IL TUMORE, LA MIA STORIA.

Una storia come tante altre, un faticoso percorso contro il cancro

 

Introduzione

Ero da poco uscito da una bruttissima separazione. Avevo sofferto veramente moltissimo e per il primo anno non mi ero aperto a nessuna nuova esperienza. Poi, con una certa cautela, avevo accettato di tentare una nuova vita con Milli. Le difficoltà del nostro rapporto erano moltissime: io avevo due figli, un ragazzo ed una bambina, Marco e Sara, lei aveva due figlie, Sara ed Arianna con le quali ovviamente conviveva mentre i miei erano rimasti con la mamma. Entrare nella vita di Milli poteva anche essere facile, ma comprendevo di dover entrare anche nella vita delle due bambine, che era meno scontato. I miei figli non erano indifferenti anzi, direi che vedevano molto negativamente la mia posizione, quasi fossi ancora un traditore.

Io per l'appunto uscivo da un bruttissimo periodo perché avevo cominciato ad abusare di alcool, per consolarmi, per stare bene ... Con Milli decidemmo di andare comunque in ferie insieme. Io ero molto perplesso, non mi piaceva l'idea di vivere e convivere - neanche per un mese - col lei e le figlie. Prenotammo, allora, una casa mobile, al mare, ed una roulotte, molto piccola, per me così che lei potesse avere la sua privacy con le figlie ed io la mia.

Potrei dire che non avevamo ancora cominciato la nostra "avventura" che, durante il rientro dalle ferie, la piccola richiese urgentemente, e quando dico urgentemente era con urla e strepiti, di fermarsi per fare la pipì. Ovviamente mi fermai, un po' seccato dai suoi modi, sotto ad un ponte dell'autostrada, almeno all'ombra e fuori dalle carreggiate di marcia .. perché arrivare ad un'area di servizio sembrava impossibile. Quando sono sceso, ovviamente, per prima cosa mi sono acceso una sigaretta e, stranamente, ebbi la sensazione di non avere voglia di fumare, come se il fumo mi provocasse un inusuale sgradevole bruciore in gola. Già dai primi chilometri avevo notato un abbassamento della voce, ma la imputavo al condizionatore, al nervoso, al caldo, insomma a tutto, ma che potesse dipendere dal fumo, dopo che erano quasi due ore che non accendevo una sigaretta, che in macchina non si poteva fumare, questo proprio no.

Mi irritava che anche quando ci fermammo - questa volta programmando in area di servizio la sosta - ed accesi la sigaretta di rito, questa mi desse fastidio. Ovviamente nonostante questo non rinunciai a fumarmela, anzi, ne fumai due, quasi per stigmatizzare la mia irritazione e far aspettare per ripartire.

Il fatto fu che neanche quando rientrammo a casa, ovviamente Mili a casa sua ed io alla mia, questo fastidio in gola passava. Decisi quindi di andare dal medico a sentire un po' cosa mi diceva. Era in ferie e quindi, non dando importanza alla cosa, attesi che rientrasse quindi andai a trovarlo ai primi di Settembre.

"Un colpo d'aria, ha la gola arrossata, le ci vogliono un po' di antibiotici, non tenga il condizionatore tropo alto in ufficio e attento agli sbalzi di temperatura ". Ok, questo lo sapevo anch'io, mi venne da pensare, comunque avviai la terapia, ma i sintomi di bruciore in gola non passava.

Tornai, dopo circa dieci giorni a spiegare che la sensazione di bruciore permaneva anche se non fumavo, anxi, il desiderio di fumare era decisamente diminuito, sovrastato dalla sensazione di disagio. Venni via un po' seccato perché - pensai - non ha trovato di meglio che inviarmi ad una visita otorinolaringoiatra per togliersi il problema ... Comunque andai alla mia ULSS e prenotai la visita.


 

La prima visita, la prima rivelazione

Era il 22 Settembre del 2001 che i recai dall'otorinolaringoiatra per la visita prescrittami, tutto sommato avevano fatto anche molto in fretta se consideravo che al 20 luglio ero in autostrada che rientravo dalle ferie. Mi trovai in una sala d'attesa senza nessun paziente di fronte a me ne a fianco, ma la dottoressa non arrivava, e non capivo perché se l'appuntamento era alle 10, non fosse ancora arrivata alle 10,30, ma avevo ancora poca pratica di ospedali.. Arrivò e come se il suo ritardo fosse assolutamente nella norma, con me, che considero il ritardo di una persona il furto di un momento di vita,l 'appropriazione indebita del tempo altrui ...Entrò nel suo ambulatorio con l'assistente che venne a chiamarmi dopo qualche minuto. Devo dire che ero indispettito da quasi 45 minuti di ritardo ingiustificato. Mi fece sedere e cominciò l' anamnesi, molto breve perché specificamente relativa al disturbo locale, quindi mi fece aprire la bocca e cominciò a trafficare con specchietti, luci, abbassalingua provocandomi forti conati ... ma continuava a dirmi che era necessario e che stessi calmo ! Alla fine, la prima doccia fredda ..

"Se ha tempo dovrebbe seguirmi su in reparto perché qui non ho a disposizione uno strumento che invece è necessario"

Prese il telefono e chiamò chiedendo se era libero l'ambulatorio di laringoscopia e se poteva salire, evidentemente le dissero di si perché mi invitò a seguirla. Ed andammo. In reparto ci aspettavano e la cosa non mi piaceva affatto, cosa stava succedendo di così importante ? Ovviamente - ora lo capisco - mi fece una laringoscopia, la prima di una serie infinita. A me sembrava che girasse e rigirasse questo apparecchio quasi con sadismo tanto ero disturbato, stupito, incredulo. Non mi sarei mai aspettato che mi inserissero una sonda dalla narice per andare a vedere la gola. Sembrava avesse finito, ed io ne ero decisamente soddisfatto, ma la guardavo con tono interrogativo. Lai non mi parlò, mi disse solamente che doveva andare a chiamare il Primario.

Il Primario ?, pensai ? ma cosa sono un caso patologico ? Questa è matta. Ed arrivò anche il Primario, Prof. De Paperis che - dietro sollecito della dottoressa - ricominciò la tortura del laringoscopio, però cambiando narice, giusto per darmi la soddisfazione di cambiare. Lui fu molto rapido perché aveva già visto delle polaroid della mia gola e voleva solamente verificare di persona. Finita la verifica, si tolse con calma gli occhiali, mi invitò a sedermi sulla poltrona di fronte alla scrivania e mi fece portare dell'acqua quindi andò a sua volta a sedersi dall'altra parte.

"Allora" esordì "dovremo ricoverarla per ulteriori accertamenti: da quello che ci appare alla visita lei potrebbe essere affetto da una neoformazione che dovremo verificare con esame istologico e TAC, le potrei fissare già d adesso la data del ricovero in modo da sveltire la cosa perché non bisogna lasciar passare molto tempo". Avete presente un pezzo di marmo bianco, lucido e levigato, freddo e con qualche venatura appena accennata ? Bene, così ero io in quel momento. Io, con una patologia che non avevo neanche ben capito di cosa si trattasse esattamente, che non avevo mai avuto bisogno di un ricovero se non per l'appendicite, tutto d'un tratto assimilato a termini di cui non conoscevo nemmeno l'esistenza .. ero un pezzo di sale, inebetito ed incosciente. Presi solamente nota, anzi mi diedero loro un biglietto, per l'ora ed il giorno del ricovero, a digiuno alle 7 per analisi di routine e poi iniziamo le indagini. E così fu, mi presentai il giorno e all'ora stabilite e iniziarono dal prelievo del sangue, radiografia e poi a seguire tutti gli altri. Sono stati solamente tre giorni, incredibilmente lunghi, passeggiavo lungo i corridoi contando i passi, ogni tanto, molto di nascosto, andavo anche a fumare, ma poi ero preso dal timore di essere scoperto. Ricordo che ad un certo punto è entrato in reparto uno strano personaggio: dava del "tu" al Primario, gli venne assegnata una stanza singola, come arrivato tirò fuori un portatile, un cellulare, carte da una borsa e lavorava, telefonava su e giù. Ogni tanto andava dal caposala e gli diceva "Fammi una cortesia, fammi un permesso di uscita di un paio di ore che devo andare ..." e questi compilava il modulo e poi quasi si scusava di doverlo far attendere per la firma del Medico responsabile il quale firmava ogni volta; entrava ed usciva dall'ospedale come fosse un albergo. A lui persino il pranzo e la cena erano fatti su misura o forse importati dall'esterno. Comunque cominciavo ad essere realmente preoccupato, e molto: non arrivavano notizie di sorta tranne che si "ventilava" che io avessi un tumore, figuriamoci, io un tumore, pensavo !


 

Comunicazione ufficiale

Dopo tre giorni di attesa, durante i quali non mi sono mancate critiche da parte di nessuno per via del fumo, fui convocato, per ricevere la lettera di dimissione, dal Primario che mi fece accomodare nel suo studio privato, e già la cosa mi appariva tremenda, quindi mi disse che io ero affetto da carcinoma laringeo diffuso, una neoformazione palatina e che a suo avviso sarebbe stata necessaria la laringectomia totale seguita da chemioterapia e radioterapia. Ma di cosa stava parlandomi ? Non comprendevo nulla. Quindi mi spiegò che era interessato il palato molle, la laringe e la faringe, con forma transglottica ... Continuavo a non capire ma questo non sembrava importagli molto. Mi disse che non c'era molto tempo da perdere e che mi avrebbe fissato direttamente la data del ricovero per questo intervento che a suo stesso dire sarebbe stato piuttosto invasivo e demolitivo. Era il 21 Settembre del 2001, un Venerdì e l'intervento venne fissato per il venerdì seguente perché, mi spiegò, "devo prendermi una mattina solo per lei che l'intervento sarà lungo e difficile". Io credo si possa immaginare con quale spirito io sia uscito da quello studio. L'unica cosa che mi sentii di chiedere era un po' di più tempo per rifletterci perché mi sentivo catapultato dentro un problema che mi aveva sconvolto l'esistenza. Molto cortesemente mi rispose di si, e che avevo ben ragione a chiedere del tempo e che avrei anche fatto bene a sentire l'opinione di un altro medico, se lo ritenevo opportuno, ma di farlo a breve, senza porre troppi indugi per cui mi avrebbe tenuto a disposizione il venerdì seguente. Presi la mia lettera di dimissioni e me ne andai, sconcertato, ero talmente incredulo che non ero neanche depresso, solamente pensavo che avrei dovuto capire di più, meglio ... come sarebbe stata dopo la mia vita ?

Cerchiamo di riordinare le idee

Nel frattempo ho ripreso a lavorare, raccontando ai colleghi più vicini, tanto da essere anche amici, cosa mi stava passando per la testa. Mercoledì mattina mi trovai un bigliettino sulla scrivania. Era firmato dal Presidente della Società, IL RE LEON per la quale lavoravo, diceva testualmente " ti ho fissato un appuntamento con il Prof. Gastone alle ore 16 di domani, a Padova, mi raccomando non mancare. E' tutto a posto, vai e poi mi sai dire ". Internet non funzionava molto bene, ma del Prof. Gastone si parlava molto bene, come di un luminare della otorinolaringoiatria, docente universitario e attivo solamente per "pochi eletti" in una clinica privata, inaccessibile a noi uomini semplici. Ero da un certo punto di vista molto spaventato dall'altro molto incoraggiato: lo spavento derivava dal dubbio di aver interpretato correttamente la frase "è tutto a posto", significava " è tutto pagato ? " dall'altra l'idea di farmi vedere da un luminare mi attirava moltissimo. Pensai di andare, perché non potevo controbattere in nessun modo, essendo il Presidente partito per gli Stati Uniti e pensando che al massimo sarebbe stato un esborso inatteso e non programmato, ma utile. Pensavo che sembrava che non volessero lasciarmi il tempo di pensare, caspita come volano le notizie e che rapidità nel reagire .. Va bene, domani vado; vado perché non avevo ancora detto niente a nessuno.

Incontro con il Professor Gastone

Mi presentai in clinica un po' imbarazzato dall'ambiente, una antica villa in pieno centro a Padova, vicinissima a Prato della Valle, una reception impeccabile che quasi metteva soggezione. La segretaria mi vide entrare ed io spiegai che avevo appuntamento con il Professor Gastone alle 16, senza specificare chi come e perché. Verificò il mio cognome e nome quindi mi accompagnò su per la scalinata in un corridoio lungo e ricco di porte, su una delle quali era scritto "Prof. Gastone" e li mi disse di attendere di essere chiamato che lo avrebbe avvisato del mio arrivo.

Intanto io mi guardavo intorno, incredulo che quegli spazi potessero essere dedicati ad una clinica.

L'orario fu sostanzialmente rispettato e fui non poco sorpreso nel trovarmi di fronte ad un uomo piuttosto maturo, con aspetto arcigno ed in una posizione un po' da gerarca, con i pugni chiusi sui fianchi ed i gomiti allargati, il camice bianco ed il tono burbero. Lui non mi fece sedere sulla poltrona per l'anamnesi ma direttamente sul seggiolino per la visita, di alluminio, scomodissimo, con la sagoma delle natiche ed il poggiatesta sempre in alluminio. Evidentemente sapeva già che sarei andato con una lettera di presentazione del Primario De Paperis perché mi chiese subito di vederla. Mi domandavo chi poteva averglielo detto, o meglio, come De Paperoni poteva sapere che ero stato da De Paperis ... Mistero, ma non era il caso di chiedere, visto il tono severo della non conversazione. Lesse con attenzione in un silenzio che incuteva rispetto. Non fui ne diplomatico ne cortese, mi "ordinò" di aprire la bocca quindi scaldò su una fiammella ad alcool, antico sistema antiappannamento, degli specchietti. Mi prese con forza la lingua che mi aveva chiesto di sporgere, quindi infilò specchietti abbassalingua e tutto quello che riteneva utile al suo scopo, ignorando ii miei conati e serrando sempre più fortemente la lingua., Poi disse "bene" e mi infilò in gola un dito, giù, profondo, fino a dove era riuscito ad arrivare. Quando finì la sua visita ero letteralmente sconvolto. Lui no, e cominciò a parlarmi, anche se non capivo proprio nulla... mi ci sarebbe voluto almeno il tempo di riprendermi così, praticamente, appresi l'esito della sua visita solo in seguito, rileggendo quanto aveva scritto a De Paperis ... Non mi diede la mano e mi disse, mentre stavo per uscire

" Se vuole la opero io, lei prende appuntamento con il Dott. Yoghi ( qui devo abbandonare i personaggi Disney solo perché Yoghi era il soprannome che ho deciso praticamente da subito) e si fa ricoverare nell'ospedale dove io ero primario prima di lavorare qui, poi vengo io, la opero e la seguo nel post intervento non si deve preoccupare di nulla, lo chiamo io e mi metto d'accordo, basta che mi faccia sapere ". Pensare che un chirurgo si muovesse per oltrre cento chilometri per operarmi, un Professore universitario, un luminare, non avevo dubbi nel dirgli di si, se non quello economico che avrei dovuto chiarire con Re leon. Già di mio ero preoccupato per chi avrebbe pagato per la mia tortura di quel giorno, e con lo stomaco ribaltato trovai la correttezza di chiedere dove avrei dovuto pagare la consultazione. Si sedete nuovamente alla scrivania e staccò un bigliettino che mi consegnò invitandomi a consegnarlo in segreteria, non c'era scritto nulla se non la sua firma. Ero talmente esagitato che salutai e passai prima in segreteria, dove cortesemente mi comunicarono che "era tutto a posto e che potevo andare" e poi, fuori, lessi quanto era scritto nella lettera che avrei dovuto riportare a De Paperis.

La lettera suonava così : " Caro De Paperis, la lesione laringea ( forma transglottica interessante c. vera, ventricoli e falsa ) mi sembra ancora, seppur estesa, relativamente circoscritta. Mi sembra quindi tale da giustificare un intervento di laringectomia parziale (Emilaringectomia destra). Ad ogni modo la decisione ultima non può che essere presa intraoperatoria a cielo aperto. Non essendoci linfonodi clinicamente apprezzabili, non farei (almeno per il momento) aggressioni sulle stazioni linfonodali del collo. Quello che lascia un po' perplesso è la lesione del palato molle. Dato l'es. della biopsia va evidentemente fatta una resezione del palato molle di dx però mi sembrerebbe giustificata anche una revisione del vetrino. L'esame del post operatorio risolverà ogni dilemma. Le ho espresso il mio punto di vista. Al paziente la decisione. Cordiali saluti "

Bene, eravamo a giovedì ed il giorno seguente avrei dovuto presentarmi da De Paperis per l'intervento, ma quando sono rientrato in azienda, era rientrato anche Re leon che giovedì mattina, subito, mio convocò nel suo ufficio per "chiedermi" come era andata ieri con il Professor Gastone. Io iniziai anche a riferire ma mi resi presto conto che il Professore aveva già parlato col presidente e che - sostanzialmente - avevano già deciso per me. Mi sono trovato a non avere scelta, l'idea di rifiutare un aiuto così importante mi sembrava a dir poco offensivo e d'altronde, mi aveva assicurato che non avrei speso una sola lira (eravamo ancora con le lire) perché si sarebbe occupato lui di tutto. Adesso il problema - per me - era tornare da De Paperis e spiegargli che il giorno seguente non sarei andato in sala operatoria nonostante fosse tutto pronto per me. Chiesi allora un appuntamento per il pomeriggio stesso spiegando alla sua assistente il motivo della mia richiesta e mi disse che mi avrebbe richiamato. Mentre attendevo, chiamai mio fratello maggiore a chiedergli se avesse potuto accompagnarmi per darmi coraggio e man forte perché anche rinunciare all'intervento così, all'ultimo istante mi sembrava problematico: temevo obiezioni e ostruzioni. Fissammo l'appuntamento ed all'ora stabilita ero da De Paperis con la lettera del Professor Gastone. Lucio, mio fratello, mi raggiunse direttamente in ospedale. Ero infinitamente teso. Entrammo dal Dott. De Paperis e cominciai a spiegare cosa era accaduto. Mi disse che nelle mani del Professor Gastone ero veramente in mani sicure, che la mia decisione era legittima ed anche logica e, al contrario di quanto mi aspettassi, lo trovai molto cordiale e per niente scocciato per la mia decisione. Ci salutammo quasi con cortesia e non mancò neanche di farmi gli auguri e di chiedermi di tenerlo comunque informato. Oramai la "notizia" era uscita e, ovviamente, nel giro di poche ore era diventata di dominio pubblico, a livello familiare, ovviamente così a sera iniziai a ricevere le prime telefonate di sostegno e di domande. Ero turbato e scosso. Venerdì, quindi, invece che presentarmi in ospedale per l'anestesia e l'intervento, mi ripresentai in ufficio,pensavo "al lavoro" ma la mia mente era talmente occupata dai pensieri ch emi rendevo conto di non essere redditizio. Mi chiamò subito Paperone e mi disse che avremmo telefonato subito ed assieme al Professor Gastone in moda da non perdere tempo. Fu un "giro di telefonate" tra persone importanti perché nel giro di poche decine di minuti mi venne confermato che avrei dovuto presentarmi in ospedale, da Yoghi il 15 Ottobre alle 7, a digiuno, per accertamenti di routine e l'incontro preliminare con il chirurgo e l'anestesista per predisporre l'intervento il giorno 22 Ottobre 2001.

Il mio incontro con Yoghi

Io lo pongo come presupposto, ma in realtà si tratta di una cosa che ho compreso solo in seguito: Yoghi aveva ereditato dal professor Gastone il primariato del reparto prima di lui, con l'accordo che gli avrebbe "prestato" l'intera struttura ospedaliera in occasioni come la mia. Comunque alla data ed all'ora fissata, sono andato, questa volta accompagnato da mia madre che volle assolutamente venire con me benché già settantottenne. Yoghi fu estremamente esplicito, quasi brutale, mi spiegò che il Maestro ( così chiamava il Professor Gastone) mi avrebbe operato e che per me questo doveva essere un grande onore e che avrei dovuto essergli grato. Io sarei stato un suo paziente ( di Gastone ) ospite nel suo reparto. L'intervento si sarebbe svolto " a cielo aperto ", e mentre lo diceva mi sembrava un pappagallo più che yoghi, e poi partì con la descrizione "è necessario aprire la gola dal mento fino a sotto il pomo di Adamo, liberare completamente la trachea e quindi, dall'interno della gola rimuovere il tumore " questo si intendeva per cielo aperto. A questo punto svenni, giù, sulla poltroncina, mi risveglio a schiaffi yoghi, dopo avermi portato a braccia ( così mi riferì mia madre ) a stendermi su di una barella. Di li andammo poi in ambulatorio perché avremmo dovuto preparare tutti i documenti in ordine per il Maestro che non tollerava l'impreparazione e tantomeno l'improvvisazione. Ci trasferimmo e mi chiese le fotografie. " Le fotografie ? " chiesi io, ma da quando per un ricovero è necessario avere le fotografie ? Allora mi spiegò che si trattava delle fotografie scattate durante la laringoscopia, mi disse che erano delle polaroid a sfondo nero, con un cerchio in cui si sarebbe dovuto vedere in modo chiaro la presenza del tumore. Gli spiegai che io non le avevo mai viste, sempre ammesso che mi fossero state scattate e che non avevo idea di cosa parlasse. Allora mi disse che era necessario farle e quindi si avvicinò al laringoscopio ordinando all'infermiera di prepararglielo. E via nuovamente su per il naso e quindi giù in gola con il sondino, a scattare foto di quello che per me era una "cosa" incognita. Cominciai a pensare che a quel tipo di esame avrei dovuto abituarmi considerata la frequenza con la quale ciascuno si sentiva autorizzato a praticarmelo. Mi azzardai a chiedere quanto tempo sarebbe durato il ricovero ed egli mi rispose che nel giro di una quindicina di giorni sarei tornato esattamente come prima. Questo mi rassicurò molto, non tanto la durata dl ricovero che a questo punto diventava abbastanza indifferente, quanto per il rientro ad una attività normale. Al lavoro, Paperone mi aveva assicurato che mi avrebbe aspettato per riprendere la mia attività di responsabile del reparto stilismo e progettazione, gli amici mi avevano raccomandato di "far presto" e sembrava che questa conferma di una assenza per una quindicina di giorni, coronasse tutti questi pensieri positivi ed allontanasse tutti i cattivi pensieri. Alla fine, pensai, si tratta di una quindicina di giorni, a farla lunga un mese, e poi si ricomincia a vivere. Coraggio e avanti. Yoghi, poi, mi spiegò che il Maestro doveva avere da me l'autorizzazione a procedere, durante l'intervento, a procedere come meglio riteneva perché non avrebbe dovuto ne potuto operarmi, svegliarmi, chiedermi una autorizzazione e poi rimettermi in anestesia e continuare l'intervento. La cosa mi parve estremamente logica quindi firmai tutti i "permessi informati" (solo dopo ho esattamente capito cosa sono) man mano che me li sottoponeva. Mi aveva dedicato molto tempo e non mancò di sottolineare che avevo avuto questo trattamento di favore grazie alla mia conoscenza del Maestro perché normalmente i ricoveri non li seguiva lui personalmente ma che per l'occasione si era prestato. Ed io - non cosciente di cosa mi aspettava - lo ringraziai, pure dal profondo del mio cuore. Avevamo concluso quindi ci salutammo e ci demmo appuntamento alla settimana seguente. A casa continuavo a ripetermi che mi sembrava impossibile che fosse toccata proprio a me una cosa simile: erano cose che avevo sempre considerato dover succedere agli altri, e poi, solo neanche un paio di mesi prima stavo rientrando dalle ferie .. che sfortuna !

Il ricovero

Il 22 Ottobre 2011 sono entrato in ospedale, accompagnato da mio fratello. Avevo nel cuore la rassegnazione, la paura e una sensazione di non essere nel posto giusto. Ho riposto le mie cose nell'armadietto, sul comodino, mi sono svestito ed ho messo il pigiama, in un silenzio quasi assoluto nonostante gli sforzi di mio fratello di rassicurarmi. La mia stanza era l'ultima infondo al corridoio e mi pare di essere stato da solo anche se la stanza aveva due letti. Non mi ricordo il percorso dalla camera alla sala operatoria, credo che mi abbiano sedato profondamente già prima di muovermi. Da quella mattina del 22 sono rientrato in reparto il pomeriggio del 24 alle 14,00 ( leggo la scheda infermieristica ), alle 20 avevo la febbre a 38° ed hanno iniziato a somministrarmi dei tranquillanti, gocce di Serpax. Mi riferiscono che ho riposato poco ma che ho trascorso una notte tranquilla. Io di queste fasi non ho ricordi, riscontro, sempre dalla scheda infermieristica di essere stato medicato, visitato. Ricordo invece molto bene il sollievo seguito al dolore di quando mi hanno estratto il catetere urinario, il giorno 25. Avevo la testa ovattata e non capivo niente, tutto accadeva intorno a me senza lacuna consultazione, senza spiegazioni di sorta: passava un infermiere e mi dava una cosa, ne passava un'altro e mi cambiava la flebo, un'altro per "darmi da bere" nel senso che mi iniettava con una grossa siringa del liquido attraverso il sondino naso gastrico che collegava direttamente - attraverso il naso - con lo stomaco. Il 26 furono avvisati i miei familiari che avevo bisogno di assistenza notte e giorno: avevo la febbre molto alta e faticavo a riposare, questo lo ricordo molto bene perché le notti in particolare mi sembravano eterne.

La febbre continuava a persistere sopra ai 38° sia di giorno che di notte. A questo punto insorsero, nel personale infermieristico che io assumessi liquidi e farmaci personali e che mi fossi rimesso a fumare. Da tenere presente che i miei familiari certamente non mi avrebbero portato alcolici e tantomeno sigarette e che in ospedale non esisteva una tabaccheria e tantomeno un bar; l'unico posto dove poter prendere un caffè era alle famigerate macchinette che, tra l'altro, erano in fase di trasformazione per passare dalla lira all'euro per cui funzionavano a scatti. Fui denunciato ai medici. La febbre continuava a restare sopra ai 38° e scendeva solo con abbondanti dosi di novalgina. Eseguii una nuova fibroscopia, e sempre attraverso il naso andarono a verificare cosa succedeva in trachea. Erano le 14 e subito dopo mi si sfilò il sondino naso gastrico, ovviamente fu riportato che ero molto irrequieto, e questo poteva pur essere vero, ma che mi ero sfilato volutamente il sondino era proprio una diffamazione, ma tanto io non ero in grado di controbattere, potevano affermare quello che volevano, nessuno mi ascoltava, quindi la mia tensione aumentava ogni giorno. Alla fine della giostra chiamarono l'anestesista che mi fece propinare del sereprile, un farmaco destinato alla prevenzione di movimenti involontari degli arti, che comunque andava ad aggiungersi e non a sostituire i tranquillanti. In compenso mi prescrisse una visita psichiatrica urgente. Certo che nelle condizioni in cui ero mi sarebbe stato difficile anche reagire, tra tranquillanti, inibitori, febbre alta dolori, bende, cannula, sondino, flebo ...

Il giorno seguente un passaggio importantissimo: dopo avermi riposizionato il sondino naso gastrico, fui ricevuto dallo psichiatra. Mi aumentò ancora le dosi dei tranquillanti fino a farmi diventare uno zombi: non riuscivo a trattenere la saliva in bocca, sbavavo come un cane sotto il sole dopo una corsa. La pressione era bassissima, il morale più sotto ma in compenso ero "tranquillo". L'infermiere che mi seguiva durante la sera tardi e la notte, insisteva perché andassi almeno a guardare un po' di televisione, nella sala comune, ma mi addormentavo in poltrona, facevo fatica a camminare, doveva sorreggermi. Quando la febbre salì oltre i 39° mi disposero una emocultura, e giù con novalgina per via endovena. La caposala chiese ai medici di farmi fare anche una radiografie al torace per timore di una possibile broncopolmonite ab ingestis, ma non fu disposta, dissero che non era necessaria.

La medicazione del 1° novembre fu una vera e propria tortura. Pensavo di andare in ambulatorio medicazioni e, come al solito farmi fare medicazione, pulizia intera ed esterna, rimozione e riposizionamento della cannula tracheostomica. Quando entrai, il medico, non ricordo neanche il nome, con un accento francese ( forse solo perché aveva la erre un po' moscia) mi disse che aveva avuto ordine, non ho capito se da Yoghi o dal Maestro, di posizionarmi un nuovo tipo di cannula. Mi tolse quindi la vecchia e mi fece la sterilizzazione, cosa che mi stupìnon poco perché solitamente si trattava di un lavaggio con acqua sterile e garze. Ni avvisò che sarebbe stato un po' doloroso, ma che avrei dovuto portare pazienza, che avrebbe fatto tutto con la massima cura, di stare tranquillo. Iniziò il suo intervento usando una pinza fatta a forma di imbuto, ma, stringendola, questa si apriva invece che serrare. Mi spiegò che si trattava di una pinza divaricatrice, che era usata per allargare il foro dello stoma e renderlo più facilmente lavorabile. Mi spruzzò anche un po' di anestetico, ma ben poco servì perché il dolore era fortissimo ed iniziai a sanguinare abbondantemente tanto che fu chiamata l'infermiera in assistenza per aspirarmi sia il sangue sia la saliva che gli espettorati che provenivano dalla tosse incontrollabile che l'operazione mi provocava. Dopo aver trafficato a lungo sullo stoma, si fece portare una cannula che assomigliava veramente molto alla tettarella di un biberon, molle e marrone e, a quanto potei vedere, estremamente grossa. Era molle, mentre quelle che avevano usato finora erano molto rigide, bianche. Cominciò quindi a spingere per tentare di inserire questa cannula che invece che penetrare nel mio collo continuava a piegarsi e proprio non ne voleva sapere di posizionarsi, Allora la estrasse, per quello che poteva essere inserita, e ricominciò con la pinza a dilatare il foro dello stoma. Credo di avere silenziosamente pianto dal dolore che il piangere era vietato come era vietato lamentarsi. Cominciò ad inveire contro il medico che gli aveva dato questo onere perché sostenne che si trattava di impresa impossibile se non in sede chirurgica. Evidentemente chi gli aveva dato quest'ordine doveva avere una grossa influenza in reparto perché insistette fino all'impossibile. Ad un certo punto esclamò testualmente " che venga lui a metterla se ne è capace " dopodiché estrasse tutto, riprese la mia cannula bianca che, considerata la violenza con la quale lo stoma era stato allargato, entrò senza nessunissimo problema. Si ricompose da uno stato di nervosismo e tensione che lo aveva assalito e mi disse quasi abbandonando il suo ruolo di medico ed assumendo quello di uomo " certo che lei ha una capacità di sopportazione del dolore .... ! " A me sarebbe venuta voglia di controbattere ma tra dolore e sfinimento, non trovai l'energia necessaria per mandarlo al diavolo. Mi liquidò dicendomi che mi avrebbero " fatto sapere ", ma cosa, mi chiedevo io ? Uscii dall'ambulatorio barcollando, stavo a malapena in piedi ma non fui accompagnato in camera, la strada la conoscevo. Mi misi a letto e mi consolai nel mio dolore, ferito come se avessi subito una violenza. Più tardi venne l'infermiere per l'assistenza della notte che mi chiese cosa era successo considerato che avevo il corpetto tutto sporco di sangue e di sputo .. cercai di farmi capire e cercai anche di spiegargli che la mia preoccupazione più grossa era di non avere sufficiente cambio di biancheria con me, che avrei dovuto scegliere se cambiarmi ora o l'indomani per presentarmi "decente" alla medicazione. Mi invitò alla tranquillità, e mi disse che avrebbe provveduto lui. Aveva lavorato come infermiere in quel reparto, ed io non lo sapevo, ma molto serenamente andò nel ripostiglio della biancheria pulita e prese un camice bianco, pulito da sala operatoria. Venne da me e mi disse di togliermi la maglia e di tenere le mutande, benché sporche di sangue quindi mi infilò da dietro il camice e lo annodò. Mi disse che così, pulito, sarei stato meglio e che non avrei dovuto assolutamente preoccuparmi per la biancheria pulita che ci avrebbe sempre pensato lui. Mi stese nuovamente sul letto e mi calmò dolcemente. Fu allora che scoppiai in lacrime, convulse, irrefrenabili ma il pianto mi provocava una eccessiva congestione nasale e quindi non riuscivo a respirare. Dolcemente mi fece rilassare e riuscii a smettere di intasarmi e ripresi a respirare. Di li a poco ero partito con il sonno ristoratore. Avevo trovato una persona alla quale potevo dare la mia fiducia.

Ma dove era finito Yoghi ? Dal ricovero non lo avevo più visto e mi rendevo conto che io non ero più Valentino, ma il paziente del Prof. Gastone o del Maestro per cui nulla veniva fatto senza sue precise disposizioni. Non ero più nella stanza infondo al corridoio ma in una stanza immediatamente adiacente alla stanza di servizio degli infermieri, praticamente la prima stanza, ed ero assolutamente da solo. Mi misuravano la febbre, mi davano farmaci ma non mi medicavano, non mi cambiavano neanche le garze e mi chiedevo perché. Tra l'altro la barba cominciava a crescere ed a darmi fastidio, ma mio fu detto di sopportare ed avere pazienza. Alle mie proteste per la sensazione di essere abbandonato mi risposero che ero seguito regolarmente e con attenzione, ma se leggo la scheda infermieristica vedo che il 27/10 è riportato un laconico "stazionario", il 28 non c'è scritto proprio nulla, neanche più la temperatura, il 29 "prosegue terapia", il 30 qualcosa in più tipo "si medica - stazionario", il 31 "si medica", il primo Novembre "stazionario". Finalmente il 2 Novembre, Venerdì, arrivò il Professor Gastone, ed allora rividi anche Yoghi, servizievole e disponibile, mi medicarono congiuntamente ed a mio ricordo, in modo molo doloroso, ma l'aria era talmente densa, il clima teso tra il Maestro e Yoghi che non sono riuscito a protestare, il dolore me lo tenni tutto, e senza protestare. Sentivo che tra loro protestavano perché la ferita chirurgica era trascurata e che era necessario "pulirla molto bene", che c'erano troppi edemi dell'intera struttura operatoria finché le parole "necrosi delle strutture sottostanti" mi apparvero chiare: c'era veramente qualcosa che non andava nel complesso, qualcosa di strutturale: nessuno prendeva iniziative - ed era negativo - se non c'era il Maestro.

Per rabbonire il Maestro, Yoghi gli disse che mi aveva sentito parlare e che era fantastico il risultato che, da grande professore quale era, aveva ottenuto con me, così mi invitò a dire qualcosa. Io mi sentivo impossibilitato a parlare, considerati dolore, il sondino naso gastrico, la cannula tracheale, i bendaggi e cercai di evitarmi questa enorme fatica, ma Yoghi insistette ed io riuscii a malapena ad emettere una specie di rutto o qualcosa di simile, prodotto accidentalmente e con grande fatica. Yoghi sembrava impazzito dalla gioia nel sentirmi parlare ed il Maestro gli disse che, forse, col tempo avrebbe anche potuto migliorare. Credo che se si può descrivere la sensazione del sangue che si raggela nelle vene, quello è stato il momento più crudele della mia vita fino a quel momento.

Avrei preferito mi avessero tagliato le gambe .. la mia voce, la mia storia, la mia vita, a me che nel

  • 1958 ho cantato Volare di Modugno quando avevo 3 anni, che ho cantato prima di dire papà
  • 1961 La ballata del Miché De André quando avevo 6 anni Le canzoni della mia giovinezza
  • 1962 La Canzone di Marinella De André quando avevo 7 anni
  • 1964 La guerra di Piero De André quando avevo 9 anni La canzone più veloce che avevo imparato, insuperabile abilità, per l'epoca
  • 1966 Ma che colpa abbiamo noi The Rokes quando avevo 11 anni Con il leggero movimento del mignolo sulla tastiera, un grande effetto, e poi, l'accento da inglese di Shell Saphiro
  • 1967 Equipe 84 29 settembre quando avevo 12 anni Questa la conoscevano tutti ed allora era cantata sempre
  • 1968 Tutti morimmo a stento De André quando avevo 13 anni Questo è stato un mio studio personale
  • 1969 Signora Lia Baglioni quando avevo 14 anni Il solito Baglioni che invidiavo
  • 1970 Il pescatore De André quando avevo 15 anni La voce calda che mi piaceva e che amavo molto, di De André le so tutte
  • 1972 Questo piccolo grande amore Baglioni quando avevo 17 anni Con la quale mi sono dichiarato alla mia prima moglie
  • 1976 Margherita Cocciante quando avevo 21 anni Che cantavo mentre dipingevo la cameretta di mio figlio
  • 1979 Gloria Tozzi quando avevo 24 anni
  • 1982 Avrai Baglioni quando avevo 27 anni Che dedicavo a mio figlio
  • 1983 Bollicine Vasco Rossi quando avevo 28 anni
  • 1984 Fotoromanza Gianna Nannini quando avevo 29 anni Piaceva a mia moglie
  • 1987 La Bamba Los Locos quando avevo 32 anni Favoloso ritmo
  • 1990 Attenti al lupo Dalla quando avevo 35 anni
  • 1991 Ciao Lulù Tozzi quando avevo 36 anni
  • 1993 La solitudine Pausini quando avevo 38 anni
  • 1995 Voglio una donna Vecchini quando avevo 40 anni Che mi accompagnava nella rabbia della separazione
  • 1998 Iris Biagio Antonacci quando avevo 43 anni La canzone di Milli

E nel 1988 avevamo messo su una band amatoriale. Basso, tastiera,chitarre, batteria e voce ... la mia !

Adesso era finita. Ma Yoghi ed il Maestro erano soddisfatti, veramente felici del risultato. Ma dove era finita la promessa "15 giorni e poi tutto come prima".

Poi Yoghi non lo rividi per molto tempo.

Mi resi conto che io non potevo interagire con gli altri, loro parlavano tra di loro e non mi guardavano il labiale per interpellarmi, decidevano tutto senza darmi il minimo "ascolto". Non avevano tempo per lasciarmi scrivere: avevano già deciso .. sta male ? Si, ( ed io pensavo no, non più di tanto) allora gli diamo un sedativo ( no, per carità ) ed il sedativo arrivava, e così per la fame, la sete, i bisogni fisiologici. Sapevano già tutto loro, anche quando avrei dovuto andare al bagno.

Il sondino naso gastrico è un tubicino trasparente del diametro esterno di circa 5 millimetri e interno di 4, entra da una delle narici e va direttamente, attraverso l'esofago, allo stomaco. Viene normalmente ancorato, dopo averlo deterso con benzina, al naso con un cerotto. Ci tengo a descrivere questo sussidio perché il giorno seguente, e non ho la più pallida idea come sia accaduto, questo sondino mi si sfilò dal naso, restando assolutamente inutilizzabile per nutrirmi. Ricordo bene di essere stato rimproverato molto bruscamente per "essermi rimosso il sondino da solo " e per quanto cercassi di chiarire che non era certo una operazione voluta, sembrava approfittassero della mia impossibilità di parlare per rincarare la dose. Poco dopo arrivò un infermiere, che avevo già cominciato ad odiare per gli atteggiamenti che assumeva, le movenze, i sentimenti, sempre rabbioso, sempre che camminava lungo i muri molto spesso sfiorandoli con il dorso della mano. Mi affrontò e, quasi con un ghigno sadico, mi disse che adesso che mi ero tolto il sondino, avrebbero dovuto nutrirmi per TPN (nutrizione parenterale totale e quindi via flebo) perché fino a lunedì non ci sarebbe stato un solo otorino in grado di riposizionarmi il sondino e se ne andò con un sorrisetto come dirmi "chi è causa del suo mal ...".

Compresi tutto poco dopo: arrivò con una enorme sacca trasparente, piena di un liquido bianco e denso, molto simile alla colla vinilica, mi riposizionò un ago per infusione molto grosso e mi collegò a questa sacca, fino a lunedì sarei rimasto con l'alimentazione direttamente in vena giorno e notte... a me sembrò che mi venisse inferta una punizione per il mio misfatto. Mi chiedevo come era possibile che non ci fosse un otorinolaringoiatra "di turno" benché fosse sabato. Ci provò una dottoressa ma disse subito che non era il suo lavoro e quindi rinunciò praticamente subito. Furono due giorni, il sabato, l'intera domenica e l'intera mattinata di domenica, di tortura: l'ago mi faceva male, non sopportavo di essere stato punti per un evento per il quale mi era stata attribuita la responsabilità quando proprio non ci avevo messo nulla di mio. Io il sondino lo portavo a mo' di sigaretta spenta sopra l'orecchio, come mi avevano insegnato loro.

Il 5 Novembre. lunedì, grande svolta: considerato che il sondino naso gastrico era stato da me rimosso, fu deciso, dopo aver consultato telefonicamente il Maestro, di passarmi al training di deglutizione. Ero con il morale alle stelle, finalmente dopo 13 giorni avrei cominciato a mangiare davvero invece che farmi siringare gli alimenti attraverso un tubo. Purea di patate e stracchino, fantastico, appetitoso, saporito e buonissimo. Durante il pasto, però, gli alimenti non andavano esattamente giù nello stomaco ma fuoriuscivano dalla cannula tracheostomica, rischiando di finire direttamente nei polmoni e molto probabilmente nei polmoni diverso purè e stracchino finirono. Alla sera nulla, provai con un po' di the perché la nutrizionista non era in reparto e nessuno se la sentiva di darmi da mangiare. Il giorno seguente feci una fibroscopia di controllo dopodiché riprovarono con l'alimentazione normale coprendomi di lenzuola dal capo ai piedi. Il tutto funzionò abbastanza bene nonostante un po' di cibo andasse di traverso provocandomi dei potenti colpi di tosse. A sera, tecnicamente notte fonda per un ospedale, mi iniettarono un farmaco perché "agitato" e quindi venne riportato nella scheda infermieristica "Il paziente non reagisce ad alcuno stimolo". E vorrei vedere chi riusciva a reagire, mi avevano completamente inebetito.

In compenso, la mattina seguente mi fecero un'alta iniezione di tranquillante perché ero irrequieto. Non riuscivo o meglio non avevo voglia di provare a mangiare, troppa fatica. Mi "minacciarono" di farmi delle trasfusioni di sangue, a me non poteva interessare di meno, non mi avevano interpellato per niente ed adesso passavano alle minacce ? Io pensai " fate quello che volete come avete sempre fatto ". Ma per fare la trasfusione ci voleva l'approvazione del Maestro che non si fece vedere per diversi giorni. Nel frattempo fecero vari tentativi per farmi deglutire qualcosa da mangiare ma con risultati decisamente scadenti e sempre ipotizzando che io bevessi e fumassi. Mi sentivo realmente insultato da queste illazioni che poi venivano trasferite a medici e familiari come eventi certificati. Con un vero "lampo di genio" Yoghi si fece vedere ed arguì che era necessario assistermi durante i miei tentativi di alimentarmi e che non potevo essere abbandonato da solo. Venne riferito che tendevo a distrarmi durante i pasti e ad essere poco collaborativo, ma io non c'ero, avevo tanto di quel tranquillante in corpo che dovevano sorreggermi la testa che altrimenti andava a ciondoloni. Mangiai molto poco, continuamente disturbato dalla tosse causata, a loro dire dal fumo, a mio dal cibo che mi andava di traverso. Certo che a rivedere il calendario, fui lasciato in corsia, senza il cambio cannula, senza medicazione e senza assistenza medica dal giovedì al lunedì successivo. Ed il lunedì seguente avevo - sempre secondo loro - imparato a magiare regolarmente, questo alle 12, ma alle 22 viene avvisato Yoghi che non mi alimento affatto e che quindi da domani si dovrà tornare al sondino naso gastrico anche perché deglutendo il budino questo usciva dalla cannula invece che andare in esofago. Cominciai a dubitare fortemente che fino a che non fosse arrivato il Maestro, nulla si sarebbe mosso, ed intanto i giorni passavano.

Di giorno stavo nell'androne del reparto, a contare e ricontare le piastrelle di marmo che erano chiare e scure, cercando di comprendere lo schema secondo il quale erano state posizionate a terra. Una noia infinita, il silenzio regnava ed era interrotto solo - e silenziosamente - dal brusio delle persone che venivano a farsi visitare per la routine ospedaliera. Rappresentavano, per me, l'unico vero spettacolo. Mi piaceva la loro posizione, liberi di entrare, farsi visitare e soprattutto uscire, all'aria aperta. La porta della terrazza era ermeticamente chiusa a chiave e neanche li si poteva accedere. La sala mensa mi era interdetta perché io non potevo mangiare assieme agli altri per via che mi sporcavo e generavo disturbo. L'unico accesso lo avevo alla sera "tardi" cioè dopo le 19, quando diventava sala televisione. Anche qui, comunque, c'era chi la faceva da padrone per cui i programmi erano sostanzialmente imposti e non potevo certo io, che non potevo parlare, discutere. Alla sera, poi, mi accompagnavano anche in sala televisione, ma per me era diventata più una enorme fatica che un piacere: ero talmente inebetito dai farmaci, che sbavavo continuamente, non riuscivo a trattenere nulla in bocca e la testa si reclinava inevitabilmente. L'infermiere privato che mi assisteva era anche molto motivato a tenermi un po' in piedi, a farmi camminare, ma l'unico vero desiderio che avevo io era di tornare a letto e dormire. In ogni caso ormai sapevo che se l'effetto dei tranquillanti fosse scemato, avrebbero provveduto a somministrarmene dell'altro ed a questo mi ero sostanzialmente rassegnato. Intanto continuavo ad avere la febbre piuttosto alta ma la cos non sembrava preoccupare nessuno, mi davano antipiretici senza approfondire la causa del permanere iperpiressia.

Nella stanza cominciava a "girare" un odore fetido di carne marcia, ma questo lo rilevavano solo i miei familiari, c'era da domandarsi se il personale medico e paramedico era abituato a quell'odore o se fosse da preoccuparsi realmente. Restai decisamente allibito quando mi resi conto di avere delle secrezioni dense e verdastre ( così descritte anche dagli infermieri ) e lo segnalai senza ricevere particolare attenzione, ovviamente. Solo a sera, e non so per interessamento di chi, mi fu comunicato che l'indomani avrei fatto una radiografia al torace e, prima, una broncoscopia.

La lastra radiografica arrivò in reparto, e come arrivò, sparì. Rivedendo a distanza l'esito della radiografia al torace, direi che aro stato colpito da una broncopolmonite ab ingestis, molto, troppo cibo, saliva, sangue, erano scesi nei polmoni e questo sosteneva evidentemente la febbre e lo stato di malessere. Ero sceso a 53 chili di peso conto i 65 che avevo prima dell'ingresso in ospedale. I miei studi seguenti mi portarono alla conclusione che ero affetto dalla polmonite ab ingestis, conosciuta anche con l’espressione comune di polmonite da aspirazione; è una forma di polmonite, caratterizzata dall’infiammazione dei polmoni e delle vie respiratorie, a causa di materiale estraneo che viene a contatto con questi organi. La respirazione di materiale estraneo avviene accidentalmente ed, in genere, ciò dipende da uno stato di incoscienza o di semi coscienza; l’aspirazione che porta alla polmonite ab ingestis, infatti, può avvenire se si è sotto gli effetti dell’anestesia, se sono stati assunti alcuni farmaci che riducono la prontezza di riflessi, se sono stati somministrati dei sedativi o in altre condizioni che comportano, comunque, uno stato di semi coscienza La diagnosi della polmonite ab ingestis, molto spesso, viene effettuata sulla base dei sintomi riportati dal paziente, in quanto questi sintomi sono piuttosto chiari; i principali sintomi della polmonite da aspirazione, infatti, sono: dolori del torace, tosse, secrezione di muco, sensazione di affaticamento, mancanza di respiro e febbre. In alcuni casi, la polmonite ab ingestis può presentare anche altri sintomi; sebbene questi sintomi siano meno frequenti, si ricorda che la polmonite da aspirazione può portare a una sudorazione eccessiva e ad una difficoltà nel deglutire. Per la diagnosi della polmonite ab ingestis può essere utile sottoporre il paziente ad alcuni esami. Una visita medica semplice, innanzitutto, permette di valutare le sue ed, in particolar modo, dei polmoni e del cuore: il medico, in genere, ascolta i polmoni, per rilevare eventuali suoni anomali, e misura la frequenza cardiaca. Alcuni test diagnostici che contribuiscono a confermare la diagnosi effettuata sono le analisi del sangue, attraverso le quali il medico può valutare le condizioni generali del paziente ed eventuali condizioni anomale riconducibili alla polmonite ab ingestis, la radiografia del torace, che permette di osservare la presenza di materiale estraneo all’interno dei polmoni, la coltura delle secrezioni nasali, attraverso la quale si riesce ad individuare l’origine dell’infiammazione nei polmoni, ed altri esami, come, ad esempio, la misura dei livelli di ossigeno in circolo nel sangue, che permette di valutare la funzionalità dei polmoni. La polmonite ab ingestis dipende dal contatto di materiale estraneo con i polmoni e non, come accade per le altre forme di polmonite, dall’azione di un agente patogeno, di conseguenza i farmaci utilizzati nel trattamento della polmonite comune potrebbero essere inefficaci contro la polmonite ab ingestis. In alcuni casi, comunque, vengono prescritti degli antibiotici, in modo da eliminare i batteri presenti nelle vie respiratorie, in quanto in questa condizione i polmoni sono più soggetti ad essere colpiti da patologie di qualsiasi genere, anche patologie di origine batterica, di conseguenza l’assunzione di antibiotici permette di tenere sotto controllo le condizioni degli organi del sistema respiratorio, prevenendo un eventuale peggioramento della polmonite. Il vero trattamento della polmonite ab ingestis, però, consiste nell’individuare le cause della polmonite e nel cercare di eliminarle: una delle cause più frequenti di polmonite da aspirazione è la respirazione involontaria di materiale estraneo dovuta ad una scorretta deglutizione; i disturbi che comportano una scorretta deglutizione devono essere trattati, in modo da prevenire che possa accadere nuovamente la respirazione involontaria di materiale estraneo. E' possibile prevenire la polmonite ab ingestis, evitando tutte quelle condizioni che potrebbero portare ad uno stato di semi coscienza o che potrebbero favorire una respirazione involontaria di materiale estraneo. A questo proposito, si ricorda, quindi, di evitare, se non viene prescritta da un medico perché necessaria, l’assunzione di sedativi o, comunque, di farmaci che portano ad uno stato di semi coscienza e di incoscienza; inoltre, è assolutamente necessario evitare un uso eccessivo di alcol, in quanto i danni causati dall’abuso di alcol non si limitano solamente ad una possibile aspirazione di materiale estraneo. Ovviamente a me non dissero nulla di tutto ciò, ma riferirono a mia sorella Mariapaola che durante la degenza avevo genericamente "bevuto" ( e nella fattispecie si alludeva esclusivamente ad alcolici ) e che avevo fumato. Questo, ovviamente rigirava l'intera frittata perché anziché semplicemente ammettere o considerare una sottovalutazione dell'assistenza e della riabilitazione, si era voluto responsabilizzare me dell'intero dramma che stavo vivendo. Anche l'atteggiamento che assunsero i miei parenti cambiò proprio per l'informazione falsa che avevano ricevuto. A mia madre ed a mio padre fu negato l'accesso alla mia camera e così, giustificandolo con la necessità di tenermi riguardato, mi isolarono ancora di più.

Yogi, il primario, per me era un fantasma, non lo vedevo praticamente mai, le terapie mi erano somministrate dagli infermieri e le visite mediche, le medicazioni e tutto il resto erano fatte dai suoi assistenti. Io non avrei preteso che fosse solo lui a visitarmi ma ero cosciente, nonostante completamente inebetito dai tranquillanti, che solamente lui aveva la possibilità di interloquire con il Maestro e che solamente l'intervento del Maestro avrebbe sbloccato in maniera definitiva quella situazione di stallo in cui ero incastrato. Passavo ore ed ore nella speranza di veder comparire la sagoma del Maestro dalle vetrate semilucide delle porte d'ingresso del reparto. Quando veniva mia sorella, allora compariva, come d'incanto, il primario Yoghi, sembrava avesse il "fiuto" perché arrivava dal corridoio degli ambulatori camminando alla Alberto Sordi quando, nei film, deve corteggiare una dama : leggermente chinato in avanti, con il braccio destro leggermente teso verso Mariapaola circa cinque metri prima di esserle vicino e con il suo sorriso della festa. Ovviamente passava davanti a me come se io non esistessi e soprattutto non dovessi essere l'oggetto del loro interloquire. Io avevo persino ipotizzato che avesse dato ordine al personale di corsia di avvisarlo al suo arrivo perché era troppo preciso, cronometrico. Iniziava a parlare con Mariapaola annuendo, sorridendo, spesso dicendo "ma lei dottoressa certamente capisce", le chiedeva scusa anche per cose che non centravano nulla tipo " mi scusi stavo bevendo un caffè " mentre io pensavo " potevi venire quando avevi finito di bertelo .. ma sei stupido, potessi io bermi un caffè ! ". A me la cosa non innervosiva per nulla perché ero convinto ( beata ingenuità ) che Yoghi riportasse il mio reale stato clinico e non tutte le fandonie che si inventava per "farsi bello". Era sempre lui a medicarmi, a seguirmi personalmente, a mantenere i contatti col Maestro e quando parlava io mi domandavo dove riuscisse ad inventare tutte quelle barzellette. Un esempio: il referto della broncoscopia ( ovviamente l'ho acquisito dalla cartella clinica) Esame attraverso lo stoma: abbondanti secrezioni su tutto l'ambito bronchiale, si esegue lavaggio bronchiale con aspirazione per esame batteriologico, si instilla Gentalin 80mg ed Urbason 20mg; come veniva riportato: "sa, dottoressa, ho visto Valentino e mi sono accorto che aveva delle leggere secrezioni, quasi certamente perché .... fuma... allora gli ho fatto un lavaggio bronchiale ed un prelievo; adesso aspetto l'esito poi le riferirò". E così mi faceva passare per stupido perché io continuavo a sostenere che Yoghi non mi aveva proprio visitato e mia sorella mi rispondeva che, forse, me ne ero dimenticato. Io restavo veramente male perché tutte le responsabilità dell'andamento negativo del post operatorio venivano attribuite a me e solamente al mio comportamento dissennato. Ovvio che venisse approvato il criterio della terapia con la benzodiazepina. Ed era tutto fatto in questo subdolo spirito che mi faceva veramente male, riusciva a spiazzarmi anche perché non avevo la voce da poter controbattere, la cannula e tutto l'insieme non mi permettevano certo una capacità dialettica. Me che su questo Yoghi ci giocasse sopra .... mi faceva morire.

Gli infermieri

C'era una strana gerarchia in quel reparto: nessuno poteva assumersi responsabilità, innanzitutto e non intendo grosse responsabilità, ovviamente, ma quelle normali operazioni alle quali un infermiere assolve, come misurare la pressione, fare un prelievo, anche solo parlarti ... Loro si attenevano alle disposizioni scritte in cartella, per tutto il resto si doveva chiedere e poi la domanda rimbalzava perché l'infermiere chiedeva alla caposala, la caposala doveva chiedere al medico, il medico al primario ed il primario, nel mio caso, doveva chiedere al Maestro quindi tra la domanda e la risposta potevano tranquillamente passare anche 3 o 4 giorni. Ma anche sulle cose più banali come ad esempio lasciarmi provare a mangiare un budino, darmi un goccio di acqua. Figuriamoci quando chiesi di riassettarmi la medicazione che avevo in fase di demolizione, la risposta era sempre "devo sentire il dottore". Avevo l'impressione che invece che infermieri fossero dei camerieri, andavano e venivano ma sempre ignorandomi, come se la mia non fosse una presenza in camera, entravano, mi cambiavano la flebo e se ne andavano. Io non parlavo e loro meno ancora. La mia barba, benché non sia mai stata una barba ispida e folta, cominciò veramente a darmi fastidio: sotto i cerotti, messi, sovrapposti, rimessi, aggiunti, riposizionati, il prurito era veramente un qualcosa in più di cui non avevo bisogno ed il pensare che sarebbe bastata una veloce rasatura per risolvere almeno questo problema, mi irritava veramente molto. Un bel giorno, un infermiere speciale, che normalmente era impegnato nel turno di notte, si presentò durante il giorno. Era giovane, con una barba di due giorni, a me sembrava l'unico reattivo di tutto il gruppo. Così aspettai che venisse in camera e lo arpionai chiedendogli di aiutarmi a fare la barba. Credo di averlo turbato e non poco perché subito mi disse che era impossibile rimuovere la medicazione e sostituirla. Come potevo gli feci intendere che era veramente una sofferenza la mia, non un capriccio, ai bordi della medicazione c'era un evidente arrossamento ed io lo imputavo alla barba ... ma ero senza lamette, sequestrate, schiuma da barba e quindi avrei avuto sicuramente bisogno di un complice. Mi confermò l'impossibilità e mi chiusa l'argomento, Venne lui, più tardi, evidentemente si era nel frattempo studiato la situazione dei turni, e mi portò il necessario per rasarmi però ad una condizione e cioè che io non rivelassi mai come lo avevo recuperato. Lo rassicurai che avrei detto che avevo comprato tutto giù dal giornalaio, dove vendono tutto, e che come mi ero procurato il denaro ( sequestrato anche quello ) avrei detto che avevo fatto l'acquisto racimolando tutte le monetine dalle tasche... su quelle i medici non avevano effettuato controlli. Mi lasciò in camera e mi disse di richiamarlo andandolo a cercare e non suonando il campanello, appena avessi finito. Molto furtivamente mi accomodai in bagno e realizzai che non avevo la possibilità di chiudermici dentro a chiave, ma non avevo capito - sinceramente - da chi dovevo nascondermi perché medici, nel pomeriggio certamente non se ne erano visti mai, quindi doveva essere da altri infermieri, forse c'erano i cosiddetti spioni ? Ma spioni di cosa, di uno che si rade la barba ? Non riuscii a darmi risposte plausibili, comunque in modo autonomo ed empirico, ma coscienzioso, mi tolsi l'intera medicazione e cominciai a bagnarmi il collo e a stenderci su un po' di crema d barba, curando con attenzione di non farne finire sopra alla ferita o la cannula. Quando scoprii la ferita, presi paura, non mi aspettavo un taglio così lungo, diramato, una cucitura raffazzonata e che formasse un cordolo legato da punti neri come fosse il fondo di un sacco di juta. Mi prese, sinceramente, il desiderio di lavarmi un po', di ammorbidire delicatamente quei grumi di sangue ma vinse la ragione e considerai che almeno ci sarebbe voluta dell'acqua ossigenata o comunque del disinfettante, delle garze. No, non era proprio il caso di cercare grane. Mi limitai quindi alla rasatura, ma sempre un po' in ansia che non entrasse nessuno, che nessuno se ne accorgesse, anche se proprio non capivo da chi e da cosa e perché dovevo fuggire, scappare, non farmi trovare. Ero sempre a letto quindi la mia assenza poteva insospettire anche al solo passaggio in corridoio e l'ispezione in bagno non mi avrebbe certo stupito. Finii ed andai a chiamare, dopo aver nascosto bene rasoio e sapone, il mio "complice". Venne in camera e mi fece sedere sul letto con le spalle alla porta in modo che,mi spiegò, se passa qualcuno non vede cosa sto facendo, ovviamente parlò un po' da solo perché io proprio non ero in condizione di rispondergli, agitato com'ero dalla situazione assurda in cui mi trovavo. Cercai di dirgli che la medicazione, come me l'aveva fatta lui era molto migliore di come era stata fatta dal medico, più stabile e ben fasciante senza essere fastidiosa e lui mi commentò "speriamo che nessuno se ne accorga".

