Googlelando

8 Dicembre 2017

Ieri sera, durante la trasmissione “Parole” condotta da Gramellini, è stato commentato questo cartello esposto allo I.E.O.  di Milano sul tema “Googlelando”, un neologismo.

 

 

COLORO CHE SI SONO GIA’ DIAGNOSTICATI DA SOLI TRAMITE GOOGLE,

MA DESIDERANO UN SECONDO PARERE,

PER CORTESIA CONTROLLLINO SU

YAHOO.COM

 

 

Ma si sott’intende che il “paziente” non deve informarsi, leggere, studiare comprendere le sue patologie ?

Non dovrebbe informarsi e restare ignorante così da poterlo gestire liberamente senza che vada  a cercare alternative rispetto a quelle proposte dal Medico.

Vediamo cosa scrive l’ A.I.R.C. sull’ argomento:

Il secondo parere è un diritto del malato

Si diffonde anche in Italia l'uso di chiedere una seconda opinione in caso di diagnosi complesse. Lo fanno i medici, ma possono farlo anche i pazienti

Chi riceve una diagnosi complessa e impegnativa come quella di cancro spesso desidera conferme da medici diversi da quello che lo ha in cura. È un bisogno psicologico comprensibile eppure un tempo chiedere quello che oggi si chiama un "secondo parere", ovvero l'opinione di un altro medico sia sulla diagnosi sia eventualmente sulla terapia, era considerato quasi una dichiarazione di sfiducia nei confronti del primo curante. Per fortuna le cose non stanno più così: la sempre maggiore specializzazione della medicina ha fatto sì che i medici stessi ricorrano, con sempre maggior frequenza, all'opinione di un collega che magari ha visto più casi di quella malattia.

 

Non solo: anche i pazienti oggi possono contare su servizi di secondo parere strutturati presso i maggiori centri oncologici nazionali, e organizzati in modo da fornire al medico curante il supporto necessario alla presa in carico dei casi più complessi.

 

Poter contare su più di un'opinione è un diritto del paziente, non un lusso: è importante però scegliere con attenzione il referente, nulla a che vedere con il "giro delle sette Chiese", ovvero la sorta di pellegrinaggio presso il maggior numero di medici possibili, indipendentemente dalla loro formazione.

Google non è che un motore di ricerca, come Yahoo, ma sono sistemi che indicizzano tutti i siti internet per fornire all’ utente informazioni sulle parole digitate per fare una ricerca su uno specifico argomento.

Ma, chiedo io, la responsabilità di quanto viene pubblicato in rete da Enti certificati e ciarlatani del web è tutta di Google ?

Io penso che sia necessario informarsi, approfondire e prepararsi bene sugli argomenti ch si sottopongono a valutazione  medica senza con questo pretendere di saperne più dello specialista, ma certamente, e questo lo posso testimoniare in prima persona, fornendo informazioni quando più possibile con un linguaggio appropriato.

Le patologie per le quali si chiede il “secondo parere”, di norma, sono malattie complesse ed a volte difficilmente descrivibili.

Potrei fare un esempio:

Una patologia neurologica ( e sarei felice di leggere una risposta contraria ) sono di difficilissimo inquadramento clinico. Spesso ciò che turba l’esistenza del paziente sono dei sintomi che il paziente stesso fa fatica a descrivere e quando va davanti allo specialista ( Neurologo ) deve riportare tutta una serie di eventi, dolori, disturbi, sensazioni, emozioni che è difficilissimo trasmettere nel giro di 20/30 minuti, il tempo che  dura una visita.

Se io mi presento da un Neurologo e descrivo la mia patologia riferendomi ad una patologia che ho trovato in rete ma che necessita di avvallo da parte di un Medico, faccio male ? Cioè se io riferisco, per esempio

Tra le varie patologie che ho trovato i miei sintomi sono ben descritti per la

-         Sclerosi Multipla,

-         Sindrome delle gambe senza riposo  (Restless Legs Syndrome)

E se avessi mai una Polineuropatia periferica ed andassi a leggermi cosa scrive la A.I.N.P. Onlus https://www.neuropatia.it/?page_id=11 ?

E se avessi una Disfagia esofagea ed andassi a leggere cosa si scrive sul sito del Centro di iferimento per la Diagnosi e le Terapie delle Malattie dell’ Esofago,di Pisa http://www.esofagopisa.it/it/index.php

E se ritenessi di essere affetto di Sclerosi Multipla  ed andassi a leggere il sito dell’ A.I.S.M. https://www.aism.it/home.aspx 

Ricordo perfettamente il disagio che mi procurava la cannula della tracheotomia: era rigida come una canna di bambou, spessa e difficile da tenere pulita. Tutte le volte che dovevo igienizzarla, era un conflitto allo specchio. L’ ho segnalato e mi è stato risposto dal Primario “queste vengon o fornite e vengono dalla Spagna” Io ero cosciente che dopo la dimissione avrei comunque portare la cannula ed ho atteso il rientro a casa per “googlelare” e capire se la mia condanna di portatore di tracheotomia definitiva, poteva essere ridotto in “appello”. Quello che non mi tornava era che non mi sembrava logico non aver fatto progressi nella ricercai materiali, forme nuove, più avanzate di quelle spaagnole.  di queste protesi respiratorie.

