Molte di queste pagine sono frutto

di studio e di riflessioni su come siamo stati

aiutati durante il periodo di sofferenza per il

Cancro.

Il grandissimo aiuto ricevuto da Milli, Costantina, Dino, Paola, Lucio, Chiara

Francesca, Sergio, Giorgio, Annalisa

e da persone che sono state

in grado di restarmi vicine

ed i confronti che ne sono seguiti,

ci hanno fatto molto riflettere sulla necessità

di interpretare il pensiero dell’ammalato e delle persone

che gli sono vicine.

 

Valentino

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Molte di queste pagine sono frutto

di studio e di riflessioni su come siamo stati

aiutati durante il periodo di sofferenza per il

Cancro.

Il grandissimo aiuto ricevuto da Milli, Costantina, Dino, Paola, Lucio, Chiara

Francesca, Sergio, Giorgio, Annalisa

e da persone che sono state

in grado di restarmi vicine

ed i confronti che ne sono seguiti,

ci hanno fatto molto riflettere sulla necessità

di interpretare il pensiero dell’ammalato e delle persone

che gli sono vicine.

 

Valentino

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Introduzione

 

Introduzione:

 

 

Certamente se operiamo contro il nostro corpo, attraverso il cervello, prima o poi riusciamo a metterlo in difficoltà: il primo sorso di alcool fa girare la testa, è un avvertimento, ma se  insistiamo, gradualmente il nostro organismo impara a gestirlo, finché non diventa troppo, allora sfugge dal controllo nessun organo è preparato a questa aggressione e soccombe, cedendo prima da una parte e poi dall’altra, come in un rovinoso gioco del domino.

 

Ma cos’è esattamente il cancro ?

A cosa può servire saperlo ?

Perché mettersi paura quando il problema non ci riguarda ?

 

Le domande che vogliamo porci noi sono :

 

E se riguardasse qualcuno a noi vicino ?

- sapremmo cosa e come fare ?

- sapremmo cosa gli sta succedendo, cosa pensa, come vive ?

- riusciremmo a stargli vicino ?

 

E se riguardasse noi ?

- saremmo pronti ad affrontarlo ?

- riusciremmo a restare “socievoli” ?

- ci lasceremmo aiutare ?

 

 

Il cancro come altre malattie importanti, comporta sia per  l’ammalato, che per tutte le persone vicine, tutta una serie di reazioni sul piano emotivo, relazionale, sentimentale e sessuale, sociale, professionale.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ma lui/lei a cosa sta pensando

 

 

Ma lui/lei a cosa sta pensando ?

 

Normalmente la comunicazione della presenza di un tumore è un fatto molto traumatico, sia per chi riceve la notizia, sia per i familiari e amici che restano interdetti e inermi rispetto al problema che si presenta. Si, se ne era sentito parlare, ma come di quelle cose che “capitano agli altri”.

E allora, cosa dire, cosa fare, come comportarsi.

Una frase moto diffusa :

“non so cosa dirti, come aiutarti, comunque conta su di me per qualunque cosa di cui tu possa avere bisogno”.

Ma non è il modo corretto di affrontare l’argomento: in questo momento non sa neppure lui di cosa ha bisogno, ma certamente di non restare solo o perlomeno di non sentirsi solo o abbandonato.

Non è facile per una persona sana affrontare la malattia di un altro. Anche quando la malattia non è la nostra, la paura e l’ansia possono sopraffarci: le emozioni sono così forti perché il malato è una persona cui vogliamo bene, soffriamo per lui e abbiamo paura di perderlo, da una parte, ma soffriamo anche perché in lui vediamo noi stessi con le nostre paure di ammalarci. A volte temiamo anche che possa, in qualche modo essere infettiva.

Queste difficoltà si manifestano in tanti modi attraverso:

le parole : ci mancano e non sappiamo più cosa dire

il comportamento

 

il comportamento : inviamo  messaggi con  la rigidità del corpo, le espressioni del volto, il tono  della voce e la distanza che si prende. Rifiutiamo lo sguardo diretto, giocherelliamo nervosamente con la penna, lanciamo sguardi furtivi al medico di fronte all’amico.

Quale dei due comportamenti è il più esplicito ?

Senza contare che a volte ci contraddiciamo: alle parole di speranza, non accompagniamo lo sguardo negli occhi alla persona, oppure la rassicuriamo sulla guarigione e contemporaneamente ridimensioniamo ogni progetto per il futuro.”Magari quando stai meglio ne riparliamo”. Anche starsene zitti, annichiliti in un angolo, esprime l’infinita sensazione di disagio e di imbarazzo.

La normale comunicazione tra due persone intime avviene ad una distanza considerevolmente inferiore a quella tra due estranei anzi, due innamorati si avvicinano per scambiare due parole nell’intimità. Quando invece c’è una  discussione, un litigio o si fanno affermazioni che producono disagio, la reazione immediata è quella di   allontanarsi.

Si dice “ha preso le distanze”, non è un caso :

“Ricordo che all’inizio della malattia, quando questa sembrava completamente guaribile, avevo tutti intorno, che si sedevano sul letto, mi tenevano la mano e trascorrevano ore insieme. Quando la malattia è diventata più grave, le visite hanno cominciato a diradarsi e duravano sempre meno. Chi veniva a trovarmi, non stava più vicino come prima, a volte sembrava appiccicato alla parete, forse perché più indietro di così non era possibile andare.”

 

Le prime volte che mi accompagnava mi teneva tra le sue le mie mani gelate, poi più niente. Tutto il tragitto nel silenzio. Silenzio con cui mascherava la sua paura, che non tollerava, che non esprimeva, della quale non parlava e che comunque intimamente ingigantiva impedendogli di essermi di conforto.

Non potevo occuparmi anche di quella.

Non la posso sopportare nè gestire.

Sono io ,ora fragile, ho bisogno io, di essere rassicurata.

 

Ma come uscirne

 

Ma come uscirne?

L’amore e l’amicizia sono state per me dei farmaci vitali e la grave malattia ha rafforzato entrambi.

Un legame profondo rinforza proprio affrontando insieme le dure prove della vita. E’ stata proprio l’energia derivante da questi legami ad aiutarmi a superare l’iniziale disagio che mi ha fatto allontanare da  chi ripeteva :

 

“Non so cosa dire”.

 

L’importante è, invece, esserci più che dire o fare, esserci con il corpo e la mente.

Ricordiamoci anche che è più facile parlare delle medicine o dei sintomi fisici piuttosto che del nostro sgomento di fronte alla malattia. È più facile agire andando a comprare qualcosa per il malato piuttosto che stargli vicino in silenzio o parlare delle sue paure, perché le sue paure sono anche le nostre paure.

O Informarsi sulla sua patologia e “spiegargli” cosa, dove, come e quando deve fare. Già altri hanno pensato a confondergli le idee con frasi tipo “sta a Lei decidere” oppure “ Al paziente la decisione

 

Me lo ripete il mio compagno, quando mi accompagna al mio personale calvario.

Mi ripete che il cancro è stato preso in tempo, che molte donne (...Dio mi perdoni, ma ora non mi interessa...) sono state molto più sfortunate,che ormai dovrei conoscere e sopportare gli effetti collaterali, che posso ricorrere ai protettori gastrici, agli antidolorifici , agli ...alle...ai...

Esserci conta più che parlare

 

Esserci conta più che parlare.

 

È però fondamentale che tutti gli atteggiamenti che assumeremo siano in sintonia con la nostra

spontaneità, altrimenti è meglio evitare di costringere noi stessi  a fingere qualcosa che comunque sarà percepito come innaturale.

 

Lei siede nell’atrio di una clinica oncologica. Guarda fisso davanti a sé, immobile suo padre, ricoverato per un carcinoma renale. Quando lo va a trovare  si blocca li, nell’atrio, come paralizzata. Vuole bene a suo padre e vorrebbe stargli vicino. Ma ogni volta ha paura di incontrarlo perché non sa cosa dire.

 

Marco, me lo ricordo, si chiama come mio figlio, non si è più fatto vivo con il suo amico da quando questi si è ammalato. Marco sapeva che l’amico stava lottando con forza contro un cancro al colon, ma ogni giorno che passava sentiva svanire la possibilità di riannodare il rapporto. Perché non trovava più  le parole per spiegare all’amico l’affetto e l’apprensione che provava.

 

Questi brevi ricordi sintetizzano il sentimento della maggior parte di noi quando qualcuno a cui vogliamo bene si ammala di cancro. Se questi racconti colpiscono la vostra sensibilità, la prima cosa che dobbiamo sapere è che non siamo mai soli. Tutti ci sentiamo confusi, forse anche paralizzati, quando un nostro caro riceve una brutta notizia, anche se poi le cose vanno meglio di quanto si sia temuto all’inizio.

 

Tutti abbiamo la sensazione di non sapere cosa dire.

E, ancor peggio, pensiamo che ci siano delle cose che dovremmo dire o che dovremmo fare, le quali - automaticamente - potrebbero rendere tutto più semplice per il malato di cancro.

Basterebbe solo conoscere la formula magica! Non è così: formule magiche non ce ne sono.

Il malato di cancro ha bisogno di un amore particolare che non lo soffochi e non lo faccia sentire dipendente. Ha bisogno soprattutto di comprensione e di stimoli per mantenere intatta la propria dignità. Ha bisogno di incoraggiamento perché di cancro si può guarire o perché si può affrontare anche la morte con spirito sereno.

 

Sono io ,ora fragile, ho bisogno io, di essere rassicurata.

Dio, quanto mi costa la "normalità" che ostento, in ogni gesto che compio, quando vorrei urlare il mio bisogno di pace, di poter piangere e lavarmi via questo guscio di sofferenza e di solitudine.

 

Amare un malato di cancro non vuol dire sacrificarsi per lui ma donare un po’ d’amore anche a noi stessi. C’è addirittura chi sostiene che l’amore che si trasferisce ad un ammalato è una forma di egoismo, di auto-gratificazione.

 

Non esiste la ‘giusta’ ricetta di parole e atteggiamenti che si rivela sempre utile e che tutti gli altri conoscono tranne voi, altrimenti basterebbe divulgarla, insegnarla nelle scuole. Se veramente volete aiutare il vostro caro, il vostro desiderio di aiutarlo è l’ingrediente giusto che ci vuole per trovare la vostra ricetta personale e che non esiste una sceneggiatura perfetta che dovete seguire parola per parola.

La maggior parte di noi - al pari dei protagonisti dei brevi racconti - non sa cosa dire. Ma ciò che conta non è ciò che diciamo bensì come ascoltiamo. Per certi versi, la cosa più importante che possiamo fare per il malato di cancro è ascoltarlo. Una volta che avremo imparato le poche, semplici regole del ‘buon ascoltare’ saremo già di grande aiuto e sostegno e tutto migliorerà di conseguenza.

Il difficile sta nel cominciare.

Cominciare significa imparare a essere un buon ascoltatore. Cominciare significa in primo luogo crederci che l’ascolto (e la parola) sono determinanti. Prima di illustrare in dettaglio come si può diventare dei buoni ascoltatori e dare sostegno, dobbiamo renderci conto di una verità inconfutabile: a differenza di tutte le parole che usiamo per designare altre malattie, la parola ‘cancro’ crea problemi particolari. Non c’è dubbio che, nella società di oggi, la diagnosi di cancro suscita un senso di spavento e presentimento, sia per il malato che per i familiari, e spesso anche per i medici e gli infermieri che assistono il paziente.

Non dobbiamo dimenticare però che un gran numero di malati di cancro guarirà completamente; e quel numero è in crescita, lenta ma costante. Ciò malgrado, per molte ragioni e nonostante le statistiche favorevoli, la parola ‘cancro’ ha un effetto più paralizzante di quello suscitato dalla maggior parte  delle parole che designano altre malattie

 

Perché parlare, perché ascoltare

Perché parlare, perché ascoltare

 

Forse il punto più logico da cui cominciare è quello di aver chiaro cosa stiamo cercando di fare. Si tratta di parlare ed ascoltare.

Allora riflettiamo:

  • Parlare è il miglior modo di che abbiamo per comunicare

Naturalmente esistono molti altri modi di comunicare: baciarsi, toccarsi, ridere, disapprovare, gesticolare, ed anche il  ‘non parlare’ è un modo per comunicare, se fatto bene ed al momento giusto. Tuttavia parlare è il modo più efficace e più specifico che abbiamo per comunicare, ed è di gran lunga il miglior modo per rendere chiara la comunicazione tra gli esseri umani. Alti modi di comunicare sono molto importanti, ma perché siano d’aiuto, prima dobbiamo parlare.

  • Parlare solo della sofferenza aiuta a lenirla

Sono molti gli obiettivi che una conversazione può raggiungere. Esistono ragioni ovvie, per esempio dire ai bambini di non toccare la stufa calda, raccontare una barzelletta, chiedere i risultati delle partite di calcio, informarsi degli ultimi acquisti e così via. Esistono però anche ragioni meno ovvie per parlare tra le quali il semplice desiderio di essere ascoltati. In molte circostanze, in particolare quando le cose vanno male, la gente parla per togliersi un peso dallo stomaco e per essere ascoltata.

Lo notate abbastanza frequentemente nel comportamento dei bambini. Se avete una discussione con un bimbo, spesso dopo lo sentirete bofonchiare con il suo orsacchiotto o rimproverare il suo pupazzo preferito nella stessa maniera in cui voi avete fatto con lui. Non si tratta esattamente di un dialogo o di una conversazione, ma ha una sua utilità. Allenta la pressione e lo aiuta. E questo è molto importante perché gli esseri umani possono sopportare il carico di una tensione solo fino a un certo punto.Non oltre. Parlare può essere un sollievo. Il che vuol dire che voi potete dare sollievo a un malato ascoltandolo e semplicemente consentendogli di parlare.

Quindi potete aiutare il vostro caro anche se non avete le risposte a tutte le sue domande. Il solo fatto di porsi come ‘buoni ascoltatori’ aiuta di per sé, anche se non avete tutte le risposte, casomai meglio un naturale “non ne ho idea”.

 

 

I sentimenti inespressi

  • I sentimenti inespressi prima o poi fanno male

Una delle argomentazioni che amici e familiari avanzano per evitare di parlare al malato è che parlare della paura o dell’ansia potrebbe aggiungere ansia all’ansia stessa, soprattutto se questa era inesistente prima della conversazione.

