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Quando uno prepara tutto

Quando uno prepara tutto, ma proprio tutto …

Capelli tagliati, forbicine, fettucce, cannula nuova, cuscini antidecubito per il rientro, gel da barba … insomma tutto quello che la mia esperienza di vari ricoveri mi ricordava e suggeriva. 

Avevo cercato di organizzarmi anche per tutte le visite preparatorie all’intervento in modo da non “rubare spazio e tempo” alla disponibilità di assistenza dei miei cari per il dopo intervento.

Mi sentivo come un boy-scout che doveva partire per il campeggio estivo, a più cose avesse pensato preventivamente, meno problemi avrebbe avuto e più si sarebbe goduto la “vacanza“.

Ultima strategia, ricovero ufficiale il giovedì mattina, con prelievi alle 7, a digiuno, uscita in “permesso” fino alle 17 quindi ingresso definitivo, pronto per l’intervento venerdì mattina.

Preso tutto? Farmaci, fazzoletti di carta, radiolina, cuffiette, cerette, altro .. a sui i cuscini anti soffocamento (?) …

E mai dimenticare  una carica di spirito, molta convinzione e fin dove possibile, un po’ di buonumore.

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Si va in scena

Venerdì mattina.

Mi ero preparato anche per farmi una bella dormita, sia pur artificiale, cioè indotta con i farmaci.

Sul comodino il camice da sala operatoria ed una novità: le calze antidecubito, bianche, con i talloni rosa, mi fanno sentire molto “pippi calze lunghe”.

Al camice ero "abituato" anche se non ho mai capito perché per operarti alla gola devi presentarti in sala operatoria praticamente nudo, forse per l'eventuale esigenza di rianimazione urgente.

Potrei dire “come al solito “, mi sento molto ridicolo ma i corridoi dalla camera alla sala operatoria, li percorro tutti con un telo sopra alle gambe per fortuna, a nascondere l'abbigliamento ridicolo.

Dalla giacca a vento e jeans in camice da sala operatoria, un passaggio brusco e deciso, tutto sommato quello che mi ero augurato, ad evitare una inutile attesa in camera.

Sapevo, visto che era venerdì che ero l'unico paziente previsto per operazioni quel giorno ed ero tranquillo che non avrebbero dovuto lavorare in fretta.

Iniziava il tour verso la sala operatoria, ero solo perché avevo chiesto a tutti di non venire inutilmente a passare ore ed ore ad aspettare per nulla.

Ti guardi intorno la gente che ti osserva con uno sguardo di pena e tenerezza: non sanno a quale intervento dovrai essere sottoposto, ma sanno che lo sarai e percepisci la solidarietà.

Porte, accessi vietati, tutti superati.

La direzione è quella: "sale operatorie".

I “camici verdi” devono fermarsi davanti ai “camici rossi” delle sale operatorie, li ti prendono in carico gli anestesisti … un gruppo che lavora attorno e sul tuo corpo con professionalità ma freddamente, ti chiedono il nome di battesimo e da quel momento ti chiamano con quello e ti danno del tu, chi si occupa del drenaggio, del catetere, dell’ aghetto del sensore di dolore alla fronte.

Poi torni tu col tuo cognome.

Credo che mi abbiano assopito, mi dicono che l'anestetico spesso fa dire scemenze !

Alla fine mi sono perso il mio ingresso trionfale in sala operatoria perché evidentemente sciocchezze ne avevo già dette abbastanza ed hanno deciso di sedarmi.

Mi hanno detto che già solo stare le 4 ore che è durato l'intervento nella posizione “assurda” nella quale mi hanno messo era da anestesia …

Ho visto oggi un telino operatorio verde e mi sono chiesto il perché i chirurghi usano fori sempre molto piccoli, lo chiamano campo operatorio, che gli permettono la sola visione dell’ area da trattare chirurgicamente...

ricordi-vaghi

Ricordi vaghi

Sono proprio pochi i ricordi del rientro in camera, la testa tra le garze, tra cuscini e caos generati da una posizione “strana”, non capisco neanche dov’e sopra e dove sotto.

Molta l’ eccitazione mi sento fuori, un altro passo gigantesco fatto … adesso è da affrontare la “prima notte”.

Non ricordo che camera mi avevano assegnato prima dell’intervento, ma ero felice che mi avessero dato una cameretta da solo: tranquilli  gli altri e quindi tranquillo anch’io.

Altri preferiscono stare "in compagnia" ma che compagnia è se non puoi parlare, magari trovi una persona che col labiale proprio non ci azzecca, a quel punto parli e spesso ti rispondono con un si ed un sorriso anche se stai dicendo che hai un dolore profondo ...

Le mie esigenze erano ovviamente molto poche e soprattutto le potevano soddisfare solo gli infermieri o i medici.

Ricordo che  Marco si era portato un “aggeggio” (computer)che aveva   uno schermo piccolissimo, ciononostante, vederlo lavorare tutta la notte con  lo schermo acceso ogni volta che socchiudevo gli occhi, era un motivo di tranquillità, intanto la compagnia garantita, e poi  a riflettere che c’era  “il normale” ad aspettarmi.

Non ho la più pallida idea sull’orario in cui sono stato riaccompagnato in camera, ma sono certissimo di avere accolto l’alba della nuova vita con un sorriso.

3-dicembre-2011

3 Dicembre 2011

Momenti da “primo giorno”

Dicono che i primissimi giorni,  dopo un intervento, sono fisicamente i più duri fisicamente, però mettono a dura prova anche le emozioni , il morale; io credo.

  • Moralmente ti senti ridotto uno straccio, ed è il momento in cui ti chiedi se valeva la pena di fare tutta questa fatica, con un esito incerto e comunque a lunga distanza. Molto, se non tutto, ti giocano gli affetti.
  • Fisicamente ti senti come uno straccio bianco, slavato; io non ho mai praticato la box in vita mia ma immagino cosa deve provare un boxeur dopo un incontro ai massimi livelli, tipo Roky quando chiama Adriana … Dire che ti è passato sopra un T.I.R., un treno … ma a nessuno di noi è’ passato sopra un tale macchinario e lo può raccontare .. però l’esempio ormai suona troppo bene ..
  • L’emotività ti può giocare, dribblare e poi fare goal, anche quando ti accorgi quante persone, con te, aspettavano questa nuova alba, ma non ti lasciar prendere dai nodi in gola o sei fregato.

Non voglio fare un lungo elenco, due per tutti: tuo padre e tua madre  che nonostante l’età vogliono, pretendono esigono, di vederti fuori da un momento di grande sofferenza, e due amici, appena usciti da una bruttissima esperienza che ha comportato una vera e propria alba nuova anche per loro.

Poi passi a qualcosa di più banale, un qualcosa che ti possa aiutare: un biscotto, un po’ d’acqua ma sai perfettamente che è inutile perché non sei in grado di assumere niente.

Qui inizia ad applicarsi la cosiddetta fase preparatoria, inutile arrabbiarsi, insistere, piangere, pregare, è una fase che devi superare, più tranquillo stai meglio stai tu e fai stare gli altri

Allora ti metti in una sorta di “attesa degli eventi” perché sai perfettamente che "gli eventi" non puoi modificarli, ne tu ne gli altri.  

La prima flla

La prima falla

Sembrava tutto molto bene, riuscivo a muovermi dal letto, sedermi un po’ sul divanetto in stanza da me, abbozzare qualche “chiacchierata” nel senso che il mio interlocutore parlava, io con un abbecedario gi indicavo le risposte o, al contrario, proponevo gli argomenti.

Mi sentivo “ a mio agio “ in un post-operatorio che mi pareva di conoscere ed andare molto bene, ero sereno perché sapevo di avere passato il peggio direi che ero quasi euforico.

Sarà stato per questo, o forse proprio doveva succedere, fatto sta che aspirandomi l’apparecchio che mi consentiva di respirare sono svenuto per qualche secondo.

Milli sempre presente ha chiamato immediatamente il Medico che si è limitato a constatare che era successo un qualcosa di anomalo, ma non ne intravvedeva la possibile causa: stavo bene, la respirazione c'era, polso e battito erano a posto, pressione idem.

Solo in seguito si resero conto che si era trattato di un arresto cardiorespiratorio.

Come in tutti i reparti che si rispettino, ciascun paziente è “proprietà privata” di un medico, quindi, non essendoci “il mio “egli non fece niente di diverso che prendere  nota di tutto quello che aveva fatto e riportarlo sulla cartella clinica, il che vuol dire esporre i dati alla non lettura: qual'é il Medico che ogni giorno si rilegge le cartelle di tutti i pazienti con attenzione per verificare le differenze rispetto al giorno precedente ?

Giornata di transizione

4/12/2011

Giornata di transizione

Lo svenimento era stato pressoché dimenticato, dandogli un nome: “fame d’aria”  e quindi di un problema assolutamente legato all’episodio dell’inserimento della cannula di  lavaggio che avrebbe potuto aver ridotto il diametro destinato alla respirazione.

L’unica persona che era rimastra preoccupata e turbata dalla cosa, era Milli che mi riprendeva ogni volta che  mi facevo pulizia.

Il invece continuavo tranquillo, non mi ero reso conto di cosa era effettivamente successo e quindi non comprendevo la preoccupazione di Milli: dopo tanti anni di esperienza nel gestire una cannula tracheostomica, che problemi avrebbero dovuto esserci? Mi era successo già altre volte di sentire che mi mancava il respiro e mi ero sempre tirato fuori mantenendo la calma.

E intanto il tempo, comunque, passava.

Seconda falla

6 Dicembre 2011

La seconda falla

La giornata scorre, so che devo solo avere pazienza perché dopo questa ce ne sarà un’altra e poi  un’altra ancora quindi nessuna fretta, l'importante è che il decorso sia normale, che non ci siano anomalie, sorprese.

Verso sera  una brutta reazione del mio organismo, improvvisa.

Possibile un altro mio eccesso di sicurezza ? Qualcuno accenna al nervo vago, io ipotizzo un momento di panico profondo  !

Io non lo so ma anche questa volta è stato aspirando con la cannulina.

Ero con Milli e, a raccontarcelo, abbiamo visto due film diversi.

Io ricordo di essere mancato a letto,e poi di essere stato visto dal medico di guardia del quale ricordo la frase, in laringoscopia “non vedo ostruzioni”.

Poi una lunga laringoscopia.

Io ricordo perfettamente l’ostruzione che si vedeva a fine cannula, come se il tessuto della trachea fosse stato trascinato tutto a fondo.

Per fortuna – valutatomi – la vide anche il Medico  che decise di impiegare una cannula più lunga in modo da superare questo problema definito "stenosi laringea".

Durante la visita, avevo lo schermo esattamente in fronte a me, direi che potevo vederlo bene quanto il Medico e siccome ormai è un habitat che conosco, quello della mia gola, seguivo il tutto con la massima attenzione

Il Medico decise quindi, come detto, per una cannula molto più lunga, la procurò e me la inserì.

Mi sentivo tranquillo perché, al contrario di altri posti, non ero stato colpevolizzato per le mie azioni.

Ero abituato così: prima mi medicavano e mi rimettevano in ordine, poi partiva la sequenza di improperi e di sgridate, perché avevo fato questo invece di quello, perché questo non ero autorizzato a farlo.

Ricordo che in un precedente ricovero, un sabato mattino per errore mi sfilai il sondino naso gastrico, quello che in queste situazioni permette di mangiare; sembrava impossibile, ma in tutto l'ospedale non c'era un solo otorino in grado di riposizionarlo; mi dissero che era colpa mia, che dovevo prestare maggiore attenzione e adesso fino a lunedì mattina - e bisogna vedere a che ora - il problema non era risolvibile.

Mi caricarono su un treppiede una sacca enorme di un latte denso bianco e mi nutrirono via flebo per l'intero sabato, domenica e la prima parte della mattinata del lunedì.

Lo vissi come la più sconcertante delle pene, anche perché dovevo stare attento a non far sfilare il farfallino della flebo !

Mi sono reso conto che qui era tutta un'altra cosa, nessun dramma anzi, qualche sorriso e addirittura una scusa per il dolore o fastidio provocato nel reinserire il nuovo...

Sembrava veramente tutto risolto, trovata la causa, nessuna polemica, nessuna sofferenza ne fisica ne psicologica solo calma simpatia e volontà di risolvere.

Il mattino seguente è stato messo al corrente anche il “mio medico”, cioè il primario che ha approvato ed anzi si è informato sulla difficoltà dell'operazione.

Anche questo io lo considerai un "incidente di percorso", si trattava pur sempre di adattare il mio organismo ad una protesi esterna, ed una azione di rigetto era il minimo che potesse capitare.

Ne avevo già vissute altre difficoltà analoghe in passato e quindi non diedi più di tanto peso neanche a questo secondo episodio, anche se i medici, stavolta, avevano chiamato il personale di rianimazione ed erano venuti su di corsa trovandomi, però e per fortuna, già stabilizzato. Mili, al contrario, dice che hanno usato il defibrillatore, ma io non lo ricordo. Certo che questo secondo episodio non avrei dovuto sottovalutarlo, ma non avrei neanche saputo a cosa imputarlo e come evitarne altri.

Il criceto

Il criceto

L’8 Dicembre è festa, in molti hanno avuto voglia di venire a trovare “il criceto”.

Fabrizio e Mara, Arianna e Andrea, Ivo e Giusi, Valentina, questi almeno me li ricordo … a parte Milli, ovviamente.

Quello che ricordo bene è il soprannome che mi  ha affibbiato mia nipote Valentina, quando disse che sembrava che io avessi la scorta di noccioline tra la guancia e i denti, esattamente come i criceti, quando fanno le scorte di cibo.

In effetti il gonfiore delle ferite così fresche creava questo effetto strano sotto al collo.

Fece ridere un po’ tutti ed anche me, che non mi ero ancora reso conto di come apparivo per cui chiesi una foto.

Oggi preferisco non riguardarla perché effettivamente avevo il volto sfigurato e tutto il sottocollo gonfio e “scorte alimentari per un anno“, un occhio storto, semichiuso, la bocca abbassata, accennavo ad un sorriso che sembrava realmente tirato fuori per la stampa.

Anche questo aspetto fu sottovalutato, imputato al post intervento ma in realtà una possibile lesione neurologica per la quale porto ancora oggi le conseguenze.

Il soprannome di criceto, fortunatamente passò abbastanza in fretta; fortunatamente, non tanto perché mi desse noia, ma perché il mio volto riprendeva un po' di riconfigurazione, almeno a me così sembrava, ma foto non ne ho più volute.

Odio le sfide

Odio le sfide

Mi ritengo un malato abbastanza esperto, calmo e , appunto, paziente finché non mi fanno saltare i nervi.

Credo, ma non sono stato li a contarli, di aver fatto almeno una trentina di ricoveri in otorino e sono passato per le mani di medici ed infermieri di tutti i tipi, ma sono anche purtroppo incappato, negli scorsi anni, in numerosi “incidenti di servizio” tipo  flebo fuori vena, cateteri spostati che generano formicolio, bruciore, o estratti per errore, ecc.

Detesto, quindi, non essere preso sul serio quando e se lancio un allarme.


Avviso che qualcosa di strutturale della medicazione è stato compromesso : il sondino naso gastrico si è spostato, non è più stabile.

 

Conosco la procedura: è necessario rimuovere tutto il cerotto che lega il sondino al naso (questo lo fa l'infermiere) mentre il paziente trattiene il sondino nella posizione originale.

La pelle ed il sondino vanno detersi con etere in modo che la pelle sia perfettamente detersa e disponibile a ricevere la nuova colla del cerotto.

Mi si presenta ai piedi del letto un saccente, ma poco volenteroso o incapace infermiere, che mi dice che sa tutto lui e che il problema si può ignorare e mi invita a stare calmo ed a distendermi, rilassarmi.

La scommessa è semplice: se ha ragione lui non ci rimetto niente, si rinvia di 12/24 ore il problema, se ho ragione io, come poi è stato, il sondino sfila via e va riposizionato, circa un’ora di lavoro da parte del Medico tutto in laringoscopia.

Io ho vinto la scommessa, magra soddisfazione visto  che l'infermiere nel frattempo se n'era andato per cambio di turno e che ho - ovviamente - aspettare il giorno seguente per poter "bere" un po' di liquido.

Il tragico di queste situazioni è che ti viene chiesto

"ma non poteva stare più attento ?"

Tu provi ad abbozzare la risposta, ma la voce non esce ed allora vieni rintuzzato

"quando il sondino si muove ci deve chiamare prima che venga via, noi veniamo e lo fissiamo"

A questo punto perdi anche la voglia di giustificare, tanto nessuno ti può ascoltare ed a nessuno interessa il tuo labiale.

E allora ? Cerchi di mantenere la calma, ti assumi la responsabilità mestamente ma almeno ti può essere consentito di benedire l'infermiere che ha voluto scommettere sulla tua pelle ?

E se il giorno dopo lo fai presente proprio a lui ti risponde, ben conscio che tanto non gli puoi rispondere:.

Ma perché sulla cartella clinica risulta che il paziente si è inavvertitamente sfilato il sondino naso gastrico ?

Si va in coma

9 Dicembre 2011 - SI VA IN COMA

Mi raccontano che mi sono alzato dal letto per la solita pulizia, forse un po’ più approfondita, non lo so, visto che erano “già” le 18.(come se avessi avuto mille altri impegni ..) Ero dalla parte del divanetto  e dell’aspiratore e di qui ho inviato un segnale al mio organismo di entrare in totale tilt.

Nel mio ricordo, d’un tratto si è spenta la luce.

Milli, che era li con me, mi dice che non è assolutamente andata così, e c’è da crederle: io ero in piedi, con gli occhi un po’ strabuzzati ho indicato di chiamare il personale medico, loro hanno avuto il tempo di arrivare e stendermi nel letto. Poi è stato chiamato d’urgenza il personale di rianimazione e li, giù pesanti con massaggio cardiaco, massaggio per l’arresto respiratorio, massaggio per ogni cosa. Risultato  più evidente 3 costole rotte,          con conseguente perforazione dei polmoni ma la più importante, ero vivo !

Ricordo di essermi come risvegliato da un incubo in cui tutti tiravano giù botte, schiaffi, urla, e che solo quando ho capito che chi mi malmenava rappresentava  “i buoni” mi sono un po' calmato.

Non so se per effetto dei farmaci o semplicemente perché ero tornato al mondo, ma ho avuto come l'impressione che avessero smesso di picchiare e quindi ho preso sonno, o forse ho perso conoscenza. Poi mi hanno detto chemi hanno messo in "coma indotto"

Dopo circa un’ora ero stato considerato rianimato (così m'han detto).

Probabilmente a questo punto ero stato anche sedato perché non ricordo il trasferimento in rianimazione.

Un bel disastro: tre costole rotte, infarto, arresto cardiaco, slogatura delle braccia, perdita di conoscenza, perforazione polmonare ma forse la cosa peggiore sembrava la compromissione dell’intervento per la rottura di troppi punti durante l'intervento di rianimazione.

Credo che “fuori dalla stanza” ci fosse stata solo Milli e non riesco ad immaginare cosa ha provato,.

L’ho chiesto, ma col solo risultato di emozionarla troppo nel farle rivivere quel momento, mi ha solo detto che sono i veri momenti definibili “da dimenticare”

Forse più avanti, quando le cosa saranno più normali si potrà riparlarne, o forse sarebbe meglio proprio dimenticare e non parlarne più. Mi hanno trasferito in rianimazione, in coma e senza dare informazioni.

Il silenzio stampa

Il silenzio stampa

In rianimazione si può entrare a far visita o assistenza secondo queste regole:

  • Dopo le 14,30
  • Una sola persona alla volta
  • Massimo due persone al giorno

Naturalmente Milli faceva la parte da leone cercando notizie e bollettini medici dovunque ve ne fossero di attendibili, ma da rianimazione non davano notizie ed indicavano il reparto come referente ed in reparto dovevano chiedere notizie in rianimazione.

Nelle giornate che sono seguite, io credo di essere stato sempre molto sedato e mi hanno raccontato di un continuo avvicendamento, con Milli sempre presente, a scambiarsi con Marco, Sara, Mariapaola, Lucio, Chiara e questo per cinque lunghissimi giorni, non tanto per me, ovviamente che ero nel mondo dei sogni, quanto per chi mi faceva assistenza.

Dal coma farmacologico in cui mi avevano messo, non comunicavano ( e probabilmente non lo sapevano nemmeno loro) in quali condizioni mi sarei svegliato, sempre che fossi rientrato al mondo, in uno stato vegetale, neurologicamente leso, disabile o comunque con danni irreversibili e questo, ovviamente, costituiva un motivo di enorme preoccupazione, ansia e preghiera.

Risveglio

Risveglio

Dopo quattro giorni durante i quali il mondo per me non è esistito, ricordo di aver riaperto gli occhi e di essermi accorto di essere in un posto strano.

Probabilmente avevano deciso che era giunto il momento di risvegliarmi dal coma farmacologico.

Comprendevo che ero in un ambulatorio sotterraneo perché non vedevo un solo filo di luce naturale.

Intorno a me, ad un letto complicatissimo, tutta una schiera di strumenti esibiti ed allineati come vedette sulle torri di un castello.

Un solo piccolo tentativo di muovermi, tecnicamente inutile: il mio corpo non rispondeva alla mia mente.

Lentamente cercai di comprendere in quale stato mi trovavo.

Scoprii così di essere completamente nudo, con una serie di sensori posizionati all’inguine, un altro al braccio destro ed uno alla mano sinistra.

Al petto, attraverso una specie di bottoni automatici, cinque o sei cavi elettrici collegati alle meravigliose macchine.

Intorno a me, nessuno: gli infermieri potevano visualizzare il mio stato vitale dalla loro scrivania, il loro intervento diventava immediato se avevano una segnalazione di anomalia da parte di uno dei sensori.

Al mio letto venivano altri Medici con i macchinari, che per la radiografia, che per l’ecocardiogramma, chi per il lavaggio dei polmoni.

Io non potevo parlare assolutamente perché al posto della cannula chirurgica, mi era stata posizionata una enorme cannula arricchita di un tubo di ossigeno "a pompa" (questo l'ho sentito ma non saprei cos'è).

Mi prefissi, allora, di restare il più calmo possibile restando ad ascoltare anche il silenzio.

I ritmi della “giornata” erano scanditi dall’alzarsi delle luci,  generale, verso le sei e trenta, orario in cui partivano col primo giro di pulizia e con i primi farmaci del mattino. La mattinata continuava con il cambio della biancheria, il lavaggio intimo.

Il mio orologio ha lo sfondo bianco e le lancette d’oro bianco, elegantissimo, ma non adatto alla situazione in quanto tra la luce che era sempre poca e senza gli occhiali, appoggiati sempre in posti scomodi, diventava impossibile leggere l’ora.

Le uniche perone che salutavano, rivolgevano una parola, sorridevano erano gli addetti alle pulizie, solitamente sorridenti e sempre con una parola gentile.

Nella tarda mattinata, ma non saprei a che ora, arrivava il primario di otorinolaringoiatria che, paradossalmente mi appariva come un volto conosciuto ed amico in mezzo a tanta imperscrutabilità.

Ero in qualche maniera felice di rendermi conto che non ero stato dimenticato li sotto ma che ero seguito anche dal "mio" reparto.

Poi,  pausa di riflessione, "sonnellino", fino alle 14,30, orario in cui arrivava un vero volto amico, solitamente Milli e comunque, anche se non era lei, chi veniva restava poco, finché arrivava Milli.

Non portava nulla di particolare se non la sua presenza, mi teneva la mano, mi sfiorava la fronte, erano momenti di silenzio da parte mia, qualche accenno di indicazione di un dolore, di un fastidio sul quale comunque non poteva intervenire.

Mi spiace dire che le altre persone per me erano gradite da un lato, ovviamente per l'interesse dimostratomi, ma trovavo che mi rubavano del tempo utile per me per riprendere il fiato per l'intero resto della giornata.

Poi, e li non erano molto permissivi, via tutti e non restava che aspettare il giorno dopo.

Al cibo ci pensavano loro: una grossa sacca trasparente, collegata da un tubicino, mi dosava momento per momento l'ingresso del cibo che era un preparato "completo".

Di domenica

Di domenica sera, da qui, si parte solo verso il cielo.

E’ tardi (soggettivo) mi hanno già dato un tranquillante, ovviamente quello che vogliono loro, forse solo un placebo, e sto per cedere al sonno.

L’atmosfera “invita” luci abbassate, silenzio, anche gli infermieri parlano sottovoce, cosa abbastanza strana non il sottovoce, ma il così discreto: per loro sono ore di lavoro.

Ascolto un po’ di musica a volume basso perché mi pare di disturbare anche con le cuffiette tanto che le tolgo per ascoltare cosa sentono gli altri.

D’improvviso si accendono tutte le luci e  percepisco, dalla mia posizione distesa, che c’è’ un grande movimento ed agitazione, il rumore supera il volume delle cuffiette.

Vedo passare camici rossi, verdi, verde bottiglia, bianchi, tutto sommato allegri, se non ci trovassimo in rianimazione.

Una concitazione generale, un via vai di persone, parole, improperi e di preghiere, di suoni e di sibili di apparecchi, di ordini e di risposte.

Si percepisce un misto di speranza e di angoscia riferite  ad una persona che ha seri problemi di sopravvivenza, gli infermieri che sembravano distaccati, d'un tratto diventano estremamente impegnati, quasi il malato fosse un loro parente stretto..

Ascolti ed interpreti ogni suono, rumore, bisbiglio o urlo, nessuna possibilità di andare a "curiosare" sia per discrezione.

Di colpo, silenzio totale, assordante.

I “figuranti colorati” lentamente scivolano via, tornano alle loro faccende di routine.

Credo di aver intuito cosa è successo: alle tre del mattino di lunedì l’anima di questa persona ha preso la strada del reparto divino:  a quest’ora non vengono fatti trasferimenti a nessun altro reparto. Fa rabbrividire: qui non si scherza affatto, si sa di essere entrati, ma non si sa con certezza come si esce.

Batterista in rianimazione

Batterista in rianimazione

Devo confessare che mi sono quasi un po’ vergognato: rianimazione è un reparto serio, Medici e Paramedici giovani e scattanti.

Qui ci sono sei salette operatorie e sono tutte occupate, una da me.

Sono tutte attrezzatissime anche per un intervento chirurgico, gli strumenti sono tutti su carrelli trasportabili da una stanza all'altra, lo sterile domina.

Ogni infermiere, quando prende servizio, come primo lavoro deterge e riordina il "suo carrello" ovviamente usato fino a prima da un suo collega, ma ciascuno ha un suo ordine, quasi maniacale.

Secondo i miei calcoli, ogni operatore segue una stanza e mezza, tradotto, in due seguono 3 stanze) su tre turni di lavoro continui, notte e giorno.

Ieri ho visto padre e figlio (immagino, perché avevano entrambi la papalina in testa e la differenza di età era quella giusta) uscire dal reparto, immersi in un pianto dirotto e silenzioso, abbracciati nel dolore, mentre io ascoltavo musica.

Ho visto un signore molto grosso, sembrava aver avuto un brutto incidente d’auto.

Una persona viene posata sul letto, collegata tramite elettrodi e sonde alle macchine e con questi monitorati in tutti i valori, pressione, ossigenazione, pulsazione ecc.

Tramite sonde vengono iniettati i farmaci necessari, il tutto supervisionato da un Medico responsabile.

Qui si può definire la vita o la non vita di una persona, non si scherza, si esce sempre in barella, l’unica differenza è la posizione della testa: davanti o dietro ai piedi.

Ed  io?

Sono qui nel mio lettino ad ascoltare musica, a scrivere: sto cercando di non farmi ingoiare dalla tristezza, dalla paura, dallo sconforto: e se capita a me di avere una crisi e salutare da qui sotto il mondo?

A volte, su brani particolarmente ritmati a battere a tempo sul bordo del letto o su una parte libera della gamba, sempre attento a farlo con discrezione.

Ascolto in cuffia e se mi rendo conto di trasformarmi in un batterista, lo faccio pianissimo oppure proprio lo evito, considerandolo irrispettoso per chi soffre più di me.

Poi  mi giustifico: tu sei uno di quelli che è stato dieci giorni in rianimazione, tra la vita e la morte ed hai avuto non solo  la fortuna e la forza di cavartela, ma anche quella di non impazzire.

Allora si, con rispetto, senza chiasso, in cuffia silenziosamente per gli altri, mi prendo il diritto di ascoltare musica e di “battere” il tempo della vita, come facevano gli antichi, con le danze di tribù, e si fa oggi nelle discoteche, o nelle balere: tutti a ritmo per gioire.

Ciò nonostante al sentire di quel signore che nella stanza a fianco ha entrambi i femori rotti e l’altro che sta rischiando la vita a seguito di un arresto cardiaco la voglia di ritmare scema: ci saranno posti e momenti migliori per esprimere la propria gioia senza essere irrispettosi.

Venezianine

Venezianine

Tutte le stanzette erano protette da venezianine grigio chiaro completamente abbassate e inclinate di circa quarantacinque gradi.

Certamente avrebbero garantito la privacy di chi stava dentro ma mi veniva da chiedermi rispetto a chi, visto che eravamo solo noi ammalati ed il personale ospedaliero.

Le tendine non potevano essere alzate, si poteva al massimo variarne l'inclinazione ed io non  ci arrivavo.

L'ho anche "chiesto" ma senza risultato.

Il mio scopo era di poter vedere qualcosa di quello che succedeva fuori, bello o brutto che fosse.

Soprattutto di notte, quando le luci venivano abbassate e le attività, salvo urgenze, ridotte, sarebbe stato gradevole passare un po' di tempo a guardare fuori.

Luce naturale ne entrava pochissima e quella che entrava era filtrata da un maltempo fuori che non era neanche gradevole: si vedevano solo delle vetrate sul soffitto, di un grigio plumbeo solamente più luminoso che di notte che rifletteva la luce artificiale.

Quante volte mi sono chiesto se io impazzirei a lavorare così tante ore in un ambiente così "artificiale".

Comunque le tendine non si toccavano e così dapprima tiravo la testa per guardare attraverso la porta, poi piano piano, attaccandomi a non so cosa, sono riuscito  a spostare l'intero letto a sinistra in modo da avere più visuale attraverso la porta.

Mi rendevo conto che quello che vedevo era filtrato dalle luci che facevano dei giochi strani, e dai miei occhi (o dalla mia mente) per cui riuscivo ad intravvedere scenari strani, presepi (eravamo nel periodo natalizio) e movimenti che potevano assomigliare alle ombre cinesi.

Alla fine mi ero abituato a guardare il "piccolo mondo " che mi circondava, a strisce orizzontali.

Non ricordavo, ma lo scoprii dopo, che anche in reparto il mondo si guarda a strisce orizzontali.

Mamme testarde

Mamme testarde

Il messaggio sul cellulare era chiarissimo:

Ciao Vale, la mamma vuole venire a trovarti, ma non sappiamo se riusciamo ad entrare in due ..

La mia risposta:

Io non ho obiezioni, sto abbastanza bene e, per quanto mi riguarda, reggo la compagnia e le emozioni. Alle fine la mamma è “maggiorenne e vaccinata”, non resterà certamente turbata dall’ambiante ospedaliero considerata la sua lunga "esperienza infermieristica".

Il problema, secondo me, può essere l’emozione ed alla fine siamo tutti più preoccupato più per le sue reazioni che per le mie, non vorrei doverle cedere il mio posto in rianimazione.

L’emozione, certamente è molto forte, al suo  arrivo, per quanta vita in ospedale possa aver trascorso, rarissimamente con un figlio nel letto. Avevo avvisato i sanitari che sarebbero entrate – infrangendo la regola – in due contemporaneamente ma che sarebbe stato un breve periodo.

Mia mamma è molto emozionata, non mi si avvicina per non “infettarmi” mi manda un bacio da lontano è emozionatissima, ma aveva bisogno di vedere di persona che ero vivo, rianimato, presente al mondo,perfino sorridente.

Non  trattiene però una lacrima che è un misto di commozione, di gioia per la ripresa, dolore per la situazione generale.

Il "mestiere" di mamma non finisce mai, neanche a novant'anni.

L’arrivo del Primario di otorinolaringoiatria chiude la durata della visita con – credo -  allentamento della tensione sia mia che di mia sorella.

Da una parte sono anche contento che la visita abbia dovuto durare poco perché realmente temevo per la sua integrità: la vive ma "la paga" dopo, quando è a casa.

Alla fine penso che sia stato meglio che mi abbia visto piuttosto di essere trattata da vecchia alla quale deve bastare quello che ti raccontano gli altri .. 

Vecchia, è meglio che tu non veda e tu non sappia esattamente, fidati di quello che ti diciamo.

La mamma, come San Tommaso, ha voluto vedere, avere una sua conferma personale, per credere. E poi qualcuno dice che le mamme non sono testarde, è riuscita persino a scambiare due chiacchiere con un medico !

Sveglie ripetute

Sveglie ripetute

“Valentino fidati siamo qui noi a controllare che tu non possa soffocare”.

Così, sottovoce, mi diceva la Dottoressa del reparto di rianimazione.

I miei pensieri  erano molto meno sussurrati dentro erano un urlo taciuto:

Ma tu che dici questo, hai mai vissuto l’esperienza che ti manchi gradualmente l’ossigeno nei polmoni, che ti sembri di soffocare poco a poco ?”

Senza scendere troppo nei dettagli, ero aiutato a respirare da una macchina che mi “passava” una quota di aria e ossigeno prestabilite, tutto chiarissimo, nella teoria, tutto un circuito chiuso ne un alito di aria in più ne uno in meno, nessuna possibilità di un respiro profondo ne di una pausa.

E' esattamente come chiedere ad una persona che soffre di claustrofobia di andare su e giù in un piccolo ascensore tutta la notte .. tanto è tutto programmato, due minuti sale due minuti scende, la luce non ti serve e neanche la pulsantiera.

Ore 21, si parte per affrontare la notte, mi viene dato un tranquillante, credo una benzodiazepina ad emivita breve  dal tipo inizio effetto immediato, cessazione effetto 4 ore.

Verso mezzanotte una voce sussurrata:

Dormi pure Valentino sto solo facendo i 4 prelievi ematici “, come se uno non si sentisse prelevare il sangue e di conseguenza non si svegliasse.

La pretesa mi era sembrata a quel punto assurda: avrei dovuto secondo loro dormire “a comando ? ” accendi e spegni ? e sempre con la pompa di ossigeno a circuito chiuso innestata ?

Ma vi rendete conto”  veniva da urlare “ che mi chiedete di mettere la testa dentro un sacchetto di nylon e di dormire tranquillo tanto io respiro dal vostro tubo?

Oltretutto ogni tanto mi svegliate e pretendete che riprenda il mio sono e la mia serenità

Cercai di far leva sulla mi autostima: sapevo che se avessi voluto avrei mantenuto la calma. Ripensai a quando ebbi un’esperienza simile e, poiché non riuscivo a calmarmi, fui legato polsi e caviglie al letto, un esperienza traumatica, da film dell'orrore.

Decisi che non avrei rifatto quella ancor più tremenda esperienza, ma forse i tempi erano cambiati in dieci anni, o forse i metodi di un ospedale non coincidono con quelli di un'altro.

Eravamo senza campanello di chiamata: tutto era affidato alle macchine, anche gli allarmi.

Iniziai allora, uno alla volta, a disinserire i monitoraggi          per verificare quale ci metteva meno ad inviare l’allarme.

Cercai di fare il tutto senza farmi "beccare" aspettando tra un controllo e l'altro.

Verificai che il più veloce era l'arresto cardiaco, staccata quella sonda l’allarme partiva immediato.

Con quella sonda in mano, decisi che non avrei preso sonno fino al  mattino.

Credo però che proprio quell'allarme mi abbia concesso di "chiudere un occhio" ogni tanto.

Il curiosone

Il curiosone

Sotto al mio letto c'era una nicchia, profonda, dove infilavano delle bombole bianche, ho dedotto di ossigeno.

Il personale, uomini e donne, manovrava queste bombole - delle quali conosco bene il peso - con assoluta indifferenza, estraevano la vuota e la rimpiazzavano con la piena.

La mia curiosità, visto che erano bianche e quindi certamente di ossigeno, era relativa al fatto che non capivo perché non si alimentavano direttamente alla rete dell'ospedale, senza star li a cambiare bombola.

E' una curiosità che mi terrò, visto che certamente non posso tornare in rianimazione adesso a chiedere informazioni.

Scherzi dell'ossigeno

Scherzi fatti dall’ossigeno

Tutto il giorno che mi spremevo le meningi a cercare un lavoro per le mie due Sare, una mia figlia e l’altra la figlia di Milli.

Fra  le varie soluzioni “l’ossigeno” me ne suggeriva in continuazione: una che continuava a rimbalzarmi da una sponda all’altra del letto  era quella di aprire a Sara e Niccolò un localino tutto loro.

Ricordo che tra una sveglia e l’altra ne avevo ristrutturati con la mete almeno 4 o 5 ma sempre mi “svegliava” l’incubo della mafia cinese e dei loro monopoli.

Poi i ragazzi erano giovani ed avrebbero avuto bisogno di supporto.

Avevo così deciso di seguirli e di controllare gli accessi dei clienti al loro locale assumendo un’aria da malavitoso, ma non era possibile continuare così perché ogni volta che si accorgevano di me io davo loro l’idea  di aver bevuto parecchio e questo mi infastidiva molto.

Ristrutturai, sempre sotto effetto dell'ossigeno, persino una malga di montagna, riordinai il garage in modo da poterlo utilizzare come magazzino per il locale.

Non contento, cominciai a progettare un viaggio, da farsi in luglio, attraverso la Germania, ovviamente in macchina non rendendomi conto che non ero neanche in grado di stare in piedi.

Altri pensieri mi proponevano di mettermi a studiare informatica a fondo, di fare dei lunghi giri in bicicletta, di curare e tenere un orticello.

Pensai poi che l'altra volta ci avevo messo sei mesi prima di riprendere una vita appena decente.

Non mi dispiaceva girovagare col pensiero in questa maniera apparentemente assurda, ma  mi dava la sensazione di poter fare programmi di vita, e cosa di meglio che in rianimazione fare programmi per il futuro?

Proseguii così tutta la notte, e la mattina salutai con un certo entusiasmo l'infermiere di turno che oramai conoscevo per nome e sapevo che mi avrebbe immediatamente sottoposto alla "tortura" della igiene personale, senza concedermi il tempo di rientrare dai miei sogni ad occhi aperti.

Sete

La sete

Una delle cose che ho sofferto maggiormente è stata la sete.

Mi dicevano che clinicamente ero idratato e che questo avrebbe dovuto diminuirmi la grande sete che lamentavo.

Neanche l'otorinolaringoiatra autorizzava l'assunzione di acqua perché temeva una broncopolmonite ab ingestis, cioè che l'acqua mi finisse nei polmoni.

Io per questo, specialmente quando mi prendeva la fissazione. Non riuscivo a trovare un pensiero che mi distraesse dl mio desiderio di qualcosa di liquido.

Un infermiere - non so perché, forse mosso a compassione - mi propose di darmi dei pezzettini di ghiaccio da sciogliere quanto più possibile lentamente in bocca, uno alla volta, che non facessi il furbo!

Mi sembrava che mi avesse fatto un grandissimo regalo anche se non comprendevo esattamente che differenza c'era tra bere un po' di acqua e succhiare il ghiaccio.

Me lo ha spiegato: con il ghiaccio l'effetto dissetante è molto più efficace in quanto genera una sorta di anestesia della bocca, che si sente più dissetata con meno liquido e quindi meno rischio. Inoltre, il fatto di tenere controllato che io non cominciassi a tossire era la garanzia che il liquido andava nella direzione giusta.

Bastava un po' di esperienza, volontà, comprensione, oserei dire pietà per eliminare almeno parzialmente un enorme mio fabbisogno.

La mia ferita

Ho sfiorato la mia ferita

Che emozione percepire chiaramente sulla punta delle dita il tracciato che ha  percorso il bisturi quando è partito, guidato dal chirurgo da sotto l’orecchio destro.

Percepisco sui polpastrelli il segno dei punti e di quelli appena tolti.

Hanno deciso di lasciarmi per un po' di tempo con la ferita scoperta, per farle prendere aria ed asciugare un po'.

Il tracciato sfuma sotto la garza e lo perdo.

Al tatto mi pare di avere una guancia soda ed asciutta ma già una volta ho avuto la delusione di vedermi gonfio e sfigurato quindi meglio non fare ipotesi ed accettare un autoinganno.

Era strano non avere nessun dolore al passaggio delle dita, anche se la cucitura era molto ben percettibile.

Ipotizzai come avrebbe dovuto essere se avessi potuto guardarmi allo specchio.

Poi nel pomeriggio venne Milli alla quale chiesi, nonostante la sua riluttanza e la poca luce, di farmi una fotografia col cellulare.

Finirà, ovviamente, che la terrò per un periodo e poi la cancellerò come un brutto ricordo da dimenticare.

Il fisioterapista

Il fisioterapista

Si presenta di fronte al letto un "personaggio" che sembra uscito dalle commedie goldoniane.

Mi sporge la mano ed io, con una certa fatica gli rispondo.

Si presente, sono il dott. X Y e sono il fisioterapista.

Bene, pensai io, mi fa scendere e camminare un po', magari mi slego da questo torpore, sarà il preludio al rientro in reparto.

Lui, molto flemmatico, tipo Balanzone, mi dice che lo scopo del suo intervento è insegnarmi a respirare.

Ma, mi veniva da rispondere, sono cinquantasei anni che respiro ...

Allora mi spiegò che l'uomo respira in due modi: di diaframma o polmonare. I due si distinguono da dove viene incamerata l'aria, se nella "pancia" è quello di diaframma, se dilata i polmoni è quello, per l'appunto, polmonare.

Sono rimasto sinceramente allibito, anche se ero in rianimazione,non ero così fuori uso da non capire queste cose.

Iniziammo: dieci respiri di polmoni, lentamente, dieci di pancia, dieci di polmoni e dieci di pancia, il tutto per una decina di volte.

Ero stufo.

Poi mi fece spostare le lenzuola, mi mise un telino sopra ai genitali a mi disse

"facciamo un po' di ginnastica con le gambe".

Finalmente, pensai io.

Poi mi guardò le gambe e mi disse

"prima di muovere la sinistra devo chiedere autorizzazione perché c'è una evidente trombosi venosa profonda quindi lavoreremo solo con la destra".

Ma allora eravamo punto e a capo, far fare ginnastica all'unico arto ancora efficiente del mio corpo oltretutto per muovere la gamba mi provocavo notevoli dolori altrove.

Allora mi disse "basta ci possiamo rivedere eventualmente domani per ricominciare".

Io fra me e me pensai che tanto tempo ne avevo da vendere, anche se facevo un po' di respirazione sotto controllo, intanto mi teneva compagnia.

Non l'ho più rivisto, educato com'era poteva accomiatarsi con più educazione !

Precisione maniacale

Precisione maniacale

Ogni infermiere, quando entrava nella stanza da lui presidiata, aveva l'abitudine di riordinare sostanzialmente tutto, a partire dai carrelli con siringhe, sondini, cerotti, bottoncini adesivi eccetera.

Ero arrivato a crearmi l'abitudine di "collaborare".

Se, per esempio, sapevo che l'infermiere di quel turno aveva piacere di avere per se il tavolino di servizio, io lo sgomberavo completamente in modo da lasciarlo a sua completa disposizione.

L'infermiere del turno seguente, al contrario, non lo usava affatto e quindi lo dava a me per mettermi tutte le cose.

Il primo puliva con disinfettante tutto, carrello, letto, accessori, lavello, non era compito suo ma avrebbe sterilizzato anche il pavimento.

L'altro se vedeva anomalie, chiamava gli addetti e faceva fare pulizia.

Entrambi, in ogni modo, erano estremamente professionali, non facevano mancare nessun tipo di assistenza che fosse nei loro limiti  di competenza.

Spreco

Spreco ?

Era incredibile la quantità dei materiali medici che venivano cestinati e definiti "monouso".

Spesso mi domandavo se era proprio necessario usare un sondino di aspirazione per una sola volta, cinque secondi, e poi cestinarlo e mi interrogavo su come si sarebbe potuto evitare.

Analizzando l'insieme dell'ambiante, mi sono reso conto che non mi trovavo i un reparto "normale" di degenza, ma in un reparto di rianimazione.

Le patologie così gravi da richiedere la sala di rianimazione molto spesso, purtroppo, possono essere accompagnate da infezioni, per esempio intestinali, bronchiali, febbrili e così via.

Era quindi necessario e non spreco l'utilizzo di materiali sempre sterili e mai avrebbero dovuto entrare in contatto con altri gravissimi pazienti.

Gioco col letto

Gioco col letto

Avevo un letto splendido (tecnicamente) era comandabile elettronicamente da una semplice tastierino.

Si poteva, dal display interno alla spondina, alzare le gambe, alzare le ginocchia ed abbassare le gambe, alzare la testa, ruotarlo a destra o a sinistra.

Un giorno un infermiere prendendomi in giro mi chiese se mi stavo divertendo a "guidare".

Il materasso era ad aria ed era splendido potersi cambiare, di tanto in tanto, posizione, spostarsi a destra piuttosto che a sinistra.

Alla fine mi sono anche reso conto che era una specie di passatempo, un modo di tenere la testa impegnata a riflettere su quanti motori avrebbe dovuto avere il letto, quale tipo di leveraggi pneumatici o meccanici, sulla solidità di strutture apparentemente effimere.

Forse si, un po' di verità c'era nel dire che mi stavo divertendo a guidare il letto, ma quando venivano loro per sistemarmi, partivano sempre con l'esclamazione" scusi, ma dobbiamo resettare il letto e riportalo dritto in tutti i sensi ".

Drenaggi

Drenaggi

Mi preparano per risalire da questo habitat sommerso al reparto.

I due drenaggi che ho sotto le ascelle possono finalmente essere rimossi e, senza colpo ferire, con un po' di disinfettante e tanta abilità, l'infermiere mi sfila sia a destra che a sinistra, due cannule lunghe una quarantina di centimetri.

Togliere i punti che li trattenevano e sfilarli è stata una questione di pochi minuti e sono rimasto stupito di quanto poco dolore abbia provocato l'intera operazione.

Quando ha finito, l'infermiere ha predisposto ago e filo per la sutura, rigorosamente compito del medico.

L'infermiere gli propone un po' di anestetico, i punti da dare sono tre per parte, ed il medico con una certa indifferenza lo rifiuta (tanto il male lo sento io) ed inizia la sua operazione di chiudere le due ferite lasciate aperte dai sondini di aspirazione.

Dopo un paio di ore, l'infermiere richiama il medico segnalandogli che la ferita di sinistra non è ben suturata, a suo avviso manca almeno un punto.

Sembrava essere molto comica la cosa perché il medico, ridendo, disse :

"mi piace lavorare con questi ragazzi giovani, non si fanno scappare niente, puoi vivere tranquillo qui".

E' molto probabile che la sua sia stata una battuta, certo che visto dalla parte del paziente non mi è sembrata molto felice.

I punti, ovviamente me li ha cuciti a vivo, visto che oramai c'ero abituato a queste e anche a cose più importanti.

Ma chi l'ha detto che se uno ha provato già provato molto dolore non sente più il dolore  minore?

Si rientra in corsia

Si rientra in corsia

Venerdì aspettavo la comunicazione che sarei rientrato in corsia ORL a momenti, per me era una gioia, la fine di un incubo, la luce del sole anche se coperta dalla nebbia, poter vedere più di una persona alla volta, poterle abbracciare, un sogno che si concretizzava.

Sentii, però, che il primario di otorinolaringoiatria parlava con il medico di rianimazione e li diceva:

" tienimelo qui fino a lunedi: questo fine settimana sono via e vorrei essere tranquillo"

Letteralmente una freccia dritta al cuore quando gli ha risposto di si, se non si fossero presentate urgenze particolari.

Avevo capito giusto, ma quando entrambi sono venuti da me mi hanno "spiegato" che era più sicuro tenermi sotto controllo almeno ancora un paio di giorni.

Sono stato zitto, sia perché non potevo parlare, sia perché avevo perfettamente capito che non avrei potuto farci assolutamente niente.

Mi "rannicchiai" metaforicamente nel letto, avrei avuto ancora quarantotto ore prima che il mio sogno si realizzasse.

Avrei potuto modificare qualcosa rispetto a quanto deciso ? Certamente no! Quindi la cosa più saggia era cercare di prenderla con il massimo di filosofia.

Delusione e gioa

Delusione e gioia, un misto di emozioni

Finalmente il lunedi mattina, credo ci essere stato sveglio fin dalle cinque, aspettavo io l'infermiere per la toilette mattutina, era per me il grande giorno, un ritorno da un viaggio in isolamento psicologico.

Tra una cosa e l'altra, infermieri che passando mi dicevano :

" oggi si torna in corsia, finalmente "

anche la dottoressa è venuta da me e mi ha confermato che sarei salito in reparto, che stavano aspettando una conferma.

Non riuscivo a capire: da otorino aspettavano una conferma da rianimazione e da rianimazione aspettavano una conferma da otorino.

Ad un certo punto arrivò un infermiere con la mia cartella clinica di rianimazione, un pacco di carte, analisi, radiografie da fare spavento: faceva fatica a restare in ordine sopra il portadocumenti del letto e quindi decisero di appoggiarlo sopra le mie gambe.

Restai così per quasi mezz'ora poi venne un'altro infermiere, i scoprì e cominciò a sganciarmi dalle meravigliose macchine: prima la cavetteria, poi gli adesivi sulla pelle quindi le tubature.

E quindi mi disse:

" adesso partiamo " 

e finalmente vennero sbloccate le ruote del letto, ricontrollato che nulla mi trattenesse al mio posticino e ci muovemmo.

Per me era un mezzo trionfo, finita anche questa, mi dicevo, adesso inizia una strada molto più facile.

L'infermiere mi accompagnò per corridoi, dove guardavo la gente con una gioia interna, probabilmente qualcuno mi ha presso per matto: quello sorride su un letto da rianimazione, con flebo e altri aggeggi sopra al letto.

Arrivammo in stanza, quella col divanetto, era ancora tutto li, anche Milli.

Mi trasferirono dal letto di rianimazione al mio letto di corsia e percepii immediatamente quanto più scomodo era: non aveva il materasso ad aria, non era regolabile pneumaticamente, non si poteva far ruotare, non c'erano spallette laterali per potersi appoggiare.

Su questo ci avevo rimesso.

Cominciai allora ad esplorare il mio corpo, tanto ero nudo sotto le coperte, mi accorsi di avere ancora tutta una serie di tubicini che entravano all'inguine sinistro e la gamba sinistra di un diametro spaventoso: circa il triplo della destra.

Avevo lividi su tutto il corpo per cui Milli, con molta pazienza ed amore, cominciò a darmi delle spugnate di acqua e frizionarmi con una crema (portata da casa, una crema di fiducia, intendo).

Al polso destro avevo degli altri aghi che non comprendevo: pensavo che mi avrebbero mandato su "pulito" ed invece ero in una condizione piuttosto ancora preoccupante.

Venne il chirurgo di otorinolaringoiatria e mi chiese coma andava.

Milli nel frattempo mi aveva infilato una maglietta ed un paio di mutande, io sconsolato, spaventato, scoprii la gamba e feci vedere in quale stato pietoso si trovava, scoprii il braccio e gli feci vedere gli aghi profondi e dolorosi.

Lo vidi molto turbato e preoccupato, gli accennai anche ad un cerotto che dovevo cambiare settimanalmente.

Non aggiunse molto.

Chiese una consulenza ad un medico di chirurgia vascolare che gli disse di farmi assumere eparina e di farmi comprare una calza elastica con delle specifiche precise.

L'eparina ottomila non era disponibile quindi mi fecero per circa dieci giorni quattro iniezioni al giorni di eparina quattromila.

Per mettere la calza elastica, però, era assolutamente necessario rimuovere gli aghi all'inguine.

Milli andò a comprarla e quando arrivò ci fu un po' di confusione: la dottoressa di reparto venne per togliermi tutti i marchingegni e lo fece in pochi secondi, lasciandomi però una notevole ferita, più o meno cicatrizzata.

Non si preoccupò troppo della cosa, mise una "compressiva" cioè un cerotto con sotto una garza piegata più volte.

Da ignorante quale sono, ritenevo che un paio di punti non sarebbero stati male, ma alla fine sono anche guarito ugualmente: fortunatamente non è un punto molto esposto della mia persona.

Immediatamente l'infermiera prese la calza elastica e tentò goffamente di inserirmela, quasi a voler dimostrare la sua assoluta versatilità e capacità.

Io e Milli la allontanammo: Milli aveva letto le istruzioni ed io sentivo la gamba e come avrebbe dovuto scorrere la calza per poter entrare.

In pochi secondi fu infilata, restava il problema di non farla pressare la ferita da dove erano appena stati tolti gli aghi che, anche se coperti da una medicazione compressiva, facevano male. 

Insomma, quando sono rientrato in reparto di otorino ero convinto di aver diritto  ad un po’ di riposo, non tanto fisico - che avrei volentieri camminato per ore - quanto emotivo: come quando si rientra a   casa  dopo un lungo viaggio, ritrovare le proprie cose, semplici fazzoletti o mutande, la luce del giorno,  il trascorrere delle ore segnato da ritmi di vita più che da cadenze orarie.

Non posso nascondere l’enorme irritazione di rendermi conto di essere stato consegnato da un reparto all’altro accompagnato da una pesantissima cartella clinica che nessuno aveva letto.

Così non risultava la trombosi alla gamba sinistra, non erano arrivare indicazioni sulla rimozione del  catetere urinario, sembrava che nessuno capisse il perché di tre altre sonde posizionate all’interno della coscia.

Stupore, frasi tipo “ma perché non ci hanno informato”, “adesso cosa facciamo ? ”, “chiamiamo qualcuno da rianimazione” e così via.

Senza parlare della schiena irritata, dei punto sottoascellari da rimuovere, insomma tutto il disagio di sentirsi un pacco regalo arrivato nel posto sbagliato, al momento sbagliato e, soprattutto, sgradito come un apparecchio che non si sa usare, un utensile troppo complicato e senza istruzioni per l’uso …. 

Pressapoco

Pressappoco, più o meno, lo sfogo

Un po’ alla volta, anche il mio “caso” assumeva una dimensione umanoide: la consulenza di cardiochirurgia era stata illuminante 48h in terapia di Cumadin, poi si vedeva … ma stava per arrivare Natale, ed io contavo di essere a casa per allora !

Completamente ignorato.

Il Medico che mi aveva "visitato" mi ha guardato la gamba con le mani in tasca, ha sentenziato trattarsi di trombosi venosa profonda, per cui riposo assoluto per quarantotto o novantasei ore.

Fu allora che, mossi a compassione, gli infermieri di reparto mi proposero il materasso ad acqua: avrei dovuto raggiungere i venti giorni di letto continuo, prima con il catetere e adesso con il pappagallo. La sete mi tormentava ed avrei pagato qualsiasi cosa pur di poter andare al bagno, sciacquarmi la bocca e fare un po' di toilette "a modo mio".

Sinceramente ci ho anche provato, di nascosto, ma le gambe, entrambe, sia la supergonfia che la smunta, non mi portavano e rischiavo un volo.

Il giorno seguente eco-doppler arti inferiori, è venuto il radiologo in camera perché impossibile muovermi; lui personalmente non poteva dirmi niente perché doveva essere il medico a interpretare l'esame ma mi fece capire che c'era qualcosa di serio: confermata la presenza di trombosi venosa profonda, con il rischio di distacco di un trombo che avrebbe potuto essere vagante e per condire l'allarme, raggiungere il cuore o il cervello con morte nel primo caso e danni gravi nel secondo.

Ma io non ero entrato per un tumore alla gola ? Cambio a sorpresa, la trombosi è da curare con eparina sottocutanea 2 volte al giorno fino al raggiungimento della densità voluta per sciogliere i trombi.

Tutte le mattine prelievo del sangue, o si stava sopra ai valori massimi, o fortemente sotto ai minimi, non si riusciva a trovare il dosaggio giusto.

Al momento l’avevo presa con molta filosofia, anche perché confidavo di uscirne nel giro di 48 ore, ma faceva rabbia che i farmaci non fossero nella confezione e dose corretta quindi per  arrivare ai dosaggi prescritti erano due iniezioni la mattina e due iniezioni la sera, con la promessa che avrebbero ordinato i dosaggi corretti da assumere in una sola iniezione.

Non che fossero dolorose, ma possibile, in un grande ospedale ?

La mia sensazione di pressapochismo giunse quando arrivò  ancora un contrordine, da chi, da dove, non era dato sapere, ma mi ci voleva una calza elastica ad alta compressione che, portando le debite misure, avrei potuto trovare nella sanitaria proprio giù nell’androne dell’ospedale al banale costo di settantasei euro...

Ovvio che uno in situazioni del genere farebbe di tutto, certo non si tira indietro per settantasei euro, ma che debba anche andarsela a prendere, prendersi le misure, giro coscia, ginocchio polpaccio, lunghezza gamba ...

Io per mia enorme fortuna ho molte persone che mi amano e che sono pronte e disponibili immediatamente, ma chi è solo ? chi non ha i soldi ? Chi non prende 'iniziativa di andare prima in sanitaria per farsi dare le istruzioni per le misure ed un piccolo metro in prestito ?

Dolcezza e affetto

Dolcezza ed affetto

Milli notò il mio stato di insofferenza e sofferenza immensa e con molta calma e tranquillità, si presentò, nel pomeriggio, con la "crema miracolosa",( a casa ha un altro nome, ma credo che qui sarebbe poco comprensibile), una spugna, una manopola ed un po' di alcool purissimo.

Delicatamente analizzò ogni parte del mio corpo, dove c'era la colla dei cerotti deterse  con un po' d'alcool, lavò con la manopola e stese un velo di crema, dove c'erano le cicatrici, le ammorbidì con a spugna ed un po' d'acqua calda, un po' di disinfettante e quindi la crema, dove avevo eritemi estesi, come sulla schiena, dove non c'era un punto libero, mi deterse con la spugna, un po' abrasiva, e poi mi stese, massaggiando, un po' di crema.

Persino per i piedi mi portò la crema idratante visto che incomprensibilmente per noi, la pelle squamava moltissimo ed era quasi dolorosa.

Sono cosciente che oltre all'effetto della crema fu l'effetto di trovare comprensione e solidarietà: invece di osservare e dire "è una intossicazione da farmaci", fare qualcosa di concreto per sollevarmi dal "disagio" .

Così andò avanti per un po' di giorni e i miei "punti dolenti" lentamente ma visibilmente miglioravano.

Nessuno degli infermieri protestava se si presentava fuori orario di visita perché alla fine sono arrivati a considerarla una collaboratrice.

Certo non credo che il personale ospedaliero potrebbe impegnarsi a garantire ad ogni degente un trattamento così delicato.

A me restava la grande consolazione di avere come compagna una persona dolce ed attenta alla sofferenza e sempre disponibile a darmi un supporto sia pratico che affettivo.

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Il materasso ad aria

Erano oramai oltre venti giorni che ero a letto praticamente senza possibilità di muovermi.

Il caposala, molto cortesemente, mi propose di procurarmi un materasso ad aria, antidecubito e soprattutto più comodo per situazioni così pesanti.

Ovvio che accettai subito la proposta, e dopo circa un'ora, arrivò in stanza con un letto completamente nuovo, dotato del famoso materasso ad aria.

Un veloce passaggio da un letto all'altro ed eccomi in una nuova condizione migliorata.

Il caposala mi chiese il mio peso ed io, fatta la tara di aver perso circa otto chili, gli dissi che ne pesavo settantacinque.

Una volta adattatomi alla nuova situazione, inizialmente molto gradevole, mi accorsi che appoggiandosi su un bordo del materasso, avevo la netta sensazione di rotolare giù, col rischio di cadere.

Pensai che dovevo adattarmi alla nuova situazione, e che forse, avendo lo stesso materasso in rianimazione, ma col letto dotato di sponde, avevo memorizzato quello stato.

Piano piano arrivai a convincermi che era proprio il materasso sgonfio:la stessa sensazione che si può avere in spiaggia con un materassino bucato.

Con calma, e senza farmi vedere, mi allungai fino infondo al letto dove c'era l'apparecchio per la regolazione del peso e riscontrai che era puntato a sessantacinque chili.

Va bene la tara mia di otto, ma la tara del caposala di ulteriori dieci mi sembrava eccessiva.

Ruotai allora il regolatore fino a portarlo a settantacinque chili e mi distesi ad assaporare la nuova posizione.

Indubbiamente stavo meglio, mi sentivo più sicuro anche senza le sponde.

Quasi orgoglioso della mia capacità di intuire la causa e quindi di risolvere i problemi, mi sentivo decisamente meglio.

Più tardi il caposala tornò si fermò, osservò e, senza dire niente, riportò il regolatore ai sessantacinque chili.

Mi sembrava di scendere e lentamente essere avvolto dal materasso.

Non avevo voce per protestare quindi aspettai e, appena uscito riportai a settantacinque il materasso, sperando che così potesse restare!

Non c'era niente da fare, appena entrava abbassava il pressostato ma sempre senza dirmi niente.

Il gioco poteva anche andare avanti, ma la fatica che facevo io per raggiungere la manopola di regolazione era troppa: dovevo confrontarmi con sonde, cateteri e flebo di tutti i tipi, e poi il dolore.

Decisi che il gioco doveva finire e quindi chiamai il caposala e gli chiesi di tornare ad un letto tradizionale.

Deluso dal mio rifiuto dell'ausilio da lui proposto, mi disse che tenendolo sotto pressione stavo meglio e che avrei riposato tutto il corpo, che era giusto così.

Non avevo voglia di obiettare con il filo di voce che avevo, ma pensai "E parlarne prima, no ? Potrò decidere io come sto meglio " ma il fato mi si strozzava in gola quindi dopo ancora un'oretta, ritornò il mio "vecchio letto" tradizionale con l'infantile frase del caposala che mi apostrofò:

"Vedrai che trovo a chi darlo questo materasso ad aria e che saprà apprezzarlo meglio di te ".

Per me, che lo desse a chi voleva, non lo sentivo cosa mia e non mi ci ero affatto affezionato

 

I medici

I medici

I medici di reparto erano ben caratterizzati: ognuno aveva una sua peculiarità, una sua caratteristica ben precisa.

Il primario, sempre agitato e sempre ricco di idee, ogni giorno se ne inventava una di nuova, una mattina era entusiasta dell'evoluzione dell'intervento mentre la mattina seguente era quasi disperato per aver "osato troppo". Si faceva spesso l'autocritica, "confessandosi con me", di essere stato presuntuoso nell'aver voluto tentare un intervento al limite della fattibilità: salvarmi la voce, l'olfatto avrebbe dovuto essere più molesto e farmi una laringectomia totale: avrebbe risolto tutto prima e definitivamente, ma ... Ma forse era per fa dire a me "meglio così, Le sono anzi grato!".

A volte entrava nella mia stanza, mi dava una rapida occhiata, mi chiedeva come va, sembrava riflettere tre secondi e poi mi salutava con un "a dopo" che era circa dopo una decina di minuti.

Per certi versi mi divertiva, io le definivo "le sceneggiate" nel senso che comprendevo che comprendevo che nel suo inventare una soluzione c'era un grande e profondo desiderio di togliermi da una situazione veramente complessa e che rischiava di sfuggirgli di mano: oltre al problema tracheostomico, si erano sommati problemi cardiovascolari, neurologici e di instabilità generale.

Io credo che fosse realmente preoccupato e che oltre allo stato di salute fisica, lo preoccupasse molto anche la mia stabilità emotiva: quarantacinque giorni di ricovero con dieci di rianimazione e tutti i danni conseguenti avrebbero incrinato la stabilità psicologica di chiunque.

Il secondo mi dava l'impressione di essere decisamente molto preparato ma che avesse rifiutato il ruolo di primario per non avere troppe grane. (a questa è solo una mia ipotesi).

Era molto interessato alla vicenda ed ogni tanto "compariva" a dire la sua, ben accetto dal primario.

Era meno espansivo ma molto più realista: valutava la mia situazione abbastanza "semplice" procedendo con una laringectomia totale a risolvere tutto, quello che ostinatamente non voleva il primario.

La veterana si occupava principalmente dei bambini che arrivavano ogni mattina a frotte per le varie problematiche infantili, principalmente tonsilliti, con ei ci si scambiava solamente qualche cenno di cordiale saluto.

L'età e le nuove leggi sul pensionamento non l'hanno certamente aiutata perché quasi in lacrime confessò a me e Milli che dal primo gennaio sarebbe andata in pensione controvoglia, d'altra parte il rischio di non saper più a che età avrebbe potuto andare era troppo alto.

Era addolorata di lasciare i suoi carissimi bambini.

La neolaureata aveva sempre un atteggiamento da superiore: lei assisteva sempre il primario e voleva dare chiaramente l'impressione di comprendere tutto al volo, di essere efficiente ed efficace, preparata e autonoma.

Molto spesso, però, si faceva lo sgambetto da sola perché nella sua sicurezza teneva tutto a memoria (prendere appunti forse lo riteneva minimizzante) e quindi speso dimenticava alcuni passaggi. Ho trovato molto spesso il primario "tollerante" (a parte che lo era con tutti)

Il medico in jeans era sempre, ma proprio sistematicamente in ritardo.

Era molto bravo, a mio avviso, paziente, preparato e sicuro.

Purtroppo dava la sensazione di non essere molto interessato a prendere alcuna iniziativa, stava alle disposizioni del primario e se faceva qualcosa di diverso, avvisava immediatamente.

Credo che sia sua la scrittura chiara e leggibile in cartella clinica perché era coerente con il suo carattere.

Il medico cicciottello sembrava più una via di mezzo tra un medico ed un infermiere: seguiva le visite collettive ed annuiva continuamente.

L'avrei anche valutato un tirocinante, ma considerata l'età ed i ruoli che gli assegnavano non lo poteva essere (una domenica in reparto c'era solo lui).Ricordo che mi venne a trovare anche in sala rianimazione, mi pulì la ferita e la cannula e se ne andò, quasi non notato dal personale di reparto.

Un assistente girava per il reparto con lo sguardo fisso, sembrava assente, ogni tanto cercava conferma con il dorso della mano sulla presenza o distanza del muro.

Rispondeva, anche, se interrogato, ma sempre e solo con un si o un no, mai sentito sviluppare un discorso articolato.

Sinceramente ho pregato di non finire ad essere toccato da lui, se mi avessero detto che si era drogato, ci avrei creduto.

Gli infermieri

Gli infermieri

I posti letto, infondo, non erano poi molti e non capivo come mai gli infermieri fossero sempre indaffarati come matti.

C'era il caposala, o coordinatore infermieristico, che ra un personaggio a se, sembrava vivere in un suo mondo particolare.

Lui lavorava per conto suo e se un paziente gli rivolgeva una domanda lui lo guardava e continuava col suo lavoro.

Era ovvio aspettare che avesse finito per non essere maleducati, ma lui passava direttamente ad altra attività, come se la presenza di un interlocutore non fosse cosa che lo riguardasse.

Dopo un po' alzava gli occhi e rispondeva: "si accomodi fuori che la chiamiamo noi".

Ovviamente questo non lo poteva dire ai ricoverati ed allora temporeggiava, evitava a priori la risposta.

La tecnica più consolidata era quella di mettersi davanti alla sua scrivania, porre la domanda a prescindere da qualunque cosa stesse facendo, e restare li fermi, ad osservarlo.

Il più delle volte erano risposte evasive, miranti ad evitare qualsiasi assunzione di responsabilità, altre, ma solo quando era assolutamente certo, riusciva a dirti in faccia le cose più sgradevoli come "lo sai che domani hai la gastroscopia alle quattro? " e se rispondevi, "no", lui controbatteva "nessuno te lo ha detto"; ma chi avrebbe dovuto dirmelo se non lui ?Era spesso depresso, anzi era spesso il modo di salutare "ciao, oggi sono depresso".

Gli impegni, appuntamenti di tutti i ricoverati e non erano scritti a matita su un librettino ma non ordinato per data, per nome o per altro ordine egli volesse, erano proprio alla rinfusa. Nessuna spunta di avviso, nessuna cancellazione di svolto, niente.

Mi sono spesso chiesto come diavolo facesse con la scrittura illeggibile, ma proprio geroglifici che utilizzava.

Un giorno telefonarono da un reparto, non ricordo quale, avvisando che avevo mancato un appuntamento.

Io mi scusai, ovviamente ma chiesi quando sarei stato informato, e lo chiesi a lui.

Tergiversò un po', dopo avermi ignorato per circa quattro o cinque minuti poi non rispose mi disse che me ne avrebbe fissato un'altro.

Prese il telefono e confermò che per un "non meglio identificato disguido" non mi ero presentato, e chiese il nuovo appuntamento.

Gli altri infermieri erano più o meno anonimi nel senso che facevano il loro lavoro e basta.

Uno in particolare, però, mi ha suggerito alcune riflessioni: lui era addetto esclusivamente al riassetto dei letti assieme ad un'altra signora.

Non c'era mattina che non raccontasse di cosa avevano mangiato e bevuto la sera precedente.

Doveva essere un po' infermiere ed un po' contadino perché mangiavano sempre pollame del suo, salame del suo, radicchio, insalata, cavoli dei suoi.

E che manicaretti doveva tirare fuori la signora perché erano molto ben variati e succulenti, anche per me che sono vegetariano.

Ma ad un vegetariano a digiuno finisce per fa voglia di mangiare anche il racconto di cibi di carne.

Poi c'era a, sempre gentilissima e con il sorriso sulle labbra; se doveva fare un prelievo (a parte che era bravissima) si scusava a priori per  eventuali errori, entrava nella stanza sempre con una mezza giravolta e uno squillante "come va ? " che imponeva allegria.

Salutava con cortesia ed affetto anche Milli e con lei riusciva a scambiare anche due chiacchiere tanto che la vigilia di Natale uscì dalla sua postazione di segreteria per abbracciare e salutarla con affetto, come due amiche.

Chacque travail ses lunettes

Chacque travail ses lunettes

Ricordo il  mio grande Maestro di vita,  Paul Charles Bidault, insisteva sul fatto che per ogni lavoro era necessario inforcare  gli occhiali  giusti. (Chacque travail ses lunettes)

Oggi mi ritrovo qui, in corsia di ospedale, ed ho il tempo di vedere come siano in poche ad inforcare gli occhiali giusti prima di iniziare a lavorare.

La mia stanza, oramai sono al ventiseiesimo giorni di ricovero, me la sono organizzata – o disorganizzata – in modo utile alle mie esigenze. Ogni operatore che ci entra, dagli addetti alle pulizie agli infermieri, ai medici, si sente però in diritto di spostare e riordinare le cose a modo suo, e sistematicamente si dimentica qualcosa  di suo da qualche parte e non rimetteva a posto le cose che aveva spostato.