Non fu però che il fatto di riuscire a rasarmi o a cominciare ad amministrare la mia vita, mi esentasse dalla mia terapia farmacologica di benzodiazepina. Molto spesso, difatti, restavo a letto a dormire o a vegetare. Un pomeriggio, mentre ero a letto, passò l'infermiere che io ritenevo il più odioso, viscido fra tutti: camminava spesso lungo i muri con percorsi che seguivano i perimetri delle stanze ed ogni tanto sembrava dover trovare conferma della presenza del muro strisciando il dorso della mano sullo smalto ruvido verdino dei corridoi e delle stanze. Si fermò davanti al mio letto, cosa fosse venuto a fare non lo so perché restai fermo immobile. Lui appoggiò le mani al tubo di alluminio a capo del letto, stette un po' a guardarmi, io ne percepii la presenza ma non compresi perché mi stesse osservando. Ad un certo puto uscì con una frase che mi ferì profondamente: " ti sta bene, così impari a fumare, magari peggio ". Decisi che dal quel momento lo dovevo odiare e che non mi sarei mai fatto aiutare in nulle e per nulla da lui neanche se avessi avuto una situazione estrema. A mio avviso dimostrò una inciviltà umana da disperezzo, ed il mio disprezzo ottenne, dimostrato con una assoluta indifferenza alla sua esistenza.

La visita del Maestro

Finalmente, una mattina, mi pare fosse un lunedì, arrivò il grande Maestro. Era li per me, solo per me e questo mi fu sottolineato almeno una decina di volte... va bene inebetito dai farmaci, ma avevo capito anzi, avevo persino dubitato che intendessero dirmi che avrei dovuto pure pagarlo io ... tanto scemo che ero. Mi fecero "accomodare" sulla panchina in entrata, a contare piastrelle e mi fu raccomandato di non muovermi. Il Maestro restò con Yoghi una buona oretta, non ho la più pallida idea a parlare di cosa, ma certo non di me, pensai. Poi fui chiamato direttamente da Yoghi. Il Maestro era dietro la scrivania del primario quasi stravaccato sulla poltrona in similpelle nera, la sigaretta accesa. Nel posacenere c'erano già almeno tre o quattro mozziconi delle sue sigarette, bianche, compreso il filtro. Restai molto stupito nel vedere un medico fumare in ospedale, il divieto assoluto era oramai da anni esposto in tutte le stanze ed i corridoi dell'intero complesso. Ovviamente non ero in condizione di porre obbiezioni. Mi interrogò sul mio stato di salute visto dal mio punto di vista ma non ascoltò per nulla quello che gli dissi perché - invece di guardare me - si riferiva a Yoghi che per me traduceva in maniera indecente quello che io a malapena riuscivo a spiegare con i miei suoni ed i miei mugugni. Ero sconcertato nel verificare, ancora una volta, come era strumentalizzata la mia incapacità di esprimere il mio pensiero. Tanto valeva che continuassero a decidere senza fare la farsa di chiedere qualcosa a me. Yoghi era evidentemente agitato dalla presenza del Maestro al quale probabilmente doveva l'incarico di primario della divisione. Continuava a ronzargli intorno come una mosca, a sporgergli ed avvicinargli il posacenere, la penna, la carta, credo che se avesse potuto avrebbe anche aspirato lo stesso fumo. Sembrava un pappagallo addestrato: mi ribadiva le cose che diceva il Maestro quasi a tradurle per un malato plebeo non in grado di comprendere e quando erano richiami, li ribadiva con forza asserendo che lui mi aveva avvisato che sarei stato sgridato dal Maestro (così realmente lo chiamava e già questo mi indicò che tipo di rapporto di sudditanza poteva esistere). Ovviamente rasandomi avevo provocato danni, bevendo e fumando avevo provocato infezioni, mangiando avrei dovuto essere più accorto e mite, avrei dovuto tenermi più pulito. Il Maestro restava seduto a godersi questa posizione di assoluto controllo dei due uomini con il quale parlava, a me, umile ed insignificante malato ed a Yoghi al quale stava dando delle lezioni comportamentali. Mancava solo una lampada accecante puntata dritta ai miei occhi ....

Finalmente la tortura psicologica ebbe termine e fui spostato in ambulatorio. Pensai che forse, sarebbe cominciata la mia visita. Stranamente non c'era l'infermiera, era completamente vuoto ed in ordine perfetto. Ovviamente tutti e due si sentivano autorizzati a darmi del tu ed a chiamarmi Valentino. Con ordine perentorio il Maestro mi intimò di sedermi a gambe chiuse sul seggiolino di alluminio quindi si sedette anche lui, di fronte a me, a gambe divaricate. Yoghi non mancava di continuare a raccomandarmi di "stare tranquillo che ero nelle mani del Maestro". Il Maestro prese dal cassettino un paio di specchietti, detti specilli mentre Yoghi cominciò a proporgliene di altre dieci misure diverse per assecondarlo. Lo passò sulla fiamma all'alcool immediatamente accesa da Yoghi che. per l'occasione aveva con se anche l'accendino benché non fumasse. Afferrò la lingua con forza, me la tirò fuori e cominciò ad indagare all'interno della mia laringe. Oramai a certe operazioni ero abituato e quindi non ebbi il minimo conato o colpo di tosse. Allora Yoghi - dopo il complimento che ricevetti dal Maestro per la mia freddezza - cominciò a dire che per questo ero diventato veramente bravo e cominciò ad assemblare tutti i vari elementi del laringoscopio. Il Maestro ammise di non saperlo usare o meglio affermò che ciò che si doveva vedere andava visto con gli specchi e non con quegli apparecchi infernali. Yoghi voleva a tutti i costi fargli vedere sul computer la mia gola quindi si mise a trafficare per inserirmi il sondino dal naso. Passata la prima importante curva che dalla narice immetta alla gola, il sondino scivolò, come al solito, con una certa facilità, agevolato dalla mia indifferenza ma Yoghi continuò a spingere il sondino e, guardando il Maestro a riferire quanto bravo ero diventato io e che bella risoluzione d'immagine si otteneva a schermo. Quando rialzò gli occhi per dare una valutazione della mia gola, vista dal'interno, ebbe un sussurro e, dopo una perifrasi da plebeo disse " ... sono nello stomaco, scusi Maestro ". Mica scusa Valentino ....che sono sceso di oltre trentacinque centimetri oltre al necessario ... Il Maestro ignorò completamente l'informatica e chiese a Yoghi un "pezzetto di lastra radiologica". Prese decisamente alla sprovvista Yoghi che non sapeva dove recuperarla, e non sapendo a che uso era destinata interrogò il Maestro sulle misure che gli erano necessarie e questi gli rispose in modo secco " piccola, basta un 10x10 ". Yoghi andò nel panico quindi prese la porta dell'ambulatorio e sparì mentre il Maestro continuò la sua indagine con i metodi tradizionali quindi abbassalingua, specchietti divaricatori e quant'altro riteneva gli servisse. Era comunque evidente che conosceva l'ambulatorio come le sue tasche da come si muoveva disinvoltamente. A me non rivolse la parola. Dopo un po' ritornò Yoghi, trafelato ed ansimante, aveva con se la lastrina radiologica, una vergine: spiegò che era dovuto andare in radiologia a farsela dare. Il Maestro la scartò e quindi cominciò a tagliarla e sagomarla poi disse a Yoghi di togliermi la cannula tracheostomica. Yoghi me la tolse, ma si guardò bene dl lavarla e ricondizionarla, piuttosto l'avrebbe sostituita con una nuova. A questo punto il Maestro si fece dare del cerotto, che adesso che era rientrato Yoghi non trovava più niente, e cominciò a nastrarmi la lastrina tagliata e sagomata, sopra lo stoma in modo da impedirmi totalmente di respirare attraverso il pertugio del collo. Io ero molto in ansia perché per me quella era una valvola di sicurezza, ma il Maestro er sicuro del fato suo. A questo punto mi fu ordinato di andare fino a giù, dal sesto piano a terra e di risalire per le scale, e di farlo almeno due volte prima di rientrare in ambulatorio. Mentre salivo e scendevo, mi interrogavo se ero io lo scemo o se erano loro due: per tappare ermeticamente lo stoma, bastavano un pezzetto di garza ed un po' di cerotto senza ricorrere alla sceneggiata della lastrina radiografica: io normalmente, per parlare ( quel che riuscivo a parlare) dovevo chiudere lo stoma con la punta di un dito, ed aria non ne passava certo ! Ma il Maestro era lui e quindi .... Rientrai in ambulatorio, un po' affannato ma tutto sommato soddisfatto perché mi sembrava che il mio test fosse stato superato, così, ad intuito, ovviamente. A pensarci dopo, nessuno mi seguì o mi accompagnò quindi se fosse successo qualcosa sarei finito direttamente in rianimazione, ma tanto in ospedale c'eravamo già.... Ma ne avevo subito un altro da fare: dovevo bere un bicchiere d'acqua senza avere perdite attraverso la ferita operatoria. Invitarmi a bere un po' d'acqua era come invitarmi ad una festa di nozze, a me che soffrivo da tempo di sete come mai mi era capitato nella vita. Trangugiai l'acque e ne chiesi ancora e poi ancora un bicchiere. Dio volle che non me ne andasse neanche una goccia di traverso, forse mi aiutò l' infinita sete che stavo soffrendo da diversi giorni. Allora il Maestro decise di passare alla fase due. Chiese a Yoghi di procurargli una cannula particolare e lui, ovviamente immediatamente la procurò. Rimasi basito nel vederla: era piccola, sottile, a vederla maneggiare sembrava anche morbida, altro che il tronco di canna bianco che avevo portato finora. Mi fu spiegato, ma credo sarebbe più opportuno sottolineato, che si trattava di una cannula carissima, preziosissima, che addirittura percepiva la temperatura corporea e che, riscaldandosi, acquisiva flessibilità. Ovviamente mi fu ribadito almeno un pario di volte che costava un accidenti. Il Maestro si fece portare da Yoghi un bisturi nuovo. Ebbi un fremito che si fermò solo quando mi accorsi che gli serviva per praticare una apertura strana sul dorso della cannula. Io non capivo proprio questo grande lavoro di cesello ma credo che Yoghi lo avesse intuito perché stava a guardarlo operare la cannula riempiendolo di encomi, dandogli del genio, insistendo che doveva imparare ancora tante cose e Dio solo ricorda quante altre sviolinate. Alla fine del suo lavoro, il Maestro aveva "inventato" la cannula finestrata ( normalmente in commercio). Come un sacerdote pone la croce, me la posizionò dentro lo stoma e chiuse il nastrino dietro al collo. Mi disse "prova a parlare adesso". Io provai e "miracolosamente" l'aria proveniente dai polmoni trovava una strada nella finestratura per raggiungere la gola e far vibrare l'unica corda vocale che mi era rimasta. Un tripudio di entrambi, si auto compiacevano dei loro risultati e reciproci meriti lasciando me solo come oggetto fuori campo, un corpo abbandonato dopo un'autopsia. Poi prese il Maestro a parlare con Yoghi di Marghera e gli spiegò, ma credo che intendesse parlare con me indirettamente,che l'area intorno a Mestre era estremamente contaminata dai fumo di Marghera e che questa zona era tra le più colpite d'Italia dalla patologia del tumore alla laringe. Disse a Yoghi che io avrei fatto bene a trasferirmi come se fosse una cosa facile. Un accenno di saluto? No, mi fu detto di andarmene e così feci, tentai un cenno di ringraziamento ma nessuno dei due era più interessato a me per cui lasciai la stanza in silenzio che potevo provare a parlare, ma non ancora urlare.

19 Novembre 2001, la dimissione

Il ricovero pareva finalmente giunto al termine. A me appariva un miracolo. Finalmente nuovamente libero. La mia prigionia era finita. Non mi ero reso conto, in realtà, che il calvario era ancora molto ma molto lungo. Ero abulico, indifferente al tutto, mi piaceva l'idea di uscire ma mi appariva anche una enorme fatica, troppa da affrontare tutta in un momento, gioia e stanchezza si mescolavano e non davano certo una immagine precisa delle mie emozioni. Era pur vero che ancora ero sotto l'effetto pesante di tranquillanti e che quindi continuavo a sbavare ed a sporcare e sporcarmi ovunque. Non mi ero reso esattamente conto che in realtà stava iniziando un nuovo calvario. Prima della dimissione, infatti, furono convocati dallo psichiatra i miei familiari per dare loro delle istruzioni in relazione alle mie condizioni emotive più che a quelle mediche. Per quell'aspetto, a detta di Yoghi, ero perfettamente a posto ed il suo lavoro era finito. Così fui rinviato al servizio del SERT del mio distretto sanitario. L'appuntamento con Yoghi sarebbe stato di li ad una quindicina di giorni. Se ne sarebbe riparlato a Gennaio 2002.

Il rientro a casa in auto

Credo che sia venuto mio fratello a prendermi in ospedale, dico credo perché ho un ricordo molto vago a causa della intorpidita visione del mondo che mi era provocata dai sedativi. Ovviamente portarono loro la borsa e i pochi stracci che avevo con me, non ricordo un saluto cordiale con i medici e gli infermieri, eppure era stato, a detta di tutti ed anche della lettera di dimissione, un ricovero lungo e difficile sotto tutti i punti di vista. Ero rimasto li quasi un mese, erano passati molti parenti a salutarmi a trovarmi, alcuni erano anche stati allontanati, le peripezie non erano state poche, ma non riesco a ritrovare un bel ricordo di quei giorni.

Salii in macchina con un grandissimo sonno, una stanchezza profonda, demolente. Partimmo e sentii che mio fratello aveva voglia di bere un caffè ... era stressato da quell'ambiente solamente ad esserci rimasto dalle 12 alle 16, orario di arrivo ed orario di uscita. Io dissi che se avevano piacere ppotevano fermarsi in autogrill che io avrei aspettato in auto. La macchina era calda, si stava bene, l'autogrill molto vicino all'ingresso dell'autostrada, così si fermarono praticamente subito e fra di me ne fui veramente felice perché cominciava per me l'ansia di quanto sarei stato di peso per i miei familiari. Mentre erano a prendere il caffè io mi assopii e quindi addormentai sul sedile posteriore della macchina. Volevano accompagnarmi a casa di uno di loro, dei miei genitori, ma io fui anche troppo irremovibile nel pretendere di andare a casa mia. Arrivammo e mi misero a letto.

Dicembre 2001

Ovviamente continuavo la mia terapia basata su venti gocce di tranquillante la mattina, appena sveglio, venti subito dopo mangiato a pranzo e venti la sera, inoltre per dormire assumevo anche un normalizzatore del sonno. Decisero che non potevo restare da solo in una appartamento, ed alla luce degli eventi devo ringraziare il senno dei fratelli che si riunirono, assieme a mio figlio a casa mia una sera. Concordarono fra di loro dei turni di guardia, loro sostenevano di assistenza, ma io li interpretavo come prigionia notte e giorno. Quella sera, non so cosa mi abbia preso, siccome in casa avevo delle sigarette, lasciai il salotto per andarmene in cucina, spalancai la finestra e mi accesi la prima sigaretta da dopo l'intervento, una Marlboro, meravigliosa .... Mi beccò mio fratello, ovviamente. Una discussione ( per quanto ero in grado di parlare) perché mi redarguì fortemente ed alla fine mi minacciò di sospendere qualunque tipo di assistenza se io mi fossi comportato in quella maniera. Alla fine cedetti e gli consegnai il pacchetto, con il cuore dentro, per quanto rimbambito dai farmaci, in grado di comprendere che non avrei potuto restare vivere da solo. Così definirono che Marco, mio figlio, si sarebbe trasferito da me per la notte e che poi durante il giorno si sarebbero avvicendati per dare continuità di assistenza, controllare le assunzioni e farmi anche compagnia. Io avevo una macchina, una Fiat Marea color prugna metallizzato ma mi era stato assolutamente vietato di utilizzarla e mi avevano anche sequestrato le chiavi per cui restava stabile in garage. Col senno del poi devo dire che veramente non ero in condizioni di guidare. Iniziò così un periodo di vita vegetativa: Marco aveva la sua attività e spesso si dedicava al suo lavoro di informatico durante la permanenza, io di mio avevo solamente la televisione e poca forza, poca volontà, poche emozioni. Ciondolavo per casa e l'abulia mi stava ossessionando tranne che i tranquillanti mi ovattavano i pensieri e riuscii così a sopravvivere per un periodo. Ancora abbondantemente medicato alla gola, stentavo a rasarmi, a fare toilette; temevo la doccia come micidiale per il rischio di inspirare acqua, mi vedevo letteralmente allo sbando. Inoltre non avevo tagliato i capelli prima del ricovero ed erano trascorsi almeno due mesi dall'ultimo taglio per cui anche questa componente di disordine mi irritava. Una mattina decisi di sfuggire al controllo di Marco per andare a tagliarmi i capelli così mentre lui dormiva ancora, gli lasciai un bigliettino sul tavolo della cucina che suonava più o meno così " ti ho fregato la macchina per andarmi a tagliare i capelli al centro commerciale, a dopo". Non so se lui lo lesse con una virgola di troppo per cui risultasse "ti ho fregato" fatto sta che io andai, devo dire in condizioni pietose che solo Carlotta, la mia amica parrucchiera avrebbe potuto tollerare, e mi feci fare questo impellente taglio di capelli, ma mentre tornavo alla macchina, vidi Marco arrivare di corsa, trafelato, preoccupato, ansioso, di corsa: aveva percorso circa quattro chilometri a piedi per raggiungermi ed io, con la flemma dettata dai miei tranquillanti non compresi la sua profonda irritazione e forse anche molto di più che irritazione per cui addirittura gli proposi di guidare io anche al rientro. Io vivevo in un mondo mio per cui ignorai completamente la sua irritazione: io ero riuscito nel mio intento, per me era una affermazione - riuscita - di libertà, di autogestione, di autodeterminazione. A distanza di anni penso di avere realmente fatto una sciocchezza perché Marco aggredendomi verbalmente in modo violento mi disse che ero sotto la sua responsabilità e che se mi fosse successo qualcosa si sarebbe sentito in colpa e colpevolizzabile da parte di tutti per una distrazione che non avrebbe dovuto permettersi. La cosa non finì, ovviamente, tra me e Marco, ma venne riportata anche agli altri Angeli custodi che restrinsero ancor più, da allora, i controlli ed i relativi permessi. Io la vissi molto male perché ritenni di essere in "punizione" per un evento assolutamente innocente.. pensavo che in fondo mi ero pagato io il taglio e non comprendevo tanta agitazione. Fatto sta che la mia clausura divenne ancora più rigida. E a proposito di rigidità, c'è da segnalare che l'inverno 2001 ed in particolare tra fine dicembre e tutta la durata di gennaio 2002, le temperature medie erano nettamente al di sotto delle medie: in poche parole faceva un freddo eccezionale mai registrato negli ultimi vent'anni. A me poco importava perché ero sempre chiuso in casa e non mi rendevo neanche conto di quello che succedeva fuori. Una sera, era buio, ma penso non fosse stato tardissimo, Marco e Sabina, la sua futura moglie, decisero di accompagnarmi fuori, a fare due passi in centro, ben coperto, per distrarmi un po'. Io accettai di buon grado l'offerta anche se mi sentivo stanchissimo al solo pensiero di vestirmi per uscire. Salii in una macchina ben preparata calda ed accogliente e come presi posto in macchina mi assopii. Mi "svegliarono" da quel torpore quando arrivammo a Mestre. Non si trovava parcheggio perché il periodo prenatalizio aveva portato molta gente in centro per cui, con l'intenzione di entrare in un centro commerciale, parcheggiammo la macchina piuttosto lontano dallo stesso. Io non capivo perché avessimo dovuto andare fino a li e soprattutto perché avrei dovuto abbandonare quel mio cantuccio caldo e comodo, ma mi dissero che vedere un po' di gente, un po' di luci, mi avrebbe risollevato lo spirito. Scesi dalla macchina e subito fui assalito da un brivido di freddo tremendo. Tentai di chiudere il piumino che avevo indossato, ma non potevo chiuderlo troppo altrimenti non avrei potuto respirare: anche se ero senza cannula, l'idea di stringere qualcosa intorno al collo mi soffocava. Per me la strada dalla macchina al centro commerciale sembrò eterna, infinita, faticosa, tutta in salita e quando arrivammo e si spalancarono le porte diffondendo il caldo attorno, mi sentii "salvo". Non ebbi certo voglia di immergermi in mezzo ad una marea di persone che schiamazzavano, che rendevano l'ria insopportabile, calda, ma di un calore umido ed impregnato di altri aliti. Chiedere di rientrare mi sembrava demordere da una azione scelta volontariamente ed accettata ed anche compromettere la passeggiata dei due ragazzi, ma ad un certo punto vinse la sfiducia, il malessere, emerse il mio vero desiderio, unico e intrattenibile: quello di fuggire di li. Marco e Sabina si dimostrarono molto comprensivi e quindi mentre Sabina andò a prendere la macchina per recuperarmi in prossimità del centro commerciale, Marco restò con me. Non so se ci mise tanto tempo o fosse a me che sembrò una eternità, ma il freddo mi stava letteralmente avere delle convulsioni irrefrenabili, restare all'interno.. c'era aria troppo calda e viziata, all'esterno troppo gelata. Restammo nella bussola, tra le due porte che sia aprivano e richiudevano in continuazione portando aria freddissima dall'esterno alternata ad aria caldissima e soffocante dall'interno, ed intanto Sabina non arrivava .... Marco sembrava disperato. Finalmente vedemmo la macchina e riuscii a trovare ancora un fondo di energia per salirci e tentare di frenare le convulsioni da freddo. Credo, ma il mio ricordo qui si fa confuso, che mi abbiano accompagnato prima dai miei genitori, che era la casa calda più vicina, e poi a casa, ma il mio ricordo sfuma nel tepore della macchina e nel mio stato confusionale. La sera di Natale decisero che, nonostante sbavassi in modo indecoroso, sarei stato tra gli invitati della abituale festa in famiglia. Mi preparai per bene, volevo dare una immagine di me edificante. Nella lettera di dimissione era testualmente scritto che "il paziente si alimenta e respira per via naturale" ma io non mi riconoscevo esattamente in questa condizione: la fatica per respirare era veramente troppa e mangiare era un grosso problema, ma tutti sostenevano che si trattava di somatizzazione di un problema fisico, che avrei dovuto abituarmi, soprattutto alla astensione dall'uso di alcoolici. Insomma, fu attribuito ancora una volta all'alcool il reale mio nemico. Eppure anche se non bevevo ero in uno stato vegetativo. Portarono da mangiare ed io tra una sbavata e l'altra forse riuscii anche a mangiare qualcosa, ma finita la cena, o perlomeno quando ritenni di averla finita io, venne il crollo totale. Credo di aver tentato di riprendere forza andando in bagno, sciacquandomi il viso, ma avevo anche finito i fazzoletti che mi servivano per asciugare le bave che non riuscivo a contenere. Credo di essere stato uno spettacolo pietoso, che avrei certamente fatto meglio a restarmene a casa. Mi vergognai moltissimo del mio stato e quando mi resi conto di tutte queste cose, esausto, chiesi a Marco se avesse potuto riaccompagnarmi a casa. Non ricordo a che ora lasciai a casa dei miei genitori e neanche se venne con noi anche Sabina, almeno a fare compagnia a Marco. Per contro ricordo molto bene che mia sorella Mariapaola, aveva ripetuto più volte che era necessario sospendere l'assunzione di così tanta benzodiazepina perché arrivava a crearmi problemi esistenziali. Ovviamente nessuno si sentì di contraddire l'impostazione data dai medici dell'ospedale e tantomeno quelli dello psichiatra. Rientrammo in casa e mi misero a letto, non ricordo neanche di esserci arrivato, solamente il caldo tepore di casa mia ed relativo ambiente a me familiare.

La convalescenza

Dalla dimissione del 19 dicembre, al 26 dello stesso mese, ero sostanzialmente coperto per le assenze dal lavoro ma era necessario che mi recassi dal mio medico di base per farmi prescrivere dei giorni di convalescenza. Con la lettera di dimissioni dell'ospedale, a firma di Yoghi andai, accompagnato ovviamente, dal medico di base. Il freddo era intenso e la sala d'attesa, che all'epoca era ridottissima, affollata e quindi con un'aria per me irrespirabile. Non avevo molte alternative se non quella di trovarmi un posticino ( che con mia sorpresa mi fu ceduto da un signore ) ed attendere. Cominciai a comprendere quanto io fossi impresentabile quando mi invitarono ad accedere davanti a tutti per la visita del medico. Credo, ma non ricordo, di aver generato pietà i parecchi dei presenti. Probabilmente avrei dovuto chiedere al medico di venire lui a casa mia, ma non era una mia abitudine: "se si può si va dal medico e non lo si fa venire a casa", così mi era stato insegnato e così spesso i medici di base mi avevano ribadito. La lettera di dimissione non faceva il benché minimo accenno a quanto avrebbe dovuto durare la convalescenza, mi invitava semplicemente ad una visita di controllo dopo una quindicina di giorni. Il Medico di base lesse la lettera, mi diede un'occhiata e poi disse " cominciamo con tre mesi, poi stiamo a vedere come va ! ". Fu un'altra doccia fredda: ma come tre mesi, avevo già trascorso oltre un mese in ospedale, con altri tre mesi sarei mancato dal lavoro per oltre quattro mesi, altro che quindici giorni e torna tutto come prima, ma perché fui preso in giro in questa maniera, perché tre mesi, perché tutto questo. Ovviamente impugnò la prescrizione e la lettera dello psichiatra, mi prescrisse i farmaci che potevano mancarmi e mi fece tanti auguri nel salutarmi. Uscii incredulo, bastonato psicologicamente, distrutto moralmente, ma mi accorsi che non riuscivo a piangere: il pianto era soffocato in gola assieme alle mie ferite, piangere mi faceva male, fisicamente e spiritualmente. Cominciai a riflettere su alcuni aspetti della mia vita che fino ad ora non avevo mai considerato possibili per me: il primo fu il pensiero di una vita spenta, finita, addio canto, addio dialettica, addio vita sociale, il secondo pensiero corse al reddito, se mancavo ancora oltre i sei mesi nell'arco dei tredici sarei passato ad una retribuzione del cinquanta per cento e non me lo potevo assolutamente permettere visto che ero reduce dalla separazione e che per ricostruirmi un habitat avevo speso anche soldi che non avevo, il terzo pensiero era la perdita - comunque fosse andata - del mio ruolo professionale e quindi anche sociale.

Già in ospedale, quando Yoghi mi disse che avevo una bello vocina, era iniziata la mia demolizione, ma adesso entravano in discussione problemi molto più grossi ed esistenziali del canto, andava realmente in discussione la mia capacità di produrmi il reddito con il quale vivere. Onestamente vidi una situazione molto nera nonostante i miei famigliari mi rassicurassero che non avrei avuto problemi almeno fino a quando non fossi riuscito ad uscire da quel maledetto tunnel. Ma non fu sufficiente.

Attesi qualche giorno dopo capodanno per fare un'altra delle mie enormi imprudenze. La gola sempre irritata mi provocava continui colpi di tosse, la terapia di psicofarmaci mi provocava continue perdite di saliva, alla fine mi ritrovavo spesso, nonostante il numero infinito di fazzoletti che usavo, ad essere tutto sporco. Fino ad allora il mio abbigliamento normale era con camicia abbottonata e. di solito, cravatta chiusa perché la camicia aperta e la cravatta semi aperta mi dava un senso di disordine totale. Adesso non potevo certo continuare a portare camicie. Ma come fare ? Pensai al pile, un modo comodo per potersi cambiare frequentemente, lavare rapidamente e restare caldo in casa. Avrei dovuto procurarmene un po' di capi, tra pantaloni e giacche. A Marghera, cittadina che conosco molto bene per averci lavorato per diversi anni, il sabato ed il martedì si svolge il mercato rionale, uno dei più grossi ed importanti della zona. Si creò, un sabato mattina, un "buco" nell'orario di vigilanza ed io ne approfittai subdolamente per tirare fuori la mi a Marea ed andarmene al mercato di Marghera a comprarmi dei corpetti nuovi, giacche e pantaloni in pile. Quando si dice fortuna, trovai parcheggio, però tecnicamente in divieto di sosta, proprio vicino alle bancarelle per cui, conoscendo a fondo quel mercato, ci misi pochi minuti a fare i miei acquisti e tornare alla macchina. E quando si dice sfortuna ? Significa che la macchina non ne volle sapere di ripartire. Cominciai ad innervosirmi infinitamente perché avrebbe dovuto essere una uscita di nascosto e questo rischiava di compromettere tutto. La Marea era una macchina aziendale e sapevo che esisteva un contratto di assistenza illimitato con la Europ assistance, per cui chiamai. Una, due, tre volte, mi risposero e, poiché non capivano quello che dicevo, riattaccavano. Ad un certo punto, disperato, tirai fuori tutta la voce che potevo, ricomposi il numero e per prima cosa li pregai di non buttare giù il telefono e di avere pazienza. Trovai finalmente un operatrice cortese che stette ad ascoltarmi, mi chiese la localizzazione della vettura e mi garantì che di li a poco, sarebbe intervenuto un carro attrezzi. Pensai che tra l'attesa, l'arrivo, il soccorso ed il rientro, la mia "copertura" sarebbe assolutamente saltata. Cominciai ad andare in fibrillazione perché il tempo passava e non vedevo comparire il mezzo di soccorso. Il fatto poi di essere, e saperlo, in divieto di sosta, mi poneva nella condizione di essere terrorizzato nel caso fosse arrivato un vigile perché come avrei fatto a farmi capire ? Ad un certo punto vidi sullo sfondo della strada comparire il camion giallo dell'assistenza, arrivò, il conducente scese e mi chiese cosa non andava. Gli spiegai che la macchina era rimasta ferma diverso tempo in garage e che la stavo muovendo per la prima volta dopo quasi due mesi. Mi disse che avrebbe fatto manovra in modo da arrivare con i cavi dalla sua alla mia batteria e che, probabilmente, sarebbe ripartita subito. Questo lo sapevo anch'io, ma non avevo con me ne cavi ne un'anima gentile che potesse farmi fare il ponte. Mi collegò, salii in macchina e, ovviamente questa partì immediatamente senza alcun problema. Mi sentii ancora più depresso: oltre un'ora "persa" per via della batteria scarica. Ma non poteva succedere ad uno che non aveva fretta, che non fosse stato in fuga, che fosse stato in grado di chiedere naturalmente aiuto, no, doveva succedere a me ! Andai dall'elettrauto più vicino per farmi montare una batteria nuova, non avrei avuto nessun problema a farmi rilasciare la fattura e poi farmi rimborsare la spesa dall'Azienda. Il meccanico mi rispose che l batteria non era da buttare, che sarebbe stato sufficiente metterla in carica ed il problema si sarebbe risolto da solo. Ma a casa non avevo un caricabatterie e lui mi disse di andarmelo a comprare che con poche lire o pochi euro, che erano entrati in vigore proprio dal primo gennaio, avrei sopperito al cambio, ad un prezzo decisamente più conveniente. Pensai che la mia fuga era durata anche troppo e che già avrei avuto fortuna se mi fosse andata bene. Rimisi in moto e non spensi più il motore fino a casa, rimisi in garage la macchina, presi il mio bottino e salii in casa. Questa volta la fortuna mi aveva assistito perché nessuno era ancora arrivato a casa mia e non ero quindi stato scoperto. Ero affannato, sudato e molto affaticato, cercai di ricompormi più velocemente possibile ma era praticamente impossibile, oltretutto montava una tensione nervosa che non mi aiutava certamente a nascondere la mia malefatta. Andò tutto bene perché feci in tempo a fare tutto senza che nessuno se ne accorgesse. Ma come avrei giustificato i miei acquisti ?

La tracheotomia in ambulanza

Marco, mio figlio, ricorda così, sommariamente la vicenda di quella sera: "Ricordo che avevo aperto da poco la partita iva, quindi era gennaio 2002. Immagino che tu possa avere dei grossi buchi ricordando quel periodo, perché ti avevano prescritto una dose di benzodiazepina da cavallo. Ho preso due grossi spaventi: uno quel sabato mattina che hai preso la macchina e sei andato a tagliarti i capelli e l'altro quando all'una di notte, mentre giocherellavo con il flipper di un Windows NT, ti ho sentito rantolare. Ti dicevo "chiamo l'ambulanza" e tu facevi segno di no, poi sei diventato cianotico (in 5 secondi) e hai praticamente smesso di respirare ed io ho chiamato il 118. Sono sceso, perché pensavo che arrivassero subito, invece ci hanno messo venti minuti e io pensavo "ho lasciato mio papà a morire da solo". Per fortuna hai mantenuto la calma, ti sei sdraiato e hai ridotto al minimo tutto. Quando sono arrivati ti hanno visitato in camera e poi ti hanno portato in ambulanza per riaprire il tracheostoma, e poi via di corsa all'ospedale. Io ho passato un po' di tempo, nei mesi seguenti, a pensare se sarei stato in grado di praticare una tracheotomia con un coltello da cucina, ma per fortuna non c'è stata l'occasione di provare.

Certamente ricordo molto bene anch'io l'episodio: non volevo l'ambulanza perché per me sarebbe stata la prima volta che si chiamava un intervento d'urgenza e non ero in grado di distinguere quanto urgente fosse e quanto avrei potuto riprendere fiato da solo. Certamente la reazione di distendermi a letto ed attendere cercando di restare sereno ed immobile fu una scelta corretta, e me lo dissero anche in ospedale, ma il vedermi arrivare in camera due infermieri, un medico, un borsone enorme, rosso, le bombole, mascherine, mi fece una impressione spaventosa. Capii che loro non scherzavano, loro avevano capito perfettamente che stavo rischiando: io pensavo al respiro, loro pensavano alla mancanza di ossigeno al cervello che mi avrebbe portato in una condizione di coma con conseguenze non prevedibili. Mi fecero la rianimazione cardiaca e mi misero la mascherina dell'ossigeno quindi tentarono di infilarmi un tubo direttamente dalla bocca ai polmoni ma l'operazione sembrava complicarsi maledettamente mentre la mia agitazione cominciava a salire perché, oltre che per la paura, anche per le manovre che tentavano di fare che iniziavano a diventare realmente invasive. Credo di aver capito chi era il "capo" quando ha dato ordine di trasferirmi subito in ambulanza, e ripeté tre o quattro volte "subito". La barella era arrivata e via, giù per le scale fin dentro l'ambulanza, ma non siamo partiti. La dottoressa, ritengo, mi disse " sentirà un po' di male ma è necessario " . Vidi che si faceva sporgere un pezzo di tubo trasparente prelevato da un componente dell'ambulanza quindi un bisturi e, con un colpo secco e deciso, mi aprì la ferita appena rimarginata lungo la gola, mi infilò il tubicino e diede ordine di partire immediatamente dopo aver chiuso le portiere. Mentre partivamo cominciarono a legarmi, con le cinture, alla barella. Facevo una fatica infinita a restare in equilibrio su quel ripiano così stretto ed instabile, loro mi trattenevano, barcollando a loro volta dentro quel piccolo spazio dove eravamo in tre. Io cominciai, di fatto, a riprendere a percepire l'arrivo di aria nei polmoni immediatamente dopo l'incisione, e mi pareva di essere ritornato nel mondo dei vivi. Ripresi il mio training per abbassare il consumo di ossigeno, cercai di restare calmo mentre - credo - mi iniettavano un sedativo, sempre in corsa e con la sirena spiegata. Fino a questo punto lo ricordo, poi penso di essere passato direttamente dall'ambulanza alla sala operatoria, avvisata via radio del mio arrivo. La mattina seguente mi ritrovai in corsia, a letto; avevo ripreso a respirare e mi sentivo sfinito, ma tutto sommato non ebbi un grosso trauma emotivo, lo considerai un incidente di percorso, ed ancora mi chiedevo se fosse stato necessario un intervento così urgente. Ma mi accorsi che avevo nuovamente la cannula, il tubicino messomi in ambulanza era stato rimpiazzato da un impianto fatto in sala operatoria. Ovviamente non mi portarono nell'ospedale dove ero stato operato, ma all'ospedale del mio distretto, e li fecero il minimo necessario per rimettermi in condizione di sicurezza e mi rispedirono a casa dopo due giorni, raccomandandomi di andare dove ero stato operato per una indagine più approfondita. Mi raccomandarono, comunque, di non aspettare mai più così tanto tempo, qualora si fosse ripetuto l'evento e mi spiegarono i rischi a cui ero andato incontro: sarebbe stato anche possibile non morire soffocato, ma non si sarebbe potuto sapere quali danni cerebrali avrebbero potuto prodursi, e per questo, ovviamente, fui pesantemente sgridato, e con m,e i miei poveri familiari. Mi spiegarono che avevano dovuto fare una aspirazione del'inalato dai polmoni perché l'apertura della stomia in ambulanza ci aveva portato dei residui di sangue e per sicurezza, che mi avevano posizionato una cannula cuffiata ( che non sapevo allora cosa fosse ) ad evitare che entrassero degli altri residui e che il giorno seguente mi avrebbero messo una cannula normale perché di fatto si trattava di una apertura di una ferita non ancora completamente chiusa e quindi non particolarmente invasiva ma che avrei dovuto riferirmi quanto prima alla struttura che aveva eseguito l'intervento in quanto si presentavano delle stenosi ( anche questo termine sconosciuto ) che avrebbero dovuto valutare in sede post operatoria e che il loro era stato solamente un intervento mirante alla prevenzione del soffocamento e che, se vessi mantenuto la calma come avevo saputo fare, sarei stato assolutamente fuori pericolo.

Il secondo ricovero da Yoghi

Qualcuno per me chiamò al telefono Yoghi, ovviamente mia sorella Mariapaola, che aveva una particolare influenza su di lui che mi fissò per il giorno seguente una visita di controllo. Partimmo presto la mattina perché dalla clinica ci separavano circa centotrenta chilometri e l'appuntamento era alle 9. Ovviamente, nonostante l'influenza che Mariapaola aveva su Yoghi non ci evitò di aspettare un paio di ore prima di essere ricevuti. Il 15 Gennaio 2002, neanche un mese dopo essere stato dimesso, ero ancora li, in un posto del quale non avevo fiducia, che mi ispirava grande malinconia, dove avevo già sofferto molto. Fummo ricevuti, alla buonora, e Yoghi mi visitò personalmente. Raramente mi era capitato di verificare quanta falsità poteva esistere in un uomo. Cominciò a dire che la crisi respiratoria era stata certamente provocata dall'abuso di alcool e di fumo, che tutto sommato era colpa mia perché avevo preso freddo, perché avevo... non so quante ne tirò fuori per non ammettere che era una responsabilità sua, della sua equipe e del Maestro, credo che mi abbia letteralmente ricoperto di infamia, infamia che poi mi ricadde puntualmente addosso. Così, disse che a causa del mio comportamento scellerato, avrebbe dovuto ricoverarmi d' urgenza il giorno stesso. Mariapaola tentò di spiegargli che eravamo partiti da casa senza un minimo di biancheria, uno spazzolino, nulla per un eventuale ricovero e che perlomeno se fossimo stati avvertiti avremmo provveduto, ma Yoghi fu inflessibile : le mie responsabilità, la mia vita da incosciente lo costringeva a ricoverarmi subito. Invocò persino il mancato incontro con un responsabile del SERT del mio distretto, come consigliatomi dallo psichiatra e nonostante mia sorella spiegasse che c'erano state di mezzo le festività natalizie, capodanno, un ricovero, sembrava non intendere ragioni: non ero andato ! E così fu. Io ero, direi quasi per fortuna, in uno stato di semi incoscienza, considerato che comunque, anche quella mattina avevo assunto le mie 20 gocce di benzodiazepina e quindi accettai la cosa quasi con indifferenza. Mi accompagnarono direttamente dall'ambulatorio alla camera invitandomi a mettermi a letto. Cercai di spiegare che non avevo un pigiama e mi chiesero il perché, come mai, se ero uno sprovveduto. Confabularono con Mariapaola e credo che le spiegarono che si sarebbe trattato di un ricovero di pochi giorni, per mettere ben in ordine quanto fatto nel mio distretto, insomma, se non ci fosse stato lui ... Così Mariapaola comprese che avrebbe dovuto rientrare a casa, recuperare il necessario per un paio di notti e ritornare in ospedale. L'alternativa sarebbe stata andare a comprare tutto nuovo,ma sembrava maledettamente più complicato che recuperare il necessario a casa. Fuori era anche un tempo indecente, freddo e strade poco sicure, pensare che avrebbe dovuto percorrere altri 130 chilometri a tornare a casa, 130 per tornare in ospedale ed ancora 130 per rientrare nuovamente, dopo averne percorsi 130 la mattina, per un totale di 520 faceva male a me, figuriamoci a lei. Ma tutti erano d'accordo: la responsabilità era mia ed era me che avrebbe dovuto ringraziare. Il mio spirito stava crollando perché alla fine arrivai a crederci anch'io che la responsabilità, tutto sommato, era mia. Oggi mi chiedo come si sia potuta costruire una favola così impensabile e riuscire a farla credere sfruttando il proprio ruolo di primario ospedaliero. Mariapaola arrivò nel pomeriggio avanzato, ovviamente già affaticata sia dalla strada che dalla tensione nervosa che la rendeva elettrica. Sarebbe bastata una telefonata di Yoghi al mio distretto per avere una relazione dell'accaduto ed avrebbe risparmiato una serie di viaggi di assurde complicazioni, ma oramai era così e non aveva neanche lei alternative che accettare il sopruso. Seppi che rientrò a casa a notte fonda perché ad evitare l'autostrada, che il tempo era inclemente ed era salita parecchia nebbia, aveva optato per la strada normale, finendo anche per smarrirsi ed arrivare a casa a notte fonda. Mi sentii responsabile anche di questo. Io non potevo fare nulla se non cercare di restare tranquillo. Passai la notte in ospedale, ovviamente e la mattina seguente, con tutta calma, mi fecero una laringoscopia, una visita di poco più di una decina di minuti, mi cambiarono la cannula, giudicata inadatta e mi rimisero a letto. Il terzo giorno mi dimisero, ma mi programmarono un nuovo ricovero, credo per mettersi d'accordo con il Maestro, ma questo a me non fu detto. Mi venne invece detto che avevo dei restringimenti della trachea causati da una cattiva cicatrizzazione della ferita chirurgica e che sarebbe stato sufficiente mettermi in anestesia totale ed intervenire con il laser a rimuovere queste stramaledette stenosi laringee. Ero ancora, decisamente, ingenuo perché non valutai che la lettera di dimissione di questo ricovero riportava il codice ICD-9 38001 che corrisponde a "pericondrite acuta del padiglione auricolare" . Un falso ! Ma perché un ricovero di tre giorni e poi la programmazione di uno nuovo ? Purtroppo adesso mi appare evidente: si rese conto che era stato portato a termine in modo non corretto il primo e doveva trovare un sistea per rifare tutto da capo, ma senza ammettere alcuna responsabilità.

Il terzo ricovero da Yoghi e la macchina per Milli

Ero anche molto preoccupato per Sara, mia figlia, perché avevo l'impressione che stesse buttando la sua vita a Londra, ma era la sua vita, ed io in queste condizioni ben poco potevo fare. Sua madre, la mia ex moglie, era pure andata a Londra, ma a me era stato vietato di prendere l'aereo per via della pressurizzazione. Avevo, sinceramente, anche molti altri pensieri che si affollavano nella mente. Sapevo benissimo della sua vita esagerata e non mi davo pace del fatto che c'era da parte mia una grossa responsabilità, con la separazione, per la sua fuga, ma cosa potevo fare in questi momenti ?

Il ricovero venne fissato per il giorno 6 febbraio 2002. Cercai di prepararmi a questo nuovo ricovero con il massimo di attenzione e preparazione. Con Milli ( ero affidato alla sua responsabilità ) andammo a comprare diversi corpetti bianchi, mutande dei pigiami, fazzoletti e tutto quello che poteva darmi la serenità di potermi cambiare e tenere in ordine tutti i giorni. Io, sinceramente, decisi ben poco perché ero sempre in uno stato di semi incoscienza a causa dei farmaci, e certo non fu gradevole uscire a fare compere con me, oltretutto ero sempre molto stanco, affaticato e desideravo sempre andare a letto. Mi era stato detto che sarebbe stato un ricovero di breve durata ma io non mi fidavo: volli tantissimo cambio di biancheria e tantissime scorte di tutto per evitarmi la sensazione di abbandono ( ingiustificata ) che avevo vissuto al primo ricovero. Milli, all'epoca, aveva una Fiat 500 Gran soleil, con un tettuccio apribile in tesuto che spifferava continuamente. Decisi quindi di andare dal RE LEON, direttamente, senza passare per la sua segretaria ne dai colleghi per chiedergli se potevo avere una delega notarile, firmata da lui, per consentire a Milli di usare la Fiat Marea per andare su e giù da Venezia alla clinica dove sarei stato nuovamente operato. Ottenni un si deciso ed immediato, e devo dire fu molto più semplice del previsto perché nel giro di due giorni avevo in mano iol documento da lui firmato, con tanto di firma autenticata dal notaio. Alla gradevole sorpresa di tanta disponibilità, non corrispose quella sgradevole di verificare che il suo amico Gastone lo aveva già messo al corrente di tutte le mie vicissitudini, ma proprio tutte, alla faccia della privacy ! Sapeva del dichiarato abuso alcolico, dei miei problemi psichiatrici, delle mie resistenze e, ovviamente, di tutte le responsabilità che mi erano state addossate. Restai letteralmente basito: ma come era possibile che persone che reputavo di un certo livello culturale ed etico, si trasmettessero informazioni così riservate, parlassero e sparlassero di me e per di più mi mettessero anche al corrente di questi loro dialoghi, come a dire attento perché tutto quello che fai o farai, potrà essere usato contro di te. Uscii irritatissimo da quell'incontro, sapeva cose che non avrebbe dovuto sapere, come uomo ed ancora di più come presidente della società e sostanzialmente mio datore di lavoro. Venne a sapere anche, sempre da Gastone, ovviamente informato da Yoghi, che non ero accompagnato da mia moglie ma da una "donna", oltre a mia sorella. Oggi direi ( veramente lo pensai anche allora) "cose da pazzi". Allora, da lui, seppi che sarebbe venuto ad operarmi personalmente il suo amico Gasone e questo destò in me una grande agitazione perché mi era stato promesso un intervento tramite laringoscopia al laser mentre la fama del Pprofessor Gastone era quella di abile chirurgo. Cercò di consolarmi spiegandomi che ero nelle migliori mani d'Italia, ed io pensai anche che ero in mani molto anziane ed incapaci di utilizzare strumenti nuovi come il laringoscopio .... Pensai che quello che volevo, la macchina, l'avevo ottenuta e che non era in quella sede da trattare il tipo di intervento al quale sarei stato sottoposto. E poi, alla fine, ritenni che avrei avuto modo, nel tempo, di smentire, di far valere anche il mio punto di vista, di far comprendere .. pia illusione.

L'attesa fu straziante, gravida di dubbi, di incertezze, di paura. Ricordo che mi svegliavo spesso la notte con il timore di soffocare, dormii sempre sul fianco destro, che mi parve quello che mi consentiva una migliore respirazione, fino a sfinirmi, non mi giravo mai e tuta la parte destra del corpo mi si indolenziva, ma se mi giravo, mi girava la testa, se mi mettevo supino cominciavo a tossire, a pancia sotto non riuscivo a stare, qualche volta risolsi dormendo in poltrona o in divano. Riuscii anche ad ottenere, dalla direzione informatica dell'azienda, un computer portatile, un vecchio notebook in disuso e con quello cominciai a provare a passare un po' di tempo a "studiare" invece di disperdermi nel vuoto del televisore, nel buio dei pensieri o nell'ansia dell'attesa, si era ancora all'inizio dei "collegamenti facili" a internet, e ovviamente non avevo certo la connessione a casa, ma mi accontentavo.

Il grande giorno, il 6 febbraio, arrivò, inesorabile, da una parte ero preoccupatissimo e disilluso, dall'altra ero speranzoso di porre la parola fine a questa disavventura infinita. Ma Gastone, sarebbe arrivato o no ? Mi confermarono che il giorno seguente sarei stato operato, con il laser, niente di importante, tranquillo, mi dissero. E mi misero a digiuno. L'unica cosa mi tolsero ancora dei punti di sutura dell'intervento precedente, residui bellici ... La mattina seguente mi chiamarono, ero già sveglio da lungo tempo perché mi avevano sospeso la terapia con la benzodiazepina. Poi sedazione, anestesia e più nulla. Mi svegliai ripetutamente nel pomeriggio, ma in uno stato di incoscienza. Verso sera ebbi la terribile, inspiegabile, terrorizzante conferma: ero stato riaperto completamente "a cielo aperto", avevo dei forti dolori, il collo bendato completamente e molto stretto il tutto. Avevo il catetere urinario, riconoscevo la condizione in cui mi ero ritrovato dopo il primo intervento. Per me un disastro, altro che laser, altro che pochi giorni, si sarebbe ricominciato, ero sotto flebo, sedato ed inebetito. Il sondino naso gastrico mi intrigava maledettamente, mi assalì il desiderio di morire,li, sul posto, accidenti a loro ed alle bugie, basta ! Ma ero muto ed anzi, mi venne pure vietato di parlare e così ai miei parenti di rivolgermi la parola e di farmelo fare., Le ore non passavano mai, io d'accordo, non potevo parlare, ma ascoltare, almeno, musica, parole, notizie. Dissero che riposavo bene e sempre, e cosa avrei dovuto fare .. ero nella più profonda disperazione. Gli infermieri venivano nella mia stanza solamente per questioni strettamente di servizio, mai una parola, un tentativo di conforto, una "parola buona". Mi avessero detto cosa stava succedendo .. Yoghi non mi venne a parlare ne alcun altro medico, compresi che parlavano con mia sorella alla quale era stato vietato di riferire a me. La cannula cuffiata diventava insopportabile, stretta come era sulla trachea mi impediva il minimo movimento. La notte - leggo la scheda infermieristica - venne dichiarate tranquilla, ma temo che fu solo per effetto delle dosi di sedativi e di tranquillanti che mi propinarono. In compenso la febbre era ricomparsa ma il mio malessere era talmente generale che non l'avvertii di certo. Fui lasciato "a riposo" fino al giorno 12, dopo 6 giorni dall'intervento ancora non sapevo che cosa mi avevano fatto, sentti che si era trattato di una laringoplastica, ma questo mi diceva tutto e nulla. Così me ne restai senza nulla, vuoto, sbandato fino al giorno 13 quando mi visitò, bontà sua, direttamente Yoghi. Mi tolse dei punti di sutura e cominciò a sparlottarmi di cose andate male in sede operatoria, che non era stato possibile rimuovere le stenosi con il laser, ma che mi aveva operato il Maestro e che dovevo stare tranquillo che adesso andava tutto bene, che sarei stato ricoverato ancora pochi giorni poi mi avrebbe dimesso, che adesso non ci sarebbero più state complicazioni che, che, che ... che stufo che ero di sentirmi preso in giro. In compenso mi diede la buona notizia che avrei potuto ricominciare a deglutire e quindi mi tolse il sondino naso gastrico, e già questo fu un sollievo infinito perché ero riuscito a non farmelo sfilare dal caso, questa volta. Il giorno 18 fu un grande giorno, per me ... Venne il Maestro e prima del suo arrivo vissi un momento di agitazione in tutto il reparto, prima però venne Yoghi da me a sottolineare che il Maestro era venuto appositamente per me e che avrei dovuto fargli fare bella figura, ma bella figura di cosa ? Cosa avrei dovuto fare per farlo contento ? il Maestro mi fece cambiare la cannula da cuffiata a scuffiata, e mi autorizzò a farla cambiare con un'altra che mi posero sul comodino, ma io personalmente non avevo capito quale utilità ci fosse nel mettere l'una al posto dell'altra, ma lui parlava ed io facevo finta di comprendere tutto, tanto ero certo che chi doveva capire era qualcun'altro, non io che non contavo proprio nulla. Alla fine della visita mi rimandò in camera con la cannula completamente otturare con dei cerotti sostenendo che avrei dovuto respirare autonomamente. Ero terrorizzato, avrei dovuto fidarmi ? Ma la vita era la mia e morire soffocati, ne avevo provato l'emozione, non era tra le mie massime aspirazioni. Passarono verso sera, a medicarmi, a cambiarmi cioè tutta la sequenza infinita di cerotti che reggevano l'impalcatura del post intervento. In compenso cominciai a mangiare, ben s'intenda, budini, banane, succhi di frutta, yogurt, mica panini a formaggio ... Fortunatamente la febbre scese e mi trovarono apiretico per diversi giorni, ma, mi chiesi io, perché non mi mandano a casa ? Fu pazzesco, una attesa sfibrante, ore ed ore senza far nulla, stavo per arrivare ai miei 47 anni in uno stato pietoso. L'attesa avrebbe fatto impazzire anche un santo. Rivedo oggi la scheda infermieristica, e dal 23 febbraio al 4 marzo non mi fecero assolutamente nulla. Mi si illuminò la mente e compresi che ero li ad attendere che venisse nuovamente il Maestro, solo su suo ordine, unico a poterla autorizzare, sarei stato dimesso. Così aveva disposto e così era stato fatto. Il 4 marzo 2002 il Maestro arrivò. Che le cose andassero bene o che andassero male, volevo andarmene di li, sarei fuggito se solo avessi potuto, mi disse di deglutire un bicchiere d'acqua, davanti a lui, sempre con quel tono perentorio da capo' fascista quale deve essere stato. Mi scrutava dall'alto in basso cercando in me qualcosa che non andasse, ma era tutto a posto, anche perché ero stato pulito e preparato per questo incontro direttamente dalle infermiere, avevano riordinato la camera, rifatto il letto con lenzuola pulite, persino cambiato la coperta, oltre al copriletto, ovviamente. Insomma, ero tirato a festa, ma per un pigiama party, ma se avessero potuto mi avrebbero messo in giacca e cravatta. Mi rivolse la parola solo per chiedermi come stavo e che voleva sentire la mia voce, forte e chiara. Se fosse stato di mio, pur di uscire da quel manicomio gli avrei cantato anche il Barbiere di Siviglia, ma riuscii appena a sussurrare che andava tutto bene e che mi sentivo in grado di andarmene. Ero con il fiato sospeso, mi sentivo sulla lama di un rasoio finché non disse che il giorno seguente avrei potuto andarmene a casa. Di fronte a lui ebbi la resistenza di non reagire emotivamente, ma dentro di me ero una pentola a pressione. Finalmente la frase fatidica uscì da quelle labbra "domani si può mandarlo a casa". Riuscii a dominare la mia domanda "perché non subito?". E mi accontentai del risultato ottenuto. Questa volta - avevo imparato - non era stato chiamato in causa lo psichiatra, non avevo avuto denunce assurde, mi avevano lasciato solamente abbandonato nel mio letto per una quindicina di giorni di ricovero per nulla, ma forse l'idea era quella di testare quanto ci avrei messo ad impazzire. La mattina seguente ero pronto alle 5, speravo di uscire più presto possibile nel timore che qualcuno o qualcosa gli facesse cambiare idea, ma avrei dovuto attendere una macchina da Mestre per poter rientrare. Mi dissero che non c'era nessuno disponibile per quel giorno salvo .... la mia ex moglie o meglio la moglie dalla quale ero ancora separato legalmente ma non divorziato, ma che avrei dovuto dare io la conferma che mi andava bene. A me andò benissimo, mi bastava scappare da quella gabbia di matti, anche se mi avevano avvisato che avrei dovuto ritornare per i controlli post operatori, ma si parlo "fra un mese" e poi ancora un'altro e poi un terzo, insomma, avevo delle lunghe pause. Lei, la mia ex compagna di 24 anni di vita, venne all'ospedale con una Ford Focus verde smeraldo nuova da concessionario, aveva anche un odore di nuovo insopportabile, secondo me. Fu un trauma non da poco perché mi chiedevo come e dove avesse potuto trovare la forza economica, dopo la separazione, di acquistare una macchina nuova e di quella bellezza. Lei che continuava a chiedermi di inviare il mio assegno di mantenimento per i figli anche se sapeva che stentavo ad arrivare a fine mese, lei che, evidentemente, aveva trovato una nuova energia vitale mentre io stavo sprofondando nel profondo della mia galleria buia. Mi sentii in diritto di non parlare per tutto il viaggio anche se lei mi chiese come stavo, come era andata, come me la passavo, a parte il tumore.... A parte il cancro, tutto bene ... Anche se mi rendevo perfettamente conto che tutto bene aveva già finito di andare col solo sopravvento della malattia. Ma non ci furono approfondimenti di sorta, non chiesi e non ricevetti domande. Un viaggio molto imbarazzante, ma era il mio viaggio di rientro a casa. Quando arrivammo le chiesi - per correttezza - se desiderasse salire, ma nella speranza che mi dicesse di no e così fu, per cui se ne andò praticamente subito. La ringraziai, come si conviene, e salii le scale. In quel momento salire le scale con la borsa o scalare una montagna mi appariva la stessa fatica. Per fortuna, da solito testa dura, mi ero fatto lasciare le chiavi di casa e così potei entrare. Era tardi, la mattinata era passata in un turbine di emozioni e di pensieri e la sorpresa più grande fu che nell'appartamento sopra il mio avevano cominciato dei lavori di ristrutturazione. La famiglie che c'era prima aveva lasciato l'appartamento ed io ringraziavo il Cielo perché era un turbamento frequente sentire che il padre picchiava la piccola Jennifer molto, troppo spesso, fino al punto che più di una notte fui incerto se chiamare la polizia per abuso su miniore; poi la mattina magari incontravo Jennifer con un occhio tumefatto, o un livido sul collo e, mannaggia, sempre contro radiatori, angoli della cucina, bordi del letto andava a sbattere quella ragazzina pur di proteggere il padre. Nonostante il mio malessere profondo pensai a quanto insensibile fossi stato ad avere questi pensieri, adesso non avrei neanche potuto chiamare più il 118, io me la cavavo ma lei, la piccola, continuava la sua brutta esperienza altrove, non sarebbe stato certamente il cambio di casa che le avrebbe fatto cambiare padre. Preso da questo ed altri mille pensieri, mi stesi a letto ad aspettare che arrivasse Milli, come mi aveva promesso, ed il rumore dei martelli, scalpelli, piastrelle che si frantumavano, gente che urlava diventò una vera ossessione, quasi da farmi invidiare il silenzio dell'0ospedale, possibile ? Quando arrivò Milli le chiesi con enfasi se avessi potuto trasferirmi a casa sua a riposare perché li era impossibile, poi la notte - a lavori fermi - avrei anche potuto rientrare a casa mia. Ovviamente mi disse di si e così mi rivestii e ripartimmo. L'arrivo a casa sua fu un grande, enorme sollievo perché mi sentii protetto, assistito amorevolmente e potei distendermi a letto senza troppi problemi. Portavo ancora la cannula tracheostomica, con l'ordine di tenerla chiusa e di riservarla esclusivamente ad una improbabile evento pericoloso di mancanza di respirazione: così come fui conciato, avrei dovuto essere fuori da ogni pericolo di soffocamento, ma non è che la cosa mi mettesse tranquillo perché questo mi era già stato detto dopo il primo ricovero. Prossimi appuntamenti per il 18 Marzo alle 11,00 per una fibrolaringoscopia e l' 8 Aprile alle 9,00 per una visita di controllo. Si parlò di una laringoplastica per via tirotomica mediana. La lettera di dimissioni, però parlava fin troppo chiaro: avrei dovuto continuare con il Prazene, indicato per stati di ansia, tensione, agitazione, irritabilità, labilità di umore, disturbi psico-neurotici, disturbi organici funzionali e turbe psiconeurotiche. Sapevo perfetttamente che la benzodiazepina è indicata soltanto quando la situazione della persona, a livello emotivo è grave, disabilitante o sottopone il soggetto a grave disagio.