LA MIA RICERCA ON LINE (Googleare)

Il mio primo approccio fu atraverso il sito dell’ A.I.S.M. (Associazione italiana lotta alla distrofia muscolare), una pagina di chiarimento per i termini, casistiche insomma, comesi dice una prima “infarinata”.

http://www.uildm.org/tracheostomia-e-comunicazione .  Un altro sito mi era sembrato “buono” quello di Giovanni Lanzo http://senzatitoloeparole.myblog.it/2010/07/20/facilitare-la-fonazione-nel-paziente-tracheostomizzato-2/ questo è un sito voluto da un paziente tracheostomizzato che in modo abbastanza confuso spiegava come si era comportato lui rispetto alla menomazione. In moltissime su pagine mi sono trovato a pensare che stesse raccontando di me, ma lo spunto più interessante e del quale ci siamo occupati entrambi, è stato sulla ricerca dell migliori cannule tracheostomiche in commercio.

L’ ho trovata alla fine, l’ Azienda  più avanti nel settore, era la Tracoe ® https://www.tracoe.com/produkte/  ed il distributore èper l’Italia è la VEDISE http://www.vedise.net/?p=205.Tracoe. Qui mi si è aperto un mondo di soluzioni integrate, componibili, leggere, pratiche e funzionali.

Iniziai il mio percorso che a questo punto bypassava la preparazione del’ otorinolaringoiatra. Sono passato, come da programma suggerito dalla stessa casa madre, per un anno circa con la cannula Twist, completamente snodata, consentiva di guidare serenamene e soprattutto poter ruotare la testa e quindi alla gamma Mini, cannula non ancora superata: va lavata in acqua fredda, molto fredda in modo da farla irrigidire perché tale resti fino all’inserimento nello stoma. Una volta inserita, la protesi prende la temperatura corporea e diventa morbida e flessibile, consente di ruotare la testa quasi liberamente d è di facilissima manutenzione. Vi era poi la gamma Comfort https://www.tracoe.com/produkte/comfort/  un tipo di cannula come la precedente ma senza alcun  accessorio però costava nettamente meno.

 

INFORMAZIONE E DISINFORMAZIONE

Ad un certo punto, però, dovevo eseguire una visita di controllo e li avrei dovuto “ammettere” che mi ero autodiagnosticato e che avevo già fatto per conto mio e temevo la reazione dell’otorino. Nesuna reazione, anzi …. Era lui che desiderava sapere da me come funzionava, che aspetti negativi della precedente correggeva ed alla fine siamo rimasti quasi un’ora a parlare di questa cannula che lui ha definito “La Ferrari delle cannule” Poi finimmo a parlare dei costi ed il perché l’ULSS non le poteva fornire.

Io, in tutta franchezza, potevo anche comprendere che il SSN non fornisse cannule da 400 € l’una, ma ho chiesto solo una cosa: perché non sono stati loro, come medici ospedalieri, specialisti ad informarmi che esistevano più soluzioni alla loro.

E se io avessi preferito mangiare pane e cipolla ma avere la cannula migliore ?

Certamente se non avessi “googleato” parecchio, sarei ancora con una canna di bambou infilata nel collo.

 

LA SIRINGOMIELIA

Tra le tante diagnosi emesse tra il l 2000 ed il 2004 per le mie sofferenze agli arti inferiori, mi venne diagnosticata una “malattia rara”, la Siringomielia. Anche in questo episodio mi sono dedicato al “googleggio” perché il neurologo mi chiese persino di trattenere una copia della risonanza magnetica per studiarsi un “caso” tanto raro e poi mi mostrò il punto esatto in cui era la mia lesione spinale congenita .. “vede, proprio qui” . Ma io le “lastre” non riesco ad interpretarle per cui andava bene così, l’aveva detto lui solo che i dolori aumentavano e sembrava non ci fossero terapie. Cercai anche l’aiuto del mio medico di base il quali mi confessò che non sapeva nemmeno di che malattia si trattasse. MI misi a studiare io al posto suo ! Difatti, la volta seguente era e continuava a restare ignorante in materia siringomielica .. ma se si fosse almeno degnato di “googleare” un po’ anche lui; troppa fatica. Lui mi avrebbe prescritto ciò che lo specialista prescriveva. Sono rimasto con questa patologia addosso, neurovegetativa ed autoimmune, per 5 anni, finché non mi recai alla visita della sezione medica dell’ I.N.P.S. Io avevo studiato la patologia ma quando il Medico dell’ I.N.P.S. guardò in trasparenza l’esito della risonanza, mi disse “Io qui non vedo fessurazioni mielomiche” . Mi spiace, ma non le vedo proprio.