Le conversazioni tra i malati e i loro familiari e amici non creano nuove paure e ansie. Anzi, è vero il contrario: non parlare di una paura la ingigantisce. Coloro che non hanno nessuno con cui parlare assai spesso diventano ansiosi e depressi.

Uno dei maggiori problemi di chi è gravemente malato consiste nel fatto che gli altri non gli rivolgono la parola. Così il senso di isolamento accresce il peso che il malato si porta dentro. In pratica, se un’ansia seria tiene impegnata la mente, è difficile pensare e dedicarsi all’ansia dell’altro.

 

Una delle ragioni per cui la gente reprime i propri sentimenti è la vergogna. Molti si vergognano dei propri sentimenti, soprattutto dei sentimenti di paura e di ansia. Si rendono conto di avere paura di qualcosa e sentono che non dovrebbero averne, e per questo si vergognano di loro stessi. Uno dei più grandi servigi che potete rendere al vostro amico o parente malato è ascoltare le sue paure e stargli vicino dopo averle ascoltate. Se non vi tirate indietro, gli fate capire che le accettate e le comprendente. Ciò contribuirà, a sua volta, a ridurre la paura e la vergogna e aiuterà il malato a guadagnare il senso di sé.

Per tutte queste ragioni avete tutto da guadagnare e niente da perdere cercando di parlare a qualcuno cui è stato diagnosticato il cancro e di ascoltarlo. Ma iniziare una conversazione in queste circostanze è spesso molto difficile e imbarazzante. Ci sono spesso ostacoli che si frappongono alla libera comunicazione.

Gli ostacoli alla conversazione

 

 

  • Gli ostacoli alla conversazione

Esistono quattro principali ostacoli alla libera comunicazione tra il malato e noi

- Il malato vuole parlare ma noi non vogliamo parlare

- Il malato non vuole parlare ma noi  vogliamo parlare

- Il malato vuole parlare ma sente che farebbe meglio se tacesse. Noi

  non sappiamo come spronarlo a parlare

- Il malato sembra che non voglia parlare ma in realtà ne ha bisogno.

 

Noi non sappiamo quale sia la cosa migliore da fare : abbiamo paura di intervenire per timore di peggiorare le cose.

Tali ostacoli appaiono come barriere insormontabili da superare per avviare una libera conversazione. Ma non lasciamoci intimorire. Esistono modi per renderci disponibili ad ascoltare e parlare senza imporci contro la volontà del nostro caro, così come esistono modi per stabilire se ha bisogno o voglia di parlare oppure no.

COME DIVENTARE BUONI ASCOLTATORI

 

COME DIVENTARE BUONI ASCOLTATORI

 

Il ‘buon ascoltatore ’ può essere definito come colui che si dedica alla conversazione mobilitando due parti di sé: la parte fisica e la parte mentale. Molti dei più imbarazzanti vuoti di comunicazione sono causati dal fatto che noi ignoriamo le poche, semplici regole che stimolano la libera comunicazione.

  • Creare l’atmosfera

Occupatevi dei dettagli: mettetevi comodi, sedetevi, cercate di apparire rilassati (anche se non lo siete), cercate di mandare segnali che facciano capire che avete intenzione di fermarvi (per esempio, toglietevi il cappotto).

Tenete gli occhi allo stesso livello del vostro interlocutore, il che quasi sempre vuol dire mettersi a sedere.

Come regola generale, se il vostro caro si trova in ospedale, mettersi a sedere sul letto è meglio che stare in piedi.

Spesso però, vi rendete conto che non potete sedervi sul letto del malato, oppure che l’unico sedile disponibile è il piano di un tavolo o di un comodino. Anche se ciò causa un certo imbarazzo, sedetevi. È comunque meglio che cercare di parlare a qualcuno dominandolo e guardandolo dall’alto in basso.

L’atmosfera deve essere quanto più intima possibile. Evitate di parlare in un corridoio o sulle scale. Ciò sembra ovvio, ma ricordatevi che spesso le conversazioni non vanno come dovrebbero proprio a causa di queste piccole cose. Pertanto, fate in modo di creare l’atmosfera e lo spazio giusti, anche se - per quanto vi sforziate - ci possono essere delle interruzioni: il telefono che squilla, il campanello che suona, i bambini che vanno e vengono. Potete fare comunque del vostro meglio per far sì che l’atmosfera sia quanto più intima possibile.

Non state troppo distanti dalla persona a cui state parlando. Non dovrebbe esserci più o meno di mezzo metro tra voi e il vostro interlocutore; una distanza maggiore renderebbe la conversazione

Imbarazzata e formale, una minore potrebbe far sentire il malato ‘circondato’, soprattutto se è costretto a letto e quindi impossibilitato a sottrarsi. Assicuratevi che non ci siano ostacoli fisici (tavoli, comodini, ecc.) tra di voi. Anche in questo caso può non essere facile, ma se dite qualcosa del tipo “Non è facile parlare da una parte all’altra di questo tavolo. Posso spostarlo?”, può essere di aiuto ad entrambi. Continuate a guardare il vostro interlocutore mentre parla e mentre parlate. Il contatto visivo è ciò che trasmette all’altra persona il senso di esclusività della conversazione. Se in un momento doloroso voi e lui non riuscite a guardarvi dritto negli occhi, almeno avvicinatevi e stringetegli la mano; oppure, se potete, accarezzatelo.

 

  • Scoprite se il malato ha voglia di parlare

Può darsi che il vostro caro non abbia voglia di parlare, oppure che non voglia parlare con voi quel giorno. Può anche darsi che abbia voglia di parlare di cose banali (i programmi della televisione, gli abiti di moda, i risultati sportivi o altre cose quotidiane).

Se ciò accade non offendetevi.

Anche se siete mentalmente preparati per una conversazione impegnativa non scoraggiatevi se in quel momento il vostro interlocutore non risponde alle vostre aspettative. Potete comunque essergli di grande aiuto, rimanendo lì mentre parla di cose quotidiane; o mentre non parla affatto. Se non siete sicuri di quello che desidera il malato, potete chiederglielo: “Ti va di parlare un po’ o preferisci stare in silenzio?”. Piuttosto che avviare una conversazione profonda non desiderata, è meglio partire da questa semplice domanda. Oppure, se il malato è stanco o ha appena parlato con qualcun altro, potete dirgli: “Parlami solo se te la senti”.

 

  • Ascoltatelo mostrando di ascoltare

Quando il vostro caro parla, cercate di fare due cose: innanzitutto ascoltatelo anziché pensare a quello che direte dopo; secondo mostrategli che lo state ascoltando.

Per ascoltare bene dovete concentrarvi su ciò che il vostro caro dice. Non dovete pensare alla risposta che gli darete perché così facendo anticipate ciò che pensate stia per dire e non prestate attenzione a ciò che invece sta effettivamente dicendo.

Sforzatevi di non interromperlo.

Mentre parla non intervenite, ma aspettate che abbia finito prima di interloquire. Se il vostro caro vi interrompe con un “Ma” o un “Credevo”, o con un’espressione analoga, fermatevi e consentitegli di dirvi ciò che vuole.

  • Spronate il malato di cancro a parlare

Un ‘buon ascoltatore’ non se ne sta seduto immobile come un registratore in funzione. Potete effettivamente aiutare il malato a parlare di ciò che gli passa per la mente. Gli espedienti semplici vanno benissimo: cercate di annuire e di dire cose del tipo “Sì”, “Capisco”, “Vai avanti”. Sono espressioni molto semplici, ma nei momenti di tensione sono proprio le cose semplici quelle che facilitano le situazioni. Potete anche mostrare al vostro parente o amico che sentite, e ascoltate, ripetendo due o tre parole dell’ultima frase che ha pronunciato. Ciò fa veramente capire a colui che parla che le sue parole vengono recepite. Potete anche ripetere al vostro interlocutore ciò che avete appena ascoltato da lui, in parte per verificare se avete capito bene e in parte per mostrargli che lo ascoltate e vi sforzate di capire. Potete, per esempio, dire “Allora intendi dire che …”, oppure “Se ho ben capito senti che …”.

Si potrebbe dire inviate l’informazione di ritorno che state seguendo quelle che dice.

  • Non dimenticate il silenzio e la comunicazione non verbale

Se qualcuno smette di parlare, di solito vuol dire che sta pensando a qualcosa di doloroso o delicato. Aspettate per un attimo, stringetegli la mano o accarezzatelo, se ne avete voglia, e poi chiedetegli con delicatezza a cosa stia pensando. Non mettetegli fretta anche se vi sembra che il silenzio duri secoli. Può darsi che il silenzio vi faccia pensare “Oddio, adesso non so cosa dire”. Ma il silenzio può indicare che effettivamente non c’è niente da dire. Se questo è il motivo, non abbiate paura di tacere e state vicino al malato. In queste situazioni toccare delicatamente il volto del vostro interlocutore o mettergli un braccio intorno alla spalla può essere più prezioso di qualunque cosa possiate dire.

A volte la comunicazione non verbale vi dice molto di più sul vostro parente o amico di quanto possiate immaginare. Eccovi un esempio tratto dall’esperienza di un malato

 

I suoi occhi azzurri e trasparenti diventati due pozze senza speranza. Risento la sua voce “Francesca per piacere fammi un massaggio con le tue manine morbide , ho la schiena che mi fa così male! “

  • Non abbiate timore di esprimere i vostri sentimenti

Potete usare espressioni del tipo “Mi è difficile parlare di …”, oppure “Non sono molto bravo a parlare di …”. Riconoscere i sentimenti che sono di solito abbastanza ovvi per entrambi (anche se si tratta dei vostri sentimenti e non di quelli del malato) può migliorare incredibilmente l’atmosfera e riduce spesso quel senso di imbarazzo o di disagio che tutti noi avvertiamo di tanto in tanto. È straordinario quanto ciò possa migliorare la comunicazione tra voi e il malato.

  • Accertatevi di non aver frainteso

Se siete sicuri di comprendere ciò che il vostro caro intende dire, potete sottolinearlo. Frasi come “Mi sembri molto abbattuto” oppure “Immagino che ciò ti abbia fatto infuriare” sono repliche che lasciano intendere che avete afferrato i sentimenti di cui ha cercato di parlare o che ha provato a esternare. Tuttavia se non siete sicuri di ciò che ha voluto dire, chiedetegli, per esempio, “Come ti sentivi?”, “Che ne pensi?”, “Come ti senti adesso?”. Se fate delle supposizioni che si rivelano errate possono nascere dei malintesi

 

  • Non cambiate argomento

Se il vostro caro vuole parlare di quanto si senta male, consentiteglielo.

Può essere doloroso per voi sentire alcune delle cose che dice, ma - se siete in grado di sopportarlo - rimanetegli vicino mentre parla.

Se vi sentite troppo a disagio e ritenete di non essere in grado di affrontare questi argomenti in quel momento, diteglielo e proponete di rimandare a un’altra volta.

Potete anche dire cose semplici e scontate, del tipo “Ciò mi mette molto a disagio in questo momento. Possiamo riprendere a parlare più tardi? O un’altra volta ? ”. Non cercate di cambiare

argomento senza ammettere il fatto che il malato ha sollevato questioni  che vi hanno turbato.

 

  • Non cominciate mai col dare consigli

L’ideale sarebbe che nessuno desse mai consigli se questi non sono stati  richiesti. E se date dei consigli, richiesti, curatevi di essere ben informati: consigliare un amico su una posizione piuttosto che su un’altra, corrisponde ad assumersi una responsabilità precisa sulla decisione finale.

  • Accogliete l’umorismo

Molti immaginano che non ci sia proprio nulla da ridere quando qualcuno è gravemente malato o sta morendo. In questo modo, però, perdono di vista una caratteristica molto importante dell’umorismo. L’umorismo ha un ruolo importante nell’affrontare grandi minacce e paure. Infatti ci permette di sbarazzarci di sentimenti forti e di vedere le cose nella giusta prospettiva. L’umorismo è uno dei modi con cui gli esseri umani affrontano le cose che sembrano impossibili da affrontare. Pensate agli argomenti su cui si incentrano più comunemente le barzellette. Nessun argomento riproduce una situazione positiva: si ride delle “disgrazie”.

COME CAPIRE COSA PROVA IL MALATO

 

 

COME CAPIRE COSA PROVA IL MALATO

 

E’ certamente  di grande aiuto per voi tentare di comprendere ciò che il vostro caro sta provando e di rendervi conto delle paure che sta vivendo. Naturalmente sono molti, moltissimi, i diversi aspetti di una malattia che possono indurre paura. E quando la diagnosi è cancro, le paure possono essere più numerose e ingigantite. Per aiutare il vostro interlocutore a parlare dei suoi sentimenti, tenete presenti le  preoccupazioni più comuni:

La minaccia per la salute

Quando stiamo bene la minaccia di una malattia seria sembra remota e pochissimi di noi ci pensano prima che accada.La famosa frase “sono cose che succedono agli altri” Quando capita a noi siamo scioccati e confusi. Spesso siamo arrabbiati o addirittura avvelenati.

Incertezza

Lo stato di incertezza può essere più difficile da sopportare di una cattiva o persino di una buona notizia. Analogamente, anche “non sapere dove siete e che cosa vi aspetta” è uno stato molto doloroso. Potete aiutare il vostro caro semplicemente riconoscendo che l’incertezza è spiacevole.

Mancanza di familiarità

Gli esami e il trattamento del cancro vedono spesso la partecipazione di diverse figure professionali, ognuna esperta del proprio campo. Molto spesso il paziente si sente impreparato e smarrito in mezzo a personale qualificato e indaffarato. Potete aiutarlo sottolineando il fatto che nessuno deve conoscere in anticipo tutti i dettagli e potete aiutare il vostro caro procurandovi le risposte ad alcune delle domande che arrovellano la sua mente. Senza strafare, però, domande semplici e risposte altrettanto semplici, senza la presunzione di sostituirsi ai medici nelle diagnosi.

Solo dopo un certo numero di giorni o incontri il Vostro caro comincerà a familiarizzare con il personale medico e paramedico. Fatevi eventualmente autorizzare a parlare con il medico da parte del Vostro caro, in modo da essere al corrente di quello che gli sta succedendo direttamente.

Sintomi fisici

Anche i sintomi fisici sono di straordinaria importanza. Il vostro caro può accusare sintomi molto diversi (inclusi dolore e nausea, per esempio) nelle varie fasi del trattamento. Non esitate a farlo parlare di tale argomento. E soprattutto aiutatelo a convincersi che non è un rompiscatole se segnala quotidianamente dolori, disturbi al personale: questo è spesso un modo per aiutare i medici a meglio capire ed interpretare diagnosi e terapie. Ogni sintomo che si manifesta va segnalato.

Segni visibili del trattamento o della malattia

Lo stesso vale per i segni esteriori del cancro o del trattamento, per esempio la perdita di capelli conseguente alla chemioterapia o alla radioterapia . Potete aiutare il vostro caro a sentirsi meno in imbarazzo; se si tratta di una donna forse potete aiutarla a scegliere la parrucca o il foulard. Non uscitevene con frasi tipo “ma cosa vuoi che sia per i capelli, ricrescono” perché in questo momento il problema della propria immagine è dolorosissimo. Qualunque manifestazione visibile a terzi è un motivo di enorme imbarazzo.

Isolamento sociale

La maggior parte delle malattie serie, e il cancro in particolare, sembrano innalzare una barriera invisibile tra il malato e il resto della società. Andarlo a trovare invitando gli amici comuni a fare altrettanto è una buona soluzione per ridurre l’impatto di quella barriera. Evitate di pensare che si tratti di una malattia infettiva : non lo è ed il vostro caro mantiene sempre l’efficienza intellettiva.

La minaccia della morte

Molti malati di cancro guariscono, ma la minaccia della morte è sempre presente, e a volte continua a ossessionare anche quelli che sono guariti. In sostanza, è come se il cancro, dal quale si è pur guariti, fosse sempre latente, pronto a colpire nuovamente, in altra zona, in altro momento. Naturalmente non potete eliminare questa paura, ma potete consentire al vostro amico di parlarne e, ascoltandolo, potete ridurre l’impatto e il malessere.

La vita non è un gioco

Vivi ogni attimo come l’acqua del deserto o le nuvole del cielo

Ama tutto ciò che è ed accetta tutto quello che non è più

I giorni del dolore di ieri

Non credere alla morte, pur temendola, ogni giorno sarà più prezioso

Accarezza la luce di un sorriso

La dolcezza di un attimo eterno

Non aspettarti niente   E non fare nient’altro che vivere.

COME SI PUO’ ESSERE D’AIUTO

COME SI PUO’ ESSERE D’AIUTO  ?

 

Uno dei problemi più comuni in cui ci si imbatte quando si cerca di aiutare qualcuno malato di cancro è semplicemente che non si sa da che parte cominciare.

Tutti vorremmo renderci utili, ma nessuno sa che cosa deve fare

Date la Vostra disponibilità

Innanzitutto dovete scoprire se il vostro aiuto è richiesto oppure no. Nel primo caso, offrite quello che potete. La vostra offerta iniziale deve essere specifica (non usate frasi del tipo “Fammi sapere cosa che posso fare per te”), piuttosto, se avete saputo ascoltare, offritevi per l’accompagnamento alle terapie, alle visite, per andare a fare delle spese, per organizzare una pizza ecc. Inoltre dovete dire chiaramente che ripasserete per vedere se c’è qualcosa in cui potete rendervi utili.

Se siete fuori dalla cerchia familiare è importante sapere se voi siete personalmente nella posizione migliore per poter aiutare: spesso un semplice conoscente o un collega risulta più gradito di un parente stretto, per cui non date un giudizio prematuro sulla vostra utilità. Non rimanete male se il malato non sembra volere il vostro appoggio. Non fatene un fatto personale. Se siete ancora disponibili a rendervi utili, chiedete a coloro che sono più vicini al malato se hanno bisogno d’aiuto: anche aiutare loro indirettamente è un aiuto per il vostro caro. Dopo aver fatto l’offerta iniziale non aspettate di essere chiamati, ma fatevi risentire.

  • Istruitevi

Se volete essere utili al vostro caro, dovete necessariamente essere informati sulla situazione medica, ma solo quel tanto che basta per fare progetti razionali.

Non dovete assolutamente diventare esperti sull’argomento.

Molti di coloro che vogliono aiutare i malati sono spinti ad acquisire sempre più dettagli che non sono necessariamente pertinenti alla situazione del loro caro.

Servono persone che sappiano di cosa si tratta ma non pretendano di sostituirsi ai medici, onde evitare di aumentare la confusione

  • Valutate le esigenze

Vuol dire valutare le esigenze del malato e dei suoi familiari. Naturalmente qualsiasi valutazione non sarà mai definitiva e sarà carica di incertezze perché il futuro è spesso imprevedibile.

Ma dovete pensare soprattutto alle esigenze del malato. Esse, è chiaro, variano a seconda di quanto sia invalidante la malattia in quel momento (ammesso che lo sia). Se le condizioni del malato sono seriamente compromesse, forse vi porrete delle domande.

Chi si prenderà cura di lui durante il giorno?

Può alzarsi dal letto e andare in bagno?

Può prepararsi da mangiare?

Ha bisogno di cure che non può fare da solo?

Altre domande le potreste porre ai suoi familiari.

Ci sono bambini da accompagnare a scuola e andare a riprendere?

Il partner è in buone condizioni di salute o ci sono cose di cui ha bisogno?

La casa si presta ad assistere qualcuno nelle sue condizioni oppure ha bisogno di essere adattata?

Qualsiasi elenco possiamo suggerirvi è quasi sicuramente ncompleto. Fatevi un elenco vostro ricostruendo una giornata della vita del vostro amico e pensando a ciò di cui può avere bisogno in ogni fase.

 

  • Stabilite che cosa potete e volete fare

Che cosa sapete fare bene?

Potete cucinare per il nostro amico?

E per gli altri membri della sua famiglia?

Siete abili nei piccoli lavori domestici?

Sapreste installare dei corrimano o rampe per sedie a rotelle, se necessario?

Sapete badare alla casa?

Potreste portare i bambini allo zoo per un giorno in modo da lasciare la coppia tranquilla per un po’ di tempo?

Se non siete in grado di fare niente di tutto ciò, ve la sentite, per esempio, di pagare una colf per mezza giornata la settimana in modo che dia una mano al vostro posto?

Potreste procurarvi dei libretti adatti al vostro amico?

Siete in grado di trovare delle videocassette di suo gradimento?

Stirare due camicie ?

Fare due spese al supermercato, pane, latte ?

Aggiustare i capelli ( magari quando ricresceranno )

Se ha bisogno di adattare il suo appartamento, sareste in grado di aiutarlo?

Se è una donna, vi ricorderete di farle trovare dei fiori a casa al ritorno dall’ospedale?

  • Cominciate con piccole cose pratiche

Scorrete l’elenco delle cose che siete disposti a fare e cominciate offrendovi di farne alcune. Non vi dichiarate disponibili a fare tutto, altrimenti il vostro amico avrà la sensazione di essere ‘soffocato’. Privilegiate alcuni piccoli compiti pratici che il malato potrebbe non essere in grado di eseguire con una certa facilità. Fate programmi di minima: raggiungere l’obiettivo è molto meglio che puntare in alto e mancare il bersaglio. Ci vogliono un po’ di attenzione e tatto.

Non pensiamo di dover essere tutti psicologi o confidenti, quelli che arrivano e si siedono in poltrona a fare due chiacchere. Quando vi vedrà affaticato o stanco e ne avrà voglia, sarà lui a chiamarvi.

  • Evitate gli eccessi

Non fate doni enormi che sono fuori luogo e imbarazzano. La maggior parte dei regali nasce da un senso di colpa del donatore e fa nascere un senso di colpa nel destinatario che poi vuole restituire in qualche modo. Analogamente le vostre offerte di aiuto dovrebbero essere modeste e adatte al malato e ai suoi familiari. Spesso la malattia comporta spese al di fuori di quello che la società ammette all’ammalato: ci sono delle cose che non sono contemplate tra quelle da rimborsare (un cuscino, una sedia sdraio, un lettore mp3) Siate sensibili.

  • Ascoltate

Il tempo è un dono che potete fare in qualsiasi momento. È meglio dedicargli dieci, quindici minuti ogni giorno o a giorni alterni piuttosto che due ore una volta al mese. Siate affidabili e sempre disponibili.

  • Coinvolgete altre persone

Siate giusti con voi stessi e riconoscete i vostri limiti. Tutti coloro che forniscono il proprio aiuto e sostegno vogliono fare del loro meglio. Potreste essere tentati da gesti eroici per un senso di ira e rabbia contro quanto è capitato al vostro amico e contro l’ingiustizia della situazione.

Ma se volete compiere degli eroismi e poi fallite, creerete voi stessi un problema anziché aiutare a trovare una soluzione. Per voi stessi, per il vostro amico, dovete essere capaci di intraprendere sforzi ragionevoli che potete portare a compimento. Ciò vuol dire che dovrete essere sempre realistici su ciò che siete in grado di fare ed essere disponibili a farvi aiutare quando non ce la fate.

 Ripassare questa lista mentalmente è utile in quanto consente un vero approccio pratico a qualcosa che probabilmente non vi è familiare, e serve anche a placare il dolore che provate quando non sapete da che parte cominciare. Quali che siano i vostri piani, cambieranno senz’altro con il tempo, in quanto le condizioni muteranno. Siate disposti ad essere flessibili e ad imparare strada facendo.

MA LUI, COSA SUCCEDE ?

 

MA LUI, COSA SUCCEDE ?

 

L’ astenia è l’insieme di sintomi fisici e psichici tra i più debilitanti e meno trattati nei malati di cancro. Si può parlare di una vera e propria ‘malattia’ nella malattia, che spesso può persistere anche dopo la fine del trattamento. Il numero di pazienti che lamentano astenia cresce nel corso della chemioterapia e con gli altri trattamenti concomitanti messi in atto.

Per quanto un malato possa tentare di contrastare con la “forza di volontà” l’astenia, questa lo colpisce in modo aggressivo e grave.

L’ astenia interferisce quindi sulle attività fisiche, mentali, emotive e anche lavorative.

Eppure, nonostante l’ astenia sia una delle manifestazioni più invalidanti e con il maggiore impatto sulla qualità della vita sono pochi i malati che riferiscono ai medici i sintomi di astenia, debolezza, dolori muscolari, inappetenza, ansia, stress, anemia e depressione, che sono le manifestazioni più caratterizzanti di questa sindrome.

Ciò ha una duplice motivazione:da una parte i medici sottovalutano tali sintomi perché tendono a sovrapporli a una sindrome depressiva e a una condizione di malessere generale; dall’altra, i malati, non essendo tali sintomi ben definiti e costanti come, invece, ad esempio, il dolore, la nausea e il vomito, tendono a non esporli, ritenendo che siano parte ineluttabile e incurabile della malattia.

L’ astenia può, invece, essere curata, ma è indispensabile che il malato collabori con il medico, raccontando come l’insorgenza dell’affaticamento abbia modificato le proprie abitudini di vita e quali attività non riesca più a svolgere come prima.

Al contrario c’è l’abitudine a considerare l’astenia come  una malattia immaginaria.

In considerazione dell’importanza che ha lo stato emotivo nella molteplicità di manifestazioni dell’ astenia (tristezza, insonnia, depressione, sbalzi d’umore, ecc.), anche un sostegno psicologico può risultare di particolare aiuto.

MA COS’ E’ L’ASTENIA

 

MA COS’ E’ L’ASTENIA ?

Consiste nella riduzione della forza muscolare al punto che i movimenti, anche se effettivamente possibili, sono eseguiti con lentezza e con poca energia. Può non essere associato ad alcun dolore. Il soggetto si sente spossato e privo di forze senza necessità di una patologia specifica. Sinonimo di debilitazione.

L’ astenia può essere considerata come parte integrante della sintomatologia causata dal tumore, come effetto collaterale delle terapie oncologiche, oppure come espressione di uno stato depressivo.

L’ astenia può essere acuta e cronica:

  • astenia acuta: i meccanismi di recupero conservano tutta la loro efficacia, permettendo quindi all’organismo di riacquistare le forze , per mezzo di un adeguato periodo di riposo e/o reintegrando i supporti energetici consumati;
  • astenia cronica: il paziente non riesce a recuperare un adeguato livello energetico neppure dopo un prolungato periodo di riposo e/o un’idonea terapia di supporto.Le persone che provano astenia non

hanno energia e trovano difficoltoso compiere quelle semplici attività quotidiane che di norma sisvolgono senza difficoltà, impedimento o preoccupazione. Tutto è una grande fatica. Sembra assurdo, ma anche solo pettinarsi i capelli o vestirsi richiede uno sforzo immane. Scendere dal letto o andare al bagno è il massimo che possa fare. Fare le faccende domestiche è veramente troppo: non sarebbe neppure capace di sollevare l’aspirapolvere

Gli aggettivi più comunemente usati dai pazienti per descrivere come si sentono: svogliato, prostrato, debole, lento, confuso, scoraggiato, apatico, stanco, trascurato, pigro, fiacco, indifferente, abbattuto,   sfinito, esausto, esaurito, a terra. L’ astenia è, dunque, una sensazione soggettiva e per tale motivo è   ancor più difficile inquadrare il fenomeno. Tali descrizioni ben evidenziano la variabilità dei disturbi  lamentati e la soggettività della sindrome: l’ astenia è, infatti, fondamentalmente un fenomeno multidimensionale che si sviluppa nel tempo, riduce i livelli di energia, le capacità mentali e lo stato psicologico dei pazienti.

 

 

LE CAUSE DELL’ ASTENIA

Molte sono le cause che provocano l’ astenia nei malati di cancro. Alla base possono esserci disordini del metabolismo, infezioni e anemia, cui si sovrappongono fattori psicologici quali le inevitabili paure che la diagnosi di cancro porta con sé. Altre cause che provocano astenia sono: trattamenti oncologici; dolori di varia natura e problemi alimentari (difficoltà di carattere nutrizionale, diarrea, nausea, vomito, perdita di peso, anoressia), disturbi del sonno.

L’anemia

L’anemia è la riduzione dei livelli di emoglobina nel sangue.

L’emoglobina è la proteina che trasporta ossigeno alle cellule e si trova all’interno dei globuli rossi (eritrociti). I globuli rossi, circolando nell’organismo, trasportano a tutte le cellule l’ossigeno, che fornisce al nostro corpo l’energia per svolgere tutte le sue funzioni.

L’anemia è una delle principali cause di astenia ed è un problema molto comune nel paziente oncologico. La sua correzione - anche di lieve entità può determinare un miglioramento della qualità di vita.

