Due drammi e due puni di vista

 Chi vive il dramma si un ictus cerebrale  (io) , si vede crollare il mondo ddosso: perdere la capacità di ragiorare, di riflettere, di concentrarsi, di riprendere un vita "normale" e per normale intendo anche potersi alzare di notte pe bere un bicchier d'acqua o andare fino in  bagno; quai sistematicamente finivo per cadere a terra facendo fare un sato nel letto a MIlli, mia moglie. E non stavo bene per cui tentavo di alzarmi anche 4 o 5 volte a notte. Poi la mattina lei era nervosa ed arrabbiata ed io "non omprendevo" continuavo a ripetere che doveva iparare a continuare a dormire, cosa impossibile, a rifletterci a  freddo: non è che se cadevo mi accascavo dolcemente al suolo, cadevo irrigidito su qualsiasi mobile o oggetto dell stanza col rischio di dover finire ogni volta sl Pronro Socorso non per l'istus o il TIA ma per una possibile frattura o abrasione o trauma.  Direi ch una patologia così devastante rischia di mettere in crisi anche un raporto ben consolidato come il nostro. Io pensavo a quando avrei potuto riprendere a guidare mentre lei viveva il dramma di controllarmi giorno e notte e prevenire cadute, preparare le mdicine, verificare che le prendessi e seguirmi anche in bagno, cosa xhw io, per contro detestavo mai un momwnto di privacy.Stessa cosa peer la doccia, semre presente nonostante vesimo messo le mniglie pe tenermi in caso di cedimento delle gambe, m lei sosteneva he non avevo più l peontezza di riflessi per tenermi appeso con la mano destra viso che l'emiparwsi riguardava l'inteero lato sinistro del corpo. sembrava una guerra continua tr chi non ammetteva il dedicit (io) e chi ne sottolineava ogni evidenza (lLei) Riuscivamo appena a parlarci, poco perhé ogni occsione era buona pe farci dinire in contrasto. In più, come non bastssw, dopo la corsa in opedale del 3 Febbraio, emerse il peroblema del covid 19 che ci costrinse in casa dalla mattina alla sera, noi come tutti in Italia. I problemai gravi erno tre: uno che io non volevo accettare il mio handicap e l'altro ch lei voleva applicare tutti i perotocolli previsti, e, per via di essere stati abbandonati dalle strutture mediche e assistenzziali e riabilitative totalmente a noi stessi, regnava una enorme incertezza su un programma futuro. Inoltre, come si legge nelle pagine seguenti, non si parla mai si un solo cargiver ma di famiglia che deve suportare ed in questa direione nessuno dell mia famiglia si è assunto alcuna responsabilità, delegano a lei tutte le decisioni, un solo esempio: io ho ripreso la macchina per ucire, lei non era molto d'accordo ma io ai miei familiari ho detto che lei era al corrente e è inteso "si è assunta la responsabilità".

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Affronta i problemi di comunicazione.

La maggior parte dei sopravvissuti a un ictus ha difficoltà in questo senso, almeno temporaneamente. La gravità dell'apoplessia determina il grado di invalidità. Alcuni pazienti non riescono a esprimersi correttamente, mentre altri hanno problemi di comprensione ma non lo vogliono accettare e diventno quindi ner4oi e prino aggressivi. A causa della paralisi, alcuni non riescono a pronunciare bene le parole, anche se dal punto di vista cognitivo non hanno alcun problema. È importante aiutare il tuo caro ad affrontare le difficoltà di comunicazione.
Prima di presumere che sia un disturbo del linguaggio, assicurati che il tuo caro non abbia difficoltà uditive. Anche queste possono causare problemi di comunicazione e spesso sono risolvibili con l'utilizzo di un apparecchio acustico.
Informati sui diversi problemi di comunicazione. Per esempio, riconosci se il tuo caro è affetto da afasia (può pensare chiaramente, ma ha difficoltà a esprimersi o a comprendere il linguaggio) o aprassia (ha difficoltà a unire correttamente i suoni)
Serviti di parole brevi e stratagemmi di comunicazione non verbale, come fare gesti con le mani, annuire o negare con la testa, indicare con un dito o mostrare oggetti. Non dovresti porgli troppe domande alla volta, inoltre lasciagli abbastanza tempo per rispondere. In questo caso, è valida qualsiasi forma di comunicazione
Per comunicare, è possibile usare strumenti visuali, come tabelle, tavole dell'alfabeto, mezzi elettronici, oggetti e immagini. Aiuteranno il tuo caro a combattere la frustrazione di non riuscire a comunicare efficacemente.
Determina una routine per farlo sentire a proprio agio. Acquisire abitudini quotidiane può rendere meno frustranti incapacità come quelle comunicative. Se il tuo caro sa che cosa farà nel corso della giornata, si preparerà a tali attività e la sua famiglia sarà pronta a soddisfare le sue esigenze. Ciò può alleviare lo stress sia per il paziente sia per chi se ne prende cura.

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Cerca di essere paziente. Impegnati ad ascoltare il tuo caro, anche se biascica le parole o non è comprensibile.O sragiona, aggiungo io

Ricorda che vuole comunicare, ma non può, e questo può essere tanto frustrante per te quanto per lui. Parlagli, anche se è incapace di rispondere . All'inizio la comunicazione non sarà fluida, ma è importante che la famiglia insista. Infatti, spesso questo impegno favorisce la riabilitazione. Avere un atteggiamento positivo e pazienza può aiutare il proprio caro a guarire prima.
Incoraggia il tuo caro. Dopo un ictus, sono necessari mesi o anni di riabilitazione per un paziente. È possibile che debba imparare di nuovo ogni cosa e che nonostante tutto non torni a essere lo stesso di prima.

I sopravvissuti possono soffrire di depressione, rifiutarsi di ammettere la realtà o sentirsi perduti, sopraffatti e impauriti. Di conseguenza, le famiglie giocano un ruolo molto importante durante la fase di recupero.
È importante che il paziente non si senta solo.

Subito dopo un ictus, probabilmente si preoccuperà di vari fattori: lavoro, come si prenderà cura di sé (o chi lo farà), come terminare velocemente la riabilitazione (e se tornerà mai a essere "normale").

Parla con il tuo caro per aiutarlo a esprimere le proprie emozioni. Chiedigli come si sente e cerca di avere una predisposizione ottimista, indipendentemente dalla situazione.
Partecipa in prima persona per aiutarlo a fare progressi.

Le famiglie coinvolte dalla riabilitazione rappresentano una fonte di supporto forte e salda. Comprendi le conseguenze dell'ictus e parla con i medici per determinare a fondo le probabilità di recupero. Se capisci meglio il processo di guarigione, potrai essere più comprensivo e offrire un maggiore sostegno.
Accompagnalo alle sedute di fisioterapia. Partecipa quanto più possibile, sorridi e incoraggialo verbalmente. Gli dimostrerai così che la sua guarigione ti interessa e che ne sei coinvolto.