Così mi ritrovo con più di metà della scrivania che gentilmente mi hanno messo a disposizione, ricoperta di “residui  bellici” tipo  kit di primo intervento della rianimazione, cannule, etere, garze, guanti, mascherine, omogeneizzati, cucchiaini.

Io so che sono ospite in questa camera e quindi cerco di utilizzare i miei spazi come ospite, e la priorità va certamente alla parte medica ma con un po' di rispetto, allora chiudo il PC e lo rannicchio in un angolo del tavolo, a dare meno fastidio possibile.

Problemi di comunicazione

Problemi di comunicazione ?

Sembra veramente che tra un reparto e l'altro non si parlino, tutt'al più si scrivono, ma bisogna verificare se chi scrive riporta tutto quello che c'è da sapere e se chi riceve legge tutto quello che c'è scritto.

Sono venuto casualmente in possesso delle cartelle cliniche dei vari reparti o meglio, delle fasi di uno stesso ricovero visto da tre angolazioni diverse.

Il primo periodo è dal 1 al 9 dicembre, il secondo dal 9 al 19 ed il terzo dal 19 dicembre al 13 gennaio.

Tra il primo ed il nove, è riportato l'intervento, il successivo andamento e due arresti cardiaci, uno dei quali già risolto con i medici di rianimazione.

Al secondo episodio, sempre di arresto cardiaco, sono rinvenuto presto ed autonomamente,al terzo arresto cardiocircolatorio. 

Per dieci giorni sono stato trattato, in rianimazione o terapia intensiva, con farmaci di tutti i tipi.

Quando sono rientrato in reparto ORL, nella "bolla di consegna" non era riportato nulla dei "danni provocati durante la fase di rianimazione.

La terza fase parte dalla riconsegna in ORL alla data di dimissione.

Sono di fatto aperte e chiuse tre cartelle cliniche.

Liberarsi

 

Liberarsi

Può sembrare strano ma nonostante i miei cinquantasei anni e le varie esperienze ospedaliere, ho sempre rifiutato l'uso della "padella".

Trovandomi assolutamente immobilizzato a letto, non avevo proprio alternative così chiamai l'infermiere ma davanti a lui mi bloccai completamente.

Mi incoraggiò con pazienza e i disse che era importante, poi, visto il mio totale imbarazzo, mi propose di lasciarmi fare da solo.

Aspettai un po' e poi mi arrangiai al meglio.

Chiamai l'infermiere, con molta vergogna mescolata a rabbia, pudore e tristezza.

Arrivò subito, con molta gentilezza e calma, mi rimise in ordine completamente, senza battere ciglio ed anzi sorridendo, chiacchierando e scherzando con me sulla mia "prima volta".

Il suo comportamento, così affettuoso (almeno io l'ho percepito tale) mi aveva completamente rasserenato, alla fine trovavo le mie giustificazioni e me le accettavo, e poi mi chiedevo che tipo di giustificazioni avrei dovuto trovare.

Ho sentito di dover essere molto grato a quest'infermiere per la semplicità e naturalezza con la quale ha risolto un mio grosso problema.

Sta gente ..

 

Sta gente ..

Ma perché questi “professionisti del dolore”, questi che in tanti film sono rappresentati come angeli che curano il paziente con bontà,                                                                   partecipazione,  si permettono poi di definire i ricoverati, sbuffando ed imprecando “sta gente”.

Suonano il campanello di chiamata, chi più spesso, i meno autonomi, i più timorosi, chi meno, chi sta meno male, che per esperienza sa arrangiarsi, chi per carattere di autonomia.

Però attenzione, perché che tu non suoni va bene, ma che tu ti prenda troppa autonomia neanche.

Queste persone, che oggi sono in difficoltà, non capisce, e non gli interessa, che tu sia preso dal lavoro e che non abbia tempo per ogni "sciocchezza" di queste persone.

Ma per queste persone, ogni richiesta è importante, fosse anche solo una richiesta di un minimo di comprensione !

Intervento su un uomo solo

 

Intervento su un uomo solo

Sento, mentre sto aspettando di essere medicato che è entrato dal pronto soccorso un uomo, che deve essere operato, non so per cosa, ma sento i Medici quasi stizziti quando viene loro riferito che si tratta di una persona che vive sola, che non ha familiari  e che l’unico supporto potrà essere quello dei servizi sociali.

Mi soffermo a pensare ed a chiedermi  perché di  tanta irritazione, forse si tratta di un intervento pesante e lungo come il mio per cui la degenza sarà lunga e tutta “a carico” del personale di reparto?

Forse avere ammalati abbienti, o in grado di avere assistenza autonomamente tramite i familiari, crea meno scompensi che avere li “uno” che al massimo può contare sui Servizi Sociali.

E poi non ho proprio capito la frase “girano, girano e poi arrivano tutti qui” .

Ma si può pensare anche alla Persona?

E’ un uomo solo e già questo gli è un enorme handicap emotivo: se avrà bisogno di qualsiasi cosa non potrà contare né  sull’aiuto  del personale, né sul caldo aiuto di un familiare.

I Servizi Sociali potranno dedicargli un po' di tempo, non certo un'assistenza a a tempo pieno.

Un cambio di biancheria ed un asciugamano pulito saranno un regalo di qualcuno o userà un lenzuolo ed una federa adattati allo scopo?

Una mano che  gli rada la faccia, che lo aiuti a lavare i capelli sarà sempre  e solo la mano di qualcuno dei Servizi Sociali ?

Ma come è possibile partire con un presupposto di questo tipo? Di me cos'avranno detto?

Già la sento dura per me … figuriamoci per questo povero Cristo a cui stanno per caricare la croce sulle spalle.

Ma i corsi di laurea breve

Ma i corsi di laurea breve per infermieri a cosa sono serviti?

E’ uno scorcio di un dialogo tra me, che non parlo ed un infermiere che mi fa domande ma non gli interessano le mie risposte:

“Buonasera, ho che va sentito tutto bene”

Mi giro rapido (il più che posso) per controbattere e “dico” a modo mio

“No, ho avuto la febbre sopra i 38 tutto il giorno”

“Bene!” dice lui

Mi giro nuovamente e fortunatamente ho sopra al tavolo dove sto lavorando il termometro al mercurio, vecchio sistema, glielo sporgo  ad indicare che segna 38,3.

“Ma come, se mi avevano detto che non ha avuto febbre”

Ed io

“ Ma chi glie lo ha detto, se non mi è stata mai misurata ?

A questo punto, a mio avviso, l’infermiere ha volutamente fatto finta di non capire ed è andato a prendere un suo termometro vecchio sistema, non agli infrarossi, dichiarando:

“Non per sfiducia, ma provi a misurarsela con questo la temperatura”

38,3, non avevo dubbi, i marchingegni ai raggi infrarossi dovrebbero essere impiegati da chi li sa usare, sempre che poi abbia la volontà di usarli e non preferisca dire che non ho avuto febbre tutto il giorno solo perché mi sono stufato di questa disputa ….

Alla fine, comunque, uno sfebbrante per la notte non è  arrivato, come volevasi dimostrare.

Una radiografia

Una radiografia

Ero tranquillo in camera che scrivevo con il mio PC quando è arrivato il caposala e mi ha avvisato, con il suo modo, che avrei dovuto recarmi in radiologia per una analisi dei polmoni_

"Ti ha detto nessuno che devi andare il radiologia? ".

Ovvio che non me l'avesse detto nessuno, me lo stava dicendo lui, come prassi, in quel momento.

Nessun problema, io tempo ne avevo ed anche se "mangiavo"  meglio mi nutrivo più tardi non sarebbe cascato certo il mondo.

Ho messo la giacca da camera, sapendo di on dover uscire dll'edificio e un po' con la carrozzina ed un po' passeggiando, mi avviai: avevo chiesto io di potermi arrangiare.

Erano più o meno le undici e trenta.

Arrivato giù, mi sono seduto sula carrozzina ad aspettare pzientemente: in corridoio non c'era anima viva ed anche volendo non avrei saputo a chi chiedere lumi.

Ero comunque certo di essere al posto giusto, i miei dubbi erano sul "momento".

Lentamente mi sono reso conto che nel corridoio c'era uno spiffero d'aria fastidioso e freddo così mi sono avvicinato all'unico radiatore dell'ospedale perché l'intero impianto era ad aria forzata.

Mi ci accoccolai addosso.

Dopo una mezzoretta è arrivato un ragazzo, è stato chiamato ed è entrato.

Una urgenza, pensai.

Poi passavano infermieri, medici ma nessuno si fermava a chiedermi qualcosa ed io non riuscivo a fermare nessuno considerato che ero senza voce.

L'unico che si è fermato mi ha detto

"Non si preoccupi che fra poco la chiamano loro"

Ero abbastanza stufo di aspettare, per quanto la mia pazienza fosse tanta, aveva un limite come quella di tutti.

Mi sono avvicinato alla porta, no bussato e, all'infermiere che mi ha aperto ho cercato di far capire che ero li da quasi due ore.

Mi ha chiesto nome e cognome, ma per come parlavo io ha compreso il solo nome.

"Un momento", mi ha detto

Poi è uscito e mi ha detto:

"si accomodi, ma lei era prenotato per le tredici e trenta, chi l'ha mandata giù così presto ? "

La voglia di urlargli "Babbo Natale" era tanta, ma primo non potevo urlare e secondo non mi conveniva, ma credo che a farmi riflettere sia stata la prima motivazione.

Pochi minuti e la radiografia era fatta.

Ho ripreso la mia carrozzina e mi sono indirizzato al reparto, un po' sconsolato, con un sacco di   domande in testa, la dominante delle quali era "ma perché mi ha mandato giù così presto?".

Sono arrivato in reparto e, per reciproca fortuna, ero molto affaticato per cui quando il caposala mi ha fermato per chiedermi se "avevo fatto" gli ho risposto solamente "si".

Sei buchi

Sei buchi

Dovevo farmi tenere sotto stretto controllo la fluidità del sangue per evitare il rischio di trombosi e per questo assumevo dei farmaci.

Tutte le mattine veniva un infermiere a farmi un prelievo del sangue.

Una mattina si è presentato un ragazzo giovane, avrà avuto 25 anniarmato di tutti i suoi aghi disinfettanti e lacci, si è predisposto per effettuare il prelievo.

Mi sono permesso di segnalargli che ho "vene difficili" e che quindi avrebbe potuto essere un problema, eentualmente di verificare entrambe le braccia.

Con una certa arroganza mi ha risposto che a trovare la "vena giusta" ci pensava lui.

Non è che ti restano molti argomenti quindi ho sporto il braccio destro che era dalla sua parte.

Dopo il primo tentativo andato a vuoto, ne seguirono altri 3 prima che cominciasse a provare unpoì di imbarazzo e ad ammettere che tanto semplice non era.

Dall'altr parte del letto si era intanto avvicinata un'altra infermiera, notoriamente molto pratica della cosa, ed aveva chiesto il passo.

Il ragazzo, ancora non convinto, disse che ci stava riuscendo, di avere pazienza.

Dopo il sesto tentativo (avevo a questo punto il braccio destro coperto di tamponi  di cotone e cerotti), ammise di non essere capace, ma non si spiegava il perché.

L'infermiera si era permessa di chiamarlo dall'altr parte del letto per mostrrgli e lui per tutta risposta ha raggruppato tutte le sue cose e se ne è andato via.

Al primo tetativo a sinistra, la provetta era piena di sangue ed io avevo finito di tribolare.

Quello che mi ha irritato non è stao tanto il farmi pungere 6 volte, ma il tono e l'atteggiamento di questo ragazzo che non solo non voleva ammettere la sua incapacità (per carità tutti dobbiamo imparare) ma si rifiutava anche di farsi insegnare, nonostante una "cavia" molto disponibile.

La visita del mattino

 

La visita del mattino

E’ fantastico, di prima mattina, vedere  entrare nella stanza tutti i  Medici nel “giro dei pazienti”.

Ti   pongono le domande e si auto definiscono le risposte tipo ha dormito bene? Tu provi ad abbozzare un no e loro hanno ià deciso che è un si.

Uno di loro si avvicina,  da una schiacciatina alla ferita, poi si gira e chiude un cerchio di medici dal quale tu sei completamente escluso.

Ti senti "alle spalle di tutti".

Senti che parlano, probabilmente ci sarà da fare una radiografia, un esame del sangue e un elettrocardiogramma … intuisco, perché parlano tutto tra di loro, come se il paziente fosse un deficiente, incapace di intendere e di volere.

Poi si girano, tutti, dandoti  le spalle, compresi gli infermieri scodinzolanti e resti solo nella stanza.

Allora inizi a chiederti:

avrò capito giusto? la radiografia forse, ma forse serve a …. L’elettrocardiogramma, forse, ma forse deve togliere un dubbio su … è chiaro che un esame del sangue serve a … a cosa può servire un esame del sangue urgente ?

Accidenti a me, forse mi sono perso qualcosa ….

O forse, se considerassero il paziente una persona alla quale si possono spiegare le cose, gli si lascerebbero molti meno dubbi ed interrogativi.

La televisione

 

La televisione

All'inizio, nei miei pensieri era esclusa la televisione come dama di compagnia in camera, avevo deciso che, se e quando la stanchezza mi avesse dato modo, avrei lavorato con il mio computer, letto, ascoltato musica.

Il fatto che la degenza fosse d'improvviso destinata a prolungarsi a tempo indeterminato, mi ha fatto insorgere l'esigenza di tutto, ivi inclusa la televisione.

Non mi volevo far mancare niente che potesse essermi di aiuto a sopportare il periodo di ricovero.

La mia giornata, specie ilpomeriggio, era parò piena di visite che cominciavano più o meno alle quindici e finivano con il fuori orario di Milli verso le diciannove, ed anche oltre.

Arrivavo quindi alla sera (alle venti in ospedale è praticamente notte) stanchissimo, avevo cenato, avevo fatto la mia toilette e, tecnicamente, ero pronto per dormire.

Ma chi non si vergogna a prendere sonno alle venti di sera ? Bisogna restare su almeno un'altro poco.

Allora entrava in funzione la televisione.

Va detto che c'erano disponibili nove programmi in tutto, che il noleggio del telecomando costava quindici euro ed il noleggio del televisore tre euro e cinquanta al giorno,mica uno scherzo !

Ma a trovare un programma che mi interessasse era una impresa e mi rendevo conto che non erano tanto i canali passati che non erano gradevoli, ma ero io maldisposto a rilassarmi a guardarmi un film, ascoltare un po' di politica.

Davo la colpa al fatto che - per rispetto agli altri - andava ascoltata rigorosamente in cuffia e così, già solo nella stanza, mi sentivo ancora più solo.

I primi giorni, poi, proprio non c'era l'audio, bassissimo, ed io non sapevo se era dovuto al rispetto dovuto agli altri pazienti o al mio stato di malessere.

Solo dopo qualche sera chiesi a Milli di mettere le cuffie e di dirmi se tra le altre cose mi avevano leso anche i timpani; ridendo mi disse che proprio non si sentiva niente !

Ancora il giorno seguente, su segnalazione di Milli, venne un "tecnico" che dopo una attenta analisi ed approfondito studio, collegò il cavo audio.

Il fatto di sentire molto meglio non aumentava il mio sentirmi in compagnia.

Una sola sera, ricordo bene,siccome avevo invitato Milli ad andarsene a casa presto, a mettersi tranquilla in divano dopo una cena rilassante e  vedersi uno dei suoi programmi preferiti per un meritato riposo.

Io sapevo di che programma si trattava e me lo sono guardato anch'io, sentendomi in compagnia in questa maniera.

Pensavo a lei ed a fatto che immediatamente dopo la fine del programma si sarebbe addormentata e così ho fatto anch'io.

Truffare e truffarsi

Truffare e truffarsi

Al momento dell’anamnesi iniziale, mi venne chiesto che farmaci assumevo, quali dosaggi ecc. e mi fu raccomandato di non cambiare niente.

Ingenuamente, direi, ti fidi perché dopo l’intervento non puoi assumere altri farmaci che quelli che ti somministrano i  Medici.

Nel mio caso, parlo in particolare di un tranquillante, alcune gocce di un farmaco che assumo da anni come miorilassante per i miei maledetti  disturbi neurologici.

E’ arrivato finalmente il momento che posso ricominciare ad assumerlo, una grande conquista per me perché so che d’ora in poi dormirò un po’ meglio.

Ed ecco la truffa e la contro truffa: il farmaco che ti viene preparato, è si una benzodiazepina, ma non quella che utilizzavi tu ed il dosaggio è poco meno della metà.

Del mio farmaco “X”, conosco il sapore, mentre del farmaco che mi danno, “Y” non riconosco nulla.

Sono entrambi rosa, ma le gocce sono gocce, e venti dentro il bicchierino non ci sono.

Allora te le portano già diluite …

Ma cos’è un gioco per bambini?

Non sarebbe più logico spiegare che dalla farmacia dell’ospedale mandano solo il farmaco “Y” e che l’ “X” se lo vuoi te lo devi portare.

Che i Medici hanno stabilito che massimo possono essere dieci gocce, ma non fregarti diluendotele prima di dartele.

Oltretutto due farmaci con emivite completamente diverse e quindi con azioni tranquillanti temporizzati molto diversamente.

Tutto questo è un gioco di ogni sera: chiami gli infermieri e chiedi

“Mi può per cortesia portare le gocce “

“Per dormire ?”

“Si certo, grazie”

E così dopo 5 minuti arriva metà dose di un farmaco che non è quello che ha l’emivita alla quale tu sei abituato.

Butti tutto giù per il lavandino e ti prendi il tuo portato da casa.

Questo mi è stato possibile grazie al fatto che tutti i farmaci mi venivano consegnati e mi raccomandavano di prenderli a digiuno, prima di pranzo, insomma, ero autonomo.

Non si può

Non si può

Se qualcuno ha vissuto l’esperienza del rapporto tra utenti ed informatici  negli anni ottanta, certamente ricorderà quando, essendo questi ultimi detentori di un linguaggio ai molti sconosciuto, sistematicamente rispondevano “ non si può “. A qualunque richiesta venisse fatta dall’utenza, e che fosse considerata una scocciatura la risposta era “non si può fare”.

Solo dopo diversi anni, quando i vari utenti, chi prima, chi dopo assumevano proprietà di linguaggio e capacità di analisi questo muro fu abbattuto e si iniziò a dire “..per fare questo devo .. “ e giù l’ira di Dio di database da modificare, anagrafiche da ristrutturare, perfino all’hardware si ricorreva, pur di non fare …

Oggi constato che siamo negli anni ottanta anche in ospedale: segnali che hai disturbi intestinali nutrendoti con le solite sacche preconfezionate, chiedi se si possono predisporre dei cibi naturali, preparati al momento e frullati e la risposta è “non si può”.

Allora, forte dell’esperienza di oltre venti ricoveri, ti senti preso in giro: ho mangiato così dieci anni fa, sei anni fa e adesso non si può più perché il  frullatore non fa pezzi sufficientemente piccoli …

Mi è sembrato, sinceramente di comportarmi come il bambino viziato che chiede a papà di risolvergli i problemi, ma la mia causa meritava questo infantilismo per cui ho chiesto al Primario – che era d’accordo – di dare le opportune disposizioni.

Non è stato ancora sufficiente, pur di non prendersi l’onere di preparare tutti i giorni, mattina mezzogiorno e sera dei frullati, il caposala ha tentato di appellarsi al  dietologo: i pezzi avrebbero potuto soffocarmi.

Di fronte al parere favorevole anche del dietologo, ha accettato (ma che sia un segreto) di alimentarmi  tramite sondino ma con gli stessi cibi portati agli altri pazienti completamente frullati.

Mi sono bastate sedici ore e due facciate di quaderno per farmi capire e preparare quanto umanamente richiedibile.

E’ più faticoso

E’ più faticoso togliere una calza o metterci sopra un nylon  “

Ho semplicemente chiesto di poter fare una doccia: mi pare che dopo 28 giorni di ricovero durante i quali o per aghi o per cerotti o per altri inganni avrei il dovere oltre che il piacere di potermi fare una doccia.

Il problema, qui tutto è un problema : la calza elastica di contenimento della gamba sinistra, per il Primario basta sfilarla e rinfilarla appena finito, per il Caposala è preferibile (e meno laborioso, aggiungo io) metterci sopra un sacchetto di nylon.

In definitiva non sono stato “autorizzato” a farmi una doccia.

Stasera Milli è passata nella Sanitaria dove è stata comprata la calza ma neanche li si assumono la responsabilità di dare una indicazione:

Dipende dal Medico” – “Bisogna vedere“ e si che la domanda era semplice:

la calza elastica si può togliere e rinfilare o una volta  tolta è da buttare ?

Cito da Wikipedia:

"L'Infermiere è il professionista sanitario che, avendo conseguito la Laurea in Infermieristica, ed essendo iscritto all'Albo presso il Collegio provinciale IPASVI di appartenenza, è responsabile unico della Assistenza Infermieristica.

L'assistenza infermieristica è servizio alla persona, alla famiglia e alla collettività.

Si realizza attraverso interventi specifici, autonomi e complementari di natura intellettuale, tecnico-scientifica, gestionale, relazionale ed educativa.

Le principali competenze e attività dell'infermiere riguardano dunque l'assistenza ai malati e ai disabili di tutte le età, la prevenzione delle malattie, la formazione, la gestione del governo e del rischio clinico e l'educazione sanitaria.

Ho quindi deciso che domani – stasera si è fatto tardi e non ho più voglia – mi assumo io la responsabilità gravissima, decido  o sul mio corpo o sul mio portafogli, spero nessuno abbia niente da dire, mi sfilo la calza e mi faccio la doccia, e poi - ben asciutto - mi rimetto la fascia elastica.

(Per inciso: è andato tutto benissimo!)

Le visite di controllo

 

Le visite di controllo

Tutte le mattine dovevamo andare in ambulatorio per fare la "visita di controllo" che poi coincideva anche con una pulizia della ferita e degli apparecchi.

Il primo giorno dopo la sentenza di trombosi venosa profonda, sono stato portato in ambulatorio con il letto, con molto disagio da parte degli infermieri che hanno dovuto spostare tavoli, seggiole, per far entrare il letto nel piccolo ambulatorio, ma era necessario portarmi vicino alle strumentazioni.

L'orario della visita non era mai lo stesso, era in relazione agli impegni dei medici.

Io ero assopito nel mio letto, non avevo neanche alternative visto che avevo l'ordine di restarci, e d'un tratto un'infermiere è venuto con una sedia a ruote dicendomi

" da oggi ti puoi muovere con questa, vieni che andiamo alla visita di controllo"

Non capivo se era per loro comodità o per mia guarigione (parziale), ma la cosa non mi interessava sinceramente molto: adesso potevo muovermi, andare al bagno soprattutto.

Un'altra sorpresa, tutta mia: non avevo la forza di spingermi da solo per più di quattro, cinque metri, avevo le braccia di ricotta dolorante.

Dopo le quarantotto ore, metà solo delle quali passate rigorosamente a riposo a letto, potevo muovermi per piccolissimi tratti con le mie gambe, un'altra conquista.

Nutrizione naturale

 

Nutrizione naturale

Eureka, da ieri sono passato al una nutrizione naturale: brodo, omogeneizzati, frutta, invece del solito beverone insacchettato di alimenti ultra fibrosi, ultra vitaminici, tutto ultra, ma che provocano diarrea e meteorismo, ultra anche quello, naturalmente. Spero che la mia  lingua riesca a riprendere un colore decente …

Sorpresa …

  • Colazione: una (dico una) tazza ti the con 1 (un) biscotto tritato, 1 bustina di zucchero (?)
  • Pranzo: brodo di carne con due omogeneizzati + un omogeneizzato alla frutta. Tutto in unica fondina, l’unica cosa buona è che è calda ..
  • Cena: idem c.s.

Mia nipotina Anna, di 6 mesi, mangia di più, io peso ottantatre chilogrammi …, lei dovrei chiedere a mio figlio …

Ma le diete, chi le pensa ? Ovvio che uno integra e su questo è d’accordo anche Milli che mi portava la parte di cibo che mancava assolutamente.

Cinema che passione

 

Cinema che passione

Prima lezione di deglutizione.

C'è una certa "agitazione" nella mia stanza.

Il cibo è pronto sopra al tavolo, l'infermiera è presente, manca la logopedista.

Mi domando cosa c'entra la logopedista con la riabilitazione al mangiare. Non lo so, non lo capisco, ma ha voglia di provare a mangiare nuovamente.

Eccola finalmente.

Dispone all'infermiera di trovarle 2 lenzuola ed una federa.

Il primo lenzuolo lo mette a terra, sotto la seggiola, con il secondo mi avvolge completamente dal collo ai piedi, e la federa la utilizza come rinforzo di un ipotetico bavaglino che dovrei avere al collo.

Non è facile riabilitarsi  mentre ti viene da ridere.

Inizia a spiegarmi che devo restare completamente spostato con il capo in avanti e la testa abbassata, il braccio destro giù lungo le gambe.

Primo "boccone" perché il cibo è semiliquido.

Provo a fare tutte le manovre come indicato ma proprio non riesco a far funzionare l'incredibile armonia che il nostro corpo effettua nei gesti naturali e quotidiani.

Mi irrito un po' e poi spiego che io mangerei in altr maniera.

Vengo autorizzato a provare a mangiare come meglio credo io.

Avevo già sperimentato dieci anni fa, che più tenti di coordinare tutti i movimenti, da quelli della lingua, all'esofago, alla trachea, meno riesci a far funzionare la complessa e meravigliosa macchina del nostro organismo.

Il "mio" sistema è assimilabile ad un batterista che suona:  piedi: a sinistra il charleston, a destra la cassa, Braccia: entrambe le bacchette sui tom, una rullata di tamburi ed un colpo, a finire, sul piatto grande.

Quando il colpo di bacchetta arriva al piatto, giù il boccone, senza riflettere, senza pensare, senza coordinarsi, lasciano fare alla natura che non accetta volentieri cibo nei polmoni.

La logopedista è rimasta impressionata dalla facilità conla quale avevo ripreso a nutrirmi per via naturale con tanta facilità.

Mi disse:

" Se lei si trova meglio così, proceda così, d'altra parte vedo che mangia molto bene ! "

Non chiedevo di meglio, solo che il cibo era sempre poco, o io ero troppo veloce.

Milli, come al solito splendida, mi disse che dal giorno dopo avrebbe provveduto lei a portarmi da mangiare: biscottini frullati per la mattina, frullato di mele, yogurt, latte e cacao, banane ...

Il mio comodino è diventato una dispensa sempre ben fornita.

Quattrocento watt di potenza vocale

 

Quattrocento watt di potenza vocale

La sera seguente, la logoterapista mi aveva già liquidato come "abile" mi venne portata la "cena" cioè un po' di brodo vegetale con due omogeneizzati alle verdure.

Già non si presenta bene, ma tant'è, ho aggiunto un po' di addensante, mi son o preso il cucchiaio ed ho cominciato a mangiare.

Pare impossibile, ma per quanto il cibo possa essere sgradevole, in ospedale costituisce un momento gratificante.

Mi si posiziona a destra un'infermiera ed inizia a riprendermi perché non ho il braccio abbassato, non sono piegato in avanti, non, non ...

Tento di rispodere che mi lasci in pace che io mi trovo bene così e che alla logopedista andava bene ! Inutile perché più io sbuffavo senza voce che mi lasciasse in pace, più alzava il volume arrivando persino a "consigliarmi" a mettere dentro anche l'omogeneizzato di frutta.

Cedo di essere riuscito a farle capire che la stavo mandando al diavolo: io avevo i miei problemi con la mia batteria e lei mi portava sistematicamente fuori tempo.

Ciè nonostante non ha desistito fino a che non ho allontanato vassoio e piatto ed ho smesso di mangiare.

Mi riprese dicendomi che lei intendeva darmi suggerimenti per migliorare il mio modo di mangiare e che avevo poco da arrabbiarmi.

Non risposi, non avevo la voce (!) ma coprii anche i piatti come a dire " e con questo ho anche finito di mangiare" e così è statao.

Misera, povera e difficile cena mandata al diavolo.

Ospedale all'americana

 

Ospedale all'americana

Mi sono trovato, in un momento di relax, a parlare con il Primario della organizzazione dell'ospedale ed in particolare del reparto.

Mi ha spiegato che, adesso, l'organizzazione è all'americana: sostanzialmente pochi posti letto, degenze sempre più brevi e polivalenza dei reparti.

Detto così il discorso non fa una piega: le degenze brevi sono condivise anche dagli ammalati e la polivalenza del personale è una tendenza diffusa in tutti i settori, se manca un operatore, subentra l'altro perché tutti sanno fare tutto.

Si commentava sorridendo che questo però comportava dei grossi problemi di logistica.

Io stesso, al primo ricovero per i prelievi istologici, sono entrato la mattina, ho atteso in sala d'attesa che si liberasse la stanza e verso le dieci ho avuto il mio letto.

Non mi è servito il pigiama perché direttamente mi sono spogliato, infilato la vestaglia da sala operatoria e, salito sul letto ho cominciato il mio itinerario verso la sala operatoria.

Probabilmente se la legge non prevedesse che un paziente non può essere dimesso il giorno stesso in cui ha avuto una anestesia generale, mi avrebbero anche mandato via.

La mattina seguente, sveglia all'alba ed invito a lasciare libera la stanza al più presto.

Altri degenti, in primis sono stati ricoverati in otorinolaringoiatria e, dopo quattro, cinque ore, sono stati trasferiti al loro reparto, visto che non avevano alcun disturbo pertinente ma, magari, una cardiopatia.

Così capitava spesso, la mattina, di vedere una transumanza di persone e letti da una parte all'altra del reparto e dell'ospedale.

Chi restava "fuori posto", riceveva tutta l'assistenza dal reparto di appartenenza effettivo quindi o si spostava lui o si spostavano i medici.

Anche sulla versatilità del personale, senza niente togliere alla loro professionalità, era estremamente difficile: un infermiere specializzato in otorino, difficilmente riusciva a passare dal cambiare cannule ad assistere un anziano e quindi molto spesso veniva lasciato in sospeso in attesa dell'intervento del personale del suo reparto.

La cosa più comica era quando arrivavano i pranzi: il paziente del 13A era stato spostato al 16B, il paziente del 5B era stato portato in cardiologia e così avanti; doveva mettersi il caposala, con tutti i suoi appunti e promemoria, a smistare i vassoi.

Forse sentirsi in un fast-food era veramente l'unica cosa che ci ricordava l'America. 

La pastiglia

 

 

La pastiglia

Durante il mio ricovero, avevo con costanza e dedizione abituato gli infermieri a lasciarmi più o meno in pace: sui ritmi di alimentazione (con le sacche ed in sondino naso gastrico), alla velocità delle flebo, ai momenti che ritenevo avere più voglia ad assumere un farmaco, alla igiene del corpo e della cannula e via così.

L'unica cosa che i era rimasta era una pastiglia, bianca, non ricordo neanche di che farmaco, che doveva essere frantumata per poter essere sciolta nell'acqua, aspirata con la siringa e quindi spinta dentro al sondino.

La cosa mi seccava perché a mio avviso la quantità di acqua aggiunta, non era mai giusta, spesso era troppa e non sempre avevo voglia di ingurgitare acqua in eccesso: arrivava fredda nello stomaco e non la gradivo.

Così un giorno mi stancai e dissi all'infermiere di portarmi pure la pastiglia intera, che avrei provveduto io ad assumerla.

Mi hanno fatto presente che ci voleva un pestello per frantumarla e che era maglio provvedessero loro.

Risposi che non ero incosciente e che la pastiglia l'avrei presa, ma mi sarei, come per tutto il resto arrangiato.

Il mio atteggiamento nasceva anche dall'aver constatato che troppo spesso il personale faceva quello per cui erano stati chiamati ma sempre con l'atteggiamento di chi lo fa malvolentieri perché strapreso da altre mille cose. Non tutti, ovviamente, ma non potevo sapere chi sarebbe arrivato al suono del campanello.

La sera stessa mi arrivò, dentro una garzetta,la pastiglia intera e, con una certa aria di sfida mi dissero che erano curiosi di vedere come l'avrei fatta passare per il sondino.

Ricordavo che tra le mie "attrezzature" informatiche, mi ero portato anche un cacciavite, una forbice ed una pinza.

Ho chiuso la pastiglia dentro un involucro di carta e l'ho stretta con la pinza ripetutamente; quindi l'ho stemperai con un goccio d'acqua e me la sono assunta.

Dopo relativamente poco, l'infermiere è tornato e mi ha chiesto se avevo assunto la pastiglia.

Alla mia risposta affermativa mi ha chiesto come avevo fatto a macinarla senza battere, senza far rumore.

Gli ho spiegato il mio piccolo trucco ed onestamente ho riscontrato un notevole interesse perché avevo evitato di battere e, credo, soprattutto gli avevo risparmiato, di li in poi, un lavoro.

Dopo un paio di giorni, mi sono accorto che si erano muniti di una pinza, ma fatta appositamente per frantumare le pastiglie: le catturava, le stringeva e con una sola stretta erano pronte da sciogliere nell'acqua.

Io ero intimamente soddisfatto, e spero di averlo mascherato bene, ma infondo c'è sempre da imparare, da tutti!

Gli spifferi

 

 

Gli spifferi

Tremendi e assassini, dalle enormi finestre, ovviamente velate dalle venezianine, passavano

degli spifferi micidiali.

Stare seduti sul divano era praticamente un suicidio: gli spifferi arrivavano dovunque e lentamente ci si raffreddava completamente.

Senza tener conto del rischio di dolori alle articolazioni.

Quando poi si mescolavano alla circolazione d'aria forzata del riscaldamento, arrivavano sulle spalle come una raffica di bora.

Ero francamente stufo di non poter volgere la mia spalla sinistra alla finestra, magari ruotandomi a destra per riposare, senza avere questa che consideravo oltretutto un'insidia pericolosa per l mia salute, che antibiotici ne avevo presi e ne stavo prendendo a volontà.

Un pomeriggio chiesi a Milli di portarmi, alla prima occasione, del nastro adesivo da carrozzieri, quello di carta, le spiegai dove lo tenevo e lei mi ciese cosa avevo ntenzione di fare.

Le risposi che si trattava di un "lavoretto" per il quale avrei anche avuto bisogno del suo aiuto.

Non era molto convinto di vedermi mettere  fare "lavoretti", considerato il mio stato di salute ma sulla fiducia, il giorno dopo me lo ha portato.

Con il suo aiuto, anzi,lo fece lei ed io l'ho aiutata, abbiamo nastrato  l'intero perimetro delle finestre sigillandole così, tanto non si potevano aprire.

Milli, finito questo lavoro che in condizioni normali sarebbe stato una vera sciocchezza, si è seduta sul divano, chiedendomi cosa credevo di aver ottenuto con il rischio che mi ero assunto.

Dopo un po', però, ha notato che gli spifferi non c'erano più e che alla fine era molto più confortevole restare seduti al riparo dal vento esterno.

Di questo non si è accorto nessuno (meno male) perché penso che mi avrebbero sgridato (come ha fatto Milli, d'altronde) per il rischio che mi sono assunto.

L’infermiere emozionato

 

L’infermiere emozionato

Questa sera è venuto a trovarmi un infermiere, emozionato mi ha salutato non mi pareva proprio di conoscerlo, ovviamente ho ricambiato ma ho anche accennato al fatto che non mi ricordavo proprio di lui.

Mi dice che lui era presente circa 20 giorni fa e che gli ho fatto prendere tanta paura, che non gli era mai successo di vedere un ammalato svenire e sussultare in quella maniera, avere due arresti cardiaci, insomma, vederlo andare dall'altra parte, ed anche lui è stato chiamato a darmi giù "botte".

Era molto evidentemente felice di vedermi in corsia, era passato perché nel pomeriggio mi aveva visto fare quattro passi con la signora  ed ero casualmente passato anche nel suo reparto e non poteva mancare di venirmi a salutare di persona ed a vedermi come un miracolato.

Internet

 

Internet

Ovviamente, da appassionato di informatica, mi eroportato in ospedale una di quelle "chiavette" che ti dnno la connessione mobile.

Ho provato a configurare il mio PC, ma niente da fare, sembrava di essere in un bunker. 

Allora mi sono informato se fosse sato pssibile avere un collegamento cablato: nella stanza arrivava la presa di rete e mi venne risposto di no perché nella rete dell'ospedale "girano" troppi dati sensibili.

Compresi e, unpo' rammaricato, cercai di consolarmi con del lavoro da farsi in locale.

Tra i miei figli ed i miei amici, ci sono diversi con attitudini spiccate all'informatica e quindi, a turno,provò la "sua chiavetta" mia figlia,io figlio, il compagno di mia sorella, e tutti, alla fine rinunciavano.

uello che era diventato comico (un po' patetico) era che nessuno voleva ammettere che la sua connessione non funzionasse e quindi passava l'ora di visita a smanettare sul computer ed alla fine si riprendeva le sue cose ed alzava le braccia in segno di sconforto.

Questa attività attorno allo schermo, attirava più o o meno l'attenzione di tutti il che, ad un certo punto, mi irritava.

Dato per assunto che evidentemente li, in quella stanza, il cemento armato dei muri oscurava ogni tipo di segnale, ritenevo inutile insistere trovando che c'erano cose più importanti di sui occuparsi.

Finché non è finito - in varie giornate - il giro delle chiavette personali, la vicenda non ha trovato pace.

Ma io la tranquillità di non essere connesso,l'avevo già recuperata ai primi due tentativi: con la mia e via cavo!

Non è una critica ai cari amici, e figli, che intendevano portarmi un motivo di distrazione, ma al fatto che ciascuno affermava cha "la sua" era migliore ....

Lavoro importante

 

Ciascuno di noi fa un lavoro importante

Ho osservato con quale indifferenza, quasi indignazione, il chirurgo ripone gli strumenti che ha usato per la medicazione:

  • cerotti e garze finiscono alla rinfusa – nuovi e vecchi – sopra al telino operatorio, che poi quindi, viene buttato via in toto.
  • Forbici, bisturi ed altri strumenti vengono mollati qui e la, a seconda di dove ne è stato fatto l’ultimo uso
  • Eventuali teli di protezione, e raccoglitori non vanno a finire per terra solo per un prodigioso intervento dell’infermiere assistente.

Evidentemente il chirurgo fa un lavoro importante ed il suo tempo non può e non deve essere sprecato  a rimettere ordine, anche se poi, spesso, si ferma a chiacchierare col collega …

Evidentemente, però, questo atteggiamento di creare dietro se stessi una scia di disordine e comunque affermare la priorità del proprio lavoro deve avere un certo fascino.

In questa maniera, però, l'infermiera doveva sistematicamente riordinare e riporre anche oggetti e strumenti che non erano stati usati o del tutto necessari.

Ho notato che l'assistente del primario, in questo sensa, aveva veramente una infinita pazienza.

Così si generano situazioni abbastanza paradossali:

L’infermiere che entra in stanza proprio durante l’orario di visita (nonostante i farmaci quotidiani da assumere siano due in tutto) e proprio in quel momento deve somministrarti il farmaco. Credo forse abbia avuto un dispiacere che non dovesse essere iniettabile, così  il suo “abuso di potere” lo avrebbe autorizzato anche a far uscire tutti i visitatori.

Chiedo il cambio del sacchetto dell’aspirazione, arriva, viene rapidamente sgrezzato dall’imballo sopra al tavolo, schizza rapidamente sopra il letto dove viene lacerato l’involucro in polietilene e voilà, i tappi saltano sopra al comodino, il vecchio viene sradicato e il nuovo attivato …..Facendo marcia indietro, mi sono raccolto i tappi, il sacchetto in polietilene e l’etichetta, l’imballo dalla scrivania e cestinato tutto.

Ho valutato che anche per cambiare un sacchetto di rifiuti uno può darsi tante arie …

Meno so, meno fo’

 

Meno so, meno fo’, meglio sto.

Quando ero ancora in attività, lavoravo anche con un fabbricante di tessuti pregiati in seta di Caserta.

Il responsabile delle vendite, un tale Sig. Ermanno, quando non era i grado  di dare una consegna, diceva:

“Sig. Valentino, devo chiedere, d’altra parte, io, meno so, meno fo’, meglio sto”

Questa risposta mi innervosiva da morire: ma come, mi chiedevo, dovresti giocare per la tua scuderia d invece sembra che ti disinteressi di tutto  .. tu e la tua unghia del dito mignolo lunghissima e arrotolata su se stessa !

Non mi ero reso conto che era un precursore dei tempi. Io ringrazio Dio di arrangiarmi molto nelle mie faccende ospedaliere per cui non dipendo quasi per niente dagli infermieri, ma sento altre persone, e soffro per loro ….

“Va ad aspirare la Signora del 12 che mi pare un po’ paonazza”

“Adesso, appena posso”

So che è cattiveria pura, ma se ti mancasse il respiro per dieci minuti nella tua vita da diventare paonazzo, cambieresti il tuo stile di infermiere, e forse anche di persona.

31 Dicembre 2011

 

31 Dicembre 2011

La notte dell'ultimo dell'anno, l'ospedale sembra essere stato svuotato per questa occasione, in effetti anch'io ho chiesto ai miei cari di non venire nell'orario di visita dalle 19 alle 20 in modo da potersi ambientare nella festa di capodanno.

Di conseguenza non c'erano neanche visite..

Di turno, quella notte, era il caposala, che è venuto da me a chiedermi cosa avremmo fatto e se fosse venuta a passare il capodanno con me la mia signora.

Poi mi disse che mi avrebbe portato i miei farmaci per dormire minimo verso mezzanotte.

Ricordo che io non potevo parlare, ma evidentemente la mia espressione doveva essere molto esplicita: ma ti pare che quei pochi "sfortunati" che si sono passati in ospedale Natale abbiano voglia di ballare e festeggiare tutta la notte ?

Ma non si è ricordato che io ero uscito dal reparto di rianimazione solo 9 giorni prima ?

Mi fece una controproposta di portarmi i farmaci alle 23, lo riguardai, scese alle 10, gli spiegai a gesti che per me sarebbe stata una notte qualsiasi, che avevo anche preso accordi per non mandare e ricevere malinconici messaggi della serie "siamo tutti con te".

Malvolentieri aderì alla mia esigenza ed alle 21,30, puntuale, mi ha portato i farmaci in modo da potermi rannicchiare tra i cuscini alle 22 circa.

Due Gennaio 2012

 

Due Gennaio 2012

Oggi dovrebbe prendermi lo sconforto più profondo, invece mi sento come in un film,  a seguire una storia vera che mi interessa molto.

Il primario – oramai lo conosco – ogni giorno se ne inventa una, io la definisco “la sceneggiata del Nick”.

Evidentemente la domenica del capodanno lo ha indotto a profonde revisioni fatto sta che stamattina mi ha comunicato che avrebbe intenzione di rifare l’intervento il giorno dieci di questo mese.

Vorrei tanto sapere cosa significa in termini di dolori e di tempo .. dovrò finire le mie peripezia a fine gennaio?

Due mesi di degenza ?

Sono sinceramente turbato e spaventato: e da adesso fino al giorno dieci, cosa faccio ?

Ti dicono “meglio così, stai più al sicuro”,  ma venite voi al sicuro !

Tempistiche

 

Tempistiche

Ciascuno ha le sue tempistiche, la sua organizzazione, il suo modus operandi.

Fa riflettere, però che ieri il Primario sia personalmente andato in cardiologia per richiedere una verifica dello stato del mio cuore.

Si era parlato ieri di un ecocardiogramma.

Oggi è venuto un cardiologo, verso le tredici, orario perfetto considerato che qui si mangia a mezzogiorno, ma ha visitato  molto sommariamente non mi ha detto nulla salvo che ci vuole un ecocardiogramma 

Ok, pensavo io, su questo siamo – finora – tutti d’ accordo. Pazienza.

Verso le  quindici viene un’infermiera, seguita da un’altra con la quale parlavano dei ritmi insopportabili del reparto quindi la seconda chiese alla prima:

“Ma cosa gli fai l’elettrocardiogramma ? “

“Si “ rispose la prima “ mi serve da allegare alla richiesta per un ecocardiogramma.

Naturalmente non sarò io a recarmi in ecografia, anche se mi ritengo assolutamente in grado – accompagnato – di muovermi, ma il radiologo a venire su. Quando ?

Ed invece …

 

Ed invece …

Sono io a muovermi dalla mia camera per andare giù in ecografia cardiologica, finalmente, questo mi da la speranza di poter accelerare un po’ tutti gli esami che mi riguardano. Come al solito, per, fatto l’esame deve essere sottoposto alla lettura del Medico, il quale deve scrivere un referto che deve essere trasferito al reparto ORL e che sistematicamente non viene letto al paziente, cha magari potrebbe essere interessato alla cosa, no?

Alti e bassi

 

Alti e bassi

Esami, prelievi, il sangue non vuole trovare un suo assestamento preciso e ritornare a livelli e parametri accettabili.

La lacerazione interna non si chiude assolutamente nonostante due punti si sutura su tessuto vitalizzato e la medicazione sempre ultracompressa, al limite di provocare il mal di testa.

Si prospetta l’ipotesi di mandarmi a casa in “permesso” per i giorni della Befana, quindi il 5 sera con rientro in ospedale per il 9 mattina.

Ero convinto che avrei fatto di tutto e di piu una volta a casa ed invece, una stanchezza profondissima, di quelle che non riesci nemmeno a magiare, cambiare una lampadina è un’impresa, cambiare una bombola, impossibile.

Le gambe che non ti portano su per le scale, salire e scendere dalla macchina una mezza impresa.

L’idea di dover rientrare per conoscere il mio futuro, prossimo o lontano, mi ha appesantito molto, sono rimasto a riflettere sulle cause di questa infinita sfortuna che mi assale ogni volta che si va a toccare la gola, verrebbe veramente voglia di mollare tutto e fare, firmando, una laringectomia totale, alla faccia della voce !

Lei saliva troppo

 

Lei saliva troppo

"Dovrebbe smetterla di salivare", con queste parole il medico mi ha fatto accedere al piccolo ambulatorio per le medicazioni.

Sorrisi, tanto era paradossale quello che mi aveva detto.

Io non mi rendevo conto che era si una affermazione paradossale, ma dietro c'era un enorme probElma.

Nella fase di cicatrizzazione, quindi in settima giornata, ho  avuto un arresto cardiaco, come detto sopra, e le manovre effettuate per richiamarmi al mondo avevano strappato alcuni punti di sutura dati all'interno, tra la trachea e l'esofago.

Questo aveva provocato l'apertura di un piccolo passaggio tra i due organi, banale,ma che non permette la gestine del cibo liquido: qualsiasi bevanda, inclusa la saliva, andava di traverso, prendeva cioè per metà circa la trachea e per l'altra metà l'esofago.

Io, di mio, mi ero accorto che mi bagnavo continuamente il corpetto, il pigiama  ma ritenevo si trattasse di una fase transitoria, finché non avessi imparato io a deglutire correttamente.

Ed invece si andava prospettando l'ipotesi di dover rifare l'intervento daccapo e non solo, rifarlo a queste condizioni avrebbe significato fare una laringectomia totale cioè togliermi la voce, l'olfatto.

Un problema

 

Un problema di facile soluzione

Una mattina, non ricordo esattamente se prima o dopo capodanno, vengo come al solito chiamato dall'infermiera per la medicazione del mattino.

Con una certa sorpresa, vedo che sono accolto nell' ambulatorio dal Primario in carica e dall'ex Primario che, a quanto mi risulta, lavora come consulente.

Il Primario mi spiegò che il suo ex avrebbe avuto piacere di vedere la il mio problema, la famosa apertura di collegamento tra trachea ed esofago.

Mi visitarono insieme e quindi l'ex primario esclamò: " si tratta di un intervento semplice, basta portare a vivo i due lembi della ferita e mettere due punti solidi"

Io vidi l'espressione del primario assolutamente scettico rispetto alla posizione dell' ex ma rispose fatalista " io adesso non ho tempo: devo andare in sala operatoria di corsa "

"Te lo faccio io, se vuoi, lo facciamo qui, come se fosse una medicazione magari con un po' di novocaina, vai pure tu, faccio io "

Si fece trovare dall'infermiera due piccoli cucchiaini, grandi come un'unghia del mignolo, dotati di un bordo tagliente come un bisturi.

Mi spruzzò in gola un po' di anestetico di quello che si pruzza per inserire il laringoscopio e cominciò a "pulire" i bordi della apertura.

La bocca cominciò a sanguinare.

Terminato questo lavoro si fece sporgere un ago di ca un centimetro di diametro e filo da sutura pesante.

Cucì i due punti che avrebbero dovuto reggere e concluse chiedendomi se avevo sentito tanto male.

Io penso che la domanda me l'ha fatta perché sapeva che non avrei potuto rispondere.

Il giorno dopo mi visitò il primario conil suo secondo e quasi si misero a ridere rispetto al lavoro fatto, tutto quello che fu detto:

"Non terrà mai"

Di fatto dopo due giorni crollò il primo d il giorno dopo il secondo.

Mi domandai se questo intervento era servito per accontentare i capricci dell' ex primario, ma fermatelo !

La stanchezza della sera

 

La stanchezza della sera

Spesso, la sera, ed intendo verso le otto, mi assaliva una stanchezza profondissima.

Normalmente le visite cominciavano alle quindici ma non c'era soluzione di continuità fino alle venti.

Spesso poi, la sera, venivano o Marco,mio figlio,a Lucio,mio fratello il che mi faceva un immenso piacere perché venivo aggiornato sullo stato di salute ed in generale dei miei nipotini, di mia nuora ed ugualmente mio fratello mi portava novità a chiacchiere dalla famiglia sua e quella di origine.

Il grande problema era che nessuno dei due riusciva ad interpretare il labiale.

Per un periodo abbiamo sopperitoconun cartoncino su cui erano scritte tutte le lettere dell'alfabeto e, puntandole una ad una componevo la parola, poi siamo passati ad un foglio di lavoro di Word con caatteri cubitali leggibili anche a distanza, alla fine ho tentato di tirar fuori ache qualche sillaba dalla mia martoriata corda vocale.

Restare in compagnia era bello e gradevole, ma faticosissimo: molto spesso era necessario ripetere, altre volte proprio non veniva colto il senso del discorso, mancando l'espressività della voce, ed altre si sovrapponevano due discorsi diversi per cui era necessario resettare tutto e ricominciare.

Devo dire che spesso la stanchezza "vinceva" sul desiderio di compagnia.

Si va a casa

 

Si va a casa

L'incertezza sul fatto di mandarmi a casa o tenermi li ancora qualche giorno era grande: non ero a posto del tutto con i valori del sangue, non erano certi che avrei saputo arrangiarmi a mangiare, insomma erano, primario in primis, molto perplesso.

Gli ho dato tutte le garanzie possibili immaginabili sul fatto che a mangiare mi arrangiavo e che per tutte le terapie mi sarei affidato al mio medico di base.

Inoltre mi sarei fatto vedere tutti i lunedì ed i venerdì di ogni settimana (i giorni li aveva stabiliti lui): avrei dovuto recarmi li prima delle otto e così mi avrebbe visitato prima di fare il "giro".

Allora, gli ho detto, domani vado a casa ... ma non ero certo, dovevo avere una conferma ufficiale!

Il mattino seguente, sciogliendo ogni dubbio, mi ha detto che avrei potuto andarmene alle condizioni stabilite ed il caposala, subito, mi ha chiesto di lasciargli la stanza libera il più presto possibile.

Ho inviato un messaggio a mio fratello chiedendogli se era libero e se avrebbe potuto venire a prendermi.

Ottenuta risposta affermativa, ho cominciato ad insaccare tutte le mie cose; mi sono reso conto che in quarantacinque giorni ne avevo accumulate di  cose ma non mi sono spaventato ed ho preparato tutto,

Ad un certo punto sono arrivati gli addetti alla disinfezione della camera e mi anno chiesto per quando avrebbero potuto iniziare il lavoro.

Anche subito, mi sono portato le mie cose in corridoio,prima che il primario per caso cambiasse idea, e mi sono messo ad aspettare mio fratello quasi con ansia.

Quando è arrivato, sia io che lui abbiamo salutato il personale di segreteria, il caposala e ci siamo avviati alla macchina.

Nel rientrare a casa, ho voluto passare a salutae i miei vecchi genitori che sono rimasti molto contenti e sorpresi della mia visita.

Neanche il tempo di salutare è arrivata una chiamata sul mio celulare: era l'ospedale che mi minacciava di denuncia ai carabinieri per aver abbandonato la struttura senza la lettera di dimissioni.

Mi sorella, scesa per salutarmi e che ha risposto ovviamente al posto mio, ha cercato di tranquillizzare e di rassicurare che mio  fratello avrebbe provveduto immediatamente a tornare all'ospedale a ritirare i documenti.

Le hanno detto che avrei dovuto esere io di persona e solo spiegando che era uno stress inutile al quale sottopormi, è stata accettata la mediazione.

Lucio, mio fratello che non ha troppe remore, ha avuto un diverbio poi con la dottoressa che aveva chiamato in quanto riteneva eccessiva la minaccia di denuncia,infondo non eravamo scappati.

Conoscevo bene la dottoressa che si era occupata della questione, e sapevo che, molto giovane, aveva bisogno di auto affermarsi a tutti i livelli, da quello clinico a quello amministrativo, insomma una futura aspirante primario, ma aveva molta fretta e spesso non è buona consigliera.

Il lunedì, che sono passato per la visita come concordato, quando l'ho incontrata le ho detto che ritenevo un po' sproporzionata la minaccia di denuncia e che aveva messo in agitazione i miei genitori.

Ho ottenuto delle "scuse" mediate da molti però lei, mi stupisce che, coma ha fato a ....; l'ho lasciata parlare e poi ci siamo salutati cordialmente.

Perché mi trema la mano

 

Perché mi trema la mano ?

Ricordo che in rianimazione tentavo di scrivere degli appunti su quello che accadeva o che riuscivo a cogliere.

Ero obbligato, considerata la posizione, a scriver con la punta della penna rivolta verso l'alto.

A questo davo la colpa del fatto che ogni tanto la mano schizzava via improvvisamente e non mi consentiva più di scrivere in corsivo.

Iniziavo, allora, a scrivere in stampatello maiuscolo e poi dopo un po' in minuscolo corsivo, e così via.

Pensavo fosse na situazione del tutto particolare e che comunque sarebbe passato con il tempo.

Da quando sono rientrato in reparto, ho cercato di fare presente la cosa perché permaneva e la cosa mi cominciava a preoccupare seriamente.

Dovevo cercare di vagliare quali erano le priorità per le quali "protestare"; decisi che era venuto il momento perché neanche con il computer  riuscivo a centrare con il mouse i quadrettini di comando, mi tremava la mano e dovevo guidarla con la sinistra ... sta  vedere che per un intervento alla gola uno deve diventare anche mancino.

L'unica persona attenta a queste segnalazioni è il primario per cui una mattina, non potendo parlare, gli ho preparato uno scritto dove ogni tanto partiva anche uno sgorbio causato da questa patologia neurologica.

Sono stato sottoposto a risonanza magnetica nucleare al cervello, all'esame dei potenziali evocati ed ad una elettromiografia.

Io credo che sia paradossale: la mano  mi trema ancora e nessun medico di neurologia si sia mai fatto vivo.

Ma allora, perché ho fatto gli esami di cui sopra? Per l'archivio dell'ospedale ?

Il "bello" è che io sono già paziente in neurologia per altra sindrome e mi sembrava logico che il medico che mi segue per questa patologia si facesse vivo, venisse a vedere come stavo sia in rianimazione, sia dopo questi esami.

L'erba del vicino

 

L'erba del vicino

Si dice che "l'erba dl vicino è sempre più verde".

Oggi sono stato a fare una visita presso un ospedale ad un centinaio di chilometri da dove abito.

Il Primario, la visita era organizzata tra il Medico che mi ha in cura e questo Medico specialista in laringoplastica, mi ha ricevuto nell'ambulatorio del reparto. Ordine, pulizia, silenzio, direi tranquillità, quelle che a me è mancata durante i 50 giorni di ricovero.

Il Primario, per prima cosa, ha preso visione della cartella cliica e poi mi si è avvicinato per una visita approfondita.

L'infermiera ha predisposto tutto il materiale necessario su un piano sterile, ha sporto i guanti al medico che ha cominciato con i metodi "antichi" dello specchietto e dell'abbassa lingua.

Non nascondo che ho preso paura perché con tutti gli strumenti moderni che esistono, mi sembrava arcaica una visita con gli specchietti e la fiammella anti appannamento.

Vista la prima parte, ha attivato il laringoscopio, lo ha messo a punto,  deterso la telecamera, poi molto cortesemente mi ha chiesto se avevo preferenze sula narice da impiegare.

La visita è durata parecchio: sia io che il mio medico aspettavamo la sua importante valutazione.

Ad un tratto ha dato istruzioni all'infermiera di somministrarmi "la gelatina", una specie di yogurt trasparente, da deglutire tutto d'un fiato per verificare l'entità della "perdita" tra trachea ed esofago.

Ovviamente mi è finita per il cinquanta percento sul corpetto tramite la cannula.

Concluse la visita ed attese,con inaspettata gentilezza che l'infermiera mi facesse un minimo di toilette per parlarmi.

Mi disse che, considerato che oramai erano trascorsi circasessanta giorni dall''intervento,era certamente prioritaria la radioterapia.

Fatta questa, sarebbe stato necessario attendere di verificare le modifiche provocate da questo trattamento.

Tra la fine della radio terapia, bisognava aspettare un mesetto per poter intervenire chirurgicamente, sia che l'intervento fosse stato di chirurgia plastica, sia che si trattasse dello svuotamento totale.

Fatti due conti significa - ad andare benissimo - finire la radio terapa a fine febbraio, lasciare marzo come periodo di sospensione e ripresa, intervenire all'inizio di aprile ed eserne fuori ai primissimi di maggio. Sei mesi !

Facile farsi prendere dallo sconforto: avrebbe potuto essere un intervento da trenta giorni ....

Diamoci da fare

 

Diamoci da fare

Stamattina sono andato in reparto ORL a parlare con il Primario ed a portagli la lettera scrittagli e chiusa sigillata.

La mia paura era che ci fosse scritto "non c'è niente da fare, si va alla laringectomia totale ed addio plastica, voce, olfatto "  ed invece i due Primari si erano già parlati sabato stesso e non era stato affatto escluso un intervento di laringoplastica dopo la radio terapia ed il periodo necessario ai tessuti a riprendersi.

Certo, il mio medico si era dato molto da fare, si era offerto di accompagnarmi per il nuovo intervento ma comunque si era tolto la responsabilità di decidere e di operare e l'aveva passata al suo collega più esperto di lui.

Mi sorgono spontanee alcune domande: come mai non si è più parlato di punti "saltati" durante la rianimazione ? Come mai adesso sono in parecchi al mio servizio per far decollare al più presto questo programma ? Come mai solo adesso si decide un corso di logopedia per riabilitare la voce ?

Nella mia lunga esperienza ospedaliera relativa a questo problema ( ormai decennale ) ho imparato che recriminare ed avvelenarsi il sangue non serve a niente e quindi io mi do da fare e resto collaborativo, come mi ha definito il primario lontano, e voi datevi da fare per quanto vi compete.

Tra due giorni ho l'appuntamento per avviare il programma di radio terapia, speriamo bene ....

Radio o chemio

 

Radio o chemio ?

Visto che dovrò partire con il programma radio - chemio terapia ho cominciato ad interessarmi su quello che rappresentano queste due terapie.

In parte le conoscevo dall'esperienza di volontariato nell'Associazione che si occupa di tumore al seno, ma non le avevo mai approfondite così come adesso che tocca a me.

C'è tutto ed il contrario di tutto.

La radioterapia procura secchezza alle fauci, mal di testa, sensazione di febbre, alcune persone hanno bisogno di una notte di ricovero, altre, invece, se la sentono di guidare e adirittura  rientrano al lavoro.

Io ho deciso che aspetterò gli eventi, se perderò i capelli li taglierò a zero, sa starò ale chiederò a qualcuno  di accompagnarmi e venirmi a prender, altrimenti, cosa che amo moltissimo, sarò autonomo, magari aspettando un'oretta prima di uscire dall'ospedale.

Vale la pena di fasciarsi la testa senza neanche sapere se si romperà ed eventualmente dove ?

Sono unapersona

 

Sono una persona sensibile

Oggi, cosa abbastanza inconsueta, ho chiesto in reparto che mi venisse cambiato il tracheostoma messomi dal Primario lontano.

E' stato controllato e mi è stato fatto notare che i due apparecchi sono identici.

Mi sono sentito un po' in difficoltà ed alla fine ho sbottato: " io non so cosa ci sia di diverso, ma con questo tossisco continuamente,con l'altro no"

Una volta tolto dalla sua sede, abbiamo controllato le eventuali differenze: a parte la casa di fabbricazione, erano identiche tranne che per la cuffia, molto più stretta e tozza.

Il Primario si è messo a ridere ed ha esclamato: "Accidenti che sensibile"

E l'infermiera che era li gli fece notare che in gola si percepisce anche un pelo e che non doveva prendermi in giro per una cosa che rispetto ad un pelo è mastodontica !

Radio e chemioterapia

 

Radio e chemioterapia

Oggi visita di preparazione alla radioterapia.

Il Medico,  molto cortesemente mi ha spiegato l'iter che dovrò attraversare per questo trattamento, la radioterapia, definito "sterilizzante" mentre mi ha rinviato al suo collega per la chemioterapia.

Saranno sei settimane durante le quali dovrò recarmi all'ospedale tutti i giorni, dal lunedì al venerdì.

Fortunatamente mi ha spiegato anche che sono rarissimi i casi di persone che debbono essere accompagnare e riaccompagnate a casa.

Credo che abbia avuto l'impressione che io non abbia capito bene il perso di questa terapia perché continuavo a guardarlo e ad annuire.

Il fatto è che conoscevo l'argomento e quando, per esempio, mi ha indicato tra gli altri alimenti vietati, tutti gli alcolici, compreso l'aceto, non ho battuto ciglio e me lo ha ripetuto.

Tutto chiaro, dovrà essermi confezionata una maschera di centratura, in seguito a radiografie e risonanze, che servirà per individuare ogni giorno con facilità il punto da irrorare con i raggi "x".

Molto consolante l'avviso che essendo portatore di cannula tracheostomica tutto è maledettamente più complicato.

E così si paga

 

E così si paga

E si, nonostante i vari arresti cardiaci che mi sono successi in ospedale, mi sono ritrovato abbandonato per il cuore.

Alla fine in molti hanno parlato di visita cardiologica, di probabile necessità di fare una Angiografia (arteriografia), ma nessuno si è più fatto sentire, sembra che la "pratica" sia stata chiusa in una cartella clinica e messa in un armadio.

Adesso che devo fare la radio e la chemio entrambi i medici mi chiedono che fine ha fatto l'esame cardiologico.

Paradossalmente loro lo chiedono a me !

A questo punto non voglio perdere neanche un minuto e vado a pagamento, in privato, pagherò quello che devo ma non posso ritardare le due terapie.

Spero solamente che il cardiologo mi dia un appuntamento molto presto, presso il suo studio privato, anche se lavora in ospedale...

La mano destra impazzita

 

La mano destra impazzita ?

Sembra impossibile anche a me ma la mano destra e tutto il braccio tremano sempre di più, non riesco più neanche a scrivere.

L'altro giorno è venuto un corriere a consegnare del materiale e non riuscivo a scrivere il mio cognome in stampatello, la firma di ricevuta l'ho fatta: uno sgorbio.

Per la prima volta, da quando ero bambino, ho dovuto chiedere a Milli di tagliarmi le unghie, l'iniezione che faccio mattina e sera, l'ho sbagliata già un paio di volte: una volta ho impiantato l'ago per tre volte e per tre l'ho estratto col tremore, un'altra ho centrato in pieno il dito indice della sinistra.

Meno male che riesco a scrivere con la tastiera anche se molte volte mi escono tre doppie, sempre a causa del tremore.

E non c'è mica molto da ridere, pare che sia un disturbo del sistema nervoso centrale generatosi durante la crisi cardio respiratoria avuta il 9 dicembre.

Sentiremo il team neurologico cosa ne pensa. Devo bere, mescolare la pasta, usare il mouse, e tantissime altre cose tutte con la sinistra, diventerò mancino ?

Disoccupati ?

 

Disoccupati ?

Ma in Italia esistono non so quanti milioni di disoccupati, ci sono medici specializzati, ma se si ha bisogno di un medico, di un cardiologo, non lo si trova neanche a pagamento.

Dovrei partire con il trattamento di chemio terapia e di radio terapia ma entrambi i medici, direi ovviamente, considerati i quattro arresti cardiaci vissuti a dicembre, mi chiedono una certificazione sullo stato del mio cuore.

Sarò in condizione di sopportare le terapie o sono a rischio che il cuore rifaccia scherzi ?

Ho moltissima urgenza di cominciare queste terapie perché dureranno minimo sei settimane e poi dovrò aspettare ancora minimo un mese, un mese e mezzo, prima di poter essere sottoposto a nuovo intervento.

Ma è mai possibile non trovare un cardiologo, non dico del servizio pubblico, intendo a pagamento, che riceva prima dell'inizio di marzo?

Per me sarebbe un mese buttato al vento o meglio, destinato a prolungare la mia sofferenza.

Domani mattina mi presento in ORL e chiedo al primario di aiutarmi: infondo è stato lui a dirmi che chemio e radio sono diventati urgentissimi.

Durante la degenza, poi, mi è stata effettuata una eco color doppler cardiaco, rinviando poi a circa trenta giorni una ulteriore visita per verificare se il danno cardiologico è strettamente collegato all'episodio di arresto cardiorespiratorio o se ha lasciato danni permanenti.

Anche questa richiesta di indagine è finita nel dimenticatoio.

Inoltre, in uno scambio di stasera con il Medico di base, a cui è stata affidata la regolarità del parametri di coagulazione del mio sangue,mi conferma che anche lui avrebbe piacere di avere un consulto cardiologico.

Diventerò, gioco forza uno scocciatore, ma cosa dovrei fare ?

Aspettare un trombo, un infarto, un arresto cardiaco per essere ricoverato d'urgenza ed allora preso in considerazione ?

Prepariamoci

 

Prepariamoci alla chemioterapia

Non si può fare veramente molto per prepararsi alla radioterapia, si sa che ogni organismo reagisce in modo diverso in base al  farmaco che gli viene somministrato ed alle reazioni personali.

Ci si può preparare esteticamente: si sa che si perderanno i capelli, utile tagliarli cortissimi in modo che quando sarà il momento la differenza sarà ammortizzata.

Mio fratello, con il quale mi sono trovato oggi dopo il taglio cortissimo, sosteneva che si trattava solo di un aspetto estetico, abbastanza indifferente.

Io gli ho contestato che dalle piccole cose si inizia a costruirsi la serenità: non considerarsi ammalati più di quanto sia necessario.

Imparare ad entrare in un negozio, affrontare la gente, le inevitabili domande, vivere normalmente giova infinitamente al morale.

Ed il morale sostiene il corpo.

Mia madre, presente al ragionamento, interviene dicendo:

"E' vero, però, Valentino parla di questo periodo che certamente sarà di difficoltà notevole, con la serenità che appare a chi parla degli altri quando è facile dare consigli tanto non siamo noi a doverli mettere in pratica ".

Per contoro ho risposto che da quando sono stato dimesso, ho ripreso a fare tutte le mie cose, come se il mio aspetto ( da neo operato portatore di cannula tracheostomica ) fosse naturale, ovviamente mettendo un foularino davanti alla cannula.

Troppe volte mi sono trovato a parlare con donne mastectomizzate o in attesa di esserlo dando proprio questi consigli, a donne con la chemioterapia in atto di non mollare, di non cadere nel letto se non quando assolutamente necessario.

Vivere la propria vita, i propri affetti i propri sentimenti come persone e non come persone sfortunate che si piangono addosso.

Dino, mio padre, il filosofo di casa, annuiva e ovviamente lo estendeva al dramma dell'anzianità e della vecchiaia.

Perché non impara

 

Perché non impara a mangiare ?

Ricoverato negli stessi giorni in cui sono stato operato io, c'era anche un signore molto magro, girava sempre con i pantaloni del pigiama e il solo corpetto.

Dal collo, sempre bagnato di saliva, gli spuntava dalla benda la cannula del tracheostoma.

Girava guardandosi attorno con lo sguardo perso, non un accenno di sorriso ne di depressione.

Non ho mai visto qualcuno li per trovarlo, per portargli un po' di conforto.

Stamattina sono tornato in reparto, ormai ho l'abbonamento, per parlare con il Primario del cardiologo, e l'ho visto ancora li.

Ci siamo salutati e, considerata la confidenza che ho con alcune infermiere,ho chiesto come mai fosse ancora ricoverato, il pover'uomo.

Mi ha risposto che non riusciva ad imparare in nessun modo a deglutire autonomamente e che quindi era un costante tentativo di sfilargli il sondino naso gastrico, provare a farlo mangiare e reinserirlo per alimentarlo attraverso il tubicino e con il siringone e che finché non fosse stato autonomo non era possibile dimetterlo.

Io ho considerato la mia grande fortuna ad aver imparato immediatamente "suonando la batteria".

Per me deglutire era una rullata sui tamburi e poi all'arrivo sul piatto giù il boccone.

Mi tenevo perfino il ritmo con il piede destro, quello della cassa e del sinistro sul charleston.

Quanta pena quell'uomo, ho pensato potesse essere il paziente inviato dai servizi sociali, ed allora, se era così in difficoltà a mangiare, figuriamoci a parlare ...

Ancora il sondino

 

Ancora sondino ?

Oggi ho preso proprio una bella paura:

L'oncologo mi ha interrogato sull' alimentazione che ho definito corretta tranne la deglutizione di una parte (2% circa) del cibo e dei liquidi ingeriti, trattenuta all'ingresso in trachea dal palloncino della cannula cuffiata. Questo, secondo lui,  potrebbe rappresentare un rischio di broncopolmonite ab ingestis cosa che renderebbe vana sia la radio che la chemio terapia

Ho fatto presente che alla fine di ogni pasto, autorizzato dal primario di ORL, provvedo alla pulizia di cannula e trachea con cannula non scuffiata al 100% il che mi porta fuori qualsiasi residuo di cibo.

Ha comunque voluto ipotizzare ed analizzare con di persona, col primario il rischio.

Gli ha riferito che sono assolutamente in grado di gestire la cannula in totale autonomia (stamattina gli ho dato un mano io e mi sono fatto da infermiere) e quindi l'ipotesi di inserire una sonda gastrica per nutrizione (è un dispositivo medico usato per provvedere alla nutrizione artificiale di pazienti che non sono in grado o rifiutano di nutrirsi mangiando normalmente) è tranquillamente da escludere.

Per quanto lo riguarda si possono attivare le due terapia.

Preso atto, l'oncologo mi aspetta lunedi mattina dopo la prima fase delle centratura.

Mamma mia, solo l'idea di dovermi nutrire per due mesi o più con una sonda direttamente nello stomaco, mi fa rabbrividire,per fortuna che il tutto è rientrato e posso partire con le terapie necessarie ed urgenti.

Il problema è che se i medici decidono che la strategia corretta è questa, non c'è più nulla da fare: ti fanno "accompagnare" agli esami e poi in sala operatoria, non iti lasciano scelta ne scampo.

I bersagli

 

I bersagli

Domani si comincia la fase di centratura e pianificazione del trattamento di radioterapia e chemioterapia.

Il primo appuntamento al centro di radioterapia sarà dedicato alla pianificazione del trattamento in una seduta di centratura.

È una fase estremamente importante del trattamento, perché individua con estrema precisione la zona da irradiare (detto bersaglio) per proteggere gli organi sani vicini all’irradiazione (organi a rischio).

Vengono così definiti le dimensioni e l’orientamento dei campi di terapia.

Durante la centratura mi faranno una tomografia computerizzata o a una tomografia computerizzata associata ad una tomografia ad emissione di positroni, che serviranno al medico radioterapista per disegnare dal punto di vista tridimensionale l’area da irradiare e al fisico sanitario per decidere come dirigere il fascio di raggi X, in modo da colpire il bersaglio risparmiando gli organi a rischio.

Fino a qui la teoria, così come la spiegavo io in Associazione.

E adesso, che tocca a me ?

Spaventiamoci

 

Spaventiamo e spaventiamoci ?

Fatta la maschera di centratura, nessun problema particolare: i radilogi mi hanno fato stendere sul lettino della macchina e fatto assumere quella che io consideravo una posizione comoda.

Pochi minuti e mi hanno posizionato sul viso e sul collo, un telino di una specie di rete, calda, gradevole, sembrava leggermente inamidata.

Mi hanno aperto su questa un buco per la bocca ed uno per il naso, anche se a me non servono a nulla visto che respiro attraverso la cannula.

Lentamente la maschera tendeva ad irrigidirsi mentre i radiologi continuavano a sagomarmela sul viso ed a mettere dei piccoli segnali adesivi.

Quando la maschera si è irrigidita quasi del tutto, sensazione mia, mi hanno fatto scivolare dentro il tubo  della macchina.

Entrato ed uscito, mi hanno detto di rivestirmi e che per il momento avevamo finito.

Sono rimasto quasi deluso, mi aspettavo una seduta che desse l'idea di quello che sarebbe stato il trattamento ed invece niente, mi hanno avvisato che avrebbero fatto la maschera definitiva e che mi a vrebbero chiamato per la seduta di prova.

Logopedia

 

Logopedia

Oggi ho avuto un incontro con la lgopedista.

In realtà il ruolo di questa dottoressa sarebbe quello di "svezzare" i laringectomizzati ed insegnare loro a ricominciare ad assumere il cibo per via, per quanto possibile, naturale.

Esistono varie tecniche per avviare questa nuova esigenza esistenziale, altrimenti si deve restare sempre in alimentazione artificiale che, oltre ad essere meno saporita e gratificante è anche molto scomoda e poco valida perché non consente di percepire il sapore dei cibi.

Così abbiamo avviato una chiacchierata su cosa e come avrebbe potuto aiutarmi.

Mi ha chiesto come mangio a casa e se si sta meglio che in ospedale, ovviamente ho risposto di si e che a parte il fatto di stare in compagnia con i propri cari, di ritrovare le proprie cose, c'è anche il gusto di ritrovare i sapori del cibo.

A questo proposito mi ha chiesto come procedeva con la riabilitazione ed io le ho segnalato che non c'erano proprio problmi, mi nutrivo regolarmente con tutto, dal couscous alla pizza, dagli gnocchi ai tortellini.

Un po' stupita, mi ha chiesto come me la cavavo con i liquidi.

Le ho risposto che il mio grosso problema è  la fessura rimasta aperta in base lingua ma che me la cavavo con boli imbonitori o bevendo sotto il rubinetto o con una siringa, spruzzando il liquido in bocca.

Sembrava un po' divertita, entusiasta e sconcertata, ed ad un certo punto mi ha detto "Senta, io credo proprio di non avere niente da insegnarle anzi, sarebbe importante che persone come  lei, che hanno appena passato l'intervento, che si stanno preparando alla rado, che hanno avuto i danni della rianimazione, che sono sempre allegre, passassero per i reparti a parlare con i vari pazienti che questi problemi li vivono e non riescono ad uscirne ".

Le ho risposto che per fare questo, ci vuole una preparazione superiore: una cosa è riuscire a tenere se stessi su di morale, un'altra è tirare su gli altri.

Inoltre, e l'esperienza con l'Associazione donne malate di tumore al seno, ho imparato che spesso chi è dentro al problema pensa "bravo lui a parlare, adesso che ha superato il problema".

Forse, in un futuro, quando e se riacquisterò la voce o imparerò a parlare in modo alternativo, se troverò un equilibrio ed una serenità mia personale, potrò ipotizzare di portare aiuto e solidarietà agli altri.

Ci siamo lasciati d un dialogo interessante perché io avevo la visita neurologica di li a poco, con l'intenzione di rivederci, anche solo per un saluto, in occasione delle mie presenze in ospedale per le radio chemio terapie.

Disorientamento

 

Disorientamento

... E per l'appunto sono andato dalla neurologa per il disturbo in  fase di continuo aumento del tremore alla mano  destra.

La neurologa mi aveva già in terapia per la sclerosi multipla, ma subito mi ha precisato che in questa sede si doveva trattare solo del danno neurologico provocato durante la fase di rianimazione.

Ho provato a scrivere, per mostrarle il tremore ed immediatamente ha affermato che si trattava di un disturbo cervicale, certamente non del sistema nervoso centrale.

Poteva per esempio dipendere da un danno chirurgico al nervo vago o da altro stimolo, ma sempre al di sotto del livello cerebrale.

Non sono stato felice di doverle sottoporre io dei documenti che lei avrebbe già dovuto avere, come la relazione del neurologo che mi aveva visitato il 3 gennaio in reparto, o la copia della relazione della risonanza magnetica (che poi ha trovato).

Alla fine della chiacchierata e della visita, si è assentata per una mezzoretta dopodiché è rientrata nello stdio raccomandandomi di fare una TAC ( tomografia assiale computerizzata) ed una RM ( risonanza magnetica ) al collo, assolutamente prima di cominciare qualsiasi terapia radio o chemio.

Anzi, mi ha consigliato di prendere appuntamento il giorno dopo e di avvisare in radioterapia.

In radioterapia sono andato, ed ho parlato con il medico che mi ha in terapia il quale mi ha detto che siamo già in ritardo e che lui a brevissimo mi chiamerà per la prova, dopo di che inizierà la terapia.

Per le indagini proposte dalla neurologa, di continuare, ma con calma.

La tendenza del paziente (io) è quella di schierarsi dalla parte della soluzione più facile, ma il grande dubbio resta: avrà ragione il neurologo o il radioterapista ?

Sono entrambi due professionisti "dirigente medico".

Ho deciso di consigliarmi con il  mio medico di base che come al solito ha l'abitudine di vedere il paziente in un contesto generale mi ha prescritto le due indagini richieste dalla neurologa,  ma scuotendo più volte la testa a destra e sinistra e "storcendo il naso".

Poi ha esclamato "mai sentito che un danno al nervo vago generi tremore" comunque .....

Devo dire che questo suo atteggiamento mi ha molto confortato tenendo presente che molto spesso, alla faccia degli specialisti, ha avuto ragione lui !

Tutto o niente

 

Tutto o niente ?

Tra tutte le magagne che mi sono capitate, mi si è gonfiata anche una mammella.

So, sempre dalla mia esperienza di volontariato, che il tumore al seno può aggredire anche gli uomini.

Chiedo al mio medico di base cosa ne pensa, e dopo una palpazione, mi consiglia ( e prescrive ) una ecografia, soprattutto perché si tratta di una manifestazione unilaterale.

Mi presento stamattina alla visita e il medico mi chiede perché faccio una ecografia alla mammella.

Gli spiego un po' la mia storia e alla fine mi chiede " si ma perché una ecografia alla mammella ? "

Mi veniva da rispondergli male, ma non mi hai guardato ? Sono a torso nudo, per un' eco alla mammella destra e non vedi che è gonfia ?

Gli rispondo semplicemente

"perché dopo il ricovero in rianimazione si è gonfiata"

"Ah, adesso mi è chiaro" 

Bene, penso, adesso che è chiaro ? Inizia l'esame, dopo pochi minuti esce  e rientra con un collega al quale dice " volevo un tuo parere ".

Io esclamo.. "non sarà mica un'altro tumore !"

"Qualcosa c'è" mi dice lui.

Frasi da ricaduta in arresto cardio respiratorio.

Alla fine, dopo un concerto, decidono che si tratta semplicemente di una infiammazione da farmaci, tipicamente asimmetrica e senza masse ben distinte.

Io sono anche uscito contento, per carità, ma i dubbi sono due: e se avessero sbagliato ? E perché ha chiamato il collega a consulto ?

Tengo buona questa diagnosi: mi conviene !

Il cardiologo

 

Il cardiologo

Le domande da porre al cardiologo erano sostanzialmente "solo" quattro:

  • come fare per regolare la pressione, altissima
  • come fare per passare dalla eparina al cumadin
  • cosa fare per la mia trombosi venosa profonda
  • cosa pensare delle turbolenze di cuore (non affettive, aimeh).

Praticamente l'intero sistema cardiovascolare.

Una rapida anamnesi, e la presa visione dei documenti relativi al ricovero in rianimazione, causa di tutti questi eventi un po' pericolosi, che mi sono caduti addosso.

Si è letto con calma la lettera di dimissione da rianimazione e "riconsegna" in otorinolaringoiatria e quindi i referti dei suoi colleghi dell'ospedale.

Ci ha guardati ( ero ovviamente con Milli ) e ci ha detto:

"Adesso sono da voi"

quasi a scusarsi del tempo che ci faceva attendere.

La prima valutazione è stata che condivideva totalmente la diagnosi e quindi la prospettiva di indagine del suo collega (so per altre fonti che i due sono molto amici, il che non mi disturba).

Al contrario di quanto avvenuto in ospedale, dove ci è stato riferito sommariamente dal caposala di ORL che le cose andavano bene così, di stare tranquilli, ci ha spiegato che con un trauma così violento come l'arresto cardiaco, il cuore ha bisogno di un certo lasso di tempo per riassestarsi completamente e che quindi anche alcune anomalie vanno verificate sulle distanza dei 2, 3 ed anche 4 mesi.

Mi ha quindi invitato alla visita, auscultato ed eseguito l'elettrocardiogramma.

Ritornato alla scrivania, ha ridato un'occhiata a tutta la documentazione ed a cominciato a scrivere sula tastiera del suo computer.

Era "comico" perché mentre scriveva diceva quello che stava scrivendo ed ogni tanto si interrompeva per dirci

"Finisco di scrivere e poi vi spiego tutto"

ma non si rendeva evidentemente conto che mentre scriveva ci stava di fatto spiegando per filo e per segno anamnesi e terapia ?

Alla fine, rassicurato, ho iniziato ad avviarmi alla porta e lui mi ha fermato per dirmi:

"Con quello che ha passato, le cose per lei stanno andando molto bene, è in evidente rapida ripresa"

Sorridendo io gli ho risposto:

"Beh, tre costole rotte, le spalle slogate ed un dente, oltre alla trombosi ed a tutto il resto .. "

Lui tranquillo ma deciso:

"Quelle sono il meno, si riparano, con quello che ha passato sono l'ultima cosa di cui preoccuparsi"

Su queste parole ci siamo cordialmente salutati.

L' ecografia al collo

 

L' ecografia al collo

Mi avevano raccomandato di essere assolutamente in studio per le 17,30 altrimenti avrei rischiato di non poter fare l'esame, e le carotidi sono importanti per l'afflusso di sangue al cervello ...

Ovviamente mi sono presentato, nonostante la corsa dallo studio del cardiologo a quello del radiologo,  con una decina di minuti in anticipo.

Presentati i documenti il cartellino sanitario vengo invitato ad accomodarmi  ad attendere di essere chiamato.

Mi avevano avvisato che, per farmi un piacere sarei stato l'ultimo, guardandomi intorno o visto una decina di persone, ovvio un interrogativo.

Forse devono fare qualcos'altro !

Mi sono seduto al mio posto, ed ho osservato le varie persone entrare ed uscire dallo studio di questo medico privato ma convenzionato con l' ULSS.

Veloci (veloce) mi domandavo che tipo di esami potevano fare in così poco tempo.

Comunque le persone erano tante, ed io restavo fermo.

Verso le 18,20 finalmente sono stato chiamato, la sala di attesa era finalmente vuota !

Esattamente 50 minuti dopo l'orario massimo, assoluto entro il quale poi non sarebbe più stato possibile effettuare esami.

Il disco orario stava scadendo.

Entro ed il medico mi apostrofa

"Mi deve togliere il tracheostoma "

Sono rimasto come un sasso: ma possibile che non sappia che con questo sussidio sanitario io vivo ?

Troviamo il compromesso di slaciarlo e lasciarlo nella sua posizione corretta: io lo avrei retto.

Sinceramente io lo faccio, non so quantio altri pazienti tracheostomizzati si sarebbero sentiti autorizzati o al sicuro ad effettuare una manovra di questo tipo.

Normalmente questa è una operazione assistita da un infermiere.

In poco più di 3 minuti mi ha verificato la fluidità della carotide destra e poi quella di sinistra, mi ha passato un pesso di carta e mi ha detto di pulirmi e rivestirmi, riallacciarmi la cannula e lui intanto avrebbe scritto il referto.

Credo che ad un ritmo di questo tipo avrà potuto "visitare" almeno un centinaio di persone.

Ma con quale garanzia ?

Io mi sento relativamente tranquillo perché si deve trattare solo di una conferma, e l'ho avuta.

E poi, anche in questo caso,  l'esito mi era favorevole .... avevo tutta la convenienza ad accettarlo, no ?

La quotidianità

 

La quotidianità

Premessa: non c'è nessuna forma di rimprovero a nessuno in quello che sto per scrivere: si trata solamente di considerazioni che ho riscontrato per me e non solo.

Quando esci dall'ospedale, tutti ti sono vicini, disponibili, ti offrono una mano, vengono a trovarti.

La tolleranza sui problemi che hai è pressoché totale, l'interesse per le terapie incondizionato.

Tutti, chi più, chi meno, ti chiedono aggiornamenti, cercano di sostenerti, ti invitano a non mollare, a "guarire in fretta".

Anche nei problemi pratici come il fatto che gioco forza sporchi più del normale, che svogliatamente lasci in disordine, che curi poco il tuo aspetto passa in ambito di tolleranza.

Mano a mano che i giorni passano e il rientro a casa diventa un ricordo,, tutte queste attenzioni, quasi quotidianamente, diminuiscono.

I tuoi problemi diventano problemi per tutti, quotidiani, sui quali vieni ripreso e richiamato ad essere più ordinato, più pulito, più disponibile, meno irascibile, più allegro.

Per tutti, piano piano, la tua "anormalità" diventa la normalità e come tale sei equiparato a tutti gli altri.

La prima volta che sono andato a trovare i miei genitori, per esempio, è sembrata a tutti un'impresa, adesso mi sento quasi rimproverato perché mi faccio vedere poco.

Dover spesso usare la mano sinistra invece della destra, era motivo di attenzione, adesso è motivo di scherzo per cui ti dicono che diventerai mancino.

Se provi a suonare la chitarra e ti accorgi ce la mano destra non è più in grado di reggere i ritmi, il commento è " ehh si ", anche se questo rappresenta una conseguenza nuova che scopri causata dall'intervento.

Nelle e-mail, ti viene chiesto di raccontare qualcosa di bello, confortante. Puoi pure pensarci, ma le problematiche che questo modo di vivere non sono cambiate da un mese in qua.

Devi imparare a realizzare che i tuoi handicap per gli altri stanno diventando abitudini e quindi devi comportarti, agire, pensare in modo diverso.

Per tutti, meno che per te, tutto rientra in una normalità, pochi ricordano che dopo la chemioterapia mi aspetta ancora un mese di attesa e poi un'altro intervento.

Se affermi che vuoi comprarti delle cannule comode vieni interrogato sul perché, ma possibile che in pochi giorni così non ci si ricordi che ho davanti altri 4/5 mesi di vita difficile, sempre a riordinare quanto, a causa della malattia stessa, sono obbligato a mettere in disordine ?

Il medico di base

 

Il medico di base

Merita indubbiamente una menzione tutta speciale il mio medico di base o medico di famiglia.

E' un signore più o meno della mia età, in molte occasioni flemmatico, in continuo conflitto con l'informatica che considera comoda, e suo malgrado ha imparato ad utilizzare gli strumenti, ma che gli è decisamente ostica ma maledettamente utile.

E' un medico "alla vecchia maniera" , non proprio di campagna, ma "di paese".

Le sue valutazioni, però, sono sempre molto più meditate ed azzeccate di quanto apparentemente possano essere: con un'espressione del viso, un gesto o un'affermazione precisa, è in grado di contraddire la valutazione di uno specialista.

Ricordo bene quando, a seguito di una neuropatia periferica mi avevano diagnosticato una forma di siringomielia, aveva storto il naso, definendola talmente rara, da ritenere difficile l'individuazione con così poche analisi.

Di fatto aveva ragione prché a distanza di un paio di anni lo stesso neurologo mi diagnosticò una sclerosi multipla progressiva, annullando la diagnosi di siringomielia.

Anche su questa non era d'accordo, sia considerata la mia età, sia considerato che gli elementi forniti non erano sufficienti per una diagnosi così "pesante".

Ciò nonostante mi consigliò di cominciare ad assumere un antidepressivo indicandomi il periodo che mi aspettava comunque come un periodo molto difficile emotivamente.

A distanza ancora di qualche anno, anche la teoria della sclerosi multipla venne smontata orientandosi verso una sindrome delle gambe senza riposo, neuropatia periferica e non riguardante il sistema nervoso centrale.

Su questo si è fermato con i suoi no, considerato che la terapia a cui venivo sottoposto era molto simile ad una cura ricostituente.

Così ho imparato che, se lui storge il naso, non è da sottovalutare: dietro al suo atteggiamento da "medico di campagna", c'è in realtà una attenta analisi storica dei suoi pazienti, conosce di tutti vita storia e miracoli, e da più tempo li conosce e più ne conosce.

Così riesce realmente ad individuare un quadro generale complessivo della persona che ha davanti.

In questo periodo, durante il quale mi rendo conto di avere problemi seri, è molto attento, molto vicino, non sottovaluta niente e mi dedica molto più tempo di quello che normalmente io stesso mi aspetterei.

Credo che stia rappresentando il medico che non esiste più: sono tutti talmente specializzati nel loro settore, che non riescono a vedere un insieme, come se l'uomo fosse fatto di tanti pezzi assemblati da un'entità a molti sconosciuta.

Non parliamo poi di pazienti dotati di un'anima,di un sentimento, di una paura, di un' ansia, di amore, di rispetto, sono patologie sconosciute nel sistema ospedaliero.

Per fortuna che qualche "medico di campagna" va avanti ancora "a modo suo".

Milli

 

Milli

La sua costanza e grinta, sono decisamente incoraggianti, trainanti in moltissime occasioni, in altre richiederebbero l'invito ad una maggiore "calma" perché lei tiene poco conto dell'energia che sprizza ( e che paga ) e quella che ho io.

Non si da tregua ne pace, qualunque telefonata,impegno, appuntamento lei è pronta  farmi "da interprete", nel senso che io non posso parlare al telefono e stento a parlare di persona.

Se c'è un appuntamento da fissare, si prodiga perché sia il più presto possibile e, ovviamente, dal migliore.

Se ci sono farmaci da acquistare è rapida ad andare in farmacia ed anzi, con insistenza cerca di avere al più presto il necessario in casa.

E' emblematico il caso in cui mi è stato prescritto un farmaco ad un dosaggio altissimo che non si trovava in commercio facilmente a qul livello.

Si trattava di un farmaco da iniettare due volte al giorno e le avevano proposto metà dose ma significava quattro iniezioni invece di due.

Non si è data pace finché non ha reperito in una o in un'altra farmacia il farmaco nel dosaggio giusto.

Questo ha ovviamente comportato il fatto di doversi far rifare le ricette dal medico di base, secondo le quantità disponibili in ogni farmacia.

Bene, io non ho dovuto fare una sole iniezione in più delle prescritte.

Sembra che esca volentieri, come a far compere se deve accompagnarmi in sanitaria, dai medici non posso andare senza di lei, e se potesse mi accompagnerebbe anche durante quegli esami dove è ammesso il solo paziente.

In ospedale veniva sempre "fuori orario di visita" (tanto era vista come coadiutrice infermieristica) perché sosteneva che così poteva aiutarmi con più tranquillità nello sistemarmi,nella toilette, nel mangiare e così via.

E' costantemente preoccupata che io beva, mangi, mi riposi, non faccia sforzi, non mi deprima, non resti troppo da solo in casa, ma anche che non esca troppo, che mi trovi qualcosa da fare ma anche che non faccia troppo.

Spesso io mi lamento perché "mi brontola" ma devo riconoscere che la santa pazienza che ha è impagabile e vale pur qualche brontolamento.

Quando mangio è talmente terrorizzata che qualche frammento di cibo mi possa andare di traverso che sta più a controllare me che il suo cibo.

Soffre se mi vede con la tuta in pile sporca,d'altra parte anche i medici mi hanno riconosciuto che si tratta di un periodo difficile proprio per quanto ci si sporca mangiando, deglutendo il cibo o anche la sola saliva.

E la prospettiva è di proseguire per altri quattro mesi, ma lei non sembra preoccupata della logistica quanto del morale (mio).

E' ovvio che io cerchi di pesare meno possibile, ma è altrettanto logico che a lei sembri sempre che mi manchi qualcosa che potrebbe fare per me e o non ha potuto fare o adirittura non si è accorta che sarebbe stata da fare !

La nuova cannula

 

La nuova cannula

Ho ripreso antichi contatti con una Ditta tedesca fabbricante di cannule tracheostomiche.

Ricordavo che qualche anno fa, inun post operatorio, avevo usato una cannula denominata TWIST per la sua specificità di ruotare sulle testina attorno a se stessa in tutte le direzioni, come un cardano.

Credevo di aver trovato la cannula che faceva al caso mio, eliminando i bacchettoni che usano negli ospedali, giustamente, perché le cambiano molto di frequente anche allo stesso paziente.

Mi ro messo in testa di comprarmi la "Ferrari" delle cannule per questo periodo di transizione, in modo da viverlo più "comodamente"possibile.

Con questo modello ra più facile guidare, dormire, mangiare, persino parlare !

Mi è venuto in mente che per correttezza, avrei dovuto parlarne con il chirurgo e che non sarebbe stato quantomeno cortese presentarsi da lui a cose fatte.

Ho scaricato dalla rete tutto il materiale informativo, le immagini ed ho scritto una lettera al primario, così risparmiava tempo senza stare ad aspettare il mio lento parlare.

Subito mi ha mosso due obiezioni

  • la garanzia che non mi sarebbe andato cibo nei polmoni con gravi conseguenze che conosco
  • di farmi controllare che non si formino all'interno della trachea dei noduli o delle fistole pericolose

Ovvio che per entrambe gli risposi positivamente, d' altra parte erano entrambe obiezioni a mio favore.

Poi mi ha spiegato che loro in ospedale non le usano perché sono destinate a pazienti domiciliati e non a ricoverati e che sarebbero state sprecate in corsia, e su questo sono perfettamente d'accordo.

Alla fine credo di aver capito che le difficoltà effettive risiedevano nella loro convinzione che questo tipo di sussidi, utilissimi ma non assolutamente indispensabili, dovrebbe essere la struttura sanitaria a metterli a disposizione di tutti e non dovrebbe trattarsi di un prodotto di nicchia.

Io credo che in questo momento di necessità di economizzare da parte di tutti gli Enti, nessuno si stupirebbe se alla domanda " come hai avuto quella cannula ? " io rispondessi " me la sono comperata con i miei soldi !"

Prova tu

 

Prova tu

Durante la visita che comunque mi hanno voluto fare quando mi sono presentato per la mia domanda di poter usare le cannule fuori serie, in ambulatorio c'erano sia il primario che il secondo.

Il primario era alla scrivania ed il secondo lo aspettava perché io ero un suo paziente.

Il primario alzò un attimo lo sguardo e mi disse "si prepari pure, che adesso arrivo".

Capito, estrassi un vassoio di cartone, una siringa, mi sgonfiai la cannula e la estrassi, posi tutto sul vassoio e mi presi l'aspiratore in attesa del primario.

Il secondo mi guardò come un extraterrestre: possibile che un paziente si faccia tutto da solo senza l'assistenza di un infermiere ?

Ma il comico venne dopo.

Il primario si avvicinò e con il laringoscopio infilò la narice sinistra e giù, fino in trachea e poi disse, vedi, è qui che ci vorrebbero un paio di punti per risolvere tutto, ma forse ci riesco conl'aiuto esterno.

Estrasse il laringoscopio ed il secondo commentò ".. si ma" e prese il laringoscopio, centrò la narice destra, e giù fino in trachea ed espresse i suoi commenti.

Veniva istintivo dire "ma non si poteva entrare una sola volta mettendosi d'accordo?"

Il primario tornò alla sua scrivania discutendo col secondo che si girò nel vedermi servire della crema lubrificante, mettermi davanti alla vetrinetta ed infilare il tracheostoma, la siringa e gonfiarlo.

Raccogliere vassoio e tutto il suo contenuto e gettarlo nel cestino.

Il secondo esclamò

"Ma fa tutto da solo ? Averli tutti i pazienti così, effettivamente ha un'ottima gestione della cannula".

Lotta alla depressione

 

Lotta alla depressione

La depressione è un brutto presupposto per vivere e guarire.

Io penso che un ammalato depresso ci metta più del doppio a guarire di un ammalato col morale alto, con la fiducia negli occhi.

Per questo penso che si assolutamente necessario, da parte di chi è colpito dalla malattia, mantenere innanzitutto la propria dignità che significa credere in se stessi, credere nella vita, credere che se guarisci presto e bene qualcuno è contento.

A volte è anche necessario mettersi la maschera da giulivi, quasi paradossalmente, assumi il personaggio ed il personaggio si appropria di te.

Ma a cominciare da un infermiere, al quale risulta più gradevole "servire" un ammalato allegro che uno musone, passando ai medici che non sono insensibili all'umore degli ammalati, anche se dovrebbero essere asettici, per finire a parenti ed amici che gioiscono nel vederti sorridente piuttosto che a rimuginare.

Ma quali possono essere gli "ingredienti" per riuscire a non farsi deprimere?

Credo sia molto soggettivo, ma che sia fondamentale restare quello che si era prima della malattia, come si suol dire "restare se stessi".

Considerare sempre che tutti gli atteggiamenti che assumeremo saranno per contro usati verso di noi, lo scorbutico troverà scorbutici, gli arrabbiati col mondo troveranno persone arrabbiate con lui, a quelli che crederanno di essere gli unici  stare male verrà rinfacciato che ci sono persone che stanno peggio.

Per contro chi sorride troverà sorrisi, chi sarà gentile troverà cortesia, chi si dimostrerà forte nella malattia troverà incoraggiamenti e complimenti.

La depressione va combattuta chiedendo aiuto agli altri, perché anche uno sguardo benevolo, affettuoso, comprensivo è un grandissimo aiuto contro il malessere.

Il valore del silenzio

 

Il valore del silenzio

Non poter parlare, a volte procura un nervoso inverosimile : pare impossibile che chi ti sta davanti non capisca quello che tu gli stai dicendo, eppure, secondo te, è chiarissimo !

Alcune volte ti sforzi, tiri fuori quel minimo di voce che la gola ti permette, altre proprio ci rinunci o perché il gioco non vale la candela o perché non è poi così importante, oppure perché ricorri a metodi alternativi come  lo scrivere.

E' incredibile, però, quanto il silenzio ti induca all'ascolto, alla riflessione, alla saggezza.

Indubbiamente, globalmente io la vivo come una carenza, e non di poco conto, ma spesso trovi che il non essere riuscito a dire certe cose è stato, alla fine, un vantaggio: ci hai fatto una bella figura e ti è costato il bruciore di non poter rispondere a tono.

Sono ormai tre mesi che sono privo della voce e ho fatto una gran bella scorta di osservazioni. Una per tutte: stamattina sono andato in otorinolaringoiatria ed oltre ai vari discorsi sui tipi di cannula, ad un certo punto il primario è uscito con questa frase:

"bisogna stare atenti a dare a Valentino troppa mano libera, hai visto che trafficandosi con l'aspiratore si è provocato un arrresto cardiorespiratorio"

Avessi avuto la voce pronta certamente gli avrei controbattuto che nessuno, neanche in rianimazione conosce l'ordine preciso e la sequenza degli eventi e tantomeno la causa che li ha originati, addossare a me la responsabilità anche scherzosamente è una cosa che mi irrita da morire.

Non credo che se così fosse stato, nn sarebbe stato scritto in qualche report "causata da stimolazione del nervo vago da parte del paziente".

Una affermazione, quindi, del tutto fuori luogo, ma il mio silenzio obbligato,alla fine mi ha fatto anche comodo: perché scendere inpolemica quando il mio interesse è di farmi curare al meglio e ricevere, se il caso, senza appuntamento come stamattina ?

E le gambe

 

E le gambe ?

"Ubi maior minor cessat" dicevano i latini  ed adesso che si sta delineando un po' la situazione globale, mi rendo conto di aver completamente dimenticato che prima del ricovero ero affetto da una neuropatia agli arti inferiori, classificata come sclerosi multipla, oppure, a seconda della variante, sindrome delle gambe senza riposo.

Mi è sorto il dubbio che il tutto fosse passato in reparto dimenticatoio e quindi sono tornato dalla neurologa che mi aveva in terapia per questo grave disturbo e che adesso mi seguiva per il dubbio di lesione al nervo vago.

Ho avuto una fortuna sfacciata: sono entrato in reparto ed ho trovato proprio lei, e dritto, non so con che spinta le ho detto:

"Buongiorno dottoressa, ma delle gambe ci siamo dimenticati tutti e due, io avevo anche tante altre cose e non per la testa ... "

Lei mi ha fermato e mi ha detto

"Ma no, stia tranquillo, è solo che, se deve fare la radio e chemio terapia io non posso sovrappormi con altre terapie, ho intenzione di farle l'esame "tale" ma con tutta l'eparina che ha in corpo la riempirei di lividi, con il "lavaggio del sangue " le porterei via anche i farmaci della chemioterapia quindi è tutto rinviato. Anzi, già che ci siamo, le prescriverei il farmaco tale perché la chemio e radio acuiscono fortemente tutti i disturbi neurologici".

Non è che l'informazione mi abbia fatto molto piacere, ma almeno si poteva sapere considerato che ci siamo visti, in questi due mesi e mezzo, almeno quattro o cinque volte.

Affronteremo anche questa, alla fine ho visto che sono sempre meno disastrose di come vengono presentate queste terapie e poi non ho molte vie di uscita.

Ribadisco che mi sento una patologia o meglio una serie di patologie, e non una persona.

Incredibile, ma vero !

 

Incredibile, ma vero !

Ancora oggi, ma nel pomeriggio, dovevo fare una tomografia al collo per questo famoso coinvolgimento del nervo vago.

L'appuntamento era alle quindici e trenta, sono arrivato alle quindici e venti, ho presentato i documenti e incredibilmente non sono stato invitato a sedermi e ad aspettare  di esere chiamato.

L'infermiera, cortesemente,mi ha detto

"Si accomodi all'ambulatorio numero sessanta, la stanno aspettando "

Istintivamente ho chiesto se fossi in ritardo, se l'appuntamento era prima, cosa succede a e lei candidamente

"siamo solo in perfetto orario"

Ma non si è resa conto di aver annunciato un evento unico ed irripetibile ?

Falso allarme

 

Falso allarme

Oggi mi hanno chiamato per la prova generale della maschera necessaria per fare la radioterapia.

Sono partito da casa, teso ma molto deciso.

Si comincia, mi dicevo guidando e poi scendendo al reparto.

L'apparecchiatura, nello studio era quella vista più volte in rete.

Spogliarsi e stendersi sul lettino.

Arrivano infermiere e medico con la maschera, i ricordava un po' la "maschera di ferro": copriva completamente il mio volto da sopra alla fronte a sotto al mento.

Una volta sistemata bene sul viso, è stata chiusa con due leveraggi che mi tenevano assolutamente bloccata la testa, gli occhi rigorosamente chiusi ed un foro per la respirazione.

Penso che ad una persona sofferente di claustrofobia darebbe veramente un grande disturbo.

Il lettino comincia a muoversi, percepisco il movimento da alcuni leggeri scatti e sento le voci dei medici che si scambiano coordinate in tre dimensioni, ogni tanto la macchina, quella sopra alla mia testa, si muove, lo sento dal rumore.

Sopra alla maschera, di tanto in tanto, l'assistente traccia delle linee poi esce dalla stanza e vengo irradiato nuovamente.

Sono andati avanti così per una quindicina di minuti poi basta, silenzio, macchina e letto fermi.

Mi domando cosa sta succedendo e capisco, dal veloce movimento del letto che sta arretrando e scendendo che sto uscendo dall'acceleratore.

Ho pensato che se questa era una seduta di radioterapia, era veramente una sciocchezza.

Una volte abbassato del tutto il lettino, sono stato liberato dalla maschera e mi hanno chiesto com'é andata,  ridendo gli ho detto che la prossima seduto avrei lasciato la barba lunga perché così, appena rasata, graffiava un po'.

Con disappunto sono venuto a sapere che quella era proprio solo una seduta di prova e che il trattamento sarebbe cominciato da qui ad una quindicina di giorni.

Sono rimasto senza parole, deluso, amareggiato, depresso.

Ho inviato un messaggio a Milli con scritto "era solo ancora una prova se ne riparla ai primi di marzo".

Credo che lei abbia capito la mia delusione perché non mi ha risposto, direi proprio un "no comment".

Ogni tanto rifaccio i conti di quanto manca alla fine del tunnel e, quando vedo che l'uscita si allontana, mi prende lo sconforto ma come al solito mi "comunico" che non ho alternative, prendere o lasciare e mi conviene proprio prendere.

L'attesa

 

L'attesa

Aspettare senza poter far niente.

Probabilmente non ci sarebbero particolari problemi se non fosse per la fessura che mi è stata lasciata tra base lingua, trachea ed esofago, quella che dovrei andare a farmi sistemare con l'intervento di chirurgia plastica.

Ma credo che neanche in questo caso ci sia stata una grande comunicazione tra i reparti: da una parte il primario di otorinolaringoiatria si scusa con me per il grave disagio, dall'altra si lascia passare un mese senza dare una motivazione.

Il mio problema è che mi va di traverso anche la più piccola goccia di saliva il che mi obbliga a tossire continuamente.

Hanno ipotizzato che con la radioterapia i tessuti potrebbero reagire in modo da otturare, almeno parzialmente, questa fessura per effetto del gonfiore ai tessuti che andrebbe a provocare.

Tutti erano d'accordo che avviare il programma di radio e chemioterapia era decisamente urgente, considerato che erano trascorsi già quasi due mesi, ricordo che era il 28 di gennaio.

Dopo quella decisione, ei giorni immediatamente seguenti avevo avuto gli incontri con il radioterapista e con l'oncologo ed entrambi convenivano sull'urgenza di cominciare.

Facendo il calcolo "della serva", mi serviranno almeno sei settimane per il trattamento, altre sei per l'attesa di poter trattare i tessuti chirurgicamente e poi altre quattro tra intervento e convalescenza, sempre che vada tutto bene.

quindi sedici settimane che corrispondono grosso modo a quattro mesi.

Finirò il mio percorso entro il mese di giugno?

Certo che sette mesi sono decisamene tanti !

Fine dell'attesa

 

Fine dell'attesa

Oggi mi hanno telefonato dal'ospedale per dirmi che da domani, e per trenta sedute, devo iniziare la radioterapia.

Dopodomani, invece, comincio la chemioterapia.

Grosso modo per fine marzo dovrei avere finito tutto.

Io credo che l'accelerazione che ha preso la vicenda sia dovuto, come al solito, ad una carenza di informazioni, di comunicazione.

Ho scritto, in altra sede, che il primario mi aveva manifestato più volte la sua desolazione nell'avermi "lasciato" nella condizione di perdere dalla gola tuttii liquidi, e non solo, che ingerisco direttamente.

Al contrario, a mio avviso, in radiologia hanno assunto la richiesta di trattamento radioterapico e l'hanno inserito in una routine normale, nei tempi stabiliti ragion per cui avrei dovuto cominciare ai primi di marzo .. che spesso ai primi può significare anche fino al dieci.

Io credo se il primario o un suo delegato avesse telefonato in radioterapia ed avesse avvisato della particolarità del mio caso, le cose avrebbero potuto essere molto più snelle.

Alla fine è bstato parlare con un operatore e spiegare la difficile situazione per anticipare i tempi.

Inizio, con un po' di titubanza, di paura: leggendo le varie opinioni espresse su queste terapie, c'è da prendere paura, soprattutto per gli effetti collaterali che provocano.

Non credo di essere un ammalato che si spaventa facilmente, ma l'incognita e la rilevanza, che si trova ovunque, data alla "avventura" lascia un po' sconcertati.

E' anche vero che tutta la bibliografia in proposito parla di effetti differenti da soggetto a soggetto, ed io spero innanzitutto di essere un soggetto che assorbe bene l'urto e poi che ci sia una specie di valenza eccessiva che si da, in genere, a questa prova medica dovuta in parte dal fattore emotivo che rischia di giocare brutti scherzi.

Starò a vedere e gestirò la cosa al meglio: mi hanno già anticipato che dolori neuropatici aumenteranno, che non potrò mangiare cibi piccanti, alcoolici, aceto, limone, che si altererà il gusto, che mi si gonfieranno i tessuti molli interni.

Credo che ad ogni momento vada dato il peso che merita e richiede. Tutto sommato non si tratta di un periodo talmente lungo da non poter essere sopportato.

Prima radio

 

Prima radio

Ieri, quando hanno telefonato dll'ospedale per avvisare che avrei cominciato oggi, mi ha preso un'agitazone che conosco: d'un tratto, quello che aspettavo con ansia cominciava a fermi paura, il senso dell'incognito, di cosa sarebbe successo prima durante e dopo i primo trattamento di radioterapia.

Da una parte avevo desiderio di "andare a rivedere" in rete effetti e contro effetti della radioterapia, dll'altro lo temevo e quindi non l'ho fatto.

Stamattina, al contrario, ero tranquillo, come al solito avevo predisposto tutto il necessario per ogni evenienza relativa alla possibilità di respirare durante la terapia, non che pensassi che mi avrebbero soffocato, solamente evitare inutili perdite di tempo.

Sono arrivato, dopo essere passato in neurologia a portare dei documenti, ed ho avuto l'impressione che mi aspettassero.

L'istruzione era di arrivare almeno una ventina di minuti prima delle undici e cinquanta ed io alle undici e venticinque ero li.

Mi hanno fatto accomodare in una sala di attesa e dopo neanche dieci minuti, mi hanno chiamato, mi hanno fatto accomodare in uno spogliatoo e mi hanno trasmesso le istruzioni che avrei dovuto seguire per le altre ventinove volte che avrei dovuto recarmi li.

Molto semplice: esattamente come la preparazione per una radiografia.

Poco dopo mi hanno chiamato, fatto stendere su un lettino con un poggiatesta, dopodiché mi hanno bloccato la testa con la mia maschera.

Un rapido controllo della posizione, della respirazione e la raccomandazione di restare assolutamente fermo d'ora in poi.

Non ho avuto nessun problema, ho cercato di rilassarmi e di sfiorare il sonno, se riesci a non pensare a dove sei e perché ci sei, il tutto è molto più facile.

Il trattamento il se è durato pochi minuti, una decina o forse quindici, quindi il tempo di riequilibrarmi in piedi ed un arrivederci a domani.

Sono uscito, sceso, ho camminato controllando se il mio corpo mi inviava segnai strani e siccome non ne percepivo, sono salito nella mia macchina e sono rientrato a casa dopo aver avvisato Milli.

Leggo stasera che gli effetti collaterali potrebbero venire a galla più avanti, per il momento mi sento assolutamente normale e ne sono contento.

Domani la giornata si fa più dura perché dovrò andare in primissima mattinata a fare un prelievo del sangue, alle dieci la radioterapia ed alle dieci e mezza la chemioterapia, prima seduta.

Spero bene.

Sgarbata e maleducata

 

La sgarbata e maleducata

Mi sono presentato alla segreteria di terapia medica oncologica per chiedere lumi sul dove recarmi, cosa fare e come comportarmi.

Va premesso che per fare la radioterapia e la chemioterapia devo utilizzare una cannula che non mi permette assolutamente di parlare se non con uno sforzo enorme di spinta di aria.

Mi avvicino allo sportello e sento, volente o nolente, che l'addetta aveva in corso una telefonata privata.

Non stava a me decidere se ne aveva il diritto omeno quindi mi sono allontanato dietro la riga gialla di cortesia ed ho atteso.

Quando ha posato il telefono mi osno riavvicinato spiegando a fatica che avevo appuntamento alle dieci e trente per la prima chemioterapia.

Mi guarda e mi chiede di esibirle il cartellino sanitario di cartone, le dico che non l'ho con me.

Sgarbatamente mi dice

"Lei non può fare la terapia perché soo l'esenzione per patologia indicata su quel cartellino le da il diritto di farla"

Le faccio presente che era tutto organizzato dall'ospedale.

Mi ribadisce

"Mi porti quel cartellino e poi e riparliamo"

"Ma..,

e mi interrompe

"E' inutile che insista"

Continuo

"Ho appuntamento tra dieci minuti"

Si rimette al telefono.

Nel frattempo io frugo tra i miei documenti, giro con "tutto", lei interrompe la telefonata per dirmi

"E' inutile che cerchi, qualunque carta mi fa vedere non serve a niente"

Sempre tenendo presente la mia incapacità di farmi capire.

Alla fine trovo quello che cercavo e cioè la copia a colori dell'esenzione originale.

La esibisco

"Questa è l'esenzione per a patologia 46, signore,sclerosi multipla, nonc'entra niente"

Mi faccio ruotare i foglio e le indico che sotto all'esenzione per patologia 46, illimitata, c'è chiaramente indicata anche l'esenzione er la patologia 48, tumore !

La cortesia fatta persona si riguarda il foglio,parla con un collega che le dice che certamente va benissimo allora si rivolge a me senza un commento di scuse, di comprensione, di umanità:

"La prossima volta deve rivolgersi direttamente allo sportello interno, oltre quella porta, è tutto a posto"

Ho finto di ringraziare ma in cuor mio le avrei augurato un piccolo, ma piccolo tumore (qui lho detto e qui lo nego), forse avrebbe cambiato approccio con gli ammalati !

All'altro sportello, ho trovato una persona gentilissima che mi ha chiesto nome e cognome e, rendendosi conto che non potevo risponderle, mi ha chiesto a che ora avevo appuntamento per cercarmi sull'elenco.

Ho riolto estraendo la carta di identità, nome e cognme li ci sono, ha sfogliato l'elenco e mi ha detto che sarei stato chiamato a breve.

Perché al mondo ci sono persone così diverse ?

Mattinata intensa

 

Mattinata intensa

Oggi, mattinata intensa: alle nove prelievo del sangue, alle dieci radioterapia, alle dieci e trenta la prima chemioterapia.

Il prelievo, ovviamente non ha comportato alcun problema a me, ma all'infermiera si, perché non riusciva ad effettuarlo.

La radioterapia, alla seconda esperienza, quindi oramai "un veterano" quindi, per il momento, l'unico problema è la puntualità.

Poi sono passato al reparto di terapia oncologica farmacologica, insomma, dove si va a fare la chemioterapia.

Era prevista una visita medica prima dell'infusione, ma in realtà si è trattato di una sequenza di informazioni sulla terapia, degli eventuali  effetti collaterali, dei farmaci da assumere in caso di ... e mi ha fatto tutta una serie di possibilità di effetti collaterali da far paura.

Mi sono spostato davanti all'entrata del servizio chemioterapico, ho consegnato i miei documenti di prenotazione e sono andato a sedermi in attesa di essere chiamato.

Il momento fatale è arrivato, una sala molto ampia, a semicerchio, con tutto intorno poltrone molto accoglienti tutte occupate da persone con flebo, intente a leggere, ascoltare musica, guardarsi intorno, chiacchierare come vecchi amici.

La mia cassettina contenente le soluzioni da iniettare era arrivata e l'infermiera ha iniziato subito a cercare "una buona vena", cosa difficilissima, visto che mi rimproverano spesso di "lasciarle a casa".

Comunque non era certo l'esperienza che le mancava quindi al solo secondo tentativo è iniziata l'operazione chemio.

Impressionano un po' gli strumenti utilizzati per il

"lavaggio", l'infusione del cortisone, insomma, tutte le operazioni preventive.

Poi parte la flebo ed allora è solo questione di pazienza, tanta pazienza.

La brutta notizia me l'ha data l'infermiera quando mi ha comunicato  che il medico mi aveva prescritto anche tre contenitori di soluzione fisiologica d mezzo litro ciascuno.

Poiché una certa esperienza in merito alle flebo me la sono fatta, ci sarebbe voluto un  minimo di un'ora ciascuno, il tempo che avevo "previsto" e cioè circa due ore, si moltiplicava per due volte e mezza.

Ma non c'erano alternative: le infermiere dovevano attenersi alla terapia scritta sulla mia scheda personale.

E' cominciato quindi il rito del farmaco.

Le raccomandazioni,  gradite:

  • tenga il braccio più fermo che può
  • se ha problemi, visto che non può parlare, alzi il braccio non usato per la flebo
  • se ha qualsiasi tipo di disturbo, chiami
  • se le brucia chiami
  • se deve andare alla toilette chiami
  • se ha desiderio di qualcosa da mangiare o bere chiami
  • se le pare che sia troppo veloce chiami

Insomma, in qualunque situazione di disagio, avrei potuto chiamare.

Ma non bastava: ogni tanto passava l'assistente a chiedere se andava tutto bene, se avevo nausea, capogiri, malori, sensazioni di brivido o calore, insomma mi sono sentito coccolato.

C'erano,inotre, le volontarie dell''AVAPO (Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici) che passavano con caramelle, acqua, caffè, cracker,  biscottini ed altro.

Per mia grandissima fortuna, e sottolineo fortuna, non ho avuto nessuno di questi sintomi o esigenze.

Devo dire però, che praticamente nessuno ha avuto bisogno di assistenza se non per andare al bagno, un signore anziano, io mi sono alzato, ho abbassato l'asta della flebo (per passare sotto le porte) e quindi, vista la mia autonomia, mi hanno lasciato andare senza assistenza.

Fuori dalla porta della sala, c'era indicato di lasciare fuori i cappotti e che era rigorosamente vietato l'uso dei cellulari.

Io mi sono attenuto alle regole ed ho trasferito in tasca portafogli ed il cellulare spento.

Non mi ero portato nulla da leggere, ma c'era musica di sottofondo, molto ben miscelata ed al volume perfetto per cui il tempo, alla fine non è sembrato così infinito.

Verso la fine mi sono anche appisolato dopo aver studiato e riscontrato che la poltrona con un telecomando poteva reclinarsi, far alzare le gambe eccetera.

Ero quindi molto rilassato: comodo, senza disturbi, senza dolori, garantito e controllato, non dovevo tenere d'occhio le flebo perché ci pensavano loro.

Mi rendevo conto che stavamo andando per le lunghe, ma ero tranquillo che i miei cari sapevano perfettamente dov'ero e cosa facevo e soprattutto che non gestivo io i  tempi.

Tutto ad un tratto ho sentito arrivare Milli,preoccupata che erano già trascorse le quattordici e trenta ed avrei dovuto essere a casa per le tredici, secondo i calcoli.

L'ho salutata, guardata e l'ho invitata ad andare a casa, a mangiare tranquillamente perché ne avrei avuto ancora per oltre mezz'ora.

Sembrava disorientata, poi le ho spiegato dei tre biberon che mi erano stati prescritti per la reidratazione e, siccome lei  era d'accordo che ne avevo bisogno, si è rasserenata e, spegandomi che era preoccupata che non mi fosse successo qualcosa, si è avviata verso casa.

Finito il mio "carico di liquidi" ho notato che il forellino lasciato dall'ago si è coagulato molto rapidamente e questo ha aggiunto una gioia alla gioia di aver finito: significava che non ero più a rischio di trombosi , le mie cure sul sangue erano a buon fine?.

Mi sono alzato cortesemente aiutato dall'infermiera per riassumere la posizione eretta, dopo 5 ore di seduta (erano circa le quindici) ma non ne ho manifestati e quindi mi ha lasciato andare salutandomi cordialmente.

Come al solito, camminavo per i corridoi dell'ospedale controllando le mie reazioni, sono passato al bagno a fare toilette allo stoma e quindi mi sono avviato verso la macchina.

Nell'entrare in macchina e metterla in moto mi chiedevo se ero realmente in condizione di guidare, quasi spaventato di non aver percepito una mutazione del mio corpo talmente lenta da non essermene accorto.

Mi sembrava tutto regolarissimo e quindi sono partito.

Neanche in macchina ho avuto problemi tranne una certa stanchezza, ma la giustificavo come naturale, considerato che ero uscito di casa alle otto e stavo rientrando alle quindici e trenta senza neanche aver potuto prendere una brioche e un caffè (non perché mi mancasse il tempo o il denaro, ma perché mi sarei sporcato fino alla cinta).

A casa ho mangiato un pezzetto di molica di pane per poter bere, finalmente, uno o più bicchieri di the freddo mentre Milli mi comunicava che gli esami del sangue  erano finalmente buoni e che aveva preso appuntamento con il medico di base per chiedere quali degli infiniti farmaci prescrittimi per "ogni evenienza" sarebbero stati utili. 

Ci ha consigliato di acquistarli "al bisogno" perché comprendevano tutte le casistiche di effetti riflessi alla chemio e quindi tutto ed il contrario di tutto.

E così abbiamo fatto.

Per gli esami del sangue mi è sembrato soddisfatto che dopo oltre ottanta iniezioni eravamo arrivati ai valori corretti e quindi adesso si trattava di mettere a punto la terapia di mantenimento.

Una cena leggera, un'occhiata al televisore e poi a nanna.

Ho passato una notte veramente tranquilla !

Sgarbata

 

Sgarbata

Io credo che ci siano persone che credono di essere più importanti se sono sgarbate, il tono della voce, le pieghe impresse al volto, lo sguardo, le fa sentire superiori.

Il primario di otorino mi aveva, tempo fa, raccomandato di "farmi vedere" ogni tanto durante la chemio e radio terapia così, avendo del tempo, stamattina sono passato in reparto.

o suonato e mi si è spalancata la porta di otorino, mi ha ricevuto una infermiera apostrofandomi:

"Lei cosa ci fa qui ?"

Io ero sorridente, rivedevo volentieri le persone che mi hanno assistito durante il ricovero; la signora mi ha completamente spento come un secchio d'acqua spegnerebbe un fiammifero.

Mi sono avvicinato al banco del "ricevimento" e ho cercato di piegare che era il primario che mi aveva chiesto di passare di tanto in tanto. Risposta:

"Il primario è in sala operatoria"

"Comprendo" le dissi "gli può dire che sono passato ed eventualmente farmi conoscere un giorno ed un'ora a lui graditi ?"

E lei

"Ma non pretenderà mica che sia il primario a telefonarle"

Ed io

"Se è per quello, mi ha già chiamato tramite il caposala"

"Ne parli con lui allora, se è così in confidenza"

Non sono in confidenza col primario, è un uomo, come me, che mi ha seguito tutti i giorni prima e dopo l'intervento per un mese e mezzo, non ha la testa montata dal suo ruolo.

Di fronte a tanta arroganza ingiustificata, ho deciso di tagliar corto:

"Passo venerdì, che so che è normalmente libero, arrivederci e grazie"

Non credo che un po' di cortesia avrebbe sminuito il suo ruolo di guardiana dell'ingresso.

Quinta radio

 

Quinta radio

E' oramai diventata una routine, fortunatamente non i da nessun effetto collaterale e dura veramente poco.

Il tempo è di prepararsi per uscire, andare in ospedle, parcheggiare, scendere al reparto e poi fare tutto a rovescio.

Stamattina ho voluto testimoniare ai miei genitori che ciò che gli anticipavo per telefono sul mio stato di salute era vero.

Non è che non ci credessero, ma "vedere e sentire" una persona è diverso che sentirla solamente.

Così, quando mi sono presentato a casa loro l' esclamazione "ma da dove vieni ?" era aspettata.

Ho riferito che avevo appena finito la radioterapia e che ero passato a trovarli, che stavo bene e che avevo piacere che lo riscontrassero.

Mia madre lo ha definito "un regalo".

Ma dove sto andando

 

Ma dove sto andando ?

Chemio, radio, analisi del sangue, neurologo, logoterapia, otorinolaringoiatra, c'è di che essere stanchi.

Se guardo indietro mi sembra passato tanto tempo dal lontano primo dicembre, se guardo avanti mi pare tantissimo il tempo che manca alla fine del tunnel.

E' una corsa o una sfacchinata, certo non una passeggiata anche se cerco di trasformarla in questo.

Rallento i ritmi, mi concedo di riposare, arrivo sempre per tempo in modo da non farmi prendere dall'ansia del ritardo, ma non basta !

Ci sono momenti in cui ho paura, manifesto sicurezza, quasi spensieratezza, ma temo sempre che le cose precipitino: finora sono riuscito a tenere nervi e fisico sotto controllo, ma se succede un imprevisto ?

 

Le terapie

 

Le terapie

Mi avevano avvisato che la radioterapia e la chemioterapia, associate, sarebbero state pesanti, e lo sapevo di mio dagli studi che avevo fatto quando ero presidente dell'Associazione per la prevenzione del tumore al seno.

Sentivo costantemente riportare di disturbi collaterali, di nausea, di vomito, di stanchezza, prostrazione, ma non pensavo che il problema avrebbe riguardato la gola.

Il bombardamento radio riguarda esclusivamente  il collo e provoca il rigonfiamento di tutte le mucose e cartillagini interne.

La pelle sotto al tracheostoma è completamente sparita e mi ritrovo con una "abrasione" molto profonda e dolorosa.

Deglutire è diventato un problema, sto cercando di nutrirmi con cibi soffici, budini, frutta, pane carré ma temo molto che segnalando il problema i signori medici decidano di inserirmi un sondino nutrizionale direttamente nello stomaco.

Ho perfino paura a scrivere che sono molto preoccupato: sono solo ad un terzo della terapia e sto già crollando ?

Il medico stamattina mi ha visitato e mi ha detto che sarebbe un vero peccato interrompere adesso la terapia e non ho intenzione di sospenderla, ma me la aspettavo meno difficile anche perché non percepisco la possibilità di ricorrere a qualcuno dei miei "escamotage" risolutori. 

Dove è andata l'educazione

 

Dove è andata l'educazione ?

Sono andato oggi a fare le terza seduta di chemio terapia dopo la dodicesima di radio, ero stanco, demoralizzato per i disturbi che avevo, con il pensiero alle terapie mancanti, mi girava la testa e stavo, in certi momenti, a malapena in piedi.

Ad un certo punto è arrivato un vecchio, e lo dico con rispetto, accompagnato da moglie e nipote che lo reggevano nel suo camminare con lle stampelle a tre zampe.

Sembrava dovesse cadere da un momento all'altro. 

La sala d'attesa era strapiena di persone sofferenti, ovviamente, e di accompagnatorri, le seggiole erano tutte occupate ed anzi andavano a ruba: borse per tenersi il posto, segnalazioni ai vicini di "occupato".

Quando è arrivato il vecchio nessuno, dico nessuno si è alzato dal suo prezioso posto a sedere per cederglielo.

Io al massimo potevo cedergli il mio posto, appoggiato ad un tratto di muro con le spalle ed ad un quadro con la testa perché era l'unico posto non dipinto con il graffiato che fa male alla cute.

La nipote, vista la situazione, si è infilata in una delle camere di terapia ed ha prelevato una poltrona, l'ha portata in sala d'attesa, frenata e cercato di alzare il poggiapiedi, anche su questo nessuno l'ha aiutata, quando sono arrivato io aveva risolto.

Li si è accomodato il nonno.

Mentre succedeva tutto questo, un "signore" sulla cinquantina, bello cicciottello, certamente accompagnatore, proprietario momentaneo della sua seggiola, raccontava ad un pubblico triste e nauseato di salame nostrano, musetto e polenta, che sono meglio delle merendine offerte gratuitamente dall' AVAPO.

Posso dire che l'ho trovato ributtante.

Ad un certo punto la Volontaria dell'Associazione, gli si è avvicinata, ed in un dialetto schietto gli ha inveito:

"E magari vorrebbe anche un bicchiere di vino e un sottaceto, ma dove crede di essere? In una bettola? Vada a mangiare altrove e lasci il posto a chi soffre"

Era una signora anziana, piegata su se stessa, con la gambe storte dal tempo, china, con la testa abbassata alla quale non si sarebbe dato nulla.

Evidentemente l'atteggiamento delle persone ha colpito anche lei ed ha trovato nel cicchettaro il suo capro espiratorio.

Minacce

 

Minacce

La dottoressa oggi mi ha visitato e mi ha chiesto come andavano le cose..

Le ho spiegato dei miei disturbi alla bocca ed alla gola, cercando di indicare come causa la radio terapia più che la chemio perché non percepivo i sintomi classici di quest'ultimo trattamento.

Lei annuiva mentre controllava i miei esami del sangue ed apprezzando  i progressi fatti nello ristabilire i parametri corretti, grazie alla terapia prescrittami che aveva dato i suoi frutti per la mia costanza nell'assumere tutto.

Poi mi ha invitato a pesarmi, e su questo è stata categorica, mi ha fatto notare che ero diminuito, in una sola settimana di due chili e che non era concepibile ipotizzare di arrivare a fine terapia con questo stile di vita.

Mi posto tre alternative:

  • inventarmi il modo per mangiare e non perdere più peso a costo di patire il dolore che deglutire mi provoca
  • passare tutti i giorni da lei a fare una flebo nutrizionale
  • Farmi operare e posizionare un sondino gastrico per la nutrizione dall'esterno (inviando cibo nello stomaco direttamente con un tubicino

So bene che quando i medici "minacciano" e sei nelle loro mani terapeutiche, sono in grado di importi le cose, a meno che tu non "firmi" per bypassarli.

Ci ho riflettuto, ovviamente, ed ho deciso che la prima soluzione era la più valida in assoluto: le braccia le ho già da "drogato" a forza di prelievi e depositi, il sondino gastrico prevede un intervento chirurgico in anestesia totale e poi l'idea di dovermi alzare maglia a corpetto per mangiare non mi sorride affatto.

Creatività anche in cucina, questo mi viene richiesto.

Credo di aver trovato una soluzione che media dolore, nutrizione e sapore, analizzando quali problemi mi si erano posti e soprattutto come risolverli:

1) mangiare cibo che non ha assolutamente alcun sapore è disgustoso, inoltre non avendo più neanche l'olfatto, si va a perdere anche quella quota di sapore riflessa; non ci avrei mai creduto quindi l'ipotesi di prepararsi qualcosa di appetitoso decade.

2) cibarsi di soli yogurt, budini, frullati non da una alimentazione completa, può dare zuccheri, vitamine, ma le proteine ?

3) non si possono magiare cibi troppo caldi per evitare l'acuirsi dell'infiammazione

4) vietato mangiare cibi piccanti come peperoncino, acidi, come limone, arance, alcolici, compreso l'aceto.

Insomma, una strada che si presente tortuosa, e sopra a tutto questo il dolore della deglutizione.

La possibile soluzione: cibarsi di piatti  che abbiano una buona densità, un ottimo aspetto, una temperatura corretta, non contengano spezie ma che riescano a trasferire un po' di gusto.

Stasera ho cenato con due porzioni di purea di patate nele quali ho sciolto un etto e mezzo di formaggio, servito caldo e prelevato solo in superficie, molto salato (mi gioca a favore anche della disidratazione).

Sono decisamente soddisfatto perché è un'ottima mediazione creare dei piatti tiepidi di base, ai quali aggiungere disciolti o fusi alimenti nutrienti.

Al via risotti, polenta, minestroni ben addensati arricchiti di proteine e mangiati sempre in superficie in modo da tenere un minimo di tepore nello stomaco.

Certo meglio di una flebo o di un sondino, no?

E per il dolore ? Sopportare, non ci vedo molte alternative, ma mi accompagna l'idea che questo mi evita interventi medici .. e non è poco !

La cortesia

 

La cortesia

Oggi ho avuto modo di verificare che ci sono ancora e sempre persone cortesi, gentili, cordiali, direi buone.

Sono arrivato per la mia ormai solita seduta di radioterapia e l' infermiera mi ha salutato con un sorriso, ero in evidente anticipo ma lei senza scomporsi mi ha chiamato subito, mi ha detto che se dovevo aspettare per fare la chemio era meglio aspettare dopo la radio.

Così sono entrato immediatamente.

Mi ha risalutato chiedendomi come stava andando e mi ha avviato la terapia.

Alla fine mi ha augurato un buon fine settimana, e soprattutto di segnalare qualsiasi disturbo avessi per cercare di porre il massimo di interesse terapeutico al problema, anche con l'aiuto del medico, ovviamente.

Un sorriso, credo lei per comprensione del mio stato ed io per ringraziare delle continue attenzioni.

Sono poi passato in chemio terapia e li mi ha ricevuto la dottoressa, per il controllo e la messa a punto della terapia.

Ha insistito sorridendo affinché io mi lasciassi aiutare con una terapia di sostentamento, mi ha spiegato che la chemio e la bombardata di radio sarebbero micidiali per chiunque, particolarmente per un portatore di cannula tracheostomica.

Alla fine è arrivata a dirmi

"Mi farebbe proprio piacere poterla aiutare a ritrovare un po' di appetito, almeno, la strada è ancora lunga ... "

Così ho aderito probabilmente perché la "minaccia" si è trasformata in dialogo, relazione, attenzione, bontà e gentilezza.

Terapia di supporto

 

Terapia di supporto

L'oncologa mi stava proprio antipatica, bionda, slanciata, una gran bella donna, ma arrogante, veloce in tutto, lei con il calendario davanti sul suo schermo ed io a cercare di calcolare le date della terapia, saltando sabati e domeniche e considerando febbraio marzo e aprile. Difficile starle dietro.

Poi chiede conferma e tu resti li, non hai capito molto, ma il calendario è fatto, lo ripeterai a casa, con calma.

Mi irritano poi le persone che usano il plurale quando ti parlano della serie

"facciamo la terapia di supporto ?"

oppure

"me la faccia"

o ancora

"mi ha perso tre chili dalla scorsa settimana"

Ma se io faccio la terapia si supporto, la faccio io e per me, e non certamente per lei,  e i chili sono una perdita mia e non sua.

Nel corso degli incontri ho avuto modo di osservarla con attenzione per cercare di capire questo suo atteggiamento, da una parte distaccato e freddo, da computer, e dall'altra quasi protettivo, da mamma, ed ho avuto la sensazione che volutamente si atteggi così.

In un ambiente dove si parla solo di tumore, di infusioni, di prelievi, di terapie a volte disperate, sarebbe molto rischioso lasciarsi coinvolgere emotivamente per cui  tende a giocare i due ruoli, da una parte il medico freddo, esperto, sicuro, organizzato, e dall'altra l'atteggiamento di consigliere affettuoso ed interessato, ma lascia al paziente la decisione, lei "suggerisce" anche insistendo.

Oggi, mentre facevo la terapia, è venuta lei da me a chiedermi come andava, se ritenevo di avere beneficio da queste flebo super energetiche.

Mentire non è nel mio carattere ed ho dovuto ammettere che era effettivamente molto valida, ha sfoderato un sorriso consigliandomi caldamente di continuare.

Poi mi ha chiesto se me la sentivo di portare a termine l'intero programma, perché arrivati a questo punto, si   sarebbe potuto anche continuare solo  con il supporto e terminare chemio e radio.

Le ho chiesto cosa mi consigliava e lei ovviamente mi ha detto di concludere, sempre che io ce la faccia o me la senta.

Credo che il rapporto con questa dottoressa sia cambiato, per me: l'ho trovata "umana".

L'incubo delle infermiere

 

L'incubo delle infermiere

L'incubo delle infermiere del reparto infusioni sono io, ma non ne vado fiero: si mettono le mani nei capelli.

All'inizio era uno scherzo :

" Ha lasciato le vene a casa ? "

ma dopo aver provato per due, trei volte ad innestare la flebo, cominciavano a scusarsi, a giustificarsi che la vena era dura, si era asciugata, che la percepivano ma non riuscivano a centrarla e così via.

Una volta un'infermiera aveva tentato per cinque volte, poi si è arresa, semidisperata tanto da chiamare la collega e chiederle di riprovarci lei perché oramai si riteneva talmente coinvolta emotivamente e dispiaciuta per il disturbo che mi arrecava da non essere più serena.

Mi è molto dispiaciuto perché proprio non credo che per loro sia un divertimento  torturare un paziente e che al contrario gli capiti spesso.

E' venuta la "veterana" ed è riuscita al primo tentativo ad innestare l'ago e a far partiree la terapia, ed ho notato l'atteggiamento soddisfatto della seconda e molto più disteso della prima che è tornata da me sottolineando

" Però lo ha messo in un posto impossibile"

quasi a giustificarsi che li, avrebbe saputo innestarlo anche lei ....

L'infermiere sorridente

 

L'infermiere sorridente

C'è, in terapia radiologica un infermiere, cicciottello, con una barbetta da due giorni molto rada, che è sempre sorridente.

Ha sempre pronto un "buongiorno" ed un "arrivederci ed auguri".

Oggi, simpaticissimo, mi ha detto:

"la stiamo cucinando  proprio per  bene, dovrebbe mettersi un po' di burro " e poi  " scherzi a parte, le porto una crema da stendere con cura ed abbondanza sopra le parti scottate, è come una crema da sole, l'importante è proteggere la pelle, in modo che quando terminiamo si rigeneri più velocemente".

Se ne è tornato con un tubetto di crema, "omaggio della ditta", sempre sorridendo.

Quando è finita la seduta, mi ha salutato con la sua abituale cortesia e miha raccomandato dimettere la crema che domani controlla !

Lettera ad un fratello

 

Lettera ad un fratello

Eccomi,

A questo indirizzo internet, se vuoi, trovi una copia dei miei appunti presi in ospedale e poi durante questi mesi di travaglio.

Avevi letto, se non erro "Batterista in rianimazione" e ti era piaciuto.

Oggi ho terminato il ciclo di chemioterapia, finalmente, e posso confermare di persona che è pesante. In parallelo, però, ho anche praticato una terapia di supporto, sempre flebo, che mi ha aiutato  a superare l'empasse della mancanza di gusto e di olfatto (dovuto più che altro alla radioterapia) che toglie completamente l'appetito e quindi fa deperire.

La prossima settimana ho ancora tre radioterapie e ancora terapia di supporto per recuperare al più presto peso e forma.

La radioterapia è come un forno a microonde, non senti niente al momento tranne un leggero calore, invece ti cucina lento, scottala pelle e la carne, direi che ustiona. Mi avevano avvisato che man mano che si andava avanti peggiorava, ma non mi aspettavo una simile penitenza. Comunque sono alla fine.

Stamattina sono stato dall' otorinolaringoiatra e mi ha anche lui confermato che i danni, come il sanguinamento o le secrezioni sono nella norma e non lo preoccupano affatto.

Quello che preoccupa molto me, adesso, è riattivarmi per arrivare al più presto all'intervento di ricostruzione, probabilmente a Pordenone, dallo specialista di laringoplastica.

Mi ha confermato che si tiene lui n contatto ma previsioni non se ne possono fare fino a che non ci siano condizioni certe per poter operare in sicurezza, e questo neanche Dio lo sa … Come al solito dipende da me, da quanto tempo ci metto a rimettermi.

Sono comunque molto soddisfatto del mio comportamento finora: il morale non è decaduto e posso dire di aver sempre lavorato nella prospettiva di "vincere".

La botta  che ho preso con l'arresto cardiocircolatorio che mi  ha portato in rianimazione ha richiesto molto lavoro un po' su tutto l'organismo ma piano piano si stanno rimettendo in ordine tutti i  tasselli, prendo molti meno farmaci e lentamente tutti i valori stanno assumendo valori regolari: l'emocromo è a posto, la pressione anche, il cuore è tornato regolare, ed avanti con tutto il resto.

Nel mese di Aprile, a parte la prima settimana,  conto di potermi dedicare alla ricostruzione del peso e delle forze che o perso e soprattutto, rientrare in possesso del mio tempo, potermelo gestire con tranquillità ed energia.

Anche la parola, ovviamente turbata dallo stato delle mia gola, è una cosa di cui voglio riappropriarmi.

Sei nei miei pensieri perché mi sono sentito sfuggente ma ti assicuro che non era mia intenzione evitarti.

Un abbraccio forte a te ed a Gabriella, nonché al resto della famiglia.

Valentino

Più felici di me

 

 

Più felici di me

Ieri ho concluso anche il ciclo di radioterapia.

Quando sono arrivato in reparto sembrava che gli infermieri gioissero per me: come sono entrato mi hanno detto 0"ultima seduta, oggi, sarà contento" e poi "oggi oltre che abbrustolirla le diamo anche una abbronzata" .

Sembravano più felici di me.

Poi è venuta l'infermiera a chiamarmi è per la "visita medica finale, perché "con oggi, ha concluso le terapie, lo o sa ? è contento ?"

Io ero sinceramente frastornato ed un po' confuso, temevo che mi portassero avanti altre cinque sedute, o che mi richiamassero per altri trattamenti, insomma, ero in ansia.

Persino la dottoressa si è complimentata per la costanza quotidiana, per non essermi mai fatto medicare da loro ma di avere delle ustioni ben curate, pulite e non infette.

Le ho spiegato che tra me e Milli non abbiamo sottovalutato mai nulla ne sono mancate creme o garze di protezione, sempre su indicazione dell'infermiera, comunque.

Domani ho la visita conclusiva anche per la chemio, ma non faccio terapia, e poi tra un mese la visita di tutte e tre le branche, radio, chemio e otorino, congiunte

Spero di riprendere forma per quella data in modo da essere nuovamente operabile.

Così, ho chiuso un altro capitolo di  questa esperienza ospedaliera.

Mi sento quasi in ferie

Festa rinviata

 

Festa rinviata

Ero convinto di essere "fuori", di aver messo in archivio chemio e radio ed invece le conseguenze si fanno sentire ed ancora forti: i sapori non li percepisco ed il collo è completamente e letteralmente ustionato.

Ho chiesto una visita di controllo in otorino perché l'uso costante della cannula cuffiata  mi da noia e soprattutto temo per l'integrità della mia trachea.