Ovviamente tornai in ospedale dopo un incontro col medico di base rimasto nel frattempo disinformato, e contesta al Primario di neurologia la diagnosi, confutatami all’ I.N.P.S.

Tutto da rifare, rachicentesi, potenziali evocati, risonanza magnetica ed avanti con gli altri. Alla fine ooops, non era siringomielia, ci siamo smagliati, è Sclerosi Multipla, Primaria Progressiva. Io penso che il Primario si sia sentito una nullità perché non ha avuto nemmeno il coraggio di consegnarmi personalmente il rapporto clinico, me lo ha fatto avere tramite un’ infermiera. Poi ho avuto il riconoscimento dell’invalidità.

Tornai, ovviamente, dal medico di base per informarlo e mi parve piuttosto contento di non doversi affatto approfondire l’argomento siringomielia perché la Sclerosi è di norma seguita da una branca specialistica di neurologia.

 

MA I MEDICI INFORMANO ?

Personalmente coordino un gruppo in Facebook dal titolo

CANCRO AL SENO,

insieme possiamo sconfiggerlo

 

E’ un gruppo di auto mutuo aiuto al quale si accede solo previa verifica

Molto spesso compaiono delle domande che, a mio avviso, non dovrebbero esistere dubbi delle persone iscritte che chiedono suggerimenti per rendere meno pesante la radioterapia, per proteggere i capelli dopo la somministrazione della chemioterapia, chiedono ( d’estate ) con quali modalità possono ( ammesso che possono ) restare al sole o in acqua , se anche a voi è capitato che si verifichino perdite di siero misto al sangue nel post intervento, che esperienza ha rappresentato ‘uso di un farmaco piuttosto di un altro, o persino persone che hanno parlato col mendico ma che non hanno capito niente perché ha parlato o con termini  troppo tecnici, loro usano termini tipo TAC ((Tomografia Assiale Computerizzata)  TB sta per Total Body, ha parlato di linfonodi sentinella, ma cosa sono. Mi hanno rinviato l’operazione perché i valori ematici non sono a posto, se giriamo l’ospedale è pieno di queste abbreviazioni: RM /Risonanza magnetica) eec (Elettroencefalogramma, e vi avanti così per cui la paziente è uscita dall’incontro senza aver capito quale sarà il suo prossimo passo terapeutico.

Assai più grave, a mio avviso, è quando i medici non informano il paziente sulle conseguenze certe della terapia come per me è stato dopo  il ciclo di 35irradiazioni e cioè La Tiroide viene rinsecchita <8sarebbero stati da fare controlli sin da subito) danni all’esofago che viene danneggiato sia a livello nervoso che muscolare, e si potrebbe evitare inseguito di dover sopportare interventi di dilatazione esofagea, alla dentizione perché distrugge la base di ogni singolo dente la mandibola che perde moltissimo in apertura per cui sarebbe bene iniziare subito la fisioterapia riabilitativa cioè cinque presidi fisici di vitale importanza ai  quali  sono arrivato a provare a mettere una pezza solo dopo quattro anni dall’intervento. E di queste mancate informazioni – per pigrizia ? perché si da per scontata una certa preparazione del paziente ( che si dovrebbe informare dove, se non in rete ? )

Ma anche su cose più banali come quella di non indossare legacci della cannula bagnati perché ustionano mentre io li ho lavati ad ogni seduta, lì istruzione di bere molto anzi, moltissimo.

 

CONCLUSIONE

Di vicende come questa descritte ne avrei realmente almeno una decina, dall’ otorino che non conosceva le cannule finestrate, e nemmeno sapeva che le protesi fonatorie hanno varie lunghezze e diametri, un po’ come le scarpe che devono andare bene a chi le indossa, al cardiologo che vede una emiparesi e sostiene che nel giro di un paio di mesi passa tutto mentre dopo 5 anni sono definitivamente lesionato. O il medico che ti prescrive antistaminici iniettabili e vaporizzabili, ed il paziente butta una monetina e decide per intramuscolare ma andavano inalati. O che si può tenere umettata la trachea vaporizzando direttamente nello stoma della soluzione fisiologica.

Credo che i pazienti si lamentino di non avere un vero dialogo con i medici ed i medici non hanno tempo per le “public relations” quindi suggerirei

-         Ai pazienti di informarsi, certamente ma avendo la massima cura sulla scelta dei siti di informa zio ne scientifica i quali, tra l’altro, rimandano sempre ad una consultazione del Medico altrimenti non è un sito serio e non di andare in cerca finché non trovano quello che gli da le risposte che vuole lui.

-         Ai Medici, Il processo di diffusione dei media è oramai inarrestabile, si trova tutto su tutto, siate pazienti perché per arrivare a superare la prima visita, i Vostri malati hanno speso molto tempo da pellegrini del web.

 Sarebbe molto bello se i siti omologati per “buoni” avessero un indicatore assegnato da una giuria di Medici, tipo questo: