Neuropatie

 

Quando la neuropatia deve essere "colpa" del malato. 

 

Brutta bestia, inizia e non comprendi i sintomi, ti senti strano, ma non capisci.

Mi si erano gonfiate le caviglie in modo eccessivo tanto che le scarpe mi sembravano maledettamente strette e se le toglievo, magari di nascosto in ufficio, non riuscivo più a rimetterle e quindi arrivavo a sera dentro questo cilicio di cuoio morbido. Poi quando camminavo percepivo la presenza, anche attraverso la suola, di qualunque minimo oggetto come se fosse carico di corrente elettrica, camminare sul ciottolato era perfino doloroso, sulla ghiaia impossibile per cui prendevo percorsi, anche allungando parecchio, sempre lisci, ma se capitava un sassolino sul pavimento erano dolori.

Ricordo che, in compagnia, si era deciso di fare quattro passi in spiaggia, tolte le scarpe ed i calzini, ho dovuto abbandonare la compagnia per il grande fastidio che mi dava la grana piuttosto grossa della sabbia. Mi sono seduto su un muretto, rimesso le calzature ed ho aspettato invitando gli altri a proseguire senza di me, ed ovviamente loro non avevano compreso ed io li ho rassicurati dicendo che non avevo voglia di camminare in spiaggia e tantomeno sul bagnasciuga.

L' insorgenza di questi disturbi era stata subito dopo una brutta separazione da mia moglie: ne ho sofferto moltissimo tanto da finire in coma per un tentato suicidio a base di tranquillanti e whisky. Ma non credo che siano collegabili, credo che sia stata una casualità: anche adesso che ho approfondito delle ricerche, non esiste, comprovata, una relazione tra come e neuropatia.

Dopo il ricovero e la dimissione sono stato indirizzato subito ad una struttura per la disintossicazione da alcool, un ospedale a sembianza di un lager: eravamo solo noi pazienti in reparto  e si viveva tirando la giornata da mattina a sera leggendo, chiacchierando o partecipando a riunioni durante le quali dovevamo auto flagellarci per le nostre colpe. Da quella struttura sono uscito firmando le dimissioni volontarie in seguito agli insulti che aveva ricevuto mio padre solo perché si beveva normalmente un bicchiere di vino a pasto. Ma questa esperienza meriterebbe un promemoria tutto per se, e comunque non ho avuto alcun tipo di incidente, lesione o altro che possa essere stata la causa scatenante della neuropatia.

Sono poi finito  in terapia con uno psichiatra, peraltro molto bravo, ma mi ero anche lasciato andare  a bere in modo eccessivo. Per questo quando mi sono rivolto al mio medico di base la risposta era sempre "è la bibita", un modo veneto per definire vino e alcolici in genere. Così mi ha prescritto esami per la funzionalità epatica, esami per la funzionalità gastrointestinale, reni eccetera. Ma non risultavo per nulla appesantito. Allora mi ha prescritto una cura a base di vitamina B12, e che iniezioni dolorose, accidenti !

I disturbi - ovviamente - non passavano e quindi ho deciso di richiedere un ricovero per accertamenti più approfonditi. Ovviamente alla visita di ingresso io ho detto la verità e cioè che assumevo alcolici e così - io credo - mi sono auto etichettato come alcolista. Anche in questo caso esami, prelievi, gastroscopia, elettromiografia e quant' altro con il misero risultato che avevo una neuropatia periferica dovuta all'alcool e che quindi l'unica terapia possibile era quella di smettere di bere qualsiasi bevanda alcolica.

Sono finito al SERT, servizio per le tossicodipendenza, dove tra l'altro ho conosciuto la mia attuale moglie in forza, li, come assistente, ma i cosiddetti gruppi di auto aiuto erano estremamente ripetitivi, ciascuno raccontava ogni volta le stesse cose e cioè che nonostante la frequenza dei gruppi avevano sistematiche ricadute. Io mi ero convinto di essere un "bevitore sobrio" cioè di essere diventato uno che sa bere a pasto e in occasioni del tutto eccezionali come un aperitivo con gli amici.

Ovviamente mi sbagliavo perché nel giro di pochi giorni non solo ero tornato a bere, ma avevo anche incrementato, considerate le ulteriori sconfitte morali che stavo ricevendo al lavoro, a casa ed un po' da tutti. Considerato il periodo di ospedalizzazione avevo anche perso il mio ruolo in azienda ed ero diventato subalterno ad un mio ex subalterno. Non ci vedevo via di uscita.

Un giorno, e non ricordo neanche come, sono stato presentato ad una alcologa, una dottoressa molto brava, psicologa e fiduciosa che, con incontri individuali, e non finalizzati alla sola auto fustigazione, ma alla comprensione del mio modo di essere, sarei riuscito a venirne fuori. Sembrava funzionare.

Io, comunque, le mie ricadute le avevo ma quello che - credo - mi abbia dato la botta finale è stato il tumore il gola, alle corde vocali, a me, che ero un cantante dilettante. Mi ha preso uno stato di confusione indescrivibile: ho consultato tre medici e tutti e tre avevano opinioni diverse sulle modalità di  intervento e come al solito chiudevano la loro relazione con la frase "al paziente la decisione". Ma cosa potevo decidere io in quella situazione? Alla fine ho optato per la laringectomia parziale, quella che mi sembrava, ad orecchio, la meno invasiva. Solamente devo aver proprio sbagliato ospedale perché è andato tutto storto, tre interventi, una degenza lunghissima ( oltre tre mesi ) ed un risultato che mi lasciava con le gambe spezzate, privo di forza, svuotato di ogni espressione ed ovviamente ho ripreso a bere ! Ero fuori dal mondo, muto, senza nulla da fare dalla mattina alla sera perché ero a casa in malattia, l'unica consolazione era diventata veramente il bere.

Ma la "bibita" l'ho abbandonata definitivamente a seguito di alcuni incontri con una assistente sociale, una consulente familiare che si era prestata a quest'opera grazie alla mediazione della mia attuale moglie.

Di fatto ci consigliò, alla fine di un lungo percorso, di metterci a vivere insieme alla precisa condizione che io smettessi di bere e di accettare il controllo sull'assunzione del farmaco anti abuso di alcool.

E così è stato. Anche perché nel frattempo ero finito in psichiatria per un nuovo goffo tentativo di togliermi la vita, e poi ancora in otorinolaringoiatria perché avevo difficoltà respiratorie e quindi mi ero reso conto che non avevo proprio alternative e che forse - questa - era la vera valida e forse ultima opportunità che mi offriva  la vita.

Dalla mattina alla sera abbiamo deciso il mio trasloco, e nel giro di un paio di giorni ero a casa di Milli, che diventerà poi mia moglie. L'impegno era grande ma la volontà anche per cui sempre sotto controllo medico assumevo  il mio farmaco anti abuso e lei stava tranquilla. Continuavo la frequenza con i gruppi di auto aiuto e, di tanto in tanto mi vedevo con la alcologa che voleva essere aggiornata sul mio stato generale.

Ovviamente qui sono riassunti quattro 4 anni della mia vita in modo sintetico perché non è l'alcolismo l'argomento di cui si tratta, ma lo ritenevo un importante presupposto.

Un nuovo approccio

Trascorso circa un anno di astensione assoluta dall'alcol, inclusi aceto, deodoranti,limone, sottaceti e tutto quanto potesse contenerne alcol anche in minima parte, ho deciso di riferirmi nuovamente al medico di base perché i disturbi ai piedi non solo erano aumentati, ma si erano estesi alla caviglia ed alla prima parte del polpaccio. Di fatto i disturbi erano cambiati: le caviglie non si gonfiavano più a dismisura anche se il dolore si faceva sentire maggiormente ed a volte mi faceva perdere persino l'equilibrio.

A questo punto mi ha prescritto una visita neurologica. Ero stato creduto, non mi aveva etichettato come alcolista, aveva accettato che il disturbo potesse avere un'altra origine. Per me era un "salto qualitativo" una dimostrazione di fiducia, povero illuso che sono stato.

Alla prima visita neurologica sono stato visitato da una dottoressa che dopo l'anamnesi, come al solito troppo sincera da parte mia, ha comunque avuto la bontà di prevedere un ricovero per accertamenti accettando l'idea che trascorso un anno di non assunzione di alcol i disturbi avrebbero dovuto almeno regredire e non aumentare. Parlava poi di un disturbo chiamato "effetto calzino" cioè come se il malato avesse addosso sempre un calzino molto stretto. Il ricovero stato un disastro emotivo perché in tutti i documenti ospedalieri veniva citata la mia esotossicosi alcolica anche se regressa ed alla fine mi hanno dimesso come un simulatore, una sindrome da somatizzazione della carenza di alcol, un inventore di disturbi neurologici. Mi sono sentito letteralmente offeso ed insultato, possibile che nessun, dico nessuno, potesse credere nello sforzo di smettere di bere, nella mia volontà di trovare una soluzione ad un disturbo che oltretutto mi rendeva socialmente difficile: spesso questo disturbo mi toglieva la voglia di lavorare, di uscire, di muovermi. Ero raggelato e mortificato. Mi era stata data una terapia da seguire con la promessa di una revisione al suo termine: di fatto si trattava di un antidepressivo, di un antidolorifico, di una benzodiazepina e di vitamina B12 Tutti farmaci già sperimentati ma non avevo scelta.

Nel frattempo, ovviamente, ho cominciato a darmi da fare per cercare alternative di indagini, approfondimenti sulle neuropatie, ed ho cominciato ad eseguire delle visite specialistiche a pagamento, per conto mio. Sono poi "incappato" in un luminare neurochirurgo super quotato ( e super caro) il quale dopo una visita generale, mi ha prescritto una rachicentesi (prelievo del liquor spinale), ovviamente presso il suo centro prelievi. Ci sono andato, da ignorante che ero e che sono, mi sono lasciato fare il prelievo in condizioni ambulatoriali, ma non mi avevano avvisato che avrei avuto mal di testa per tre giorni consecutivi e che avrei subito un trauma pesante nell'equilibrio neurologico: dopo la rachicentesi mi hanno assegnato una poltrona e li - secondo loro - avrei dovuto assorbire il danno che il prelievo di liquor provoca al corpo. Tra il mal di testa, i disturbi alle gambe e la confusione che per me era impossibile, con Milli abbiamo deciso di abbandonare quel posto diabolico e di andare a casa, per mettermi a letto, al buio ed in silenzio. Con l'esperienza che ho maturato, direi che sarebbe da denuncia: il protocollo ospedaliero prevede tre giorni di ricovero per la rachicentesi, altro che una poltrona in mezzo alla gente per tre quattro ore ....