Le persone anemiche fanno fatica a respirare, soffrono di giramenti di testa e d’insonnia, riducono l’attività sessuale, accusano spossatezza.

L’anemia può verificarsi o a seguito di emorragie, ulcerazioni con perdite di sangue e/o ridotta sintesi di emoglobina come avviene in chi si sottopone a chemioterapia. Se il numero dei globuli rossi è basso,diminuisce la quantità di emoglobina e, quindi, di ossigeno che raggiunge le cellule.

La radioterapia può ridurre temporaneamente il numero di globuli rossi ma soltanto nel caso in cui il trattamento interessi un’area ricca di midollo osseo (che li produce) quale, ad esempio, lo sterno, il bacino o le ossa lunghe delle braccia e delle gambe.

Le terapie oncologiche

L’ astenia è un sintomo comune in tutte le principali modalità di trattamento antineoplastico :

  • interventi chirurgici
  • chemioterapia
  • radioterapia
  • terapia ormonale
  • terapia immunologica

Dopo un intervento chirurgico è normale sentirsi stanchi. Ciò dipende dal tipo di anestesia, dalla durata e dall’aggressività dell’intervento. Questo tipo di stanchezza migliora di solito con il tempo ed è chiaramente influenzato d’ altri trattamenti oncologici eventualmente istituiti dall’équipe medica. Tuttavia, alcuni specifici tipi di chirurgia, ad esempio gli interventi sullo stomaco, possono determinare l’insorgenza di problemi alimentari continui accompagnati d’ astenia per malassorbimento del cibo e ridotto apporto energetico.

Chemioterapia e radioterapia possono causare astenia fin dal primo giorno di terapia. In generale, nella chemioterapia l’ astenia è correlata al tipo ed alla combinazione di farmaci utilizzati ed alla modalità di somministrazione, mentre nella radioterapia all’estensione dell’area irradiata. Il normale livello di energia si ripristina dai sei mesi a un anno dopo la fine dei trattamenti, benché alcuni malati continuino ad avvertire stanchezz’ anche uno o due anni dopo i trattamenti.

Le terapie ormonali possono essere somministrate per diversi anni e alcune possono causare astenia.

Le terapie immunologiche (interferone) possono provocare stanchezza, così come altre terapie che hanno effetto sul sistema immunitario.

Gli effetti collaterali di queste cure sono simili a quelli influenzali.

Il ruolo delle citochine

La presenza del tumore può indurre le cellule dell’organismo a rilasciare alcune sostanze chimiche dette citochine. Alcune citochine, come la serotonina e il TNFα, possono alterare la funzione dei motoneuroni a livello cerebrale, provocando una riduzione del tono muscolare e conseguente sensazione di astenia; altre interferiscono con il modo in cui il metabolismo utilizza gli alimenti per ricavarne la necessaria energia. Di conseguenza, l’organismo potrebbe non essere più in grado di produrre energia dal cibo, con conseguente dimagrimento fino all’insorgenza della cachessia, un disturbo molto spesso associato all’ astenia.L’eliminazione delle cellule neoplastiche da parte dei trattamenti chemioterapici riduce o limita la produzione di citochine immesse in circolo nell’organismo e, in questo modo, può a volte ridurre l’ astenia connessa con la presenza di queste sostanze.

I problemi alimentari

La nausea e il vomito, interferendo con la normale alimentazione, sono causa di debolezza e stanchezza. In caso di nausea o vomito il vostro medico potrà prescrivere farmaci specifici (antiemetici) d’ assumere regolarmente in modo da prevenire o controllare questi sintomi.La riduzione dell’appetito, causata dalla chemioterapia, può essere superata mangiando poco e spesso e, quando necessario, ricorrendo a bevande ipercaloriche già pronte, che sono in vendita in farmaci anche senza ricetta medica. Inoltre, svolgere regolarmente un esercizio fisico può migliorare l’appetito e far aumentare l’assunzione di cibo.

Il dolore

Il dolore è un sintomo riferito molto comunemente dai malati di cancro e può essere una delle cause dell’ astenia. Se il dolore è molto intenso e persistente, interferisce con l’umore e con l’abilità funzionale e, di conseguenza, è correlato ad alti livelli di astenia. Esistono oggi in commercio molti analgesici efficaci per il trattamento del dolore, che raggiungono ottimi risultati : alleviando il dolore si possono, di conseguenza, ridurre i sintomi dell’ astenia.

Disturbi del sonno

L’insonnia è un disturbo comune nei malati di cancro. Il dolore è una delle rincipali cause dell’insonnia, che, a sua volta, è spesso associata con disordini psicologici quali depressione o ansia, o con livelli elevati di astenia. I disturbi del sonno sono correlati, inoltre, alla presenza di alterati livelli di cortisolo, e ciò potrebbe indebolire il sistema immunitario.Se i disturbi del sonno persistono, è importante che vi rivolgiate al medico curante affinché instauri una terapia farmacologica adeguata.

 

GLI EFFETTI DELL’ ASTENIA

Un’adeguata considerazione dell’ astenia non può limitarsi alla semplice stima della sua presenza e severità, ma deve evidenziare gli effetti che ha sulla qualità della vita. L’ astenia può influire sul modo di pensare e di sentire: potreste accorgervi di non riuscire a concentrarvi e ciò non soltanto sul lavoro, ma anche nelle normali attività della vita quotidiana (es. anche leggere o guardare la televisione possono risultare troppo faticose).

L’ astenia può ripercuotersi anche sulle relazioni interpersonali, con i vostri familiari e amici, perché potreste essere insofferente e impaziente oppure potreste tendere a isolarvi, perché la vita di relazione vi sembra richieda troppo sforzo.

Dovete sempre tenere presente che la percezione dell’ astenia è soggettiva: alcuni pazienti avvertono un senso di stanchezza molto lieve, che non interferisce con le attività della vita quotidiana, per altri, invece, le conseguenze sono molto pesanti.

Alcuni degli effetti dell’ astenia più comunemente riferiti dai pazienti sono:

  • difficoltà a compiere le normali attività, quali cucinare, rifare il letto, fare la doccia, pettinarsi, ecc.);
  • non avere la forza di fare nulla, sentirsi completamente svuotato di ogni energia;
  • difficoltà a concentrarsi e prestare attenzione, a parlare e a prendere decisioni;
  • difficoltà a ricordare le cose;
  • sensazione di vertigini o di avere la testa vuota;
  • disturbi del sonno;
  • perdita del desiderio sessuale;
  • tendenz’ alla facile commozione.

 

LIVELLLI DELL’ASTENIA

Gli effetti dell’ astenia si possono così sintetizzare in funzione della sfera interessata:

A livello fisico

Impossibilità di condurre una vita normale e di svolgere le proprie attività abituali. Alla sensazione generale di stanchezza corrisponde un aumento della necessità di dormire e riposare.

A livello mentale/emozionale

Riduzione di motivazione e di interesse; sentimenti di tristezza, frustrazione, irritabilità; perdita della capacità di apprezzare la vita presente e l’intimità con il proprio partner; difficoltà a concentrarsi, ricordare le cose, memorizzare date, ecc.

A livello sociale e comportamentale

Difficoltà a svolgere attività che richiedano anche un minimo sforzo fisico (es. fare la spesa); perdita di interesse per la vita di relazione.

A livello professionale

Interferenze sulla vita lavorativa che si traducono nell’esigenza di cambiare mansioni e ridurre l’orario.

 

IL TRATTAMENTO DELL’ ASTENIA

 

Gli interventi farmacologici possono senz’altro giovare, ma i migliori risultati si ottengono dalla combinazione delle terapie con un adeguato sostegno psicologico.

Si deve, inoltre, considerare che i rimedi possono agire sui singoli sintomi: analgesici per il dolore; eritropoietina, darbopoietina, emotrasfusioni in caso di abbassamento del livello dei globuli rossi; supplementi di ferro o vitamine in caso di carenza di queste sostanze; antidepressivi o psicostimolanti e/o interventi psicologici nei pazienti depressi;corticosteroidi, e integratori alimentari e inibitori delle citochine per ricostituire la massa muscolare.Ridurre l’anoressia con incremento di peso attraverso farmaci. A volte anche la fitoterapia ci può essere d’aiuto. Per esempio, il polline di fiori (ricco di aminoacidi, vitamine e minerali) come anche l’estratto secco o la tintura madre di eleuterococco possono ridurre la astenia.

IL SOSTEGNO PSICOLOGICO

 

 

IL SOSTEGNO PSICOLOGICO

Lo spazio per un intervento psicologico è un momento delicato e fonda la sua ragione d’essere nell’attenzione e nel rispetto dei bisogni della persona.Non ci si improvvisa psicologi.

L’obiettivo di un intervento strutturato di supporto psicologico, rivolto al benessere globale e alla riabilitazione individuale e sociale, è di accompagnare la persona aiutandola ad affrontare i momenti più difficili e a organizzare la propria vita quotidiana, gestendo meglio i disagi causati dall’ astenia.

Come può esservi di aiuto lo Psicologo?

  • Può ascoltare i bisogni, le ansie relative all’ astenia e permettervi di approfondire l’argomento parlando delle vostre difficoltà e disagi. Essere ascoltati è fondamentale, ma soprattutto, è importante non sentirsi dire “Fa parte della malattia”.
  • Può aiutarvi a stimolare l’attività mentale: pianificare, programmare, operare scelte (ad esempio, compilare la lista delle cose da svolgere durante la giornata); questo significa imparare a non fare più di quanto le energie permettono, facendo, però, attenzione a non adottare comportamenti puramente passivi.
  • Può aiutarvi a mobilitare le energie residue per il raggiungimento di obiettivi concreti, possibilmente a breve termine.
  • Può dare suggerimenti utili per gestire il sonno, il lavoro (che talvolta può diventare estremamente faticoso), la dieta, l’esercizio fisico, la pianificazione della giornata.
  • Può insegnarvi ad utilizzare tecniche di rilassamento che permettono di costruire una nuova relazione col corpo.
  • Può avere, al bisogno, colloqui con i vostri familiari.

CONSIGLI PRATICI

 

CONSIGLI PRATICI, (sempre che se ne possano dare )

In casa

Per combattere l’ astenia è importante programmare il futuro: organizzate la giornata in modo di avere tempo per riposare e per fare ciò che desiderate maggiormente. La compilazione del diario dell’ astenia  può essere utile. Essere autonomi e autosufficienti è molto importante, ma non sentitevi in colpa se dovete chiedere aiuto. Organizzatevi in modo da diluire le faccende domestiche nell’arco dell’intera settimana, meglio fare poco ogni giorno piuttosto che tutto in un solo giorno. Anche occuparsi della famiglia potrebbe presentare delle difficoltà, con conseguenti sensi di colpa, soprattutto nei confronti dei figli, che, invece, devono essere coinvolti, nei limiti del possibile e secondo la loro età, spiegando le ragioni del proprio malessere.

Sul lavoro

Se non siete più in grado di mantenere i normali ritmi di lavoro, parlatene con i vostri superiori e informateli delle vostre condizioni e dei bisogni causati dalla malattia e dai trattamenti. La legge prevede una serie di tutele: tra l’altro, una norma di recente approvazione consente ai malati di cancro il passaggio reversibile dal tempo pieno al tempo parziale.

L’esercizio fisico

L’attività fisica, anche di moderata o lieve intensità come il semplice camminare, può essere terapeuticamente più valido che non stare a letto: almeno si “rischia” di incontrare o solamente vedere qualcuno.

L’immobilità peggiora i sintomi.

L’ attività può realmente migliorare anche i disturbi causati dall’ astenia. Anche se non vi sentite in forma, è importante che vi sforziate di fare un po’ di esercizio fisico. Dovrete stare attenti a trovare la giusta misura, raggiungendo un buon equilibrio tra essere molto attivi e riposare molto; infatti, esagerare può stancarvi, ma anche fare poco non vi è di aiuto.

Un buon esercizio fisico

  • Svolgere regolarmente un esercizio fisico anche semplice (es. camminare) riduce l’ astenia, la nausea e il vomito e, in alcune persone, può migliorare il sonno.
  • Programmare la giornata inserendo tra le attività anche lo svolgimento di un leggero esercizio fisico.
  • Se non si riesce a svolgere un esercizio fisico, sforzarsi almeno di mantenere le attività quotidiane.
  • Imparare ad ‘ascoltare’ il proprio corpo per capire come reagisce all’esercizio: come avete dormito? come vi siete sentiti il giorno dopo?
  • Bere molto prima, durante e dopo l’attività fisica.
  • È importante raggiungere un buon equilibrio tra attività e riposo, ed esercitarsi in modo che i muscoli abbiano la possibilità di recuperare dopo lo sforzo.

La dieta

Una corretta alimentazione è importante per mantenere un adeguato stato nutrizionale e per contrastare un eventuale calo di peso.

 

E per mantenere l’appetito ?

  • Cercare di approfittare di ogni volta in cui si h’ appetito(piccoli pasti distribuiti nell’arco della giornata).
  • Bere molto.
  • Assaggiare nuovi cibi o mangiare quelli che piacciono di più soprattutto se il gusto si modifica.
  • Adottare un’adeguata igiene orale.
  • Chiedere eventualmente al proprio medico l’indirizzo di un dietologo per consigli più specifici.

 

IL SONNO

IL SONNO

È importante mantenere un regolare ritmo sonno-veglia, anche se la malattia e l’ astenia vi fanno sentire sempre assonnati.

Per dormire meglio

Dormire quanto basta Non dormire mai più del necessario. Piutosto mettetevi una sveglia. Meno tempo si trascorre a letto, migliore è la qualità del sonno.

Assumete pure i farmaci per favorire il sonno (ipnotici, psicofarmaci, benodiazepine), ma solo sotto stretto controllo medico.

Svegliatevi tutte le mattine alla stessa ora, come si diceva, mettetevi una sveglia.Aiuta a raggiungere un buon ritmo sonno-veglia e agevola la regolare insorgenza del sonno. Fate esercizio regolarmente Un’attività fisica quotidiana (es.camminare, andare in bicicletta, nuotare) contribuisce a rendere il sonno più profondo e prolungato.Non utilizzate il computer prima di coricarvi.

Evitate il consumo di sostanze eccitanti Chi soffre d’insonnia è particolarmente sensibile alle sostanze eccitanti. Evitare il consumo di bevande a base di caffeina, caffè, tè forte e cioccolato prima di coricarsi.Inutile parlare di eliminare l’alcool.

Svolgete esercizi mentali

 

(Training autogeno)

Gli esercizi mentali (es. concentrarsi su eventi piacevoli) possono

essere un buon metodo per prendere sonno.

 

 

 

Il rilassamento

Trovare il tempo per attività che aiutano a rilassarsi è molto importante per gestire meglio e prevenire l’ astenia. Lo stress della comunicazione della diagnosi e del trattamento diminuisce le risorse e vi fa sentire più stanchi.

Può essere di aiuto parlare con gli altri di ciò che vi preoccupa, distrarsi (leggere, stare con gli amici, ascoltare musica), fare esercizi leggeri (camminare), evitare le situazioni che mettono ansia.

Per quanto il rilassamento sia inteso come ‘non far niente ’, molti trovano difficile lasciarsi andare, soprattutto se lo stress e gli sforzi della giornata sono difficili da dimenticare. Tuttavia, specifici esercizi di rilassamento possono aiutare a ridurre la tensione e a ‘ricaricare le batterie ’.

Gli esercizi di rilassamento possono essere:

- fisici: lavorano sulla tensione del corpo

- mentali: riducono la tensione nervosa e rilassano la mente.

 

Individuare un angolo della casa che sia tranquillo, caldo, con illuminazione soffusa, dove poter stare per un po’ indisturbati.Quindi sedersi o sdraiarsi in modo da stare comodi:

  • concentrarsi su ogni singola parte del corpo
  • contrarre e rilasciare ogni muscolo del corpo
  • eseguire esercizi di respirazione
  • eseguire esercizi di abilità immaginativa (es. scrivere una lettera con il pensiero)
  • ascoltare suoni registrati (musica, rumori della natura come il canto degli uccelli, le onde del mare o lo scorrere di un ruscello).

Queste tecniche offrono il massimo beneficio se praticate per 5-15 minuti al giorno, poi dipende da voi.

 

PREPARARSI AL COLLOQUIO CON I MEDICI CURANTI

 

COME PREPARARSI AL COLLOQUIO CON I MEDICI CURANTI

 

È importante informare il medico e descrivergli i sintomi nel modo più preciso e dettagliato possibile. Può essere utile avere con sé il diario dell’ astenia se lo avete compilato. Può risultare anche utile annotare le domande da porre al medico, allo psicologo o all’infermiere.

Chiedete che vi sia ripetuto e spiegato bene ciò che non avete capito è innanzitutto un diritto, e se lo fate con cortesia e decisione diventa anche un piacere per il medico.E’ spesso utile farsi accompagnare da un parente o amico: quando si soffre di astenia può essere difficile ricordare ciò che il medico o l’infermiere hanno detto e chi vi ha accompagnato può recuperare le informazioni perdute.

Alcune domande da porre:

  • Quali sono le principali cause della mia astenia?
  • Come posso affrontarle?
  • Quali trattamenti terapeutici sono più indicati per il mio caso?
  • Esistono forme di sostegno diverse dai farmaci (psicologico, sociale, familiare, ecc.)?
  • Che cosa posso fare per convivere con l’ astenia?

 

E IN FAMIGLIA , I FIGLI

 

E IN FAMIGLIA , I FIGLI ?

 

Perché dovrebbero saperlo?

  • I bambini hanno il diritto di essere informati su tutto ciò che accade in famiglia, quindi anche di sapere che il padre o la madre ha una malattia grave come il tumore. Tenerli all’oscuro è una mancanza di fiducia nei loro confronti.
  • I bambini intuiscono che qualcosa non va in famiglia. Se cercate di proteggerli tacendo, potrebbero sviluppare delle paure peggiori della realtà.
  • Non parlare della malattia potrebbe indurli a pensare che sia un argomento troppo drammatico da discuterne. Invece c’è uno spiraglio di speranza. Voi non volete che i vostri figli sviluppino una paura esagerata dei tumori o del male in generale.
  • I bambini potrebbero venire a sapere la verità da qualcun altro oppure ottenere informazioni errate dalla televisione o da altre fonti.
  • I bambini possono sentirsi isolati se non sono informati. Potrebbero pensare di non essere abbastanza importanti da essere coinvolti in una questione di famiglia.
  • I bambini percepiscono ciò che succede intorno a loro, anche se non capiscono il vero significato di tali avvenimenti. Per esempio dicono: “Nonno è morto all’ospedale. Ora papà deve andare all’ospedale.Morirà anche lui.” Oppure: “Io mi arrabbiavo con mamma quando mi diceva di raccogliere i giochi e metterli a posto. Poi si è ammalata. Forse io l’ho fatta ammalare.”
  • I bambini che conoscono la situazione possono esservi di conforto. Non avrete bisogno di mentire e sentirvi isolati nella vostra stessa famiglia.
  • I bambini hanno una sbalorditiva abilità e capacità di affrontare la verità, e anche se questa è molto triste, potrà comunque mitigare l’ansia che nasce da troppa incertezza. Non possiamo evitare di rattristarli, ma se condividiamo i nostri sentimenti e li informiamo di ciò che sta accadendo, possiamo evitare che si sentano soli nella loro tristezza.
  • Affrontare tutti insieme il tumore in famiglia può dare ai bambini l’opportunità di conoscere il proprio corpo, di sapere che cos’è un tumore e come si tratta e anche di sapere che si può guarire. Può anche essere l’occasione per imparare a conoscere i sentimenti e la forza dello spirito umano nei momenti difficili.

Chi dovrebbe dirglielo?

  • Dovreste essere voi ad informare i vostri figli, a condizione che pensiate di poter mantenere un buon controllo emozionale.

Scoppiare in lacrime fa bene; infatti, vedendovi piangere, i vostri figli si sentiranno liberi di fare altrettanto, anche se non vorrete turbarli più del necessario.

Leggerete nel vostro cuore se siete voi la persona adatta ad informarli.

  • Se non ve la sentite, sarà un parente stretto o il vostro medico curante o un membro dell’équipe medica a parlare con loro.

Quando dovrebbero saperlo?

  • Dopo la diagnosi spiegate loro che cosa non va.
  • Durante il trattamento, spiegate loro in che modo venite sottoposti alla terapia, gli eventuali effetti collaterali a cui questa dà adito, gli eventuali cambiamenti del piano terapeutico, e informateli anche se la loro routine subirà modifiche a casa. Dite anche loro che la cura potrà cambiare non solo il vostro aspetto (ad esempio la perdita dei capelli), ma anche il vostro umore, vi potrà rendere più stanchi ed irritabili, modificherà i vostri personali ritmi di vita, potrete per un po’ di tempo non essere in grado di lavorare e accudirli come prima.
  • Spiegate ai bambini che li terrete al corrente sulle vostre condizioni di salute e li informerete di ogni eventuale cambiamento.
  • Siate disponibili a parlare ogni volta che i bambini vi porranno delle domande o sembreranno preoccupati per la vostra salute.

Come dovrei dirglielo?

  • Soprattutto all’inizio, potreste voler parlare ai bambini individualmente, se hanno bisogno di sapere cose diverse per differenze di età e di sviluppo cognitivo. In seguito potreste sentirvi più sereni a parlare ai vostri figli tutti insieme.
  • Forse vorrete ‘fare le prove’ di ciò che direte e vorrete cercare di anticipare le domande che i bambini vi potrebbero porre.
  • Dovrete esprimervi in un linguaggio comprensibile a ogni bambino, secondo l’età, la sua sensibilità e maturità.

 

Quanto dovrebbero sapere?

  • I bambini devono sapere ciò che possono capire.

- Spiegate loro che cosa è successo.

- Spiegate loro che cosa succederà.

- Lasciateli con la sensazione di speranza che, benché ora siate preoccupati, ci saranno momenti migliori.

- Rassicurateli che continuerete ad amarli e ad avere cura di loro.

  • Ascoltateli – è un modo per farvi sapere che sono in grado di lottare.

- Rispondete alle loro domande con semplicità.

- Chiedete loro che cosa pensano sia un tumore.

- Chiedete loro se sono preoccupati per voi.

- Correggete eventuali idee sbagliate.

  • Fate loro conoscere i sentimenti, ma anche i fatti.

- Non mentite.

- Non turbateli parlando di dettagli medici che possano spaventarli, di difficoltà economiche (a 

  meno che queste si ripercuotano sulla loro vita), di risultati di esami medici non ancora pronti.

- Non fate promesse che non sarete in grado di mantenere (dite loro “penso che sarò in grado 

  di …”, “cercherò di …”).

- Non abbiate paura di dire “non lo so”.

- Non costringeteli a parlare se non vogliono.

 

AFFRONTARE I CAMBIAMENTI

 

AFFRONTARE I CAMBIAMENTI

 

A volte tutto ciò che serve è solo il tempo per adattarsi alla nuova situazione; altre volte ci sono diverse cose che potete dire o fare per essere di aiuto. Le incognite e le incertezze Ciò che fa particolarmente paura di un tumore sono le molte incognite. Convivere con l’incertezza è un aspetto della malattia. Ci sono alcune domande cui non sarete in grado di dare una risposta e nessuno sarà in  grado di darvela. Fatevene una ragione e aiutate i vostri figli a fare altrettanto : ciascuno avrà qualcosa da consigliarvi di fare ed una direzione verso la quale andare. Se avete un medico di cui vi fidate, seguitelo e selezionate attentamente i vostri interlocutori.

 

COSA CAMBIA IN CASA ?

L’ ingresso della malattia, in casa, sarà un evento che muterà molte delle abitudini domestiche, riguarderà tutti e tutti manifesteranno disagio o comprensione in base al loro specifico stato d’animo del momento.

Il vostro aspetto fisico potrebbe cambiare, così come potreste non essere più in grado di fare le stesse cose di prima. Farete del vostro meglio perché tutto continui come prima. Siate presenti quanto più potete per il bene della famiglia. Mantenete come meglio potete le stesse abitudini.Non sarà faqcile, almeno inizialmente : a tavola potreste avere nausea, in bagno diritto di priorità, vorrete silenzio in momenti festosi.

La routine quotidiana è importante. Date disposizioni in modo che si provveda al necessario. Lasciate che sia un altro membro della famiglia ad accollarsi alcune delle vostre responsabilità, almeno finché non starete meglio. I bambini impareranno che anche questo significa essere una famiglia. Se necessario, fatevi aiutare da qualcuno estraneo all’ambito familiare, soprattutto se in conseguenza dei ripetuti trattamenti accusate effetti collaterali che potrebbero preoccupare i bambini piccoli. La soluzione migliore, se possibile, è quella di fare in modo che sia sempre la stessa persona ad aiutarvi, soprattutto se avete bambini piccoli che hanno bisogno di cure assidue. I bambini sono spesso più disponibili degli adulti ad accettare i cambiamenti fisici. Spiegate loro brevemente perché il vostro aspetto è cambiato o perché vi sentite in un certo modo. Se non siete sconvolti, molto probabilmente non lo saranno nemmeno i vostri bambini e accetteranno facilmente tali cambiamenti.

Potreste anche scoprire di essere diventati l’oggetto delle chiacchiere dei loro ‘amichetti’. Questa può essere per voi l’occasione per insegnare anche a loro qualcosa sul tumore, se ve la sentite! D’altra parte, i vostri figli potrebbero rifiutarsi di ammettere che qualcosa sia cambiato nella vostra famiglia.

Siate elastici – a volte i  cambiamenti rendono necessario ‘dichiarare lo stato di emergenza’, quando tutti devono rivedere i propri piani

Se vi rendete conto di avere dei problemi, parlatene con il vostro medico curante o con il personale del reparto presso cui siete stati ricoverati. Non abbiate pudore di ammettere di aver bisogno di un aiuto da parte di professionisti. Le sedute possono essere organizzate in modo che vi partecipi tutta la famiglia. Informatevi se esistono gruppi di sostegno per malati di cancro nella zona in cui risiedete, perché può esservi di grande aiuto parlare con qualcuno che vive o ha vissuto la vostra stessa esperienza.

 

 

La disciplina

La disciplina può essere difficile, perché i bambini possono comportarsi male per attirare l’attenzione in quanto, secondo loro, si sentono trascurati. Tuttavia, se si allenta la disciplina, i bambini possono rafforzarsi nella convinzione che ci sia qualcosa di molto grave in famiglia. E’ importante fissare dei limiti precisi e coerenti e fare in modo che siano rispettati, per il loro e per il vostro bene. Fate capire ai vostri figli che hanno il vostro amore, la vostra comprensione, ma che non siete disposti ad accettare la loro cattiva condotta. Premiateli quando si comportano bene e fate loro sapere che in questo particolare momento apprezzate soprattutto la loro disponibilità a collaborare. Ricordatevi che nemmeno prima era sempre tutto perfetto.

Differenze di età e di sviluppo

Aiutare i vostri figli a capire la vostra esperienza della malattia richiede sensibilità e una buona dose di tempismo. I bambini possono attraversare le stesse fasi che attraversate voi, alternando incredulità, rabbia, riorganizzazione, speranza e accettazione. Possono avere esigenze particolari in virtù dell’età, ma queste possono mutare nel corso della malattia.

Bambini di età inferiore a 5 anni

I più piccoli hanno paura della separazione, degli estranei e di essere lasciati soli. Se siete ricoverati in ospedale, date disposizioni in modo che se ne prenda cura una persona con la quale hanno confidenza.

Informatevi sulla possibile presenza sul territorio di organizzazioni di volontari che si occupano specificamente di questo. Alla fine di queste riflessioni, troverete un elenco, che certamente non sarà esaustivo ma che vi potrà dare delle indicazioni, sulla presenza sul territorio di queste Associazioni.

Parlate con i bimbi, assicurateli che tornerete a casa presto e che pensate a loro quando siete lontano. Se vengono a trovarvi, suggerite loro di prendere il giocattolo preferito. I bambini piccoli credono di possedere poteri magici e che in virtù di ciò i loro desideri si realizzeranno. Possono sentirsi in colpa per la malattia del padre o della madre o per avere pensieri cattivi su di lui/lei. Tranquillizzateli dicendo loro che nulla di ciò che hanno eventualmente fatto o detto o pensato può avere causato la vostra malattia.