 

La badante Maria

Rientrai a casa mia ed alla sera i lavori erano terminati, o meglio cresi che fossero terminati, sarebbero ripresi alle 8 del mattino successivo, ma per fortuna con una intensità decisamente inferiore ed il mio stato d'animo era pure migliorato. Ovviamente venne Marco, mio figlio, a tenermi compagnia per la notte, sempre agitato nel ricordo del ricovero d'urgenza, mi chiese, nel corso della serata, un centinaio di volte se respiravo, se stavo bene, fin "da togliermi il respiro", come si dice. Ovviamente la sua presenza in casa mia avrebbe dovuto, prima o poi, avere un termine anche perché lui viveva con Sabina, sua futura moglie, e non mi sembrava neanche corretto che restasse stabilmente a casa mia durante la notte e parte del giorno. Fu così che, in seguito ad una riunione tra fratelli e figlio decisero, anche se io non ero d'accordo, che avrei avuto bisogno di una badante, anche se mi fu passata come una persona che mi avrebbe aiutato, o meglio fatto, i lavori domestici, il pranzo ed anche moltissima compagnia. Si misero a cercare e la ricerca durò veramente poco perché l'offerta di persone provenienti dall'est Europa era vastissima, lo sapevo anch'io, era sufficiente andare in piazza mercato a Marghera e li c'era un punto di ritrovo per questo tipo di domanda. La trovarono e fissammo un appuntamento proprio a Marghera per definire tempi metodi ed importi richiesti. Mi accompagnò Marco. Tra me pensai che tutto sommato la presenza di una donna in casa avrebbe potuto non essere male, già mi prefiguravo una bellissima donna, dolce, gentile, gradevole, generosa, non pensai mai al sesso, che in quel momento specifico proprio non era il massimo delle mie aspirazioni, ma ad una compagnia femminile mi attirava. Ci trovammo, come dicevo, e fu subito un dramma: Maria, giovane, cicciona, puzzolente, baffuta e pure parlava male l'italiano e lo capiva anche male ! Tentai disperatamente di negare l'assunzione, non avrei preteso miss mondo, ma neanche lei, povera, senza infamia, ma anche senza possibilità di lode. Mi resi conto per l'ennesima volta che il mio potere contrattuale contava come il due di picche perché il giorno seguente alle 8 di mattina si presentò a casa mia Maria. All'epoca percepivo poco gli odori, alterati dalla scarsa affluenza d'aria ai polmoni attraverso il naso, ma l'odore, l' olezzo che emanava Maria lo riconobbi da subito. Di sudore erano impregnati gli abili, il giaccone, l'intimo e non esclusi il fatto che mi avrebbe potuto impregnare anche la casa. Ma non ebbi molte alternative, ero stato educato in modo da soprassedere a certe "piccolezze" ed a valutare l'anima delle persone per cui feci buon naso a cattiva sorte e la invitai ad accomodarsi in salotto, che ci saremmo bevuti un caffè tranquillamente, per fare un po' di conoscenza. Io facevo moltissima fatica ad assimilare bevande troppo calde per cui ritenevo che bere un caffè in compagnia e fare due chiacchiere fosse il modo migliore per rilassarsi un attimo prima di cominciare. Lei entrò, si sedette in divano ed attese me, che nel frattempo andai in cucina a mettere su la caffettiera, tirare fuori le tazzine, il vassoio, e mi sentii orgoglioso della mia casa, della mia capacità organizzativa: avevo speso oltre metà del mio anticipo sulla liquidazione, ma avevo una casa organizzata, poco pulita, se vogliamo, questo si, ma cosa si poteva pretendere da un uomo separato da poco più di un anno ed uscito di casa con le sole mutande. Riflettendo su questo mio modo di autosuggestionarmi di essere bravo e dandomi così coraggio, portai il vassoio in salotto e mi resi conto che forse Maria non sapeva bene l'italiano, ma certamente sapeva usare il telecomando del televisore. Lei, mentre io ero in cucina, si era accesa la tivù, si era accomodata ben bene e stava li ad aspettare il suo caffè. Ora a me andava benissimo che si fosse ambientata bene, ma fino al punto di accendersi la televisione ed ignorarmi completamente mentre cercavo di legare, questo mi sembrò un po' eccessivo. Onestamente pensavo che si sarebbe, prima o poi, sbloccata da quella posizione tanto comoda e che avrebbe cominciato ad esplorare la casa, almeno per rendersi conto di cosa la attendeva, invece niente. li era, li rimase fino alla fine della trasmissione che le interessava vedersi. Già ero in difficoltà di mio a parlare, ma per tutta la mattina rimasi senza parole, non si alzò di li come se fosse la prima volta che vedeva uno schermo televisivo, letteralmente non si preoccupò neanche della mia presenza, forse le diedi persino disturbo. Arrivò quasi l'ora di pranzo, le chiesi se mangiava con me, visto che avrebbe dovuto stare per contratto, fino alle 16 del pomeriggio e con questa domanda riuscii a distrarla perché mi rispose di si ed anzi per la prima volta disse "faccio io" che poi scritto come lo disse lei risultò più u meno "faciu iu". Finalmente, pensai, è uscita dal suo stato di trance ... al contrario, "faciu iu" se ne restò seduta li, inchiodata e così misi su l'acqua per la pasta,preparai il tavolo per due ... Faciu iu venne a pranzo, quando pronto, mangiò apprezzando molto la mia cucina, buono, buono, buono ... non sapeva aggiungere altro. Mi domandavo se ero come Robinson Crusoe e Venerdì, in un'isola deserta in Via Baracca, 15. Lui, come me, per prima cosa si costruì un fortino ( la mia camera ) in cui poter stare al sicuro di notte; comincio a coltivare la terra e a procurarsi i vestiti utilizzando le pelli della capre selvatiche che paiono pullulare per tutta l'isola, ed io iniziai con piante, fiori in terrazzino, abbigliamento nuovo. Tra le prime cose che costruì c'era anche una grande Croce, su cui incide la data del suo arrivo: 30 settembre 1659, la mie fu 7 Marzo 2002 e la segnai su un calendario. A partire da quel momento fece giornalmente una tacca sulla croce tipo di calendario, che io invece avevo prestampato così da non perdere la coscienza del tempo che passa. Durante una grave malattia, in cui si vide costretto a letto in preda ad una febbre altissima, Robinson ebbe una visione: un uomo discese da una nuvola nera sopra una grande fiamma e gli ricordò che fino a quel momento la sua vita non è mai stata illuminata dalla luce della fede. La mia luce di fede divenne la volontà di rendermi autonomo. Dopo dodici anni di isolamento, per me sono stati solamente 5 mesi, Robinson si accorse però di non essere affatto solo: un giorno sulla spiaggia scoprì infatti un'impronta di un piede. L'isola, a quanto pare non è disabitata e scoprì che c'era anche un indigeno che tenne con sé come "suddito" e che ribattezzò "Venerdì" al quale insegnò l'inglese, lui mentre io partii con l'italiano ... e la ribattezzai "faciu iu". Il primo giorno fu un incubo. Finalmente giunse l'orario di "fine turno" e se ne andò. Fu un vero sollievo, pensai che, forse, aveva anche dei problemi personali, proprio di capacità di comprensione e non solo della lingua italiana, ma proprio generale. Certo una grande cultura non doveva averla, probabilmente espatriata in Italia in qualche modo e disadattata. L'appuntamento era per il giorno seguente, alle 8. Pensai che se non veniva "faciu iu" avrei anche potuto dormire, se mi riusciva ed invece, sveglia ! Però, pensai coricandomi, domani ... C'è da dire che io non ero ancora abituato all'idea di sporcarmi così tanto con il fatto di portare la cannula e quindi insistevo a mettere camicie e pantaloni che, inevitabilmente quasi giornalmente dovevo cambiare pur restando sempre in casa. Quella stessa sera, poi, la prima che restavo da solo, decisi di affrontare alcune difficoltà gestionali di natura persino banale come quella di lavarmi, rasarmi, curarmi le mani. Inoltre mi resi conto che non avrei potuto fare ogni giorno duecentosessanta chilometri per farmi smontare e pulire la cannula tracheostomica e che, se non la lavavo mi dava un fastidio che mi avrebbe reso impossibile dormire. Mi chiedevo come si sarebbe dovuto fare, nessuno mi diede istruzioni ed internet, allora, non era ancora così diffuso e comunque io non avevo la connessione. La mia propensione verso l'uso del computer era buona, erano anni che lavoravo con i cosiddetti CAD per la progettazione tessile, e, al lavoro, ero anche abbastanza pratico della rete, ma qui, a casa, non avevo possibilità. Tirai fuori gli aspetti creativi della mia personalità: avevo più volte visto come le infermiere ed i medici mi cambiavano le cannule e quindi si trattava di fare la stessa cosa, anche perché in dimissione mi diedero uno spazzolino lungo e cilindrico come quelli che usavano loro. Ed allora, perché non provare ? Ma mancava, comunque, un po' tutto il necessario: una forbicina, della fettuccia, un po' di crema o di vasellina, una spugna piccolina, dei cerotti, un po' di garza. Mi feci una lista ed andai con la mia Marea a fare queste compere. Rientrato in casa, aspettai almeno un'ora per trovare il coraggio di sfilare la cannula, togliere i cerotti che ostruivano volutamente il foro di respirazione e sostituirli. La cosa importante, mi rendevo conto, era quella di mantenere al massimo la calma. Così cominciai, timidamente, tagliando il nastrino che mi legava la cannula attorno al collo. Riflettevo se era saggio tentare questa operazione, che facevo per la prima volta, da solo o fosse stato meglio avere a fianco qualcuno. Mi convinsi che l'avere qualcuno a fianco mi avrebbe messo in agitazione mentre avevo bisogno dei miei tempi. Una delle grosse paure era che lo stoma, una volta tolta la cannula, tendesse immediatamente a richiudersi e quindi a renderne impossibile, a mani poco esperte, il reinserimento. Bisognava decidere, il nastrino era stato tagliato e via, la sfilai. Fui preso da una forma di panico per cui la sciacquai quanto più velocemente possibile e, senza neanche cambiare il nastrino ( pensai che eventualmente l'avrei rimesso una volta riposizionata la cannula) la reinserii in gola. Fu una cosa semplicissima, assolutamente indolore ed il sollievo, nel sentire questo oggetto pulito e fresco fu talmente tanto che decisi di aspettare un momento, tenendola con la mano e ripetere con più calma l'operazione, magari prendendomi anche il tempo di mettere il nastrino nuovo. Così me ne andai in salotto, tenendomi aderente la cannula con la mano ed a pensare al modus operandi ottimale. Mi feci tutto il film completo di regia, luci e suono del lavoro che dovevo fare: estrarre la cannula, pulirla per bene, sciacquarla abbondantemente sotto l'acqua, pensai fredda, che calda non me rendesse troppo morbida, rimettere il cordino ma in maniera da non doverlo tagliare ogni volta. Parte più difficile: detergere la pelle del collo con le garze e un po' d'acqua, curando di non farla scendere lungo la trachea ( che sarebbe andata direttamente nei polmoni )mettere un po' di crema tipo Nivea ( quella avevo comprato ) e quindi riposizionare la cannula al suo posto. L'idea geniale, il tocco di classe, lo ritenevo il fatto di bagnarla con la punta di un dito con un po' di vasellina per farla rientrare ancora più agevolmente. Tutto era chiaro e pronto tranne una questione: come passare il cordino in maniera diversa: come lo mettevano in ospedale in piedi risultava stretto, soffocante mentre a letto era larghissimo e provocava conati di vomito. Era quindi necessario trovare un sistema per potermelo regolare secondo l'esigenza del momento o della pressione che percepivo io. Così pensai che invece di passarlo prima in un occhiello della cannula e poi nell'altro, quindi fare il giro del collo, avrei potuto infilarne uno della lunghezza doppia in un occhiello ed uno in un altro ed annodare i quattro capi assieme dietro al collo. Sarebbe bastato sciogliere il nastrino dietro e riallacciarlo più stretto o più molle secondo il momento e l'esigenza. Il tutto era più facile pensarlo che farlo ed ero anche un po' preoccupato, sinceramente. Partii e feci tutto secondo il copione che mi ero studiato a tavolino e stampato in testa passaggio per passaggio. Alla fine fu pure molto più semplice di quello che avevo ipotizzato, ma i santoni dell' ospedale sembravano mettere una professionalità mistica per i cambi cannula che erano prerogativa dei signori medici e raramente e solo su autorizzazione specifica degli infermieri. Mi domandavo se potevo aver creato danni di qualche tipo, soprattutto all'interno della trachea, dove non potevo vedere, ma riflettei che se non avevo sentito dolore, non ne sentivo tuttora, non avevo avuto sanguinamenti di sorta, le cose erano andate correttamente. In ospedale, l'unica volta che avevo chiesto di fare la doccia mi avevano guardato come si guarda un eretico pronto per la lapidazione. Ma io volevo lavarmi, fare una doccia con calma, tonificante, rilassante. Avevo solamente la doccia in casa e non la vasca da bagno. In compenso avevano installato un lavatoio. Finita l'operazione cannula, tornai in divano a pensare all'operazione doccia. Pensai che l'acqua tende sempre ad andare verso il basso e che quindi, se io avessi tenuto il collo parallelo al piano del lavatoio, l'acqua avrebbe dovuto andare verso l'alto per entrarmi in trachea, a meno che io non inspirassi e la inalassi. Chiudendo in maniera quanto più sicura l'apertura della cannula e curando di tenere la testa orizzontale, avrei "sicuramente" potuto lavarmi i capelli. Il problema era che il lavatoio aveva un rubinetto e non una doccetta, allora presi una bottiglia di acqua minerale, di quelle da un litro e mezzo, di plastica per utilizzarla per attingere l'acqua dal rubinetto e versarla perpendicolare sulla testa. Ripetei l'operazione di scrivere, coreografare e musicare il nuovo film. Per questa operazione mi bastavano una bottiglia, presto recuperata in casa, ed un po' di shampoo che ovviamente avevo. Turai per bene la cannula, la legai molto stretta ad evitare infiltrazioni e poi cominciai a far arrivare l'acqua calda. Anche questa operazione andò a buon fine .. stavo cominciando a riprendermi la mia autonomia .. paradossalmente mi bastavano questi piccoli gesti per sentirmi nuovamente attivo, vivo, costruttivo, inventivo e pure saggio, anche se poi mi fu addebitata incoscienza e temerarietà. La sera stessa e poi per tutto il giorno mi sentii un'altra persona, ma alle 8, puntuale, arrivò "faciu iu", il suo odore si sentiva già dal portoncino di ingresso del piano terra, la casa, comunque, l'avevo ventilata quando se ne andò ieri sera ed oggi poteva forse sopportare una nuova aggressione. Stamattina ero più determinato a farla lavorare, io tiranno, ma lei scansafatiche, accidenti, l'accordo era che avrebbe fatto la colf, non la vita comoda davanti al televisore. Non prese macchia, come l'oro, entrò, salutò ed andò in divano .. ma a fare cosa ? ad aspettare che le portassi il caffè ? Invece del caffè portai l'asse da stiro ed un pacco di biancheria lavata ed asciugata confidando che avrebbe capito. Si ma si dice a buon intenditor poche parole, ma anche che non c'è peggio cieco di chi non vuole vedere ed infatti lei l'asse da stiro non lo vide proprio. Io ero sempre sotto effetto di tranquillanti, ma lei riusciva a snervarmi; mi misi io a stirare, accesi il ferro, lo caricai d'acqua e lei solo a quel punto si alzò dal divano e mi disse "faciu io" pensai che finalmente avesse capito ma subito dopo disse "dopo". Mi caddero le braccia e comunque decisi che non avrei stirato. Alla fine dalla sua trasmissione si mise a fare qualcosa, con una svogliatezza che deprimeva al solo vederla. Così era per tutto, pulizia in casa, spolverare, lavare i piatti, magari quelli con i quali si era mangiato insieme, mica dico quelli che sporcavo io.... La trovavo insopportabile, per quanto cercassi di giustificarla socialmente disadattata non riuscivo a concepire una persona tanto abulica. Arrivai a pensare che il suo puzzo di sudore dipendeva dl non voler fare la fatica di lavarsi. Comunque io non avevo voglia di mettere in discussione la sua presenza in casa: questa costituiva, secondo l amia famiglia la garanzia che io non avrei fatto sciocchezze, che sarei stato assistito, aiutato e tutto il resto. Questo non era assolutamente vero ma avrei rischiato di compromettere un delicato equilibrio raggiunto a fatica, una situazione di compromessi tra le mie esigenze e le attività professionali dei miei fratelli e di mio figlio. L'accordo prevedeva che sarebbe rimasta da me fino a fine marzo e così misi l'anima in pace che tanto ad aspettare e sopportare mi ero vaccinato in ospedale. Così decisi di aspettare la naturale scadenza del contratto decisamente intenzionato a non rinnovarlo a nessun costo anche perché si trattava di un esborso che non potevo permettermi. Il colmo della mia sopportazione, credo di ricordare perché di eventi ce ne furono moltissimi, fu quando si fece raggiungere per ora di pranzo da un suo amico. Questo veramente non lo sopportai e mandai entrambi fuori di casa, a pranzo a casa loro o dove avessero desiderato. Più volte, poi, da quel giorno, decisi di andarmene di casa ad ora di pranzo per mangiare in pace almeno senza innervosirmi. Arrivò anche la fine del mese, saldai mio malgrado e con molta stizza ilmio debito ma chiusi il rapporto.

 

La visita di controllo del 18 marzo

Uscire di casa per mangiare in pace fu uno degli errori più gravi che commisi perché uscendo, mi concedevo un aperitivo, poi due poi mangiavo e quindi un caffè, naturalmente corretto Fernet .. stavo riprendendo la mia abitudini a bere ed ovviamente ad accompagnare l'uscita ad una sigaretta, poi due. M mi giustificavo dicendomi che, visto che tutti mi consideravano un alcolista, perché non avrei dovuto bermi un qualcosa che mi dava soddisfazione ? La tara e l'etichetta ce l'avevo, tanto valeva sfruttarla. Fui chiamato al telefono da una assistente di Yoghi che mi ricordò che avrei dovuto essere la lui il giorno seguente e voleva la conferma che per le 11 sarei stato li. Mi consideravo furbo, ed il giorno prima delle visite, almeno 24 ore prima, non assumevo alcun alcolico in modo che non risultasse da nessun eventuale esame sanguigno. Quanto al fumo riuscivo a dominare l'esigenza di fumare per 24 ore ripromettendomi di rifarmi appena fossi stato fuori pericolo di controllo dei medici. Ma perché mi avevano tutti affibbiato l'etichetta di alcolista ? Tutti si limitavano ai fatti senza analizzare le cause. Nel 1983, anno in cui era nata Sara, la seconda mia figlia, le cose andavano bene tra me e la mia moglie di allora e madre della piccola ma qualche anno dopo si guastarono a causa di un amore che lei cominciò a provare per un latro uomo. Il rapporto tra lei e me andava sempre più degradandosi e a diventare sempre meno affettuoso per assumere toni aggressivi, verbali, mai tradotti in scontri fisici. La cosa andò avanti per oltre otto anni, durante i quali mi sentivo logorato emotivamente e, effettivamente, davo all'alcool una importanza eccessiva, ma non era motivo di problemi sociali o lavorativi: bevevo la sera, prima di coricarmi, tanto non ritenevo più di avere molto in comune se non problemi con Gina. Ma forse, nel mio intimo ci speravo ancora perché la sera che mi comunicò che aveva preso appuntamento con un avvocato per la separazione la salutai, lei andò a letto, io in divano, presi una scatola di sonniferi e ci bevvi sopra una bottiglia di whisky. Il giorno seguente ero in coma etilico in ospedale. Passato lo stato di coma, fui indirizzato ad una struttura ospedaliera specializzata nella disintossicazione dall'alcool, tutti la conoscevano, tutti vennero a sapere di quel mio strano ricovero in casa di cura. Una esperienza dura, difficile, emotivamente provante. Quando rientrai da quel ricovero i giochi erano fatti tanto che la mia ex moglie mi lasciò proprio durante il periodo di degenza. Rientrato da li, fui immediatamente inviato al SERT (Servizio Tossicodipendenze) e da li cominciai un calvario tra la separazione, la ricostruzione della mia vita, l'abbandono, l'alcool, i problemi col lavoro, la riconquista di una mia identità, lo spavento della povertà e chi più ne avesse, ne potrebbe aggiungere. Finii alla mia età a tornare a vivere a casa dei miei genitori, fortunatamente solo un mese perché trovai casa, ma subii lo sfratto, e non certo per morosità e quindi dovetti cercarmi un'altra casa, un arredamento, ricominciare a costruire. Case non se ne trovavano se non a prezzi che mi risultavano insostenibili considerato che l'assegno di mantenimento per i figli mi erodeva abbondantemente il reddito. Facilissimo giudicare ! Frequentai dei gruppi di auto aiuto dove i ragionamenti erano assolutamente inadatti al mio livello culturale, alla mia sensibilità. Mi accorgevo di lanciare a volte dei motivi di discussione che non venivano neanche presi in considerazione. Milli, che adesso è mia moglie, era li per assistere il percorso del marito ma oramai decisa a lasciarlo e mi scambiò per un operatore tirocinante. Ci mise molto per capire che non lo ero ma che ero un alcol dipendente, in giacca e cravatta, con una Passat elegante e sempre pulita, ma ero uno di loro, modesto e povero quanto gli altri. Non feci in tempo ad uscire da questa esperienza che subentrò il tumore, tutto in due anni. IO non cerco e non mi do ancora oggi una spiegazione al perché finii nel percorso alcolico, ma fu così e poi, credo, l'etichettatura era stata fatta, per tutti ero un alcolista, a me piaceva bere ed allora che differenza c'era tra l'essere e l'apparire, tanto valeva ...Certoche con alle spalle un ricovero il rianimazione per coma etilico, un ricovero in clinica specializzata, introdotto al sert e poi ai gruppi di auto aiuto di AA, avevo una bella carta d'identità. Ma nessuno mai si era fermato a domandarsi il perché .. ed a me non interessava neanche più, ero in una fase di rivoluzione interna, avevo deciso di vivere da solo con me stesso e basta. Comunque mi presentai alla visita "pulito" alle 11, da solo nel senso che non mi ero fatto accompagnare, tanto doveva essere un controllo ed empiricamente avevo definito che le cose andavano bene, con "faciu iu" in casa ero in una botte di ferro ... Dopo la visita di controllo Yoghi definì, stranamente senza interpellare il Maestro, che avrei potuto lasciare la struttura ospedaliera senza cannula, ma non chiuso, nel senso che la ferita chirurgica non me l'avrebbe suturata, l'avrebbe lasciata aperta a mo' di cerniera; mi spiegò che si sarebbe richiusa da sola nel giro di poche ore ma che sarebbe anche rimasta aperta in caso di problemi, senza nuove incisioni ma con un "semplice" dilatatore. Non avevo molte alternative che quella di fidarmi e poi, stranamente ed al contrario del solito, si fermò a parlarmi, a spiegarmi, mi tratto da umano, insomma, da capace di intendere e di volere. Questo mi diede molto coraggio e forza anche se, uscito dall'ospedale e raggiunta la macchina mi ero turbato nel dare così tanta importanza ad una valutazione datami da una persona della quale non avevo la benché minima stima. Ma lo stoma si richiuse ben prima delle tre quattro ore preventivate, già prima di arrivare all'autostrada, cioè circa quindici minuti dopo aver lasciato il parcheggio, mi resi conto che non respiravo più assolutamente attraverso lo stoma. Si era richiuso immediatamente, più rapido di come si chiuderebbe il foro di un orecchino. L'idea di non avere più la valvola di sicurezza mi fece sentire come una pentola a pressione senza protezione e pronta a scoppiare. Guidai ma ero del tutto assente: ero realmente preoccupato, stavolta non avrei potuto fare la mia toilette, togliere e lavare la cannula, percepivo che o andava tutto bene o ci lasciavo le penne in modo indecoroso. Veramente da stupido, ritenni che prendere un aperitivo alcolico mi avrebbe aiutato,mi era sempre stato d'aiuto nei momenti di difficoltà un po' di alcool, accidenti a me ! Così mi fermai in un bar e, sceso dalla macchina, entrai coperto al collo da un fazzoletto, in un bar. Temevo che sarei stato identificato da tutti, che tutti avrebbero avuto qualcosa da dire ed invece nessuno mi diede la minima attenzione, nemmeno il banconiere, se è per quello, e quando gli chiesi il mio aperitivo non batté ciglio e me lo preparò .. nemmeno un commento sulla voce. Bene, pensai tra di me, Valentino, bentornato tra i normali. Risalii in macchina, non sapevo se essere felice o preoccupato, comunque ero entusiasta che qualcosa di radicale fosse cambiato, Avevo cominciato il mio calvario il 22 settembre dell'anno precedente, erano già oltre cinque mesi e finalmente sembrava intravvedersi la fine del tunnel. Restava, purtroppo la terapia di tranquillanti che avrei dovuto continuare, decisamente poco compatibile con l'assunzione di alcolici. Rinviai questo problema per godermi in pace il momento di gloria tanto quella mattina non avevo assunto nulla, e fatalità Yoghi mi aveva scambiato per un uomo. Ma non furono tutte rose e fiori purtroppo. Quando ero sveglio e cosciente la paura di rimanere soffocato svaniva ma la sera, prima di coricarmi, la paura mi assaliva, l'idea di andare a letto e non svegliarmi più o di svegliarmi in una crisi respiratoria o di ritrovarmi intasato e non sapere come reagire mi atterriva, ogni colpo di tosse, anche piccolo, era motivo di preoccupazione ed ansia, continuavo a dormire solamente sul lato destro del corpo, fino a slogarmi la spalla pur di non cambiare posizione rispetto a quella che secondo me mi garantiva il massimo del transito di aria. Mi rendevo conto che l'alcool aveva una funzione di vasodilatatore perché se bevevo un po' di whisky, tutta la respirazione era più fluida, la mente si annebbiava quel tanto da darmi la sensazione di stare meglio, mi sentivo più sereno e riuscivo ad addormentarmi meglio. Certo, dopo l'esperienza dell'associazione di tranquillanti ed alcolici che mi aveva portato in coma ero preoccupato anche per quello, ma l'effetto che faceva l'alcool era decisamente più immediato e percepibile di quello che facevano i tranquillanti. Scelta scellerata, indubbiamente, ma del senno del poi sono lastricati i cimiteri ... Con questi eventi ospedalieri traumatici, avevo anche abbandonato il gruppo di AA e quindi ero sostanzialmente da solo ad affrontare sia i problemi della dipendenza alcolica che quelli della patologia tumorale. Inoltre i mesi erano passati e di li a poco consideravo che avrei avuto la riduzione dello stipendio al cinquanta per cento e proprio non sapevo come avrei potuto cavarmela; continuavo a fare i conti: avevo iniziato le mie assenze dal lavoro il 22 settembre 2001, eravamo a fine marzo 2002 che significava che mancavano pochi giorni allo scadere dei sei mesi di garanzia contrattuale dello stipendio.

 

Le spese per casa

Dovevo anche mangiare qualcosa e pensare a iniziare a gestire nuovamente la mia casa da uomo solo quale ero anche se la cosa mi spaventava infinitamente perché non avevo la forza, l' energia per farlo. Ovviamente ero stato invitato ad andare a vivere per un periodo a casa dei miei genitori, dai fratelli, ma il mio orgoglio mi imponeva di restare li e di raddrizzarmi a tutti i costi. Così uscivo, andavo a farmi due spese alimentare, qualcosa da bere, da pulire, insomma le normali compere che si fanno per vivere in casa. Il dramma era quando si trattava di portare la spesa in casa: il mio appartamento era solamente al primo piano, per fortuna, e la scala era una sola, pochi gradini, quindici, per l'esattezza oltre ai quattro esterni. Salire quelle scale con il peso della spesa era per me impossibile e quindi dovevo frazionarla in più sacchetti ma anche le scale erano faticose e quindi dovevo trovare il giusto compromesso tra il peso da portare di volta in volta ed il numero di "viaggi" che avrei dovuto fare. Ricordo bene la confezione di acqua minerale, quelle da sei bottiglie da un litro e mezzo col nylon che le avvolge e riunisce. Tirarle fuori dalla macchina era stato facile, tutte assieme, ma salire le scale con nove chili per mano era impossibile, allora arrivai a definire che il massimo che sarei riuscito sarebbe stato di due bottiglie alla volta. Avevo acquistato du confezioni, per avere scorta in casa, ma dopo aver fatto i tre viaggi ed aver portato su le prime sei bottiglie, scoppiai in un pianto dirotto perché l'energia era finita e non sarei riuscito a portarne su altre, almeno per quel giorno o quel momento. Pensai che per fortuna avevo dato la priorità alle mie mercanzie deperibili come frutta verdura, formaggi e che bravo che ero stato a mettere tutto a posto man mano che salivo perché adesso non avrei avuto neanche quella forza. Mi rendevo conto di cominciare a vivere una vita da imboscato in casa: mi vergognavo della mia condizione di indigenza, di indifferenza, della mancanza di desiderio di socializzare. Arrivavo a parcheggiare la macchina sotto al portico di casa e, se c'era qualcuno sulle scale, ad aspettare che salisse o uscisse per non incrociarlo: quando mi guardavo alo specchio mi facevo pena da solo, non era auto compassione ma una fredda analisi di come ero ridotto, scarno, scavato in viso, gli occhi profondi, magro, denutrito, rattristato. Una sera, proprio guardandomi allo specchio per fare toilette, ascoltavo la radio, come mia abitudine in bagno, e diedero la notizia di una ragazza morta di arresto cardiaco a causa dell' anoressia. Fu una miccia perché anch'io non riuscivo più a mangiare ed il mio deperimento organico era a livelli di palpitazioni cardiache molto forti dalle quali riprendersi era realmente difficile. Meditai su questa morte come se mi riguardasse molto da vicino e pensai che tutto sommato non avrebbe dovuto essere un brutto modo per lasciare questa esistenza tanto difficile e dura. Eppure, ero sempre stato positivo, allegro, gioioso, vitale ... Dio Santissimo com'ero ridotto ! Una mattina, di sabato che era il mio giorno del ferro da stiro, cominciai a stirare, come al solito, prima le cose "facili" come i corpetti, i boxer, le maglie, poi un po' più delicate, come i pantaloni e quindi le più antipatiche, come le camicie. Ma erano veramente tante, ne contai dodici. Lo sconforto scese nel mio cuore ... era vero che avevo fatto scorta di camicie per non trovarmi a non sapere cosa mettere la mattina, ma evidentemente il sabato precedente non le avevo stirate, accidenti a me ! Ma dodici erano veramente troppe, dopo le prime due cominciai a riflettere che se mi ci volevano una decina di minuti ciascuna, sarei stato impegnato per cento minuti, quasi due ore di ferro da stiro ... impossibile, ero già sfinito solo a stare in pidi davanti a quell'asse maledetta. Decisi allora di ricorrere alla stireria, a mali estremi, estremi rimedi, come si dice. Portai il pacco di camicie ad una lavanderia vicina a casa con la richiesta di prepararmele quanto prima possibile, mi dissero che per sera sarebbero state pronte, mi chiesero se le volevo piegate o su attaccapanni ed io optai per piegate. A sera andai a ritirare il malloppo, trenta euro di stireria, accidenti. E va bene, pensai, una volta ogni tanto si può anche fare, alla fine mi sono risolto un bel problema e chissà se gli altri noteranno la stiratura professionale confrontata con la mia da povero uomo solo .... Delusione profondissima, direi sconfortante: le camicie erano stirate in modo indecoroso, se le avessi stirate io così, ci avrei messo mezz'ora a farle tutte altro che cento minuti, in trenta le stiravo anch'io in quella maniera ! La mia condizione, considerato il sabato sera e che i negozi di domenica non erano aperti, non mi permetteva di predisporre una contestazione sul lavoro eseguito da cani, quindi mi passai la serata a ripassare le camicie e riassettarle al meglio di come comodava a me, giurando a me stesso che non avrei mai più buttato nel vaso delle immondizie del denaro a quello scopo. Ma si sa bene che risolto il problema per un sabato, lo stesso si ripropone il sabato seguente ed il sabato dopo ancora e poi sempre, mica le camicie le stiri una sola volta per tutte .... Evidentemente neanche il sabato seguente ebbi voglia di stirare perché di li ad una quindicina di gioni mi ritrovai punto e a capo. Allora decisi di tentare un'altra strada, per me più deprimente e soprattutto che mi metteva allo scoperto: chiedere alla mia vicina di casa se me le avrebbe potute stirare. Sapevo che già stirava a casa per altre persone, per arrotondare le entrate familiari e che faceva anche le pulizie in casa altrui quindi mi sentii quasi un "datore di lavoro" o almeno, così giustificai a me stesso la richiesta. Quando salii mi ricevettero entrambi con molta partecipazione per la mia malattia e per la mia solitudine, e la Signora mi propose di stirarmi le camicie a titolo di amicizia. Ovviamente rifiutai ma la sua insistenza, e quella del marito furono talmente disinteressate e gentili, che mi fecero scoppiar in un pianto dirotto durante il quale dissi delle cose mie privare che poi mi pentii di aver riportato all'esterno, non tanto perché offensive o altro verso qualcosa o qualcuno, quanto per la riservatezza che avevo fino ad allora riservato alla mia storia. Per un brevissimo periodo trovai questo sistema molto comodo: io portavo le camicie lavate al piano di sopra, dentro un sacchetto e poi, alla sera, me le ritrovavo fuori dalla porta di casa, dentro uno di quei sacchetti grandi da pizzeria, piegate e stirate alla perfezione. La cosa, però, non poteva funzionare: io ero abituato ad usare sempre camicie, fino dai tempi in cui mi era stata imposta la cravatta, ma la mia condizione di tracheostomizzato non me lo poteva più permettere: se avessi voluto restare sempre in ordine e pulito, avrei dovuto cambiarmi più di una volta al giorno, almeno di camicia, considerato che non riuscivo a trattenere correttamente ne le sbavature dalla bocca ne, tantomeno, quelle dalla cannula. Avrei dovuto pensare ad una soluzione alternativa, molto più rapida e veloce, che mi permettesse i cambi senza particolari problemi di riassetto dei capi di abbigliamento.

 

Un colpo di fortuna

Ad un certo punto sentii il dovere di recarmi in azienda per farmi vivo, per spiegare a qualcuno che esistevo ancora, per riprendere magari contatto visto che nessun collega, anche tra i più amici, era venuto fino in ospedale o a casa o si era fatto vivo per chiedermi come andava, pensai che si facessero scrupolo di non disturbarmi e che comunque, venire fino in clinica e farsi duecentosessanta chilometri proprio non era la cosa più logica da attendersi, per quanto uno possa essere collega ed amico. Una mattina decisi quindi di non assumere tranquillanti e di presentarmi in azienda. Fu una ovazione, un momento di forte commozione e di dimostrazione, soprattutto di alcuni colleghi, di grande affetto. Tutti volevano sapere qualcosa, essere informati ed io, non so come, ressi a tutte le domande e diedi tutte le risposte andando in cerca di fiato e voce nel mio più profondo. Ma la vera fortuna fu che, quel giorno, c'era in azienda anche il Re Leon, il grande capo, il Deus ex Macchina dell'Azienda il quale volle vedermi e parlarmi. Ricordo bene che entrai nella sua stanza, un enorme ufficio tutto finestrato, mi disse di accomodarmi e, alzatosi dalla sua scrivania, venne a sedersi a fianco a me, entrambi sulle poltrone degli ospiti. Sembrava voler impostare un dialogo confidenziale come si fa tra amici, ci mancava solo che ordinasse un paio di caffè. Mi chiese con calma come stavo, moralmente, emotivamente, ed anche economicamente. Gli esposi la mia preoccupazione per la data prossima della riduzione dello stipendio e lui mi interruppe dicendomi che quello non sarebbe mai stato ridotto, che dovevo pensare a riprendermi, rimettermi e tornare vispo, allegro e creativo come e più di prima. Ma, ed era ovvio, c'erano delle condizioni ed allora mi resi conto che il dialogo su di me tra lui ed il Professor Gastone era proseguito ed ovviamente il suo errore lo aveva addebitato alla mia sconsideratezza. Ma, pensai io, lui a chi dovrebbe credere, io a chi crederei se fossi in lui, certamente al mio amico, considerando anche che non avrebbe nessun interesse a telefonargli da Padova appositamente per parlargli di me. Anzi, un uomo dal grande interesse ed impegno umano, una persona degna di rispetto profondo. Io ero schifato della poca deontologia e dalla scarsa riservatezza su ciò che accadeva durante i ricoveri e fuori, ma lui la vedeva sotto un altro punto di vista che era quello dell'interessamento personale al mio caso, alla sua infinita sensibilità umana. Punti di vista decisamente agli antipodi. Se già non mi fossi reso conto, compresi ancor meglio che dovevo recitare una parte da malato ed una parte da savio, dovevo decidere cosa avrebbe dovuto riportare il Prof. Gastone al Re Leon, misurare ogni parola e, ovviamente, parlagli bene di entrambi con entrambi: erano gli uomini che in quel momento detenevano il potere sulla mia vita. Cominciai a vivere in modo un po' disinteressato questi eventi perché ad un certo punto credetti che qualunque cosa avessi fatto, detto o pensato, sarebbe stata oggetto di interpretazione, fraintendimento, ingiuria, sospetto; ero stato socialmente condannato, discriminato, potevo solamente prenderne atto. In effetti tutte le promesse erano smentite dal fatto che al posto mio c'era già insediato un nuovo capo ufficio stile, non riconoscevo nulle delle nuove collezioni in preparazione; l avita, anche giustamente, era già andata avanti, mi aveva già di fatto depauperato del mio ruolo professionale, della mia credibilità, della stima e della fiducia delle persone. Prima mia moglie, poi fratelli, poi figli poi lavoro poi medici, mi avevano etichettato: io ero l'alcolista Valentino; per tutti ! Ed allora cosa avevo da salvare ? MI accontentai di avere almeno salvato lo stipendio, un gran bel gesto, ma non mi rendevo conto che la patologia tumorale deve avere un trattamento di favore nel mondo del lavoro e che - in parte - quello che mi veniva riconosciuto in realtà era un dovuto. Certo, cure mediche, visite specialistiche ricoveri me li aveva pagati, ma cos'erano per lui un paio di migliaia di euro .. briciole ! Tanto, a fine anno non mi avrebbe dato il premio di produzione certamente, come non me lo aveva riconfermato alla fine del 2011 e quindi si era ben che rifatto delle spese. Valentino era diventato cattivo, caustico o obiettivo ? Certo io fui caustico, ma stimavo moltissimo Re Leon e la conferma la ebbi quando mi ricordò di avere firmato la delega per la guida della macchina aziendale a Milli, mi chiese come stava, mi raccomandò tanto di salutarla da parte sua e mi disse che tutte le spese sostenute per i viaggi, incluse autostrada, gasolio e tutto il resto restavano "ovviamente" a carico dell' Azienda. Devo dire che questa sua ferrea memoria, queste sue attenzioni mi commossero veramente molto fino a farmi piangere. Poi cominciò con i ricordi, evidentemente con una scaletta preparata, e mi disse che trent'anni di collaborazione non erano passati indifferenti, la mia presenza in Azienda aveva apportato delle modifiche sostanziali soprattutto dal 1983, anno in cui mi diede l'incarico di dirigere il reparto stilismo dell' Azienda, della mia grande capacità di collaborazione con i vari stilisti, in primis con Paul Charles Bidault ma a seguire con altri stilisti di altre aziende. le glorie vissute a Parigi, con la "Navette d'or" per il più bel tessuto dell'anno, scaturito da un mio progetto, le meraviglie delle mostre fatte a Palazzo Grassi a Venezia, i successi a Francoforte, Berlino e New York. Mi ricordò, e questo non poteva averlo nella scaletta, quando mi minacciò di licenziamento in tronco per aver espresso in modo troppo esplicito la mia disapprovazione delle sue scelte. Ovviamente a sentirmi ricordare questi momenti e ribadire questa fiducia, mi fece sciogliere in una valle di lacrime e di commozione. Mi chiedevo come lui, che aveva oltre duecento dipendenti, ricordasse così bene alcuni episodi passati e lui mi disse che io ero uno dei pochi che aveva avuto il coraggio di contraddirlo, di dire sempre quello che pensavo, sempre in modo corretto, obbediente, da "uomo di scuderia" ma mai passivo o, ancor peggio. adulatore. Uscii da quell'incontro sfigurato in viso, da vergognarsi, forse qualcuno avrà pure pensato che ero stato bistrattato malamente mentre mi sentivo di essere stato adulato fio al punto di pensare di essere stato preso in giro. Ma questo non mi conveniva, umanamente volevo creder che mi avesse detto la verità. Ovviamente mi portai l'emozione fino a casa e poi la sera e la notte. Decisi che mi sarei rigenerato, che avrei vinto io e che la mia forza di volontà, così decantata, era veramente la mia forza. Ma non fu proprio così, tutto rose e fiori, anzi.

Il "rimborso delle spese"

La sera stessa MIlli venne da me, come al "solito" il giovedì era un giorno per lei di libertà dalle figlie, lasciava la piccola Sara in custodia ad Arianna, e cominciai a ripassare ed a rivivere quello che mi era stato ricordato la mattina dal Re Leon, poi, discorso sopra discorso, passammo alla fatiscenza di alcune amicizie fatte durante il periodo in cui ero separato ma non ancora impegnato con lei, tutti medici ma anche tutti spariti con l'avvento della mia malattia. Così mi "scappò" una leggero malessere per essere stato visitato poco durante i miei ricoveri ed in particolare l'ultimo. Fu solo allora che MIlli estrasse dalla borsa un pacchetto di scontrini autostradali, ed un paio di fogli carburante coscienziosamente compilati su mia indicazione perché i chilometri della vettura aziendale ed i litri di carburante dovevano essere pareggiati, almeno indicativamente a fine anno. Restai allucinato nel vedere quanti scontrini mi stava consegnando, quanti litri di gasolio aveva caricato su quella macchina, una cosa spaventosa. Una certa pratica ce l'avevo per fare due conti e vedere il plico di bigliettini autostradali e riflettere che ognuno aveva una valenza di centotrenta chilometri, considerare il carburante ed il consumo medio mi portò ad una immediata violenta autocritica sulla mia affermazione di essere stato poco assistito. Mi disse che a volte veramente non ce la faceva più e che alcune volte si era fatta accompagnare dal papà perché non se la sentiva di guidar così a lungo. Il suo papà, per riservatezza, timore o non so, aspettava giù, in parcheggio mentre lei stava con me in camera. La cosa non fece che aggiungere una enorme emozione alle emozioni già forti della giornata. Non trovai molto di meglio che chiederle umilmente scusa e lasciarmi le spese sostenute che, grazie a quello che mi aveva detto il Re Leon, avrei potuto recuperare in Azienda. Misera gratitudine, la mia, prima a lamentarsi di ciò che non avevo proprio capito e poi a "ripagare" semplicemente dicendo che avrei potuto spesare quelle uscite ..ma a volte si è stupidi senza rendersene conto. Una gran bella lezione di vita ! Così parlammo a lungo del Re Leon e della sua sensibilità. del fato che effettivamente ci si conosceva da trent'anni, quando io ero un ragazzino, ma già papà, e lui un "giovane manager" rampante.

 

Il mio rapporto con gli alcolici

E' stato uno dei grossi problemi che hanno turbato la mia esistenza. Credo che il problema sia insorto - e non cerco con questo giustificazioni - quando mi resi conto che la mia famiglia stava andando allo sfascio per via dell'innamoramento di mia moglie per un altro uomo. Non fu solo una questione di pura gelosia ma di messa in crisi del mio esistere, le continue indecisioni di Gina tra me ed il suo amante, furono realmente un modo di distruggere me perché da una parte lei diceva che sarebbe finita a breve anzi che lo era già, dall'atra la cosa continuava attraverso corteggiamenti, manifestazioni, regali da una parte e concessioni dall'altra. Penso che non riuscisse a liberarsi del corteggiamento che razionalmente odiava, ma non riuscisse a distogliere il pensiero dal piacere che questo le procurava. Lei stessa era ed è stata per lungo tempo molto incerta, indecisa, passi che avrebbe voluto fare ma che non aveva il coraggio di fare, e passi che non avrebbe voluto fare ma che gioco forza ci ricascava. A dimostrazione di questi lunghi anni di sofferenza, posso dire che nel 1990 smisi sostanzialmente di scattare foto, fino al 2002 mentre prima di quell'anno sistematicamente scattavo una media di oltre mille fotografie all'anno. La mia serenità si era spenta nel 1988, con l'entrata in scena di Enrico. E da quella data io cominciai a trovare nell'alcool la mia consolazione. Ovviamente all'inizio non si trattò di una vera e propria patologia, semplicemente gli scambi tra di noi, sia affettuosi, sia concettuali si diradarono lentamente e sempre di più. Spesso la percepii lontana col pensiero, completamente estraniata dalla realtà familiare. Passò un periodo realmente drammatico per ma, quando fu convinta che la sregolatezza, il gioco sui sentimenti, le stranezze comportamentali fossero un corretto modo di interpretare una vita libera. Io non ritenevo che essere liberi significasse cambiare pettinatura spessissimo e riuscire a trovare ogni volta colore, forma, taglio, espressione e trucco. Ricordo che una volta venne casa con una cresta bionda su un fondo di capelli castani e suo padre la definì "Gina brespa" che tradotto significa vespa : le dava l'impressione di una persona pungente ed aggressiva e ripetutamente la invitò ad andarsi a "mettere a posto "el gnaro" (il nido in senso dispregiativo) che aveva in testa. Ovviamente io ero felice di questa critica aperta, critica che io non avrei mai potuto fare a meno di non farmi tacciare di antiquato di geloso, di poco aggiornato, ma io sapevo anche d chi e per chi era stato fatto il taglio particolare, la meche chiara, e chi la sosteneva in queste follie: proprio un uomo di parecchio più giovane di lei che la manipolava. io di mio rispondevo cercando di rammodernarmi, di trovare anche nuove compagnie e nel 1990 mettemmo su un gruppo musicale di 4 ( poi diventammo 6) elementi, batteria, basso, chitarra, tastiera e la cosa portò un po' di aria nuova e fresca in casa, ma il problema restava, fisso, stabile, costante, quotidiano. Provai a proporle di parlarci io con quest'uomo ma mi disse che voleva arrangiarsi lei, e mi garantì per l'ennesima volta che sarebbe finita. Intanto, comunque, chiacchierando sempre meno, a tavola,la sera dopo cena, di sabato, di domenica, io, senza neanche rendermene conto aumentavo le mie dosi di acqua e vino, così, tanto per passare il tempo in silenzio. Poi, ovviamente, un bicchierino di whisky in divano. Ci fu un periodo, molto lungo, peraltro, durante il quale proprio non avemmo la benché minima possibilità di parlare perché Gina decise che era molto più comodo andare a cena da sua madre tutte le sere, pa proprio tutte, ed anche la domenica si era li. I figli preferivano andarsene a casa e spesso Sara, più piccolina, chiedeva a Marco se poteva andare con lui ed a noi se questo era possibile. Cominciai ad odiare profondamente il gioco a carte, il bicchiere sempre sul tavolo, ed alla fine la grappetta o la prugna. Ovviamente finì in baruffa per cui una sera decisi che io avrei cenato a casa e che lei poteva andare dai suoi, ma io non l'avrei raggiunta. Dovetti dare molte spiegazioni ai miei suoceri per cercare di far capire che non era con loro che ero arrabbiato, ma con mia moglie. Sabato, poi, era una giornata da incubo, per me. Definito che comunque si sarebbe pranzato a casa, finiva immancabilmente che la piccola rientrava da scuola alle 12,30, il grande alle 13,30 e Gina avrebbe dovuto arrivare verso le 14, ma ogni sabato c'era un valido motivo per ritardare per cui Marco voleva mangiare prima che arrivasse la mamma. A quel punto mi trovavo con il tavolo preparato da mezzogiorno, ad aspettare quale sarebbe stato il motivo del ritardo e distruggevo la mia mente tra i vari pensieri che si affollavano, ed intanto mi facevo compagnia con qualche bicchiere di vino. Quando arrivava la pasta era sistematicamente scotta ma a lei non interessava molto, chiedeva a me come era andata la mattinata e manco si accorgeva di quello che potevo aver fatto, ma della sua mattinata, non ne parlava mai. Litigammo perché portò a casa un chilo di droga, doveva andarla ad analizzare in laboratorio a Verona, un sequesto della mattinata all'aeroporto, e girava senza neanche un documento giustificativo del possesso di quella robaccia, un'altra volta arrivò con tanto di quell'oro da far venire voglia di rapinarla, ma doveva andare a Vicenza presso un orafo a verificarne la purezza, ed anche stavolta senza nulla, neanche un briciolo di riservatezza. Un giorno tornò a casa con uno splendido anello d'oro, con un diamante bianco, lo portava sull'anulare della sinistra, sopra alla fede. Mi disse che era un omaggio dell'orafo vicentino. Io restai veramente male: non me sarei potuto permettere un regalo così, io, ma almeno la pregai di non nascondere la fede con quel gioiello ma fu assolutamente inutile. E bravo Enrico che si era speso un paio di milioni di lire per fare un regalo alla sua amata. La strada l'avevo trovata per annullare i pensieri, resettare il cervello, assopire la rabbia, smetterla di pensare, finire di soffrire. Un cartello in bar diceva "chi beve per dimenticare è pregato di pagare prima" ed io mi adeguavo: prima pagavo con la salute e poi bevevo ! Un giorno mi comunicò che doveva andare a Roma per un corso di aggiornamento e che sarebbe stata via tre giorni. Lei partì con l'aereo la mattina presto, dal Marco Polo, ed io, quando arrivai in zona autostrada per andare al lavoro, cambiai direzione ed andai in auto a Roma. Avevo il nome e l'indirizzo dell'albergo ed avevo deciso di verificare. Dio solo da quanto complicato è prendere queste decisioni, ma ero stufo, stanco, nauseato dalle bugie. Oggi si direbbe stalking ? Ma era mia moglie, non aveva ancora manifestato l'intenzione di abbandonarmi. Ero pentito della mia decisione, ma rimasi incerto fino al grande raccordo anulare, un po' tardi per tornare indietro. Misi la macchina in garage in centro a Roma vicino all'albergo ed andai nella hall. Mi dissero che aveva effettivamente prenotato presso di loro e che aveva anche preso la camera, ma che appena scesa aveva chiesto di essere reindirizzata ad altro hotel. Chiesi se potevo saperne il nome e mi diede l'indirizzo. La raggiunsi, all'epoca non c'erano tanti cellulari per cui per le i fu una sorpresa enorme trovarmi al rientro dall' EUR dove si era svolto il corso. In camera sua trovò, mi disse che non lo sapeva, un grosso mazzo di fiori, inequivocabilmente recapitato da Enrico, che era anche lui a Roma. Io non so se le donne sono particolarmente brave a raccontare bugie o se io sono stato uno stupido ingenuo marito, ma cresi alla favola che aveva lasciato l'altro albergo proprio per evitare le avances di Enrico, che già li le aveva recapitato i fiori. Uscimmo a cena, io con tanta amarezza, dolore .. Rientrammo a Venezia entrambi in macchina, il rientro in aereo l'avrebbe potuto recuperare. Restammo per molti lassi di tempo silenziosi era aprile. e sull'autostrada cominciò a nevicare. A casa le cose non furono certamente semplificate da queste evento ed una sera, probabilmente già mezzo ubriaco, la minacciai, minaccia ricatto classico, accidenti a me, di suicidarmi se avesse continuato la storia. Uscivo di notte in macchina a percorrere a velocità assurde strade urbane, la scarica di adrenalina mi metteva in azione, un bicchiere di whisky e a letto .. disperato fino al mattino. Quella sera non avevo voglia di uscire e quindi salii entrambe le rampe di scale che portavano alle camere e mi buttai sotto a testa in giù, finii semplicemente in ospedale con una grossa tumefazione in viso, botte dovunque ed un polso slogato. Avrei dovuto partire per Parigi il giorno seguente, per una mostra, ed invece andai al pronto soccorso. Al lavoro mi avevano già dato per assente ed invece con una reazione di orgoglio, deciso di andare il giorno seguente a terminare almeno l' allestimento dello stand e, per poi rimanere li altri 8/9 giorni. Mi rovinai il polso perché ovviamente non potei tenerlo fermo ed a riposo come prescritto. Mi diedi dello stupido da solo, stavo cercando di giustificare una mia cretinata come un incidente domestico. Nonostante questi eventi drammatici, al lavoro non si erano accorti di molti momenti miei di assenza, riuscivo comunque a concentrarmi sul lavoro che tra l'altro mi gratificava moltissimo perché mi faceva sentire veramente importante.

Ma la vera etichetta di alcolista mi fu applicata in seguito ad un vero, concreto tentativo di lasciare questo mondo: presi una scatola di sonniferi, intera, e ci bevvi dietro una bottiglia intera di whisky, ben cosciente che le due sostanze erano esplosive. Gina se ne andò a letto. IO mi svegliai dal coma tre giorni dopo. Mi dissero che mi avevano ripreso per i capelli e fui etichettato come alcool dipendente in modo ufficiale ed eclatante. Poi, passaggio in psichiatria e quindi in ospedale di riabilitazione, letteralmente una prigione. Ora il ricovero ad Auronzo, ma io non lo sapevo, era sostanzialmente la dichiarazione che ero alcolista in trattamento perché l'ospedale di Auronzo era famoso in Italia per questa sua specializzazione. E che ero ad Auronzo lo vennero a sapere cani e porci. Questo, ovviamente, influenzò negativamente e molto anche la mia immagine sociale, lavorativa, professionale, umana. Gina, inizialmente accettò di accompagnarmi e di farmi da tutor, ma dopo qualche giorno venne da me a propormi delle condizioni per il mio eventuale rientro a casa che ritenni assolutamente inaccettabili: secondo il suo progetto io avrei dovuto essere esclusivamente esecutore della sua volontà e non permettermi più di contestarla. Io mi opposi perché volli affermare che avevo una mia mente e che non intendevo soggiogarla a condizionamenti da lavaggio del cervello. La pregai di non abbandonarmi, ma le chiesi anche di lasciarmi il quel momento che ero in una struttura protetta, per assorbile il trauma, e che sarei rimasto li fino a che non fossi certo di uscirne rinato. Non ci fu nulla da fare, lasciai quella struttura dove ritenevano di avermi "domato", spezzato, piegato, insultato, reso una nullità, pochi giorni prima di Natale ed organizzammo la festa della vigilia a casa nostra, quasi a mostrare al mondo la nostra riappacificazione. Ma lei era andata avanti con l'avvocato per la separazione e mi disse che aveva fissato un appuntamento e che avrei potuto decidere se accettare una separazione consensuale e prendere lo stesso avvocato o se intendevo fare problemi, che allora avrei dovuto prenderne uno mio. Così, dal coma, ad Auronzo, all'avvocato, all'abbandono di casa letteralmente buttato fuori e troppo orgoglioso per scendere a compromessi. Presi la chitarra, le mutande, i calzini, lo spazzolino e me ne uscii di casa. Dietro la porta si è richiusa. Tornai a casa dei miei genitori, in attesa di trovarmi un appartamento nel più breve tempo possibile e li mio padre mi parlò spesso della separazione come un vero e proprio lutto, equiparabile ad una morte. E così sono raccontati circa dieci anni di vita sui ventiquattro vissuti insieme. Al rientro da Auronzo, chiaramente, avevo comunque l'obbligo di riferirmi al SERT per continuare la disintossicazione dall'alcool, ma per un lungo periodo mi parve un "gioco" riuscire a passare le visite di controllo e continuare a bere, tanto oramai ero spacciato, etichettato da tutti, cosa poteva interessarmi .. perfino al lavoro mi avevano emarginato e parzialmente tolto alcuni incarichi, inoltre era pure arrivato un nuovo Angelo che aveva il compito di togliermi autonomia gestionale, farmi fare i costi di gestione, i budget di spesa, il calcolo del rendimento del reparto, cose che a me stavano assolutamente indigeribili considerati i punti di enorme divergenza da cui partivamo. Fatto sta che divenne mio acerrimo nemico ed io non feci assolutamente nulla per accondiscendere a quelle che ritenevo modalità gestionali assurde. In studio c'era, prima di allora, un clima molto amichevole e rilassato, all'insegna della collaborazione e del buon vivere, che venne interpretato come un modo per non lavorare, non produrre e soprattutto non dover rendere conto di nulla anche se i successi, nella mia gestione non erano mancati. Ma la mia sofferenza per la separazione non era tramontata, c'erano sempre e comunque momenti di sconforto e di alterazione come quando provai l'angoscia di desiderare di uccidere Enrico: mi passò davanti alla macchina, sulle strisce pedonali. Lui andava verso casa e non si accorse assolutamente di me, era bello, sereno, tranquillo ed io in macchina premevo sull'acceleratore e sul freno, tenendo la frizione e metà. Mi prese un'ansia, una angoscia per il sentimento che avevo provato, mai sperimentata prima tanta cattiveria, tanto astio ... Mi vergognai di me stesso, per fortuna passò anche se a me parve che ci avesse messo un secolo, e poco più avanti dovetti fermarmi, in Corso del Popolo, a riprendere animo e fiato. Ovviamente poi oltre che animo e fiato mi presi anche un Fernet Branca consolatorio, quello andava bene per quel momento, risolveva tutto, questa era diventata la mia logica !

Il ricovero in psichiatria

Le cose, la mia vita stava veramente andando in rovina, la separazione, la solitudine dovuta anche al fatto che percepivo che stavo perdendo anche Milli, la tracheotomia che non mi dava serenità, il lavoro che non funzionava più in modo spensierato ma era dominato dal Dio finanziario, l'etichettatura di alcolista, il SERT, gli impegni ai quali comunque dovevo adempiere, i farmaci che mi stroncavano, mi misero veramente a terra, con quattro ruote forate. Unico rimedio che intravvedevo era il bere, una gran bella soddisfazione, anche se la mattina per andare al lavoro dovevo farmi una doccia fredda, cercare di mascherare i segni della sera e della notte, ma tanto, si dice che l'ultimo ad accorgersi di essere ubriaco è l'ubriaco stesso. La dottoressa del Sert, nonostante tutto, continuava ad avere in me una strana ed inattesa fiducia infinita. Io avevo perso i miei tutor perché mio fratello era troppo impegnato, Milli avevo voluto che ne restasse fuori considerata l'esperienza con il suo primo marito che la aveva già fin troppo esaurita ciò nonostante mi propose di fare il tutor di me stesso andandola a trovare almeno una volta alla settimana. Cominciai, anche, ma un pomeriggio, credo un sabato, non ressi alla profonda infinita disperazione che avevo in me. Avevo da tempo maturato questa ipotesi per cui mi ero fatto prescrivere, nel tempo, dal mio medico di base, diverse scatole di tranquillante per cui ne avevo veramente una scorta assurda in casa. Ricordo che sarebbe stato da assumere in gocce, ma io tolsi i dosatori e versai l'intero contenuto di tre o quattro boccette in un bicchiere ed aggiunsi dell'acqua. Il risultato fu una bevanda color petrolio, che deglutii assieme a delle buone ed abbondanti dosi di vino. Pensai che avrebbe fatto effetto con calma e dolcemente per cui mi stesi a letto e mi misi ad aspettare la serenità sulla quale confidavo. Al contrario, mi prese una agitazione profonda, un panico infernale, la respirazione divenne affannosa, io avevo ipotizzato di morire avvelenato, non soffocato. L'impossibilità di respirar mi atterriva ... non avevo scelto di morire così. Avevo il telefono sul comodino, ma non per l'occasione, da sempre dopo il primo intervento, per cui chiamai disperato Milli e le spiegai rapidamente cosa avevo combinato, accidenti a me ! Lei venne e non mi ricordo se abbia chiamato l'ambulanza o mi abbia accompagnato direttamente lei all'ospedale dove mi fecero, come mi hanno riferito, la lavanda gastrica e mi rimisero "in piedi" dopo un paio di giorni di ricovero. Ma non passai da medicina a casa, transitai coercitivamente per psichiatria. Li, e questo lo ricordo molto bene, mi fecero togliere cintura, lacci e tutto quello che avrebbe potuto essermi utile ad un nuovo tentativo di suicidio, mi sequestrarono persino l'accendino. Restai realmente in mutande per l'ispezione e quindi mi autorizzarono a mettere il pigiama ma con calzini bassi, che dovetti farmi comprare perché quelli alti e lunghi non erano ammessi. Pensai tra me che me l'ero voluta e cercata, che non potevo fare nulla, non potevo protestare o inveire se non contro me stesso e così mi misi in una situazione di stallo, di attesa degli eventi. Ero docile, mansueto, ma forse mi davano anche dei tranquillanti; si pranzava e cenava con la sola forchetta, di plastica, niente coltello, si passava l'intera giornata a contare le mosche e, ogni tanto, mi lasciavano uscire a fumare una sigaretta anche se assolutamente sconsigliata. Allora e solo allora veniva aperta la porta regolarmente chiusa a chiave e si potevano prendere dieci minuti di aria e fumo. Ovviamente fui sottoposto a numerose visite di valutazione, fui tenuto sotto controllo ma una mattina venne s mancarmi il respiro. Ovviamente mi aspettavo la colpevolizzazione per via del fumo ma ero indifferente, oramai avevano fatto di me tutto quello che avevano voluto, una in più o in meno, non mi sarebbe cambiato proprio nulla. Invece sia il 10 maggio 2003 che il 15 dello stesso mese, mi sottoposero a valutazione dell'otorinolaringoiatra che rilevò degli edemi laringei tali da obbligarmi ad assumere dei cortisonici e poi, considerato che avevo un "tirage" scarso ( respiravo male ed in modo insufficiente) decisero di trasferirmi direttamente da psichiatria a otorinolaringoiatria, con una lettera di dimissioni che mi indicava, dopo undici giorni di degenza come molto più reattivo e presente e quindi svincolabile dall'obbligo di ricovero ma vincolato a presentarmi al SERT per la prosecuzione della terapia alcologica. Trovandomi comunque in ricovero protetto, venne chiamata una ambulanza, nonostante il mese di maggio avrebbe consentito di fare quattro passi a piedi,per potarmi da psichiatria a otorino, poco più di duecento metri ma l'infermiere aveva l'ordine di accompagnarmi fino in reparto e "consegnarmi" o meglio affidarmi personalmente al primario del reparto. Ricordo che il primario di psichiatria, avvisò telefonicamente il Dott. Ferdinando del mio arrivo, raccomandandogli di tenermi sotto stretta osservazione anche psichiatrica in quanto mi riteneva ancora pericoloso, per me stesso più che per gli alti. Ma quando il Dott. Ferdinando mi riconobbe, ebbe un grande gesto di affetto e comprensione, mi prese sotto braccio e mi accompagnò personalmente al mio letto.

Il dotor Ferdinando chiese a me diversi dettagli sull'intervento fatto da Yoghi ma io gli dissi che non li conoscevo; mi chiese allora la copia della cartella clinica, che io non avevo, allora incaricò la caposala di richiederla con urgenza a Yoghi. L'infermiera, di li a poco, arrivò un po' preoccupata perché qualcuno, dell'ospedale di Yoghi aveva risposto che ci sarebbero voluti almeno quindici giorni. Fu la prima ed anche l'unica volta che vidi il Dott. Ferdinando arrabbiarsi veramente molto. Rispose alla caposala che non poteva certo aspettare quindici giorni per operarmi e chiamò lui personalmente Yoghi e gli impose minacciosamente di fargli avere immediatamente copia della struttura operatoria che non gie ne fregava niente ma che se non l'avesse avuta lo avrebbe denunciato. Io ero felice di aver sentito maltrattare così tanto Yoghi anche se poi mi domandavo cosa sarebbe successo se avessi dovuto tornare da lui. Era il 25 maggio del 2003, dal dicembre 2001 era la quarta volta che entravo in sala operatoria per interventi di un certo rilievo, non considerando quelli fatti ambulatorialmente e durante le degenze come interventi. Io penso che dovette firmare qualcun'altro i consensi informati perché non ricordo assolutamente che mi sia stato chiesto ne spiegato nulla sul tipo di intervento che mi sarebbe stato effettuato. Lo seppi bene dopo, al risveglio dall'anestesia, ritrovandomi con mia grande sorpresa nuovamente con il collo completamente fasciato, dolori alla gola, mal di testa e tutto quello che poteva esserci senza fami mancare nulla. Soprattutto un grande ad ancora nuovo stato di depressione. Non ne potevo più, percepivo realmente la mia gola fatta come una cerniera, a quel punto chiunque poteva aprire e richiudere senza fare neanche troppe domande. Non avevo fatto in tempo a guarire che già si era riaperta la ferita, e non una volta, ma ben due ! Poi il 26 maggio, un nuovo tentativo di disostruzione della trachea con il laser, ma senza un esito soddisfacente. E non era che un nuovo inizio. Fui dimesso il 27 dello stesso mese, relativamente presto, pensai ma mi misero nuovamente a riposo a casa con l'ordine, questa volta sotto controllo dell'autorità (almeno così me l'avevano posta) di recarmi al SERT, come se tutti i miei problemi potessero trovare una soluzione, pensai io. E cominciai la mia frequenza con regolarità della psicologa alcologa che, ripeto, sembrava avere molta fiducia nelle mie capacità di reazione agli eventi e soprattutto cosciente che era necessario risolvere anche molti aspetti diversi della mia esistenza. Ma non poteva essere finita, la sera quando mi coricavo ero sempre in grande ansia per il fiato che mancava, per il lenzuolo che copriva la cannula, per il silenzio che faceva inorridire e spaventare. Perfino il rumore degli inquilini sopra di me era una compagnia, anche se spesso erano rumorosi tanto da far intervenire i Carabinieri su denuncia di altri vicini. Il 5 ottobre dello stesso anno ero nuovamente in otorinolaringoiatria ancora per la stenosi laringea che non mi dava tregua. Erano passati da poco quattro mesi dall'ultimo intervento a gola aperta e nuovamente se ne prospettava uno. Questa volta però, gli cambiarono nome, la chiamarono "tracheo laringo fessurazione con posizionamento di lamina di silastic". A me non è che importasse molto come la chiamavano, so che mi avevano nuovamente aperto ... ma non ( e qui sta il bello ) richiuso. Avevo portato il sondino naso gastrico durante tutto il periodo, ma oramai ci avevo fato anche l'abitudine ma per dimettermi me lo sfilarono. Avrei dovuto recarmi una volta alla settimana, in ospedale per le medicazioni. Alla dimissione venne da me Ferdinando e mi spiegò, per bene, cosa aveva tentato di fare: non mi dava nessuna garanzia di riuscita ma mi disse anche che era l'unica cosa che credeva potesse essere utile. In sostanza mi aveva posizionato all'interno della trachea un tubo in silastic, appunto, che, invece di essere chiuso circolarmente, aveva due lamine che uscivano dalla trachea all'esterno del collo e che avrei dovuto portarla in attesa e nella speranza che riuscisse a sagomare correttamente la trachea. Un sistema apparentemente complesso ma nella realtà estremamente semplice: la ferita chirurgica restava aperta di fatto verso l'esterno ma io dovevo sistematicamente provvedere a mantenerla in posizione. Onestamente mi sembrava un sistema assolutamente empirico ma chi poteva contraddirlo ? Certo non sarei tornato dal Dott. Yoghi per una consulenza. Ma non era finita, anzi, cominciava una nuova storia, che non sapevo sarebbe diventata anche più preoccupante della patologia oncologica. Durante la degenza ebbi dei forti formicolii e torpori alle gambe e, ovviamente, fu attribuito ad una esotossicosi alcolica per cui i fu prescritto un farmaco il Tiobec. Lo ricordo bene perché diede ordine di prescrivermelo dal fondo del corridoio, urlando e, sinceramente il nome del farmaco sembrò una bestemmia, tanto che immediatamente lui stesso precisò che non era tale ma era il nome del farmaco. Fece ridere tutto il reparto. Ogni settimana andavo a farmi aggiungere qualche punto al collo per cercare di trattenere in sede la lamina. Le anestesia al collo erano talmente dolorose che arrivai a chiedere di mettermi i punti senza anestesia che era minore la sofferenza dell'ago utilizzato per la cucitura che quella provocata dalle iniezioni di anestetico. Parlavano di Luna Rossa, mentre mi operavano, interponendo commenti sulla regata a commenti sullo stato della mia gola. Ne usciva una cosa incomprensibile tipo " Non so più dove attaccarmi - Hai visto come l'ha passato nella virata alla prima boa - il tessuto non tiene più - e quando ha spiegato la vela - qui si strappa tutto " Loro, ma solo loro due fra i tre presenti erano tranquillissimi. Andammo avanti con questo stillicidio di interventi fino al 15 gennaio del 2004, data in cui decisero di ricoverarmi ancora una volta, l'ennesima, credo di essere arrivato, a quella data, con diciannove sedute chirurgiche. Avevo fatto bingo, ero riuscito a restare per un lunghissimo periodo con la mia lamina che a questo punto era quasi completamente esposta, impressionante per i "non addetti ai lavori" eppure ero riuscito a tenerla pulita, lavata, divaricandola fino a riuscire ad entrare direttamente in trachea per fare pulizia. Fu un ricovero relativamente breve, 4 o 5 giorni perché venne da me il Dott. Ferdinando, dopo l'intervento di rimozione della lamina tanto amata curata e che mi aveva dato una infinità di problemi, disturbi, asocialità, impegno e si sedette sul letto. Mi disse con molta calma che lui aveva provato questo intervento e che si rendeva perfettamente conto di quanto poteva essere costato a me tenere questa lamina in posizione ed in ordine per quasi nove mesi, ma l' operazione non era riuscita e che mi avesse tolto le lamine e non mi avesse riposizionato il tracheostoma sarei, a suo avviso, stato a rischio di soffocamento ogni giorno. Mi disse che avrebbe potuto essere sufficiente anche solamente la puntura di un'ape per gonfiarmi la gola e farmi morire soffocato e che non se la sentiva, in tutta coscienza, di assumersi questa enorme responsabilità. Era evidentemente dispiaciuto, a me venne da piangere ed anche lui si commosse, mi disse che si era illuso di essere più bravo di quello che era, ed alla fine fui quasi io a consolare lui, anche se dentro di me ero realmente sereno perché intravvedevo quantomeno il termine della infinita serie di interventi che erano stati devastanti sia dal punto di vista fisico che psicologico. Con la cannula o senza, bastava che fosse finita. A me andava bene. Ma il Dott. Ferdinando non sapeva bene cosa fosse successo durante questi nove mesi perché io, a lui, mi presentavo sempre sobrio e presente, ma ne avevo combinate di tutti i colori. A casa bevevo, avevo anche ripreso il lavoro ma con pochissimo entusiasmo perché mi avevano tolto tutta la parte relativa alla progettazione per cui ero addetto a mansioni di impiegato, e credo che il mio Angelo non aspettase occasione migliore per aiutarmi a spogliarmi della poca dignità che mi era rimasta. Caddi più volte a terra, ero pieno di ematomi, graffi, ferite botte finché un giorno mia madre non venne da me, accompagnata da mio fratello, e mi impose di andare a vivere da lei che mi avrebbe curato, medicato, seguito e nutrito. Io ogni tanto "scappavo" col pretesto di andare fino a casa a prendere qualcosa e così me ne approfittavo per farmi un goccio, ma mia madre non era stupida e sistematicamente se ne accorgeva e nello stesso tempo aveva una profonda pietà per come ero ridotto. In quel periodo, poi, Milli mi aveva lasciato, con una lettera molto sofferta chiedendomi di non cercarla fino a che non si fosse rifatta viva lei. Ero afflitto da questa sua decisione ma la ritenevo corretta, giusta, era la punizione che mi meritavo. Restai malinconico e disinteressato al mondo ed alle sue cose. Non cercai mai Milli anche se sapevo che chiamava mio fratello o mia madre per avere mie notizie, ma con me non voleva parlare. Seppi che se ne era andata in ferie da sola con la figlia piccola e a me sarebbe tantissimo piaciuto poterle raggiungere ma il rispetto che provavo per lei mi impediva di non rispettare il suo volere. Mia madre, conoscendo la mia grande passione per la fotografia, mi regalò una macchina fotografica, di quelle a pellicola perché mi disse che le mie condizioni non erano quelle di poter apprendere l'uso di quelle "moderne", computerizzate. Finalmente un giorno mi telefonò e mi disse che, se ero cambiato, avrebbe acconsentito a riprendere a frequentarmi. Non aspettavo di meglio, ma ero sempre sotto il maledetto effetto degli psicofarmaci e dell'antabuse, a lei non interessava questo aspetto quanto la mia affidabilità, che se fossi rimasto sobrio avrebbe volentieri ripreso ad aiutarmi. Colsi la palla al balzo. Durante una delle mie rimpatriate in ufficio, il Re Leon mi fece sapere che il Professor Gastone avrebbe avuto voglia di vedermi per sapere come andavano le cose. Telefonai e fissammo un appuntamento. Io quel periodo l'ho soprannominato "il periodo delle 20 20 20" perché ero soggetto ancora all'assunzione obbligatoria di dosi massicce di tranquillanti quindi 20 gocce al mattino, 20 a pranzo e 20 la sera, che mi mettevano, come detto in uno stato para vegetativo. Milli si offrì di accompagnarmi, anche perché non sarei stato in grado di arrivare a Padova da solo. Mi accompagnò fino all'ambulatorio e quindi dentro assieme a me. Il Professor Gastone era li, in piedi, imperioso come sempre, mi salutò velocemente e non mi chiese neanche come stessi, mi disse di sedermi che mi avrebbe visitato, gambe strette e bocca spalancata. Incominciò a trafficare dentro la mia gola con specchietti, tirandomi la lingua fino a farmi male, io cominciai rigorosamente a sbavare, cosa oramai abituale e lui a lavorare. Quando mi accorsi che stavo impregnando i pantaloni di saliva in modo indecoroso, chiesi se potevo mettermi qualcosa di protezione e lui quasi indignato mi rispose che di lavanderie ce n'erano una infinità che avrebbe dovuto finire la visita, che diamine ! Ad un certo punto si alzò di scatto parlò con MIli e le disse "Ho capito, ho capito, me lo riporti quando non sarà in balla". Forse non disse esattamente queste parole ma questo era certamente il senso del suo discorso. Milli tentò di controbattere che non avevo bevuto ma che erano i farmaci e lui l'apostrofò malamente dicendole di non essere tanto ingenua, e ci buttò fuori dal suo ambulatorio. Giurai a me stesso che non solo non mi avrebbe più visto ma che da quel momento lo avrei anche detestato. Le parole comprensione, capacità di ascolto, condivisione, solidarietà, a certi livelli non esistono. Ovviamente il tutto fu riferito univocamente al Re Leon che gli diede ciecamente ragione nel'essersi comportato così.

Il rientro definitivo al lavoro

Durante la convalescenza mi ero recato più volte in azienda per avere qualche contatto e per dare un segnale di presenza, ed il quel periodo la mia Ditta si era assunta l'incarico di riprodurre in maniera quanto più rigorosa possibile, i tessuti rappresentati nei quadri di un pittore toscano del '700 di cui mi sfugge il nome. Era un progetto che richiedeva molto tempo e di sola immagine perché non avrebbe reso alcun rientro economico e quindi veniva sistematicamente rinviato a causa di incombenze commerciali più redditizie. Mi venne in mente che, in quel periodo di domiciliazione quasi obbligata, avrei potuto rilevare questi sedici progetti e cominciarne la elaborazione anche perché non avrei certamente potuto occuparmi di progettazioni destinate alla produzione restando fuori dal contatto quotidiano dal reparto commerciale. Parve una buona idea per cui raccolsi tutti i materiali necessari, dalle copie dei quadri alla carta i colori che ritenevo utili e me li portai a casa. Lavoravo sul tavolo della cucina, rotondo, e molto scomodo per la grafica, ma quello avevo e quindi mi accontentavo. Portai con me a casa dell'acetato trasparente e dei pennarelli appositi, oltre che le tempere acriliche ed il fiele necessario alla loro soluzione per renderle adesive all'acetato. Ero molto entusiasta di avere un lavoro finalmente nuovamente utile. Il mio lavoro domestico procedeva, ma non riuscivo a capire perché, quando terminavo e mi avviavo a pranzo a casa dei miei genitori, mi girasse la testa, un malessere che mi toglieva l'appetito, mi faceva proprio stare male. Mia madre più di una volta mi affrontò per chiedermi se avevo bevuto e nonostante io le dicessi di no, mi rendevo conto che il mio aspetto avrebbe potuto tranquillamente farglielo credere. Anche MIlli era preoccupata di questa cosa ma io non trovavo modo di giustificarla e, ovviamente, non ero creduto o meglio, mi si credeva "un po' si ma anche un po' no". Arrivai finalmente a definire cosa succedeva: per dipingere su acetato servono dei pennarelli a base alcolica, accidenti, ed i vapori, restando io molto tempo chinato sul tavolo, rotondo me li inalavo tutti ed andavano a far scattare la reazione dell'antabuse. Ovviamente cambiai materiali e invece dell'acetato presi carta traslucida ed anche pennarelli ad acqua, ovviamente. Dopo un certo tempo il mio lavoro era a buon punto, ora avrei dovuto recarmi in azienda e concludere in quella sede, con i mezzi tecnici come computer, scanner eccetera, il mio progetto dopodiché avrei potuto mandare il tutto in fabbrica a testare. Fu una pia illusione. Mentre io avevo questi pensieri positivi, c'era qualcuno che organizzava una mia ricaduta. Mi telefonò Giuliano, il capo del personale dell'Azienda per la quale avrei dovuto riprendere a lavorare per dirmi che a livello di dirigenza, e lascio immaginare su proposta di chi, era stato deciso di togliermi la macchina aziendale in quanto io non avrei avuto più bisogno di muovermi per ordine e conto loro. Tentai di ribattere e di far presente che si trattava di un fringe benefit, in italiano, beneficio accessorio, un emolumento retributivo che mi veniva corrisposto e riportato nella busta paga, in aggiunta alla retribuzione monetaria, che almeno avrebbero dovuto reintegrarlo. La mia forza contrattuale di quel periodo era al di sotto dello zero assoluto, la mi energia fisica ancora peggio. Mi disse di riportare quanto prima la macchina in azienda, in ordine, con entrambe le chiavi e, ovviamente, i documenti, inclusa la delega alla guida. Una mazzata in testa forse mi avrebbe provocato meno danni cerebrali. A me veniva tolta la macchina, a me che ne avevo già "consumate" nove a forza di scaricare chilometri per gli interessi dell'Azienda, che non avevo alcun dubbio ad affrontare viaggi di millequattrocento chilometri pur di sopperire a mancanze altrui e garantire il buon svolgimento di una mostra, a me che per semplici questioni di feeling riuscivo a salire in macchina a Caserta alle dieci di sera e guidare tutta la notte per essere a Venezia la mattina seguente, pronto per lavorare che al riposo ci avrei pensato. A me, che non avevo mai scaricato un solo litro di carburante se non regolarmente acquistato, che non ero mai stato ripreso in vent' anni per scarsa manutenzione del veicolo, che trattavo la macchina aziendale come mia, a me che la lavavo a casa, perché restava più in ordine e curata. Per vent' anni gli era andato bene, e adesso, di colpo basta. Ero inferocito, mi sentivo umiliato, tradito, truffato .. ma chi aveva deciso questa assurdità, chi si era permesso di sbattermi fuori in questa maniera subdola, per telefono, poi, senza neanche attendere il rientro e dirmelo in faccia. La mia dignità mi impose di raccogliere le mie cose dalla macchina, portarla a lavare dentro e fuori, ed obbedire. Avrei potuto portarla com'era, ma mi rendevo conto che l'avevo usata come tracheostomizzato e quindi c'erano molte tracce di sporco che non erano propriamente decorose. Ovviamente non era nelle mie priorità tenere pulita la macchina in quel periodo. Sinceramente non so come guidai per andare in azienda so solo che ci arrivai assolutamente fuori di me. Nello scendere dalla macchina inciampai e battei pesantemente il gomito sull'asfalto. Il sangue usciva e la camicia si era appiccicata alla ferita. Salii le scale per raggiungere l'ufficio di Giuliano e, nonostante la cannula ed il respiro affannato, feci le scale a due gradini alla volta. Entrai nel suo ufficio senza bussare e gettai senza dire neanche una parola le chiavi, ed il raccoglitore dei documenti sulla sua scrivania. Credo di avere fatto parecchio rumore perché ci raggiunse subito Lucia, una mia ex collega che tentò di portarmi soccorso al braccio e con dolcezza mi disse "vieni che almeno ti medico". Risposi malamente. Giuliano mi disse di sedermi che mi avrebbe spiegato, gli risposi che la macchina era dell'Azienda e che se la rivoleva indietro era nei sui diritti e che non avevo nulla da aggiungere. Tentò di chiedermi se volessi essere riaccompagnato da qualche parte ed io non gli risposi, presi la porta e, sbattendola, me ne andai. Non era tanto la macchina che mi bruciava, ma il tradimento. A parole solidarietà, affetto, stima, ma i fatti smentivano evidentemente. Camminai a lungo, inebetito, stordito, confuso, dovevo trovare un mezzo per rientrare a casa, mica potevo farmi quindici chilometri a piedi. Mi fermai su di una panchina a riflettere e cercare di recuperare il fiato che mi mancava. Riuscii a respirare a fondo, a rendermi conto che ero in uno stato che se mi avessero fermato degli agenti di polizia mi avrebbero chiesto da dove proveniva tutto quel sangue. Conoscevo bene Marghera e quindi mi diressi verso una piazzetta dove sapevo esserci una fontanella. Mi accorsi, camminando, che oltre al gomito mi ero sbucciato anche il ginocchio perché il sangue era filtrato attraverso i jeans. Per mia "fortuna" viaggiavo sempre con molti fazzoletti in borsello, fino ad allora mi erano serviti per la pulizia e l'igene dello stoma, ma quel giorno li usai tutti per riassettarmi e darmi un minimo di contegno. Mi tolsi la camicia e lavai la manica e grossolanamente tutte le macchie di sangue quindi passai alla ferita del gomito che cercai di pulire anche dai sassolini impiantati sotto cute. Risciacquai abbondantemente il viso e feci, per quanto mi dispiacesse, la toilette della tracheostomia in pubblico. Temevo che un pubblico invadente si sarebbe fatto vicino per chiedere, per "indagare" ed invece mi resi conto che la mia situazione non interessava a nessuno. Meglio così, pensai, mi avranno preso per un barbone che si lava alla fontana .. ne ho passate di peggiori. Di li mi avviai verso la stazione dei treni perché mi pareva di ricordare che partisse un autobus che portava a casa mia, o comunque, almeno, dalle mie parti. Feci la strada con calma, camminando piano e confidando di asciugarmi un po' mentre andavo alla fermata. Ero uno zombie camminavo senza rendermi conto, come un automa, un robot con il navigatore. Feci il sottopasso della stazione e non mi curai minimamente se qualcuno mi avesse osservato, commentato o altro, non mi interessava, potevano pensare quello che volevano, che ero ubriaco, che ero drogato, che ero appena uscito da una rapina, non me ne poteva importare di meno. Presi il biglietto ed il mezzo, a bordo una signora mi notò e mi chiese come stavo, le dissi che mi sentivo un uomo finito e rovinato, non ebbe più coraggio di chiedere altro, mi cedette il posto e, nonostante fosse mia l'abitudine di cedere il posto alle signore, lo accettai di buon grado: le gambe cominciavano a tremarmi e l'equilibrio era instabile. Dalla fermata dell'autobus, a casa mia c'era circa un chilometro, lo percorsi esausto e quando arrivai a casa ero letteralmente distrutto. Mi misi a letto onde evitarmi danni peggiori.

Mobbing

Il mobbing viene definito quale condizione di persecuzione psicologica nell'ambiente di lavoro, come una comunicazione ostile e non etica diretta in maniera sistematica da parte di uno o più individui contro un singolo individuo, progressivamente spinto in una posizione in cui è privo di appoggio o di difesa. Questa la definizione nella quale mi sono perfettamente identificato. Rientrato al lavoro, confidavo di poter riprendere qualche settore della progettazione tessile, lavoro per il quale avevo una lunga esperienza. Al contrario mi ritrovai un nuovo stilista, e questo era logico perché certo non potevano aspettare me per editare nuovi tessuti, un nuovo capo ufficio ed anche questo era logico perché il lavoro e la gestione dovevano proseguire, anche se non avevo la minima stima della persona alla quale era stato affidato il ruolo, ma mi dissero che io non avevo più una scrivania e neanche un computer, insomma non esisteva più il mio posto di lavoro. Credevo di poter completare il lavoro iniziato a casa ma mi fu detto che io non avrei più progettato un solo tessuto, ne per le collezioni ne per il settore contract navale o alberghiero. Mi domandavo cosa e dove lo avrei fatto, ma soprattutto cosa perché avevo ben capito che le cose erano cambiate ed ero pre grato alla direzione aziendale per avermi mantenuto il posto di lavoro. Lasciai il mio malloppo di disegni a Francesco e proseguii la mia giornata gironzolando come uno stupido per uffici e corridoi, a salutare, a curiosare, a non fare niente. Otto ore sono lunghe, però. Il mio capo, l' Angelo, mi chiese se avevo seriamente intenzione di rientrare perché in caso contrario avrebbe potuto elaborarmi una proposta di "buona uscita", insomma mi davano il ben servito. Ma avevo "solamente" quarantasette anni e non avevo maturato nulla, ancora, ai fini pensionistici. In ogni caso, non avevo intenzione di farmi buttar fuori così. Il giorno seguente, puntuale, andai al lavoro. Angelo mi disse che il mio posto di lavoro era in un ufficio tutto per me, e mi indicò la mia nuova stanza, ingombrata da archivi di disegni, tessuti, materiali fotografici, carte e scartoffie di tutti i tipi, era stata per parecchio tempo adibita a ripostiglio, un lato della stanza, contro il muro una seggiola, una scrivania con sopra un vecchissimo schermo enorme, chiaro. Chiesi cosa dovevo fare e mi fu detto che non avrei dovuto fare niente, quello era il mio ufficio e che se fosse arrivato lavoro per me mi sarebbe stato trasmesso. Tirai fuori i miei retaggi di ex rappresentante sindacale, che lo ero stato per parecchi anni, prima di diventare un "capo" e andai dritto dal capo del personale, Giuliano, gli feci presente che come malato di tumore avevo diritto, per legge, alla tutela dei miei intersessi e che se così non fosse stato avrei certamente aperto una vertenza; In primo luogo l'ambiente doveva esser purificato poi si dovevano eliminare tutti i tessuti come accumulatori di polvere quindi carte e cartacce inutili e che tutti i materiali dovevano essere dentro a cassettiere atte a non far passare polvere, che io mi sarei respirato attraverso lo stoma. Feci inoltre presente che video privi di schermi antiriflesso erano considerati fuori legge e che la posizione del tavolo e della seggiola erano in assoluta discrepanza con il minimo del buon senso riferito alla provenienza della luce. Giuliano mi conosceva da vecchia data, e sapeva perfettamente quanto vulnerabile io potessi essere ma anche quanto aggressivo e determinato potevo diventare. Rifiutai l'accesso a quello sgabuzzino malsano. Nella stesa mattinata salì dal centro elaborazione dati un tizio che non conoscevo e mi pose davanti allo schermo un filtro antiriflesso del'anteguerra, fissandolo con del nastro adesivo nella parte superiore del mio rudere. Gli chiesi cosa stesse facendo e mi rispose che aveva avuto ordine da Angelo di provvedere in tal senso e che lui non sapeva e si asteneva dal commentare. Filai da Marco, il mio nuovo capufficio e lo avvisai, significandogli così che non intendevo chiedere un permesso ma che solamente lo avvisavo, considerato che eravamo un "pari livello". che uscivo un'oretta per una commissione pertinente al mio lavoro e che sarei rientrato appena possibile. Andai in un vicino centro commerciale ed acquistai di tasca mia, uno schermo piatto moderno, 24" come intendevo io. Rientrai, misi il residuo a terra ed installai il nuovo monitor. Specificai a tutti che quello era di mia personale proprietà e che non sarebbe dovuto servire a sostituire quello di qualcun'altro. FGu evidentemente incaricata l'impresa di pulizie di provvedere a rigenerare un po' la stanza tanto che la mattina seguante la trovai in ordine, almeno accessibile e, considerato che avevo ottenuto quasi tutto l'ottenibile, mi sedetti al mio nuovo posto dopodiché studiai la migliore posizione dello schermo per l'incidenza della luce che peraltro con il nuovo look della stanza era diventata abbondante, e quindi girai la scrivania ruotandola verso la porta della stanza di traverso. La posizione suscitò non poche discussioni ed anche animate ma per metterla parallela al muro volevo una motivazione razionale e non solo una valutazione personale che non arrivò, e così la "mia" stanza aveva assunto un aspetto personalizzato, un po' vuota, ma a me andava bene così. Mi sedetti ed aspettai, ma cosa stavo aspettando ? Mi mossi ed andai da Angelo a chiedere di cosa avrei dovuto occuparmi, mi disse che per il momento non aveva niente da darmi da fare, di aspettare che appena avesse avuto tempo se ne sarebbe occupato. Giravo per gli uffici ad offrire la mia disponibilità ma sembrava che nessuno avesse bisogno di una mano, come se io non avessi mail lavorato il quell'ambiente. Daniele arrivò a dirmi, lui era un amico, che Angelo gli aveva raccomandato di non darmi spazi. Non ero del tutto felice perché otto ore erano realmente infinite da passare così. Accesi il mio computer e mi trovai con programmi decisamente obsoleti, erano persino versioni più vecchie di quelle che avevo io a casa mia. Tentai delle nuove installazioni, ma il pc era bloccato da password. Tentai una connessione alla rete aziendale, cercando quasi disperatamente un aggancio con il mondo, ma io non avevo l'autorizzazione. Scesi al centro di assistenza e chiesi se potevo avere l'installazione di Office 2003, una casella mail aziendale e la connessione alla rete internet. Per ottenere queste cose ci misi circa un mese di sofferenza. Quando mi sistemarono alla meno peggio, almeno potevo occuparmi di mettermi a studiare un po' di informatica, di office, Excel, Word, Access, Outlook, Powerpoint ... Andai dall'Angelo e gli dissi che finché non mi davano da fare restavo nel mio ufficio a studiare e che, comunque, speravo che fosse chiaro che restavo disponibile ad altre soluzioni, ma nel frattempo mi sarei fatto gli affari miei. Mi disse solo "va bene". Diventai abbastanza in fretta un "esperto", considerata la media generale di preparazione sui programmi di ufficio. L'angelo si decise ad incaricarmi di studiare un programmino per la gestione delle disposizioni di campionatura alle fabbriche. I miei interessi di ragazzo, mi avevano portato ad iscrivermi ad Agraria, la necessità di lavorare per il matrimonio mi avevano condotto a fare il progettista tessile ed adesso avrei dovuto diventare programmatore.. niente male, pensai e mi misi al lavoro. L'incarico seguente, ma dopo quasi due anni di apprendistato e ventidue di servizio, fu quello di dare una valutazione statistica sui costi di queste disposizioni di campionatura e sulla redditività del reparto stilismo, e qui cominciarono le guerre. Angelo non aveva bisogno di dati effettivi ma di numeri che giustificassero la sua politica aziendale e questo andava contro la mia etica morale. Ricordo che un anno aveva il bilancio della fabbrica "sbilanciato" di circa quarantamila euro e chiese a me di scaricare queste spese, cifre che mancavano all'appello, nella gestione dei costi di campionatura. Mi rifiutai e lui mi ordinò di scaricarli tutti nel mese di agosto, mese in cui non c'erano costi di campionatura .. effettivamente c'era, nel grafico, un netto calo ed io obbedii, visto che si stava autodenunciando perché la fabbrica in agosto era rimasta chiusa e quindi non poteva avere questi costi in quel periodo e questo era uno sbaglio macroscopico di cui si accorsero tutti. Ovviamente la responsabilità ricadde su di me, che avevo "erroneamente" scaricato questi costi in quel periodo mentre era logico frantumarli e "farli sparire". Mi tolse questo lavoro e lo diede a persona più "flessibile" e mi assegnò il lavoro di ottenere certificazioni di ignifugazione presso il Ministero dell'Interno. Allora passai proprio a fare il "mezzemaniche" con tanto di carte bollate e a dover andare ad elemosinare firme delegate che a me non intendeva farla riconoscere. Anche in questo ruolo, comunque, dovetti accettare dei compromessi a mio avviso moralmente pesanti, come omologare tessuti destinati ad alberghi o navi non propriamente ignifughi sperando che andasse tutto bene per almeno dieci anni. La patologia oncologica sembrava avermi dato tregua, ma nel frattempo stavano insorgendo nuovi e pesanti disturbi. Penso che il fatto che io resistessi nonostante tutto provocava molta irritazione in Angelo perché di episodi difficili furono sistematici e all'ordine del giorno. Io comunque non ho mollato assolutamente e mi sono organizzato il lavoro, supportandomi con le mie capacità informatiche che avevo acquisito, in modo tale che nel giro di due ore, al mattino svolgevo il mio lavoro per il resto facevo i fatti miei, curavo i miei interessi e tutti ne erano al corrente, non ho mai spento il computer o cambiato una schermata finché non sono andato in pensione. Scrissi anche una lettera direttamente al Presidente della società, el Re Leon, spiegandogli che io ero abituato a guadagnarmi lo stipendio e non ad incassarlo gratuitamente, ma le cose non cambiarono fino a che Angelo non fu licenziato in tronco, dalla mattina alla sera. Posso solo dire che fui intimamente felice della fine che gli fecero fare e non lo nascosi; avevo odiato poche persone così profondamente. Ma oramai per me era tardi per pensare di recuperare, alti eventi stavano per sconvolgere la mia vita. Incontrai un giorno Annalisa, che mi chiese se l'avessi riconosciuta, le dissi certamente di si, e lei mi spiegò che era stata assente per un lungo periodo a causa di un tumore al seno e la conseguente operazione ma che adesso aveva voglia di "darsi da fare " per una Associazione di volontariato di supporto alle Donne nelle sue stesse condizioni. Mi chiese se fossi stato disposto a mettere al servizio dell'Associazione nascente le mie capacità grafiche oltre che tecniche ed informatiche ed io accettai volentieri, considerato il nulla che avevo da fare in ufficio.

 

Tarcisia

Di Tarcisia mi sento di scrivere il nome perché fu,per me e Milli, un infinito contributo affettivo, psicologico e personale. Con lei facemmo un percorso molto importante, inizialmente per trovare il miglior modo per vivere insieme, io e Milli, con un corretto approccio con i figli perché lei era una consulente familiare, ma poi per la mia patologia alcologica. Milli soffriva moltissimo di questa mi dipendenza ed io non riuscivo a venirne fuori ma lei ebbe la fiducia e la costanza di seguirci, accompagnarci, incontrarci ripetutamente, Già diverso tempo addietro Milli aveva deciso di lasciarmi proprio per questo problema e soprattutto non voleva che mi avvicinassi in nessun modo alle sue figlie, ed aveva ben ragione. Io di mio, ricadevo costantemente fino a che, un giorno, proprio Tarcisia ci consigliò, con una intuizione ad alta assunzione di responsabilità, e lo sapeva molto bene, di tentare una convivenza così Milli poteva tenermi sotto stretto controllo per l'assunzione del mio farmaco anti alcol ed evitava di dovermi fare da cane da guardia tutte le mattine passando per casa mia, ed io avrei dovuto impegnarmi veramente a fondo per non toccare più un solo goccio di alcool. Credo che fu una scommessa di vita. Io però, di mio, mi rendevo anche ben conto che si trattava dell'ultima vera possibilità di riscatto, dell'unica reale e radicale soluzione del mio problema ma anche di quello di Milli che, nonostante tutto, aveva continuato ad amarmi e già questo mi sembrava un miracolo. Io avevo intrapreso un percorso serio con il SERT anche se spesso mi capitava di sfuggire, allora con Milli decidemmo che, a partire dal primo febbraio 2004, mi sarei trasferito a casa sua, sarei entrato nel suo mondo dove aveva già preparato il terreno, ma non avrei più toccato alcol. Accettai, era un sabato sera e, nonostante io non sia credente, le proposi di andare assieme la mattina seguente a seguire una Messa per stigmatizzare questo nostro accordo basato sulla fiducia che lei riponeva in me. Da quel momento la mia vita cambiò come si suole dire dalla notte al giorno. Cominciai a mangiare con regolarità, a frequentare i gruppi di auto aiuto, a sentirmi nuovamente vivo. Certo, portavo la mia bella cannula bianca al collo, ma era un'altra vita. Cominciò un periodo di serenità. Cominciammo a definire con maggiore certezza i nostri reciproci obblighi ed impegni, a progettare una vita insieme. Tutte le mattine la aspettavo per il rito dell'assunzione dell' antabuse ( il farmaco che impedisce di assumere alcool ) così che fosse certa che lo avevo preso e vivesse la sua giornata serenamente, e la cosa più bella era che non mi pesava per nulla, era una pastiglietta bianca, assolutamente senza effetti collaterali. Tarcisia mise molto impegno nell'offrirmi l'aiuto di cui avevo bisogno, sottolineava spesso le mie doti fino a riuscire a mettermi in imbarazzo perché nonostante riconoscessi alcune sua valutazioni, quasi rifiutavo di essere lodato, lo percepivo un po' come adulazione strumentalizzata. Non potevo però ignorare che le stesse cose, sostanzialmente anche se su altri temi, mi vennero sottolineate dalla alcologa del SERT. Volevano tutti convincermi che ero una "brava persona" nella quale io non volevo identificarmi. Entrambe sostenevano che io dovevo uscire dal tunnel per me stesso, e non per fare piacere a qualcuno, era in me che dovevo credere non in quello che gli altri mi riconoscevano. Nonostante avessimo iniziato la nostra avventura insieme, io continuavo la mia frequenza dei gruppi di AA e ad assumere la mia pastiglietta. Decisamente le cose sembravano andare bene: io avevo deciso di non rientrare più a casa mi da solo per evitare di cercarmi occasioni per "farmi un goccio" e neanche di uscire. Seguivo le indicazioni di scegliere tabaccherie lontane da bar, di andare a pranzo, nell'ora di pausa al lavoro, in un panificio o in una pasticceria piuttosto che in un bar tavola calda, fermarmi a bere il caffè della mattina in un bar bianco e non in un bar dove vendessero anche alcolici, tutti consigli pratici, di vita quotidiana, semplici ma ben elaborati, organici, messimi a disposizione da queste due professioniste. Sapevo, d'altronde, che assumendo l'antabuse al mattino, anche solo l'odore dell'alcol mi avrebbe fatto stare male.

 

L'aspetto neurologico della mia vita

In questo periodo di lavoro non lavoro, tensione e rabbia, i dolori alle gambe si intensificavano continuamente, da quando ero stato dimesso da otorinolaringoiatria cominciavo anche a zoppicare ma il mio medico di base mi disse che il tutto era a causa della esotossicosi alcolica che si trascinava e si trasformava in neuropatia periferica. Mi diceva " è la bibita ", alludendo agli alcolici e così mi prescriveva integratori vitaminici. Domo oltre8 mesi che non toccavo più nemmeno una goccia di alcun alcolico, la cosa cominciò ad insospettirlo e mi prescrisse gli esami del sangue, urine, per la verifica della funzionalità epatica e verificare eventuali danni permanenti, Gli esami dettero un esito assolutamente negativo in tutti i frangenti e quindi cominciò a formarsi l'idea che, forse, poteva esserci qualche origine di natura differente. Mi consigliò quindi di sottopormi ad una serie di visite per la verifica del disturbo. Cercavo risposte urgenti perché mi sentivo nuovamente un uomo "libero" o almeno libero di affermare " io non bevo". Fui felice, ma veramente felice quando mio fratello, sempre molto critico sul mio alcolismo, mi confidò il suo stupore sia nel riconoscere che non c'erano danni epatici, sia che avessi smesso così, improvvisamente, secondo la sua convinzione etilista non lo ero stato mai, non era possibile con la sola forza della volontà smettere così di punto in bianco. Cominciai volentieri e con entusiasmo a fare queste visite e cominciavo anche a fare delle ipotesi diverse, come stavano cominciando a farle anche gli altri. Iniziai con un fitto calendario di indagini: in aprile feci un ecocolordoppler agli arti inferiori ed esclusero disturbi circolatori, in giugno feci una elettromiografia, sempre agli arti inferiori, ma senza ottenere alcuna indicazione diagnostica e, sempre in giugno e sempre del 2004, feci la prima visita neurologica. In ottobre, il 23, fu la volta della prima risonanza magnetica spinale della mia vita, ricordo che il radiologo volle verificare che la cannula tracheostomica non avesse componenti metalliche ed io la estrassi, feci la risonanza e la rimisi, con sua grande sorpresa per la mia disinvoltura. Mi visitò poi, una neurologa, una donna piccola e bruttina, ma mi disse che "somatizzavo" cioè il mio disturbo era di origine psicofisica, in realtà era la sindrome alcolica che si manifestava ancora. La cosa ovviamente non mi fece per niente felice e così decisi una indagine personale. Comunque, considerato che le visite programmate all' ULSS andavano troppo per le lunghe, presi un appuntamento con il miglior neurologo che avevo trovato tra la rete, le amicizie, i consigli, Alessandro il Grande. Il giorno 15 novembre 2004 ero da lui, un appuntamento quasi "strappato" a tante sue prestigiose urgenza internazionali e che a me costò una gran bella cifra, ma ero determinato a darmi delle risposte: adesso che la sindrome alcolica doveva essere un ricordo, finalmente avrei potuto ipotizzare di stare bene anche alle gambe che da molto mi davano fastidio. Mi visitò, mi fece camminare avanti indietro, sulle punte, sui tacchi, mi fece stendere e verificò i riflessi alle ginocchia, alle caviglie senza riscontrare apparentemente alcuna anomalia. Allora mi prescrisse una rachicentesi. Ma io non sapevo neanche cosa fosse quindi mi spiegò che si trattava "semplicemente" di prelevare del liquor all'interno della colonna vertebrale ed analizzarlo. Mi spaventava solo l'idea, ma il fatto che mi propose di farlo presto e bene presso il suo ambulatorio di Treviso, mi stimolò ad affrontare con energia questa prova. Il 15 di novembre mi recai nel suo studio di Treviso. Dopo un po' di tempo che ce ne stavamo seduti ad aspettare, Milli era con me, mi chiamarono e con mio enorme stupore, mi fecero spogliare e restai a torso nudo, mi fecero distendere su una barella e mi misero una flebo. Quando chiesi cosa stesse succedendo, mi risposero che era la routine perché il prelievo in se non da mai complicazioni, ma nel caso si presentassero, era necessario poter intervenire immediatamente con delle infusioni. Mi aveva detto Alessandro che si trattava di una cosa semplicissima, forse alludeva al fatto che per lui era maledettamente semplice .. non intendeva per me. Mi fecero scorrere fino all'interno di una saletta operatoria, piccolissima, e mi misero in attesa dicendomi "aspetti qui" , tra me e me pensai "ma dove volete che vada, accidenti che scherzi". Dopo un bel po' arrivò, preceduto da una schiera di infermieri esagitati Alessandro il Grande gli infermieri, da quello che capivo, dovevano fare solamente di tutto per fargli perdere meno tempo possibile quindi mi girarono mi misero un cuscino sulla pancia, mi fecero flettere come se fossi una marionetta infine la puntura spinale, veramente una sciocchezza, soprattutto paragonata a quello che avevo già vissuto in termini di dolore. Alessandro il Grande non mi salutò nemmeno, tolse i guanti, prese la porta e se ne andò. Mi dissero di stare calmo, che già lo ero visto che sembrava tutto concluso in pochi secondi, che mi avrebbero tolto la flebo ed aiutato a rivestirmi. Dissi che non avevo bisogno di aiuto e mi lasciarono fare da solo, seguendomi però mentre scendevo dalla barella e raggiungevo Milli. Li, nell' androne dell'ambulatorio erano stati ricavati delle specie di stanzette separate l'una dall'altra da delle tende marroni montate su pali, il tutto era fatiscente perché all' interno di questo privè c'erano una seggiola normale ed una poltrona in legno, priva di cuscini, con una sagoma strana ed assurda dove io fui invitato a stendermi. Mi dissero senza troppi dettagli, che avrei dovuto restare li disteso almeno fino alle 17, ed erano solamente le 11 del mattino, ad averlo saputo ... Ma non mi dissero che di li a poco mi sarebbe anche montato un mal di testa terribile. Attesi cercando di trovare una posizione decorosa su quell'improbabile poltrona ma non riuscivo, il male alle gambe saliva ed il mal io testa pure. Il rumore echeggiava all'interno di questa enorme stanza con i travi in legno del tetto a vista tra gli sportelli di ricevimento, l'andirivieni della gente, le lamentele di altri pazienti, il tutto separato da delle semplicissime tende che nulla toglievano agli effetti sonori della stanza. Nel primo pomeriggio chiesi a Milli di portarmi via, stavo male e non riuscivo a sopportare di attendere oltre. Milli si recò alla cassa per saldare ed andarcene ma ritornò da me dicendomi che non aveva abbastanza denaro con se. Avevamo prelevato dei soldi al bancomat prima di andare li e non ci eravamo preoccupati di chiedere quanto sarebbe costato, errore gravissimo perché ci chiesero ottocentotrenta euro, quasi quello che, all'epoca, era il mio stipendio di un mese. Certo non mi serviva questo pugno nello stomaco per stare male, lo assorbii quasi indifferente a causa del malessere che stavo vivendo. Milli non fece ulteriori commenti e, con un mio assegno andò a pagare e mi accompagnò a casa quasi in religioso silenzio. Si trattava, adesso, di far passare il mal di testa, cercare di camminare un po' per far passare il dolore alle gambe e rimpiangere i miei soldi spesi veramente da ingenuo, comunque Alessandro mi aveva truffato ed io ci ero cascato ... c'est la vie. L'analisi, visto che era a pagamento, non tardò ad arrivare e fui chiamato dal centro neurologico per ritirare l'esito. L'appuntamento era per le diciassette e ovviamente mi presentai puntuale; attesi un'ora circa nello studio di Alessandro Magno e cominciai a dubitare che ci fosse qualcosa di importante da comunicarmi perché ero abituato, per gli esiti di esami, a ritirare una busta, non a farmela consegnare dal neurologo. Arrivò anche lui, trafelato, sudato che grondava dalla fronte come se avesse fatto una maratona, mi disse che aveva poco tempo ma che aveva visto l'esito della mia indagine e che c'era sicuramente una malattia neurologica in atto perché avevo proteine ed albumina fortemente alterati nel liquor spinale, indice di una infezione. Chiesi delucidazioni, ignorante ed attonito com'ero e mi disse che non era una sua competenza perché lui era neurochirurgo, e che avrei dovuto riferirmi ad una struttura ospedaliera per ulteriori approfondimenti, poi, dopo avermi stroncato in questa maniera assurda mi disse " adesso mi scusi ma devo andare perché ho altri pazienti che mi aspettano ". In cinque minuti, forse meno, mi aveva detto che ero affetto da una malattia neurologica grave, magra consolazione riflettere su quanto poco tatto aveva avuto, a me stava cascando il mondo. Non bastava il cancro ! Tornai alla mia macchina, rigirando la busta tra le mani e quando salii cominciai a piangere, a guidare e piangere, la nebbia ed il pianto non mi permettevano di vedere bene, ma non mi importava nulla, continuavo a guidare ed arrivai, forse grazie al mio Angelo Custode, fino a casa. Non volevo crederci, forse sarebbe stato meglio essere rimasto un alcolista, per me, per tutti. Il giorno seguente ero in internet a cercare informazioni, notizie mediche, indicazioni, ma trovai solamente che la rachicentesi è un prelievo delicato che prevede il prelievo di una abbondante quantità di liquor spinale e che andrebbe fatto in regime di ricovero considerati gli squilibri psicofisici che questo comportava e l'inevitabile profondo mal di testa che richiedeva uno stretto controllo medico per almeno ventiquattrore. Di aver saputo che ero stato doppiamente truffato non faceva che aggiungere rabbia e tensione al mio rapporto con me stesso. Grazie all'aiuto di Milli, riuscii a prendere un appuntamento con il medico di base che mi confermò che quei due parametri sballati erano un brutto segnale neurologico, ma mi disse anche che era necessario un approfondimento in ospedale. Bontà sua, mi fece una prescrizione urgente per una visita neurologica specialistica alla fine della quale venne scritto " Ho rivisto il SIg. Pagnin Valentino [....] che continua a lamentare sintomi compatibili con polineuropatia (liquor con l'allume) [....] verrà ricoverato lunedì 27/12/2004 per accertamenti" finalmente non si parlava più di esotossicosi alcoolica. Durante il ricovero mi fecero tutte le analisi che ritenevano utili per gli accertamenti, come elettromiografia, potenziali evocati, Rx torace, risonanza magnetica in toto della spina dorsale e quindi nuovamente la rachicentesi. Questa volta, però, ero in situazione protetta: la mattina venne il neurologo, sempre questa donnetta bassa e bruttina che nominati topastra tanto era sempre con il volto segnato sotto dei grandi occhiali, sembrava veramente un topolino arrabbiato, mi fece sedere sul letto,mettere un cuscino sulla pancia e piegari in avanti; da dietro mi fece il prelievo, assolutamente indolore ed in pochi secondi, poi mi raccomandò di mettermi disteso supino e di non alzarmi se non per andare al bagno, mi fece abbassare la tapparella e mi raccomandò il massimo riposo perché molto probabilmente mi sarebbe venuto un gran mal di testa e più fossi stato fermo meglio era. Non ero felice, ovviamente, ma almeno mi sentivo titolare di un vero letto, lasciato in silenzio e con la promessa di antidolorifici appositi. Il ricovero durò molto poco perché il 30, giusto prima di capodanno, mi dimisero, non senza, però, programmarmi, per il 2 febbraio 2005 un approfondimento della risonanza magnetica riferita alla "possibile sofferenza della sostanza bianca, necessita diagnosi differenziata: infiammatoria o vascolare". Io continuavo a non capire molto, ma ero contento che almeno mi stavano cominciando a credere. La ricerca in internet di informazioni era diventata per me una ossessione, e i risultati degli esami del liquor spinale, inviati ad un laboratorio specializzato di Padova, tardavano ad arrivare e sembravano essere necessari e risolutivi per una corretta diagnosi. A mie spese, e per approfondire ulteriormente, andai a Pordenone per eseguire una risonanza magnetica alla colonna lombo sacrale perché ritenevo di avere un grande dolore lla spina dorsale, in L3 ... Dall'esito in effetti risultò il disco L3-L4 degenerato con protrusione posteriore così come in L4-L5, ma poco aggiungeva alla mia diagnosi perché non vennero considerati operabili, con mio immenso rammarico: speravo di avere trovato la causa e l'origine dei miei dolori. Per farmi anticipare gli esami, in primario di Neurologia, il Dott. Due Cognomi, mi ricoverò il venerdì mattina del 18 marzo 2005, mi mandò a fare le indagini e poi mi mise in permesso di uscita fino al lunedì, data in cui mi dimise. Alla fine della "giostra" il Dott. Due Cognomi mi convocò nel suo studio di primario per comunicarmi che ero affetto da una forme di siringomielia cervicospinale: Mi spiegò che si trattava di una patologia rara che poteva sia dare tutti i disturbi che avevo, sia essere degenerativa nel senso che poteva anche avere una progressione verso l'alto o il basso, se verso il basso sarebbero solo aumentati i disturbi se verso l'alto avrebbe potuto trasformarsi nella sindrome di Guillain-Barré, una patologia che porta alla paralisi totale delle gambe. Pose l' esito della risonanza magnetica sulla lastra luminosa e mi invitò ad alzarmi per vedere di persona la mia striatura, sottile come un capello dannosa come una serpe, mi spiegò che per identificarla era necessaria una risonanza particolare ad altissima risoluzione e che era una patologia difficile da diagnosticare ed era per questo che era trascorso così tanto tempo. Mi suggerì lui stesso, poi di chiedere una consultazione ad altri medici specialisti, in zona di Padova, dove c'era una più alta specializzazione sulla patologia specifica. Tentai allora la strada delle consultazioni, ma cosa mi aspettavo, di preciso, non lo sapevo. Il fatto di non avere neanche concluso l'iter terapeutico per il tumore alla gola ed avere intrapreso questa nuova avventura / disavventura, poi, mi deprimeva parecchio tanto che il mio medico di base mi suggerì di intraprendere, a priori e preventivamente, una terapia antidepressiva che avviai senza troppi dubbi in merito.

 

Neurologia a Padova

Accettai il suggerimento datomi dal Dott. Due Cognomi e cercai in rete di fissarmi degli appuntamenti privati perché tramite l'ULSS sarebbe stato impossibile avere un appuntamento specifico e proprio con quei grandi Professori già maestri del Dott. Due Cognomi ed ora grandi e referenziati Professori a livello internazionale. Si trattava di un "esborso" ma di fronte ai problemi di salute, chi non sarebbe disposto a fare dei sacrifici. Così andai dal primo che mi visitò, guardò la diagnosi fattami già dal suo allievo e non fece che confermarmi diagnosi e terapia, interrogandosi ed interrogandomi sulla necessità di chiedere la sua consulenza. Gli spiegai che il suo nome mi era stato fatto dal suo allievo e che non si trattava di contrapposizione o di scarsa fiducia ma semplicemente la necessità di avere un avvallo alla diagnosi; evidentemente lo stesso Due Cognomi aveva dei, seppur minimi, dubbi. Pagai e me ne uscii un po' scocciato, sinceramente. Qualche tempo dopo riuscii ad ottenere, pareva miracolosamente e per intercessione divina, un appuntamento con il secondo Professore indicatomi. L'appuntamento era stato fissato per le 8 a Padova, in ospedale, ovviamente, benché Padova sia a meno di quaranta chilometri da casa mia, partimmo molto presto la mattina onde evitare che a causa di traffico o altro potessimo arrivare in ritardo davanti a cotanta competenza medica. Alle otto in punto eravamo in reparto e chiedemmo in segreteria come avremmo dovuto comportarci, ci disse tranquilla nella sua normalità, di stare tranquilli, ci diede il nostro numeretto ci indicò la sala d'attesa, in corridoio stesso, non in una saletta, e ci disse papale papale che il Professore non sarebbe arrivato assolutamente prima delle 11, 11,30 perché quello sarebbe stato il suo orario e noi,. che avevamo il numero otto, avremmo avuto fortuna se ci avesse ricevuto prima delle quattordici. Io e Milli restammo come due statue di sale, ci chiedevamo il perché ci avessero fatto arrivare un po' ansimanti per le otto se sapevano che prima di quell'ora il Professore non sarebbe salito in reparto. La nostra domanda non trovò risposta e controvoglia, ma non potendo rinviare un appuntamento tanto prezioso, non avevamo alternativa che restare li, come dei deficienti, ad aspettare assieme ad altri "malcapitate persone sofferenti". Eravamo entrambi molto mal disposti quando lo vedemmo arrivare inondo al corridoio, lo si identificava in modo esplicito, altero, circondato da uno stuolo di graziose subalterne che gli ronzavano intorno come zanzare e lui che si crogiolava in questo ingresso trionfale, oggetto di attenzione da parte di tutti i presenti nel corridoio diventata la sua passerella personale. Verso le quattordici, 6 ore di sala o meglio corridoio d'attesa, toccava a me. Entrammo un po' titubanti nel trovarci di fronte a tanta preparazione, era seduto dietro la scrivania, con una assistente per parte, salutammo e lui non si alzò a rispondere al mio sporgergli la mano e questo mi irritò molto, va bene tutto, am un po' di educazione non sarebbe stata fuori luogo. Mi chiese cosa fossi andato a chiedergli e cominciai a cercare di sintetizzare al massimo la mia diagnosi. Mi chiese se avessi con me delle "carte" ed io estrassi la mia cartellina, preparata appositamente, e sfilai il foglio di dimissioni dove era indicata la diagnosi e gli accertamenti eseguiti. Mi chiese se avevo altro quindi mi strappò la cartellina dalle mani dicendomi "guardo io altrimenti qui si fa notte". Sottolineo che si trattava di una visita privata, a pagamento per la quale avevo atteso sei ore in corridoio. Cominciò a guardare sommariamente tutti i documenti e ad uno ad uno li fece letteralmente volare per la stanza commentando che non si trattava di materiale "decente", la stessa fine fecero le risonanze magnetiche che vennero giudicate eseguite con macchinari obsoleti, imprecisi, antichi. Quando arrivò all'analisi del liquor spinale anche lui giunse al culmine della sua sceneggiata perché oltre a farla volare accennò anche il gesto di strapparla come "atto osceno". Le dua assistenti erano indaffarate a raccogliere il materiale volato in giro per la stanza ed a raggrupparle nuovamente sopra la scrivania. Mi guardò e mi disse che ero finito proprio in mani indecenti e che mi avrebbe ricoverato per ripetere - da lui ed in modo "serio - tutte le indagini. Personalmente non ci cresi che fosse tutto eseguito così poco professionalmente, anche se doppio cognome venne definito "neurologo di campagna" era pur sempre un primario ospedaliero. A me sinceramente l'idea di ripetere tutto daccapo preoccupava non poco, soprattutto due indagini che ritenevo particolarmente invasive come la rachicentesi e l'elettromiografia, ma se fosse stato necessario le avrei fatte, ovviamente, altrimenti non sarei andato li. Mi azzardai a chiedere in quali tempi avrebbe potuto ricoverarmi e lui mi rispose indignato che la cosa poteva essere anche il giorno dopo e che non stava a me discutere, quando mi avesse chiamato avrei dovuto presentarmi. Feci presente che io lavoravo e che quindi avrei avuto bisogno di un minimo preavviso ma lui ignorò la cosa. Mi scrisse due laconiche righe il 9 dicembre del 2004 ." Vedo il Sig. Pagnin Valentino. Il pz verrà ricoverato presso la nostra unità per gli accertamenti del caso. Verrà contattato nei prossimi giorni" Considerammo che non avevo pigiami invernali decorosi e così con Milli decidemmo di andare poi, nel pomeriggio ad acquistarne un paio perché se il ricovero fosse stato proprio il giorno seguente, avrei dovuto essere preparato. Ci liquidò in pochi minuti, ovviamente un saluto tutt' altro che solidale e "avanti un'altro". Mi fermai un attimo con l'assistente e chiesi se - anche informalmente, avesse potuto darmi una indicazione sulla data del ricovero e lei mi rispose "adesso lei è nella lista personale del Professore, appena potrà, vedrà che la chiama". Questo di essere finito nella lista personale non mi suonò molto bene, sinceramente non compresi, ma c'erano già tante cose che non avevo capito. Raccogliemmo le mie cose, un po' sconsolati e ce ne andammo verso casa. Pomeriggio a fare degli acquisti per essere pronto e poi attesa. Telefonai per avere notizie una settimana dopo ma in segreteria di reparto non compariva nemmeno il mio nome allora spiegai che ero stato visitato dal Professore e che mi aveva promesso il ricovero. Mi ribadirono che allora ero nella sua lista personale. Mi chiesi se essere nella sua lista personale significasse dover fare una offerta in denaro per rientrare in tempi logici. Mi dissero che dovevo chiamare direttamente la sua segretaria per avere notizia. Lo feci dopo un mese e mi riconfermò che c'ero nella lista personale del Professore, ma che non sapeva dirmi in quale priorità. Chiesi allora in modo esplicito se dovevo pagare una somma per avere la priorità su qualcuno o perché la situazione si sbloccasse e mi rispose quasi offesa che non si trattava di questo ma che il Professore aveva tanti pazienti e che io ero "solo uno fra tanti,forse troppi o di troppo, anche perché ero fuori distretto". Riattaccai il telefono veramente innervosito e dopo un'ora circa di rimescolamento di pensieri, richiamai e avvisai che avrei rinunciato ad essere nella lista personale del Professore perché mi sentivo offeso ed indignato dal suo comportamento. Per tutta risposta mi chiesero se ero folle, un affronto così il Professore non lo avrebbe accettato e quindi sarei uscito in modo definitivo. Mi arrabbiai ancora di più e confermai di cancellarmi, insistette per farmi tornare sulla mia posizione e, benché non potesse dirmi per quando sarebbe stato il ricovero, perché li decideva direttamente il Professore, avrei perso una grande occasione. IO pensai che se il buon giorno si vede dal mattino li sarei andato solo per arrabbiarmi ed essere trattato malamente quindi confermai la mia disdetta. Ebbero allora inizio un lungo e stressante approfondimento sulla patologia, pellegrinaggio da un medico all'altro alla ricerca di un barlume di speranza, una seri di spese infinite. Per fortuna la patologia tumorale mi stava dando tregua, non avevo dovuto fare chemioterapia, radioterapia e riuscivo a gestirmi in totale autonomia il mio stoma.

La nuova vita

Nel 2004 la mia vita prese una grande svolta: mi trasferii a casa di Milli ed abbandonai l'appartamento di Via Baracca. Non ero in grande forma psicologica e fisica tanto che lasciai nella vecchia casa i mobili e gli elettrodomestici in "cambio" della dipintura dei muri, in compenso si trattennero l'acconto delle cinque mensilità anticipate versate in nero. Non volevo più andare in quella casa d solo perché temevo che il solo fatto di essere li mi inducesse a bere e questa era una condizione che non sopportavo, considerata la promessa e l'accordo fatti con Milli sull'argomento quindi se dovevo andare a prendermi qualcosa lo facevo sistematicamente assieme a lei. La mia situazione psicologica, dal punto di vista sociale era nettamente migliorata, meno quella dal punto di vista lavorativo e neurologico. Avevo ripreso a mangiare con regolarità, inserito in una nuova famiglia nella quale godevo di stima e rispetto, oltre che amore. Anche le preoccupazioni di un eventuale ritorno dalla mia ex moglie erano superate ed i miei famigliari cominciavano a vedere di buon grado la mia nuova vita. Milli, da parte sua, non mancava mai di attenzioni, di aiutarmi, sostenermi ed incoraggiarmi ed anche il rapporto con le sue figlie, suo motivo principale ma non unico di preoccupazione, stava marciando bene. Decidemmo dopo qualche resistenza da parte di Milli, di collegarci a internet da casa: lei era preoccupata che le "ragazze" non avessero accesso a siti pericolosi ed io la tranquillizzai perché secondo me era meglio insegnargliene l'uso corretto che lasciarle allo sbaraglio di amicizie o di empirismi. Al lavoro il mio interesse per l'uso dei programmi standard mi aveva nauseato perché sostanzialmente avevo raggiunto una tale sicurezza nella programmazione che perfino Angelo dovette ricorrere al mio aiuto per gestire in rete alcune informazioni comuni, e dal centro elaborazione dati, per quanto attinente alla scrittura di programmazioni locali si riferivano spesso a me. In casa le cose andavano veramente alla grande tanto che il 12 giugno del 2004 feci l'ingresso ufficiale nella famiglia allargata di Milli con un invito ufficiale al matrimonio del fratello come "nuovo compagno di Milli". Ricordo che nella foto di gruppo della famiglia io mi ritrassi in disparte perché mi consideravo ancora non facente parte e Milli mi richiamò ad essere vicino a lei, perché non riteneva di avere nulla da nascondere. In luglio andammo per la prima volta in ferie insieme, nella stessa casetta e con le figlie. Il mio morale era decisamente salito tanto che decisi di cambiare la cannula che mi veniva fornita dalla ULSS con un modello di nuova concezione, molto più ridotta di dimensioni e soprattutto con la caratteristica di assumere la temperatura corporea e di diventare estremamente elastica il che mi permetteva di svolgere meglio tutte le mie attività in quanto i movimenti della testa erano decisamente più liberi. Sapevo perfettamente che avrei dovuto comprarmele io quelle cannule perché non venivano fornite dal SSN ma i vantaggi erano troppi per rinunciarci. Lo svezzamento cioè il passaggio da un tipo di cannula all'altro, lo feci proprio durante le ferie a Riotorto ed andai a ritirare dal corriere il nuovo arrivo il giorno prima di partire. Portai con me nuovamente la macchina fotografica. Ed era la vera immagine del nuovo Valentino che stava tornando a rivelarsi. Partimmo con molte perplessità, dubbi sulla mia salute principalmente. Quando aprii la confezione della prima confort (era il nome della cannula dato dal fabbricante) presi letteralmente paura, costava, all'epoca, oltre centoventi euro e al vederla pensai di avere sbagliato le misure: era infinitamente più piccola di tutte quelle che avevo portato fino ad allora. Controllai e ricontrollai le misure interne, esterne e mi resi conto che la portata d'aria, che era quella che ala fine mi interessava, era la stessa, identica ! Il problema era che nessun otorinolaringoiatra mi aveva autorizzato ne indicato l'uso di questo tipo di cannula e quindi per me si trattava di una sperimentazione tutta personale. Decisi quindi di fare le mie prove solo dopo essere arrivato a destino. Li ci impossessammo della nostra casetta, preparammo letti, cena e le cose per la spiaggia per il giorno dopo. Avevamo prenotato volutamente lontano dal mare, dalla sabbia, per evitare il rischio che me ne inspirassi troppa. La mattina seguente andammo, infatti, in piscina. A metà mattina presi la grande decisione: andare a provare ad usare la cannula nuova. Togliere la vecchia e mettere la nuova fu facilissimo, ma quest'ultima era particolarmente piccola e toccava dei punti interni delle trachea completamente diversi da quelli che io ero abituato a percepire stimolati e questo mi provocava continuamente tosse e conati. Andavo dalla piscina alla casetta a mettere ora l'una ora l'altra, preoccupato di non riuscire ad adattarmi rapidamente alla nuova situazione. Ad un certo punto pensai di avere sbagliato tutto, avrei dovuto tornare alle vecchie cannule rigide e grosse. Milli non mi fu di molto aiuto perché era più preoccupata di me, lei era addirittura terrorizzata tanto che la sera pretendeva che mi mettessi la vecchia per andare a dormire. Il suo terrore, per contro, mi stimolò a riuscire perché la mia logica mi diceva che tutte le misure interne, quelle esistenziali, erano corrette e si trattava solamente di forza di volontà. E così fu, difatti perché alla fine delle ferie, quindi in una quindicina di giorni, ero completamente assuefatto al nuovo sistema e godevo davvero dei benefici portati dalla sua delicatezza, morbidezza, flessibilità: solamente alla guida era tutta un'altra cosa, ma mi prese anche un nuovo entusiasmo: ero riuscito a gestirmi ben oltre le indicazioni mediche, sempre impostate all'insegna della prudenza, ma anche, purtroppo, alla mancanza di tempo, di fondi, della volontà di dare ad un malato di tumore alla gola il "meglio" per facilitare uno stile di vita migliore. C'era spazio per altri esperimenti, la ricerca di nuove soluzioni, sperimentavo su di me, e non pretendevo di redigere protocolli. Nello stesso anno, poi, ripresi a lavorare in casa nel senso che trovavo moltissimi lavori lasciati "da fare" nel tempo come dipingere, rinnovare alcuni arredi, e durante il mese di agosto, mese in cui non ebbi alcun problema ad ottenere le ferie, lavorai molto e molto bene soprattutto, reggendo la fatica. Io ero entusiasta, Milli piuttosto spaventata, sia dalla rivoluzione che stavo creando in casa, sia per il fatto che lavoravo comunque in condizioni precarie considerata la mia respirazione dipendente dalla cannula tracheostomica. Il 2 ottobre del 2004 si sposò mio figlio maggiore, Marco, al quale feci un servizio fotografico completo, dedicando per l'intera giornata e fino a sera tardi tutto l'impegno che questo tipo di cose richiede. Insomma, mi sentivo veramente rinato sotto tutti i punti di vista.

Anni bellissimi

Io non credo proprio che sia stato solamente il fato di avere smesso di bere che mi ha fatto cambiare stile di vita, penso piuttosto, come aveva sottolineato Tarcisia a suo tempo, che il meglio di me era nascosto dentro ad imbruttimento generale dovuto si all'alcool, ma come conseguenza del dolore, della fatica, delle emozioni, della solitudine, dell'incertezza, dello sfascio professionale, dello stress che avevo vissuto nel periodo dal 1999 al 2004 e probabilmente anche da molto prima del 1999, con la mia ex moglie. Le energie non mancavano proprio e riuscimmo ad avere anche una vita sociale piuttosto ben organizzata: uscivamo per una pizza con gli amici, ci si trovava con i migliori colleghi ed amici per passare una serata in compagnia, invitavamo a pranzo da noi anche le famiglie ed anche Milli sembrava ricevere una ottima influenza dal mio nuovo modo di essere. L'anno seguente, nel 2005, avevamo maturato realmente l'idea di una convivenza definitiva e ne eravamo certi, decidemmo quindi di avviare anche il restauro del bagno, che era la stanza più degradata della casa. Disegnai con molta cura e dettaglio tutto il progetto con il mio computer nuovo che nel frattempo avevo collocato in casa e lo discussi a lungo con Milli perché secondo lei era sufficiente cambiare le piastrelle mentre secondo me era necessaria una ristrutturazione di fondo, rifare impianti di carico, scarico, impianto elettrico, insomma, le piastrelle sarebbero stato l'ultimo ritocco quando il resto dei lavori fosse finito. Fui un incosciente perché chiedemmo a vari impiantisti di farci un preventivo e sembrava giocassimo al rialzo perché ognuno che veniva portava un preventivo più alto fino al punto che uno ci disse che avremmo dovuto andare in albergo per sette giorni mentre lui lavorava in casa. Presi una decisione un po' folle e decisi di farmi tutto io, dalla demolizione agli impianti, fino alla ricostruzione. Facemmo un nostro preventivo, sia di spesa che di tempi e decidemmo o meglio Milli decise, di fidarsi. Fu una vera e propria avventura perché oltre ai lavori veri e propri in bagno, rompendo i muri, mi resi conto che anche tutto l'impianto elettrico della casa era da rifare: non si sarebbero potuti allacciare i nuovi elettrodomestici di potenza elevata, ad impianti obsoleti, poi, considerato che si stava rompendo, passammo anche tutto l'impianto di condizionamento e tutta la predisposizione, in prospettiva futura, nella rete elettrica dell'appartamento. Io non ebbi particolari problemi per avere le ferie, il mio capo, Angelo, considerava la mia presenza in ufficio un disturbo per cui non ebbe alcun problema a concedermi tutti i giorni di ferie residui e farmeli consumare. Così lavorai duramente e riuscii nel mio intento. Nel 2005 fui convocato dal mio capo Angelo che mi disse che il modo in cui io stavo gestendo il mio lavoro non lo soddisfaceva perché non dava risultati statistici corrispondenti a quelli che lui aveva presentato a preventivo in azienda. Avemmo una ed anche più d'una, discussione vivacissima perché io difendevo a muso duro le mie posizioni e sostenevo che se lui voleva alterare i dati a consuntivo questo non era problema mio, io gli fornivo dati certi, comprovati, li davo a lui e poi lui avrebbe potuto farne quello che preferiva, ma non avrei cambiato il ,io modo di valutare in termini monetari i tempi ed i metodi di lavoro dei miei colleghi e collaboratori. Trovai la sua malafede fuori da ogni discussione e moralmente offensiva della mia morale. Ovviamente lui aveva agganci in direzione ed io dalla stessa venivo ignorato per cui alla fine ebbe ragione lui. Io pensai a lungo se accondiscendere alle sue richieste o rispettare la mia etica morale a costo di doverla pagare ulteriormente in azienda e decisi di non flettermi. Mi venne cambiata la mansione e mi venne affidato quello delle certificazioni di qualità e di omologazione di ignifugazione per alberghi, navi e luoghi pubblici in generale. Non posso dire che accettai, subii, si. Poiché si trattava di un lavoro assolutamente nuovo per me e le normative a livello internazionale erano e sono estremamente diversificate in base allo Stato in cui la documentazione deve essere presentata, chiesi ad un vecchio amico e fornitore, Massimo, di ricevermi un giorno a Prato per darmi una infarinata generale sull'argomento certificazioni italiane, internazionali e navali. Mi rispose che lo avrebbe fatto ben volentieri e che mi avrebbe avvisato per la data più adatta per lui. Angelo non era sempre a Venezia e un giorno Massimo mi telefonò per dirmi che un suo cliente gli aveva disdetto un appuntamento e che sarebbe stato del tutto libero per me. Non aspettavo occasione migliore, telefonai a Milli e le chiesi se fosse disposta a venire con me a Prato il giorno dopo a farmi compagnia in questa primissima uscita ufficiale per l'azienda, da dopo l'intervento di tracheotomia ed ottenni una risposta entusiastica. La mattina seguente, con la macchina che nel frattempo io e Milli ci eravamo comprati, partimmo mattina presto per Prato. Io ebbi la mia "lezione privata" mentre Milli gironzolava per il bellissimo centro storico di Prato che io conoscevo bene e che le avevo consigliato come area pedonale magnifica. Finite, in mattinata, le mie lezioni, mi sono ricongiunto con Milli, abbiamo pranzato e siamo rientrati a Venezia. Avevo avuto grossi problemi a sostenere questa "chiacchierata" molto lunga ed impegnativa ed avevo anche trovato veramente moltissima comprensione ed affetto da parte di Massimo che aveva avuto la pazienza e la determinazione di spiegarmi più cose possibili ed attendere con santa pazienza le mie interrogazioni. Ero pienamente soddisfatto. Al mio rientro in azienda fui ripreso da Angelo che mi disse che io non ero autorizzato a muovermi per ordine e conto della ditta e cha d'ora in poi avrei dovuto chiedere personalmente a lui prima di prendere iniziative. Gli risposi di calmarsi e che avrei preso un giorno di ferie e non avrei richiesto alcun rimborso all'azienda, e che quindi il mio viaggio di formazione professionale a Prato sarebbe stato offerto da me ... Lo presi come un ulteriore attacco di mobbing, io sapevo dentro di me di non essere capace di fare un lavoro se non ne avevo la competenza per cui, in base agli insegnamenti di Massimo, mi predisposi tutti i modelli italiani e internazionali su carta intestata, feci una richiesta al CED per avere l'accesso ad alcuni dati necessari e mi riorganizzai il lavoro. Preparai dei fac-simili per ogni Nazione ed inviai il tutto a Massimo per farmi approvare il lavoro. Lui mi telefonò e mi disse che era perfetto, andava bene su tutti i fronti e che era veramente felice di potermi essere stato utile. In questa fase della mia vita il lavoro lo vedevo solamente come strumento per vivere, non mi interessava più nulla se non farlo al meglio ma senza aspettarmi soddisfazioni, quelle le stavo cercando altrove. L'anno seguente fu la volta della cucina, presi dall'entusiasmo dei rinnovi da una parte e riscontrando che unendo le forze era realmente tutto più facile sotto tutti i punti di vista, da quello economico a quello della energia, io lavoravo e lei preparava il pranzo e quando poteva dava una mano ed io a lei. Andammo a scegliere le nuove piastrelle per il pavimento, per il rivestimento e, dulcis in fundo, ci scegliemmo una cucina, intesa come mobili ed elettrodomestici, completamente nuovi. Riuscimmo comunque ad andare in ferie sul Gargano, questa volta vicini al mare, direttamente in spiaggia: oramai tra i lavori in bagno, e quelli in cucina, avevo imparato a proteggermi abbondantemente dalla sabbia e dalla polvere, viaggiavo serenamente con la mia cannula personale di scorta ed ero sereno e molto tranquillo. Sempre nel 2005, ebbi occasione di dimostrare direttamente al Re Leon che non ero del tutto perso: avrebbe dovuto festeggiare il suo cinquantesimo anno di lavoro e per l'occasione avrebbe affittato l'intero teatro La Fenice di Venezia per una sera ed avrebbe inviato inviti alla presentazione di un'opera creata per lui a ospiti di tutto il mondo. Io pensavo che si sarebbe rivolto ad una apposita agenzia ed invece chiese a me, in collaborazione con la sua segreteria di sviluppare l'intero progetto. Onestamente ci misi anima e corpo, riuscii ad ottenere la teatro la planimetria esatta dei posti a sedere, di platea, galleria, balconate e palco d'onore, su quella sviluppai il database degli inviti, con relativi indirizzi, numero persone, importanza, ruolo secondo i parametri che mi erano stati dati. Riuscii a sviluppare, lavorandoci su anche a casa, sinceramente, un programma con il quale il Re Leon "giocava" a posizionare gli invitati, rimuoverli, aggiungerne e tutto in maniera interattiva e visualizzabile, alla fine, su carta, che lui amava molto più dei video. Fu un vero successo, anche perché le cose andarono veramente alla perfezione: inviti per tempo, personalizzati, posti esatti, precisi, assegnati assieme agli inviti, mille posti a sedere assegnati con la massima precisione. Mi fecero i complimenti anche gli operatori del teatro ma sinceramente la gratifica più grossa la ebbi in sede quando davanti ad Angelo, il Re Leon mi riconobbe le "mie vere ed abituali qualità". e vedere Angelo morire di rabbia e nervoso era la vera soddisfazione. Evidentemente dovette riprendere in considerazione alcuni atteggiamenti nei miei confronti ed un giorno mi convocò nel suo ufficio per sottopormi un problema di progettazione tessile al quale non riuscivano a dare una soluzione tecnica. Lui, Angelo, sapeva benissimo che io possedevo una enorme esperienza sia di progettazione teorica che tecnica che pratica perché ero sempre stato in fabbrica a lavorare assieme agli operai. Mi espose il problema e gli dissi che io lo avevo analizzato già da diverso tempo e che avevo elaborato una mia soluzione assolutamente innovativa tanto che contavo di brevettarla. Mi disse che bluffavo, gli risposi che ero già in contatto per l'acquisto di un vecchio telaio e che poteva verificare, e che ero d'accordo con una persona, Silvano, che lui conosceva benissimo, per farlo venire a Venezia a condividere il progetto. Mi disse di esporglielo ed io mi rifiutai. Passò alle minacce perché sosteneva che le mie idee erano di proprietà dell' azienda, gli risposi che di lui non mi fidavo, che se me ne avesse parlato il Re Leon avrei preso in considerazione la proposta, in caso contrario nessuno aveva sufficiente stima da parte mia per essere depositario della mia fiducia, prendere o lasciare .... Mi attendevo di essere prima o poi chiamato dal Re Leon ma evidentemente fu talmente subdolo da non parlargliene pur di non dovermi segnalare come persona "capace", ed il mio progetto di brevetto me lo porterò con me, tanto prima o poi qualcuno ci arriverà e non è un metodo salva vita ma solo un modo di fare stoffe belle ... e costose, ma a chi erano destinate non hanno problemi di denaro.

Il 2007 fu l'anno della nostra camera ed il 2008 quello delle camerette delle ragazze. L'impianto elettrico era terminato tutto ed era stato tutto incassato, la vita andava bene e furono i momenti in cui Sara, mia figlia, decise di rientrare definitivamente da Londra in Italia per restarci e mettersi seriamente a studiare. Per me fu un'altra gioia: a me avevano vietato l'aereo ed a pensare di fare in macchina o in treno Venezia - Londra a Milli "veniva male". Anche questo evento, non di scarso rilievo, aumentava fortemente la mia ritrovata voglia di vivere.

 

Aumentano i dolori neurologici

Nel corso del 2006 notai un considerevole aumento dei disturbi di natura neurologica. Sempre fermo alla diagnosi di siringomielia, temevo fortemente che i sintomi stessero aumentando in maniera vertiginosa. Avevo provato vari farmaci per alleviare i disturbi ma senza vantaggi significativi e, soprattutto, con molti svantaggi. Eravamo stati in ferie a Palinuro, in un bellissimo appartamentino in riva al mare, direttamente sulla spiaggia, avevamo deciso di concederci un periodo in pensione completa e di rilassamento totale. I farmaci, però, mi davano veramente molta noia e stentavo anche a reggere l'attenzione alla guida. Decisi allora di smettere completamente con l'assunzione, disobbedendo al medico che mi aveva prescritto la terapia ma non mi aveva avvisato di tutti gli effetti collaterali conseguenti. Ovviamente quando rientrai e lo informai della cosa, questi si risentì al punto da non volermi più come paziente. Pensai che se riteneva corretto liquidare un paziente in quella maniera, evidentemente non mi meritava e quindi non batti ciglio e mi rivolsi altrove. Avevo un amico, un ex compagno di classe del liceo con il quale eravamo molto legati all'epoca ma che non avevo più avuto occasione di ricontattare, che lavorava in terapia antalgica all'ospedale di Dolo. Mi rivolsi a lui per chiedere una riorganizzazione generale delle mie terapie farmacologiche che ritenevo, a quel punto, decisamente sbilanciate. Analizzammo insieme tutti i farmaci che assumevo e mi confermò che si trattava di una terapia piuttosto pesante e quindi un po' da rivedere e soprattutto cercare o la causa del dolore o, in alternativa, una terapia fisica per la loro cura, come l'elettrostimolazione. Presi la proposta molto seriamente e mi informai per sapere in quale ospedale venisse effettuata la stimolazione elettrica spinale. Il mio medico di base mi prescrisse una generica visita di terapia antalgica per disastesie agli arti inferiori e, fiducioso, mi presentai dal Dott. Pino per una visita. Mi ricevette in un ambulatorio pieno di carte ovunque, tra fotocopiatrici fax e macchinari di vario tipo. Mi chiese cosa lamentavo come disturbi e mi spiegò che con la stimolazione spinale si poteva certamente fare qualcosa. Mi disse che sarebbe stato necessario un ricovero ed io accettai sulla fiducia della sua fama. Fui ricoverato la sera per la stimolazione prevista per il giorno seguente. Venne l'infermiera a prelevarmi in camera con una carrozzina ed io le dissi che non avevo necessità di essere portato giù, che ci sarei andato con le mie gambe e lei mi rispose che era la procedura che prevedeva l'accompagnamento. Non mi rifiutai e salii sulla sedia a rotelle. Facemmo un giro per l'ospedale e mi fermò di fronte ad una porta invitandomi ad attendere li con un po' di pazienza. Dopo un quarto d'ora circa, uscì un infermiere, munito di camice verde e mascherina, mi disse di alzarmi e seguirlo. Entrai e rimasi stordito dal fatto che ero entrato in una piccola sala operatoria, piccola, ma con tutte le caratteristiche idonee ad un intervento. Mi ritrassi e chiesi se avrei dovuto essere operato, inciso, tagliato o comunque si trattava di un intervento. Il primario, Pino, mi disse "certo, non vorrà mica tirarsi indietro adesso, oramai è tutto fatto". Ma obbiettai, non avevo capito che .... "ma certo, posizioniamo - per il momento - una batteria esterna e, sottocute gli stimolatori, poi vede come va e se le cose vanno bene, mettiamo il definitivo". Per lui era tutto scontato, per me assolutamente no, ma fui preso in contropiede e non ebbi il coraggio di controbattere ulteriormente quindi mi stesi sul lettino operatorio ed iniziò l'intervento. Anestesia rigorosamente locale, ma diffusa, mi incisero sul fianco sinistro per passare gli elettrodi fino a dietro la schiena, a livello della spina dorsale quindi mi fecero ruotare a schiena in su e mi incisero lungo l'asse della spina dorsale e li misero la "centralina" dalla quale sarebbero partiti gli stimolatori. Mi infilarono poi gli elettrodi per circa una trentina di centimetri lungo la spina dorsale, collegarono i cavi e mi diedero dei "punti provvisori". Ero stravolto, decisamente impreparato, mi sono mosso come si sarebbe mosso un automa, tre ore di intervento mi hanno riportato in camera riutilizzando la sedia a rotelle e steso a letto. Dopo circa un'ora, durante la quale non ho fatto assolutamente altro che camminare nervosissimo su e giù per il corridoio, venne in camera il Macellaio, mi disse di stendermi a letto che avrebbe provveduto all' attivazione ed alla regolazione dell'apparecchio appena impiantato. Lo fissai un po' con sguardo di sdegno, non mi ero rassegnato ad essere stato tradito in quella maniera, ma oramai ero in ballo ed avrei dovuto ballare perché la posta in gioco era la mia di pelle e non la sua. Prese una "macchinetta" con tre piccole manopole e cominciò - dopo aver acceso - ad inviare stimoli agli elettrodi. Mi sembrava di essere la rana di Galvani perché lui scaricava elettricità ed io ritraevo o allungavo le gambe con movimenti sussultori molto ma veramente molto fastidiosi. Insistette nel suo tentativo, peraltro molto goffo, di regolazione fino a sfinirmi e sfinirsi ma non riuscì. Mi consigliò allora di prendere il comando della macchinetta e di provarci io, mi spiegò che con una manopola si regolava il voltaggio, con l'altra l'amperaggio e con l a terza la frequenza di impulso e che avrei dovuto trovare io un corretto equilibrio, differenziandolo per quando ero disteso o per quando ero i piedi. Ero ancora più attonito ed impaurito. Se ne andò a mangiare e mi lasciò li in preda ad uno stato misto di rabbia, nervosismo, scoraggiamento, paura. Provai ripetutamente poi, ad un certo punto, decisi di spegnere tutto e mangiare un rapido boccone quindi riposarmi. Nessuno si fece più vivo fino a sera ed il giorno seguente; mi consegnarono la lettera di dimissione e quando chiesi di parlare con Pino o col Macellaio, mi risposero che erano entrambi impegnati in sala operatoria, di tornare a casa, di tenere pulita la ferita di ingresso dei cavetti e di non farmi la doccia per dieci giorni, fino a visita di controllo. Dieci giorni senza una doccia ? Mi dissero che era prudenziale non farla ne doccia ne, ovviamente, il bagno che oltretutto sarebbe stato pericoloso per l'impianto elettrico. La lettera di dimissione non era che un resoconto laconico dell'intervento eseguito e dei consigli assurdi datimi: "Impianto doppio elettrocatetere in scopia in T12-L1 con prolunga esterna per trattamento provvisorio con transmitter esterno" Appuntamento di li a dieci giorni per controllo, in reparto ore 11,30 ... ed arrivederci e grazie. Io ci avevo anche provato durante tutto il giorno a trovare una regolazione dell'apparecchiatura ma ottenevo sempre i due estremi del risultato: o non percepivo alcuno stimolo o percepivo uno stimolo eccessivo fino a farmi cadere se ero i piedi. Provai a dirlo ma mi fu risposto che avrei dovuto sperimentare e pi giudicare, per quello mi era stato messo il provvisorio altrimenti mi avrebbero messo il definitivo ... naturalmente ! Tornai a casa, molto perplesso. Provai anche a regolare l'apparecchiatura più volte, giungendo alla conclusione che non serviva assolutamente a nulla, ma avevo anche subito l'intervento per cui insistetti a lungo. Di notte, però, era necessario disattivarlo perché ogni qualvolta mi rigiravo nel letto mi scaricava corrente elettrica alle gambe. Dopo qualche giorno non resistevo al desiderio di farmi una doccia, Presi un pezzo di nylon e con vari cerotti lo fissai a coprire la ferita ed il relativo ingresso del cavo di alimentazione. Disteso sul letto spensi tutto e scollegai dallo spinotto l'unità esterna. Fatta la doccia decisi che era tempo ed ora di cambiare la medicazione perché erano già oltre quattro giorni che non veniva aperta e quindi la scoprii e la disinfettai per bene, detergendola ed ammorbidendola, delle garze sterili sopra e la medicazione era come nuova. Dopo una decina di giorni, all'ora stabilita, le 11, mi recai nuovamente in reparto di terapia antalgica per la medicazione. Fui ricevuto dopo oltre due ore di attesa, il medico mi chiese come andava ed io gli dissi che avevo cambiato la batteria perché l'apparecchio non dava più alcuno stimolo ed avevo riscontrato che era decisamente scarica. Lui si inalberò e chiamò il suo secondo, gli impose di rinviare tutti i suoi appuntamenti per il giorno seguente e di operarmi immediatamente per posizionare il definitivo. Non compresi tanta fretta ma mi ci adeguai. Mi mandò poi in infermeria per la medicazione ma l'infermiera, nel constatare che avevo già cambiato una volta la garza, si rifiutò di "metterci le mani" mi consegno dell'etere per detergermi e mi disse di arrangiarmi che li avrei impuzzolentito tutto l'ambulatorio con l'etere e che aveva già fatto le pulizie e avrebbe dovuto aprire nuovamente tutte le finestre. Restai basito, incredulo, ma ritenni che il fatto di averci messo le mani non li autorizzava a non controllare la ferita, ma sapevo anche de li li a due giorni sarei stato operato nuovamente e quindi me ne rientrai a casa mogio e rattristato sapendo che due giorni dopo sarei stato nuovamente in quella sala operatoria. Fui ricoverato nuovamente e predisposto per l'intervento della mattina seguante. Andai giù a piedi, verso la saletta operatoria, trascinandomi la sedia, entrai e mi predisposi per l'intervento. L'infermiera mi raccomandò di trovarmi una posizione comoda per respirare perché portavo pur sempre la cannula tracheale ed era preoccupata che respirassi a sufficienza. Stavolta arrivò il Macellaio e non il Dott. Pino, mi fece l'anestesia locale e cominciò l'intervento, stavolta sulla pancia, per inserire il timer definitivo sottocutaneo. Io ero ovviamente teso come un elastico ma a "rilassarmi" ci pensarono i medici quando entrò un chirurgo di altro reparto e si mise a polemizzare con il Macellaio per l'utilizzo fuori orario della sala operatoria. Io ero li, con la ferita aperta, l'infermiera che mi suturava e loro due che discutevano animatamente, ovviamente senza la mascherina, che gli sbraiti fossero reciprocamente chiari. Avrei avuto voglia di alzarmi ed andarmene per protesta, ma la discussione, dopo circa un quarto d'ora, fu interrotta dall'infermiera che si permise di far presente che esisteva un paziente e che la ferita dava segni di coagulazione ... L'intervento riprese ma il Macellaio continuava a commettere errori su errori e a risentirsi di essere ripreso dall'infermiera che gli suggeriva come procedere. Una cosa pietosa. Tornai nella mia camera, accompagnato, e dopo un po', come la volta precedente, venne il Macellaio regolarmi l'apparecchio, ma con una tirocinante bionda e molto appariscente alla quale voleva mostrare quanto era bravo nella regolazione di wattaggio, amperaggio e stimolazione bilanciate, ma proprio era una cosa che non gli entrava in testa quindi nonostante la "magra figura" dovette desistere. Fui dimesso ma neanche col definitivo le cose andavano meglio e la trafila della doccia e delle medicazioni mancate fu la stessa, ma oramai lo sapevo e quindi me ne infischiai. Circa dieci giorni dopo, fui convocato per la visita di controllo, stesso orario, 11 di mattina e ci andai, convinto che avrei dovuto attendere come al solito oramai, parecchio tempo. Avevo parcheggiato la macchina in zona disco orario e "caricato" il tachimetro per quattro ore, ad evitare di prendermi anche una multa. Pioveva e nevischiava e quando arrivai in reparto vidi che c'era già una lunga coda di persone, chi in sedia a rotelle, chi con una coperta sulle spalle, chi arrivava in quel momento accompagnato da corpi di volontari. Dei medici nessun segno. Il corridoio, trasformatosi in sala d'attesa, era gremito di gente. Una signora vicino a me telefonò a casa invitando i suoi familiari a mettersi a pranzo perché li le cose stavano andando per le lunghe e sentii, mio malgrado,che lei era li dalle nove .. I Volontari ad un certo punto bussarono, o meglio percossero violentemente la porta della segreteria, imprecando che loro dovevano andarsene per fare altri servizi e che non potevano stare li ore ed ore ad aspettare i medici. Ma le infermiere si trinceravano dietro ad un "non saprei", "vedrete che adesso arrivano", non sappiamo cosa farci". Verso le quattordici, vediamo comparire il Dott. Pino ed il Macellaio a fondo corridoio, con cappotto e giaccone sotto braccio, pronti ad infilarlo sopra al camice bianco. Passarono tra la folla, perché oramai si trattava di vera ressa, indifferenti a qualsiasi richiesta di attenzione, presero la porta dopo essersi infilati i rispettivi soprabiti e se ne andarono dal reparto, lasciando tutti esterrefatti, increduli, doloranti ed arrabbiati. Io, di mio, presi la porta della segreteria ed investii di improperi le infermiere, dissi loro che il comportamento dei due medici era inqualificabile, di restituirmi tutta la documentazione clinica che avevo consegnato, che avrei scritto una lettera di protesta alla Direzione Generale e che li dentro non mi avrebbero mai più visto. Credo di averle lasciate di sasso perché non obbiettarono a niente, misero da parte anche l'abituale arroganza e mi consegnarono quello che avevo chiesto. Uscendo mi girai e dissi loro " ed io mi ritengo fortunato di potermi muovere con le mie gambe, ma portate almeno qualcosa di caldo a chi sta in carrozzella ! " e sbattei la porta dell'ospedale. Ero già determinato a farmi togliere quell'assurdo apparecchio installatomi giusto per fare aumentare il numero degli interventi di quel tipo tanto che avevo ipotizzato un interesse privato molto premiante, considerata l'alta tecnologia in essi contenuta. Era l' 8 Novembre del 2006. Dopo che riscontrai che era assolutamente impossibile deambulare, farsi la doccia, dormire, sedersi, rilassarsi, guidare con l'apparecchio acceso e che l'unica alternativa per vivere era spegnerlo, decisi di riferirmi ad un altro centro di terapia antalgica e presi contatto con il Dott. Tex. Mi ispirava molto il suo profilo professionale ricavato da internet. Mi ricevette molto cordialmente e mi disse subito che non gli sembrava molto deontologico rimpiazzare il Dott. Pino e che avrei dovuto andare da lui. Gli spiegai le mie motivazioni e lui mi disse che comprendeva benissimo perché conosceva molto bene il modus operandi di quel reparto. Mi chiese le radiografie eseguite immediatamente dopo l'intervento, gli risposi che non le avevo con me e che le avrei richieste e quindi ci saremmo rivisti per definire la questione e tentare una riparametrazione dello stimolatore. Andai all'ufficio cartelle cliniche dell'ospedale dove operava il Dott. Pino e chiesi le radiografie e l'intera documentazione clinica, pagando a parte il sovrapprezzo per l'urgenza. La cartella clinica arrivò in relativamente pochi giorni, ma delle radiografie nessuna traccia, mi disse che erano state smarrite, o forse me le avevano già date, o forse erano in reparto. Dopo due o tre volte che andavo li e tra parcheggio camminata, coda e viaggio mi perdevo due ore di lavoro, decisi di riferirmi al mio medico di base per ripetere le radiografie e portarle al Dott. Tex quantomeno aggiornate. Non ci misi molto a capire, una volta che mi furono consegnate, nonostante io fossi un profano, che gli elettrodi andavano letteralmente ognuno per conto suo come capelli spettinati in ordine sparso. Il Dott. Tex me lo confermò, ma mi disse che, prima di rimuoverlo, sarebbe stato opportuno fare un tentativo per riposizionare i due stimolatori in modo corretto. Non ero per nulla d'accordo e lui mi disse che si trattava si un apparecchio costato al SSN oltre seimila euro e che una volta tolto dal mio corpo sarebbe stato cestinato "Le hanno messo un Rolex, " Mi disse " ed è peccato buttarlo via" . Tex mi ispirava fiducia e quindi acconsentii a questo nuovo intervento per il riposizionamento degli elettrostimolatori. Entrai in ospedale alla mattina e fui operato alle 10,30, mi diedero un letto sul quale stendermi, dopo tre ore di intervento perché districare il cablaggio posizionatomi sottocute dal Macellaio, fu veramente impegnativo tanto che Tex dovette disconnetterlo dall'unità centrale posta davanti, invece che dalla centralina posizionata dietro, sulla schiena, inoltre mi fece un piccolo intervento di rimozione di aderenze spiegandomi che avrebbe dovuto allargare e spostare leggermente la cicatrice, tali e tanti erano gli errori di esecuzione della sutura. Si può facilmente intuire quanto io fossi contento della cosa. Riposai per un paio di ore e poi rientrai, accompagnato da Milli, a casa. Ero innervosito dl triplo intervento, e non intravvedevo assolutamente e non percepivo soprattutto, alcun beneficio, anzi, il peso ed il volume dell'apparecchio anteriore era tale da darmi veramente fastidio, ma mi era stato spiegato che doveva restare sottocutaneo perché avrebbe dovuto essere rimpiazzato, con intervento chirurgico, ogni due o tre anni secondo quanto io l'avessi utilizzato, ed anche questo mi disincentivava. Per i miei approfondimenti sulla patologia siringomielica, il neurologo mi dispose l'esecuzione di una risonanza magnetica lombo sacrale, ma quando telefonai a Tex per chiedere se avessi potuto farla, mi rispose che avrei dovuto chiedere lumi alla casa produttrice dell'apparecchiatura. E così feci, a con una risposta sconcertante: nessun tipo di risonanza magnetica era possibile se non attraverso una regolazione specifica ed assoluta con tanto di specifiche relative al "campo magnetico statico", al "gradiente di assorbimento", alla "bobina RF" , alla "bobina trasmittente" . Lo accennai ad un radiologo che molto cortesemente mi spiegò che non era possibile una taratura della macchina eseguita in quel modo, in primo luogo perché non avrebbe dato risultati sula lettura della siringomielia ed in secondo, ma non meno importante era che la taratura ed il ritorno allo standard avrebbero richiesto almeno un paio di giornate, cosa assolutamente impensabile. Già che odiavo questo apparecchio, pensar poi di non potermi aggiornare clinicamente sulla patologia che ne aveva causato il posizionamento mi sembrava veramente un assurdo logico. Ne parlai con Tex e mi disse che lui senza una prescrizione "di qualcuno" non mi avrebbe rimosso proprio nulla: lui era un medico specialista nella terapia del dolore ma non poteva assumersi la responsabilità, da neurologo, di rimuovere l'apparecchio solo su mia indicazione, ed aveva perfettamente ragione. Mi propose, in cambio, di ritentare la taratura, cosa che fece ma l'esito rimase lo stesso: apparecchio assolutamente ininfluente sui dolori causati dalla mia patologia. Nel mese di Novembre, sempre del 2007, riuscii ad ottenere da un Professore di Padova, un documento scritto dove si "consigliava, vista l'assoluta inefficacia, la rimozione dell'elettrostimolatore", chiaramente lo avevo richiesto io a forza. Mi misi d'accordo con il Dott. Tex ed il 12 dicembre sempre 2007, pose fine a questa annosa storia rimuovendomi, con altre tre ore di intervento, lo stimolatore, sia dalla schiena che dalla pancia che dal fianco. Tex doveva partire per le sue ferie e mi disse che mi aveva operato proprio perché si era impegnato a farlo, ma terminato l'intervento uscì dalla sala operatoria, si infilò la giacca ed in meno di cinque minuti era alla porta e mi disse sorridendomi " c'è mia moglie che mi aspetta in macchina". E se ne andò. Chiesi ad una infermiera se potevo aspettare qualche minuto per riprendermi, prima di andarmene, e mi indicò una saletta con una seggiola per cui io restai seduto mezz'oretta mentre Milli dovette restare in piedi... altro che ricovero di tre giorni e due notti, entrato, operato e fuori... massimo cinque ore di cui tre in sala operatoria. Fu un rientro a casa veramente duro, ma alla fine ero soddisfatto, questo scherzo mi era costato 12 ore di sala operatoria, 4 interventi, viaggi, ore, stress, dolori, ma adesso era davvero finita. Potevo anche farmi fare la mia risonanza magnetica e vedere come stava procedendo la mia spina dorsale.

 

Soledonna, l'origine

Con Annalisa ci lanciammo nell'esperienza di organizzare questa nuova Associazione di volontariato. Ci aggregammo ad una Associazione già esistente sul territorio dell' ULSS 13, che era sostanzialmente stata trascurata in tutto e per tutto, ne assumemmo il nome e convocammo la prima assemblea del nuovo consiglio direttivo. La vecchia presidenza ci aveva consegnato tutti i registri dell'Associazione ma mi resi immediatamente conto che si trattava più o meno di materiale non aperto da oltre cinque anni: elenco iscritti defunti, libri contabili inesistenti, verbali di assemblea mancanti ... avevamo solamente un codice fiscale ed una sede che era diventata una topaia. Devo dire che non era affatto incoraggiante. Cominciai allora a stendere un database degli iscritti, a riprendere per mano il logo dell'Associazione che a forza di essere copiato e fotocopiato era diventata una bruttissima donna invecchiata, con le tette calanti e la panchetta, e la ridisegnai. Predisposi poi una lettera da inviare a tutti gli iscritti, inclusi i membri del vecchio consiglio direttivo e verificai se fossimo ancora registrati, come Associazione, all' Agenzia delle Entrate. Assolti questi compiti burocratico amministrativi, restava da attendere per verificare quante delle vecchie iscritte sarebbero rientrate in Associazione. Fu un momento drammatico perché ci ritrovammo io ed Annalisa e nessun'altro. Io volevo molare il progetto ma Annalisa, che era stata in cura presso quell'ospedale, mi accompagnò in reparto dal senologo che la aveva avuta in cura il quale non fece altro che elogiare la nostra iniziativa,incoraggiarci a persistere e non desistere, a sviluppare, con la sua collaborazione una attività di supporto per le donne operate al seno, che nell'intera ULSS mancava completamente.

Annalisa aveva frequentato un corso di formazione per l'organizzazione di eventi come cene, congressi ecc. e mi propose di organizzare una cena in grande stile per raccogliere fondi, le famose "cene di beneficenza" e per farci conoscere. Mi rassicurò che lei sapeva bene chi invitare, tra medici, politici, personalità, si sarebbe trattato di un "invito" al quale poi ogni aderente avrebbe lasciato un contributo volontario a favore dell'Associazione. Avevo cominciato, ed allora le detti una mano ad organizzare anche questo evento, specificando che il mio era solo un coinvolgimento tecnico, di assistenza grafica e amministrativa, anche perché io primo non ero donna, poi non ero operato al seno ed infine perché con la mia scarsa voce avrei potuto fare ben poco per socializzare in occasioni di questo tipo ... le promisi che avrei fatto il servizio fotografico, ma senza partecipare alla cena, non come commensale, intendo !

Predisponemmo gli inviti, prenotammo il ristorante, una vecchia villa veneta ristrutturata, i tavoli con i nomi degli ospiti, Annalisa pensò persino al guardaroba e fece venire tre ragazzi in maschera veneziana a ricevere gli ospiti e porre la firma sul relativo libro .... tutto in grande stile .. Una comica per dilettare tra una portata e l'altra e tanti, tantissimi bei discorsi da parte di tutti e che io instancabilmente non smettevo di immortalare con la mia Fuji.

Un disastro. A tutte le belle parole di incoraggiamento, di encomio, non seguirono poi quelle donazioni che ci saremmo (e qui sto indicando il primo momento di coinvolgimento profondo, dicendo "ci saremmo") attesi: alla fine della serata restammo su un tavolo solo io, Annalisa ed il titolare del locale. Con i pochi soldi raccolti pagammo una parte della festa e poi Annalisa staccò un assegno ed io misi un'altra cospicua parte in contanti per arrivare al pareggio. Ad entrambi veniva da piangere. Ci salutammo e ci demmo appuntamento per il giorno seguente in ufficio. Ci siamo ritrovati, tutti e due malati di tumore, chi al seno, chi alla gola, con voglia di fare ma incapaci di mettere in moto qualcosa... Ci voleva uno sponsor e un sito internet e.... volantini e materiale da distribuire, informazioni, manifesti, locandine .... Si, ma eravamo un due, ed io mi ero fatto completamente prendere dalla cosa: lei lavorava al CED e la tenevano costantemente sotto pressione e monitorata per le rese. le pause, le tempistiche ed inoltre le avevano affibbiato un lavoro ripetitivo alla noia .... Io, al contrario, avevo dichiarato guerra all' Azienda ed avevo detto chiaramente che se non mi avessero trovato loro da fare, me lo sarei trovato io quindi di tempo ne avevo ed agivo volutamente allo scoperto: stampavo, editavo, scrivevo, compilavo i files sorgente del sito, chiedevo perfino aiuto a qualche collega con il quale ero più in confidenza. Siccome il logo di Soledonna era rosa, perfino l'approvvigionatore di materiali per ufficio fece scorta del "Cian" per la stampante !

Un giorno scrissi una lettera alla Direzione dove avvisavo che ero iscritto all'Associazione di volontariato Soledonna O.N.L.U.S. e che per questo avrei avuto necessità di permessi - a recupero - non retribuiti ma anche improvvisi e non programmabili. Mi venne risposto che, compiacendosi per la mia iniziativa, la Direzione avrebbe fatto tutto il possibile per agevolare questa mia scelta. Cominciai allora a studiare pure la gestione di un sito internet e, siccome ero all'inizio di questo approfondimento, mi feci ospitare da un dominio di mio figlio, anche perché non avevo una idea di quanto sarei riuscito a fare e quanto sarebbe costato in termini economici. Comprai un po' di carta e la tenni nel mio ufficio, spiegando, sempre in Direzione, che avrei utilizzato materiali d mia proprietà per la stampa dei materiali e che avrei contribuito alle spese dei toner ma mi venne risposto che i toner li metteva a disposizione l' Azienda. Cominciai allora a lavorare seriamente : mi recai al CSV ( Il Centro Servizi per il Volontariato) per raccogliere informazioni tecniche e legali sulla configurazione dell'Associazione, all' Agenzia delle Entrate per rinnovare il Codice Fiscale e cercare di rimettere in essere l'Associazione. Mentre io lavoravo su questi aspetti tecnici, Annalisa cercava disperatamente degli sponsor che, però, non arrivavano. Preparai dei manifesti e facemmo il giro delle 4 sedi ospedaliere ad affiggerli nei reparti, negli androni .. e per dare "lustro alla cosa" acquistai della carta fotografica formato A3 ... un esborso economico, il primo di una lunga serie ma la presentazione meritava dio essere fatta al meglio. Ricevemmo plausi un po' da tutti ma di soldi non se ne parlava ....

 

Soledonna, 8 Marzo 2007

Ottenni il patrocinio della Regione Veneto, dalla Provincia e del Comune di Venezia, per cui potemmo arricchire i nostri manifesti con questi tre importantissimi supporter, oltre al logo del CSV ... Una sera, avendo raccolto un po' di adesioni, ma senza ancora alcuna quota di iscrizione, e dopo una assemblea che sembrava una riunione tra amici, decidemmo di andarci a mangiare una pizza tutti insieme, da amici, da persone che condividono un progetto. Proprio durante la cena, nonostante le mie difficoltà ad esprimermi per la laringectomia, cominciammo a riflettere sulle esigenze di una Associazione per essere configurata in modo legale, del consiglio direttivo, composto da Presidente, Segretario, Tesoriere, della necessità di avere dei Consiglieri e dei Probiviri .... Ci lasciammo tutti un po' sconcertati perché gli adempimenti amministrativi sembravano spaventare tutti: dalla registrazione dello Statuto, oramai scaduto e che richiedeva 130€ di registrazione, all'organizzazione della sede, alle nomine, ai progetti prioritari da mettere in agenda. Spiegai che essendo rimasta ferma per quasi cinque anni, il tempo per "rimettere l'Associazione in essere" era in scadenza per questioni legali.

La sera del giorno seguente, ricevetti una telefonata che ricordo benissimo perché fu :

"Ciao Valentino, sono Francesca, ti ricordi di me ? Quella con i capelli neri"

Mi disse che era entusiasmata dall'idea di avere un "uomo" attivo sul volontariato riferito al tumore al seno e cominciò ad esplodere con una serie di idee ed iniziative per recuperare credibilità sul territorio delle Riviera del Brenta, sulla Direzione ospedaliera, su come racimolare un po' di denaro. Le spiegati che non ero io l'artefice ma che era necessario coinvolgere anche Annalisa. Mi propose un appuntamento per il sabato successivo convocando Annalisa e Fiorella, Sonia, Michela, Franca e Franco che poi tra me, Valentino, e lei, Francesca, avremmo discusso su come partire veramente. Iniziammo con il riordino della sede, tutti i vecchi materiali da buttare, con il la ricerca di condivisione da parte di altre Associazioni, gruppi, comitati culturali e ricreativi, e Proloco, persino con il CROD (Comitato Ricreativo Ospedali di Dolo). Ci rendemmo disponibili per partecipazioni a feste coma la "Marcia della salute", la Festa del Volontariato, sia a Mestre che a Dolo ( sede ufficiale dell'Associazione) contattammo parrocchie e sindaci o assessori per avere spazi culturali e divulgativi sulla prevenzione. Queste nuove iniziative, benché non fosse ancora formato il consiglio direttivo, invogliarono, evidentemente, alcune donne a contattarci ed in relativo breve tempo eravamo in un numero sufficiente per poter depositare un nuovo Statuto, aggiornato alle normative del momento, con l'indicazione dei nomi cognomi, indirizzi e codici fiscali dei legali rappresentanti. Iniziammo con dei mercatini della solidarietà, con pochi e scadenti materiali messi a disposizione dai vari iscritti e continuammo, poi, con attività sempre più raffinate, con materiali prodotti da noi. Ovviamente non era una attività estremamente redditizia, ma era sufficiente per farci sopravvivere.

Un "bel giorno" venimmo a sapere ce si era liberata una stanza, sempre all'interno dell'ospedale, molto più decorosa e prestigiosa; Francesca non ci pensò su molto, fece appello a tutte le sue conoscenze, alla sua dialettica per ottenerla in assegnazione. Fu un periodo di intenso lavoro ai fianchi della Direzione ospedaliera perché per ottenerla dovemmo recarci molte volte in Direzione, parlare con l'uno, con l'altro, rinviare attendere la decisione del Consiglio Direttivo .... Sorse poi il problema dell'Assicurazione dei Soci e delle persone che si fossero recate all'interno della struttura. Su questo mi fu molto utile aver partecipato a diverse riunioni del CSV perché mi risultava che, legalmente, l'assicurazione, per strutture concesse in gestione, doveva essere a carico dell' ULSS e non dell' amministratore del locale. Contattai così l' AVAPO (Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici ) e l' AVO ( Associazione Volontari Ospedalieri) che mi confermarono di essere completamente coperti in termini assicurativi dall' ULSS, ovviamente la mia informazione la tenni di riserva, da tirare fuori dopo l'assegnazione della nuova sede anche perché oltre all'assicurazione erano inclusi camici e materiali di consumo di tipo ospedaliero. Dovevamo, a questo punto, presentare uno Statuto dell'Associazione, era l' 8 Marzo 2007. Eravamo partiti con la cena di inaugurazione il 2 Febbraio, ci avevamo messo poco più di un mese, ma proprio poco ...

 

Le attività vere e proprie di Soledonna

In buona sostanza noi si cercava di offrire, almeno per il momento esclusivamente un punto di ritrovo, di incontro, di scambio, ci rendevamo conto di essere piccoli e soprattutto di non avere consulenti professionisti a nostra disposizione. Anche dai reparti ci arrivava una condivisione puramente teorica perché poi, al lato pratico, non potevamo fare altro che andare a trovare le pazienti in procinto di farsi operare o in attesa di dimissione, ma non ci comunicavano, ufficialmente per la legge sulla privacy, le nuove entrate e le imminenti uscite. Non potevamo essere disponibili tutti i giorni e per tutto il giorno. Decidemmo allora di acquistare un telefono cellulare da portare con noi, a turno, per poter rispondere a tutte le ore. Ed allora nuovo lavoro, ristampa delle locandine e turnazione del telefono. Capitava molto spesso, però, che se rispondevo io, l'interlocutrice metteva giù in quanto stupita di trovare un uomo ed in più con una voce improbabile. Cercavamo di barcamenarci e di autofinanziare le nostre spese di materiali con l'autofinanziamento. Annalisa resse per circa un anno alle fatiche che l'organizzazione dei mercatini, gli incontri con le autorità si apolitiche che ospedaliere, la fatica di condurre le assemblee e poi ebbe un crollo, probabilmente dovuto anche ad un suo stato di depressione globale non relativa all' Associazione. Ci fu una specie di rivoluzione perché lei non voleva mollare il suo ruolo ma nel contempo generava dei gravi disagi. L'episodio che fece traboccare il bicchiere, come si dice, fu che mentre noi si cercava di organizzare un corso di riabilitazione attraverso lo yoga e stentavamo a trovare dieci persone che aderissero, lei andò in direzione del'0ospedale a chiedere di avere a disposizione una stanza più grande tale da poter ospitare molte più di sole dieci persone ricevendo, ovviamente, un no secco sia da parte dell' ospedale che da parte nostra che non riuscivamo a vedere il futuro di questo corso. Nel corso di una assemblea venne duramente attaccata e vi furono diverse minacce di abbandono ed io mi offrii di prendere la presidenza a tempo determinato, almeno fino a che o Annalisa si fosse rimessa o fosse uscito un nuovo o nuova candidata al ruolo. Ma di persone disposte ad assumersi responsabilità, ad andare a parlare con Parrocchie, Associazioni, mantenere i rapporti con il CSV, firmare anche gli assegni e gestire di fatto la movimentazione economica, non se ne trovarono molti e subito e così il mio incarico rimase attivo per ben oltre lo stretto necessario. Presentazione del bilancio, domanda di partecipazione al contributo del cinque per mille, le firme sugli accordi chiusi con i reparti e con la direzione ospedaliera erano tutti compiti miei, come organizzare mostre, mercatini, feste, allargare la piattaforma di adesioni attraverso il sito e tutte le attività di segreteria, che per un certo periodo dovetti sobbarcarmi contemporaneamente al ruolo di presidente. La cosa non mi dispiaceva affatto anche perché al lavoro avevo veramente tantissimo tempo e molta disponibilità di attrezzature inoltre potevo collegarmi ai siti esterni senza problemi e senza il timore di essere "scoperto" perché lavoravo per conto mio ma alla luce del sole.

 

Favaro269

Il 2007 fu un anno decisamente importante per me perché ero estremamente motivato: avevo ritrovato voglia di vivere, di fare, di lavorare, le cose in casa e con la salute andavano veramente bene, mi ero abituato e rassegnato alla mia cannula alla quale facevo regolare manutenzione e, quando ne sentivo il bisogno, la sostituivo con una di nuova che mi compravo in totale autonomia dai medici. Ricordo bene che Milli era molto preoccupata quando mi vedeva lavorare con tenacia e quasi affanno perché temeva che polvere, aromi, o altro potessero danneggiare i miei polmoni, collegati all'esterno anche dalla cannula che io naturalmente, da incosciente, non proteggevo mai.

In Settembre di quest'anno, ed esattamente il giorno 26, venne un diluvio pauroso che non solo durò diversi giorni, ma scaricò nella mia zona una quantità di acqua incontenibile. Mestre, e tutto il circondario, andarono sommersi da fiumi di acqua, fango, petrolio, oli, le foglie otturarono i tombini, la laguna di Venezia non riceveva e fu un vero e proprio disastro ambientale. Il mio collega,quello che mi approvvigionava di toner rosa, per capirci, era a conoscenza del fatto ch io gestissi il sito internet di Soledonna e così mi venne a chiedere se fossi stato disposto a collaborare con lui sulla costituzione di un Comitato Allagati di Favaro Veneto, zona in cui lui risiedeva e che io conoscevo benissimo per averci trascorso ben ventiquattro anni della mia prima vita coniugale. Accettai e ci demmo un appuntamento a casa sua per il sabato seguente per cercare di capire come organizzare i nostri rapporti. Lui mi preparò una cartella, nel suo computer, di tredici gigabyte, mi disse che mi aveva preparato tutto e che sarebbe stato sufficiente riordinarlo per mettere tutto nel sito. Lo scrutai attentamente e gli domandai se intendeva parlare seriamente o se stava scherzando. Un sito internet da tredici gigabyte non ce l'ha neanche una banca ! Mi rispose che sapeva perfettamente che io sarei stato in grado di "scremare" il materiale che comprendeva fotografie, articoli di giornale, filmati, interviste, audio, e tutto il possibile immaginabile. Nonostante questi presupposti, accettai di collaborare e mi potai a casa il malloppo nella speranza - tra l'altro - di trovare realmente il tempo per lavorarci su. Ci organizzammo anche per fare dei tour fotografici alla ricerca di danni, di tristezze, di persone disperate, di problemi non evidenziati dalla stampa, di punti nevralgici degli scoli d'acqua lasciati in dimenticatoio. Io comprendevo che si trattava di un lavoro che avrebbe richiesto almeno un anno anche perché dovemmo rapportarci ad altri Comitati del territorio veneziano e soprattutto al Commissariato Speciale del Governo per gli allagamenti del Veneto, Comune, Provincia, Regione ed altri vari organismi come StoriaMestre i comitati del Marzenego ( fiume che scorre nella nostra zona), ingegneri idraulici come ID&A ed altri che adesso non mi sovvengono e forse è anche meglio.

Lavorata la prima fase ( trattavo il sito del Comitato normalmente la sera, dopo cena, anche fino alle 23,23.30) il lavoro diventò sempre più di routine. I vari interventi che vennero fatti sul territorio, misero man mano e col passare degli anni, in sicurezza idraulica l'intera zona e potemmo dire, nel 2012 che il Comitato Allagati di Favaro Veneto ( favaro269.pv3.it) aveva cessato la sua ragion d'essere, anche se continuiamo, adesso, con Favaro270.pv3.it che è la condivisione della gestione delle acque a livello regionale.

 

2008, il ritorno in otorinolaringoiatria

Avevo pensato che avrei potuto liberarmi anche della cannula tracheostomica, avevo intrapreso anche una terapia di agopuntura per diminuire i dolori e sostanzialmente non percepivo il mio morale affondato. Così mi presi un appuntamento privato con il Dott. Ferdinando per verificare se sarebbe stato possibile rimuovere definitivamente la cannula e richiuder chirurgicamente la gola. Mi ricevette ed in cinque minuti mi disse che non era possibile stabilirlo con una semplice visita ambulatoriale ma che avrei dovuto accettare un ricovero, sottopormi ad una micro laringoscopia in sospensione, e questo doveva essere fatto in anestesia generale. Ovviamente accettai fiducioso. Entrai in reparto la mattina e fui ricevuto con un grosso abbraccio dalla caposala che mi chiese come andava, di farmi vedere, che era felice di vedermi così carico ed entusiasta, le spiegai che avevo la speranza di riuscire a liberarmi della cannula e lei me lo augurò di tutto cuore. In mattinata ero già in sala operatoria e, con mio grande rammarico, nel primissimo pomeriggio mi risvegliai con la mia cannula tracheostomica bella, li, al suo posto, credo che sia stato il primo gesto che ho fatto quello di verificarne la presenza. Venne il Dott. Ferdinando, lui non temeva di farsi vedere, si sedette sul letto e mi spiegò con calma che aveva fatto l'indagine ma che non se la sentiva di lasciarmi vivere nella mia e nella sua angoscia perché le stenosi non si erano affatto modificate e tutto sommato era troppo pericoloso eliminare la "valvola di sicurezza" rappresentata dalla cannula. Mi disse anche che mi avevano dato una anestesia molto blanda e che se fosse stato per lui mi avrebbe pure mandato a casa, ma la legge prevedeva che, comunque, dopo una anestesia generale, fosse necessario trattenere il paziente almeno una notte in osservazione. Annuii, tanto, lo scopo non era raggiunto e non era certo né una notte in ospedale né la cannula che mi avrebbero rovinato l'esistenza, ma, forse, i disturbi neuropatici che continuavano a crescere. Per contro Ferdinando mi consigliò di richiedere, prima che scadessero i dieci anni, le copie delle cartelle cliniche dei ricoveri fatti nel 2000 e nel 2002 da Yoghi, mi disse "per ogni evenienza" ma ci l,essi una certa malizia. Così decisi che lo avrei fatto. Il mattino seguante, al "giro dei medici" venero tutti e Ferdinando mi disse, in dialetto veneto," cosa vuoi che ti dica, corri, va a casa, mi dispiace ". Presi le mie quattro cose, mi alzai ed appena fuori reparto chiamai a casa per farmi recuperare con la macchina.

 

Yoghi e le cartelle cliniche

Mi recai dopo qualche giorno, alla clinica dove lavorava Yoghi per richiedere copia delle cartelle cliniche dei periodi durante i quali ero stato ricoverato; io non vidi lui, andai direttamente all'ufficio cartelle cliniche e li presentai la mia domanda. Pagai e mi feci i miei centotrenta chilometri di rientro a casa. Dopo qualche tempo le cartelle erano pronte e mi avvisarono che potevo passare per il ritiro. Mi seccava percorrere duecentosessanta chilometri per delle cartelle cliniche a me del tutto indifferenti,ma sia perché le avevo già pagate, sia perché mi ero impegnato moralmente con il Dott. Ferdinando di non trascurare la cosa, presi la macchina e me ne andai a ritirare i miei documenti. Arrivai in tarda mattinata e mi recai all'ufficio competente per ritirare quanto aspettavo poi pensai che, tutto sommato, poteva essere molto maleducato essere li al piano terra sotto al reparto e non passare a salutare, a farmi vedere, a dire quanto stavo, tutto sommato, bene così, un po', quasi, controvoglia, chiamai l'ascensore e salii. Arrivai in reparto e trovai un clima freddo, assolutamente indifferente alla mia presenza, mi identificai ma nessuno sembrava neanche ricordarsi che avevo passato con loro quasi novanta giorni e novanta notti, spiegai allora che avrei voluto salutare Yoghi e, se erano ancora li, altri medici dello staff. Fui affidato, da tutti, alla caposala; uso affidato ma intendo scaricato, che mi disse di accomodarmi in quel salone entrata corridoio con le piastrelle che conoscevo a memoria e di attendere perché Yoghi stava visitando e non sapeva come quanto fosse impegnato. Assieme a me aspettavano una chiamata altre sette o otto persone, una alla volta entravano, uscivano e se ne andavano, poi arrivava qualcun'altro e mi sorpassava. Andai allora dalla caposala e le feci presente che io intendevo solamente salutare Yoghi e che non gli avrei rubato più di due minuti, quindi se avesse potuto ricevermi, poi io sarei rientrato a Venezia. Entrò nell'ambulatorio e dopo pochi secondi ne uscì facendomi solo un segnale con l' espressione del volto come a dire " io gliel'ho ripetuto, ma ..". A quel punto avrei voluto non essere mai salito e comunque andarmene, ma la mia etica me l impedì.

 

Soledonna la fine di un sogno

Fu proprio la fine di un sogno, un brutto risveglio traumatico in un ruolo nel quale non mi riconoscevo e non volevo trovarmi. Durante i due anni durante i quali avevo retto la presidenza, a mio avviso, eravamo riusciti a raggiungere degli obiettivi molto precisi sui quali comunque era necessario lavorare ancora molto: avevamo preso accordi con un fisioterapista per il linfodrenaggio manuale al braccio, con una Associazione di formazione Yoga, con Metabole che era un centro di sostegno per l'accettazione dei cambiamenti del corpo, avevamo una sede oltremodo decorosa, stavamo lavorando su musicoterapia ed avevamo un ruolo preciso all'interno della sede ospedaliera dell' ULSS 13. Qualche entrata l'avevamo tramite i nostri periodici mercatini, sovvenzioni di altre Associazioni, il cinque per mille ed eravamo anche finanziati dl Centro Servizi per il Volontariato per cui riuscimmo ad acquistare spalliere, tappeti, stereo, palle per ginnastica; avevamo perfino concluso una convenzione con Amoena, un' Azienda di produzione articoli per le donne operate al seno per cui protesi mammarie esterne, costumi da bagno biancheria venivano fornite da una sanitaria a prezzi agevolati per le iscritte. Penso di dimenticare molte cose, ma non era questo il punto di cui volevo parlare e cioè dei successi ma di quello che le gelosie personali possono provocare. Mi venne a cercare un giorno una psicologa per propormi di avviare una attività vera e propria di sostegno psicologico. Per ragioni sue aveva bisogno di poter lavorare per almeno tre mesi all'interno di una Associazione di volontariato ma non nascondeva la volontà di avviare un vero programma di sostegno, con tanto di nome e organizzazione. Si chiamò positiva-mente ed io non aspettavo occasione migliore per poter avere a disposizione dei professionisti, con tanto di laurea per avviare cose simili. Per un certo periodo distolsi l'attenzione completa all'intero gruppo e mi dedicai allo sviluppo di questo progetto nuovo ed interessante. Questo, credo, suscitò delle grossissime gelosie tanto che venne fuori la "voce" che tra me e Federica ( questo il nome della psicologa) ci fosse dell'altro al dilà dell'interesse per l'Associazione. Altro punto fondamentale era che io ritenevo che una Associazione di Volontariato non deve capitalizzare, mettere via soldi, avere un conto in banca ben rifornito, ma deve investire man mano che riceve del denaro, lasciano il conto corrente sempre quasi a zero.

Si aprirono dei dissidi interni, conflitti che riguardavano sia la strada da percorrere che i metodi da utilizzare. Si cominciarono a mettere in discussione tutte le spese, tutti gli impegni che l'Associazione assumeva a livello sociale, in sostanza tutte le strategie.

Con Federica riuscimmo ad organizzare un incontro - dibattito pubblico sul tumore al seno e l'aspetto psicologico.

Ottenemmo, per questo, l'autorizzazione del Comune di Dolo:

 

Verbale di deliberazione della Giunta Comunale n. 8 del 26.01.2010

Il Segretario Comunale

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Oggetto: Indirizzi in merito alla concessione del Patrocinio e dell’utilizzo gratuito della sala teatreria

dell’Ex Macello in favore dell’Associazione “SOLEDONNA O.N.L.U.S.”.

L’Assessore ai Servizi Sociali, Sig. Lazzari Gianni, riferisce:

L’Associazione “Soledonna” ONLUS in data 16.01.2010, ha presentato una richiesta per l’utilizzo gratuito

della sala dell’ex Macello, dalle ore 17.30 alle ore 20.30, di mercoledì 10 febbraio 2010 per l’organizzazione

a Dolo di un importante convegno dal titolo “Seno Sano….Sennò”, manifestazione alla quale sono invitati

tutti i cittadini interessati alla prevenzione del Tumore al Seno. A tale convegno parteciperanno importanti

relatori della U.O.S. di Chirurgia Senologica di Dolo e dell’Associazione “positiva-mente”. In

considerazione dell’importanza dell’attività svolta dall’Associazione “Soledonna”, soprattutto relativamente

all’opera di prevenzione, sensibilizzazione, nei confronti di tutta la cittadinanza, ma soprattutto di sostegno

alle donne affette da tumore al seno, ritengo doveroso che l’Amministrazione Comunale conceda il gratuito

patrocinio a detto convegno dell’Associazione “Soledonna” e l’utilizzo gratuito della sala teatreria dell’ex-

Macello per il giorno e gli orari soprarichiesti.

LA GIUNTA COMUNALE

Udita la relazione dell’assessore ai servizi sociali;

Vista la richiesta di patrocinio e di utilizzo gratuito della sala teatreria dell’ex Macello, presentata in data

16.01.2010 al n.1243/7.13, dal presidente dell’Associazione “Soledonna”, con sede in Riviera XXIX Aprile

2, a Dolo, sig. Valentino Pagnin;

Considerata l’attività svolta dall’Associazione “Soledonna” meritevole per la sua valenza sociale ed

umanitaria;

Ritenuto opportuno concedere all’Associazione “Soledonna”, il Patrocinio e l’utilizzo gratuito della sala

teatreria dell’Ex-Macello per il giorno 10.02.2010, dalle ore 17.30 alle ore 20.30, per l’organizzazione di un

importante convegno dal tema “Seno Sano….Sennò”, manifestazione alla quale sono invitati tutti i cittadini

interessati alla prevenzione del tumore del seno;

Visti gli allegati pareri espressi ai sensi dell’art. 49 del T.U. 267/2000;

Con due distinte votazioni, di cui una per l’immediata esecutività, che hanno ottenuto entrambe voti unanimi,

DELIBERA

  1. di esprimere, per i motivi in premessa esposti, parere favorevole alla concessione del Patrocinio e

dell’utilizzo gratuito, della sala della teatreria dell’Ex Macello, all’Associazione “Soledonna”, con sede a

Dolo in via Riviera XXIX Aprile, 2, per il giorno e gli orari richiesti, al fine dell’organizzazione di un

importante convegno dal tema “Seno Sano….Sennò”, manifestazione alla quale sono invitati tutti i

cittadini interessati alla prevenzione del tumore del seno;

Per esigenze di presentazione e su richiesta dei Medici partecipanti, acquistai uno schermo per la proiezione di slides e cercammo di divulgare al massimo l'evento, Quando però mi recai a casa di Francesca, segretaria dell'Associazione, per consegnarle del materiale informativo, la trovai molto fredda ed indifferente quasi la cosa non la riguardasse. Mi disse che avrebbe fatto il possibile. A farla breve, a quell'incontro non partecipò che una minima parte delle iscritte lasciandomi in una situazione decisamente imbarazzante tanto che espressi ai Medici - oltre al mia rammarico - l'idea di annullare la conferenza benché in sala ci fossero una cinquantina di persone. Mi risposero di no e che si sarebbe svolto tutto regolarmente. Compresi che si trattava di un sabotaggio organizzato, voluto e realizzato. Rientrai decisamente nervoso a casa, dopo aver smontato il palco, essermi raccolto cavi e materiali ed aver riordinato completamente la stanza avuta in prestito dal Comune. Il giorno seguente decisi di convocare una assemblea straordinaria urgente. Era nelle facoltà del presidente. Avvisai alcune delle iscritte telefonicamente per far partire il "giro di telefonate" organizzato a piramide in questi casi ma senza risultato, mi venne risposto che nessuna assemblea straordinaria avrebbe avuto luogo e che si sarebbe atteso per l'assemblea ordinaria mensile. Non potei che accettare la decisione del Direttivo e quindi mi preparai per bene a quell'assemblea che si sarebbe dovuta tenere di li a circa venti giorni. Nel frattemepo, comunque, non sospesi la mia attività.

Venne il giorno dell'assemblea, io mi presentai con una buona mezz'ora di anticipo per predisporre tavoli e sedie in sede ed i materiali de distribuire. All'ora stabilita entrarono in sede Francesca, Fiorella Wanda e due signori che non conoscevo affatto ma che mi vennero immediatamente presentati come il Dott. .... ed il Cav. ... ai quali, ritenendoli nuovi iscritti, diedi immediatamente del tu ricevendo un secco diniego al fine di continuare a darci del lei e così mi attenni. Diedi l'avvio all'assemblea ma fui interrotto prima della lettura dell'ordine del giorno da Francesca che mi comunicò la decisione di rinnovare tutte le carice associative. Cercai di controbattere che per legge le cariche associative non possono essere modificate in assemblea ordinaria ma che avrebbe dovuto essere convocata una assemblea apposita con comunicazione scritta a tutti i soci ma non ci fu niente da fare, mi incalzò dicendomi che il Cav. ... d'ora in poi sarebbe stato il nuovo Presidente, che lei avrebbe assunto il ruolo di segretaria, Fiorella di Tesoriere e Wanda di consigliere. A me sarebbe rimasto un ruolo di consigliere del presidente. Dissi che potevo anche essere d'accordo ma che era necessario che il nuovo Presidente esponesse quantomeno un suo programma di gestione dell'Associazione, prima di metterne ai voti l'elezione, e così fece, quasi scocciato nel trovarmi freddo e molto preparato dal punto di vista legale. Espose la sostanza del suo programma che consisteva esattamente nel portare avanti tutte le attività già avviate, esclusa "positiva-mente" con l'esclusione di Federica dal suo ruolo e la riduzione a socia iscritta e la ricapitalizzazione dell'Associazione attraverso quote associative più che decuplicale, sottoscrizioni, finanziamenti pubblici, sponsor, banche ed enti privati. Ebbi l'impressione di entrare in una società per azioni ... che ci fossero stati anche dei dividendi a fine anno ? Un colpo di stato organizzato e così accettai di andare a votazione, scontate in tutto tranne che io votai a favore del cambiamento: ero talmente turbato interiormente che decisi che era corretto abbandonare con il massimo della dignità. Mi vennero quindi richiesti dei soldi ad integrazione di alcuni ammanchi di cassa che mi erano stati univocamente imputati e dissi solo che ero molto dispiaciuto e che non sarebbero certo stati quei pochi euro ( che tra l'altro a me proprio non risultavano ) a scomporre la mia dignità e li versi in contanti al momento, mi fu proposta una ricevuta ma la rifiutai visto che univoca era la definizione univoco era l'incasso. Mi alzai e me ne andai.

Un quotidiano locale pubblicò la notizia:

18 giugno 2010 — pagina 25

DOLO. Periodo di grosse novità per l’associazione «Sole Donna» che ha rinnovato il direttivo e proposto un nuovo servizio di linfodrenaggio.

L’associazione, che ha sede nel palazzo 6 «ex Geriatria» dell’ospedale di Dolo, sostiene il percorso delle donne che hanno subito un intervento al seno

Questi gli eletti:

presidente Sergio Righetto,

vicepresidente Olivana Gabbani,

tesoriera Fiorella Fagherazzi,

segretaria Francesca Emaldi,

consiglieri Vanda Frison, Franca Bisso e Silvia Massarotto.

Come supporto post-operatorio da alcune settimane è iniziata un’attività di «linfodrenaggio» manuale o meccanico.

Le prestazioni sono svolte da personale medico specializzato. Info: dal lunedì al sabato 3392997117

Non passò molto tempo che mi arrivò a casa una raccomandata A.R. da parte del Sig. Righetto nella quale mi si intimava:

Di restituire tutto il materiale di proprietà dell' Associazione in mio possesso

Di trasferire immediatamente tutti i dati del sito internet e di chiudere le mie relazioni con il webmaster

Fu una bella soddisfazione potergli rispondere che i materiali erano tutti a disposizione dell'Associazione in un magazzino al quale provvedevo personalmente per quanto riguardava il pagamento dell'affitto ed il riordino dei materiali mentre per quanto riguardava il dominio non avevo alcuna intenzione di cederlo in quanto di mia personale proprietà legale ed anche a volerlo trasferire, non sarebbe stato possibile prima della scadenza del contratto. Avrei oscurato il sito, ma non ceduto il dominio prima di tale data. Diedi l'indirizzo del deposito e segnalai che nessun materiale poteva uscire di li senza la mi apresenza e che si fossero presentati almeno in 4, due facchini e due segretari per fare l'inventario durante le operazioni di carico che non avrei inteso sobbarcarmi ... e di presentarsi con un camion capace !

Consegnai i materiali, oscurai il sito e chiusi con Soledonna, ufficialmente, ma dentro di me sentivo che qualcosa era morto a causa delle gelosie e delle piccolezze umane.

 

La decisione sull'invalidità

Io non accettavo assolutamente l'idea di essere un invalido. C'era Lucia, la responsabile dell'ufficio paghe, che insisteva con me piuttosto di frequente a sollecitarmi ad avanzare all' INPS la richiesta del riconoscimento della condizione di invalido civile e nel 2008 ed esattamente il 12 Settembre, mi decisi a presentare la domanda, corredata dalla documentazione clinica e dei certificati del medico di base. Fui quindi convocato, a breve termine, per la visita medico legale.

Non ho mai capito - visto che in seguito ne ho dovute fare altre - perché l'ufficio medico legale dell' INPS sia stato aperto in centro a Venezia per cui un portatore di handicap deve - inevitabilmente - superare tre ponti prima di poterci arrivare, ponti che, comunque non hanno alcun tipo di agevolazione: sono solamente scalini. Con una certa fatica, visto che il materiale era veramente tanto e lo esigevano già fotocopiato ma con gli originali al seguito, mi recai a questo ufficio. Mi sono anche chiesto perché invece di far muovere quintali di carta non si potesse riassumere tutto in una semplice chiavetta USB, tascabile, comoda, consultabile e con la possibilità d verificare se contiene virus. Mi presentai in perfetto orario, documento di identità, riconoscimento personale e quindi attesa... Ma perché se l'appuntamento è alle 10,45, non "verso le 10.30/11,00 ma 10,45 ) si debba poi attendere per oltre due ore. Finalmente venne anche il mio turno, entrai e mi ritrovai di fronte un "signore" in camice bianco, dedussi che era un medico. Mi fece accomodare di fronte a lui e cominciò a farmi domande sul perché chiedevo il riconoscimento di invalidità. Già il fatto di dovermi chiudere la cannula per poter parlare avrebbe dovuto dargli qualche indicazione sul fatto che ero un laringectomizzato, ma, probabilmente per deontologia professionale, continuò ad interrogarmi ignorando la mia difficoltà a parlare. Gli spiegai quindi che oltre alla patologia tumorale, avevo anche una diagnosi di siringomielia cervicale che mi dava dei grossi problemi di natura neurologica e che avevo con me un documento che attestava lo stato di disabilità che questa patologia, sebbene considerata rara e non registrata tra le patologie invalidanti, era realmente fastidiosa sul piano della tenuta fisica. Mi chiese di poter visionare la mia documentazione, erano circa seicento pagine .. guardò il pacco inorridito e mi disse che io avrei dovuto portare solamente le cose importanti del mio percorso ospedaliero, gli risposi che quelle era, a mio avviso, la scrematura dell'essenziale di nove anni di travaglio e che sull'importanza o meno ritenevo corretto che fosse lui a giudicare. Gli dissi anche che il dossier che stava analizzando era composto tutto di copie fatte appositamente per lui e che quindi poteva tranquillamente cestinare o trattenere ciò che meglio credeva. Cambiò leggermente espressione all'idea di non dover fare un sacco di fotocopie .. Ci mise una buona mezz'ora a sfogliare - peraltro molto rapidamente e certamente senza leggere tutto - la mia cartella e contemporaneamente mi interrogava su quanto trovava di suo interesse. Mi disse che dal tumore alla gola si può guarire o essere dichiarati guariti, gli risposi che ne ero ben cosciente ma che i danni causati dalle amputazioni degli organi come corde vocali e parte della laringe non erano recuperabili e che i danni erano e sarebbero rimasti permanenti, e che ero anche cosciente che non avrei più potuto frequentare i miei posti di lavoro abituali come le tessiture perché troppo polverose, e che non avrei più potuto avere rapporti telefonici ... Archiviò il discorso e passò alla patologia neurologica. Lesse di questa "siringomielia" e mi chiese di vedere le radiografie. Gli specificai che non era possibile attraverso la radiografia rilevare la striatura siringomielica ma che avevo con me delle risonanze magnetiche nucleari e gliele sottoposi. Le guardò in tutti i sensi, in controluce, con attenzione e poi se ne uscì con una frase che mi lasciò sconcertato:

" Io non posso valutare ne tantomeno giudicare l'interpretazione di un Primario di neurologia, ma secondo me qui di striature siringomieliche non ce ne sono, non posso che accettare passivamente la diagnosi ma senza dichiarare di averla accertata".

Al momento il suo commento mi stizzì non poco perché a quella diagnosi il Dott. Due Cognomi era arrivato in seguito a numerosi esami, anche abbastanza invasivi e pesanti come la rachicentesi, e non comprendevo le sue "perplessità". Alla fine del nostro incontro lui tornò sul mio lavoro e mi chiese dove avessi o stessi lavorando perché, mi spiegò, che li, nel suo ufficio ambulatorio, c'erano dei tendaggi vecchi e brutti e si domandava se io avessi potuto "fare qualcosa". Feci di proposito la figura dello stupido che non capisce e gli spiegai che io lavoravo nel reparto stilismo dell'Azienda ( che lui tra l'altro conosceva benissimo perché era riportato in ogni anno dei miei trentasette di retribuzione nella mia cartella personale ) e che non avevo sostanzialmente accesso a prelievi di magazzino o vendite particolari, e che tutto quello che potevo proporgli era di acquistare a nome mio il materiale con lo "sconto dipendente" e farglielo avere. Questo mi era possibile, null'altro. Mi disse che si soprassedeva al discorso e che si sarebbe tenuto le tende così com'erano: tutto sommato non era poi casa sua ....

Dopo una quindicina di giorni mi arrivò a casa una raccomandata avviso di ritorno, lettera nella quale era indicato che la mia domanda era stata rigettata in quanto non in condizioni di ricevere il contributo come invalido ordinario. Ovviamente chiamai il mio patronato e loro mi dissero che si trattava di prassi comune perché all'INPS, in prima istanza viene sempre rigettata la domanda in attesa della visita medica dell' ULSS di competenza che avrebbe avuto il vero compito di valutare le mie patologie, di stare tranquillo che di li a poco sarei stato chiamato. Cominciavo a non capire bene: una visita la dovevo fare all' INPS, ma quella "buona" era quella dell' ULSS, e poi ? E perché ? Mi spiegarono ch uno era l'accertamento della condizione dal punto di vista legale e l'altro da quello medico. Ma dico io, non si poteva farne una e basta, tutti insieme?

 

La visita dell' ULSS

Dopo pochi giorni, effettivamente, mi arrivò la convocazione della Commissione Sanitaria dell' ULSS nella quale mi si invitava a presentarmi all'ora "X" del giorno "Y" con "L'intera documentazione relativa alla/e patologie per cui si richiedeva il riconoscimento di invalidità". Ripresi per mano il dossier preparato per la visita dell' INPS per riassettarlo e rimettere le cose a posto n modo da essere pronto per la visita successiva. Mi resi subito conto che tutti i documenti erano stati mescolati, non avevano più un ordine cronologico, alcuni mancavano ero convinto che una semplice "spunta" mi sarebbe stata sufficiente ed invece era il caos più totale. Mi convinsi allora che era più facile e soprattutto sicuro, ad evitare di omettere qualche documento, ristampare tutto daccapo. Fortunatamente o in modo precauzionale, avevo informatizzato tutti i documenti e li avevo ben in ordine sul mio computer per cui si trattava, alla fine, di dedicare un' oretta alla ristampa piuttosto che riordinare tutto: alla fine era il solo costo della carta e di un po' di toner che per fortuna ho una stampante laser e non a getto di inchiostro, altrimenti sarebbe stato un patrimonio.

Per fortuna questa volta l'appuntamento era in terra ferma e potei raggiungere la sede ospedaliera in auto con il mio carico di carta originale e fotocopiata o stampata. Riflettevo su quanto sarebbe costato ad una persona, non voglio dire un anziano, uno qualsiasi, se avesse dovuto riordinare tutto, ripescare gli originali di cui erano state trattenute le copie andare in tabaccheria, farsi fare le copie, inserirle nel dossier da lasciare e rimettere al loro posto gli originali che nel mio caso erano rimasti tutti li, fermi immobili e guai a chi li tocca !

Venne anche il fatale giorno e, ovviamente, mi presentai in perfetto orario per la consueta sala d'attesa alla quale cominciavo da una parte a scocciarmi, dall'altra ad abituarmi. Riflettevo tra me e me che non avrei dovuto cercare di alterare il mio atteggiamento di positività alla vita, che non avrei dovuto assolutamente cercare di impietosire il o i medici che mi avrebbero visitato, stavo andando li per una verifica medico legale se le mie condizioni potevano darmi dei diritti sociali o meno. Alla fine io riuscivo ancora a lavorare, anche se devo dire con molta fatica, ed a guadagnarmi da vivere senza bisogno di elemosinare, ma se avessi avuto io una sottovalutazione dei miei disturbi ed avessi al contrario avuto diritto ad un riconoscimento, allora lo volevo, senza forzare la mano a nessuno e senza procurare tende a nessuno. Mi ero messo, come si dice, l'anima e la coscienza in pace: non andavo li per fare il finto invalido ma per sottoporre una condizione clinica.

Fui finalmente chiamato, entrai nella stanza e mi trovai di fronte cinque persone, nessuna in camice bianco o divisa di alcun tipo e nessuno con l'indicazione di nome o ruolo. Salutai, risposero e mi sedetti su loro indicazione sulla sedia che definii in seguito quella dell'imputato. Non mi chiesero prima di tutto la mia cartella clinica, cominciarono un interrogatorio molto fitto di domande alle quali mi sarebbe venuto, sinceramente, da rispondere con una grassa risata. Era Luglio del 2008. Mi chiesero a quando risaliva il primo intervento alla gola e confermai dicembre 2000 poi cercai di spiegare che ce ne erano stati altri ma questo non li interessava. Mi chiesero se la cannula tracheostomica era permanente o se avevo avuto l'indicazione che prima o poi sarebbe stato possibile eliminarla e richiudere la trachea, risposi che era permanente e che avevo da poco eseguito una microlaringoscopia per verificarlo e che l'otorinolaringoiatra mi aveva confermato la necessita di tenerla a vita. Mi chiesero se ero cosciente che dal tumore si può guarire, e risposi di si ed anche a loro cercai di far capire che dai "lividi", dai danni, dalle menomazioni non si poteva più guarire.

Passammo poi all'aspetto neurologico, credo che nessuno di loro sapesse cos'è la siringomielia perché nessuno fece domande particolari sulla posizione, sul diametro, non mi chiesero di visionare le risonanze, si limitarono a considerare gli effetti dichiarati dal neurologo che parlava di disastesie agli arti inferiori, parestesia, difficoltà di equilibrio ed insensibilità tattile ed al calore. Chiesero a me di spiegare per bene il tipo di sintomi che accusavo ed io cercai di rendermi più comprensibile possibile; va sottolineato, a questo proposito che è rilevante notare la difficoltà del paziente colpito da sindromi neurologiche a descrivere le sensazioni percepite in quanto normalmente non assimilabili a percezioni comuni. Alla fine dedussero che io avevo praticamente le gambe insensibili, anche se mi muovevo con una certa facilità. Uno di loro, ad un certo punto, mentre gli altri cominciavano a scartabellare le mie carte, mi chiamò in un un'altra stanza con un lettino, mi invitò a spogliarmi per la visita e mi fece distendere. Mi fece ancora domande mentre ero disteso e cercai di spiegargli che dalla posizione distesa era estremamente difficile per me parlare in quanto la cannula tracheostomica restava compressa. Si spazientì un po' ( la pazienza non era certamente il suo forte) e, mi permetto di dire in modo "sprezzante" mi disse "ma allora con queste gambe i dolori li sente o no ? " ed in quel preciso istante mi mollò un pizzicotto al polpaccio della gamba sinistra da sollevarmi e spostarmi la gamba. Io dolore non ne sentii ma il movimento brusco e smoderato, quello si ! Mi permisi di dire che non avevo percepito dolore ma il gesto si, allora passò a ripetermi il trattamento del test del dolore alla gamba destra che reagì alla stessa maniera, con un sobbalzo ed uno spostamento. Mi disse che potevo rivestirmi. Avevo eseguito un accurato esame neurologico, pensai tra me, che mi dia anche una diagnosi ? Ero furibondo per il modo brutale di verificare la sensibilità degli arti, se penso a quanta delicatezza ci aveva messo il neurologo per comprendere l'area interessata dal disturbo con il diapason, con boccette gelate e bollenti ... bastava un bel pizzicotto, no ?

Mi chiesero se potevano trattenere alcune copie e gli risposi che il materiale sopra il tavolo era tutto a loro disposizione e che io avevo gli originali e per questo si sprecarono in un complimento che penso fosse legato più che altro a non doversi sobbarcare il lavoro di farsi le fotocopie. Gli venne un dubbio perché passando a scanner gli originali io li avevo salvati a colori e così li avevo stampati tanto che - ammetto - potevano essere scambiati per originali. Mi chiesero come avevo potuto realizzare una cosa simile ed io estrassi la mia chiavetta USB e gli dissi che tutto il materiale che a quel punto occupava l'intera doppia scrivania, era contenuto li dentro. Un saluto di convenienza e mi invitarono a raccogliere miseramente le mie carte trasformate in un ammasso di carta straccia e ad andarmene che mi avrebbero fatto sapere. Rientrato a casa mi misi in tuta da ginnastica e mi si rinfrescò la rabbia per i due pizzicotti, nel constatare che in loro corrispondenza avevo due ematomi blu molto marcati tanto che ne volli fare due fotografie che però poi non ho conservato, a qual pro ?

 

Gli esiti delle due visite

Trascorso qualche tempo mi arrivarono a casa due raccomandate, praticamente identiche in tutto tranne che nel numero del protocollo dove mi veniva comunicato che la mia domanda di invalidità civile era stata rifiutata ne dava delle sommarie spiegazioni che, onestamente, non ho capito. Mi riferii al mio patronato dal quale mi dissero di stare tranquillo perché era la prassi, quasi certamente mi sarebbe stata riconosciuta l'invalidità ordinaria e non quella civile. Continuavo a non capire ma non ero particolarmente preoccupato: come ho già scritto, io un lavoro lo avevo e non avrei avuto bisogno di elemosine. Quello che mi turbava veramente tanto era il fatto che il Medico dell' INPS avesse messo così esplicitamente in discussione la diagnosi del neurologo: se si era sbilanciato così tanto, doveva pur avere un fondo di logica il suo apprezzamento, era un tarlo nella mia mente, o la patologia c'era, ed era riconoscibile, oppure non c'era ed allora aveva sbagliato il neurologo. Non era il dubbio sulla invalidità o meno che mi tormentava la testa ma il dubbio sulle diagnosi !

Decisi, allora di tornare dal Dott. Due Cognomi e riferire in merito ai dubbi espressi dalla commissione, o meglio, dal medico della visita legale, sull'esistenza della siringomielia. Questi mi disse che i medici dell' INPS, al contrario di quanto si crede, sono veramente molto preparati e che accettava di buon grado la critica per cui mi propose degli ulteriori accertamenti. Rimasi ovviamente scioccato da questa disponibilità alla critica ma da una parte ci lessi la possibilità che lui stesso avesse avuto un dubbio nell'emettere la diagnosi di siringomielia. Il 6 Febbraio 2009 ero nuovamente ricoverato per accertamenti neurologici con una diagnosi di ingresso di mielite cioè di una infiammazione generica del midollo spinale. Ripresero gli esami che oramai conoscevo: elettromiografia, potenziali evocati, risonanza magnetica in toto, esami ri routine, ed infine la terza rachicentesi. A quest'ultima non avevo proprio pensato ma il Dott. Due Cognomi mi disse che era necessaria e quindi non ebbi alternative. Come al solito due dei giorni di ricovero furono dedicato esclusivamente ad attendere che il mal di testa dovuto al prelievo del liquor spinale passasse. Sapevo, oramai per esperienza, che poi il mio liquor sarebbe andato in un laboratorio a Padova e che ci sarebbe voluto almeno un mese prima di avere un riscontro valutabile.

Mi rivolsi nuovamente al medico di base, sia per aggiornarlo sugli esiti del ricovero sia per chiedergli un aiuto dal punto di vista psicofisico: percepivo la "fatica" di reggere allo stress che mi generavano questa serie di visite, esami, test, domande,documenti; arrivavo a spogliarmi in default, ad eseguire gli esercizi che i vari neurologi mi chiedevano senza neanche ripensare tanto bene li conoscevo: camminata, stare sulle punte, stare sui talloni, braccia tese, occhi chiusi, occhi aperti, martelletto sulle ginocchia, diapason sui muscoli ed avanti, sembrava un rituale, che poi capitava che lo facesse prima il secondo, poi il primario, poi assieme ... Mi consigliò vivamente di cominciare ad assumere un antidepressivo, non una cosa molto forte, ma preventiva, spiegandomi che in genere questi farmaci hanno per il primo periodo un effetto negativo e poi entrano in funzione come antidepressivi e che quindi sarebbe stato bene arrivare agli esiti nella fase positivistica dell'effetto e non quella negativa ... Accolsi la proposta e cominciai ad assumere la mia pastiglietta mattutina, in attesa di essere convocato per la sentenza che consideravo dovesse essere quella definitiva visto che eravamo ricorsi alla "Cassazione" tante erano le sedute svolte. Finalmente gli esiti dal laboratorio di Padova arrivarono, o meglio, ne arrivò uno in particolare, quello relativo alla evidente presenza di bande oligoclonali nel liquor. Il riscontro delle bande oligoclonali nel liquor trasforma una diagnosi di “Sclerosi Multipla probabile” in Sclerosi Multipla “definita (certa) con supporto di laboratorio.

Telefonai in reparto per avere notizie, non sapevo ancora dell'esito ma solamente che erano arrivati gli esiti degli esami, ma mi risposero più volte che avrei dovuto parlare con il primario che voleva consegnarmeli di persona e parlarmi, ma se questo benedetto uomo non trovava mai il tempo, io certo non potevo aspettare oltre modo. Riuscii a parlare con una infermiera che sembrava più flessibile di altre e le spiegai la mia apprensione, e lei mi disse che avrebbe parlato con il. primario per farmi consegnare tutto anche se lui non avesse avuto tempo. Un paio di giorni dopo mi telefonò, molto cortesemente, direttamente al lavoro per dirmi che aveva la busta pronta per me. Lasciai il lavoro all'istante e mi recai in ospedale. La diagnosi definitiva parlava in modo chiaro ed esplicito, e c'era veramente poco da spiegare: nella lettera di dimissione c'era indicato ben chiaramente:

Il paziente, a noi noto da tempo per precedenti ricoveri e con una storia di disastesie agli arti inferiori da mielite dorsale pregressa ed interpretata come possibile cavità siringomielica, viene ora dimesso con una diagnosi di Sclerosi Multipla (Forma primaria progressiva).

Era il 12 Febbraio del 2009, da quel giorno, cominciai ad avere dubbi: era giusta la prima diagnosi o la seconda o erano errate entrambe? Alla fine, confrontando - in modo empirico - le cartella cliniche dell'una e dell'altra diagnosi, sia esami che risultati non erano poi così discordanti, potenziali evocati rallentati, elettromiografie alterate nel segnale e bande oligoclonali erano presenti in entrambi i ricoveri. Volli attendere che il primario mi desse ascolto per parlarne con lui. Non si faceva trovare. Allora decisi di prendere un appuntamento per visita privata, con lui. Me la pagavo ma mi volevo togliere la "curiosità" di sentire cosa avrebbe potuto dirmi; la cosa mi era seccata molto ma non tolleravo il suo silenzio. Quando mi vide entrare ebbe un sussulto e mi spiegò direttamente lui, senza che io gli ponessi alcuna domanda, che effettivamente la patologia poteva essere ipotizzata già al secondo ricovero ma che era stato fuorviato dalla presenza di questa leggera striatura spinale che poi o si era riassorbita o si era trattato di un riflesso o di un movimento durante la risonanza magnetica. Insomma, ammise di avermi ricoverato per la terza volta e di aver fatto la rachicentesi e tutti gli esami per un suo errore di valutazione ma che allo stato attuale delle cose dovevo arrendermi al fatto di avere una sclerosi multipla. Mi fece restituire l'importo della visita scusandosi perché considerava doveroso da parte sua convocarmi ma non aveva avuto assolutamente il tempo. Lo salutai, posso dire civilmente ma dentro di me giurai che con lui non avrei più avuto nulla a che fare. A me restava il dubbio, comunque: se aveva sbagliato la prima volta affermando che somatizzavo dei disturbi, la seconda con una diagnosi di siringomielia inesistente perché avrei dovuto credere di avere la sclerosi multipla così, ciecamente ?

 

 

 

Ammalarsi è una sfortuna, curarsi è un lusso

E già, ammalarsi è certamente una grande sfortuna, ma che il curarsi o avere accertamenti precisi sia un lusso questo è meno scontato. Passai tre mesi a studiare, in internet, i sintomi, le origini, le progressioni, le forme. Decisi di andare ad effettuare delle visite e dei consulti privati, ero cosciente che mi sarebbe costato una fortuna, ma non intravvedevo alcuna alternativa: anche riferirsi ad altra ULSS, si sarebbero limitati ad analizzare gli accertamenti già fatti ed ad emettere una diagnosi analoga, ma io stavo mettendo in dubbio anche le modalità di accertamento per cui volevo una diagnosi ex novo. Mi rivolsi ad una clinica privata, nel padovano, e fui ricevuto dal neurologo il 9 giugno del 2009; con me portai comunque tutta la documentazione ospedaliera e chiaramente espressi il desiderio di avere un altro punto di vista a costo di ripetere tutte le analisi. Era chiaro che diventavo una fonte di entrate senza fine, per loro, e quindi cominciammo l'anamnesi della cartella clinica. Per prima cosa mi prescrisse una risonanza magnetica in toto, dal cervello fino al coccige, e fu un salasso, poi una elettromiografia agli arti inferiori, ma eseguita dal loro specialista; li feci, rispettivamente il 15 ed il 23 giugno quindi tornai dal neurologo che mi disse che era evidentissima un'ernia discale, altro che sclerosi o siringomielia, quindi mi indirizzò al "loro" neurochirurgo. Il neurochirurgo mi vide il 6 luglio ... basta pagare e si fa presto ! Ma non era tutto così semplice perché il neurochirurgo mi disse che l'ernia discale non era esposta e che quindi assolutamente non era saggio correre il rischio di operare ed in seconda battuta, mi disse che gli dispiaceva contraddire il collega neurologo, ma non poteva essere la semplice ernia definite " non sembra poter essere la causa della neuropatia segnalata dal paziente ". Avevo letteralmente sborsato oltre millecinquecento euro per ritrovarmi in un circolo vizioso: il neurologo che mi rinviava dal chirurgo, il chirurgo dal neurologo per altri accertamenti ed ogni volta erano biglietti da cento euro che lasciavano il mio portafogli per depositarsi in cassa della struttura privata. Non potevo andare avanti così, oltretutto avevo l'impressione di essere volutamente sballottato da una parte all'altra senza un effettivo scopo di analisi. Pensai allora che, alla fine, che se si fosse sclerosi, era stata definita progressiva, che se si fosse trattato di qualcos'altro lo avrei saputo a tempo debito e che tutto sommato, a me era sufficiente eliminare al massimo i dolori e mettermi al balcone ad aspettare gli eventi. Mi recai, allora, da un fisioterapista sportivo, del quale avevo sentito parlare molto bene, lui mi disse che se intendevo solamente far passare i dolori era sufficiente applicare un cerotto antidolorifico da cambiare ogni 3 giorni, ed io "gioco era fatto" e che questo metodo si impiegava anche con gli atleti, ma non quando erano in gare ufficiali. Dedussi che si trattava di dopping. Andai dal mio medico di base che mi fece dei problemi per la prescrizione perché si trattava, in sostanza, di Cannabis e che quindi lui, personalmente era contrario perché dalla dose iniziale prescrittami non intravvedeva altra uscita che quella dell'aumento continuo, costante e progressivo. L'idea di iniziare ad assumere un farmaco di questo tipo non mi convinceva affatto ma volli provare, con una scatola ... Leggendo il foglietto illustrativo, il cosiddetto "bugiardino", mi resi anche conto di quanto poteva essere rischiosa la terapia proposta: assuefazione, soprattutto e quindi necessità di aumentare i dosaggi. Non finii la scatola.

 

L' indagine sulla Fibromialgia

Non ero ne convinto ne soddisfatto, il mio approfondimento doveva continuare, cercai di capire ed interpretare tutti i miei sintomi che però risultava estremamente difficile perché in tutti gli ambiti in cui cercavo veniva indicato che la sclerosi multipla si manifesta in modo differente da malato a malato, che la presenza di bande oligoclonali non era probante per la diagnosi, che la patologia non avrebbe dovuto portare dolori ma solo perdita di sensibilità, di equilibrio, stanchezza, ma non certamente crampi, fitte, stilettate e dolori continui, costanti e di difficile, se non ardua, descrizione in quanto non assimilabili a tipologie di sensazioni generalmente conosciute. Mi sembrava di vivere in un incubo: mi avevano indicato alcuni farmaci specifici, di vecchia e di nuova generazione ed io li avevo anche provati ma senza risultati che compensassero gli effetti collaterali indesiderati. Se utilizzavo i farmaci non potevo guidare, mi si annebbiava la vista, perdevo cognizione dello spazio e del tempo ma soprattutto non mi passavano i dolori alle gambe. Avevo poi notato che mi davano una ipersensibilità paurosa alla luce, in particolare al sole diretto. Continuavo ad analizzare sintomi su sintomi creandomi un vero e proprio database, su un foglio di calcolo, finché arrivai alla conclusione che poteva trattarsi di Fibromialgia, una patologia che è molto diffusa nelle donne e rara negli uomini, ma molto, troppi sintomi sembravano corrispondere. Nel corso delle mie ricerche avevo trovato che un centro di studio molto quotato in materia di Fibromialgia si trovava a Brescia, non certo vicino a casa mia, ma probabilmente valeva la pena di verificare. Cercai un contatto con la sede ospedaliera per fissare un appuntamento con il primario del reparto di reumatologia e immunologia clinica degli Ospedali Civili di Brescia nonché membro del MA.RI.C.A. e cioè il Centro di ricerca sulle Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche Autoimmuni.

Che presentazione:

Finalmente ho capito cosa vuol dire essere un medico

Forse il più grande complimento che ho ricevuto nella mia vita mi è stato fatto quando avevo 44 anni da un uomo di 84 anni. Un giorno, al termine di una delle tante visite, mi ha detto:

- Le confido dottore che quando vengo da lei provo la sensazione di tornare da mio padre. Le mi ascolta, mi capisce e mi sento protetto.

Mi ha fatto pensare, anche se confesso di non aver subito compreso il senso di tale frase.

Ritengo che il ruolo più bello e importante sia fare il padre.

Ho quattro figlie e questo ruolo lo conosco bene. Si chiama responsabilità. La responsabilità di dare un esempio affinché loro imparino a costruire un mondo d’amore, solidarietà, prosperità. Ci vuole poco. Basta fare una scelta consapevole e applicare continuamente tutta la volontà per esserne conseguenti.

Donare sicurezza, piccole certezze, consolazione e di rimando essere amato incondizionatamente significa essere un buon padre.

Non importa se ero tanto più giovane di quell'uomo che ancora curo. In effetti mi vedeva come padre solamente perché avevo agito con lui da medico.

Io voglio essere un medico, per scelta di vita, in ogni momento, senza distinzione tra ruolo pubblico e privato.

Mi sforzo di essere un appiglio consolatore per chiunque incontro in affanno per le turbolenze della vita.

Quando una persona si ammala, specie di una malattia cronica dolorosa, riscopre molte paure e incertezze di quando era bambino. La scienza oggi propone terapie, importanti sicuramente, ma esse non sono mai una cura. I farmaci sono uguali per tutti, ma ogni persona è diversa. La diversità dipende in gran parte dal proprio vissuto, dal diverso modo di vivere la propria malattia nel contesto delle proprie abitudini, affetti, autostima.

Un medico che si vuole comportare da padre ascolta il proprio malato con partecipazione ed è capace di compassione. Applica le conoscenze della scienza, ma ne conosce i limiti ed agisce consapevolmente di conseguenza. Dare disponibilità ad essere contattato facilmente e favorire che questa persona si confronti con altre che hanno medesimi problemi può contribuire a ridurre le incertezze e le paure. Confessare di non sapere, ma garantire di fare ogni cosa per meglio capire, è onesto e rassicurante.

Questo vuol dire essere medico, non per diploma, ma per vocazione e impegno a resistere ad un mondo impersonale e complicato che spesso fa vacillare ogni buona volontà.

Ed avevo trovato anche che la Fibromialgia è caratterizzata da intensa stanchezza, già presente al risveglio mattutino, che si associa ad un corteo di sintomi neurovegetativi che spesso portano il malato a consultare molteplici specialisti e ad eseguire innumerevoli indagini di laboratorio e strumentali, prima che la diagnosi venga definita. Tra questi sono assai frequenti: disturbi intestinali (colon irritabile), disordini del ciclo mestruale, cefalea, tachicardia, acufeni (fischi alle orecchie), parestesie (formicolio, bruciori o crampi), dispnea, vertigini, ansia e depressione del tono dell’umore. Per tali motivi la Fibromialgia, così definita dal reumatologo, viene diversamente denominata da altri specialisti che affrontano aspetti diversi di un’unica sindrome: colon irritabile dal gastroenterologo, cefalea muscolotensiva o sclerosi multipla dal neurologo, sindrome dismenorroica non classificabile dal ginecologo, sindrome da intolleranze multiple non allergiche dall’allergologo, dolore toracico idiopatico dal cardiologo e così via.

La cosa mi convinceva moltissimo ma riuscire ad avere un appuntamento con questo medico sembrava assolutamente impossibile finché non riuscii a parlare con lui, direttamente, a seguito di numerose e-mail dove dichiaravo di essere disposto a pagare e aspettare tutto il necessario. Arrivò a consigliarmi di riferirmi ad un suo collega, meno esoso e più disponibile ma io gli ribadii che volevo essere visitato da lui e non da altri. Finalmente arrivò questo benedetto appuntamento: il 10 Settembre del 2009. Partimmo di mattina con Milli ed arrivammo a Brescia in orario di pranzo, mangiammo qualcosa e poi mi prese la solita stanchezza infinita del dopo, Milli comprese e mi accompagnò a riposare in un giardino pubblico, disteso su una panchina con la testa sulle sue gambe. L'appuntamento era per il primo pomeriggio ma temevamo di avere difficoltà per trovare l'ospedale, pagare, insomma avevamo preferito prenderci abbondantemente per tempo. Fui ricevuto e visitato, la visita, in se, poteva essere nettamente assimilabile a quella di un neurologo, camminare, braccia tese, dito naso, martelletto, diapason e lui continuava a fare domande ed annuire. Alla fine mi diede dei leggerissimi pizzicotti sulla nuca, sul collo, sulle spalle e ai glutei e quindi mi disse che non si trattava di Fibromialgia. Rimasi a bocca asciutta. Nella lettere di relazione della visita effettuata c'era scritto:

"Sintomi che sono compatibili con l'ipotesi di Fibromialgia, ma non sono reattivi i "tender points" e ciò non mi porta a convalidare la diagnosi. Avanzo invece l'ipotesi di sindrome depressiva già in terapia [...] per questo ritengo utile consigliare valutazione psichiatrica e percorsi di terapia cognitiva comportamentale"

Detto da lui risultava indiscutibile, ma c'erano due cose che mi fecero piangere, appena uscito: la prima era che non avevo risolto il mio dilemma, la seconda che mi avesse dato del depresso da psichiatra: avrei voluto vedere lui in ballo da cinque anni per avere una diagnosi certa e percepire che stavo lentamente rallentando la mia vita. Mi aveva "segnato" come depresso da curare neurologicamente e dal Settembre del 2009, avrei dovuto attendere altri sei mesi per ricominciare a credere e sperare di trovare una risposta alla mia domanda sulle mie neuropatie ma nel frattempo i dolori aumentavano come pure l'affaticamento e la capacità di concentrazione.

 

Il lavoro

Proseguire con il lavoro diventava giorno per giorno più complicato: ero efficace di mattina, fino all'ora di pranzo svolgevo con naturalezza e disinvoltura tutte le mie mansioni,. oramai ridottemi dalla direzione semplici mansioni di ufficio amministrativo. Probabilmente contribuiva molto fortemente anche questo ruolo sostanzialmente insostenibile per me che non accettavo le mie limitazioni fisiche, mi riconoscevo ancora capacità intellettive che però non venivano minimamente valorizzate, In sostanza oltre a fare una enorme fatica fisica, sopportavo anche una fortissima pressione psicologica perché il lavoro non mi piaceva e non mi interessava assolutamente più: era privo di stimoli, ripetitivo, fatto di "carte" e marche da bollo, e non avevo ne la delega di firma ma paradossalmente neanche l'autonomia di potermi acquistare, che so, dieci marche bollate e tenerle in cassetto: ogni volta dovevo andare a chiederne una all'ufficio cassa e giustificarne l'impiego. Cosa inammissibile per me che avevo gestito letteralmente patrimoni dell' Azienda. La percezione del mobbing era netta e precisa. Avevo anche smesso di mangiare durante la pausa delle tredici perché preferivo approfittare fella pausa pranzo per andarmi a riposare in auto, ribaltando un po' all'indietro i sedili con u po' di riscaldamento. Ricordo che lasciavo il parcheggio dell' ufficio per non farmi vedere da nessuno e me ne andavo in centro a Marghera in un parcheggio, possibilmente all'ombra. Usavo il telefono cellulare come sveglia. Tra andata e ritorno "perdevo" una decina di minuti, ma almeno nessuno mi controllava. Ero seriemente convinto che chiunque mi avesse visto non avrebbe capito, avrebbe interpretato la cosa a modo suo. Passò anche l'estate, ma le cose erano ancora più complicate col caldo: uscivo dieci minuti prima delle tredici ad accendere il motore ed avviare il condizionatore al massimo in moda da trovare la macchina appena rinfrescata per andarmi a nascondere da qualche parte. L'ombra era diventata esistenziale ed a volte era necessario anche girare un po' per trovare un posto dove parcheggiare. Il martedì, poi era impossibile visto che c'era mercato rionale che occupava l'intero centro di Marghera. Decisi allora, a fine luglio. di chiedere di poter passare ad orario ridotto, di fare cioè solamente sei ore al giorno e lavorare dalle 8 alle 14, senza interruzioni in modo da potermi andare a riposare adeguatamente e soprattutto dopo aver mangiato qualcosa. Ovviamente a partire dal primo settembre in modo da non perdere la retribuzione "piena" di agosto. Non vi furono particolari problemi, anzi, direi che stavo proponendo all' Azienda una riduzione anche di retribuzione e questo alla direzione non dava più di tanto fastidio. Unica condizione che venne posta fu che l'orario cominciasse alle 8,15 e terminasse alle 14,15, ufficialmente per poter incontrare i colleghi al rientro dalla pausa pranzo, ma mi rendevo conto che era un sistema per controllare che io non me ne andassi prima, considerato che non timbravo cartellini di presenza da almeno vent'anni. Ma all'epoca ero "in auge", non ero un dipendente da rottamare, un peso da eliminare o meglio, un malato inutile. Dopo qualche mese, considerato che in azienda tirava vento di crisi, mi venne comunicato che si erano "aperti" dei varchi per il prepensionamento. La cosa non mi disturbava affatto perché il lavoro non mi interessava proprio più, la fatica per mantenere il posto era sempre più grande ed alla fine ero anche sceso come stipendio quindi accettai di informarmi sulla questione. Mi accompagnò una collega presso un patronato, su appuntamento, mi chiesero l'autorizzazione a visualizzare l amia cartella dell' INPS e l'operatrice del CAF mi confermò che con trentasette anni di anzianità, la patologia oncologica avrei potuto andare in pensione anticipatamente, ma in stato di mobilità per tre anni, tanto, mi dissero, non sarei stato chiamato da alcuna azienda. Presentai i documenti per essere iscritto alle liste di mobilità e definimmo che entro il 28 Febbraio dell'anno successivo, sarei stato messo in prepensionamento. L'atteggiamento che avevano assunto in azienda nei miei confronti era a dir poco allucinante, l'indifferenza più totale, potevo esserci o non esserci, per loro era la stessa cosa. Da gennaio, a fine febbraio, decisi allora di riordinare tutti, ma veramente tutti i documenti che avevo prodotto negli ultimi 5 anni di lavoro, con calma, riflettendo su ciò che facevo e come lasciavo le consegne della mia vita professionale. Il giorno 28 Febbraio 2010 me ne sono andato, ho salutato quei pochi amici che ritenevo tali, e sono uscito dall' azienda e dal mondo del lavoro. Qualcuno poi si è fatto vivo chiedendomi come mai me ne fossi andato senza salutare nessuno, senza dare una festicciola, un incontro di arrivederci; a queste persone ho risposto che non ero più interessato ad alcuna forma di incontro con l' Azienda, le persone, la direzione se non a quelle che mi erano rimaste amiche. In breve non ho più ricevuto alcun messaggio, solo il Presidente, sempre lui, il "vecchio" a Natale, ancora oggi mi manda gl auguri e l'invito a partecipare, da ex dipendente, al pranzo di fine anno, ma credo che gli mettano alla firma un certo numero di biglietti che lui autentica come suoi anche senza leggerli ... un lavoro di pubbliche relazioni.

 

Le ferie in Valle d'Aosta

Non era che fossi arrivato alla pensione con serenità, ne dal punto di vista lavorativo e neanche da quello della salute. I dolori alle gambe erano sempre più fastidiosi ed insistenti, la reazione al sole, credo a causa dei farmaci che prendevo per la sclerosi, era di ustioni diffuse, gli occhi mi si annaffiavano di lacrime alla sola vista del sole e la stanchezza, astenia, spossatezza, faceva da padrona. Ricordo che Milli rimase molto stupita quando le proposi di andare in ferie in Valle d'Aosta, che era una parte dell' Italia, tra le poche, che non conoscevo affatto. Abbiamo anche tentato di rivederci con degli ex colleghi ed amici, in pizzeria, un paio di sere, ma tra impegni vari ed il fatto che io parlavo molto male, alla fine ci siamo, di fatto, stufati.

Con Milli, molto preoccupati per le mie condizioni che riguardavano si la mia sfera fisica, ma soprattutto la mia sfera emotiva: mi sentivo decisamente depresso, impotente, senza lavoro e senza una reale utilità. Si era aggiunta, per me, ma ovviamente anche per lei, il grossissimo problema della mia impotenza sessuale dovuta, probabilmente all'avanzare della patologia neurologica. Abbiamo così evitato di andare come al solito in spiaggia, a stare sempre sotto l'ombrellone o in casa con il condizionatore o solamente nelle primissime ore del mattino o in quelle di tarda serata. Avevamo pensato che fare l'esperienza di andarcene in montagna poteva essere una novità interessante ed innovativa. Abbiamo così prenotatola nostra casetta, nella immediata periferia di Aosta e a luglio si siamo andati. Personalmente ero stato già molte volt in montagna, ma sui monti del Trentino: quelli della Valle d'Aosta sono letteralmente in piedi, non esiste un sentiero "facile". Ci siamo spaventati alla prima uscita quando ci hanno consigliato un rifugio da raggiungere per facile stradina in piano. Il concetto di "in piano" per i valdostani è completamente diverso da quello che hanno i veneziani. Siamo arrivati a stento al rifugio dopo un continuo saliscendi di un sentiero anche molto bello, ma per me impossibile anche perché percepivo sotto i piedi ogni minimo dislivello, sassolino, radice, come dolore, fitta, crampo. Ci siamo fermati al laghetto vicino al rifugio e li ho preso sonno come un bambino, al risveglio ero deciso: sarei arrivato alla macchina tutto in una tirata, senza mai fermarmi: ero talmente preoccupato che volevo togliermi quell' esperienza di torno al più presto, e così feci, con un fiatone da scoppiare, le gambe che non mi portavano neanche più e l'ansia di riuscire ad arrivare alla macchina come un errante arriva all'oasi. Avevamo deciso, quel giorno, cha i monti, le montagne, della Valle d'Aosta, non erano per camminatori imbranati come me. Nonostante questo, dopo qualche giorno ci siamo avventurati ad altro rifugio, datoci anche quello come assolutamente facile da raggiungere. Solamente la salita in macchina, in alcuni tratti al 24% ci preoccupava. Arrivati al passo avremmo dovuto lasciare la macchina e raggiungere un laghetto alpino a piedi. Questa volta eravamo più agguerriti e determinati, avevamo compreso cosa si intendeva per facile ed eravamo certamente più acclimatati. Lentamente, ci siamo avviati verso il laghetto, con zainetto con il pranzo al sacco, e devo dire che con una certa fatica ma ci siamo arrivato abbastanza bene. Li abbiamo mangiato. Chiacchierando con Milli, ci chiedemmo a quale quota potevamo essere e scoprimmo di essere ben al disopra dei 2000 metri; avevo, involontariamente, trasgredito agli ordini categorici del medico di non superare mai quota 1000/1200 metri a causa della cannula fonatoria. Prima ho cominciato ad agitarmi poi, mi sono calmato ed ho cominciato a riflettere sul "come stavo"; tutto sommato non avevo assolutamente disturbi di ossigenazione, respiravo bene e senza problemi, camminavo e mi muovevo senza avere giramenti di testa ne oscillazioni da perdita di equilibrio. Abbiamo allora stabilito che il limite che mi era stato imposto per tanti anni e che io avevo paurosamente cercato di rispettare era esclusivamente un limite di assoluta garanzia, ma non tanto riferita a me ed alla mia salute quanto all' eccesso di prudenza del medico. Il rientro fu semplice e privo di problemi per cui la giornata ci era parsa decisamente bella. Abbiamo poi provato ad informarci per altre camminate di quel tipo ma sembrava che tutti i sentieri, ed i relativi punti di arrivo, fossero molto impegnativi e ad un minimo di quattro ore di cammino, tempo del CAI, dalla partenza. Inevitabilmente, quando guardavamo dove portava il sentiero, ci ritrovavamo con il naso all'insù. A questo punto abbiamo deciso che la nostra vacanza in Valle d'Aosta sarebbe stata di visite ai castelli, e ce ne sono di magnifici, a piccole cittadine, a borghi, rifugi raggiungibili in macchina dove mangiare qualcosa di particolare feste paesane. Mi sono reso conto, ad un certo punto, di avere terminato un farmaco che a me era necessario per la terapia antidolorifica causata dalla sclerosi multipla, così siamo andati in centro ad Aosta in cerca di una farmacia che me lo potesse fornire. Il primo tentativo fu un insuccesso totale, come se avessi chiesto di avere un farmaco dopante, mi hanno guardato come se fossi stato un pazzo a richiedere una cosa del genere. Siamo passati alla seconda farmacia in città e la risposta era stata più o meno analoga anche se avevamo sottolineato la necessità assoluta di continuare la cura e di non interromperla in quanto i danni causati da questa pausa sarebbero stati molto più pesanti che il rischio di assunzione, ma niente da fare, ci hanno detto che avremmo dovuto andare presso una Guardia Medica e farcelo prescrivere oppure rientrare a Venezia e prendere la ricetta o la scorta che avevo dimenticato a casa. Ci eravamo quasi rassegnati perché non è che Aosta sia una grande città e quindi avevamo pensato che le direttive per i farmacisti erano relativamente facili da far rispettare a tutti. Prima di trovare la Guardia Medica, siamo andati a fare un giretto verso la Francia, a vedere il confine di stato al Passo San Bernardo. Strada facendo, ci siamo fermati in un paesino Près Saint Didier, pur sempre in Italia, per fare due acquisti e siamo passati davanti ad una farmacia. Quasi per gioco, siamo entrati ed abbiamo chiesto se si poteva avere questo benedetto farmaco. C'era una farmacista molto gentile che ci ha detto che non aveva in casa le gocce, ma lo aveva in pastiglie ma che, il principio attivo era lo stesso. Mi ha chiesto quante gocce mi aveva prescritto il medico e mi ha fatto la conversione della quantità giornaliera da assumere in pastiglie. Alla fine ci ha salutato raccomandandomi di non interrompere assolutamente l'assunzione perché, anche ammesso che andasse interrotta, questo dovrebbe essere lento e progressivo. Era stata la farmacista intelligente o incosciente ?

 

Il marciapiede

Nell'Aprile del 2011, decisi di intraprendere quello che sarebbe stato, ma non lo sapevo certamente, il mio ultimo lavoro fisicamente molto impegnativo. Ero determinato, volevo rinascere come persona, come uomo, come lavoratore. Sapevo perfettamente che il marciapiede a casa dei miei genitori era messo veramente male, aveva gradini dovuti al dissesto del tempo, crepe, buchi, e perfino i gradini di ingresso alla casa non erano tutti alti e larghi uguali, la cosiddetta alzata e pedata e, nello stato di salute dei miei genitori, lo consideravo già da tempo un habitat pericoloso, soprattutto adesso che la mamma si muoveva solo con il carrellino ed era già caduta tre o quattro volte. Così una mattina mi sono presentato li, con la pompa ad idrogetto, listelli, cemento da livellare ( manto autolivellante ) ed ho cominciato i lavori tra le critiche e le contestazioni di mia mamma che mi vedeva troppo impegnato, considerata la mia cannula, la mia respirazione forzata ed i miei disturbi neurologici. Le ho "chiuso la bocca" affermando che quella, da 58 anni era anche casa mia e che forse, dopo la loro dipartita sarebbe tornata mia e quindi avevo il dovere di mantenere in ordine la mia teorica proprietà. Ovviamente lo scherzo era stato accettato come tale e la mia volontà, come sempre con i miei genitori, aveva il sopravvento. Ho lavato per bene il fondo e dato la "mano di preparazione, una specie di adesivo. Quindi sono partito con i listelli di livellatura, il posizionamento delle barre di dilatazione, la struttura delle nuove alzate e pedate, il taglio del cancello e avanti. Era caldissimo ed io sudavo come una grondaia durante un temporale estivo. Ogni tanto mia mamma scendeva a propormi qualcosa da bere ed io le rispondevo sistematicamente che bevevo meglio direttamente dalla fontana che dal bicchiere, a causa dello stoma. Mi sono presto reso conto che non si trattava di stendere un paio di centimetri di livellatura ma che era necessario molto ma molto di più per ottenere un lavoro ed un marciapiede omogeneo, calpestabile e quindi la mattina, alle sette e trenta passavo ad acquistare i materiali, sacchi di livellante, per continuare il lavoro della mattinata. Mi ero imbarcato, come si dice, in un lavoraccio ma oramai non potevo e non volevo assolutamente ritrarmi. Ogni mattina che passavo dal rivenditore di materiali edili, mi sembrava che i sacchi di cemento pesassero di più, che impastare i materiali fosse sempre più faticoso, mi sembrava perfino che anche gli utensili elettrici che usavo facessero più fatica. Io ero determinato ad arrivare alla fine, ma arrivavo a casa distrutto, non mangiavo neanche e me ne andavo a riposare. Cominciò a preoccuparmi un po' il fatto che, asciugando il sudore durante il lavoro, sentivo degli ingrossamenti al collo. Non volevo darci peso, nessuna importanza, alla fine per me erano solo due bozzoli, magari, speravo o mi auto convincevo, di nessuna importanza. Così, nel mese di agosto, ovviamente, mi misi a cambiare il radiatore della cucina, erano anni che mi ripromettevo di farlo ma non avevo mai avuto la voglia perché tutto sommato funzionava, non perdeva, ma era "quello vecchio" riadattato dopo i lavori in casa; l'avevo ordinato già qualche tempo prima e adesso avevo anche imparato a saldare i tubi di rame con lo stagno e quindi volevo dare un aspetto più rifinito alla cucina. Mi misi a rompere il muro per togliere le vecchie staffe e a scanalare per far passare i tubi nella nuova posizione. Milli ogni tanto entrava in cucina e mi dava un'occhiata di compassione, lei si rendeva bene conto che stavo "espiando" un m,io senso di impotenza, di mancanza di forse e non lo volevo ammettere ne a me ne agli altri. Alla fine ottenni anche un lavoro decisamente professionale, saldati tutto, feci il nuovo impianto elettrico, intonacai nuovamente il muro, stuccai e dipinsi. Alla fine, fatte le pulizie finali, Milli entrò in cucina, osservò con calma il lavoro ultimato e disse "non credevo che ce l'avresti fatta" e certamente non alludeva alle mie possibili capacità, che conosceva bene, ne alla mia tenacia, si riferiva alle mie forze, alle mie energie che lei vedeva bene stavano consumandosi. La "casa" intesa come ambiente nel quale si vive, si dorme, si mangia, si vive, ci si arrabbia, ci si ama io l'ho sempre vissuta come un luogo quasi sacro, proprio per le storie che i muri raccontano. Non sopportavo assolutamente che l'acquedotto portasse in casa un'acqua durissima, piena di calcare che rovinava sanitari, rubinetteria, guarnizioni, il box doccia, il lavello in acciaio ed era soprattutto quasi imbevibile. Pur avendo messo dei filtri anticalcare a monte della lavatrice, del gasatore dell'acqua i cucina, tutti gli impianti si riempivano di calcare insopportabile e soprattutto di impegnativa rimozione e manutenzione. Decisi, allora, di porre a monte dell'intero impianto di casa, all'uscita dal contatore, ma in appartamento, un addolcitore professionale. Milli non era d'accordo, ma non per la spesa o per il lavoro in se, quanto perché riteneva che io mi stavo sovraccaricando di lavori per i quali non avrei potuto sopportare lo sforzo. Io ero, al contrario, convintissimo che se mi fossi adagiato, mi sarei fermato del tutto. Percepivo perfettamente la fatica e le difficoltà ma insistevo sulla mia teoria e cioè che insistendo avrei ritrovato energia e volontà di vivere. Avviai la mia opera, e come al solito, si comincia con il rompere il muro, saldare tubi, collegare, inserire filtri, impianto elettrico, scarichi di lavaggio, un lavoro che mi avevano preventivato oltre mille euro ma che io, da vero "fai da te e fai da solo" avevo deciso di farmi. L'installazione di questo apparecchio richiedeva l'ispezione e l'omologazione da parte del fabbricante e quindi, a lavoro finito, lo chiamai. Mi fece notare che due dettagli dello schema di montaggio erano stati omessi e mi invitò a sistemarli e di mandare una mail con le fotografie delle variazioni. Lo feci e per me era a posto. Restava poi da concludere il lavoro costruendo dei mobili su misura a coprire il tutto in maniera decorosa, e con l'occasione mi impegnai a rinnovare l'intero arredamento del corridoio d'ingresso con dei mobili comprati al grezzo e che verniciai io. Già da tempo io e Milli avevamo pensato al matrimonio, per vari motivi, sia per gli aspetti legali del nostro rapporto, sia per l'amore che oramai, dopo oltre dieci anni di convivenza, potevamo ritenere consolidato. Ci piaceva molto anche l'idea di dare una festa ed una ufficialità, seppur ce ne fosse stato bisogno, al nostro convivere, smetterla di presentarci come "compagni" ed iniziare una vita come marito e moglie. Mentre facevo questi lavori, quando appoggiavo la mazzetta ed il saldatore, riuscivo anche a pensare alle partecipazioni, alla lista di nozze, ai documenti per il matrimonio, agli inviti, al ristorante, al viaggio di nozze, insomma, a tutte quelle cose a cui normalmente si pensa da giovani e non da oltre cinquantenni. Comunque era divertente verificare l'energia e la gioia che portava intorno a noi la nostra decisione: l'entusiasmo era un po' da parte di tutti, come ritornare bambini. Le cose erano fatte con gioia, le bomboniere, gli inviti, le partecipazioni fatte in casa, lavorando in salotto. Io alla mia visita proprio non ci volevo pensare. Poi una mattina mi decisi, andai a trovare il medico di base, a fargli vedere i miei due ingrossamenti del collo. Lo vidi subito un po' preoccupato, ma era logico, secondo me, e quando mi propose di fare una ecografia di controllo lo trovai assolutamente logico, considerati anche i miei precedenti oncologici. Mi mise anche la priorità, da eseguire entro dieci giorni, ma io continuavo a non preoccuparmi, era convintissimo che si sarebbe risolto tutto in una bolla di sapone e di ansia inutile. Con l'occasione dell'eco collo, mi feci anche prescrivere una visita di controllo, un ecocolordoppler, agli arti inferiori, che continuavano a darmi noia. Il 12 Agosto del 2011 feci entrambe le indagini.

 

L'ecografia capo collo del 12 Agosto 2011

A dire il vero ero più ansioso di conoscere il parere del medico in relazione alle mie gambe che ai due noduli del collo, ma agli altri sembrava molto più importante il collo. In effetti l'ecocolordoppler agli arti inferiori non modificò assolutamente la mia diagnosi relativa alla sclerosi multipla mentre l'eco al collo mi se in evidenza due linfonodi piuttosto grossi, ma i due radiologi che si consultarono in proposito, espressero dei dubbi se farmi fare o meno un ago aspirato, considerato che avevo il collo abbondantemente segnato da cicatrici di tutti i tipi e che quindi potevano essere anche delle normali manifestazioni di adattamento. Alla fine fui io a chiederlo perché trovavo comunque assurdo non approfondire, giunti a quel punto. Feci anche questa indagine, dopo qualche giorno. Alla fine del mese di Agosto, mi arrivò la notizia, la mazzata, il colpo di grazia, insomma, mi confermarono che c'erano delle neoformazioni tumorali, delle recidive e pure una forma di metastasi sull'intervento precedente. Era una nuova storia tumorale che andava a sommarsi alla precedente, una neoformazione che aveva intaccato anche i tessuti adiacenti e che avrebbe richiesto un intervento radicale.

 

Ci sposiamo ?

Credo di aver dato di matto. Sono uscito dall'ospedale in preda al panico totale, mi sono sparato direttamente dal mio medico di base ma non c'era, allora ho parlato con la segretaria ed ho ottenuto che mi facesse parlare con urgenza con un suo sostituto. Questi mi ha visto, ha letto l'esito dell'ago aspirato e mi ha fatto una prescrizione urgente per una visita oncologica, raccomandandomi di andare assolutamente il giorno seguente. Eccome ci sarei andato ! La prima cosa che mi chiese Milli, a parte come mi sentivo psicologicamente, fu "vuoi che rinviamo il matrimonio ? ". Preso così, in contropiede da una domanda rigorosamente pratica, le risposi che assolutamente era fuori discussione, era previsto per il 24 di Settembre e, a costo di sposarci in ospedale per me si faceva ! Mi rendevo conto, però, che le cose non dipendevano tanto da me quanto dalla rapidità e dall'urgenza di operarmi ed ero convinto che il giorno seguente l'oncologo mi avrebbe fatto fare un ricovero urgentissimo. Mi presentai, come al solito, puntuale alla visita, chi non era puntuale, come al solito, fu il medico facendo diventare la mia attesa un dolore, uno spasmo di attesa, un'ansia crescente. Mi fece entrare, accomodare e poi cominciò con l'aprire la mia documentazione, trafila che oramai conoscevo a memoria tanto da diventarmi nauseante. Regressa esotossicosi alcolica, ricovero in psichiatria, io mi domandavo cosa centrasse tutto questo, poi si arrivò al primo intervento, poi al secondo, poi e poi e poi ancora, fino alla fine, quasi in uno stato di sfinimento, arrivammo al'ultima diagnosi tumorale. Mi fece spogliare, mi visitò la gola, il petto, la pancia e quindi mi disse che, a suo avviso non c'erano condizioni patologiche particolarmente gravose a mio carico. Tirai un respiro profondo, quasi risollevato. Poi mi stroncò il sorriso: mi disse che avrebbe affidato all'otorinolaringoiatra una micro laringoscopia per approfondire i danni laringei, mi prescrisse una radiografia polmonare, una risonanza total body, una gastroscopia e poi tutta un'altra serie infinita di esami da far paura. Mi disse che tutte le prescrizioni dovevano essere avvallate dal medico di base e trascritte su prescrizione rossa per avere accesso alle prestazioni in regime di assistito e che poi, una volta fatte tutte le indagini, ci saremmo rivisti per una ulteriore valutazione. Rientrai a casa e cominciammo, con Milli, a cercare di fissare gli appuntamenti, momento doloroso per entrambi. Ad un certo punto decidemmo: ci saremmo sposati, senza dire niente a nessuno, saremmo andati a fare i nostro viaggio di nozze e poi avremmo pensato ai problemi oncologici. Milli non sembrava particolarmente convinta della cosa tanto che insistette a lungo per tentare, almeno, di fissare gli appuntamenti, io le dissi che avrei parlato con il mio medico di base per consultarmi con lui su fatto se la differenza di un paio di mesi poteva compromettere ulteriormente il mio stato di salute. Lui fu molto chiaro, esplicito, senza mezzi termini mi disse che la situazione non era affatto rosea e che si trattava di un problema molto importante da non sottovalutare ma che non era da sottovalutare neanche l'aspetto psicologico del rinvio delle nozze, del viaggio de momento particolare che stavamo vivendo; mi disse che far finta di non saperlo poteva essere umanamente comprensibile, certamente di difficile comprensione per l'oncologo ma che dovevo anche considerare due cose molto importanti: la prima che forse non ce l'avrei neanche più fatta a sposarmi o ad andare in viaggio di nozze, la seconda che proprio avrei potuto non uscirne vivo e quindi mi diede il suo umano parere favorevole al rinvio, e se avessi avuto fede, di pregare.

 

Le nozze ad il viaggio di nozze

Così facemmo e devo dire cha la meno convinta fu proprio Milli. Io le dissi che ufficialmente e per tutti lei non doveva saperne nulla, ufficialmente io ero andato a fare degli approfondimenti ma non le avevo riferito assolutamente nulla sull'esito delle stesse e che a chiunque le avesse chiesto informazioni, per lei era tutto a posto, poi le dissi che da quel momento, fino al rientro dalla Spagna, che avevamo deciso di andare li, non se ne sarebbe più dovuto ne parlare ne accennare. I preparativi per il matrimonio filavano lisci, amici si rendevano disponibili, auguri e partecipazioni arrivavano via mail, telefono, lettera per quella che sembrava una pazzia: nel momento storico delle convivenze, dei rapporti incerti, noi decidevamo, entrambi dopo una esperienza di matrimonio fallimentare, di rimetterci in gioco. In molti la presero come una sorta di provocazione, un modo per andare controcorrente. La realtà era diversa e molto, se vista dagli occhi di Milli o dai miei; lei pensava alla realizzazione di un sogno, di uno stile di vita nuovo, di una liberazione dal passato, io la vivevo come un modo per dare continuità e senso alla mia vita. Infondo io non possiedo nulla, non lascio eredità a nessuno, ciò che posso lasciare è un ricordo di me, se sposato posso usufruire dei benefici di legge che sono riconosciuti ai coniugi degli ammalati, e non so se ci sarà qualche vantaggio economico per la mia nuova famiglia dopo la mia dipartita. Milli questo non lo voleva assolutamente considerare, ma a me il pensiero di una vita che volgeva inesorabilmente al termine era oggetto di una riflessione costante. Siamo partiti, destinazione Spagna, Barcellona, Madrid, avevamo davanti una quindicina di giorni che, in condizioni "normali" avrebbero dovuto essere meravigliosi. Il solito Valentino ha voluto fare il grande, l'imprevedibile, e così siamo partiti senza prenotare da nessuna parte per essere liberi di fermarci quando e dove avessimo voluto. Avevo deciso di partire la mattina per arrivare a sera in Spagna, a Barcellona, invece a Figueres, dopo oltre undici ore di guida, mi è sembrato giusto ed opportuno fermarmi perché non ce la facevo proprio più. Qui avrebbe dovuto essere una sosta tecnica, del tutto imprevista e quindi abbiamo trovato a sera un albergo dove riposare ed un ristorante dove cenare. In camera, ci siamo accorti di essere arrivati - da buoni ignoranti ed impreparati che eravamo - nel paese natale di Salvador Dalì. Abbiamo deciso, allora, di fermarci in quella cittadine per tutto il giorno seguente, prima di ripartire per Barcellona. Il mio umore era veramente ottimo, nonostante la fatica del viaggio, avevo veramente voglia di pensare ad altro, di scattare fotografie, di visitar posti nuovi, di vivere alla grande, senza badare neanche troppo alle spese. Sembrava veramente funzionare, il nostro accordo sul silenzio, anche se sia io che Milli ci facevamo ogni tanto assalire dalla riflessione sul rientro, difficile e doloroso. Abbiamo girato per Figueres, il museo, le strade, la piazza, ma la mia tensione era decisamente molto alta per sui siamo andati a sederci su di una panchina, proprio in centro, nel bel mezzo di un viale alberato ed apparentemente molto bello. Ci siamo resi conto che c'era una puzza mista di tubi di scarico, feci, urina e tutto quanto l'odorabile per cui abbiamo deciso di cambiare posto, un po' scandalizzati da quel contesto tanto surreale. Io continuavo a camminare ma le mie forse si stavano man mano esaurendo per cui ho chiesto a Milli di comprarmi ( facevo già fatica a parlare in italiano, figuriamoci farmi capire dagli spagnoli ) una bottiglietta di acqua minerale, liscia per potermi risciacquare la bocca da una sensazione di secchezza infinita. Eravamo a pochi chilometri da Girona, circa un centinaio, e quindi abbiamo deciso di prenotare per la notte in un albergo in questa cittadina: bellissima, con tanto di duomo, torri, mura, giardini, tutto da girare a piedi, ovviamente per strade e stradine inerpicate su per una montagna, bassa, ma per noi molto impegnativa. Lungo il fiume,le case coloratissime con i terrazzini sporti sulla riva. Era impossibile no girarla tutta, impossibile non salire sulle mura smerlate con tanto di camminamento e relativo saliscendi per scalinate e sottopassi. Come si poteva arrivare di fronte al duomo principale della cittadina e non entrarvi ? C'era un solo problema: era collocato in cima ad una collina e l'ingresso era preceduta d una enorme scalinata composta da una infinità di scalini. Anche Milli era molto stanca e non nascondeva affatto la doppia preoccupazione, per lei e le sue gambe e per me, per il mio stato fisico. La decisione l'abbiamo presa praticamente subito: considerato che li non saremmo certamente mai più ritornati, era da affrontare con coraggio la scalinata ed andare a visitare quel maestoso ed imponente edificio. Arrivato in alto, ci siamo fermati a riprendere un po' il fiato, io in particolare, e, pagato il biglietto d'ingresso con grande sorpresa, entrammo nel duomo. Ovviamente vietato fotografare, riprendere, mancava poco che fosse vietato anche guardare; ovviamente di fronte a tanta magnificenza, pavimenti di marmo antico lucidato dal passaggio dei fedeli, una enorme pala d'altare tutta in argento sotto un baldacchino enorme, anch'esso in argento, l'organo e tutto il contesto ( e non escudo anche il senso di trascendere ) mi imposero di scattare delle fotografie andando ad appoggiare qui e la la macchina per poter avere dei tempi di esposizione lunghi senza avere fotografie mosse. Mi si era scatenato l'interesse e la fatica non si faceva più sentire, come fosse completamente passata andavo avanti ed indietro a scegliere i miei posti nascosti per trasgredire al divieto di fotografare. Siamo andati a pranzo in una specie di bar, sembrava un self service di poco valore, ma ci hanno portato dei piatti magnifici, appetitosi e saporiti, ben confezionati e molto gustosi benché a base di verdure. Scendere le scale e rientrare in albergo era stato estremamente più facile della salita per cui, a sera, dopo esserci rinfrescati, abbiamo deciso di cenare in un locale molto vicino, ma era troppo forte il desiderio di vedere, e fotografare, la città di notte ed allora abbiamo deciso di fare ancora un giro dopo cena. A letto siamo arrivati semi distrutti. Prima di andare al ristorante, però, avevamo fissato l'albergo, per la sera seguente, a Barcellona, un Albergo di Salesiani, poco lontano dalla stazione metropolitana e molto a buon mercato. La mattina seguente ci siamo fatti ancora "quattro passi" per Girona, un'area cittadina che non avevamo visto e quindi siamo partiti con destinazione Barcellona. L'autostrada era bella ed abbastanza sgombra, ma in prossimità della metropoli le corsie cominciavano a raddoppiare quindi a triplicare e poi crescevano svincoli ed indicazioni in maniera esponenziale. Vedere tutto sulla carta non dava l'impressione di cosa ci stava aspettando come traffico. Non mi sono certo scoraggiato ed ho cominciato a correre secondo le regole di quel posto, in modo frenetico, con cambi di corsia continui, quasi improvvisi. Milli mi faceva da navigatrice, per quello che poteva perché era impossibile capire in anticipo dalla cartina quale svincolo sarebbe stato il nostro. Ad un certo punto mi urlò " è questa l' uscita ". Non ci pensai un attimo, freccia a destra e manovra di uscita sullo svincolo con un paio di automobilisti che da dietro mi hanno suonato molto, ma molto a lungo ... Io ho pensato che per me era indispensabile non perdere quell'uscita e quindi nonostante il brivido, l'avevo presa, non ci eravamo fatti nulla, quindi perché suonare tanto ? Fuori dall'autostrada il traffico si muoveva con maggiore fluidità e meno convulsione ma restava comunque molto intenso. Ora si trattava di seguire le indicazioni ricavate da internet per raggiungere i nostri amici Salesiani. Non è stato particolarmente difficile raggiungere l'albergo, quello che invece ci ha dato delle complicazioni è stato l'essere un uomo ed una donna nella stessa camera, cosa non prevista; noi avevamo prenotato per due, senza specificare sesso o età, se sposati o meno, semplicemente per due. Ci hanno dato la camera, ma con letti rigorosamente separati, come se, volendo, non si potesse fare l'amore su un letto solo, magari alla volta. comunque eravamo ancora in tempo per poterci avviare verso il centro città e quindi risolto il problema camera, acquistati i biglietti della metropolitana, ci siamo avviati verso la grande Barcellona. Destinazione: ovviamente "la Ramblas". Metropolitana di superficie per un ampio tratto e poi sottoterra, siamo arrivati alla nostra stazione di destinazione. Salite le scale ci siamo trovati in uno spazio inconcepibile, ampio, spianato, ma pieno di gente in modo quasi torrenziale, una sensazione di capogiro per la confusione di persone, non tanto per il rumore. La "Ramblas" è solo parzialmente pedonale, ai due lati dell'ampia area centrale, scorrono due arterie cittadine, strette, ma ben frequentate. Una volta superato lo shock della marea di persone, abbiamo cominciato a passeggiare anche noi come gli altri, fermandoci qui e la a fare foto, a guardare vetrine, a commentare le abitudini locali. Lentamente anche noi abbiamo preso la serenità delle persone che a migliaia ci passavano accanto. Camminando con dolcezza, calma, rilassatezza e tranquillità, ci siamo ritrovati al porto. Avevamo percorso tranquillamente un paio di chilometri, ed eravamo, anche, arrivati a sera. Lentamente le luci si accendevano e l'ambiente sembrava diventare molto più intimo, suggestivo, non potevamo certamente lasciare li uno spettacolo tanto bello, e poi la gente non diminuiva, anzi, sembrava aumentare, fare una fotografie, considerato che la luce cominciava a scarseggiare e che i tempi di esposizione erano leggermente più lunghi, diventava sempre più difficile perché c'era sempre qualcuno che passava tra noi. Per questa giornata, tra Girona, il viaggio, la sensazione della Ramblas, eravamo storditi e frastornati per cui ci trovammo un ristorantino, cenammo e rientrammo verso la nostra casta camera. Notte tranquilla, e sveglia all' alba, il sole sorgeva e dalla finestra del sesto piano di quella enorme struttura ho scattato le prime foto delle giornata, convinto di puntare il mio obbiettivo verso il centro della città, non rendendomi conto, in realtà di quanto lontani di fato eravamo. La prima colazione si doveva andare a fare in una sala mensa dedicata, pane burro e marmellata, niente fronzoli, arredi inesistenti e soprattutto serviti perché quello che si prendeva si doveva consumare, non era ammesso avanzare nulla. Ci siamo confrontati e messi a ridere entrambi, eravamo li e non era il caso di fare troppe storie, avevamo deciso che sarebbe andato bene anche così già prima di partire, in compenso il parco della struttura era magnifico. Nuovamente metropolitana e centro città, destinazione la "La Sagrada Familia" ma facendo un biglietto per il pullman chiamato city tour, due giorni per poter salire e scendere dovunque in centro. Ci siamo fermati per le vie del centro a girare tra vecchi edifici, casa Gaudì, Casa Mila, detta La Pedrera e poi avanti, sempre a piedi, ovviamente. Ripreso il pullman, siamo arrivati alla maestosa ed enorme cattedrale de "La Sagrada Familia" ma c'era una coda per l'ingresso che metteva paura, continuavano ad arrivare torpedoni di pullman in continuazione. Poco distante abbiamo trovato un "posticino" dove poterci fermare a mangiare un panino, decisi ad entrare, ma solo dopo esserci un po' rifocillati ed aver bevuto. Nel giardinetto adiacente abbiamo anche potuto fare un piccolo riposino e cogliere un attimo in cui alla cassa c'era poca gente e quindi accedere senza fare troppa coda sotto un sole accecante e caldissimo. Qui si siamo girati in lungo ed in largo l'intero monumento che, però, ne a me ne a Milli ha destato una grande emozione: mancava, a nostro avviso, l'austerità di un posto dedicato alla preghiera, la complessità architettonica, tutti i dettagli del capolavoro di Gaudi, indubbiamente eccezionale, non ancora completato ed in fase di costruzione, ma troppo dispersivo e discorsivo: in esso, nei suoi muri facciate, cupole e guglie, si dovevano leggere troppi riferimenti biblici, nessun oggetto lampada o scultura era presente se non con un significato collegato al contesto. Eravamo ancora in tempo, dopo la visita, per risalire sul pullman city tour e fare un giro, seduti, della parte esterna della città e così abbiamo preso il primo, che stava arrivando, e ci siamo seduti nella parte alta del mezzo a due piani. Il vento sul viso, il relativo tentativo di proteggermi lo stoma eccessivamente asciutto, la stanchezza, mi hanno fatto addormentare dopo pochi minuti e dopo poche fotografie. Mi sono svegliato all'arrivo, o meglio, mi ha svegliato Milli ... eravamo arrivati al "Las Arenas de Barcellona", un enorme ipermercato dalla sommità del quale, su una splendida terrazza, però, era possibile avere un panorama dell'intera area centrale. A sera ne io ne Mili avevamo neanche più desiderio di camminare e continuare il nostro tour. Abbiamo allora deciso di rientrare e riposare, programmando per il giorno seguente una serie di visite, come Casa Gaudì ed un riposo pomeridiano per poterci riprendere e passare la serata in centro. In Plaza de Espanya ci siamo fermati per "prendere il fiato e riposarci per lo spettacolo della sera: le grandi fontane illuminate e gestite a ritmo di musica, spettacolo che non veniva presentato tutte le sere. Uno spettacolo meraviglioso, i getti e le cascate si muovevano a ritmo di musica, con alti e bassi, luci, colori frastuoni di scrosci. Eravamo completamente avvolti dall'atmosfera tanto da non renderci conto dell'ora tarda che avrebbe rischiato di metterci fuori orario per l'ultima corsa della metropolitana, così abbiamo deciso, nostro malgrado, di rientrare anche se in realtà era per entrambi una specie di sollievo. Il giorno seguente abbiamo girato ancora ed ancora, ma non ritengo qui opportuno creare una guida turistica. L'unica cosa che segnava la nostra presenza a Barcellona era il pensiero, raro ma costante e ricorrente, di cosa mi aspettava al rientro da quel meraviglioso viaggio, e troppe volte il pensiero "questa è l'ultima volta che ce la faccio" ogni tanto assaliva me ed anche Milli, ma avevamo e stavamo rispettando l'accordo di non parlarne fino l rientro. Avevamo stabilito, con Milli, che Barcellona sarebbe stata una città nella quale avremmo desiderato vivere, pulita, ordinata e convulsa irrazionale contemporaneamente, piena di verde e di palazzi, ricca di persone veramente estrose, ridanciane, allegre.

 

La seconda parte del viaggio di nozze

Ci mancava ancora molto da visitare prima del rientro ed avevamo deciso di rispettare, seppur con molta flessibilità, il nostro programma di viaggio e quindi ci avviammo verso Terragona, altra città storica della Spagna, continuava il nostro percorso di camminate infinite lungo mura, smerli, strade, città ordinatissima e molto ben organizzata, con un bellissimo mercato all'aperto nella piazza principale ed una veduta splendida sul mare. Qui ci siamo fermati una sola notte, vicino ad uno stadio enorme in costruzione, come in costruzione era tutto il resto della Spagna, dalle autostrade alle infrastrutture, alle metropolitane. La stanchezza e la difficoltà nella respirazione cominciava a farsi sentire in maniera più pesante ogni giorno, avevo più spesso momenti di scoramento e di paura di non farcela a portare a termine quest'impresa che mi coinvolgeva sia dal punto di vista fisico che quello emotivo. Una notte e poi partenza, chilometro su chilometro, fino a Valencia, altra città che decisamente meritava una visita, con il suo enorme mercato coperto, pieno di luci e di colori, di frutta di tutti i tipi, di pesce di legumi, verdure carni, tutto sembrava dovesse venire regalato, le varie fontane tutte rigorosamente funzionanti con i loro lanci d'acqua verso il cielo. Strade stradine, camminate ancora infinite, piazze che si aprivano su grandi viali e finalmente siamo arrivati alla Plaza de toros, l'enorme arena, una delle poche ancora in cui si combatte il toro fino ad ucciderlo ed i muri introno erano tappezzati di immagini di grandi e famosi, ma solo per gli appassionati, toreri. Passeggiando, la mattina seguante al nostro arrivo, siamo passati attraverso un giardino pubblico dove avevano allestito una gara di cavalli da traino, espressioni di potenza pura: i cavalli dovevano trainare dei carretti carichi di sacchi di sabbia, su una carreggiata anch'essa fatta interamente di sabbia. Uno spettacolo nello spettacolo urbano, una gara antica su chi era il proprietario del cavallo da traino più potente. Solo a vedere lo sforzo di questi poveri animali, a me mancava il respiro, ciò non ostante, la mia enorme voglia di fotografare non veniva meno e questo mi entusiasmava anche perché mi rendevo conto che più restavo attivo, meno soffrivo. Anche in questa città il grande Calatrava aveva lasciato un segno importante e proprio sul ponte che lui aveva voluto, siamo stati colti da un improvviso e violento temporale. Senza troppo esitare, sono riuscito a catturare un taxi e Milli, assolutamente contraria a questo tipo di spese inutili, senza obbiettare è salita al volo con destinazione l'area espositiva, tutta modernissima e grande capolavoro di Calatrava: un complesso enorme, gravido di significati intrinsechi con le sue architetture tese verso il vuoto, plastiche come il vento, possenti come montagne la "Ciutad de las artes y las ciencias". Il giorno seguente visita alla cattedrale, la piazza, ed io cominciavo a dare segni di cedimento: ad un certo punto della mattinata ho sentito l'assoluta esigenza di fermarmi a prendere qualcosa da bere seduto ad un tavolino di un bar a riposare e riprendere il fiato. Mi facevano male queste pause perché mi davano il tempo di rattristarmi ed incupirmi e mi dispiaceva infinitamente perché Milli sistematicamente si accorgeva del mio stato d'animo. Mentre stavamo seduti tranquilli al bar in un angolo della piazza abbiamo sentito, da lontano, arrivare una serie di scoppi, sempre più forti, poi silenzio e poi ancora scoppi. Ci domandavamo cosa potesse essere perché i suoni erano scanditi da un ritmo lento ma continuo. Ci siamo alzati dal nostro tranquillo angolo per andare a vedere, incuriositi da tanto frastuono. Eravamo capitati, del tutto casualmente, nel bel mezzo di una ricorrenza durante la quale le forze nemiche venivano scacciate dalla città. Non avevamo capito di quale festa si trattasse, ma a turno un gruppo di una quarantina di uomini caricavano i loro fucili con un mezzo pugno di polvere da sparo, la pressavano e poi, ad un certo segnale del capo, sparavano tutti contemporaneamente. Passava quelche minuto e, arretrando, sparavano con le stesse modalità anche le truppe in ritirata. Il tutto si svolgeva lungo un viale con alti palazzi laterali e l'aria, entro breve, era diventata gravida di polvere da sparo combusta, fumo, odore acre ed irrespirabile ma la mia testardaggine nel voler documentare tutto, mi impediva di venire via da quell'inferno. Sono venuto via alla fine, quando dopo tutta una serie di scaramucce di circa mezz'ora, ero proprio alla fine delle mie energie e le comparse cominciavano già a svestirsi scrollandosi di dosso tutta la polvere che avevano accumulato nel corso della manifestazione. Solo a quel punto abbiamo, o meglio ho accettato il consiglio di Milli, deciso di allontanarci ed andare a cercare aria più fresca e pulita. La città consentiva delle splendide passeggiate tranquille anche in mezzo al verde e fontane sempre attive e rallegranti con il loro getti. A sera abbiamo raggiunto l'albergo, decisamente sfiniti entrambi ed io sentivo l'assoluta necessità di fare una toilette profonda del mio apparecchio respiratorio perché era ancora intasato dalla polvere del mattino. Abbiamo allora deciso di cercarci un posto, per la cena, vicino all'albergo per poterci disporre poi ad alzarci presto la mattina per proseguire il nostro viaggio verso Madrid. Facendo il giro dell'isolato abbiamo trovato un ristorante con luci molto soffuse, candele, partei completamente nere, un ambiante molto ma veramente molto intimo, era frequentato prevalentemente da coppie ed abbiamo deciso di entrare e farci dare un tavolo anche noi; l'alternativa, purtroppo sarebbe stata quella di salire in macchina ed andare alla ricerca di un locale più caratteristico, ma sia io che Milli non ne avevamo voglia e quindi abbiamo deciso di rischiare di pagare un prezzo piuttosto alto ma di fare poca strada, sia all'andata che al ritorno dalla nostra camera. Contrariamente a quanto ipotizzato dall'esterno, il locale era molto carino, raffinato e per nulla caro, ci hanno servito con tranquillità, una soffusa musica di sottofondo, a lume di candela, proprio come due sposini, e con moltissima simpatia. Credo che dopo cena non avremmo più potuto neanche fare due passi o qualsiasi altra cosa: entrambi avevamo solamente necessità di riposare tranquilli in attesa del giorno seguente. Il mattino seguente, con la luce giusta, mi sono fermato a scattare delle foto all' enorme stadio Mestalla, in perenne costruzione quindi ci siamo avviati verso Madrid, la nostra meta finale, dopo Madrid avremmo avuto in programma un semplice rientro che proprio perché di moltissimi chilometri, avevamo diluito in più tappe comunque anch'esse interessanti, almeno sulla carta. Avevamo delle grandi aspettative per Madrid e quindi eravamo partiti di mattina presto per riuscire a dedicare più tempo possibile a questa città. A Madrid avevamo prenotato via internet in uno di quegli alberghi che fanno parte di grandi catene, ed avevamo trovato anche a buon prezzo, tanto che eravamo stupiti che una camera in centro città potesse costare tanto poco. Valencia Madrid è un viaggio di tutto rispetto perché sono quattrocento chilometri ma soprattutto perché l'autostrada era tutto un cantiere: la Spagna in quell'anno stava rinnovando completamente tutte le sue strutture extraurbane per adeguarsi alla normativa europea che prevedeva, per esempio, che la pendenza massima del 6% e quindi vi erano ampi tratti in corso di spianatura e livellamento. Dopo aver raggiunto l'albergo nel primo pomeriggio, considerato che per pranzare abiamo dovuto uscire dall'autostrada e trovarci un paesino fuori mano per poi rientrare diversi chilometri più avanti, ci siamo praticamente immediatamente andati alla metropolitana che tra l'altro era veramente vicina per dirigerci verso "Plaza Mayor" centro assoluto ed indiscusso della città. Di qui ci siamo mossi sostanzialmente sempre a piedi per le strade, il mercato coperto, anche qui enorme e pieno di colore. La stanchezza, più pesante del normale, si faceva però sentire e questo, di tanto in tanto mi faceva rientrare nella memoria il mio appuntamento con l'ospedale al rientro ed a volte, per quanto cercassi di nasconderlo, risultava fin troppo evidente e così trasferivo la mia ansia a Milli che, devo ammettere, era più brava di me a mantenere la promessa sull'argomento tabù. Era un caldo estivo, soffocante, il solo fatto di respirare mi asciugava completamente la gola e continuavo a bere, ma senza trovare un reale sollievo. Ci siamo resi conto entrambi che l'aria di Madrid è particolarmente inquinata di polveri sottili perché al guardarla l'aria è limpida e trasparente ma la stessa sensazione della bocca impastata l'aveva anche Milli e questo da un lato mi dispiaceva, dall'altro mi suggeriva che la mia sgradevole sensazione non era tutta dovuta alla mia patologia. Abbiamo girato la città in lungo ed in largo e, a parte la tratta dall'albergo al centro, sempre a piedi, macinando ogni giorno chilometri su chilometri, viali immensi, larghi, spaziosi alberati e contemporaneamente inquinati dalle troppe macchine in circolazione. Avevo portato con me della polvere di una miscela che mi facevo io con orzo, caffè, cacao e zucchero ma non avevo mai pensato di portarla con me per cia che primo pesavano nello zaino e secondo arrivava sistematicamente calda, la bevanda, all'ora in cui avrebbe dovuto essere invece più fresca. Sono ricorso ad un escamotage intelligentissimo: ho comprato quattro bottigliette d'acqua da mezzo litro ciascuna e, una volta bevute, le ho conservate per metterci poi, in camera, un po' della mia polvere di orzo sul fondo e le portavo nello zaino vuote. Quando decidevo che avevo voglia di assumere un po' di zuccheri, calorie e di dissetarmi con un sapore che mi aggradava, compravo mezza bottiglietta di acqua naturale fresca e la aggiungevo nella mia. Allora Milli, durante queste mie operazioni di travaso, normalmente approfittava per guardarsi qualche vetrina mentre io restavo seduto a miscelare, agitare e poi gustare il mio genio. Avevamo ancora diverse tappe da fare prima del rientro a Venezia: Zaragoza, Andorra, Marseille, Cannes e ne eravamo ben coscienti. Scrivo questo perché alla fine il nostro soggiorno a Madrid è stato più breve del previsto perché pur essendo una stupenda città, avevamo nel cuore l'accoglienza che ci aveva riservato Barcellona. Non che non ci si sia fermati, ma veramente l'abbiamo trovate meno carica di energia vitale, più capitale, più metropoli e meno a misura d'uomo. Fortunatamente si trattava di una emozione condivisa e quindi dopo quattro o cinque giorni di girovagare, abbiamo deciso di lasciarla e di ripartire, rimpiangendo un po' di non esserci soffermati maggiormente prima di arrivare a Madrid. Qui credo di aver toccato il fondo della stanchezza, il pensiero dell'imminente ricovero e relativa riabilitazione post intervento si faceva vivo sempre più spesso e mi lasciava sgomento. Era come se vedessi, adesso, il sogno volgere al termine; mancavano ancora alcuni giorni al rientro ma la malinconia cominciava a prendere il sopravvento. Spesso mi fermavo a sedermi, a riposarmi, mi mancava l'aria, ero insofferente. Il caldo opprimente, l'aria irrespirabile, perfino la gente mi dava fastidio con la sua disinvoltura, eleganza, con l' indifferenza con la quale faceva le cose che a me pesavano infinitamente. Ogni giorno era più faticoso del precedente ma volevo reggere alla fatica, sempre convinto che si trattava di una esperienza unica ed irripetibile. Abbiamo lasciato Madrid di prima mattina, per viaggiare con il fresco, senza ben sapere a cosa stavamo andando incontro.

 

Dal caldo al freddo

Da Madrid a Saragozza i chilometri non sono moltissimi, circa trecento, ma il cambiamento di clima era stata una cosa assolutamente imprevista : dal clima torrido di Madrid, siamo passati ad un clima freddissimo e ventoso. Durante il viaggio mi ero fermato per il rifornimento di carburante e, sceso dalla macchina, il vento mi aveva strappato di mano la portiera sbattendola violentemente aperta, tanto da scardinarmela e far si che non si richiudesse più bene: stando in macchina, percepivo le raffiche di vento ma non mi ero reso conto potesse essere tanto forte e violento. L'arrivo a Saragozza è stato un mezzo disastro; avevamo prenotato all' Hotel de Paris, in pieno centro, ma non avevamo considerato in promo luogo che si trovava in zona a traffico limitato e poi che Saragozza era completamente sottosopra a causa dei lavori di costruzione di una linea tramviaria che rendeva la viabilità, anche quella che era già complicata, ancora più intasata ed inaffrontabile per degli estranei. Abbiamo girato e rigirato attorno ai "lavori in corso", senza riuscire ad imboccare in nessun modo la strada dell'albergo. Ad un certo punto la decisione: ho parcheggiato la macchina ed ho raggiunto l'albergo a piedi lasciano mia mogli a custodia di una potenziale rimozione del veicolo. Arrivato all'albergo, pur parlando male a causa della cannula tracheostomica, sono riuscito a farmi capire ed il portiere dell'albergo non mi ha indicato la strada per raggiungere la camera e scaricare i bagagli ma mi ha detto di seguirlo. A piedi siamo tornati alla macchina e lui a piedi davanti a me, mi ha guidato ad un garage sotterraneo da aprirsi con tanto di chiave di sicurezza e relativamente lontano. Ci ha rassicurato che ci avrebbe aiutato lui con i bagagli e così ce ne siamo andati lasciando la macchina li, in fretta ed in furia, riservandoci di tornare il giorno seguente a prendere eventuali cose che ci fossero mancate. Il portiere aveva chiuso l'enorme basculante e dato quattro buoni e severi giri di chiave. Arrivati in albergo, presa la stanza, scaricato il necessario, abbiamo deciso di uscire a piedi, ovviamente, anche perché eravamo già in centro e usare la macchina sarebbe stato paradossale con il traffico che avevamo conosciuto. Probabilmente accaldati dalla macchina, dalla passeggiata fino all'albergo, non ci eravamo resi conto di quanto vento freddo ci fosse. Milli, molto più prudentemente di me, aveva portato con se una giacca e se l'è infilata immediatamente, io, invece, più forte e sicuro, affrontavo le raffiche di vento in maniche di camicia, inizialmente mostrando sicurezza e sprezzo del freddo ma poi, piano piano mi sono dovuto ammorbidire. Tornare alla macchina avrebbe voluto dire tornare in albergo, pregare il portiere di riaccompagnarci, prendere la giacca e tornare nuovamente in hotel. Troppo complicato, ci sarebbe voluta minimo una mezz'ora. Lungo la strada abbiamo trovato un negozio che per l'appunto vendeva giacche di pile e ciniglia, senza un attimo di ripensamento siamo entrati per un meraviglioso caldo acquisto. La cittadina era molto bella, caratterizzata dall'enorme piazza principale sede del Comune e della Basilica, tutta ricoperta di tegole di maiolica coloratissima e a disegno. Anche qui mercato al coperto, lungo fiume, vie caratteristiche. Verso sera, all'imbrunire, abbiamo sentito un forte rumore venirci sempre più vicino, tamburi, strilla, altoparlanti ... era una manifestazione piuttosto imponente ma quello che ci ha sorpreso maggiormente è stato che dietro ai manifestanti fosse schierato un esercito di netturbini che, man mano ripulivano la strada. Un freddo "cane", pensare che eravamo al caldo afoso di Madrid, uno sbalzo di temperatura e di clima incredibile. Questo non ci ha fermato e siamo andati a gironzolare per la città facendo finta che il freddo ed il vento non ci riguardasse, ma la mia giacca nuova la tenevo sempre addosso. Il giorno seguente siamo ripartiti, come previsto d'altronde, per Andorra, ultima tappa in Spagna prima del rientro. La strada si inerpicava su per la montagna, il paesaggio era comunque irreale: sembrava che avessero costruito una struttura di cemento enorme, nel centro della valle, per raggiungere un piccolo paese, anche se Stato autonomo, viadotti e gallerie impressionanti. Si poteva capire che Andorra rappresenta il paradiso fiscale sia dei francesi che degli spagnoli, ma una strada talmente importante, il denaro si può trasferire anche senza spostarsi con macchine di lusso. E' un piccolo stato, di appena 78.000 abitanti, e con una unica strada importante, quella che porta dalla Spagna alla Francia. Problemi per trovare l'albergo, nessuno perché ad Andorra La Vela, la capitale, tutto si svolge lungo la strada principale, gli alberghi di lusso non mancano, ma è sufficiente percorrere la strada per trovare il proprio. Raggiunta la stanza e lasciati giù i bagagli, siamo scesi nella hall e da li si passava, per uscire, di fronte alla vetrina di un concessionario Porche, l'auto più economica era al di sopra da qualunque nostra tentazione. In paese era tutto un susseguirsi di negozi che vendevano tabacchi, alcolici e quant'altro liberi da tasse, ma in realtà i prezzi non erano poi tanto convenienti. Evidentemente qualche vecchio valligiano, aveva tentato di mantenere viva la tradizione con qualche cartello a ricordo di antiche attività, di strutture oramai inesistenti, spiccavano terme, fontane di acque termali e delle statue simili a quelle di Botero, a nostro avviso chiaramente delle copie e per giunta mal riuscite. Qualche scatto fotografico, giusto per testimoniare che eravamo stati anche li, ma il freddo e la neve che cominciava a scendere ci ha invogliato a rientrare in albergo e consumare una fugace cena pronti per ripartire il giorno seguente alla volta di Marsiglia. Era inconcepibile essere stati a trentacinque gradi a Madrid e ritrovarci sotto zero a soli mille metri di quota, uno sbalzo termico che avrebbe preso in contropiede chiunque. Fortunatamente avevamo con noi anche le giacche a vento per cui eravamo ben protetti. La strada verso Marsiglia scollinava in un paesaggio stupendo, ricco di panorami e di storia. Il cielo era terso e sgombro di nuvole, ma il vento era teso e fortissimo: si tornava a livello del mare, costeggiando prati e boschi innevati dalla notte precedente. La temperatura, per contro, non si era alzata di molto ed il vento era realmente demotivante. La mattina siamo andati a Notre Dame de la Garde, un santuario posto in cima ad una collina a dominate la città, il vento era talmente forte che invitava a desistere, in coda per l'ingresso, sembrava di essere bersaglio delle raffiche, esposti senza pietà ad un freddo che penetrava anche l'anima. Eravamo saliti con il trenino e con il trenino siamo scesi ma nonostante il conducente avesse abbassato tutte le tende del piccolo vagone, il vento spifferava dovunque. Fortunatamente nella zona del porto e nella Marsiglia vecchia, il vento era moderato leggermente dalla case per cui siamo riusciti a girare un po' per la città e visitarla. Le nostre menti erano oramai proiettate al rientro ed a quello che ci aspettava, dico le nostre perché percepivo perfettamente che i miei pensieri sul tumore, sul ricovero, su quello che mi aspettava, si rifletteva e mi si rifletteva dagli occhi di Milli. Dove era finito il "leone" che riusciva a fare una sola tirata da Venezia a Barcellona, l'entusiasmo e la forza sembravano spegnersi nella tristezza della fine di quel magnifico sogno. Da Marsiglia a Venezia sono settecentocinquanta chilometri e non me la sentivo più di guidare tanto a lungo per cui abbiamo deciso una ulteriore tappa a Cannes, riservandoci poi di passare per il principato di Monaco e poi Venezia. Non era che abbreviassimo di moltissimo la tirata per il rientro, ma ci aveva preso una inspiegabile fretta di rientrare e la sosta a Cannes ed a Monaco, ci sembrava rallentare questa bramosia di ritornare immersi nei nostri pensieri tristi. La visita a Cannes, in effetti, si dimostrava una sota tecnica, ed anche a Monaco, abbiamo percorso, sostanzialmente, il circuito del gran premio, ma il nostro comune pensiero era riferito al reparto di oncologia e chirurgia. Durante il percorso di rientro da Cannes, oramai alla fine del viaggio di nozze, ho chiesto a MIlli di telefonare dalla macchina per chiedere un appuntamento per il giorno seguente al medico di base, lo sapevamo entrambi che questo momento sarebbe arrivato. Milli ha chiamato ed ha fissato ovviamente senza problemi, ma in auto è sceso il silenzio, non proprio fino all'arrivo a Venezia, ma per un lungo lunghissimo momento.

 

Prima del ricovero

Certo non mi aspettavo che si muovessero ambulanze o l'elisoccorso, ma quando mi sono presentato dal medico, mi ha guardato con tono interrogatorio e poi apertamente mi ha chiesto " allora, come procediamo ? ", io sinceramente non ci vedevo molte alternative, o una visita oncologica, o una otorinolaringoiatrica: avevo i miei esami, ecografia e soprattutto ago aspirato che non lasciava dubbi sulla patologia. Abbiamo optato per la visita oncologica. Molto deontologicamente mi ha messo la prescrizione urgente e cos' lo stesso pomeriggio del giorno dopo il rientro ero al centro unico di prenotazioni. Neanche li si poteva parlare di agitazione o di frenesia: mi hanno spiegato che non essendomi rivolto alla mia ULSS, qualsiasi indicazione di urgenza veniva declassata e che il mio appuntamento avrebbe avuto la priorità ordinaria. Posso dire che troppe volte, in passato, avevo costretto i miei parenti più cari a lunghi e stressanti viaggi per assistermi: Schio, con centotrenta chilometri andare ed altrettanti a tornare, ed il ricovero era durato quasi due mesi, Dolo, a quaranta chilometri, sempre andata e ritorno, ma tutti di strada normale, non un metro di autostrada, Mirano, molto più vicina ma comunque pur sempre impegnativa per cui ero determinato ad andare in quell' ospedale, grande, funzionale e vicino ai miei parenti. Non mi restava che l'alternativa di accettare di essere declassato come urgenza. Il mio appuntamento, declassato, era circa venti giorni dopo. Sono rimasto abbastanza sconcertato e, tutto sommato gratificato, dalla scarsa urgenza che davano alla mia analisi tumorale, tutto sommato avevo fatto bene ad andarmene in viaggio di nozze ed a mia volta declassare l'urgenza delle visite mediche rispetto al mio momento di gioia e gloria. Alla fine è arrivato anche il giorno della tanto attesa visita oncologica, niente di speciale ne particolare: pressione, battito, una auscultata ai polmoni, peso, altezza ed una occhiatina in gola, mi domandavo a cosa potesse servire una visita così. Poi l'oncologo ha cominciato a scrivere, e man mano che scriveva mi leggeva e mi spiegava; gastroscopia per verificare se il tumore si è esteso anche allo stomaco, broncoscopia, perché sono un accanito fumatore ed il tumore ai polmoni poteva essere latente, colonscopia, per la presenza di sangue occulto nelle feci, visita cardiologica, esame completo sangue ed urine, ecografia capo collo, ed altri esami ma non ancora la visita otorinolaringoiatrica. Mi domandavo il perché, considerata la mia patologia regressa d tumore alla gola. Ero impegnato con me stesso a farmi accompagnare, nel corso di queste indagini, il minor numero di volte possibile, ad evitare disagio e a affermare la mia autonomia e serenità nell'affrontare questo periodo particolarmente difficile. D'altra parte, di esperienza come paziente, ne avevo da vendere e tutto sommato ritenevo che anche essere accompagnati non alleviava di molto il mio calvario o forse lo appesantiva per l'impegno che avrebbe dovuto dedicarmi qualcun altro. Così ho deciso di presentarmi i vari esami senza accompagnatore, ed in molti casi direi che è stata una scelta vincente perché io partivo da casa relativamente sereno e sapevo già, a prioni, che il mio ruolo all'ULSS era quello di aspettare, pazientare, sedermi in un angolo o in prima fila ed aspettare, fino allo stremo delle forze, aspettare. Non ero mai riuscito a capire perché venivano fissati appuntamenti con frazioni di orario assurde, tipo alle 9,10 quando fino alle 9,30 non si vedeva anima viva del personale medico o infermieristico. Alle domande la risposta era sempre " si, ma entrano dall'altra parte ". Ma quale parte ? Poi sono venuto a sapere che il "computer", non certo chi aveva architettato il programma, aveva previsto un appuntamento ogni 10 minuti iniziando esattamente alle 9, quindi 9, 9.10, 9.20 ecc. anche se poi per fare materialmente l'esame ci volevano venti minuti e quindi la coda si allungava sempre di più ed i tempi di attesa diventavano esponenziali. Era quindi da augurarsi di essere il primo o al massimo il secondo, altrimenti bisognava presentarsi in orario ma già sapendo che si era clamorosamente in anticipo rispetto all'orario effettivo della visita.

 

Un'altra cosa che non ho mai capito è perché negli ospedali si lavora quasi esclusivamente di mattina. Voi provate ad entrare in ospedale, uno qualsiasi, alle sette, è già popolato dei pazienti che devono effettuare prelievi ed analisi, più tardi, si popolano abbondantemente i punti di prenotazione, le casse e .. ovviamente, le sale di attesa, tutte le sale di attesa ! Qui si vedono i pazienti, tutti, con in mano un numerino e che guardano uno schermo che come audio ha solamente un "bip" quando in un "certo ambulatorio" viene chiamato un "certo paziente". Solo uno esprime il suo gradimento, si alza e sa di avere concluso la sua attesa, tutti gli altri ricontrollano il loro numeretto ( spesso preceduto da una lettera ) e ricontrollano il tabellone. Ciascuno sa di avere un suo "posto all'ULSS" ma non sa mai quando e come gli verrà assegnato. Nel corso della mattinata, lentamente, direi molto lentamente, i pazienti diminuiscono, le code agli sportelli delle segreterie si accorciano e quelle agli ambulatori si smaltiscono; resta il fatto che qualcuno che se ne viene via, esausto, alle tredici, era li, davanti al suo tabellone luminoso dalle nove e, ovviamente, senza mai essere informato sui suoi "tempi di attesa" e quindi impossibilitato anche ad andarsi a bere un caffè, che se ti muovi ti chiamano ! L'attendere, per me, era diventato ed è tuttora, un modus vivendi dell'ammalato, e per attendere non intendo assolutamente che il Medico debba attendere il malato, intendo ore di attesa .. tutti i pazienti vengono convocati per le otto e trenta, ma vengono ricevuti nel corso dell'intera mattinata; diciamo che in questo caso proprio non vale " beati gli ultimi ". Il colmo, per me, è stato il ricovero: raccomandazione telefonica datami assieme all'avviso che avrei dovuto presentarmi il giorno seguente alle sette per il pre-ricovero: "mi raccomando, a digiuno dalla mezzanotte". Ovviamente mi sono presentato alle sette fuori dal reparto, li ho appoggiato le mie misere carte e mi sono messo ad aspettare; francamente indispettito dall'attesa, verso le dieci ho chiesto notizie e mi è stato risposto che avrei dovuto aspettare che finissero i ricoveri, poi si sarebbero occupati dei pre-ricoveri. Il pre-ricovero consisteva nel prelievo del sangue e la radiografia toracica, e per questo dovevo essere a digiuno dalla mezzanotte, ma a digiuno sono rimasto fino alle quattordici perché fatto il prelievo del sangue, mi hanno indirizzato al reparto radiografico dove mi sono messo nuovamente in attesa. Verso le quindici, e sempre a digiuno, sono uscito anche dal reparto radiologico, sfinito, esausto tanto che non avevo neanche la voglia di prenderlo più un caffè: desideravo solamente andare a casa e riposare. Poi uno dice "ma come mai così sfinito per un prelievo ed una radiografia ? ". Un diverbio l'ho avuto on il personale infermieristico, subito dopo la broncoscopia; è necessario premettere che la broncoscopia si può effettuare in sedazione leggera oppure senza sedazione, insomma, con un po' di tranquillante o senza. Io avevo deciso che avrei affrontato tutti gli esami senza sedazione perché mi sentivo molto determinato: collaborare con il medico fa soffrire meno e rende la vita più facile ad entrambi; è sufficiente assecondare in tutto e per tutto il medico che sta effettuando l'esame. Se si viene sedati, è necessario che un parente, un amico o comunque qualcuno si assuma la responsabilità di accompagnare il paziente fuori dalla sede ospedaliera. Quando sono uscito dopo l'indagine, ho avvisato l'infermiera che non ero stato sedato e che quindi me ne potevo andare tranquillamente da solo. Mi ha risposto che queste istruzioni le poteva ricevere solo dal medico e non dal paziente .. ma il medico nel frattempo se ne era andato !Inutile ribadire che ero stato informato e che avevo rifiutato la sedazione proprio per non dover coinvolgere terze parti. Alla fine ha vinto la sua testardaggine: ho dovuto chiamare mio fratello, uscire con lui dal reparto e quindi salutarlo, ringraziarlo e salire sulla mia macchina per rientrare a casa, si perché in ospedale ci ero andato con l amia macchina! Il giochino mi era "costato solo un paio di ore" e questo per una mancanza di comunicazione tra medico e infermiera. Ovviamente, vista l'esperienza, quando mi sono presentato per la gastroscopia, mi sono fatto rilasciare un certificato dal quale risultava che non ero stato sedato, carta canta e villan dorme .. però ho lasciato la sede ospedaliera senza problemi. Ovviamente non è che ho evitato l' attesa prima dell'analisi. Per assurdo mi era stato fissato l'appuntamento alle nove e dieci, un orario che sembrava indicare una precisione svizzera, nove e dieci, non verso le nove, poco dopo le nove, proprio nove e dieci! Sono entrato alle undici ed un quarto, ho considerato che l'orologio svizzero si era trasformato in una antica clessidra scassata. Ero ovviamente molto preoccupato per tutte queste indagini, ma degli esiti non si parlava mai, venivano tutti raccolti nella mia "cartella clinica" perché non avevo capito che ero in una posizione di ricovero protetto cioè ero ufficialmente ricoverato ma facevo tute le visite e le indagini in regime di day hospital. Finalmente, direi, sono arrivato al reparto di otorinolaringoiatria. L'ambulatorio molto piccolo, a stento ci stava una scrivania, un lettino ed un laringoscopio, sono stato invitato a prendere posto sullo sgabello per la prima laringoscopia. E' una indagine fastidiosa, ma non dolorosa, attraverso una narice viene introdotto un sottile sondino che porta una luce, una piccolissima telecamera e si va ad ispezionare l' intera faringe e laringe. Lo avevo già fatto molte volte e la mia dimestichezza sembrava irritare i medici. Mi sono ritrovato attorno tre medici, ed una infermiera, due uomini e due donne, il primo degli uomini, identificato poi come il primario, ha condotto l'intera indagine laringoscopica. Tra vari commenti ho compreso che le indagini generali erano tutte andate bene, ma che il tumore era infiltrato dai due piccoli linfonodi, fino alla intera gola. Per mia fortuna conoscevo molto bene questa indagine ed ho potuto quindi seguire con attenzione quello che i medici si dicevano, un po' sottovoce, quasi a non farsi sentire. La confidenza, poi, con i termini medici, mi permetteva anche di comprendere la grande preoccupazione che destavano alcune parti lese della mia laringe. Ultimata la visita di controllo, il primario, questa volta in modo diretto ed esplicito, mi ha detto che la situazione non era delle migliori e soprattutto era poco chiara l'estensione dell'area interessata. Era quindi necessaria una micro laringoscopia in sedazione profonda per effettuare tutti i prelievi istologici del caso e poi definire la strategia dell'intervento. Anche la micro laringoscopia era esame conosciuto e questo purtroppo doveva essere fatto in sala operatoria. Con me, nel piccolo ambulatorio, ad un certo punto sono rimaste solamente la dottoressa e l'infermiera. Ho avuto la netta sensazione che avesse aspettato che entrambi i medici lasciassero l'ambulatorio prima di parlare. Ovviamente pendevo dalle sue labbra perché mi aveva fatto segno di restarmene seduto. Allora mi disse " se vuole possiamo accelerare notevolmente i tempi, effettuando già adesso dei piccoli prelievi istologici ". Ovviamente ho annuito, pur sapendo che in questa maniera l'intervento diventava molto più fastidioso e soprattutto doloroso perché fatto a vivo, senza anestesia e senza sedazione e quindi anche tutte le reazioni involontarie come vomito o ipoventilazione erano da mettere in preventivo; ma ero preparato anche a questo. Quasi con frenesia, la dottoressa ha dato disposizioni all'infermiera per prelevare una forbice, una pinza, un divaricatore, insomma, una serie di strumenti atti a questo "piccolo" intervento. La dottoressa ha insistito a lungo nel suo tentativo di prelevare dei pezzetti di carne sufficienti per l'istologico e ad un certo punto, pulendo la forbice da un po' di sangue, molto seccata ha esclamato che era impossibile effettuare prelievi con strumenti poco affilati e inadatti, che da un po' di semplice sangue non sarebbe stato possibile fare l'istologico e che suo malgrado avrebbe dovuto sospendere. Sinceramente, considerato il dolore ed il fatto che questo prelievo mi era sembrato molto improvvisato e poco scientificamente eseguito, ho volentieri accettato di sospendere il tutto. Sembrava che la dottoressa volesse dimostrare qualcosa a qualcuno ed utilizzasse me per farlo. Ma a me non era piaciuta molto la mossa. Dolorante alla gola, sfibrato dall'esame ufficiale e indolenzito dal goffo tentativo di prelievo, me ne sono ritornato a casa, deluso, amareggiato e sconfortato. Ero ovviamente tenuto sotto pressione dai vari reparti per controlli, analisi e tutto il derivante dalla preparazione all'intervento e, quasi a sorpresa, sono stato convocato in otorinolaringoiatria per un ulteriore approfondimento laringoscopico. Stavolta ero da solo con il primario e l'infermiera. Appena ho aperto la bocca il primario, rivolgendosi all'infermiera, ha chiesto cosa fosse successo e perché avevo delle evidenti ferite fresche, e come mai non era stato avvisato. L'infermiera sembrava molto titubante ed allora presi io l'iniziativa: l'esame non era ancora cominciato, e gli dissi dell'esperimento della dottoressa. Credo che se fossimo stati in ambiente portuale avrei sentito una bestemmia considerata la veemenza con la quale si è espresso contro questa iniziativa che - per quello che ho capito - mi avrebbe solamente provocato ulteriori danni. La questione, almeno di fronte a me, è rimasta chiusa li. A me è rimasto il rammarico di avere sofferto per il desiderio un po' arrivista di questa dottoressa che probabilmente avrebbe voluto anticipare il primario, ma sulla mia pelle ! Quello che contava, di questa ulteriore visita era che aveva riscontrato un ulteriore infiltrazione del tumore per cui modificava il piano operatorio con l'intenzione di effettuare ulteriori prelievi.

 

Il ricovero vero e proprio

Ero molto preparato al ricovero ed ero convinto che me la sarei cavata con qualche giorno di degenza ed una lunga convalescenza. Il venerdì solitamente non era giornata in cui la sala operatoria era a disposizione del reparto di otorinolaringoiatria, ma quel venerdì era speciale: ero previsto in chirurgia solo io e tutta la mattinata era dedicata al mio intervento: i medici si erano riservati tutto il tempo necessario per eseguire un intervento particolarmente complesso. D'altra parte io avevo firmato il consenso informato per qualsiasi tipo di intervento: avevo autorizzato il primario ad operare, durante l'intervento, come meglio riteneva opportuno a risolvere la situazione, ivi inclusa la laringectomia totale. Entravo in sala operatoria che parlavo, respiravo, mangiavo ma non sapevo assolutamente come ne sarei uscito, ma ero perfettamente cosciente di questo ed il mio desiderio unico ed assoluto era di mettere un terzo punto fermo nella mia storia col tumore. Tutto sommato, ero molto sereno, alla fine si trattava di vita o di morte, se non mi avessero operato sarei stato certamente ad altissimo se non certo pericolo di vita. In sostanza affrontavo con serenità una situazione per la quale non avevo scelte: vivere morire. Il mattino l'infermiera era venuta nella mia stanza e mi aveva invitato ad indossare la camicia da sala operatoria, azzurra, e le calze anti trombosi, me le ricordo bene perché erano bianche, opache e semitrasparenti, con un elastico reggi calza rosso tanto da farmi sorridere e dire ce mi sembravo "pippi calze lunghe". L'infermiera ha annuito sorridendo ma poi molto seriamente mi ha spiegato che erano necessarie su richiesta dell'anestesista per evitare complicanze cardiocircolatorie. Alla fine, visto che mettevano tutto sul serio, ho anche smesso di sorridere e di cercare di sdrammatizzare. Poco dopo che mi ero preparato, circa una mezz' ora, intendiamoci, sono arrivate altre due infermiere, entrambe con la cuffia in testa, verde, con il camice verde e con gli zoccoli di plastica verdi. Non mi ci è voluto molto a capire che era arrivato il momento di partire per la sala operatoria .. Hanno fatto mettere una cuffia in testa anche a me, mi hanno trasferito o meglio, mi sono spostato dal letto della camera ad una barella e siamo partiti. Avevo freddo, la camicia mi copriva appena le spalle e - usciti dal reparto - l'aria era molto più fredda. Abbiamo percorso moltissima strada, attraversato l'intero ospedale da nord a sud, abbiamo preso ascensori a salire ed a scendere e finalmente siamo arrivati alle sale operatorie. Passando nei corridoi ho scorto l'occhi dispiaciuto di alcuni altri pazienti: la mia destinazione non destava alcuna ombra di dubbio e nessuno sembrava proprio invidiarmi, così sono stato io che ho sfoderato un sorriso tranquillizzante, poi l'ho disinstallato perché ho pensato che qualcuno poteva anche prendermi per pazzo od incosciente nel vedermi entrare in sala operatoria col sorriso sulle labbra. Ma il mio non era un sorriso falso, ero semplicemente convinto che più presto si iniziava e più presto si sarebbe finito, dal giorno dell'intervento al giorno delle dimissioni i tempi si abbreviavano. Il lungo tragitto era terminato ed io mi domandavo se non sarebbe stato meglio procedere adesso, in questa fase ad una vestizione sterile e non prima di attraversare l'intero ospedale incontrando persone in cappotto, le stesse infermiere che calzavano i copri scarpe avevano camminato per tutto l'ospedale ed adesso si arrivava all'area "asettica". In realtà mi sbagliavo: le infermiere in verde, una volta arrivate alla porta delle sale operatorie si sono arrestare ed hanno chiamato via citofono altre persone, questa volta tutte vestite di rosso, incluso il copricapo. Ho capito che l'area asettica iniziava in quel punto di scambio perché ancora una volta mi sono trasferito dalla barella "da viaggio" a quella da sala. Da qual momento tutti, ma proprio tutti hanno cominciato a darmi del tu ed a chiamarmi per nome e non più per cognome. La procedura preventiva all'intervento, purtroppo la conosco molto bene, ma li si era in una condizione molto particolare: eravamo in una quindicina di barelle in coda, non tutti di otorinolaringoiatria, evidentemente, ma sembravamo in coda ad un casello. d un certo punto sono arrivati in tre a prelevare la mia barella, mi hanno spinto fino dentro un box, una specie di stanzetta piena di attrezzature, strumenti, cassettini da dove uscivano vari strumenti, man mano che servivano e che erano evidentemente tenuti tutti molto in ordine e predisposti. Ho capito che si trattava - evidentemente - di medici, questa volta: uno mi predisponeva l'accesso arterioso per anestesia e eventuali situazioni di rischio, l'altro mi misurava pressione, battito, cominciava a pormi domande, credo per distrarmi, ed un altro mi incollava tutta una serie di sensori del dolore. Allora mi sono permesso di chiedere a cosa serviva quella specie di cerottone che mi aveva posizionato a coprire l'intera fronte. Con molta cortesia l'assistente mi ha spiegato che in caso di percezione di dolore, da parte del paziente, una delle prime reazioni, quasi immediata, è il corrugare della fronte e che in quel caso quel "cerottone" avrebbe inviato un segnale di allarme per dosare diversamente l'anestetico. Erano tutti molto gentili e continuavano a dirmi di stare tranquillo, ma io ero tranquillissimo, forse ero anche già un po' sedato, almeno lo credo perché non sentivo neanche una grande emozione. Ma se non lo sapevano loro, chi poteva saperlo ? Ad un certo punto l'anestesista, penso, mi ha detto con calma: " Valentino, tranquillo che adesso ti addormentiamo " , non aspettavo altro che sentire questa fatidica frase e nonostante "l'ordine" di contare fino a dieci, non credo di essere arrivato neanche al tre.

 

L'intervento

Quello che è successo in sala operatoria, l'ho saputo solamente a posteriori, ovviamente e non proprio appena sveglio: solo alla rilettura della cartella clinica circa 4 mesi dopo quindi questa descrizione è fatta sulla base della ricostruzione degli eventi molto dopo l'intervento.

"Svuotamento laterocervicale destro, incisione rettilinea lungo lo scm destro ...Laringectomia orizzontale, tirotomia e laringectomia sovraglottica orizzontale da sinistra ...Dopo l'asportazione della porzione laringea si apprezza infiltrazione della restante laringe destra e si decide di convertire l'intervento in larinbgectomia subtotale (TIP) specie in considerazione del fatto che il paziente è tracheostomizzato e si spera nella possibilità di ripresa della respirazione per via naturale quale esito di un intervento ricostruttivo. Laringectomia laterale nella posizione della pregressa biopsia ed esame in estemporanea ... Ricostruzione con punti laterali della faringe e pessia della trachea con lo joide. Ricostruzione del piano muscolare e due drenaggi in redon. Sutura sulla cute."

Chiaramente scritto così può fare o impressione oppure generare disinteresse perché i termini utilizzati sono estremamente tecnici, certo che "tomia" significa resezione, taglio, amputazione e di "tomie" mi pare di leggerne abbastanza, soprattutto la laringectomia subtolale che significa lasciare dalla bocca allo stomaco l'esofago e dalla bocca ai polmoni la trachea, tutto il resto via.

 

Il risveglio

Non ho memoria di un risveglio particolarmente difficile ne con particolari dolori, quello che ricordo bene è la difficoltà a respirare, d'altra parte ero ancora praticamente intubato e la respirazione mi era imposta da una macchina che la regolava e non restava sotto il mio controllo. Non potevo parlare e ci è stato confermato che avrei avuto bisogno di assistenza giorno e notte. Questa era la prima di una serie di informazioni che i hanno reso la vita difficile: si era parlato di un ricovero di circa sette giorni, ma l'esigenza di assistenza giorno e notte non lasciava assolutamente intendere che questo si sarebbe potuto verificare.

Ovviamente ero sotto fleboclisi, antibiotici, drenaggi e non potevo certamente alzarmi dal letto, comprendevo che l'intervento era stato veramente molto pesante, ne ero addolorato perché comprendevo che ancora una volta impegnavo i miei familiari a fondo, sia dal punto di vista emotivo che da quello pratico. Sentivo Milli, mia recentissima moglie, accordarsi con mio fratello, mio figlio, mia sorella per l'assistenza notturna, coordinarsi perché ventiquattrore su ventiquattro avrei dovuto essere assistito. Credo di avere passato la prima notte abbastanza tranquillamente, non ricordo enormi difficoltà ne me ne hanno riferite, ovvio intendo difficoltà di rilievo, chiaro che la presenza di una persona cara in camera mi tranquillizzava anche se contemporaneamente mi pesava. Credo che anche la lunga esperienza come tracheostomizzato mi abbia aiutato a non lasciarmi prendere dal panico da crisi respiratorie. Quello che ricordo molto bene è stata la infinita sete, e mi pareva una congiura non volermi dare neanche un po' d'acqua. Non avevo certamente la coscienza che non avrei potuto bere per un lungo, lunghissimo periodo.

Osservavo che un po' tutti, parlo dei miei parenti: si sforzavano di tenermi compagnia anche se molto spesso ciò di cui avevo bisogno in modo quasi esclusivo, era il riposo ma probabilmente questo era dovuto anche al fatto che avendo una cannula cuffiata ( un tipo di cannula tracheostomica che impedisce l'accesso di saliva, cibo, sangue ai polmoni ma per contro non lascia passare un solo filo d'aria dai polmoni alla bocca impedendo - ovviamente - la parola) dovevo utilizzare un abbecedario ed indicare con il dito le singole lettere della parola che dovevo "dire". Per poter fare questo, però, era necessario tenere la testa alzata e poter guardare il tabellone sul quale c'erano scritte, in ordine alfabetico, le lettere. Credevo di essermi riuscito ad alzare dal letto già poche ore dopo il risveglio perché non ho assolutamente il ricordo di avere avuto bisogno di assistenza per urinare quindi credevo di essere andato direttamente al bagno, magari contro il parere di infermieri e parenti, ma almeno i parenti, mi conoscono .... In realtà ero cateterizzato e quindi non mi rendevo neanche conto degli stimoli fisiologici. Me ne sono ben reso conto quando dopo alcuni giorni mi hanno tolto il catetere, di quanto faticoso fosse, in realtà, mettere giù le gambe dal letto. Ero euforico, fuori da un grande pensiero che mi aveva ossessionato per anni, ma che nell'ultimo periodo era diventato un pensiero dominante: la recidiva. Ed era arrivata e credevo di averla superata anche stavolta. Mi sentivo sicuro di me, un "paziente" esperto, uno che riesce ad essere autosufficiente: mi avevano portato l'aspiratore in camera e provvedevo all'aspirazione da veterano, la stessa cosa con il sondino naso gastrico, mi nutrivo da solo con la siringa, andavo al bagno portando con me la flebo, insomma, chiamavo gli infermieri rarissimamente, magari se finiva la bottiglia di endovena o avevo bisogno di una autorizzazione "speciale". Ero sereno perché mi consideravo fuori dal tunnel. Ricordo che cercavo di temere il banco anche con le persone che venivano a trovarmi, nonostante fossi obbligato, ma lo consideravo ovvio, a comunicare tramite parole scritte o indicando su un abbecedario le lettere che componevano le parole. Molti gesti mi aiutavano a farmi comprendere, la gestualità dei muti .. Ma io ero forte, lo facevo sorridendo e prendendomi il plauso generale. Solo qualche giorno dopo l'intervento ho avuto un piccolo mancamento, mi è venuto un capogiro: ero in piedi e improvvisamente, non riuscivo a ricostruire come e perché, mi sono ritrovato nel letto, afflosciato come un sacco vuoto. Ho dato la responsabilità ad uno stato di stanchezza dovuto anche al continuo restare in corda per sostenere la mia parte di persona allegra e spensierata. Milli, che era con me, era molto più preoccupata di quanto lo ero io, ma alla fine si è lasciata convincere che si trattava solamente di affaticamento. Pochi minuti e mi ero ripreso, ma mi sentivo molto stanco e quando andavano via tutti, mi prendevo le mie gocce di tranquillante e mi predisponevo per la notte. Devo dire contento di avere assolto il mio compito di persona sicura dio se. Era venuto anche il medico, chiamato da Milli, mi aveva controllato la ferita e fatto pulire la cannula con l'aspiratore, misurata la pressione e verificati i riflessi; mi ha detto che andava tutto bene, un mancamento abbastanza facile nelle mie condizioni. Il giorno seguente, però, una nuova crisi, un mancamento un po' più lungo, e questa volta - non ricordo chi era con me - ha avvisato immediatamente il medico di guardia. Diagnosi:

"Il paziente accusa lieve dispnea, saturazione 80%, visitato, eseguita video scopia e sostituita cannula con Rush mm.8 cuffiata con 7cc di aria, applicato O2 a tratti ", ma lo spavento stavolta era maggiore anche perché mi era stato spiegato che la cannula che portavo in precedenza si era appoggiata ad una stenosi laringea e che quindi me ne era stata inserita una leggermente più lunga, atta a bypassare questa malformazione. Mi chiedevo cosa stava succedendo, perché una stenosi laringea ... qualcosa cominciava a non funzionare ? Mi sono convinto che rientrava in un normale decorso di malattia e come non ci aveva dato un particolare peso il medico non avere dovuto dargliene neanche io. Ovviamente, però, consideravo anche che era già l'ottavo giorno che ero in ospedale e che mi avevano dato una prognosi di 10 giorni di ricovero e poi via a casa! A questo punto la cosa mi sembrava impossibile e la cosa mi preoccupava molto, anche perché non stavo bene, ero sempre maledettamente stanco, troppo stanco. Nonostante l'episodio, la mia serenità non si era scalfita, e trovavo tutti molto gentili e disponibili, professionali e discreti. Insomma, ero contento e soddisfatto di avere scelto quel reparto di quell'ospedale, mi trovavo bene. Solo dopo ho capito che mi trovavo bene perché non avevo bisogno di nulla o quasi a livello di assistenza, tra me ed i miei cari sempre vicini, non costituivo certamente un peso particolare per il reparto. Infermieri e medici si vedevano piuttosto raramente e mi lasciavano spesso da solo nella mia camera. La medicazione della mattina era sempre molto dolorosa perché mi sbendavano completamente mi pulivano la ferita chirurgica che, da quello che percepivo io, doveva partire da un orecchio per arrivare all'altro. Il primario era venuto a visitarmi per parlarmi e spiegarmi che l'intervento era stato molto più lungo ed impegnativo del previsto e che "a cielo aperto" aveva dovuto asportare una parte più ampia di quella preventivata. Cominciavo realmente a realizzare che, dopo otto giorni di ricovero e considerato il mio stato di debolezza generale, di dipendenza dal sondino naso gastrico, dalle flebo e dal trattamento terapeutico in generale il sogno di rientrare a casa nel giro di quindici giorni stava diventando sempre più una illusione.

 

Si va in coma

Posso dire, con esattezza, che fino al giorno nove dicembre 2011 le cose andavano molto bene, comunque perché avevo già messo nel mio conto che non sarebbe durato così poco il ricovero e quindi ero ancora abbastanza sereno. La convinzione che i medici tendono a minimizzare la durata dell'intervento, la durata del ricovero ed anche la durata della convalescenza, mi si era già formata da lunga data, ne ero cosciente e la mia era più una illusione legata alla speranza. Quella mattina mi ero alzato, oramai come al solito, molto presto, appena sorgeva il sole, mi rilassava l'idea di aver trascorso la notte decorosamente, di stare ad osservare il personale che iniziava prestissimo la giornata di lavoro, dalle pulizie, alle misurazioni, alle somministrazioni di farmaci, infondo tutto doveva essere in assoluto ordine prima delle otto, spesso questo valeva più o meno, per l'arrivo dei medici. Io sapevo che avevo dei permessi di visita incondizionati, chiunque volesse venire a farm,i compagnia era lasciato entrare tanto ero convinto che anche per il personale la presenza di qualcuno con me era di aiuto. La giornata era trascorsa in una routine quasi esasperante se non fosse stato che ero molto sereno. Consideravo che l amia serenità dipendeva da tre fattori molto importanti, il primo era, ovviamente, la fiducia che riponevo nel Primario che mi seguiva, il secondo dalla scelta di avere trovato una sede ospedaliera che mettesse a minor disagio possibile i miei familiari in quanto ragiungibile in pochi minuti sia da casa mia sia da casa dei miei fratelli e genitori, il terzo, e potrà sembrare paradossale, era di trovarmi in una camera da solo, potevo scegliere io il mio programma televisivo, avevo un divanetto per "ricevere" gli ospiti, il mio bagno privato e non dovevo assolutamente tentare giorno e notte di parlare con qualcuno. Non avevo la connessione di rete internet e quindi restavo poco tempo a computer, osservavo molto i movimenti delle persone, delle macchine agricole attorno all'ospedale, l'andirivieni di ambulanze, macchine: dalla finestra della mia camera si aveva una visuale magnifica perfino alle montagne. La mattina trascorreva abbastanza veloce sia perché aspettavo la visita, la medicazione ed il conseguente beneficio, dopo la sofferenza, e poi ci portavano da mangiare molto presto, ed anche la mia sacca o le mie sacche di intruglio da siringare nel mio sondino era una gradevole sensazione di sazietà, soprattutto se lo riuscivo a fare lentamente, in modo da assimilarlo delicatamente. Dopo mezzogiorno, le stanze si svuotavano e restava un animato movimento solamente nei corridoi, ma io mi appisolavo direi dolcemente e gradevolmente, cercavo la mia posizione e riuscivo a rimanere molto tranquillo. Il pomeriggio, in orario di visita, arrivava sempre qualcuno a trovarmi, a farmi compagnia ed era sempre gradito salvo la mia difficoltà a comunicare; ero felice se veniva qualcuno che comprendeva il mio labiale, come mia nipote Barbara, che riusciva a leggerne anche l'espressività mentre era un problema, per esempio, con mio fratello che proprio non solo non ci riusciva, ma addirittura desisteva ragion per cui ogni singola parola doveva essere scritta su una lavagnetta cosa che io trovavo molto faticosa. Ma quel giorno, il 9 dicembre non sapevo cosa mi aspettava. Milli era venuta, ascoltando anche il mio desiderio, solo alla sera, dalle diciannove alle venti: sapevo che la mattina lavorava, poi si doveva occupare delle figlie, sempre qualche spesa e stava trascurando anche le sua attività sportive e rilassanti come piscina e yoga. Ma puntualissima era arrivata. Ovviamente non sapeva che quella sera sarebbe stata molto ma molto lunga. Appena arrivata, la salutai e sentivo di avere troppe cose da "dirle" e che ci avrei messo un sacco di tempo, troppo, forse l'emozione, forse la fretta, mi si è intasata la cannula per cui ho acceso l'aspiratore per ripulirmela come facevo solitamente. Ad un tratto ho avuto la sensazione che il mondo si spegnesse, che tutto si offuscasse, ho chiaramente sentito che le gambe mi stavano abbandonando e che la testa era già fuori uso, il pensiero aveva rallentato improvvisamente, per cui, non posso dire volontariamente, sono crollato sul letto e poi più nulla. Milli, ovviamente mi ha riferito dopo, ha chiamato immediatamente soccorso perché si era resa conto che avevo interrotto troppo bruscamente la mia attività e che mi ero accasciato troppo pesantemente sul letto. I medici sono arrivati subito, in uno stato di allarme ed hanno cominciato a tentare una rianimazione ma contemporaneamente hanno chiamato gli specialisti di terapia intensiva. Ero in arresto cardiaco, ho saputo ovviamente sempre dopo. Io, di mio, ho solo uno sprazzo di ricordo e cioè che mi ritrovavo sotto la tortura di diverse persone che cercavano di soffocarmi e quindi tentavo di reagire in modo estremo, percepivo voci, persone che urlavano, ed io a combattere contro tutti finché non sono arrivato, questo me lo ricordo bene, a comprendere che stavano cercando di aiutarmi, solo allora ho nuovamente abbandonato mente e corpo. Poi più niente per un po' di giorni, mi ha riferito Milli che stava fuori dalla rianimazione ad aspettare notizie. Loro, fuori, erano preoccupati, in ansia, io non mi sono più reso conto di nulla fino a che non ho riaperto gli occhi, ma solo quelli, tutto il resto del corpo era assolutamente immobile e inamovibile, ma aveva ripreso in qualche modo a funzionare il cervello perché capivo che esistevo, da qualche parte del mondo, non saprei dove, non sapevo a ce ora di che giorno, ma quello non era ne il Paradiso ne l' Inferno ma neanche il Purgatorio: c'era qualcosa di umano nelle luci, nell'ambiente, nella mia percezione. Provavo a muovere qualcosa di me, a verificare se il mio corpo era ancora parte integrante della mia mente ma non mi rispondeva. Le luci erano forti, fortissime, fastidiose per cui stavo meglio con gli occhi chiusi. Io non capivo come si erano accorti ma ero rientrato tra i vivi, quindi mi si era avvicinata una dottoressa che con voce molto dolce sentivo dire "si è svegliato, adesso lo lasciamo riposare", come se fino ad allora avessi trasportato sacchi di cemento, però l'idea che mi lasciassero riposare mi piaceva. Il ritorno dal passato avveniva lentamente e lentamente mi ponevano delle domande, sottovoce, io rispondevo solamente con piccoli movimenti degli occhio perché, a parte che ero già incannulato in reparto, li ero proprio in respirazione forzata, non governavo io l'ingresso dell'aria e la relativa uscita, la regolava ritmicamente una macchina e questo, appena me ne sono reso conto, mi ha messo in panico, ma credo mi abbiano sedato perché poco dopo ero nuovamente sereno. Credo che abbiano applicato molta professionalità nel riportarmi ad una situazione di coscienza perché non ho percepito difficoltà a riprendere gradualmente contatto con il resto del corpo, magari mi ci saranno volute diverse ore, o forse un paio di giorni, questo non lo so, il tempo aveva perso qualunque senso, non esisteva giorno o notte, esistevano solo stimoli e riposo. Solo dopo un po'ì ho percepito di essere immerso in una marea di cavi, tubi, sensori, sonde, aspiratori, drenaggi, non avevo dolori ma solo il fastidio di non potermi muovere, non ero assolutamente legato ma la percezione era quella di avere gli arti bloccati. Le sponde del letto mi irritavano ma capivo che erano necessarie anche se non avrei mai potuto neanche fare un mezzo giro su me stesso.

 

poi più niente fino a quando ho percepito attorno a me tante persone che mi picchiavano, urlavano, ce l'avevano a morte con me, allora ho iniziato a divincolarmi, a cercare di sfuggire a quella persecuzione. Lentamente, ma con una angoscia profonda, ho capito che non erano i miei nemici quelli, ma persone che cercavano - anche se non capivo ne come ne perché - di aiutarmi. Solo allora mi sono rilassato o meglio, calmato, poi nuovamente più niente. Ero finito in rianimazione, ma non me ne rendevo conto, logicamente.

 

Inutile descrivere il periodo in rianimazione perché li erano tutto molto professionali e distaccati, la persona era affidata ad un severo controllo di sofisticati macchinari che testavano istante per istante il corretto funzionamento delle funzioni vitali. Loro, davanti ad un monitor, a cinque metri di distanza, sapevano esattamente come stavo io, fisicamente, è ovvio, il mio stato emotivo non era un loro problema. Solo di tanto in tanto scendeva un medico di otorinolaringoiatria a visitartmi, nel senso di medicarmi, non certo a rendermi visita o a sentire come stavo ! Ciò nonostante, mi sembrava di riconoscere un volto amico, una persona che veniva dal mondo dei vivi, di quelli che vedono la luce, di quelli da cui prima o poi avrei dovuto tornare. Ero stato in coma per qualche giorno e quindi avevo anche perso il senso del tempo, le stanze illuminate solo da luce artificiale non facevano percepire la differenza tra giorno e notte, credo di essermi chiuso in una rassegnazione lucida, un credo in un futuro, e prima o poi deve arrivare, ed io aspetto ...

 

Ricordo bene che il venerdì antecedente alla dimissione dal reparto di rianimazione, che mi avrebbe riportato in otorinolaringoiatria, è sceso il primario di otorinolaringoiatria, a parlare con il primario di terapia intensiva, chiedendogli di trattenermi li almeno fino al lunedì mattino, perché lui non sarebbe stato presente in reparto. Al momento la cosa mi aveva molto irritato perché il fatto che lui non fosse disponibile, obbligava me a restare ancora due giorni e due notti in quell'ambiente molto tetro ed al quale mi sentivo pronto all'abbandono con gioia. SOlo in seguito ho capito che il primario di otorino non si fidava di farmi salire senza la sua presenza perché non si fidava dei suoi collaboratori, medici compresi !

 

Ed il giorno del rientro in corsia era arrivato. Ero alle stella perché rientravo in un posto dove potermi incontrare con qualcuno, distinguere giorno e notte, pensare che la vera fine del tunnel non era arrivata ma mancava solo ancora un po', e che il peggio era passato. Niente vero.

 

Dalla barella della rianimazione mi hanno trasferito al letto della mia stanza, il divano era ancora li, come tutte le mie cose, dalla finestra si vedeva la campagna come prima che io entrassi in coma, la luce era quasi fastidiosa anche se gradevole il mio letto era più comodo, anche se molto meno tecnologico di quello che avevo occupato fino a quel momento. Ma mi aspettavo di essere ricevuto e di diventare subito oggetto di attenzioni: avevo una gamba grossa come una mortadella di Bologna, dolore alle costole rotte, ancora i drenaggi ad entrambe le gambe che mi dolevano maledettamente e nessuna sembrava sapere cosa si dovesse fare, mi giravano attorno un po' attoniti ed un po' sconcertati dal mio stato, forse si aspettavano un reso in migliori condizione dalla terapia intensiva, un paziente meno problematico. Nessuno ha preso alcuna iniziativa finché non è arrivato il primario a visitarmi. Un lenzuolo ed una coperta sopra e "paziente da rivedere".

 

Ma come, mi chiedevo io, adesso che si potrebbe fare qualcosa di meno tecnologico, mi abbandonano qui ? Nessuno sa come comportarsi ? Nessuno prende una iniziativa se non controllare il livello della bottiglia di flebo che mi ero portato da rianimazione ? Proprio adesso che avevo bisogno diaiuto, di essere un po' consolato, tranquillizzato ?

 

Per fortuna il primario è arrivato dopo poche ore, ed era venuto a verificare il mio stato di salute, solo allora e perché mi sono scoperto ed ho protestato a mugugni, gesti, espressioni, si è reso conto in quale stato ero ! Allora è andato in escandescenze, nessuno ( a suo dire ) lo aveva avvisato della trombosi venosa profonda in atto, del rischio di un aggravamento letale a livello cardiaco, polmonare o ancor peggio cerebrale, che avrei dovuto essere messo immediatamente in terapia anticoagulante, che i drenaggi andavano controllati ed eventualmente rimossi. Nessuno lo aveva avvisato o lui lo aveva sottovalutato ? Questo non lo so e non lo saprò certamente mai fatto sta che ha chiamato d'urgenza la chirurgia vascolare per una visita, cardiologia, neurologia e si è messo in contatto con rianimazione. Adesso che ho le copie delle cartelle cliniche posso dire con certezza che non ha avuto tempo o voglia di leggere il rapporto di rientro in corsia stilato in modo comprensibile anche ad un profano dal reparto di rianimazione.

 

Mi rendo conto anche che proprio nessuno era preparato ad una evenienza di questo tipo, in realtà nessuno sapeva bene come affrontare la situazione. Il cardiologo ha sentenziato la diagnosi di trombosi venosa profonda e quando ho segnalato che avevo anche un forte tremore alla mano destra e che ci vedevo male con l'occhio, sempre di destra, mi hanno risposto che erano disturbi che sarebbero passati a breve termine, bastava esercizio.

 

Una volta passato il panico iniziale ( perché di panico si è trattato ) hanno cominciato a tenermi sotto controllo molto stretto e rigoroso, ma senza la cognizione di causa di quello che seviva la terapia che mi veniva praticata. Una infermiera era "addetta" al cambio settimanale del cerotto, una alle due iniezioni quotidiane di eparina ed una al prelievo del sangue per la verifica del tempo di coagulazione. Il primario pretendeva - ma senza una precisa strategia - che i miei valori sanguigni rientrassero nella norma della situazione. Alla fine sono stato dimesso con valori ancora alterati e solo grazie al lavoro quotidiano e costante.

 

Certo che non potevo alzarmi dal letto - teoricamente - me al bagno io ci andavo, accompagnato, e raccoglievo il necessario ad analizzare la mia funzionalità renale, in modo che nessuno si accorgesse che mi ero alzato.

 

Avevo perso il "gusto" di mangiare perché in rianimazione mi alimentavano si tramite il sondino naso gastrico, ma mi veniva somministrata una quantità di "energie vitali", perché di cibo non si poteva certamente parlare, tramite una macchina che mi nutriva automaticamente durante l'arco dell'intera giornata. Ora però la "fame" o meglio il bisogno di riempire lo stomaco, di sentirci dentro qualcosa, di far finta di mangiare, si faceva sentire e a seguito di un mio reclamo, mi è stato servito il mio primo pranzo: si trattava di una sacca di nutrizione enterale, una specie di quadrato di plastica a doppio strato, riempito di una sostanza simile ad un minestrone omogeneizzato e freddo, non da frigorifero, diciamo a temperatura ambiente. In compenso mi sono state offerte due alternative: una farmela ingerire tramite l'ausilio di una macchinetta dosatrice, due, ingerirla da solo, sempre attraverso il sondino naso gastrico utilizzando uina siringa molto grande. Ho optato immediatamente per la seconda soluzione, l'idea di restare attaccato ad un'altra sacca mi spaventava non poco e poi .. se l'alimentazione era dosata automaticamente, mica potevo avere la sensazione di sazietà! La mia scelta si è dimostrata vincente perché poco dopo ho deciso di ingurgitare anche dell'acqua, al posto della zuppa, del succo di frutta .. non sentivo assolutamente i sapori perché il sondino faceva transitare direttamente nello stomaco quello che iniettavo dentro al tubicino, ma mi dava la sensazione di diversificare un po' e soprattutto di idratarmi, cosa della quale avevo veramente bisogno. La sete non passava perché bevevo, ma perché assumevo sufficienti liquidi. Ciò nonostante il mio peso continuava a scendere vorticosamente.

 

In compenso ero medicato e ripulito tutte le mattine, ed allora è iniziata una sequenza di ipotesi le più assurde, sulle cause dell' arresto cardiocircolatorio, sull'intervento violento dei medici di rianimazione che per intubarmi mi avevano rotto punti di sutura per cui i ritrovavo con una fistola apèerta che mi impediva di deglutire regolarmente, che se tenevo duro sarebbe stato possibile . in futuro . rimuovere anche la cannula tracheostomica e perfino che avrei riacquistato parzialmente la voce, Il tutto mentre venivo medicato con compressioni abbastanza dolorose al collo in modo da recuperar e la chiusura della fistola provocata da altri ... Ma perché tutte queste "prese ingiro", quando andando a rivedere il consenso informato che io stesso avevo firmato, ma assieme ad altri cento documenti, era chiaramente indicato che c'erano tutte queste complicanze :

 

Possibili complicanze post operatorie

Ematoma (raccolta localizzata di sangue) in regione cervicale (del collo);

Fistole che necessitano di accorgimenti locali per favorirne la guarigione quali:

fasciature a compressione, terapia antibiotica, fino ad un eventuale plasticachirurgica se tali presidi conservativi non dovessero giovare;

Polmonite ab ingestis ,infezione polmonare dovuta alla penetrazione di materiale alimentare nei polmoni; si pu verificare soprattutto nell immediato post-operatorio poichØ questo intervento comporta la necessit di un compenso funzionale della deglutizione che, generalmente, avviene in tempi brevi;

Recupero funzionale della deglutizione, più difficoltoso nei casi in cui sia necessario allargare i limiti della resezione chirurgica per estensione del tumore a strutture limitrofe e/o associare uno svuotamento latero-cervicale (vedi il relativo consenso da allegare); in genere è comunque possibile, anche se è prevedibile un allungamento dei relativi tempi di recupero;

Cicatrizzazione esuberante della cute (cheloide), evento generalmente legato ad una caratteristica congenita del paziente, oppure reazione abnorme a seguito di esposizione a raggi solari in qualsiasi stagione dell' anno, maggiormente in estate;

Stenosi (restringimento) ipofaringee (della porzione inferiore della faringe), con conseguente difficoltà alla deglutizione; Stenosi tracheale (restringimento della trachea), con difficoltà respiratorie che potrebbe rendere necessari ulteriori trattamenti medici e/o chirurgici per poter chiudere il tracheostoma; l eventualità che quest' ultimo si debba mantenere a permanenza è molto rara;

Tappi di muco rappreso che possono ostruire la cannula tracheale determinando una insufficiente penetrazione d aria; la loro formazione avviene soprattutto nei primi giorni del decorso postoperatorio poiché è favorita dal ristagno dell abbondante secrezione catarrale, dalla respirazione non fisiologica con scarsa umidificazione dell aria inspirata e dall' insufficiente espettorazione dovuta anche alla dolenzia locale ed alla scarsa attività fisica; L sufficiente, per liberare le vie aeree, togliere la cannula tracheale e, qualora il tappo si sia fermato al di sotto di questa in trachea, aspirarlo; talvolta lo stesso aspiratore,

stimolando il riflesso della tosse ne favorisce l espulsione; il decesso per soffocamento dovuto alla formazione di un tappo di muco che non si riesce a rimuovere in tempo utile: é un evento rarissimo;

Fissit di una o di entrambe le corde vocali vere in seguito ad una fibrosi cicatriziale dell articolazione crico-aritenoidea quale esito occasionale dell intervento; in tal caso può essere utile la terapia fono-logopedica; di norma invece, secondo la maggioranza degli Autori, L inutile il trattamento fono-riabilitativo postoperatorio, poichØ l unica alterazione vocale L dovuta ad una sfumatura del timbro per la perdita della minuscola quota di risonanza data dai ventricoli laringei di Morgagni;

Deglutizione inappropriata con conseguente inalazione di solidi o di liquidi,

dovuta ad alterazione della sensibilità faringo-laringea o ad ipomobilità o fissità delle strutture superstiti ( aritenoidi, base lingua e muscoli sopraioidei);

questa evenienza può causare delle infezioni importanti , soprattutto in pazienti decannulati , a carico dell albero tracheobronchiale ( broncopolmoniti ab ingestis ); va comunque sottolineato che le aritenoidi svolgono un ruolo fondamentale nel recupero della deglutizione, poiché favoriscono la progressione del cibo verso l' esofago funzionando, anche in caso siano ipomobili o fisse, da scivolo ;

Realizzazione di una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG),( che ho rifiutato) che consiste nella costruzione chirurgica, eseguita in anestesia locale, di un passaggio nello stomaco mediante una metodica che utilizza uno strumento a fibre ottiche durante l inserimento della sonda attraverso la cute e serve per la somministrazione di alimenti e farmaci nei casi eccezionali in cui siano prevedibili tempi lunghi per la riabilitazione alla funzione della deglutizione, evitando cos il passaggio del materiale deglutito nell' albero

tracheo-bronchiale con conseguenti broncopolmoniti;

Qualora Lei rifiuti la PEG o sia assolutamente impossibile, nonostante ogni trattamento riabilitativo attuato, il recupero della funzione della deglutizione con conseguente inalazione di cibi solidi e di liquidi può portare ad importanti complicanze settiche (broncopolmoniti ab ingestis) si renderebbe necessario il ricorso ad una laringectomia totale (vedi il relativo consenso);

Recidiva della lesione, molto rara ma non impossibile, quindi sono necessari controlli periodici secondo le indicazioni che successivamente Le verranno fornite;

Complicanze anestesiologiche: legate ai rischi dell anestesia generale, con possibili complicanze anche molto gravi come lo shock anafilattico.

In sostanza non c'era niente di strano o di imprevedibile, nemmeno lo shock anafilattico, senza andare in cerca della stimolazione del nervo vago !

 

Comunque il peggio era passato, l'esperienza in terapia intensiva mi aveva molto provato ma non depresso, desideravo fortemente venire fuori da quell'insieme di problematiche che mi travolgevano.

 

Una volta definito con il cardiologo che avrei dovuto portare una calza elastica compressiva per evitare problemi derivanti dalla trombosi arteriosa profonda, ho chiesto a Milli di andarmene a comperare una alla sanitaria al piano terra dell'ospedale, prese le misure, dopo pochi minuti è rientrata in stanza e l'ha consegnata all'infermiera. Decisamente non pratica in materia, tentava di infilarmela spingendo e tirando un po' a caso, di qui e dilà provocandomi anche un notevole dolore. Alla fine Milli, che nel frattempo si era letta le semplici istruzioni per la vestizione, ha chiesto il posto all'infermiera, che volentieri gliel'ha ceduto ed in pochi attimi, inserendo l'apposito calzettino in poliammide, scivoloso e morbido, mi ha infilato la calza: io non ero certamente in condizione di collaborare in quanto al massimo riuscivo a stare seduto.

 

In condizioni di trombosi venosa profonda recente, è necessario assolutamente in primis abbassare la densità del sangue ed al più presto entrare in terapia anticoagulante, ad evitare che piccoli frammenti del trombo vadano ad ostruire centri vitali come il cuore, i polmoni o, e credo peggio di tutto, il cervello. Il concetto mi sembrava piuttosto semplice, si trattava di trovare il dosaggio giusto per portare i valori ad uno stato di "fuori rischio trombotico". Ma questa evidentemente era una procedura che in otorini non era molto conosciuta, perlomeno non così urgente. Ogni mattina, quindi, mi veniva prelevato un campione di sangue per la verifica dell' INR cioè i valori istantanei di densità ed anticoagulante del sangue. Il primario insisteva a dire che finché non fossi stato regolarizzato non avrebbe potuto dimettermi ed aveva quindi una fretta infinita di arrivare a questi valori normali, forse non sapendo che ci sarebbero volute 4/5 settimane, a casa e con la collaborazione del medico di base, per trovare l'esatto dosaggio di farmaco.

 

Nel frattempo, restavo li, in reparto, ogni mattina medicato con fasciature compresse al collo, quasi da farmi soffocare, per tentare di chiudere la fistola che era rimasta aperta. Era una sofferenza ogni mattina perché la fasciatura del collo era estremamente stretta ed alla fine mi veniva imposta la cannula cuffiata, una cannula con un palloncino che si gonfia all'interno della trachea per non far passare liquidi o altro nei polmoni, ma era diventata insopportabile perché andrebbe portata al massimo per tre, quattro giorni dopo l'intervento, non per quindici, venti e poi fino a fine ricovero e poi ancora.

 

La degenza

e poi ?

La mia irrequietezza iniziava a farsi sentire, continuavano ad alimentarmi con il sondino, attraverso il naso, continuavano per tentatici a regolarizzarmi la densità del sangue, il neurologo era salito per verificare i danni cerebrali provocati dall'arresto cardiaco e mi ha detto che si trattava di una paresi temporanea e che avrei certamente recuperato con un po' di esercizio, intanto a me continuava a chiudersi l'occhio destro ed a lacrimare e la mano destra tremava come una foglia nello scrivere, ed in qualsiasi movimento fine cercassi di fare, ma continuavano a dirmi che era questione di esercizio, ed io lo facevo, ma non riuscivo a dominare il mouse del computer che avevo sulle gambe, non riuscivo ad indicare la terrera corretta sul mio abbecedario, insomma non avevo modo di comunicare se non a gesti. Perfino sulla tastiera digitavo - tremando - una lettera al posto del'altra rendendo la mia frase incomprensibile.

 

Una mattina è venuta la dottoressa, l'unica donna medico del reparto, quasi senza neanche parlarmi mi ha tolto il lenzuolo da sopra le gambe e con fare molto, ma molto deciso, mi ha sfilato i cateteri che ancora avevo all'interno delle cosce e mi ha messo un paio di cerottini di quelli che avrebbero dovuto chiudere la ferita, al posto dei punti. Dopo solo mezz'ora ho iniziato a sanguinare e quindi è venuto da me un chirurgo che mi ha messo così, per gradire, un paio di punti per parte. Sono rimasto sbigottito, ma tanto oramai, avevo perso il senso dell'orientamento del dolore, non capivo neanche più cosa era dolore e cosa disturbo, cos'era prurito e cosa gonfiore. L'ho solo considerato un grande sollievo perché da quel momento potevo muovermi con un briciolo di maggiore libertà.

 

Ovviamente ero nutrito attraverso il sondino naso gastrico con delle sacche appese alla maniera delle flebo, mi portavano tre sacche la mattina e quello era il mio pranzo, il mio spuntino e la mia cena. A bere attraverso la bocca non ci pensavo neanche ma la sete era una dominante del mio pensiero. Avevo la netta percezione che stavo disidratandomi in maniera eccessiva ma mi era stato risposto che le tre sacche erano calcolate per tutto il mio fabbisogno energetico ed idrico. Personalmente non ci credevo e così, di nascosto, mi iniettavo tramite il sondino parecchie siringate di acqua: le aspiravo dalla bottiglia di minerale non gasata e le spedivo dritte nello stomaco; questo mi dava la sensazione di aver bevuto anche se era difficile ingerire sacche di liquido poltiglioso ed acqua stando stesi. Ho deciso quindi di assumere i miei alimenti da seduto, o sul bordo del letto o su una seggiola presente in camera.

 

Hanno poi deciso, ed io ho accolto con entusiasmo questa cosa, di mettermi in condizioni più confortevoli con un materasso ad aria, di quelli antidecubito che si deformano secondo come ci si mette nel letto. Percepivo la sensazione di cadere, sia a destra che a sinistra mentre se restavo al centro del materasso mi sentivo sprofondare troppo. Con non poca fatica ho raggiunto il controllore di pressione e mi sono reso conto che era tarato per il peso di una persona di quasi dieci chili di meno di quello che ero arrivato a pesare io. Era vero che avevo perso quasi quindici chili dal mio ingresso, ma il mio peso lo controllavano loro quasi tutte le mattine, proprio perché preoccupati del mio deperimento giudicato eccessivo. Con molta attenzione ho portato la pressione più o meno al mio peso e mi sono disteso per provare la differenza. Stavo veramente e decisamente meglio tanto che ho preso sonno. Mi sono popi svegliato con la sensazione di essere in barca, tutto dondolava e i bordi del materasso erano incerti e traballanti, esattamente come prima. Ho pensato che il materasso avesse un bucodal quale gradualmente usciva l'aria. Nuovamente ho raggiunto il controllore di pressione e mi sono accorto che era stato abbassato. Riportato nella posizione che più mi accomodava, mi sono chiesto il perché di questa modifica: cercavo di dare una spiegazione logica: maggiore rischio di soffocamento ? Migliore circolazione del sangue ? non riuscivo a trovare un motivo valido. Nuovamente il materasso, e non saprei dire quando, è stato riportato alla pressione scomoda. Non avevo la possibilità di aprire una discussione con il personale paramedico, ma mi era venuto il dubbio che si trattasse più di una presa di posizione che di una effettiva esigenza. La cosa è andata avanti per 5 o sei cicli, fino a quando mi sono dato sconfitto ed ho chiesto di essere riposizionato su di un materasso normale, almeno la storia era finita. Sembrava che non ce ne fossero altri in tutto l'ospedale perché in un attimo mi è stato cambiato e, purtroppo, ho dovuto rinuncare al materasso ad aria che, se gonfio come volevo io, era molto comodo. Sapevo perfettamente a chi non andava bene la pressione del materasso, ma non potevo (e non avevo convenienza ) entrare in polemica.

 

Tra i vari disturbi che mi ero portato dietro dal reparto di rianimazione, non mi ero proprio accorto del grande fastidio che mi provocava una forte reazione cutanea estesa a tutto il corpo, degli eritemi arrossati e la pelle, in alcuni punti, che squamava e provocava un fortissimo prurito. Se ne era accorta Milli, osservandomi il volto sul quale queste manifestazioni erano tra le meno evidenti e, mettendomi della crema non trovava la fine della estensione. Pian piano è scesa lungo la schiena, sul torace constatandone una diffusione molto estesa e preoccupante. Ha ovviamente avvisato il personale medico di questa mia sofferenza, trascurata da me perché coperta da dolori e fastidi, nonché preoccupazioni, ben superiori il quale ci ha rassicurato che nel giro di poco tempo sareio stato visto da un dermatologo e che la richiesta era già partita perché se ne erano accorti. Milli, con molta pazienza e cura mi spugnava con acqua leggermente saponata e poi mi spalmava sistematicamente una crema "magica" nella quale lei aveva moltissima fiducia. Devo dire che la sua fiducia era molto ben riposta perché nonostante non avessimo mai più visto il dermatologo promesso, nel giro di qualche giorno la dermatite cominciava a dare tregua. Abbiamo considerato che proprio non solo non si erano accorti del disturbo, ma anche che non avevano inoltrato proprio alcuna richiesta a nessun medico dermatologo. Abbiamo data la colpa ad una reazione cutanea all'anestesia, e siccome era regredita molto bene, grazie alle cure di Milli, abbiamo deciso di lasciare perdere anche questa protesta.

 

E' stato comico il prelievo fattomi una mattina: dovevo far testare la densità del sangue e questa era un'abitudine, ogni infermiera che veniva mi cercava una vena disponibile almeno due volte, fono ad un massimo di quattro, solitamente alla quarta "farfallina" riusciva a trovare una vena "generosa". Quella mattina mi si è presentato in camera un infermiere giovanissimo, confidavo che la sua inesperienza avrebbe fatto si che la ricerca della vena giusta sarebbe stata molto accurata e precisa ed invece anche lui è caduto nella trappola delle mie vene ed ha dovuto tentare e ritentare e quando l'infermiera più esperta gli ha spiegato che avevo delle vene difficili, non ha assolutamente desistito, ha continuato fino ad arrivare allo sfinimento. Dopo otto o nove, sinceramente avevo perso il conto, tentativi, l'infermiera "esperta" ha sbottato chiedendo al ragazzo di smettere e che ci avrebbe pensato lei più tardi. Avevo il braccio sforacchiato e dolorante, mi stavano uscendo degli ematomi ed ero piuttosto seccato ma non ho espresso il mio disappunto a nessuno. Quel ragazzo non l'ho più rivisto in corsia.

 

Una mattina, al posto delle tre sacche, con entusiasmo, mi è stato annunciato che avrei cominciato a mangiare normalmente, ero felice perché le sacche mi riempivano lo stomaco ma mi davano anche un senso di gonfiore e fastidio e mi ci voleva almeno un' oretta per farle accettare ( o meglio subire ) dallo stomaco: restavano li, a ondeggiare nello stomaco finché non riuscivano a prendere la strada dell'intestino.

 

Nella tarda mattinata è salita in camera mia, assieme al primario, la logopedista e nutrizionista, ho sentito che tra loro confabulavano fra loro sul tipo di intervento eseguito e sulla tecnica di riabilitazione. Con molta gioia, mi hanno annunciato che prima di pranzo mi avrebbero tolto la cannula baso gastrica e che avrei potuto provare a deglutire, cioè a mangiare normalmente, avevo inteso. Per me è stata una gioia immensa perché questo era un segnale di vera ripresa, un grande passo in avanti. La nutrizionista mi ha raccomandato di non cominciare assolutamente a mangiare prima del suo arrivo, ma non è stato necessario perché è tornata ben prima dell'arrivo del pranzo. E' entrata in camera con tre lenzuoli, un paio di federe e non so cos'altro. Con moltissima calma e attenzione, mi ha fatto accomodare su di una seggiola ed ha cominciato a vestirmi di lenzuola, dal collo fino a coprire gambe e piedi, poi, un lenzuolo a terra ed altri tessuti intorno. Ero allibito, mai in vita mia avevo avuto una tale rete protettiva per trangugiare un boccone. Ho sorriso, ma la mia espressione di desolazione e sorpresa deve essere stato colto dalla dottoressa che i ha spiegato che avrei probabilmente potuto avere dei colpi di tosse molto forti, conati e seri problemi. Mi domandavo il perché visto che avevo già gestito la deglutizione per una decina di anni senza particolari problemi e non comprendevo la bardatura predisposta. E finalmente è arrivato il mio pranzo. Una delusione totale, non che mi fossi preparato ad un manicaretto o ad una cosa particolarmente complessa da parte della cucina dell'ospedale, ma non mi aspettavo una ciotola con un po' di brodo vegetale ed un qualcosa da scioglierci dentro, una specie di farina di fecola di patate.

 

Non ho avuto grandissimi problemi di tosse o vomito per cui tutta la bardatura è stata riportata via quasi pulita ma il cibo, con mio infinito stupore, non andava tutto nello stomaco, almeno un cinquanta per cento fuoriusciva dallo stoma, nonostante la cannula cuffiata e non finestrata. Non riuscivo a capire, fino a prima dell'intervento lo gestivo benissimo il cibo ...

 

Mi sono così ritrovato ad avere mangiato poco o nulla, essere senza il sondino naso gastrico ed avere una fame ( la sensazione dello stomaco che si auto digerisce ) infinita. Quello che mi angosciava per contro, era la sere, e non riuscivo a bere ! Mi è stato detto che non si poteva mettere e togliere il sondino due volte al giorno e che quindi era una scelta da fare, o nutrirsi con il naso gastrico oppure insistere con i tentativi di alimentazione per via orale. Non è che il naso gastrico desse un grande appagamento e tra le due soluzioni, ho scelto - credo coraggiosamente - di tentare di proseguire con la nutrizione orale.

 

Dopo quella volta, la logopedista non l'ho praticamente più vista, ero rimasto da solo a provare e riprovare a mangiare: mi portavano il misero vassoio di brodaglie e pastelle da sciogliere, formaggini, omogeneizzati, frutta frullata