Il primario mi ha visitato ed anche eseguito la laringoscopia, ha rilevato una forte irritazione che ha definito "normale" anche se l'invasione di funghi mi fa percepire un sapore amarognolo in bocca: la radio distrugge la flora batterica protettiva.

Mi sono permesso di affermare che con il ritorno del gusto e dell'olfatto, probabilmente sarebbe stato, relativamente a breve, più facile deglutire e riprendere un po' di peso.

Direi quasi con strafottenza il secondo medico mi ha tacciato dicendomi che non centrava nulla il sapore con l'appetito.

Ma come, mi sono chiesto, se la oncologa mi ha detto che in queste condizioni il cibo è come segatura bagnata e condita ma solo per farla scivolare meglio nell'esofago ?

E perché esiste una bibliografia che insegna che invece di cercare di "caricare" di sapori i cibi, è meglio apprezzare gusti delicati !

Mi sono sentito trattato da "incompetente" da uno che parla solo perché ha la bocca quando anche la dietologa mi aveva detto che non aveva nulla da insegnarmi ?

Sono medici, d'accordo, ma non padri eterni !

Abbandono

 

Abbandono

Oggi è una settimana esatta da che ho finito la radioterapia.

Speravo, ma sapevo di illudermi, di ritrovare un po' dei sapori e quindi l'appetito, invece mi ha assalito uno stato febbrile senza alcun sintomo collaterale, a parte, forse, un mal di gola che però non riesco a distinguere dal mal di gola della radioterapia.

Mi sento un po' svuotato, i manca l'appetito e non riesco a mangiare neanche sforzandomi.

Ho anche cercato in internet una formula di alimentazione liquida, le sacche nutrizionali che danno in ospedale, per capirci: la perdita continua di peso corporeo mi preoccupa non poco e l'idea di dover trascorrere ancora minimo un mese in questa situazione mi deprime.

Stamattina ho preso l'antibiotico, ma non c'è verso di farlo scendere nello stomaco, è li, all' inizio dell'esofago a dare fastidio: fino che non si scioglie un po' e decide di andarsene giù.

Ma non si possono fare pastiglie più piccole ?

Vorrei andare dall'oncologa e farmi prescrivere una terapia di supporto, dall'otorinolaringoiatra a farmi visitare la gola, dalla nutrizionista per farmi aiutare ma non ho appuntamenti e comunque, da tutti sono stato ufficialmente dimesso.

Sono qui, solo, in uno stato di abbandono da parte dei medici fino al 4 maggio, cioè tra venticinque giorni.

Ed intanto devo continuare a bere con la testa dentro il lavello e mangiare solo cibi semiliquidi con l'aggravante di non percepire alcun sapore.

Scortesia o autodifesa

 

Scortesia o autodifesa ?

Mentre eseguivo le terapie di chemioterapia, avevo ovviamente dei lunghi tempi di attesa dovuti alla necessaria alternanza ai posti di trasfusione.

Osservavo spesso 'atteggiamento dell'infermiere addetto al ricevimento dei pazienti, allo smistamento, alla consegna di certificati ed alla gestione degli appuntamenti.

Molto spesso appariva scortese e distaccato, dava delle risposte secche e che non ammettevano replica.

Nell'osservarlo, con il suo atteggiamento sconfortante, m sono reso conto che si trovava in una posizione che richiedeva quel tipo di approccio lavorativo: si trovava troppo spesso, direi quotidianamente, a dove mediare tra ritardi dei medici, che potevano variare da 39 minuti sino a due ore, possibilità di accedere ai posti trasfusione, necessità di dare appuntamenti "£per quanto possibile precisi" e costantemente smentiti dal personale medico e paramedico.

Se avesse tentato una minima mediazione con qualsiasi o tutti i suoi interlocutori, avrebbe trascorso la sua giornata lavorativa in infinite discussioni e giustificazioni sulle quali non aveva il minimo potere di intervento.

Io credo che se avesse potuto avrebbe risolto i problemi di tutti.

Ricordo bene che una volta chiesi di poter parlare con il medico che mi seguiva e, non essendo urgente, se avessi potuto vederlo il giorno seguente. La sua risposta fu che ce non si trattava di una cosa lunga, mi avrebbe inserito tra due pazienti in modo che, anche a me, fosse assegnata una posizione ufficiale di attesa.

Quando obbiettai che si trattava proprio di due minuti spiegandogli di cosa avevo bisogno mi rispose che lui non voleva storie e che se fossi entrato prima di qualcun altro senza essere chiamato dal medico, si sarebbe creato un vespaio.

Compresi perfettamente il suo comportamento di autodifesa o di tentativo di non avvelenarsi quotidianamente il sangue ion inutili quanto probabili discussioni per problemi che oltretutto non dipendevano assolutamente da lui.

La visita interdisciplinare

 

La visita interdisciplinare

Mi venne fissato un appuntamento per una visita interdisciplinare, mi fu spiegato che sarebbero stati presenti Radioterapista, chemioterapista ed otorinolaringoiatra per verificare il mio stato generale.

L'idea che tre medici dovessero visitarmi contemporaneamente mi ossessionava: già affrontarli uno alla volta era un problema di solito, averne tre tutti insieme era un'incognita.

Avevo l'appuntamento alle 10,30 ed ovviamente mi presentai con un certo anticipo, 15 minuti circa, all'appuntamento.

Entrai ed esordii alla segretaria che "ero atteso per una visita interdisciplinare". Mi rispose quasi seccata che ero proprio atteso, che i tre medici erano già in ambulatorio, quindi prese la mia cartella clinica e mi accompagnò "di corsa" alla visita.

Feci presente che ero 15 minuti  in anticipo e che di solito le mie atyese andavano da un minimo di 30 minuti ad un massimo di non essere ricevuto affatto !

I medici mi spiegarono, per nulla seccati, che confidavano su un mio anticipo e che si erano ritrovati casualmente tutti e tre al caffé e che non c'era problema,.

La visita tanto temuta consistette in una domanda da parte del chemioterapista:"  come va ?".

Di qualsiasi sintomo, dolore, difficoltà avessi accennato la risposta era "è normale".

La cosa che ho trovato più buffa (ed uso un eufemismo, è stata la visita dell'otorinolaringoiatra che, impugnato il laringoscopio, alla mia domanda se avessi dovuto togliere la cannula , mi rispose di no. Restai sorpreso di effettuare una laringoscopia con la cannula che impedisce di fatto il passaggio del laringoscopio.

Fui visitato quindi dal naso alla cannula e poi dalla cannula ai polmoni, saltando in toto la parte, quella della trachea a contatto con la cannula, la parte più irritata della "gola" profonda.

Allora si avvicinò il radioterapista per verificare lo stato delle ustioni, ed al suo invito a non levare nulla delle protezioni in garza che avevo s protezione, mi parve veramente il colmo e quindi con una certa energia (rabbia) tosi di fatto tutto e scoprii le ferite spiegando che volevo essere visitato ed eventualmente consigliato sulla terapia che stavo seguendo.

Scoprirono che avevo anche una forma fi candida orale che andava curata con antibiotico in gel da sciogliere in bocca, che mi sarebbero state utili pomate rigeneranti della pelle ma che, tutto sommato, avevo avuto buona cura delle mie ferite e mi chiesero che pomata utilizzavo.

Forse altre persone tentano di sfuggire a queste necessarie verifiche ma a me sembrava di rendere utile l'incontro che aveva raggruppato quattro persone alla stessa ora dello stesso giorno per lo stesso argomento.

Mi fissarono l'appuntamento successivo a distanza di un mese e mezzo, rimasi interdetto perché intesi che questo ritardava il secondo intervento, quello della laringoplastica. Desolato me ne venni via, convinto che il mio itinerario avrebbe subito un ritardo di un mese e mezzo: continuavo a domandarmi il perché, se mi avevano trovato "nella norma" e sostanzialmente molto bene.

Due metri e due misure

 

Due metri e due misure

A distanza di pochi giorni, fui ricevuto dal primario di otorinolaringoiatria oer una visita di controllo,

Questa volta senza cannula, venni visitato con una laringoscopia degna di essere chiamata tale.

Fui palpeggiato lungo tutto il collo fino alle spalle e mi fu chiesto se avevo dolori residui. Risposi di no e domandai preoccupato quale era la conseguenza di un appuntamento così distante per la prossima visita interdisciplinare, visto che anche li mi aveva trovato bene.

Finalmente mi fu spiegato che la visita interdisciplinare nulla aveva a che fare con gli interventi o le decisioni che venivano prese sul mio futuro. SI trattava di visite mirate a monitorare lo stato dei pazienti radio trattati, ma fini di ricerca e di studio, nessuna ingerenza sul percorso ospedaliero previsto o mutante.

Mi sentii rassicurato e chiesi allora come si sarebbe potuto procedere.

L'idea era di farmi raggiungere un altro ospedale specializzato in laringoplastica perché li da lui non erano attrezzati e nemmeno avevano l'esperienza necessaria.

Le cose mi sembravano chiare, adesso e chiesi quando avrei potuto farmi vedere dal primario dell'altra  ULSS.

Mi venne detto che ne avrebbe parlato lui nel corso di un convegno al quale avrebbe partecipato nel giro di una quindicina di giorni.

Ebbi la sensazione che i giorni, per me avevano un valore di prolungamento della sofferenza e del disagio mentre per loro parlare di quindici giorni era come dire "domani".

Due metri e due misure.

La speranza

 

La speranza

La mi a speranza era di avere presto un appuntamento, una visita che mi confermasse se potevo sperare di riacquistare la voce e di ritrovare una vita pressoché normale ed invece in primario continuava a trovare delle motivazioni per non fissarmi questo benedetto appuntamento.

Pensai di prendermelo da solo, a pagamento, tanto il chirurgo che avrebbe dovuto operarmi conosceva già tutta la mia storia, mi aveva già visitato prima della radioterapia dandomi anche delle buone speranze.

Ci riflettei a lungo e decisi che era poco diplomatico e che avrebbe dovuto essere il primario a fissare questo appuntamento; ero un suo paziente ed a me conveniva che tra i due restassero buoni rapporti e non antitetici.

Ripresi quindi ad insistere con il primario ma comprendevo che mi ci voleva tanta pazienza e nervi saldi.

L'appuntamento mi venne fato "cadere dall'alto", quando il primario mi ritenne pronto per un potenziale nuovo intervento.

Il viaggio della speranza

 

Il viaggio della speranza

Finalmente l'appuntamento venne organizzato.

Nik si era incontrato con il guru ed avevano concordato ilo mio viaggio della speranza.

Da casa mia allo studio del guru, c'erano circa 100 chilometri di distanza e l'appuntamento era alle 10 del mattino.

Sono quindi partito con debito anticipo per evitare di arrivare, per un qualsiasi motivo, in ritardo a quello che era l'appuntamento che sanciva quello che avrebbe dovuto essere il mio futuro di laringectomizzato.

Alle otto in punto ero in macchina.

Mi sono accorto che non avevo alcun documento di presentazione da parte di Nick e neanche una impegnativa del mio medico di base. Mi ha preso l'ansia. Oramai ero per strada e non potevo fare più nulla. Con me ovviamente c'era Milli.

Abbiamo fatto la strada quasi in silenzio: ciascuno di noi si domandava quale avrebbe potuto essere la sentenza.

Arrivati all'ospedale, cercammo di avvisare qualcuno del nostro arrivo in modo che il guru fosse avvisato della nostra presenza.

Ci ha ricevuto una gentilissima infermiera che ci ha invitati a sederci in sala di attesa perché le risultava il mio nominativo come "consulto" fuori dalle visite ordinarie del quale il guru era stato informato e che ci avrebbe chiamato lei.

Con Milli ci siamo guardati intorno: c'era veramente moltissima gente e tutti evidentemente con problemi alla gola.

Ci siamo domandati se la parola "consulto" ci dava una priorità o se significava "per ultimi ".

Voleva dire per ultimi !

Alle tredici e trenta finalmente siamo stati ricevuti. Pochissime le parole di convenevoli si è passati immediatamente alla visita laringoscopica. Ricordo bene che il guru mi ha anestetizzato la narice destra e poi, evidentemente distratto dalle domande di Milli, mi ha inserito il sondino nella narice sinistra.

Poco male, ero ormai un abitué della laringoscopia: non poteva certamente esser uno sbaglio di narice a sconfortarmi.

La visita durò un po' tanto che il guru mi ha fatto i complimenti per il riuscire a sopportarla con finta indifferenza, tra un "deglutisca" ,un "respiri" ed un "dica eeeeee... ".

Alla fine della sua indagine nella mia gola, si è riseduto nella sua poltrona, si è sistemato con calma, ovviamente senza dire una sola parola.

Pendevamo dalle sue labbra ed ha me ha dato la sensazione che lo sapesse perfettamente e che si trattasse di una "posa". 

Finalmente dopo un po' si decise a parlare.

L'esordio no è stato promettente: mi ha detto che purtroppo, e già l'uso del "purtroppo" lascia presagire una problematica, la radioterapia non aveva prodotto il rigonfiamento dei tessuti della laringe e che quindi la fistola aperta tra trachea ed esofago era tuttora aperta.

Ma io questo lo sapevo perfettamente visto che non riuscivo ancora a bere senza irrorarmi collo e petto di liquido.

Mi ha detto poi che le soluzioni possibili erano due: la laringectomia totale, con conseguente perdita di voce ed olfatto oppure l'iniezione di un filler nei tessuti adiacenti alla fistola, nella speranza che potessero gonfiarsi fino al punto di chiudere il passaggio e ridarmi la naturale deglutizione e, ovviamente, respirazione.

Mi sono azzardato a chiedere quante probabilità potevano esserci a fare quest'ultimi intervento, cioè usare il filler, per un bon risultato.

Mi ha detto che comunque si sarebbe dovuto attendere settembre o ottobre prima di "tentare" e poi il tutto era affidato alla fortuna o alla buona sorte, o a come reagivo io, messa in un modo o nell'altro, era sempre un semplice risultato casuale.

Ho chiesto se lui consiglierebbe l'una o l'altra soluzione, sottolineando che l'uso del filler avrebbe rischiato di riportarmi in sala operatoria a breve, e che attendere fino a ottobre (eravamo in maggio, per una soluzione non certa era un grosso dilemma.

Mi ha risposto con un sorrisetto, un annuire ad una sua personale riflessione, lasciandomi non poco interdetto.

Alla fine lui non aveva consigliato né l'una né l'altra soluzione, come altre volte mi ero sentito rispondere " al paziente la decisione ".

Mi ha detto che avrebbe telefonato lui al Nick e che forse tramite lui il suo pensiero sarebbe stato più chiaro.

Siamo usciti, più sconcertati, indecisi, sconfortati che mai: non ero riuscito a ricavare una sua personale indicazione sul da farsi, un chiarimento sul mio reale stato.

Continuavamo a ricordare, ciascuno, un'espressione, una parola, che avesse un significato che ci permettesse di interpretare il suo pensiero.

Alla fine, erano ormai le 14,30 passate, Milli si è bevuta un cappuccino ed io son o rimasto ad aspettarla perché non potevo ancora bere niente e non sapevo fino a quando questa situazione avrebbe dovuto durare.

L'incontro con Nick

 

L'incontro con Nick

Rientrati a casa abbiamo mangiato un boccone, e ringrazio Milli di avere insistito perché per me l'appetito era rimasto in ospedale.

Ho passato l'intera giornata a studiarmi pro e contro della laringectomia totale: l'idea di rischiare altri due interventi, un'altra grossa delusione, mi ha ossessionato per l'intero pomeriggio.

Il giorno seguente Milli ha telefonato a Nick chiedendogli un appuntamento urgente.

La risposta non è mancata e ci ha confermato che il giorno seguente ci avrebbe aspettato nel suo studio in prima mattinata.

Confidavo di avere una sua indicazione ben precisa e, nel frattempo, mi ero già predisposto alla soluzione più radicale e definitiva, anche se la più traumatica.

Ha esordito spiegando che il guru lo aveva chiamato e gi aveva spiegato la sua delusione nel non aver trovato l'ambiente trasformato come sperava dalla radioterapia, mi ha etto che quasi sempre si manifesta questo rigonfiamento dei tessuti  e che non comprendeva il perché nel mio caso questo non era avvenuto.

Un grande giro di parole, un susseguirsi di qui lo dico e poi lo nego, un insistente modo di portarmi alla decisione della laringectomia della quale, però, non voleva assumersi la responsabilità.

Anche lui alla fine mi ha detto "al paziente la decisione".

La mia decisione lo sconcertava ed evidentemente ( Nick lo conosco molto meglio ) non avrebbe onestamente mai  voluto arrivare a questa estrema conseguenza per un intervento nato e riuscito male.

Eravamo alla fine di maggio.

Nick mi ha dato una data possibile per l'intervento che, considerate le mie condizioni generali, si poteva fare il 19 giugno, ricovero il giorno prima, al suo rientro dalle ferie (sue) e quindi ha dato disposizioni al caposala di provvedere nel frattempo a tutte le preventive indagini ospedaliere per portarmi alla data prevista, con tutti gli esami già fatti.

Fissata la data, la decisione era presa. Per conto mio si trattava di una decisione definitiva.

Ferie

 

Ferie

Nessuno può mettere in discussione il principio secondo il quale le ferie sono sacre e non si toccano per cui arrivato a questo punto, mi trovo a dover fare i conti anche con queste, non mie, ovviamente.

Però accorgersi che le ferie dell'uno sommate a quelle dell'altro e e che se manca l'uno le cose non procedono perché manca l'altro e viceversa, irrita non poco, soprattutto se si tratta di un intervento che stravolge il modo di vivere di una persona: non si tratta di un intervento che conduce ad un vivere migliore, o meglio, ad una soluzione di un problema, ma di un intervento che apre una infinità di incognite, per molti versi imprevedibili, che potrà modificare l'approccio globale alla vita.

E' vero che io sono abituato ormai da oltre dieci anni a parlare poco, ascoltare molto e evitare interventi che mi obblighino a ripetere più volte la stessa cosa, ma dopo l'intervento proprio non potrò più parlare, almeno per un lungo periodo, fino a ché non troverò la forza, il coraggio e la costanza di imparare a parlare col linguaggio esofageo.

In alternativa, forse, si potrà utilizzare una valvola foniatrica, ma sono tutti incerti ed imprevisti: non tutti riescono a parlare esofageo e non tutti tollerano una protesi fonatoria.

La protesi, inoltre, oltre al grosso costo dell'apparecchio in se, dovrebbe essere rimpiazzata ogni sei mesi circa, con un "piccolo intervento". E comunque la parola, il suono, non sarà mai più mediato dalle corde vocali ma sarà frutto di vibrazioni create non so ancora bene dove.

Per quanto uno studi, approfondisca, si interessi, resta una grande incognita in quanto nessuna sperimentazione è possibile prima di trovarsi nella condizione di laringectomizzato.

Carico di tutti questi pensieri, oltre che quello dell'intervento in se che - spero - non dovrebbe provocarmi ulteriori danni cerebrali, ho deciso di andare anch'io in ferie, in una condizione che personalmente giudico pietosa: al mare senza poter andare in spiaggia, in acqua, senza poter mangiare liberamente, senza prendere assolutamente sole, sapendo che per bere, qualora mi dovesse venire sete, lo dovrò ancora fare con la mia maxi cannuccia sbrodolandomi la bevanda giù per il petto, che se andremo in un ristorante dovrò bardarmi con garze e cannula speciali,

Mili è perfettamente al corrente di queste mie difficoltà però è più contenta di venire via in queste condizioni oramai consolidate che in un post operatorio che potrebbe generare problematiche di qualsiasi tipo, e trovarsi ad oltre quattrocento chilometri da Nick potrebbe essere e costituire un problema grave.

Poco mi interessa che sornionamente anche Nick sia contento in quanto le cicatrici al collo matureranno ancora per un mese e che l'intervento sarà più facile per la migliore tenuta dei tessuti.

Alla fine la via che si semplifica è la sua, non la mia.

Mi rendo conto che man mano che trascorre il tempo, sto diventando sempre meno tollerante rispetto alle problematiche altrui.

Si io ho deciso di non arrabbiarmi più considerando che alla fine ci sto male solo io, ma non posso far finta di nulla rispetto a quello che mi sta succedendo a causa di inadempienza e disorganizzazione che mi lasciano interdetto.

 

I postumi dell'arresto cardiaco

I postumi dell'arresto cardiaco

Dopo mesi che cercavo la causa del tremore che mi ossessionava tanto da non permettermi di suonare, mangiare, dipingere e perfino lavarmi i denti, sono arrivato, grazie ad un neurologo a determinarne la causa.

Avevo preso un appuntamento a pagamento con un neurologo che bene conosceva mia sorella e del quale avevo avuto garanzia di serietà.

L' appuntamento era alle 16 ed ovviamente mi sono presentato con qualche minuto di anticipo.

Ho dimostrato così la mia ingenuità perché ho scoperto che alla fine, non era tanto l'orario prefissato per l'appuntamento che stabiliva l'ordine di ingresso, quanto l'attribuzione di un numeretto al momento dell'arrivo, quindi era "chi primo arriva primo entra" !

Alle 17,30 circa sono entrato, soliti preliminari, spiego il problema ed indico le date degli esami eseguiti moltissimo tempo prima dispostimi dalla sua collega.

Rintraccia gli esami, con una lentezza e flemma da far saltare i nervi al più tranquillo dei pazienti.

Richiama la risonanza magnetica cerebrale e sta li, fermo davanti al video, senza mutare di espressione per una quindicina di minuti. Immobile, sembrava si fosse addormentato con gli occhi aperti ! Sono rimasto interdetto per quindici minuti, pensando a cosa stesse maturando nel suo cervello.

Interruppe il silenzio e mi disse che avevo sofferto di una ischemia cerebrale, e che questo era evidente in un punto specifico del mio cervello. Ha girato lo schermo e mi ha mostrato una chiazza biancastra nel mezzo di una massa grigio scuro. Poi mi ha spiegato che normalmente l'immagine avrebbe dovuto essere simmetrica e che proprio la mancanza di simmetria indicava un risentimento della parte destra del mio corpo.

Semplice, ho pensato, ma subito mi sono chiesto il perché questa lettura di quindici minuti aveva dovuto essere sostenuta da un pagamento e perché questa era stata fatta solo dopo quattro mesi dall'esecuzione dell'esame.

Mi ha spiegato che la mancanza di afflusso di sangue alle cellule cerebrali ne aveva provocato la morte e che quindi si trattava di un danno sostanzialmente irreversibile a meno che non si fosse riusciti a delegare un'altra parte del cervello al controllo delle neuropatie destre.

Per fare questo era necessario moltissimo esercizio da parte mia ed un supporto farmacologico che rallentasse gli input neurologici al lato destro del corpo.

Questo farmaco, però, poteva provocare sonnolenza e quindi mi ha raccomandato di assumerlo solamente quando fossi stato certo di non dover guidare o vivere in modo attivo.

Verso le 19 sono uscito dal suo studio, con Milli siamo usciti da una porta secondaria ( oramai conosco l'ospedale come casa mia ) per la "vergogna" che provavo io rispetto a chi ancora stava fuori ad aspettare delle 17.

Un attimo prima di uscire mi ha raccomandato di tornare da lui trascorsi circa quindici giorni, con impegnativa del medico di base, ma senza pagare la visita, considerandola presa visione di esami.

Non ero affatto sereno e tranquillo dala diagnosi anche se credo di essere stato preparato.

Quello che mi innervosiva molto era il tempo trascorso tra l'indagine strumentale e l'analisi del risultato, fatto solo dopo una pressione da privato.

I.N.R.

 

 

I.N.R.

Finalmente sono arrivato a mettere a punto l' I.N.R. cioè i parametro di tempo di coagulazione del sangue: troppo alto rischio di emorragia, troppo basso di trombosi.

Se non bastavano i guai che mi ritrovavo, mi è vento fuori anche un fastidioso mal di denti, in realtà una sgradevole infezione alla radice di un dente devitalizzato quando ero giovane

Il dentista mi ha consigliato di farmi fare l'estrazione in anestesia locale, procedendo da sotto alla protesi fissa che mi ritrovo in bocca.

Questo sarebbe diventato un intervento chirurgico di fatto, al quale non avrei in nessun modo potuto essere sottoposto assumendo il Comadin, farmaco assolutamente essenziale in questa fase.

Avrei dovuto passare ad un trattamento a base di eparina altrimenti avrei rischiato una emorragia.

L'accordo era che, quando fossi passato all'eparina per l'intervento di laringectomia, avrei anticipato di qualche giorno e mi sarei prima fatto togliere questa radice estremamente fastidiosa.

Il fatto è che avendo spostato di così tanto tempo l'intervento principale, mi ritrovavo ad avere già fatto la terapia antibiotica per decongestionale la gengiva ma non potevo passare ad eparina perché la distanza tra i due interventi si era allungata escludendo la possibilità di associarli.

Passare ad eparina e poi tornare al Coumadin, quindi nuovamente ad eparina, richiedeva un tempo molto lungo e soprattutto il dosaggio del Coumadin era difficile da centrare tanto che mi sono comprato un apparecchio, per nulla economico, per potermi auto eseguire i test ed evitare la ricerca della vena per i prelievi che ultimamente viaggiava sulla media di 4 o 5 tentativi alla volta.

Avevo le braccia ridotte come un drogato, da vergognarsi, ma adesso à estate, mica si può girare con maniche lunghe e collo alto !

Comunque non comprendo la casa farmaceutica che produce il coumadin: in questo periodo, frequentando settimanalmente il centro prelievi, ho sentito molte persone lamentarsi che si tratta di un farmaco il cui dosaggio è talmente soggettivo, da costringere le persone a ripetere gli esami sistematicamente.

Esiste solo a confezione delle compresse da 5mg. Ciascuno adotta, aiutato dal medico di base, un dosaggio suo personale: io avevo tentato con una compressa al giorno, poco, aumentato ad 1 e mezza, poco.

A questo punto ho provato con una e tre quarti, ma era troppo. Allora un giorno una e mezza ed un giorno una e tre quarti, ancora troppo.

Va tenuto presente che ogni volta che si tenta una soluzione quantitativa diversa, va testata nel tempo e quindi, anche a centrare il parametro giusto, bisogna ripetere gli esami del sangue.

Io alla fine, dopo diversi tentativi sono arrivato ad assumere per due giorni una compressa e mezzo, ed il terzo giorno una compressa e tre quarti arrivando così ad un parametro leggermente alto (rischio di emorragia) ma accettabile.

Perché non farlo granulare ed assumere 10 granuli, 12, 15, a seconda del proprio fabbisogno?

Uno deve comprarsi il trancia compresse ..e mi immagino le persone in difficoltà vuoi per l'anzianità, che per la vista o per tremori alle mani.

Il farmaco inibitore

 

Il farmaco inibitore

Stamattina devo andare ad una visita medica in ospedale, mi sento molto teso e nervoso, non so neanch'io esattamente il perché ma so che la mano destra mi trema tanto da non riuscire a lavarmi i denti ne a versarmi il caffé.

Decido quindi di assumere 4/5 gocce del farmaco che mi ha prescritto il neurologo nella speranza che mi passi un po' di questo malessere che mi attanaglia.

In più, a tremare così, mi vergogno pure !

Tutto benissimo fino all'ospedale guido, sono efficiente, poi passo i controlli che avevo in programma e vengo invitato a recarmi al piano di sotto, nell'ambulatorio perché il dmedico di guardia mi vorrebbe vedere.

Credo che vorrà verificare, come ho chiesto io, che non ci siano più tracce della candida che mi ha tanto disturbatola bocca.

Vengo invitato a sedermi ed attendere.

Prendo posto e mi accomodo, ma senza rendermi conto mi accomodo sempre meglio e sempre più disteso sulla seggiola,

Alla fine ho preso sonno, è venuta l'infermiera a chiamarmi perché proprio non avevo neanche sentito il mio cognome.

Ovviamente sono uscito dallo stato di torpore ed ho verificato che mi ero fatto un sonnellino dioltre mezz'ora; alla fine, ho considerato, è stata una di quelle attese che sono "volate", non mi sono accorto del tempo che è passato.

Fatta la visita, ero completamente sveglio e quindi ho ripreso la macchina e sono rientrato.

Ho deciso di non assumere più le goccette perché è inutile averne il divieto proprio quando servono.

Seconda visita neurologica

 

Seconda visita neurologica

Convinto che non sarei stato ricevuto in orario, mi sono presentato alla visita di controllo, lunedì ore 16,00.

Ho preso il mio numeretto e mi sono seduto ad aspettare.

Dopo parecchio tempo ha iniziato a serpeggiare tra gli assistiti, una certa agitazione, nessuno di noi veniva chiamato all'ambulatorio 73 e nulla si muoveva. Trascorse circa due ore, la pazienza di molti aveva trovato il limite ed una signora ha deciso di andare a chiedere notizie in reparto.

Scesa, ci ha comunicato che di li a poco sarebbe venuta a darci notizie una infermiera di neurologia.

Dieci minuti dopo l'infermiera è scesa e ci ha convocati tutti attorno a lei per informarci che il neurologo era stato trattenuto in sala operatoria e che per quel giorno non avrebbe fatto visite.

Si erano fatte circa le diciannove ed in molti hanno iniziato ad andare in escandscenze: chi si lamentava del rimborso del costo del parcheggio, cosa assai ridicola ma per chi di soldi non ne ha molti, evidentemente importante, chi si lamentava perché anche il suo tempo ha un valore, chi semplicemente (come me) si lamentava che non fosse stato comunicato prima!

Ci ha chiesto di scusare i medico ma il paziente in sala operatoria era veramente grave ed ha dovuto fermarsi personalmente. Ovviamente la storia di un ammalato grave, bisognoso di cure, ci precludeva ogni argomentazione in quanto nessuno poteva contestare che noi alla fine stavamo meglio di lui.

L'infermiera ha fatto l'appello nominativo in ordine di appuntamento, io avrei dovuto essere il primo, e mi ha detto che se volevo sarei stato ricevuto l'indomani alle ore 8,30.

Non avevo voglia di discutere per cui immediatamente ho accettatoe me ne sono venuto via.

Ho considerato che effettivamente un  malato in sala operatoria aveva tutto il diritto di avere l'assistenza totale dei medici, ma che neanche noi eravamo da considerare o da non considerare come persone da informare e non da tenere in attesa per oltre tre ore.

Il terremoto

 

 

Il terremoto

Il mattino seguente, ignaro di come sarebbero stati distribuiti i nuovi appuntamenti, mi sono presentato alle otto, pensando che era preferibile attendere una mezz'ora programmata che rischiare di attenderne due  senza preavviso.

La puntualità non è evidentemente una dote di questo medico che, anche se svizzero, ha iniziato a chiamare alle nove e trenta. Io comunque mi ero fatto un'ora e mezza di sala di attesa, quindi il mio giusto lo avevo dato e sono stato chiamato per primo.

Mi ha chiesto come andava con la terapia e gli ho spiegato che il farmaco che mi aveva dato mi provocava, nell'attimo stesso in cui mi rilassavo, sonno, non sonnolenza e che non l'avrei più preso per paura di trovare rilassamento durante la guida o in circostanze pericolose.

Mi ha detto che ero libero di fare come credevo, ma che l'unica alternativa che avrebbe potuto darmi era quella di iniettare un farmaco inibitore dei muscoli del braccio ma che questo mi avrebbe - come conseguenza - impedito di guidare e di fare altre attività a priori.

Non mi è sembrata una proposta molto ragionevole ed ho rifiutato.

Durante la conversazione, ad un certo punto, è partita una lunga scossa di terremoto che ci ha zittito entrambi.

Io ho sentito diverse persone urlare, correre, reagire, li si è completamente bloccato, le mani sulla tastiera e gli occhi fissi.

Ho aspettato la fine del terremoto per nulla impaurito ( sono molto fatalista ) e quindi ho atteso che anche lui si riprendesse dalla paura.

Ma non si riprendeva più, sembrava una statua, sempre fisso li, a guardare lo schermo, giuro che mi veniva da ridere.

Ho interrotto il silenzio dicendo " bene, allora me ne posso andare " e lui mi ha guardato, prima mossa dopo una decina di minuti, e mi ha detto "ma è stato il terremoto? ".

Ho confermato e per sdrammatizzare gli ho detto che oramai era passato e che se doveva venire giù tutto sarebbe stato tardi per muoversi.

Mi ha guardato incredulo, forse mi ha preso per un cinico, e mi ha tranquillizzato spiegandomi che l'ospedale era di recentissima costruzione e che era tutto montato su sfere ed ammortizzatori antisismici e che quindi l'unico posto dve c'era da aver paura era in prossimità delle ampie finestrature dove era possibile che una vetrata singola cadesse.

Per fortuna che mi ha rassicurato perché iomi sono alzato ed ho preso la porta diretto, lui si è alzato per salutarmi e darmi la mano ma si muoveva come un automa.

Visita neurologica

 

Visita neurologica per comparti

Evidentemente parlare di due argomenti distinti non era possibile in una unica visita, a meno di non aver avuto un'intera giornata il neurologo a disposizione, considerata la sua flemma nel reagire.

Ho quindi fissato un nuovo appuntamento per approfondire la neuropatia agli arti inferiori che mi assilla ormai da oltre dieci anni.

Diagnosticata in prima battuta come somatizzazione di un disturbo inesistente in se stesso, era poi diventata siringomielia, malattia congenita molto grave e invalidante.

Il mio medico di base, quando l' ho avvisato, mi ha detto che non ci crede e che non può essere che si manifesti solo dopo i cinquant'anni, che è una malattia che purtroppo colpisce i giovani e auindi che se avessi voluto essere curato per questa patologia avrei dovuto farmi seguire da uno specialista che si fosse anche assunto la responsabilità dei trattamenti che mi proponeva.

Dopo qualche anno (quattro) il disturbo i era aggravato e l'effetto "calzino" era divenuto effetto "calza" la neuropatia cioè era salita fino al ginocchio e mi provocava fitte, dolori, stilettate e crampi improvvisi e molto forti. Anche l'equilibrio ne risentiva molto.

Ho quindi deciso di chiedere una riduzione di orario al lavoro e di poter usufruire di un part-time ed ho inoltrato la domanda di riconoscimento di invalidità civile, sia per la patologia "K" cioè tumore alle corde vocali, sia per la patologia neurologica, cioè la siringomielia.

Quando mi sono recato alla visita dell' INPS, il medico legale mi ha detto di non vedere assolutamente la striatura siringomielica nelle risonanze che io gli ho portato e che comunque, di fronte alla valutazione di un neurologo, lo accettava come diagnosi.

Non ero soddisfatto io per cui mi sono rivolto nuovamente al neurologo che mi aveva emesso questa incerta diagnosi, altro ricovero, altra rachicentesi e altra diagnosi: sclerosi multipla progressiva.

Ma neanche questa diagnosi convinceva il mio medico di base che si è nuovamente rifiutato di accompagnarmi in una terapia  che non condivideva e che prevedeva comunque di mandare a ramingo il fegato.

La terza diagnosi, completamente differente, vedeva la possibilità di una "sindrome delle gambe senza riposo" che detto così sembra una sciocchezza ma in realtà è una grave infiammazione delle innervazioni periferiche ed è comunque una malattia autoimmune.

Non ero convintissimo neanche di questa diagnosi ma quando è subentrata quella di un nuovo tumore alla gola, l'indagine è passata in secondo o terzo piano.

desso che sono appena un po' fuori dal tunnel, anche se mi attende la laringectomia, riprendo l'indagine su questa patologia che non mi ha mai abbandonato.

Ne ho quindi parlato con quest'ultimo neurologo al fine di verificare il tutto in un quadro generale.

Chiavette internet

 

Chiavette internet

Mi sono comprato una chiavetta per la connessione ad internet in mobilità.

Vado in ferie, e dovendo stare in bungalow, vorrei potermi collegare con "il mondo".

Probabilmente non l'avrei comperata se non avessi poi nella mente il ricovero che mi aspetta immediatamente al rientro.

Rientrato a casa, l'ho installata ed ho provato la connessione, fantastico: funzionava alla perfezione.

Siccome però avevo già l'esperienza che in diversi mi avevano portato le loro chiavette in prestito durante il ricovero di dicembre, e nessuna funzionava ( ribadisco che secondo me era tutto dovuto alla fretta di farle funzionare) me ne sono andato in ospedale a provare la connessione.

Da li ho provato ad inviare una e-mail ed ha funzionato tutto perfettamente.

Mi ero augurato di poter fare le mie cose senza incontrare nessuno anche perché trovavo piuttosto imbarazzante spiegare il motivo della mia presenza, ed invece ho incontrato la dottoressa giovane ed arrivista e l'infermiera che normalmente assisteva in Nick nel medicarmi.

Quest'ultima mi ha salutato con una espressione di terrore (quais) perché evidentemente nn risultavo nelle sue liste degli appuntamenti del giorno. Mi hja salutato cordialmente ma non mi ha fatto nessuna domanda. La cosa mi è sembrata strana a certamente non mi sono avvicinato io a dargliene.

Ho richiuso  la mia borsa col computer e me ne sono venuto via, contento di avere una soluzione ad un mio problema ma dispiaciuto di averne creati all'infermiera.

Neuropatia ?

 

Neuropatia ?

Sono stato, con Milli, alla visita medica per la neuropatia agli arti inferiori, tanto per distogliere il pensiero dalla otorinolaringoiatria.

Come "al solito" abbiamo aspettato le nostre due orette, nonostante fossi a pagamento e su appuntamento, quindi siamo stati ricevuti.

Il neurologo, gira e rigira i documenti, gli esiti di analisi, le tre rachicentesi, le risonanze alla fine ha ammesso di non capire che cosa sia successo e stia succedendo.

Io non avevo portato l'intera documentazione risalente ad oltre dieci anni fa ma lui mi ha chiesto assolutamente tutto e mi ha promesso che avrebbe studiato a fondo l'intera questione e che mi avrebbe fatto sapere lui quando e come rivederci.

Sono tornato da lui il venerdì seguente, che era di guardia e gli ho consgenato il plico, chiedendogli se avesse preferito che lo lasciassi in segreteria, per non ingombrargli le mani.

Mi ha guardato con molto stupore e poi mi ha detto che si trattava di documenti preziosi ed irripetibili, che li abrebbe tenuti lui sotto la sua precisa responsabilità e resi dopo una attenta analisi.

Appuntamenti

 

Appuntamenti

Finalmente sembra stato ristabilito l'ordine corretto delle visite quindi in primo luogo un elettrocardiogramma eseguito dal reparto di cardiologia.  questo avrebbe, secondo i programmi, seguire un ecocolordoppler cardiaco.

In caso fosse emerso qualcosa di anomalo  avrebbe dovuto seguire una coronografia.

Dalla parte della problematica cardiovascolare, invece, avrei dovuto eseguire un ecocolordoppler agli arti inferiori per verificare lo stato del trombo formatosi durante il trasferimento in rianimazione.

Sembrava che stavolta il caposala avesse lavorato conla testa prima che con la bocca per cui ha telefonato avvisandomi che sarei stato ricevuto in cardiologia martedì alle 12 e che li avrei effettuato tutti gli esami previsti.

Tutto meravigliosamente bene, fare tutti gli esami in una unica soluzione giornaliera, se non fosse che a poche ore di distanza un'altra telefonata avvisava che avrei dovuto assolutamente essere accompagnato.

Ho eseguito altre volte esami di questo timo ma sempre da solo, senza essere accompagnato da nessuno: gli ecocolordoppler sono poco più di una ecografia normale e l'elettrocardiogramma richiede più tempo per la preparazione che per l'esame in se.

Evidentemente la coronografia non si potrebbe fare li, al momento: deve essere programmata in ambiente sterile e prevede una anestesia, seppur in locale, ed una notte di ricovero in osservazione, ameno che la tecnologia non abbia fatto tali passi avanti da poterla effettuare in day-hospital.

Comunque, quando si è telefonato per chiedere lumi ci è stato risposto (a me e Milli) che il caposala era in ferie e che nessuna sapeva niente di questi appuntamenti che, tra l'altro, non risultavano neanche confermati per iscritto da nessuna parte.

Questo giusto per aumentare la suspense ? Ma io non ho bisogno di vivere brividi ospedalieri, gradirei non avere sorprese ma .... ho deciso di non arrabbiarmi più !

Riabilitazione

 

Riabilitazione

Continuo con gli esercizi per la riabilitazione della mano destra e farla smettere di tremare continuamente.

Questa sera sono perfino riuscito a suonare la chitarra.

Ho esordito timidamente perché mi era già capitato di perdere il ritmo e che mi cascasse il plettro. Dubitavo, francamente, di riuscire a farlo e sono entusiasta di esserci riuscito, gradualmente, a prendere ritmi sempre più importanti e difficili: io suono la chitarra che viene definita "di accompagnamento" e credevo di avere perso questa gioia.

Che sia un buon segno di ripresa ?

E adesso tocca a me

 

E adesso tocca a me

Questa settimana sento che qualcosa sta cambiando nella mia gola, sono un po’ smarrito, nonostante la mia proclamata esperienza.

Il gonfiore che percepisco potrebbe essere un buon segnale, ma potrebbe anche essere un segnale di infezione, di cattivo assorbimento delle cicatrici, non lo so, ma di fronte all’ipotesi di totalizzare la mia invalidità, qualunque cambiamento è gradito.

Decido, un martedì che sono tutti via di provare a mangiare senza utilizzare la cannula tracheostomica cuffiata, preparato all’evento della migrazione del cibo in trachea.

Mi ero convinto che sarei riuscito a mangiare normalmente  senza troppi problemi ma non potevo chiedere a Milli di essermi testimone e di aiuto: nemmeno i medici si erano finora assunti questa responsabilità.

Certo, se qualcosa andava storto avrei dovuto appellarmi all’esperienza ed accettare una parte del cibo nei polmoni, oppure riuscire a non tossire alla convulsione ma fare dei piccoli colpi di tosse controllati ed alternati a lentissime inspirazioni per non facilitare la discesa nella trachea.

Una serie di pensieri ai quali non trovavo risposte teoriche, solo la pratica avrebbe potuto darmi delle risposte effettive.

Ho preso “la forchetta a due mani” che il coraggio l’avevo trovato, ed ho inghiottito il primo boccone.

Qualche colpetto di tosse, controllato, la respirazione che cambia ritmo e modalità: la finestratura della mia cannula si occlude, da questo momento respiro solo attraverso lo stoma.

Calma, mi dico, ci stai riuscendo, devi prendere queste alterazioni come eventi ai quali non avevi pensato, ma che fanno parte delle logiche conseguenza del gesto che hai fatto.

Controllo che dalla cannula non  sia fuoriuscita  la benché minima parte di cibo. La cosa mi incoraggia e mi emoziona, quindi vado col secondo boccone, e poi il terzo e poi avanti.

Ad un certo punto mi domando se, occlusa la fistola, occlusa la finestratura, o non possa anche tentare di bere.

Sfrontatamente mi verso dell’ acqua e con calma bevo, la cosa mi riesce, non ho tosse, allora mi bevo tutto il bicchiere, che la sete era veramente diventata tanta.

Il mio esofago non era più abituato a ricevere il cibo in modo così diretto per cui non effettuava le dilatazioni corrette,m quello che un “normale” nonsi rende neanche conto che esista.

I bocconi erano andati giù tutti, avevo finito di mangiare senza la cuffiata.

Il mio entusiasmo era alle stelle: questo significava, di fatto ed ammesso che ci fossi riuscito ancora, evitare il cambio di cannula ogni volta che dovevo mangiare ed evitare soprattutto le sgradevoli conseguenze delle abrasioni tracheali e dei conati inevitabili che la cuffia provocava.

E questo sia prima che dopo il pranzo, la cena o la colazione.

Avrebbe potuto anche significare che dopo otto mesi di sofferenza avrei potuto – nel caso ne avessi avuto voglia – fermarmi in un bar, mangiare un croissant e bermi un caffè ?

Dio solo sa quanto avevo desiderato potermi bere un caffè mentre facevo la chemio e la radio, o anche solo un bicchiere d’acqua …

Zitto zitto ho fatto l amia toilette, per la prima volta senza conati e senza dolori, e mi sono accoccolato in divano soddisfatto della mia  incoscienza.

Milli è rientrata alla 17,30, come al solito, ma non le ho detto nulla, convinto  che si sarebbe fortemente risentita del mio esperimento senza assistenza.

All’ora di cena, come al solito, mi ha invitato ad andarmi a cambiare di cannula ed io mi sono presentato a tavola con la mia solita, che usoo durante tutto il giorno.

Sgranando gli occhi mi ha chiesto se intendevo mangiare così, ad altissimo rischio; le ho risposto di si e che avevo già provato a pranzo e che era andato tutto veramente alla grande.

Ed alla grande è andata anche la cena.

L’ho pregata di fissarmi al più presto un appuntamento con Nick per andare a discutere la cosa, ma senza anticipargliela.

Era martedì e l’appuntamento ( a dire il vero la telefonata è stata fatta di mercoledì) mi è stato fissato per venerdì alle 11,00.

I miei pensieri

 

I miei pensieri

Ovviamente ero entusiasta di questo passaggio vitale per me, questo voleva dire poter, o dover cambiare tutti i miei programmi di interventi, di totalizzazioni, di ferie, di vita !

Il mio entusiasmo era ovviamente placato dal dubbio che l’evento avesse potuto essere casuale, fortuito, anche se ripetuto sia  apranzo che a cena.

La mattina seguente, ovviamente, ho provato con la colazione, alla quale oramai avevo rinunciato per i problemi che il cambio di cannula mi generava per mangiare un pezzetto di dolce o una merendina e poi, sempre in forse un po’ di caffè senza sporcarmi fino alla cintura.

Per affermare che avevo vinto, era necessario provare e riprovare, poter far diventare questo gesto abituale, sempre più naturale e spontaneo.

Stavo affidandomi alle meravigliose reazioni di cui Madre Natura ci ha dotato tutti: il mio organismo stava riadattandosi alla nuova situazione causata dalla tracheotomia e adibendo alcune membrane a ruoli nuovi ai quali non erano mai state preposte.

Io penso che ancora una volta la fiducia in me stesso e nella naturale meraviglia del nostro corpo aveva avuto il sopravvento.

Avevo bisogno assoluto dell’ approvazione dell’otorino, anche non fosse stato Nick in priima persona: il mio terrore era di non percepire l’eventuale broncopolmonite ab-ingestis che certamente mi avrebbe provocato ulteriori gravi problemi. 

Non restava che attendere venerdì alle 11 … formalmente disposti ad attendere fino alle 13, considerato il regime ospedaliero in vigore.

a decisone difficile

 

Una decisone difficile

Ovviamente i miei pensieri avevano preso il volo: e se fosse stato meglio evitare – almeno per iol momento – la laringectomia totale ? Poteva questo rappresentare una evoluzione tale da giustificare il rinvio dell’intervento, peraltro già programmato e non senza difficoltà e per il quale avevo già programmate tutte le visite necessarie?

Si trattava di capire se stavo prendendo in giro me stesso e lo staff medico o se effettivamente prima di imboccare una strada senza ritorno era meglio riflettere ancora un paio di mesi.

Difficile ed impegnativo, presentarmi li e dire che avevo fatto tutto per scherzo, che avevo ripensato all’intervento per il quale avevo fatto un mezzo finimondo per averlo al più presto.

La vera domanda che mi ponevo era se effettivamente si stava muovendo qualcosa in senso positivo o se era la mia grande speranza che era emersa, se si trattava di una pia illusione o se effettivamente non era da sottovalutare.

Ho cominciato ad insinuare “timidamente” a Milli questo mio dubbio ed ho notato che anche lei era dubbiosa ma la sua risposta era sempre “solo tu puoi sapere, e poi, con l’esperienza che hai, puoi valutare”; ma valutare cosa, sembrava di dover buttare in aria una monetina: testa mi faccio operare, croce, aspetto altri due mesi prima di prendere decisioni.

Tutto macchinoso

 

Tutto macchinoso

 Sapevo che le procedure per le indagini ospedaliere preventive all’intervento erano andate avanti e difatti mi ha telefonato il “caposala” invitandomi a  presentarmi li l’indomani mattina per elettrocardiogramma,  ecocardiogramma,  visita cardiologica di controllo ed ecocolordoppler agli arti inferiori. Si prospettava un fine mattinata impegnativo, considerando che il primo appuntamento lo avevo alle 12 in otorinolaringoiatria; mi chiedevo perché poi in otorino quando si trattava alla fine di verifiche cardiologiche.

La procedura prevedeva che un infermiere di otorino mi accompagnasse giù in cardiologia, con la cartella clinica completa ( tre chili di carte).

Finita la visita cardiologica, se di visita si può parlare perché il medico si è assolutamente limitato a constatare che a dicembre avevo avuto un arresto cardiaco e quindi dovevo essere sottoposto ad ecocardiogramma di controllo. Ma questo lo sapevamo già, o no ?

Ritorno in otorino con tanto di cartella clinica (  e da li, altro infermiere che mi deve accompagnare a fare l’ecocardiogramma, sempre con appresso i tre chili di cartella clinica, mai affidata a me. Il medico, dopo aver effettuata l’analisi mi ha espresso il suo parere favorevole all’intervento.

Altro giro in otorinolaringoiatria per farmi recuperare da un altro infermiere per l’accompagnamento all’ ecocolordoppler. Eseguito questo esame mi hanno detto che potevo andarmene dall'ospedale perché avrebbero provveduto loro a far rientrare la mia cartella clinica in otorino.

Ma lo sanno nelle ULSS che é esistita, tempo fa, la posta tramite tubazioni ad aria compressa, che nei supermercati ti  permettono di entrare con borse tue ma le sigillano all'ingresso, che esistono gli antitaccheggio ?

Perché un paziente deve girare da un reparto all'altro sempre accompagnato da un infermiere che gli porti la cartella clinica.

Comprendo perfettamente che è preziosa, ma anche che l'intero contenuto è informatizzato, che nessun paziente ha interessa a far sparire analisi andate male ( per poi rischiare di doverle ripetere ) tantomeno quelle andate bene.Ma mi sono reso conto che i chilometri (nel vero senso della parola) non contano, l'importante è continuare a trattare il paziente come una persona di cui diffidare ?

Incontro con Nick

 

Incontro con Nick

Avevo appuntamento alle 11, come al solito speravo di cavarmela con poco: la speranza è sempre l'ultima a morire !

In effetti lui mi ha incontrato alle 11 precise, ma solo per dirmi che era stato chiamato giù da un altro paziente che aspettava da un’ora e mezza, poveretto e che sarebbe tornato da me nel giro di una quindicina di minuti.

Avevo capito: avrei fatto tardi per qualsiasi appuntamento: se aveva detto un quarto d’ora minimo avrei dovuto attendere un’ora.

Mi sono seduto su una seggiola all’interno del reparto e, nonostante i vari solleciti ad andarmi sedere in sala d’attesa, sono rimasto li per oltre un’ora.

Ne ho approfittato, visto che non c’era il caposala, di chiedere per l’ennesima volta (questa però all’infermiera) della mia risonanza magnetica del 2009 che avevo consegnato in rianimazione tramite Milli durante il ricovero di dicembre.

Come d’incanto ( bastava solo cercarla un attimo di pazienza perché erano lastre radiografiche di un certo ingombro) e guardare nella cartella giusta: quelle di rianimazione.

Alla fine Nick è arrivato. Gli ho accennato al mio desiderio ma già quasi decisione di rinviare l’intervento a settembre in quanto stava muando qualcosa all’interno della mi agola.

Sinceramente non so se rinviare l’intervento del 23 luglio per lui sia stato un regalo o se effettivamente fosse convinto di quello che mi diceva: sembrava entusiasta della mia decisione sostenendo che si trattava di un intervento che avrebbe fatto mal volentieri convinto da sempre che sarei riuscito a riprendermi deglutizione e voce.

Ci siamo spostati nella saletta delle riunioni dei medici e li mi ha letto l’esito ufficiale delle analisi cliniche dalle quali risultavo assolutamente operabile con una percentuale di rischio alla normalità.

Mi ha accennato a delle perplessità non risolte per il problema neurologico, allora gli ho detto che avevo appuntamento proprio alla fine del nostro colloquio con il neurologo.

Mi ha proposto di scendere insieme perché avrebbe voluto parlargli anche lui, di me e di un altro caso.

Siamo scesi ed io, assieme a lui, ho percorso i corridoi come un padrone, nessuno che ci fermava che chiedeva dove stessimo andando, diretti dal neurologo.

Quando siamo arrivati al suo studio, l’infermiera ci ha riferito che era di guardia.

Tempo fa mi ero recato in neurologia per un approfondimento della neuropatia agli arti inferiori ed il medico che mi ha visitato mi ha richiesto tulle le risonanze magnetiche fatte dal 2004.

Mi ha detto di essere "di guardia" il venerdì seguangte e mi ha dato il numero di elefono del medico di guardia, specificando che non era il suo ma quello del medico di guardia e che quindi era fondamentale chiamarlo li solo con la certezza che fosse il suo turno, altrimenti avremmo trovato qualcun’ altro. Chiaro, no? Mi sono chiesto perché Nick non abbia usato il telefono per rintracciarlo, mi ha quasi strappato di mano le radiografie e poi è sbottato affermando “ adesso non ho voglia di cercarlo, gli palerò un’altra volta , intanto gli faccia avere queste da parte di Valentino“.

A me la cosa è risultata utile, ma lui cos’è venuto a fare in neurologia ?

Il dado è tratto

 

Il dado è tratto

E allora è deciso e cosa fatta, parto per le ferie e non ho fatto l’intervento, tutto rinviato, mi resta il sospetto che Nick sia stato felice di rinviare il programma piuttosto che seriamente convinto che possa essere la soluzione migliore.

A questo punto, poco m’importa: valuto io che è la soluzione migliore, so perfettamente che per me sarà ancora faticoso: ci vorrà pazienza, sopportare ancora per un paio di mesi la fatica di non poter bere liberamente.

A volte però vado in crisi: può la sola forza di volontà far modificare la struttura fisiologica di una persona ? A volte mi dico di si,: è grazie a questa che non ho portato il sondino diretto allo stomaco, ed è ancora grazie a questa che sono riuscito ad arrivaare ad oggi senza accusare grandi colpi dal punto di vista emozionale, in parole povere non mi sono fatto un esaurimento nervoso. E grazie alla forza di volontà ho imparato a mangiare senza la cannula cuffiata, a sperimentare ogni giorno cose nuove come acquisire dell’acqua in bocca ed espellerla attraverso lo stoma.

Allora mi incoraggio e penso che il tempo mi darò ragione se riesco a non desistere dal mio credo.

Certamente la totalizzazione avrebbe risolto nel giro di una decina di giorni tutti i problemi, aprendone però altri, da affrontare con meno urgenza ( come quello di imparare a parlare esofageo ) e che alla fine mi avrebbe indotto a trovare una soluzione più comoda e  “sedermi” su uno stato di sopravvivenza quasi passiva.

Solo il tempo mi dirà se ho avuto ragione, se ho fatto bene o ho perso tempo inutile, se mi sono creato illusioni fasulle per le quali probabilmente soffrirò.

Tacere aiuta ad ascoltare

 

Tacere aiuta ad ascoltare

La decisione di provare a lasciare che il tempo cicatrizzi quello che l’uomo non è riuscito a riconnettere, implica gioco fora, di concentrare gli sforziin via graduale e mirata: come afferma il Nick, in primo luogo la respirazione, poi l’alimentazione quindi il linguaggio, questa è la sequenza anche medica di priorità.

L’ho adottata: respirare respiro, adesso devo imparare a mangiare e bere, poi dovrò riprendere la voce e la dialettica.

DI conseguenza è necessario mettere da parte le energie necessarie per parlare e dedicare tutte quelle di cui si dispone a consolidare la respirazione e raffinare la deglutizione, ogni sforzo fatto per parlare rallenterebbe il processo generale.

Ed allora, silenzio, anche quando ci sarebbero molte cose da dire, anche quando proprio sentiresti di dover dire qualcosa perché veramente importante.

Ma questo voto al silenzio implica anche una grande attenzione a ciò che dicono gli altri ed ho sperimentato che si percepiscono delle emotività, delle sfumature che, controbattendo, non sentiresti perché mentre l’altro parla stai pensando alla risposta più che ascoltare il suo ragionare.

Ma se sai che non risponderai, puoi concentrarti su quello che ti viene detto o quello che volente o nolente, senti al supermercato, per strada, in villaggio.

Noto che le persone si rivolgono a me con basso tonoo di voce (tranne qualche buzzurro che crede ancora che alzando la voce acquisisce ragioni, a questi penso come persone a cui “piace vincere facilmente”.

Sembra quasi una forma di rispetto e di attesa di un minimo cenno di riscontro dalla mia povera voce.

Ugualmente se faccio benzina nei self service, spesso mi si avvicina il gestore a chiedermi se mi danno fastidio i vapori mi fa lui il pieno …

Ed il silenzio aiuta a percepire queste piccole ma significative cortesie che la gente normale rivolge ai portatori di un qualsivoglia handicap.

La  memoria aiuta se

 

La  memoria aiuta se pensi positivo

Ripensare al passato aiuta o rende infelici ?

Ero molto incerto se tenere un diario delle mie giornate e delle mie avventure/disavventure perché temevo che ripensare al passato, a prima dell’intervento, a com’ero e come sono, rischiava, secondo me, di farmi più male che bene.

Alla fine ho deciso di scrivere perché vedevo troppe cose  trasformarsi ed evolversi intorno a me, tante persone che mi giravano intorno, molti amici e familiari preoccupati per me.

Ma restava aperto il problema: la memoria del passato aiuta o distrugge ?

Sono arrivato alla conclusione che ricordare il passato aiuta se si riesce a viverlo in senso positivo, se il passato “bello” lo si lascia appartenere alla storia e se il passato prossimo lo si fa appartenere al presente.

Certamente se io ripensassi a quando ero il cantante in un gruppo di amici armato di chitarre, batteria tastiera e basso, divrei dire di essere stato terribilmente sfortunato e giustificare di essere affranto da questo ricordo.  

Accetto il mutamento come ho accettato di smettere di essere bambino, ragazzo, per diventare uomo: da adolescente a genitore. Accetto il ricordo della gioia di due figli piccoli e dell’amore che legava me e la loro madre, ma sono ricordi che appartengono alla mia storia, non al mio presente.

Le memorie che aiutano sono quelle che ci fanno sperare nel migliorare, l’apprezzare il bene di cui si gode oggi e non del quale si è goduto in passato.

Oggi ho una compagna nuova, degli affetti diversi, amo i miei ragazzi, urmai uomo e donna, ma amo anche le figlie della mia compagna.

Apprezzo di poter ricominciare a mangiare, ma questo perché ho trascorso un periodo in cui questo mi era negato, dalle giornate passate in lunghissimi momenti in rianimazione a queste giornate che volano mentre siamo in ferie.

Mi piace vivere perché ho trascorso dei momenti in cui la mia vita era in pericolo, e me ne rendevo conto bene!

Ecco perché la memoria “presente” è una memoria che aiuta, se riescde a far apprezzare il momento di oggi, in ogni momento che è migliore di un momento da poco trascorso, ricordare il canto non aiuta, ascoltare volentieri musica ugualmente e cantare in “play back” aiuta, anche se nessuno sente quello che canti.

Mare e sole

 

Mare e sole

 Stando alla scienza, il mare, la spiaggia, il sole dovrebbero nuocere gravemente alla cicatrizzazione anche profonda.

Quando siamo partiti per queste sofferte ferie, Milli era molto preoccupata per me, per il mio collo evidentemente ancora gonfio dalle cicatrici, quelle profonda, non quelle superficiali, dalla mia neuropatia e dalla cardiopatia conseguente all’intervento di dicembre e per il quale ero stato appena sottoposto ad ecocardiogramma.

Ad una settimana dal nostro arrivo qui in villaggio, durante la quale mi sono comportato assolutamente da persona normale che si concede un po’ di sole al mattino, un pranzo stile domestico, una pennichella ed una visita ad una cittadine dei paraggi, ho l’impressione che anche Milli stia rilassandosi un po’ di più: credo che il vedermi reattivo, presente, efficace insomma, vedermi stare bene, faccia molto bene anche a lei.

Oggi per la prima volte mi sono esposto al sole diretto anche con il collo e ieri sempre per la prima volta dopo l’intervento, siamo entrati in  una pasticceria e tranquillamente (si fa per dire) mi sono mangiato con lei una pasta, una bevanda ed un caffè, cosa che non facevo più da moltissimo tempo e  che ci ha riportati in una situazione quasi di normalità.

Questa sera a cena, non ha potuto negare che il mio collo era meno gonfio di ieri e meno ancora di ieri l’altro e mi ha chiesto secondo me come mai così rapidamente si decongestionava.

Le ho risposto che non lo so, ma che accetto la modifica ben volentieri senza pormi troppe domande.

Gite

 

Gite

Finalmente siamo riusciti a muoverci senza troppi problemi siamo riusciti ad andare a mangiare delle costicine ad una sagra paesana, a mangiarci un gelato passeggiando per le vie del centro dello stesso paesino.

Oggi ci siamo avventurati un giro più lungo che prevedeva a priori di fermarsi fuori a mangiare perché non lo si sarebbe potuto fare in poche ore.

Credo che anche a Milli faccia molto bene potersi muovere con maggiore serenità e sicurezza, da “normali” che si possono anche fermare a mangiare un panino o a bere un caffè.

Lei, credo, che abbia sempre evitato quand’era con me di manifestare il desiderio di un bicchiere d’acqua, di un caffè per evitare di dovermi - gioco forza – lasciare in attesa. Ricordo che lo ha fatto una sola volta, tempo fa, quando rientrando dal mercato di Spinea non resisteva alla sete e si è fermata in un bar: si è scusata più volte con me per avermi “lasciato fuori” ad aspettare.

Per me è una gioia potermi muovere con disinvoltura ed accettare anche di eccedere le due tre ore massimo di autonomia che mi erano concesse da dopo l’intervento.

Attività e riposo

 

Attività e riposo

Noto che Milli è sempre molto preoccupata del mio stato di stanchezza, di affaticamento, molto più del mio che del suo.

Per quanto io mi sforzi di essere disinvolto, indifferente alla fatica, di segnalare che sto bene e che non fingo ma la mia è una condizione normale, è sempre preoccupata per il mio cuore, delle follie che potrebbe fare, immemore che prima di partire ho fatto un check-up molto approfondito.

Mi vorrebbe “ a letto presto “, a riposo durante il giorno, fuori dall’esposizione diretta al sole, sempre con scarpe adatte, anzi surdimensionate, rispetto a quello che faccio: in ciabatte ci potrei stare solo in  casetta.

I cinque sensi

 

I cinque sensi

Tutti sappiamo di avere a disposizione cinque sensi: udito, olfatto, tatto, vista e gusto; i “sensi” servono all’uomo per importare informazioni al cervello.

Ciascun senso ha una sua memoria specifica: con le mani, usando il tatto, riconosciamo un oggetto in tasca, senza vederlo, percepiamo se un oggetto è liscio o ruvido, con l’olfatto riconosciamo il cibo che si sta preparando, anche qui, senza vederlo, o gli aromi di un prato, o del mare, con l’udito riconosciamo una musica, una voce, un’inflessione, basti pensare q quante persone al citofono di casa rispondono “sono io“ ed ugualmente vengono identificate; con il gusto riusciamo a mettere in moto tutta una serie di eventi che ci consentono la salivazione, la masticazione, la deglutizione, avviando la digestione; con la vista attiviamo e sollecitiamo tutti gli altri sensi, alla guida l’udito, a tavola il gusto, in profumeria l’olfatto, di fronte ai fichi d’india il tatto.

Ma la voce? Non importa informazioni al nostro cervello, ma ne esporta una enorme quantità a quello altrui.

Come si possono comunicare ad altri le proprie emozioni senza la parola, cantare senza la voce, ma molto più semplicemente lavorare.

Osservavo oggi quanto viene usata la voce: dall’ambulante che pubblicizza il suo prodotto al “vu.cumprà” che effettua le sua demo in spiaggia, al bagnino che impartisce disposizioni dal bordo piscina, all’autista che ci fa salire tutti in pulmino, a ìl barman che si rivolge ai clienti, alla cassiera del supermercato che dialoga con i clienti e presenta il conto, pronta a chiarire eventuali discrepanze al vigile urbano, che eleva una contravvenzione per divieto di sosta e viene co0ntestato.

Senza parlare poi del pianobar della sera e del famoso karaoke oramai diffuso su tutti i villaggi turistici, o dei giocatori di tennis che si scambiano le loro reciproche scuse.

Ieri sera, quando hanno chiamato “volontari” per cantare, avrei desiderato tantissimo essere nuovamente in possesso, anche solo per qualche minuto, della mia voce, certamente avrei cantato bene anche se non più allenato.

E’ vero che la voce non è uno dei cinque sensi, ma certamente da un senso a quello che si vuole o si vorrebbe trasmettere.

Quando si parla di voce ottenuta con il laringofono, si parla di una voce assolutamente impersonale; tutti quelli che usano il laringofono hanno la stessa voce e quest’ultima risulta assolutamente piatta, senza modulazioni di sorta, si direbbe senza sentimento.

Mi raccontava tempo fa mia figlia di un suo compagno di università cieco dalla nascita, aveva imparato alla perfezione il braille e, con l’aiuto di uno scanner e di un altoparlante, così descritti per semplicità, riusciva anche a farsi leggere dalle macchine i testi direttamente.

Lei aveva tentato di utilizzare questo apparecchio apparentemente molto efficace ma mi spiegava che era praticamente impossibile mantenere la concentrazione su una voce sempre uguale, formata la lettere pre-registrate e poi riassemblate dal computer.

La voce esofagea emette degli strani “rutti” che debitamente modulati diventano parole, ma sono ridotti in autonomia, piccole brevi frasi per poi ripartire nella fase di acquisizione dell’aria e comunque utilizzabile solo dopo svariati anni di esperienza.

Certo noi “mutilati della voce” possiamo esprimerci a gesti,a espressioni, col il labiale ma non potremo più, mai più cantare, decantare i nostri prodotti, scusarci dall’altra parte del campo, e neanche urlare per il dolore.

Tutti questi pensieri si possono esprimere a gesti, ad espressioni, col labiale, ma la dialettica di cui si era dotati? Quella non è rimpiazzabile da nessun linguaggio alternativo.

Il cassetto

 

Il cassetto

Una bellissima canzone di Luciano Ligaue recita così:

 

Ho messo via un po’ di rumore dicono così si fa nel comodino c'è una mina e tonsille da seimila watt. Ho messo via i rimpiattini dicono non ho l'età se si voltano un momento io ci rigioco perché a me... va. Ho messo via un po’ di illusioni che prima o poi basta così ne ho messe via due o tre cartoni comunque so che sono lì. Ho messo via un po’  di consigli dicono è più facile li ho messi via perché a sbagliare sono bravissimo da me. Mi sto facendo un po’  di posto e che mi aspetto chi lo sa che posto vuoto ce n'è stato ce n'è ce ne sarà. Ho messo via un bel po’  di cose …..

Ho deciso di gestirmi anch’io un cassetto dove riporre le mie “cose”, i miei rimpianti, le mie aspettative ed anche alcuni sentimenti con loro ed a loro legati.

Avevo messo in quel cassetto

  • Il mio microfono da cantante ma adesso l’ho ripescato perché ho letto che per fare esercizio alla nuova modalità nel parlare sarebbe opportuno registrarsi e riascoltarsi per correggersi laddove necessario senza farsi correggete da altri che risulterebbe antipatico.
  • la mia chitarra dodici corde, appesa al chiodo perché nel cassetto non ci entra: aveva un senso solo per accompagnare melodicamente una bella voce, adesso, per strimpellare basta la sei corde e d avanza.
  • Molti dei miei attrezzi da lavoro che guardo ed ogni volta che li guardo comprendo che non sarò più in grado di usarli, sia per la forza fisica che richiedono, sia per la polvere che generano.
  • I miei sci, chi potrebbe adesso affrontare lo sforzo di una sciata in primis per la quota e poi per il ricambio d’aria necessario, meglio non rischiare
  • La maschera da sub, le pinne … mica desidero morire annegato al primo bagno…
  • I soldi per il noleggio di qualsiasi attrezzo per andare in acqua, canoe, sci nautici, serf come sopra una caduta o un capovolgimento sarebbero certamente fatali.
  • La racchetta da tennis, richiede un fiato questo sport, e poi, fatto tutto di movimenti a strappo, chi lo metterebbe d’accordo on le mie neuropatie ?

I bambini

 

 

I bambini

Mi capita di trovarmi viso a viso con un bambino; i bambini di oggi sono molto educati e non fanno domande, non indicano con il dito.

I bambini però sono molto attenti alle persone che li circondano ed immediatamente si accorgono di quel “buco” coperto da una cannuccia che c’è sul mio collo.

Sono stato anche criticato per la disinvoltura con la quale me ne vado in giro senza protezioni davanti allo stoma, ma più per una questione di igiene che di estetica.

I bambini sono tremendi, ti puntano gli occhi sulla cannula e non li distolgono mai, al massimo chiedono alla mamma o al papà che cos’è quella cosa che ha quel signore, e normalmente il genitore aggira la risposta e distoglie il piccolo da quel centro di attenzione.

Io normalmente mi lascio guardare e se mi viene posta una domanda ceco di rispondere con la massima sincerità e serenità: “è un tubicino che mi aiuta a respirare perché senza faccio fatica, ma lo ha messo un dottore, mica me la sono messa io da solo, e non fa male”, questa in sintesi la spiegazione che do.

Alcuni genitori sono felici che la risposta venga direttamente da me ed allora si “sciolgono” in approfondimenti “utili ai figli” come “vedi che male che fa il fumo” dogmatici sul fatto che un tumore alle corde vocali non possa dipendere che dal fumo di sigaretta.

Ma se il bimbo neanche ci ha mai pensato a mettersi a fumare, cosa tiri fuori questi discorsi …

Altri invece sorridono compiaciuti della risposta serena e rassicurante data al bambino anche se in cuor loro avrebbero preferito evitare l’incontro e l’argomento.

Solo in pochi, bimbi e genitori, affrontano l’argomento veramente senza imbarazzo.

Ma io mi chiedo, chi porta una protesi, sia essa un arto o una cannula, o una dentiera, deve starsene sempre a casa?

Io ho un ricordo di bambino quando un signore è arrivato in spiaggia, con calma si è tolto una gamba “ di legno” e si è tuffato in mare; è arrivato alla boa, traguardo non solo vitatissimo  a me,, ma valutato irraggiungibile, li si è girato ed è tornato a riva. Si è riposizionato la sua gamba al posto giusto, con l’aiuto di una stampella si è rimesso in piedi e quindi se n’è andato per i fatti suoi.

Ricordo l’ammirazione che ho provato: lui, con una sola gamba nuotava molto ma molto meglio non solo di me, ma anche del mio papà … e poi si era comportato con una tale atteggiamento normale che non mi ha destato alcuna impressione: sapevo che esistevano gli arti artificiali, ma non ne avevo semplicemente mai visto mettere e togliere uno.

Adesso mi era successo.

 

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