Bambini di 6-11 anni

I bambini di quest’età possono preoccuparsi in modo eccessivo della malattia del padre o della madre. È importante non fare troppa pressione su di loro e non preoccuparli eccessivamente nei dettagli. Informate tempestivamente gli insegnanti della vostra malattia. I loro suggerimenti e la loro comprensione potranno essere d’aiuto in caso di problemi. I bambini potrebbero manifestare disturbi dell’appetito, del sonno, del rendimento scolastico e delle amicizie. I bambini, a qualsiasi età, potrebbero cominciare a comportarsi come bambini più piccoli. Talvolta è proprio il loro modo di dire “ci sono anch’io”.

Gli adolescenti

Gli adolescenti vivono un periodo particolarmente difficile.

Proprio nel momento in cui stanno per conquistare l’indipendenza, il padre o la madre potrebbero essere costretti a dipendere da loro. Alcuni si ribelleranno e si comporteranno in modo infantile, altri si faranno carico di responsabilità gravose e matureranno troppo in fretta, mentre altri ancora affronteranno la situazione con disinvoltura. I sentimenti dei bambini

Se non mostrerete mai che cosa provate, neanche i bambini lo faranno, ma reprimere emozioni così forti è pericoloso. I bambini possono avere paura dei loro stessi sentimenti invece di accettarli come normali.

È naturale che siate rattristati per quanto è successo. Non abbiate paura di esprimerlo.

I bambini possono provare anche altri stati d’animo:

  • alcuni si autocompatiranno quando il genitore sta male, poi si sentiranno in colpa perché pensano che dovrebbero dolersi per lui;
  • altri cercheranno di rimediare ai sensi di colpa diventando buonissimi e imponendosi degli standard assolutamente non commisurati all’età;
  • alcuni vi si attaccheranno morbosamente e vorranno stare sempre con voi per paura che vi possa accadere chissà cosa in loro assenza;
  • altri, invece, si allontaneranno da voi nel tentativo inconscio di diventare più autonomi nel caso dovesse succedervi qualcosa;
  • alcuni si risentiranno per il fatto che devono aiutarvi mentre prima accadeva il contrario;
  • altri rideranno senza motivo e si comporteranno male per celare i loro veri sentimenti o il fatto che non capiscono
  • alcuni fingeranno di stare male per attirare l’attenzione oppure perché vogliono restare con il genitore; potrebbero arrivare al punto di fare tante storie per un banale mal di pancia;
  • altri avranno paura di ammalarsi di tumore anche loro.

 

Tutto questo passerà con il tempo, ma fate sapere ai vostri figli che li capite e li accettate per quello che sono.

 

 

Se sapete che non guarirete …

È importante bilanciare la speranza e la realtà. Può succedere che il timore che non guarirete diventi realtà. Morte e morire non sono argomenti di cui si parla apertamente nella nostra cultura e può essere difficile accettare il fatto che state morendo. Sarà difficile anche per la vostra famiglia e per i vostri figli. Affrontando insieme il problema e facendo in modo che anche loro partecipino a questo processo potrete forse aiutarli ad affrontare il futuro.

Quanto più sarete preparati a parlare di quanto sta accadendo, tanto più facile sarà parlare con i bambini. Se vi rendete conto che non ve la sentite, ci sono altre persone che possono farlo per voi - per esempio un parente di cui vi fidate, il medico o l’infermiere/a che vi assistono, un religioso o la vostra guida spirituale - che conoscono la famiglia e i valori in cui questa crede, persone che i bambini conoscono e di cui si fidano.

I bambini spesso sanno più di quanto immaginiamo e hanno bisogno di avere il permesso di parlarne. Dobbiamo usare un linguaggio che possano capire, evitando espressioni gergali poco comprensibili per loro e usando una comunicazione aperta, onesta e diretta, ma soprattutto abbiamo bisogno di ascoltare

CONDIVIDERE LE ESPERIENZE

 

CONDIVIDERE LE ESPERIENZE DELLA VITA

 

Qualunque sia il tempo che vi resta da vivere, quello trascorso con i figli può essere prezioso. È difficile apprezzare la qualità del tempo che trascorrete con loro quando soffrite per gli effetti della malattia o della terapia.

Capita spesso che chi è gravemente ammalato provi a sua volta un senso di “colpa” la cosiddetta responsabilità di essere ammalato:

Eravamo  arrivati ad essere veramente convinti che la mia malattia, il tumore, l’intruso, come lo chiama qualcuno, era frutto di mie precise responsabilità. Quando mi venivano poste domande sulle mie abitudini di vita, mi sembrava di sentirmi dire “Imputato alzatevi”. Tutto quello che è normale per qualsiasi di ciascuno di noi, diventava improvvisamente la “causa” della malattia. Ma come ? Anche gli altri hanno fatto moltissime delle cose che ho fatto anch’io, ma loro senza essere adesso qui, in ospedale a discutere di una patologia così greve. Avevo deciso di “limitare” la mia disponibilità ad aprirmi. Valutare cosa raccontare e cosa era meglio tenere tra i miei segreti. Ci siamo accorti che anche alla lettura degli esiti degli esami sembrava più di essere all’analisi alla macchina della verità che all’indagine su una malattia. Uso il plurale perché la sensazione era condivisa dai miei familiari. Ma poi, sempre, la discussione riprendeva a casa. : se avessi pensato…, se avessi fatto quella analisi …., se non avessi, se …se… se e che del senno del poi siano lastricati i viali dei cimiteri, non interessava a nessuno. E ad un certo punto ho iniziato a crederci : non una quota determinante di sfortuna o di predisposizione, una serie di sfortunate coincidenze, una concomitanza di eventi inquinanti,  Chernobyl, magari,  ma una mia responsabilità : avevo omesso di fare prevenzione, di farmi visitare per tempo, di dare il giusto peso ai primi sintomi. Ma come si fa a dare il giusto peso ai primi sintomi  senza sentirsi dire che stai somatizzando, esagerando, moltiplicando a dismisura gli aspetti negativi, che pensi sempre al peggio ? Avevo terribilmente voglia che questi interrogatori finissero e con loro anche gli atteggiamenti di condanna dei miei trascorsi. Insomma, se c’erano stati errori, alla fine li stavo pagando tutti io. Ma neanche questo era vero, perché un ammalato è un costo per la Società che è costretta a pagarti degenze, interventi, farmaci, terapie e mai che manchino di sottolinearne il costo e la difficoltà ad ottenere gli spazi ed i tempi necessari; e anche lo psicologo e lo psichiatra se non ti sbrighi a risolvere i tuoi problemi. Le tue responsabilità e quindi i tuoi debiti non si estinguono con la tua sofferenza. La perdita del posto di lavoro  o del ruolo professionale che svolgevi sono una conseguenza socialmente logica. Senza contare che anche chi ti sta vicino, pur con tantissimo amore, diventa creditore di qualcosa. E tu diventi irascibile, indisponibile ed indisponente. Se trovi un Medico scontroso tendi a giustificarlo, chissà quanto daffare avrà prima di potersi occupare di me. Se devi rinunciare di colpo ad un sacco di cose, sono tutte meno importanti che guarire, guarire a qualunque costo, presto, bene e tornare efficiente. Diventa un’ossessione.

STARE INSIEME

 

STARE INSIEME

Se ne sentite il bisogno, pensate a cose da fare insieme che non richiedono molta energia: leggere, guardare la TV, scrivere una storia della vostra famiglia, giocare con la plastilina, con la pasta e altri materiali da manipolare e forgiare nelle forme più svariate per dare sfogo alle reciproche frustrazioni.

Programmate cose divertenti. Il riso è una buona medicina per tutti voi. Potete ancora divertirvi insieme, anzi forse anche più di prima.

In ospedale

Se il padre o la madre sono in ospedale, i bambini possono:

  • andarlo/a a trovare nella sua camera oppure nella sala apposita riservata alle visite. Chiedete al personale di reparto se esistono altri posti in cui incontrarvi, per esempio al bar o alla tavola calda dell’ospedale;
  • telefonare;
  • inviare messaggi registrati;
  • mandare disegni o fotografie, che il genitore ricambierà con disegni e fotografie proprie;
  • scambiare regali. Potete preparare dei regalini da dare ai bambini quando verranno a farvi visita;
  • i bambini vogliono sapere tutto su ciò che vedono e che succede in ospedale. Spiegate loro come funziona il letto, a cosa serve il campanello, come vengono serviti i pasti e fate conoscere loro tutte le persone che si prendono cura di voi. Spiegate loro le procedure, se si dimostrano interessati o preoccupati al riguardo o se pensate che ciò possa aiutarli ad essere più sereno e tranquilli circa il vostro ricovero.

A casa

  • Quando il genitore è a casa, anche un bambino piccolo può essere coinvolto a dare una mano, per esempio portandogli a letto da bere o da mangiare oppure il giornale o un libro da leggere. Fate quanto più potete da soli in modo da evitare che i bambini si lamentino per i troppi avanti e indietro dalla vostra camera. Lasciate loro del tempo libero per se stessi.
  • Leggete insieme un libro. Fate vedere ai bambini dove è localizzato il tumore e spiegate loro che cosa sta accadendo dal punto di vista fisico.
  • Con i bambini più piccoli ricorrete alla drammatizzazione. Prendete un bambolotto per mostrare loro ciò che vi sta succedendo e fate finta che altre bambole siano gli altri membri della vostra famiglia. I bambini spesso esprimono ciò che sentono veramente in questi tipo di gioco.
  • Incoraggiate i bambini a rappresentare con un disegno l’esperienza di avere un genitore malato. Anche questo è un buon modo per esternare le proprie emozioni.. Scrivete insieme una storia su “Quando papà si ammalò.”
  • Scegliete storie di altre persone che hanno avuto un tumore e leggetele con i bambini.
  • Prendete contatto con altri genitori e famiglie che lottano contro un tumore. Fate incontrare i bambini con altre persone sopravvissute alla malattia.
  • Leggete poesie e ascoltate canzoni ricche di significato con i bambini.
  • Inventate o cercate uno slogan che sia di incitamento per tutti voi e riportatelo su posters, modellini, distintivi e spillette.

I benefici derivanti dalla condivisione delle esperienze

Potete fare la differenza a seconda del modo in cui reagite alla malattia.

Ogni aspetto positivo per la vostra famiglia è importante:

  • Potreste passare più tempo con i vostri figli e sentirvi effettivamente più vicini a loro.

  Condividere le emozioni può realmente rafforzare il legame fra genitori e figli.

  • I bambini possono accrescere la loro capacità di affrontare altre esperienze difficili nella vita. Possono diventare più indipendenti e acquistare più fiducia in se stessi. Potrebbero diventare più responsabili. Potrebbero diventare più sensibili alle esigenze altrui e più capaci di

comprendere e amare gli altri.

 

Un tumore può far emergere il meglio di se stessi. Potete essere fieri della capacità dei vostri figli di affrontare i problemi e di trovare nuove soluzioni. Tutta la vostra famiglia scoprirà di possedere riserve d’amore e forza interiore che vi faranno vivere più intensamente il resto della vostra vita insieme.

LA TERAPIA E IL CONTROLLO DEL DOLORE

 

LA TERAPIA E IL CONTROLLO DEL DOLORE

Il dolore può e deve essere controllato facendo sempre ricorso all’équipe medica e paramedica che vi

ha in cura, nonché, quando possibile, al sostegno psicologico e alle terapie non convenzionali.

“Avrò dolori?” è la domanda che pongono comunemente tutti coloro ai quali è diagnosticato un tumore. È bene sapere innanzitutto che non c’è alcun nesso tra il dolore e lo stadio della malattia. Inoltre, il dolore intrattabile è sempre più raro, qualunque sia lo stadio della malattia, grazie alla migliore conoscenza delle cause scatenanti e alle nuove e più efficaci modalità di terapia del dolore e cure palliative.

Il dolore è sempre un’esperienza estremamente soggettiva, la cui percezione varia da individuo a individuo; ciò significa che persone affette dalla stessa malattia hanno manifestazioni molto diverse da questo punto di vista.

 

LE CAUSE DEL DOLORE

 

Il dolore può insorgere per diversi motivi: per esempio, può essere dovuto al fatto che il tumore comprime i tessuti circostanti o un nervo; oppure la presenza di un’infezione può innescare una reazione dolorosa. Spesso, inoltre, ci si dimentica che il danno prodotto ai tessuti da un intervento

chirurgico può essere anch’esso causa di sintomi dolorosi. Il dolore può originare anche dai tumori secondari, le cosiddette metastasi, che sono sovente causa di dolore localizzato al tessuto osseo.

A volte, il dolore può manifestarsi in sedi distanti dalla localizzazione del tumore primitivo, e quindi, ad esempio, un dolore causato da un tumore localizzato nel torace può essere avvertito alla spalla o al braccio. Ogni volta che accusate un sintomo doloroso nuovo rivolgetevi al medico curante e non dimenticate che, anche se siete malati di cancro, possono comunque manifestarsi mal di testa, dolori muscolari o mal di stomaco come prima della diagnosi della malattia.

È comprensibile che il malato di cancro consideri ogni nuovo dolore come segnale di aggravamento o di diffusione della malattia. Spesso, però, il dolore non ha nulla a che vedere con il cancro.

La paura può rendere il dolore ancora più forte, così come altri stati d’animo quali ansia, depressione e stanchezza, possono amplificarlo. Il dolore, di qualunque natura sia, ha sempre un‘origine psico-fisica; pertanto la componente psicologica gioca un ruolo molto importante e non può essere disgiunta da quella fisica.

 

DESCRIVERE IL DOLORE

 

È importante riuscire a descrivere il dolore nel modo più preciso possibile, per consentire al medico chi vi ha in cura di individuare il trattamento più indicato. Quanto più dettagliata sarà la vostra descrizione, tanto più facile sarà l’individuazione della causa. Riportiamo di seguito alcune domande

che sicuramente vi saranno poste dal medico e alle quali potreste cercare di dare una risposta.

  • Dov’è localizzato il dolore? In una sola parte del corpo o in più di una? In un solo punto o si irradia?
  • Come lo definireste? Sordo, bruciante, lancinante, martellante, come una pugnalata, acuto, penetrante, a scossa elettrica, ecc.
  • Di che intensità è? Vi sarà chiesto di valutare l’intensità del dolore secondo una scala da 0 a 10, ove 0 significa che non avvertite alcun dolore, mentre 10 che è il più forte dolore che si possa immaginare.
  • Il dolore tende ad aumentare nel tempo? È sempre presente? Oppure è intermittente, ossia va e viene? È fluttuante? Quando compare, quanto tempo dura prima di attenuarsi o scomparire? Vi sono

momenti in cui non accusate alcun dolore? Il dolore è più forte di notte? Non vi fa dormire? Vi sveglia?

  • Come è iniziato? In pieno benessere, improvvisamente o gradatamente?
  • Che cosa lo allevia o lo acutizza? Per esempio, state meglio se state in piedi, seduti o sdraiati? La borsa calda o gli impacchi freddi con il ghiaccio, o l’assunzione di un analgesico, sono di qualche sollievo?Leggere, ascoltare della buona musica, guardare la TV, riescono a distrarvi? Quale farmaco fra quelli assunti ha calmato il dolore?

 

TRATTAMENTI MEDICI DEL DOLORE

 

Preoccupazioni comuni riguardo al controllo del dolore Prima di parlare dei farmaci comunemente usati per controllare il dolore di origine neoplastica, è importante considerare alcune delle

preoccupazioni che potreste nutrire relativamente all’avvio di un trattamento con analgesici.

È opinione ancora diffusa che il ricorso agli analgesici debba essere riservato soltanto a quando il dolore diventa insopportabile. Tale convinzione non è assolutamente vera. Assumere gli analgesici non appena si avverte il dolore, permette di soffrire subito di meno e non ne diminuisce l’efficacia in caso di trattamento successivo.

Il trattamento prescritto ha inizio con la somministrazione di un preparato leggero per passare poi ad un prodotto più potente, se e quando sarà necessario. Se il dolore è intenso fin dall’inizio, si somministrerà subito un analgesico forte, come la morfina. Tale trattamento non sta assolutamente

a significare un aggravamento o una fase più avanzata della malattia, come erroneamente si crede, ma solo che, per quel tipo di sintomo, è necessario in quel momento un farmaco più potente.

Non deve destare sorpresa, poi, se contestualmente agli analgesici il medico prescriverà altri farmaci - per esempio, antinfiammatori, sonniferi o antidepressivi. Anche questi preparati contribuiranno a controllare il dolore, ma in maniera diversa rispetto agli analgesici. Nel caso il medico prescriva la morfina, non abbiate timore di sviluppare ‘assuefazione’.

La dose da somministrare è calibrata attentamente e sarà aumentata solo se il dolore diventerà più intenso. La terapia con morfina può continuare anche per diversi mesi con lo stesso dosaggio, ma non appena il dolore diminuisce, il medico ridurrà la dose del farmaco. Gli analgesici devono essere assunti sempre seguendo attentamente le prescrizioni del medico, rispettando non solo la dose, ma anche gli orari di somministrazione. Ogni dose di analgesico dovrebbe essere sufficiente a

controllare il dolore fino alla somministrazione della dose successiva. Se il sintomo doloroso tende a ripresentarsi prima della dose successiva, non esitate a segnalarlo al medico per la necessaria rimodulazione o sostituzione della terapia. Non rassegnatevi mai a soffrire in silenzio!

La scelta di un analgesico dipende dal tipo e dalla gravità del sintomo doloroso da trattare. Sono attualmente disponibili diverse tipologie di farmaci contro il dolore. In aggiunta al trattamento farmaceutico si può considerare anche il ricorso ad altri metodi.

La finalità è, quindi, quella di trovare la giusta ‘combinazione’ di trattamenti medici per ottenere il miglior controllo del dolore. Che cosa fare se i dolori non sono controllati e la malattia è in

progressivo avanzamento? Chiedete al vostro medico di indicarvi un centro specialistico di terapia del dolore e cure palliative. Oggi in Italia esistono numerosi centri altamente specializzati in grado di somministrare trattamenti idonei anche per i casi più complessi. Qualsiasi terapia contro il dolore non costituisce mai causa di aggravamento dello stato generale del malato.

Analgesici leggeri

I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) rappresentano una serie eterogenea di composti cui classicamente si attribuiscono tre azionifondamentali:

  • antifebbrile;
  • antinfiammatoria;
  • antidolorifica.

Sono estremamente utili nel dolore da cancro e tra i più utilizzati si ricordano diclofenac, ketoprofene,

nimesulide, paracetamolo e ketorolac.

I FANS appartengono alla categoria dei farmaci da banco, ossia acquistabili senza prescrizione medica, e sono disponibili in gocce, fiale, supposte, compresse, compresse effervescenti e granulato. Ciò non significa, però, che i FANS possano essere assunti senza l’indicazione del medico curante; essi hanno, infatti un effetto tetto, vale a dire che hanno un dosaggio massimo di somministrazione, superato il quale possono produrre notevoli effetti tossici. Inoltre, se assunti insieme a farmaci quali coumadin (anticoagulante), metotrexato (chemioterapico), antidiabetici, ciclosporina (immunosoppressivo), sulfamidici, possono potenziarne gli effetti terapeutici, ma anche quelli collaterali . Pertanto, consultate sempre il vostro medico che saprà dirvi se potete assumere i FANS o meno.

Ad esclusione del paracetamolo, i principali effetti collaterali dei FANS, specialmente per terapie protratte nel tempo, sono rappresentati da:

  • disturbi gastrici (per questo vanno assunti sempre a stomaco pieno e richiedono l’associazione con farmaci gastroprotettori);
  • disturbi della coagulazione;
  • disturbi della funzionalità renale.

Informate il vostro medico se accusate bruciore di stomaco, diarrea, flatulenza, meteorismo e nausea. Attualmente in commercio esistono numerosissimi FANS, ma poiché ogni malato risponde diversamente al loro uso, non è possibile stabilire qual è meglio tollerato; inoltre nessun FANS

si è dimostrato superiore ad un altro nel controllo del dolore. Pertanto è la risposta individuale che guiderà il medico nella scelta del farmaco e nei modi di somministrazione più indicati. In caso di mancata risposta terapeutica, prima di abbandonare queste sostanze è bene provare un altro

tipo di FANS.

 

Farmaci oppioidi

 

Rappresentano senza dubbio la classe di farmaci più importante per il trattamento del dolore da cancro e sono talora definiti morfinici perché la morfina ne è l’esponente più noto.

Gli oppioidi inducono analgesia agendo a differenti livelli del sistema nervoso centrale. Come per ogni altro antidolorifico, è importante stabilire la dose più efficace per ogni individuo: si comincia di solito con una dose bassa, che è gradualmente aumentata per alleviare il dolore nel miglior modo possibile. Oggi in Italia è intervenuta una modifica legislativa, che facilita la prescrizione dei farmaci antidolorifici, anche oppiacei, da parte dei medici, assicurando così la possibilità di utilizzare le terapie più

all’avanguardia che la scienza mette a disposizione. Abbiate sempre presente che, per la terapia domiciliare, è sufficiente una dichiarazione sottoscritta dal medico di famiglia per autorizzare gli infermieri o gli stessi familiari al ritiro e alla somministrazione dei farmaci.

La terapia contro il dolore è una delle condizioni più importanti per migliorare la qualità della vita dei malati di cancro.

Gli oppioidi si dividono in deboli e forti in funzione della potenza.

Oppioidi deboli: sono venduti solo dietro presentazione di ricetta medica a triplice ricalco.

Codeina: è un farmaco largamente utilizzato nel dolore oncologico; esistono in commercio vari prodotti di associazione con il paracetamolo, in forma di compresse, compresse effervescenti e bustine di granulato effervescente.

Tramadolo: è un farmaco sicuro e efficace anche per lunghi periodi; è, inoltre, l’unico oppioide presente in commercio in quasi tutte le presentazioni farmacologiche possibili: gocce, compresse, anche ad azione prolungata, supposte e fiale.

Oppioidi forti: sono i farmaci più utilizzati per eliminare il dolore che accompagna la malattia, soprattutto nella fase avanzata.

Buprenorfina: si trova in commercio sotto forma di compresse, cerotti transdermici (da sostituire ogni 72 ore) e fiale da somministrare per via intramuscolare, endovenosa e sottocutanea.

Fentanil: può essere utilizzato sotto forma di cerotti, grazie alla sua capacità di essere assorbito attraverso la cute. Si trova in commercio in quattro formulazioni di diverso dosaggio: ogni singolo cerotto, una volta applicato, rilascia il farmaco continuamente per 72 ore, dopodiché deve essere sostituito.

È oggi in commercio anche fentanil citrato transmucosale con applicatore incorporato. È il primo oppioide specificamente studiato per il trattamento del dolore episodico intenso. Si presenta come una

compressa applicata a un supporto a bastoncino, che deve essere posizionato e ruotato tra guancia e gengiva, al fine di fare assorbire il principio attivo attraverso la mucosa orale. Grazie alla vascolarizzazione della gengiva, il principio attivo è assorbito in pochissimi minuti e altrettanto rapidamente dà sollievo dal dolore.

Metadone è un oppioide di natura sintetica, disponibile in sciroppo a diversa concentrazione. Comunemente si utilizza la concentrazione di 1 mg/ml. Solitamente s’inizia con una dose bassa ogni 8 ore, che s’incrementa secondo necessità. Una volta raggiunto l’effetto analgesico la dose giornaliera può anche essere suddivisa in due somministrazioni. Il metadone ha un effetto molto simile a quello della morfina.

Morfina solfato: è in commercio in Italia da vari anni. È assunta per via orale, sotto forma di compresse a rilascio prolungato, due o, al massimo, tre volte al giorno. È in commercio in quattro formulazioni di diverso dosaggio: 10 mg , 30 mg , 60 mg e 100 mg. È disponibile anche morfina solfato a rilascio prolungato in capsule contenenti microgranuli, che offre al paziente con difficoltà di deglutizione o portatore di un sondino nasogastrico il vantaggio di poter aprire la capsula e assumere direttamente il granulato,sciolto in un liquido o in un cibo cremoso come, ad esempio, lo yogurt.

Esiste anche la morfina a rilascio pronto sotto forma di sciroppo e gocce: l’inizio della sua azione avviene entro 30 minuti dalla somministrazione e trova impiego nel trattamento del dolore acuto in pazienti che già assumono morfina a rilascio lento. Ossicodone: strutturalmente simile alla codeina, è un analgesico con molti pregi. Somministrato per bocca ha una durata d’azione di circa cinque ore.

È disponibile in formulazioni anche in associazione con paracetamolo.

Gli effetti collaterali più comuni degli oppioidi sono:

  • Effetti sul sistema nervoso centrale:

- eccessiva sedazione;

- stato di torpore o sonnolenza;

- confusione;

possono manifestarsi durante i primissimi giorni di terapia nel 10-20% dei malati, ma di norma scompaiono entro 3-5 giorni. La sedazione e lo stato di sonnolenza persistenti che si verificano più tardivamente sono per lo più legati a sovradosaggio e possono essere risolti riducendo la dose. Nel 14% dei pazienti si possono manifestare stati allucinatori.

  • Costipazione: è il più frequente e fastidioso effetto collaterale (21%),

aggravato dalla scarsa alimentazione e dall’immobilità. Se non trattato, può anche determinare l’occlusione intestinale. Pertanto, contemporaneamente ai farmaci oppioidi si devono sempre adottare

misure per garantire il corretto funzionamento dell’intestino. Per questo si consiglia di assumere un un lassativo per tutta la durata del trattamento ed anche di integrare la dieta con alimenti ad alto

contenuto di fibre (crusca, frutta, insalata condita con molto olio, cavoli, carote etc). Se dopo un paio di giorni di trattamento il processo di evacuazione non è ancora ripreso, si può provare prima con due

supposte di glicerina e poi con un clisterino di pulizia (tipo sorbiclis); se ciò non è sufficiente, è bene ricorrere ad un clistere a bassa pressione con vasellina e acqua a 37°, con l’aggiunta di un preparato a base di fosfati.

  • Nausea e vomito: sono frequenti (8-18% e 20-40%, rispettivamente) e estremamente fastidiosi, e, pertanto, devono sempre essere prevenuti o curati efficacemente, mediante l’utilizzo di metoclopramide o di ondansetron.
  • Sonnolenza: ricordate che anche la morfina, come gli analgesici di media potenza, può indurre sonnolenza. Quest’effetto scompare, di solito, nell’arco di pochi giorni e ha un’intensità che varia da individuo a individuo. Qualora la sedazione dovesse permanere o essere eccessiva, farlo presente al medico che provvederà a ridurre la dose o ad aumentare la frequenza delle somministrazioni o a cambiare oppioide. Se avete in programma di guidare un autoveicolo o se lo svolgimento della vostra attività lavorativa presuppone l’impiego di macchine pericolose, si consiglia di verificare i tempi di reazione e di prontezza di riflessi.

Raccomandazioni

Conservate con estrema cura i medicinali a base di morfina, in confezionamento integro e in un luogo chiuso, lontano dalla portata dei bambini. Se temete di dimenticare di prenderli, attaccate un

‘memo’ in un posto ben visibile piuttosto che lasciare in giro la morfina, oppure tenete una ‘tabella delle medicine’ in cui annoterete quando dovete prenderle.

 

 

Oppiofobia

L’Italia è uno dei paesi sviluppati in cui meno si usa la morfina, soprattutto a causa del persistere di alcuni pregiudizi infondati; è bene allora sottolineare che, quando è utilizzata correttamente a scopo

terapeutico nel dolore da cancro, la morfina:

  • Non comporta riduzione della funzione respiratoria

Nel caso, infatti, di trattamento con oppioidi a lungo termine, la riduzione della funzione respiratoria tende a diminuire o a non manifestarsi del tutto. Qualche volta si può avere una modesta depressione respiratoria quando si ricorre a trattamenti per alleviare rapidamente il dolore. In tal caso, per prevenire una significativa ipoventilazione, si può fare ricorso a un qualche stimolo fisico; una

depressione respiratoria si può avere solo se si usano dosi inutilmente alte ed assai superiori a quelle necessarie per il controllo del dolore.

  • Non genera dipendenza psico-fisica

Spesso possono essere gli stessi medici o farmacisti a sostenere che la morfina è una droga e può rendere ‘dipendenti’. È falso! Un farmaco stupefacente diventa ‘droga’ quando è assunto in assenza di

dolori fisici per motivi psicologici e senza controllo. In tutti i casi in cui la morfina è utilizzata per controllare il dolore, anche per un lungo periodo, se ne può interrompere senza difficoltà l’assunzione

in modo graduale se non è più necessaria. Qualunque farmaco (lassativi, ansiolitici, ecc.) può generare una dipendenza psicologica, ma solo nelle persone che lo usano senza una reale necessità.

  • Non abbrevia la vita del paziente:

I pazienti senza dolore hanno una migliore qualità della vita e il loro organismo reagisce meglio alle terapie, recuperando energia vitale.

 

 

Altri farmaci utili

Gli steroidi possono accrescere l’appetito e di solito i pazienti che sono in trattamento con queste sostanze stanno meglio anche con il tono dell’umore. Gli steroidi dovrebbero essere assunti ad orario preciso durante il giorno (ad esempio 8-15), evitando l’assunzione notturna perché può provocare stati di eccitazione e insonnia. La loro somministrazione può essere accompagnata da alcuni effetti collaterali - aumento di peso, disturbi gastrici, iperglicemia, innalzamento della pressione sanguigna e un rischio leggermente accresciuto di contrarre infezioni - che di solito sono lievi e scompaiono gradualmente alla conclusione del trattamento. Gli ansiolitici e gli antidepressivi sono importanti per ridurre l’ansia e la depressione come parte del controllo globale del dolore. I sonniferi possono essere molto utili per i pazienti che hanno difficoltà a addormentarsi e possono essere usati insieme agli analgesici. Se il dolore è causato da un’infezione saranno somministrati degli antibiotici per eliminarne la causa.

 

Blocco nervoso

Nel caso di dolori altrimenti intrattabili, è possibile ricorrere all’uso di blocchi anestetici, che sono praticati presso centri specializzati nel trattamento del dolore. Il principio è impedire che gli impulsi che

trasmettono il dolore arrivino al cervello bloccando i nervi stessi. Ciò si può fare con un anestetico locale ad azione prolungata, sostanze chimiche, applicazione di freddo (crioterapia) o calore (termocoagulazione a radiofrequenza).

 

Prendere le medicine

In caso di assunzione di più farmaci, può essere utile predisporre una tabella in cui elencare le medicine, le dosi e l’ora di assunzione. Per evitare errori, sarebbe opportuno identificare

e raggruppare le medicine secondo la cadenza di assunzione. Potrebbe essere altresì utile tenere un diario in cui annotare l’andamento dei sintomi, ossia il risultato raggiunto dal controllo del dolore. In questo modo l’équipe medica potrà valutare se è necessario aggiustare le dosi di uno dei farmaci

che assumete. Se, invece, non volete impegnarvi ad aggiornare il diario, annotate solo se il dolore o altri sintomi ricompaiono prima dell’ora in cui dovete assumere la dose successiva.

 

 

Modalità di somministrazione dei farmaci

Ogni tanto sintomi dolorosi gravi, non controllati, richiedono un trattamento d’urgenza e in questo caso le iniezioni possono recare sollievo immediato, in quanto consentono di immettere il farmaco direttamente nel circolo ematico.

Per pazienti afflitti da dolore difficile da controllare con i farmaci orali, la somministrazione continua sottocutanea di alcuni analgesici può rappresentare una soluzione utile ed efficace. Un apparecchio

elettronico, non più grande di un’audiocassetta, connesso a una siringa, inietta i farmaci molto lentamente e in maniera continua, 24 ore su 24, attraverso un ago sistemato sotto la pelle e fissato con un cerotto. Al posto dell’apparecchio elettronico si può usare un elastomero, costituito da un ‘palloncino’ riempito di farmaci, che si svuota lentamente e costantemente. Sono disponibili diversi tipi di elastomero, alcuni durano ventiquattr’ore, altri cinque o sette giorni. L’elastomero è preparato dal

vostro medico o dall’infermiere una volta alla settimana, lasciandovi liberi di svolgere le vostre normali attività senza alcun impedimento. I pazienti che hanno già un catetere venoso centrale o un sistema Port-a-Cath per terapie venose, variando le dosi dei farmaci, possono agganciare l’elastomero al catetere venoso.Per casi particolari, in pazienti che non riescano ad avere benefici dalle tecniche e dai farmaci ricordati finora, si può inserire un catetere spinale (epidurale o subdurale), un tubicino molto sottile che è sistemato nella colonna vertebrale, vicino ai nervi che trasmettono gli impulsi dolorosi, in

anestesia locale. In questo modo è possibile ridurre considerevolmente le dosi di analgesico, perché i farmaci sono rilasciati proprio vicino ai nervi su cui devono agire. A volte si aggiungono anche piccole dosi di anestetici locali e la miscela di farmaci è messa in un elastomero, che la rilascia lentamente e costantemente per diversi giorni (fino a sette giorni). Questa tecnica è usata anche per il parto senza dolore ed è quindi sicura e non particolarmente fastidiosa.

 

METODI NON FARMACOLOGICI PER IL CONTROLLO DEL DOLORE

 

I metodi non farmacologici per il controllo del dolore - radioterapia, elettrostimolazione nervosa per via transcutanea (TENS), agopuntura, ipnoterapia e tecniche di rilassamento - possono essere usati da soli o in combinazione con gli analgesici.

Gli interventi sul midollo spinale possono essere molto utili nel caso in cui gli altri metodi di controllo del dolore dovessero rivelarsi inefficaci, ma si usano in casi selezionati.

Radioterapia: La terapia radiante è complementare alla terapia con i farmaci antidolorifici e può potenziarne l’efficacia agendo anch’essa sul controllo del dolore. È molto utile per il controllo del dolore in presenza di:

  • metastasi ossee sintomatiche (localizzate a colonna vertebrale, femore, pelvi e gabbia toracica);
  • metastasi cerebrali;
  • emorragie (sangue dalla bocca, della vescica e dall’ano);
  • sindromi ostruttive e compressive (epatomegalia, ostruzione bronchiale, stenosi esofagea).

La dose di irradiazione da erogare per il trattamento del sintomo doloroso è solitamente abbastanza bassa, pertanto il trattamento ha pochissimi effetti collaterali, di cui alcuni si possono manifestare subito, altri più tardivamente. Gli effetti acuti riguardano la pelle (infiammazione locale, eritema, pigmentazione scura della pella) e le mucose (mucosite, esofagite, gastrite, cistite, proctite, rettocolite) e compaiono in genere dopo due settimane di trattamento. Il marcato senso di spossatezza permane, invece, per tutta la durata del trattamento e tende a scomparire entro una-due settimane dalla sua conclusione. Si possono manifestare anche nausea e vomito, ma con una certa frequenza soltanto in trattamenti dell’addome superiore e del torace inferiore La complicanza tardiva più comune è la

fibrosi che si può manifestare in vari tipi di tessuto, compresa la pelle.

Tens

È un metodo che, attraverso l’applicazione di elettrodi a placchetta posti sulla cute, permette di esercitare una stimolazione elettrica controllata, a basso voltaggio, sulle grandi fibre nervose periferiche al fine di modularne la trasmissione dello stimolo e alleviarne il dolore. Si ritiene che il meccanismo di azione dell’agopuntura sia analogo a quello della TENS e possa essere utile per alcuni pazienti oncologici.

Modalità fisiche: comprendono una serie di tecniche molto semplici che prevedono la stimolazione cutanea attraverso il calore, il freddo, il massaggio, la vibrazione, la pressione, ecc. Possono essere apprese da tutti i familiari ed utilizzate all’occorrenza ricordando, però, che in alcuni casi la

loro applicazione può aumentare il dolore prima di ottenere un effetto lenitivo.

Termoterapia: L’applicazione di calore (borsa di acqua calda o altro) determina una riduzione della rigidità articolare e una vasodilatazione locale, con conseguente attenuazione del dolore. Il calore non deve essere applicato sulle zone irradiate.

Crioterapia: L’applicazione di freddo provoca anch’essa un beneficio in alcuni dolori neuropatici e negli spasmi muscolari. La durata di applicazione del ghiaccio non deve superare i 15 minuti.

Massaggio: Un semplice sfregamento della parte dolorante (ad esempio la schiena o gli arti) può dare molto sollievo, perché, da una parte, diminuisce l’invio di impulsi dolorosi al cervello, e, dall’altra, determina il rilassamento muscolare. Il massaggio può essere effettuato con oli o lozioni rinfrescanti alle erbe, che sono anche idratanti per la cute.

Attività Fisica: L’attività fisica, ove possibile, può evitare la comparsa di dolori osteoarticolari. Incoraggiare a restare attivi è molto importante. Per i malati che sono costretti all’immobilità è consigliabile cambiare spesso la posizione e praticare una mobilitazione passiva dei vari arti, ma senza provocare dolore, effettuando l’escursione dei movimenti fino al limite di ampiezza consentito.

Ipnoterapia: L’ipnoterapia1 può essere utile per alleviare il dolore neoplastico, ma è raramente efficace di per sé. Tuttavia, l’autoipnosi può rappresentare una parte importante di tutto il processo di rilassamento, che si usa per ridurre l’effetto dello stato di turbamento emozionale sul dolore.

Interventi psicologici: si basano su tecniche psicologiche comportamentali o cognitive che possono risultare anche utili per controllare il dolore. Rivolgetevi ad uno psicologo clinico o ad uno psicooncologo che abbia particolare esperienza in questo settore.

Tecniche di rilassamento ed immaginazione: I metodi variano nei particolari, ma tutti hanno lo stesso obiettivo generale: eliminare lo stress e altri fattori emozionali che possono acuire il sintomo doloroso.Imparare a rilassarsi e a liberarsi dalle paure e dalle ansie - anche se solo per brevi periodi al giorno - può svolgere un ruolo utile nel raggiungimento del controllo globale del dolore, non da ultimo riducendo la tensione muscolare. Una volta appreso come rilasciare i muscoli addominali, del collo e di altri distretti - singolarmente o insieme – sarete in grado di applicare la tecnica nei periodi critici in modo da ridurre la tensione e, di conseguenza, il dolore. Il rilassamento interiore è stimolato dal training autogeno. Quando rilasciate ogni singola parte del corpo - braccia, gambe, mani, piedi -

dovrete concentrarvi per associare al movimento muscolare la sensazione di spazio, pesantezza o calore nelle zone interessate. Anche in questo caso, una volta che vi sarete impadroniti delle tecniche fondamentali, potrete usarle per aiutarvi a alleviare il dolore nei momenti di crisi.

La visualizzazione serve per concentrarsi e immaginare scene tranquille, felici, per superare parzialmente la sensazione di dolore. ‘Vedendo’ immagini che danno piacere e ‘ascoltando’ i suoni che queste producono riuscirete, in un certo qual modo, a eliminare i sintomi che vi procurano

dolore e fastidio. Si tratta di tecniche utili per ottenere uno stato di rilassamento mentale e

fisico. Il rilassamento mentale consente di ridurre l’ansia e, conseguentemente, di alzare la soglia del dolore, soffrendo di meno. Il rilassamento fisico permette di ridurre tensioni muscolari scheletriche

anch’esse responsabili di sostenere il dolore.

Tecniche distrazionali: Sono molto utili per spostare l’attenzione del malato su stimoli diversi da quelli del dolore o dalle emozioni negative che lo accompagnano. Le distrazioni possono essere interiori (contare mentalmente, pregare, ecc.) o esterne (ascoltare musica, guardare la tv, parlare con amici, ascoltare qualcuno che legge, ecc.)

 

CHE COSA POSSONO FARE PER VOI

 

CHE COSA POSSONO FARE PER VOI I VOSTRI FAMILIARI

 

Molti ritengono che i farmaci siano l’unico modo per controllare il dolore neoplastico. In realtà, essi rappresentano solo un aspetto del trattamento. A volte, si trascurano proprio quelli che, invece, sono i modi più semplici per farvi sentire più a vostro agio. E ci sono molte cose, da sole o associate al trattamento medico, che voi stessi e i vostri familiari potete fare per stare meglio.

State seduti comodamente?

Il modo in cui state seduti o sdraiati può influire sul dolore e la posizione che sembra comoda all’inizio può diventare fastidiosa dopo 15-20 minuti. 

I familiari o gli amici possono aiutarvi a cambiare posizione tutte le volte che sarà necessario. In questo modo si ridurrà anche il rischio di piaghe da decubito che si formano quando si rimane troppo a lungo immobili, seduti o sdraiati nella stessa posizione. Cuscini o sostegni a forma di vi possono ridurre il dolore alla schiena e al collo, mentre un’apposita struttura può impedire alle coperte di gravare su arti doloranti. Poggiapiedi e sgabelli poggiapiedi, inoltre, aiutano ad alleviare i dolori ai piedi, una parte del corpo di cui spesso ci si dimentica, e le speciali scarpette imbottite reperibili nei negozi specializzati servono al duplice scopo di tenere i piedi caldi e di dare loro sostegno.

Una corretta postura facilita la respirazione; infatti una posizione semiseduta o afflosciata, sprofondata nel letto, riduce significativamente la capacità funzionale residua rispetto ad una posizione seduta eretta o al decubito sul fianco.

Aiuto spirituale

Una malattia grave può costringerci a prendere la vita più seriamente, a chiederci quale sia il significato della nostra esistenza e a non dare più nulla per scontato. La diagnosi di cancro potrebbe scuotere profondamente la fede di coloro che credono, ma anche coloro che non sono mai stati praticanti potrebbero soffrire a livello spirituale ed emozionale. Alcuni pensano che i rappresentanti della propria comunità religiosa possano aiutarli a trovare una risposta a domande quali ’La vita

continua dopo la morte? Perché coloro che amo devono soffrire?’.

È difficile accettare o comprendere perché una malattia come il cancro debba accadere nella vita di una persona, soprattutto di un giovane. Spesso i malati provano senso di colpa e sono preoccupati per come la malattia si ripercuoterà sulla famiglia al momento e in futuro. A volte questi sentimenti sono così forti che il malato si sente isolato e spaventato e allontana i familiari e gli amici. Può essere utile esternare a qualcuno il proprio stato d’animo. Alcuni trovano grande conforto nella fede, in un momento così difficile, e chiedono un colloquio con un sacerdote, il cappellano dell’ospedale o con

un altro esponente religioso. Se non condividete questo desiderio, parlare con i vostri familiari e amici, o con un counsellor o con un componente di un gruppo di sostegno per malati oncologici potrà esservi di aiuto. È importante tenere sempre presente che coloro che vi vogliono bene vi giudicano per quello che siete e per il vostro ‘essere unico’. Anche se la malattia può provocare molti cambiamenti, i vostri cari e i vostri amici non smetteranno mai di volervi bene.