Comunque era fatta, adesso dovevo aspettare l'esito che è arrivato e il luminare in questione mi ha convocato per la sera per darmi le informazioni che aspettavo con ansia. Mi ha fatto accomodare, da una sua collaboratrice, in uno dei numerosi ambulatori dove visitava e lì ho aspettato un'oretta finché, tutto trafelato e grondante di sudore è arrivato da me, ha aperto la lettera dl laboratorio (un laboratorio di analisi della zona) e ha letto - senza averlo analizzato prima - il risultato del test. Molto rapidamente mi ha consigliato di riferirmi a qualche ospedale, ovviamente in neurologia, perché dagli esami del liquor risultava che io avevo una malattia neurologica. Non poteva dirmi a che livello di gravità perché erano necessari ulteriori esami di approfondimento e che lui era un neurochirurgo e non un neurologo e, quindi, il nostro rapporto sarebbe finito li. Mi sono sentito gelare il sangue e quando gli ho chiesto se poteva trattarsi di sclerosi multipla, mi ha risposto che forse poteva essere, ma che poteva essere anche altra malattia a dare quei risultati e che quindi quell'esame, da solo non era sufficiente, che bisognava effettuare approfondimenti e che aveva fretta perché era atteso in altra stanza. Quindi si è alzato e mi ha salutato con una mano umida di sudore e nel giro di tre minuti mi aveva liquidato. Forse sarebbe meglio dire impietrito o forse ancora aveva capito che non ero più un paziente che lo avrebbe potuto pagare profumatamente. Ero andato da solo perché pensavo si sarebbe trattato di ritirare una busta e poi, come al solito, farla vedere al medico di base. Ho fatto tutta la strada,dall'ambulatorio a casa, una trentina di chilometri, piangendo a dirotto.

Secondo tentativo ( Ci voglio riprovare )

Alla luce di questa indagine, ho preso un nuovo appuntamento - ovviamente a pagamento - in Neurologia, lo stesso reparto del primo ricovero, ritenendo che si sarebbe dovuto trattare di una specie di continuazione dell'indagine. Io nel frattempo avevo anche fatto altre indagini relative alla circolazione sanguigna, alla postura podologica ed altri. La dottoressa che mi ha ricevuto sembrava veramente interessata - stavolta - alla mia patologia. Mi ha  proposto di ricoverarmi nuovamente, ricordo ( anche se non mi sono visto allo specchio ) l'espressione che ho fatto quando mi ha comunicato che sarei stato ricoverato il 27 Dicembre .. giusto Natale e Santo Stefano a casa, poi Capodanno in ospedale, mi chiedevo se ci sarebbe stato qualcuno considerato il periodo festivo. Comunque sia queste cose - a livello ospedaliero - non si concordano, o si accettano o si è fuori, quindi non vedo che alternativa potevo avere se non quella di subire.

Questa volta sembrava mi avessero, però, preso seriamente; la dottoressa mi ha comunicato che la rachicentesi eseguita era del tutto inutile perché l'esame del liquor era stato fatto da un laboratorio non qualificato e che - quindi - sarebbe stato necessario un nuovo prelievo ed una nuova analisi, Non è che la cosa mi sia piaciuta molto sia per l'dea di passarmi tre giorni di mal di testa, sia per aver buttato al vento oltre mille euro per nulla. A volte, però, la vita non offre alternative e non consente di utilizzare il senno del poi.

Ricovero, prelievi di routine, poi elettrocardiogramma, risonanza magnetica "in toto" cioè dal coccige al cranio, elettromiografia, potenziali evocati ed ovviamente rachicentesi. Questa volta però, avevo a disposizione un letto dove restare disteso per almeno sei ore dopo il prelievo, somministrazione di sedativi ed idratazione forzata, cioè esattamente tutto secondo un protocollo ospedaliero regolare. Quasi subito mi hanno comunicato che avevo delle chiazze cerebrali luminescenti anomale e che l'elettromiografia  non aveva dato alcun segno di disfunzione mentre potenziali evocati avevano delle indicazioni di anomalia, per il prelievo del liquor, invece, il materiale era stato inviato al laboratorio e ci sarebbe voluto diverso tempo per avere una risposta.

Finalmente si erano decisi a credermi, sono uscito dall'ospedale quasi fiero della mia lettera di dimissioni perché testualmente riportava:

"Il paziente ha eseguito in altra sede, da esterno, esame liquorale, che ha documentato un aumento dell'albuminorrachia (50mg%) ed una RMN encefalica diretta (piccoli focolai iperlucenti nella sostanza bianca FP bilaterale maggiore a destra) .

Dal punto di vista obiettivo neurologico, all'ingresso, da segnalare la presenza di riflessi achillei assenti e patellari torpidi, ipopallestesia dalla spina iliaca in giù."

Avevano per così dire dimenticato che tutte le indagini avevano preso una certa piega in seguito ad un evento che mi ha molto irritato: durante una indagine sui potenziali evocati, l'operatrice non riusciva a trovare in nessun modo dove e come posizionare gli aghi per ottenere una risposta dalla macchina. Desolata per le numerose punture che mi stava facendo e un po' mortificata, è andata a chiamare il primario. Con mia sorpresa si sono presentati nel piccolo ambulatorio, sia il primario che il secondo, ho pensato che era una cosa assolutamente normale, magari erano assieme in corridoio. Il primario ha cominciato a parlarmi ed a chiedermi delle cose che neanche ricordo poi ad un certo punto si è emi ha interrotto ed ha esclamato "adesso le credo che non sta somatizzando o mentendo". L'ho guardato con un sorriso, incredulo e mi domandavo il perché di quella frase che non centrava nulla col discorso che stavamo facendo. Me lo ha spiegato: mentre lui mi distraeva parlandomi, il secondo mi aveva più volte punto son un grosso ago le piante ed i dorsi dei piedi ed io non avevo minimamente cambiato espressione nel parlare con lui, cosa impossibile se io avessi avuto anche la minima sensibilità. Mi sono chiesto spesso, e me lo chiedo ancora, perché si deve arrivare a tanto per credere ad un paziente che lamenta dei dolori.

Ovvio che mi sono andato immediatamente a studiare cosa significava tutta questa diagnosi perché ero felice di essere stato preso sul serio, ma ero anche preoccupato di quello che mi stava accadendo.

  • Albuminorarachia: Contenuto in proteine dei liquor cefalorachidiano, di norma compreso tra 20 e 40 mg/100 ml. quando vi è un aumento sensibile anche del fibrinogeno, si possono formare coaguli. Gli aumenti più elevati del contenuto proteico (oltre 100 mg%, fino a 400 mg%) si osservano in genere nelle meningiti, nelle polinevriti e nei tumori cerebrospinali
  • Focolai iperlucenti : I sintomi della Sclerosi Multipla dipendono dalla localizzazione dei focolai infiammatori (luminescenti); possono essere colpite tutte le regioni del sistema nervoso centrale che contengono mielina (encefalo, nervi ottici e midollo spinale).
  • Riflessi achillei assenti: Si verifica percuotendo il tendine di Achille. La risposta consiste nella flessione plantare del piede.
  • Riflessi patellari torpidi : il riflesso patellare o rotuleo si ottiene percuotendo il tendine patellare, subito sotto il ginocchio (subito al di sotto della rotula); questo causa l’estensione della gamba per contrazione del muscolo quadricipite. Il riflesso è ottenibile a paziente seduto con le gambe penzoloni
  • Ipoopallestesia : Ipopallestesia è presente quando la sensibilità profonda è ridotta è si testa in genere con il diapason. Il medico appoggia il diapason in varie punti delle gambe e chiede al paziente se ne sente la vibrazione o meno.

Da una parte ero terrorizzato, dall'altra ero felice che si fosse almeno avviata una ricerca seria ed approfondita dei miei disturbi anche perché, nel frattempo (era trascorso un anno dalla prima indagine sull'alcolizzato) le cose erano decisamente peggiorate, e l'effetto calzino stava gradualmente diventando un effetto calzettone.

 

Gli esiti della rachicentesi

Avevo sottovalutato, tra le mie ricerche, la valutazione degli esiti della rachicentesi. Gli esiti degli esami arrivavano a piccole gocce nel senso che i dati derivanti dal liquor spinale erano veramente tanti, ma quello che maggiormente interessava alla neurologa erano le "bande oligoclonali". Nella Sclerosi Multipla si generano una serie di anticorpi che tutti uguali, perché prodotti dalle stesse cellule, e risultano all’immunoelettroforesi come una o poche bande omogenee e strette (bande oligoclonali). Il reperto delle bande oligoclonali nel liquor è tipico, ma non esclusivo della Sclerosi Multipla. Si può infatti riscontrare anche nel corso di altre malattie autoimmunitarie, infettive, cerebrovascolari.

A questo punto la diagnosi pi appariva tecnicamente scontata in quanto la presenza contemporanea delle luminescenza cerebrali, le bande oligoclonali, l'esito dei potenziali evocati non sembrava dare adito a dubbi.

 

Colpo di scena

Direi che mi ero quasi rassegnato, anche se il mio medico di base sosteneva che non poteva trattarsi di Sclerosi Multipla, alla mia età e manifestarsi così, con dolori agli arti inferiori,perché oramai erano diventati anche dolori, stilettate, crampi.

Sono stato convocato dal reparto di neurologia per un incontro e - con mia sorpresa - non ho trovato la neurologa che mi aveva seguito fino allora e ricevermi ma direttamente il primario. Inizialmente ho pensato che spettasse a lui dare le cattive notizie ma non ho fatto domande, mi sono seduto ed ho atteso che cominciasse a parlare.

Ha incominciato a parlare lentamente, descrivendomi gli esami eseguiti e gli esiti riscontrati poi ha appeso le risonanze alla parete illuminata per spiegarmi che io avevo una patologia "rara" e cioè ero affetto da siringomielia.  Immediatamente mi sono chiesto se questo era un bene o un male,non conoscendo affatto la patologia e quindi se poteva essere una diagnosi peggiore della Sclerosi Multipla o molto più facilmente controllabile e curabile.

Allora ha cominciato a spiegarmi che la siringomielia consiste nella formazione anomala di una o più cisti o cavità all'interno del midollo spinale. Questa cavità viene chiamata "siringa". La siringa dilata il midollo stirando i tessuti nervosi. Ovviamente la gravità della malattia dipendeva da quanto la stringa si fosse allungata e che avrebbe potuto provocare la perdita della sensibilità motoria degli arti, disturbi nella deglutizione e più in generale nella contrazione muscolare. Era chiaro che questo tipo di patologia poteva portare dolore, indolenzimento nella zona colpita, ma anche in braccia e gambe. La siringomielia era considerata una patologia rara in quanto si presentava in otto persone circa, ogni centomila e che  si manifestava, appunto, prevalentemente nei giovani adulti. Mi ha fatto alzare ed andare a guardare la risonanza mostrandomi l'esatta sede della striatura siringomielica e che ben poco c'era da fare se non attendere e sperare che la progressione fosse lenta. In caso fosse diventata più importante, l'unica alternativa sarebbe stata quella chirurgica, con tutti i rischi e le conseguenza che questo comporta.

Mi ha chiesto di trattenere le radiografie perché avrebbe voluto studiarsele con calma, mi ha stretto la mano e mi ha cortesemente salutato consegnandomi la lettera da consegnare al mio medico dibase:

"Caro collega, rivedo il tuo paziente per disastesia arti inferiori che abbiamo correlato a cavità siringomielica a livello dorsale. SI rileva un disturbo della sensibilità alle gambecon dissociazione di tipo siringomielico (assente sensibilità puntorea, non avverte la termica soprattutto la calda) ..... [ ]"

Ma quanto sfortunato ero ? Accidenti ! Sulla Sclerosi Multipla si fa moltissima ricerca, sulla siringomielia non se ne fa assolutamente: le case farmaceutiche non hanno interessi per otto persone su centomila, e neanche ospedali o centri di ricerca. Inoltre l'aggravamento ed il relativo possibile intervento chirurgico era possibile solo nel caso in cui la striatura fosse diventata talmente grossa ed invasiva da rendermi una larva umana. L'unica vera speranza era che non si aggravasse e che non si trasformasse nella sindrome di Arnold & Chiari, una patologia correlata ed ovviamente peggiorativa.

Non saprei descrivere lo sconforto e l'amarezza che mi ha invaso però credo che fosse talmente evidente che il mio medico di base, di sua iniziativa, mi ha consigliato di iniziare da subito, ad assumere un antidepressivo perché fra tumore alla gola, la diagnosi neurologica e lo stress derivato dall'aver dovuto combattere quasi tre anni per ottenere una diagnosi, aver speso una quantità di denaro dissanguante, oltre ovviamente ai farmaci che mi avevano prescritto in ospedale che nulla erano se non dei sintomatici per i dolori.

 

Il cambio del medico di base

Secondo me il mio medico di base non mi comprendeva assolutamente. Quando gli ho portato la diagnosi di siringomielia, ha dichiarato di non conoscere la patologia, o meglio di sapere che esiste ma di non conoscerla. Io mi auguravo che lui facesse degli approfondimenti mentre mi rendevo conto che proprio non aveva la benché minima intenzione di mettersi a studiare la cosa. Quando e se gli chiedevo lumi, mi diceva che avrei dovuto sentire il neurologo, che lui non sapeva cosa dirmi e che era materia da specialista, non da medico di base. Ma io non potevo più contattare il neurologo e chiedergli un aiuto perché la sua diagnosi era stata definitiva e senza possibilità di controbattere.

Allora ho deciso di cambiare medico di base, convinto che avrei trovato una persona, oltre che medico, in grado di comprendere, di approfondire con me, di aiutarmi. E' stata un enorme buco nell'acqua: non solo non sapeva che esistesse la mia patologia, ma era pure amico del neurologo per cui mi ripeteva che se lo aveva detto lui, nessuno poteva controbatterlo, che era bravo e che dovevo fidarmi. Fidarmi, si, ma per i dolori cosa potevo fare ? Per la perdita di concentrazione che questi mi provocavano, per riuscire a vivere una vita più simile a quella di un uomo normale ? Avevano tutti sottovalutato che questa patologia mi  aveva portato all'impotenza sessuale ? Mi ha prescritto il Viagra, ma - gli ho detto - se non c'è libido il Viagra non serve a niente. Mi ha risposto che è vero ma che non sapeva cosa fare. Come premio di consolazione, dopo una visita medica (un incontro) durante la quale ho pianto per tutto il tempo, mi ha promesso che avrebbe telefonato al neurologo per chiedere informazioni sul mio "caso clinico". La relazione che mi ha fatto sulla telefonata era la solita musica: non c' è niente da fare. Allora ho capito che - come si suol dire - ero passato dalla padella alla brace. Con la coda fra le gambe sono tornato dal mio "vecchio" medico di base a chiedergli se mi avrebbe accettato se avessi deciso di rientrare con lui. Ovviamente ha acconsentito e così dopo     pochi mesi sono rientrato alla mia routine medica.

 

La terapia antalgica

Un capitolo doloroso della mia vita. Considerato che non c'erano farmaci che potessero mitigare i dolori, che oramai erano diventati ad effetto calza a tutta gamba, ho iniziato a pensare alla alternativa della terapia antalgica. Ero stato da vari neurologi - ovviamente tutti a pagamento - illustri dottori ed anche un professore - e tutti partivano dal presupposto che la siringomielia, ed i suoi sintomi, erano incurabili. Tramite medico di base ho chiesto una visita nel reparto di cure palliative e terapia antalgica e, dopo qualche settimana, mi hanno dato l'appuntamento. Mi ero riferito all'ospedale più importante della mia città perché nei centri periferici mi avevano prescritto dei farmaci che, una volta assunti ed entrati a regime, mi procuravano dei disturbi collaterali con i quali era impossibile convivere: capogiri, sonnolenza, malumore, malessere generale piuttosto che localizzato, sensazione di febbre, brividi. Ricordo che ero andato in ferie in Puglia e che il viaggio era stato un tormento perché ogni poco dovevo fermarmi per riprendere coscienza di essere alla guida. Era una situazione impossibile: la mattina dormivo fino a tardi, in spiaggia dormivo sotto l'ombrellone, subito dopo pranzo dormivo e la sera ero stanco. Bella compagnia per mia moglie. In altra occasione e con altro farmaco, avevo tentato un minimo di esposizione al sole ottenendo il risultato di ustionarmi le gambe fino al punto di dover ricorrere a cure mediche: anche se tenevo le gambe coperte, con i pantaloni lunghi, l'ustione progrediva come se mi fossi continuato ad esporre. Quando ho fatto notare che mi ero messo al sole per tre ore solamente, il medico di guardia non intendeva crederci. Avevo quindi deciso, anche contro le indicazioni mediche che ne consigliavano la dismissione lenta, di sospendere il farmaco dalla sera alla mattina.- Incredibilmente nel giro di un paio di giorni stavo decisamente meglio. L'ironia è stata quando riferendo questo al medico che mi aveva prescritto il farmaco, questi si è fortemente risentito di non essere stato consultato e mi ha chiaramente lasciato intendere che non intendeva più seguirmi.

La decisione era quindi quella di riferirmi al centro di terapia antalgica più conosciuto della zona.

Sono stato ricevuto dal primario, rapidissima anamnesi quindi immediata proposta di fare un trattamento di elettrostimolazione spinale. Mi ha spiegato che si trattava di dare una serie di stimolazioni elettriche al midollo e che questo avrebbe dovuto rallentare la trasmissione di informazioni errate, le sensazioni di dolore, al cervello. Ovviamente ho acconsentito. Non poca sorpresa, però, mi ha generato il fatto che per fare il primo trattamento fosse necessario un ricovero. Non capivo ma mi adeguavo. Ricovero la sera e trattamento la mattina. La mattina seguante sono venuti a prendermi in stanza con una carrozzina per portarmi giù, ed alla mia obiezione che ero in grado di camminare, mi hanno risposto che era la prassi. Sono rimasto come un deficiente, un mattone, un pezzo di ghiaccio quando mi hanno aperto la porta di quello che io credevo dover essere un ambulatorio perché si trattava di una vera e propria sala operatoria! Ho tentato un goffo tentativo di sottrarmi ma il primario mi ha quasi aggredito verbalmente dicendomi che era un impianto destinato a pochi e che se avessi rinunciato sarei stato un folle e che avevo firmato il consenso informato. Non sapevo a quale Santo avrei potuto appellarmi per tirarmi indietro ma oramai era tutto pronto, nel giro di pochi minuti ero disteso a pancia in su sul lettino operatorio, mi hanno chiesto se riuscivo a respirare e mi hanno praticato l'anestesia mentre un infermiere mi inseriva l'ago per eventuali infusioni. L'intervento è iniziato posizionandomi una grossa batteria, grande come un orologio da sub, sotto la pelle della pancia, l'alimentatore, poi attraverso un cavo, hanno fatto sbucare il collegamento su un fianco. L'anestesia era locale per cui seguivo con interesse e molta apprensione lo svolgimento. A quel punto mi hanno ordinato di girarmi di schiena e di trovarmi una posizione comoda per respirare considerato che ero laringectomizzato e che quindi respiravo solo attraverso la cannula. La terza incisione è stata sulla schiena, esattamente sopra alla spina dorsale e, arrivati li con i cavi, sempre sottocutanei, hanno inserito due elettrodi ( definiti cateteri) lungo l'asse spinale per una trentina di centimetri. Questo impianto, mi hanno detto dopo, doveva essere sperimentale, cioè serviva a darmi il tempo di provare come andavano le cose con la stimolazione. Dopo tre ore di intervento ero sfinito e non solo sarei tornato a letto in carrozzella, ma avrei preferito una barella. Una volta arrivato in camera, ho cominciato ad innervosirmi per quanto avevo subito, secondo me, senza troppa informazione ma non avevo ancora coscienza che di li a poco sarebbero venuti in camera ad attivare lo stimolatore. Le scariche di corrente erano brutali ma mi continuavano a ripetere che si trattava di regolazione dell'apparecchio e che avrei dovuto sopportare. L'ho fatto, d'altronde non avevo proprio alternative, dopodiché mi hanno indicato il pulsante con il quale spegnere ed accendere lo stimolatore. Ho solo atteso che se ne andassero per spegnerlo perché un qualsiasi movimento nel letto mi generava una scarica elettrica lungo la spina dorsale e poi giù per le gambe. Il giorno dopo sono stato dimesso, dolorante, amareggiato, deluso, arrabbiato sono anche rientrato a casa e quindi mi sono armato di buona volontà, mia moglie l'ha definita caparbietà, ed ho riattivato lo stimolatore. Il disagio che mi provocava, però, era letteralmente insopportabile perché se ero in piedi, per esempio, mi scaricava degli impulsi che mi facevano cadere perché cedevano le gambe. Non parliamo poi quando ho potuto fare la doccia: tra il problema di far transitare l'acqua senza farla entrare nella cannula e le gambe che si spezzavano ad ogni movimento, direi che diventava seriamente pericoloso. Non ho rinunciato, comunque perché mi era stato detto che avrei dovuto abituarmi e poi il problema sarebbe stato risolto. Meravigliosamente, dopo pochi giorni, l'apparecchio non dava più nessun disturbo, ma neanche nessun segno di vita: non si accendevano neanche i led di funzionamento: erano esaurite le batterie. Desolato e sconfortato mi sono ripresentato in ambulatorio terapia antalgica convinto che mi avrebbero cambiato le batterie, al contrario il primario ha disposto l'immediato intervento per posizionare l'apparecchio definitivo, innervosendosi perché era già il quinto o sesto apparecchio di prova che dava questi problemi. Credo che me lo sarei mangiato anzi, sbranato ! Poi ha chiamato il suo assistente è gli ha ordinato di operarmi lui il giorno seguente per riposizionarmi l'alimentatore. Non ci potevo credere, mi pareva di essere in un film horror. Ma cosa avrei potuto fare in quelle condizioni ? Il giorno seguente mi sono presentato e stavolta la sala operatoria non era una sorpresa. La sorpresa è stata che per cambiare l'alimentatore era necessario cambiare anche i cavi di collegamento e quindi sono stato letteralmente riaperto sia davanti che di fianco che dietro. Il chirurgo aveva ordinato dei cavi da quaranta centimetri e l'assistente è tornato sconsolato perché erano finiti, ma erano disponibili quelli da cinquanta e così mi hanno installato dei cavetti fuori misura. Io ero girato sulla schiena e, senza chiudere la cannula non potevo assolutamente parlare. Ad un certo punto è entrato un altro chirurgo che si è lamentato nel trovare la sala operatoria occupata ed a quel punto il chirurgo che mi seguiva ha intavolato una lunga discussione affrontando temi etici, morali, sindacali con l'altro medico fino ad alterarsi. Se solo avessi potuto avrei urlato di smetterla, di richiudermi e di rimandarmi a letto e che il loro alterco era fuori luogo e assolutamente irrispettoso di un paziente in anestesia e con una ferita chirurgica aperta. Ho anche notato che mentre tutti avevano la mascherina, il medico appena arrivato ne era sprovvisto, ma se ne fregava altamente e continuava ad urlare; che gli sia capitato anche di sputare? Così anche questo secondo intervento nel giro di pochissimi giorni era durato oltre tre ore e mezza, considerata la disputa avvenuta nel corso dello stesso. Ero talmente innervosito e sconvolto, che ho preteso di tornare in camera a piedi, di non mettermi a letto e di camminare su e giù per il corridoio. Li aspettavo per il gioco della regolazione e sinceramente ero molto preoccupato. Di li a poco, difatti, è arrivato il chirurgo, assieme ad una avvenente tirocinante bionda alla quale voleva evidentemente dimostrare la sua grande abilità nella regolazione della stimolazione ma ha fatto fiasco perché dopo svariati tentativi durante i quali mi ha fatto letteralmente impazzire, l'ho dovuto invitare a riprendere i suoi esperimenti in altro momento perché non ce la facevo proprio più. In questo modo gli ho anche fatto fare una brutta figura con la sua assistente! Il giorno seguente una radiografia e quindi dimissione. Il nuovo apparecchio, grazie a Dio, aveva la possibilità di regolare l'intensità della stimolazione, non quella di variarne la tipologia, ma almeno  quella di abbassarlo ed alzarlo e così, dal giorno seguente ho cominciato, da casa, a fare i miei test. Avevo la visita di controllo dopo una decina di giorni ed ero intenzionato a portare il mio contributo alla regolazione definitiva da parte di un professionista che, mi era stato detto, sarebbe venuto appositamente da Milano. Alla visita di controllo sono stato trattato decisamente malamente perché secondo loro, avevo manomesso le medicazioni: mi ero semplicemente fatto la doccia e cambiato i cerotti, ma cosa avrebbero preteso che una persona restasse dieci giorni senza lavarsi ? Così mi hanno dato il materiale per la medicazione e mi hanno avviato alla regolazione dal tecnico milanese. Sono uscito poco convinto e poco convinto ero rimasto: per me la cosa non funzionava, o era troppo o assolutamente inutile. Per la visita di controllo seguente, avevo appuntamento alle ore nove di dieci giorni dopo, ed alle nove mi sono presentato lasciando la macchina in parcheggio, pagato fino a mezzogiorno, mi volevo garantire di non prendermi una multa. Eravamo in molti in sala di attesa e la cosa mi preoccupava un po' perché avevamo avuto tutti appuntamento alle nove. Inutile riportare i vari commenti, ma alle tredici i due medici sono transitati in corridoio con il cappotto addosso e se ne sono andati senza neanche salutare o giustificarsi. Alle domande di informazioni rivolte al personale ci è stato risposto che avevano avuto una urgenza e che sarebbero tronati, probabilmente, verso le quindici. Io ero autonomo, potevo muovermi, ma le persone in carrozzella, disabili, doloranti, cosa potevano fare ? Sono entrato veramente arrabbiato in segreteria, ho preteso tutti i miei documenti di ritorno e me ne sono andato indignato. No ho mancato di scrivere una lettera al dirigente ospedaliero, di viva protesta per l'atteggiamento arrogante e disumano dei due medici. Ho pure ricevuto due righe di scuse e di  giustificazioni inesistenti, ma avevo deciso che il mio rapporto con quel reparto si sarebbe chiuso il quel momento. Di fatto non avevo assolutamente idea di come avrei proseguito questa esperienza ma avevo deciso che il quella sede sarebbe stato assolutamente controproducente continuare. Mi sono allora rivolto ad altra sede ospedaliera, sempre in terapia antalgica e, con i miei documenti, ho potuto spiegare la situazione in cui mi trovavo e senza troppi sottointesi spiegare anche il perché avevo deciso di riferirmi altrove. Il medico mi ha ascoltato ma non mi è sembrato particolarmente stupito della cosa, come se già ne fosse a conoscenza. Mi ha chiesto di fornirgli copia della radiografie che mi erano state fatte prima della dimissione e mi ha detto che solo dopo avrebbe deciso sul da farsi. Così sono tornato all'ospedale dove avevo eseguito gli interventi con la richiesta del medico di originale o copia delle radiografie ma dopo una quindicina di giorni mi iè stato comunicato che erano sparite, introvabili benché certificate nella lettera di dimissione. Ma cosa pensavano di fare ? Nascondere delle radiografie ? Bastava rifarle e così è stato e nel giro di un paio di giorni avevo le mie radiografie, Mi sono astenuto dal fare esposti o considerazioni perché ero certo che l'unico che ne avrebbe sofferto sarei stato io. Quando ho visto le radiografie, io che sono un assoluto incompetente, ho compreso che i due elettrodi non avevano assolutamente alcuna relazione con la mia spina dorsale sulla quale avrebbero dovuto lavorare perché se ne andavano per conto loro, ben distanti dal midollo, direi più verso la milza ed il fegato ! Devo dire che allibito è rimasto anche il medico che me le aveva richieste ma mi ha dovuto avvisare che si trattava di rimuovere tutto e di riposizionare in modo corretto, nuovo intervento, quindi, il terzo nel giro di tre mesi, da fine ottobre a fine gennaio. Era la soluzione ? Non lo sapevo ma ho fatto buon viso a cattiva sorte. Così abbiamo concordato una data e mi sono presentato per l'intervento. Non posso trascrivere gli improperi che ha elevato il chirurgo quando si è reso conto che i dieci centimetri di cavo di collegamento erano stati raggruppati e infilati in modo disordinato sotto la pelle, mescolandoci con i miei tessuti e fondendosi in un tutt'uno. Nel corso dell'intervento mi ha comunicato che avrebbe dovuto ampliare la vecchia incisione per togliere tutto l' eccesso di cavi, sostituirli da davanti e ricostruire una cicatrizzazione decorosa. Un intervento di oltre quattro ore, sempre in anestesia locale e, siccome non era previsto, non avevo riservato neanche un posto letto per cui sono rimasto in una brandina un paio d'ore e poi via, in macchina a casa cercando di non appoggiare la schiena, di non sfiorare il fianco e non fare movimenti bruschi con la pancia. Credo di aver fatto il viaggio di rientro nel più completo silenzio, con mia moglie che non sapeva se e come commentare per cui  aveva preferito anche lei il silenzio. Nonostante il riposizionamento ed i numerosi richiami per tentare la taratura, l'elettrostimolatore non mi dava alcun beneficio anzi direi che era di intralcio sia per la normale attività, come guidare o camminare, sia per il riposo notturno. La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata la prescrizione da parte del neurologo di una risonanza magnetica nucleare: dovevo dichiarare di non essere portatore di elettrostimolatori cardiaci o di altri apparecchi elettronici. Il radiologo, molto cortesemente mi ha spiegato che con la risonanza avrei rischiato di far letteralmente esplodere i due elettrodi con conseguenze disastrose e quindi, ovviamente, si è rifiutato di eseguire l'indagine. A questo punto ho contattato direttamente l'azienda produttrice dell' impianto ottenendo questa risposta:

- Campo magnetico statico (massimo 1,5T), di gradiente (massimo 20T/sec) e di indice di assorbimento specifico (SAR massimo 1,5W/Kg)

- le restrizioni relative alla bobina RF : la bobina trasmittente a radiofrequenza non deve coprire alcun componente del sistema impiantato.

- gli accorgimenti relativi alla programmazione (in particolare, verifica dell'asenza di circuitiaperti e spegnimento ed azzeramento dello stimolatore durante lo scanner)  

Non mi ha sorpreso la risata del radiologo mentre mi spiegava che era assurdo pensare di registrare la macchina a quei parametri per una sola risonanza e che, comunque, lasciava chiaramente intendere, con la frase "non deve coprire alcun componente" affidava la totale responsabilità a lui e che non era disposto a rischiare di farmi uscire dalla risonanza magnetica da invalido totale se non defunto. Sinceramente me lo aspettavo, ma certo non potevo neanche pensare di non fare una risonanza di controllo della Siringomielia a causa dell' elettrostimolatore. Sono allora tornato ancora dal medico per farmelo togliere, ero stanco di avere in corpo un apparecchio assolutamente inutile ma la risposta è stata negativa perché l'impianto globalmente costava oltre seimila euro e non avrebbe potuto rimuoverlo senza una valida ragione che non fosse motivata solamente dal paziente. Ho cercato di deglutire anche questo boccone ma non mi sono arreso ed ho preso un appuntamento con un professore neurologo per spiegargli la mia situazione. Ovviamente a pagamento. Credo di aver talmente insistito per avere la dichiarazione che mi serviva, da averlo sfinito ma alla fine ha scritto che per la mia patologia l'elettrostimolazione non era consigliava e che auspicava la rimozione dell'apparecchio. Era quello che mi interessava perché della visita neurologica ne ho fatto carta straccia visto che non faceva che ribadire solamente quanto già sapevo. Mi preparavo al quarto e definitivo intervento per la rimozione dello sbaglio fatto da un medico di medicina antalgica, altre tre ore in sala operatoria ma stavolta era per chiudere definitivamente questa brutta parentesi. A dicembre, poco più di un anno dopo l'impianto, sono riuscito a farmelo rimuovere, con una esperienza ancora drammatica perché il chirurgo avrebbe dovuto partire per le ferie ed ha accettato di eseguire l'intervento in condizioni a dir poco precarie: in sala operatoria, senza assistenza dell'anestesista e senza un posto dove poi farmi riposare. Di fatto, dopo un paio di ore lui si è infilato il cappotto ed è scappato in ferie ed io sono rimasto seduto su una seggiola, sfinito, dolorante, abbacchiato ma contento di aver messo la parola fine. Poco dopo sono risalito in auto con mia moglie e siamo rientrati a casa ma ero più caricato perché abbiamo parlato e ci siamo anche fermati a bere un caffè.