Allo stesso tempo, ricorda che la terapia è la sua, quindi deve avere la possibilità di prendere decisioni ed esercitare un certo controllo. Non provare a importi nella sua vita o nel trattamento: chiedigli che cosa vuole e offrigli quanta più autonomia possibile.
Sostieni la sua indipendenza. Dopo un ictus, un paziente potrebbe sentirsi perduto, quindi fai qualcosa per aiutarlo a sentirsi più sicuro. Potrebbe avere problemi di incontinenza,(con molta discrezione e affetto, mi ha procurato dell mutande/pannolone, per l'inontinenza) comunicazione e mobilità, tutti aspetti che si danno per scontati nella vita quotidiana. Quando puoi (e quando è necessario), dagli una mano. Allo stesso tempo, però, incoraggia e sostieni la sua indipendenza, che voglia fare qualche passo senza deambulatore, rispondere a una telefonata o scrivere un biglietto. Dal momento che la tua priorità è la sua sicurezza, devi considerare certi fattori:
Valuta la situazione (oppure chiedi aiuto al suo medico o fisioterapista) per capire meglio quali attività può fare e quali non può o non dovrebbe fare. Essere in grado di fare questa distinzione ti aiuterà a capire in che occasioni puoi incoraggiarlo a essere indipendente senza esporlo a rischi inutili.
Spronalo a praticare le attività che ha imparato durante le sedute di riabilitazione. Eseguile con lui finché non potrà farle da solo.
Appoggia le sue decisioni in fatto di riabilitazione. Se vuole farla in casa, in ambulatorio o all'ospedale, lascia che prenda questa decisione nel modo più indipendente possibile. Quando ha la possibilità di fare scelte in piena autonomia, la famiglia e gli specialisti possono capire meglio i suoi desideri. Se si impegna a prendersi cura di sé, è più facile dargli una maggiore indipendenza e notare progressi.
Considera la possibilità di unirti a una rete di appoggio per sopravvissuti e famiglie , per esempio A.L.I.Ce. Partecipando, puoi scaricare risorse, come informazioni e consigli pratici per chi si prende cura del paziente, condividere suggerimenti (e riceverne) e metterti in contatto con persone che stanno affrontando la stessa situazione.
Prenditi cura di te. Tutti i familiari che partecipano attivamente alla terapia del paziente dovrebbero pensare a se stessi. Dovresti dunque prenderti una pausa di tanto in tanto chiedendo a un altro membro della famiglia di aiutarti per un po' . Per dare una mano al tuo caro, devi essere sano e felice.
Cerca di avere uno stile di vita equilibrato. Mangia sano, fai attività fisica tutti i giorni, dormi a sufficienza e riscopri un hobby a cui dedicavi del tempo prima che il tuo caro avesse un ictus.

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Osserva se si verificano cambiamenti dal punto di vista emotivo .

Oltre alle conseguenze fisiche, l'ictus può avere effetti che incidono sulle emozioni.

Innanzitutto, è possibile che si manifestino cambiamenti di personalità che potrebbero avere un impatto negativo sui rapporti interpersonali .

In secondo luogo, possono verificarsi disturbi dell'umore post-ictus, fra cui depressione, ansia e sindrome pseudobulbare (PBA) . Per assistere il tuo caro, è importante essere attento e osservare tutti i cambiamenti emotivi che affronta. Io non ho accettato crirtiche, rifllettevo solo sui miei problemi, e non comprendevo tutte le sue ansie che trovavo eccesive ed ingiustificate
La depressione colpisce uno o due terzi dei sopravvissuti a un ictus, mentre la PBA interessa approssimativamente un quarto o la metà dei sopravvissuti .

Se necessario, aiutalo a sottoporsi a un trattamento. I medicinali e la psicoterapia hanno dato numerosi benefici a molti sopravvissuti. Per saperne di più, informati all'ASL.
Aiutare la Persona Cara ad Affrontare la Terapia

Memorizza il suo programma relativo ad assunzione di medicinali e terapia. Una volta dimesso dall'ospedale, conoscere i farmaci e i trattamenti necessari è una tua responsabilità. Il tuo ruolo è importante e non andrebbe preso alla leggera. Se aiuti il tuo caro a seguire costantemente un programma terapeutico, ne trarrà un enorme beneficio.
Fai una lista di tutti i medicinali e degli orari di assunzione. Assicurati di avere sempre a disposizione i farmaci necessari. Organizzarsi è molto importante per evitare ritardi e contrattempi. Mi ha preparato ogni giorno l terapie pronte per l'essunzione e si è occupata anhe dell'approvvvigionamentomentre io esigevo le mie storiche autonomie.
Comprendi gli effetti collaterali dei medicinali prescritti al tuo caro . Osservalo attentamente per vedere se si manifestano. Io ho odiato senrirmoi costantemente osservato. e non mi rendevo conto, in alcune occasioni, delle mie azioni causate dalla patologia anzi, le negavo come eccessi di ansia.
Chiedi al suo medico di darti spiegazioni sulla somministrazione dei medicinali. Devi sapere se vanno somministrati per via orale o se dovrebbero essere sminuzzati e aggiunti al cibo. È inoltre necessario capire se vanno assunti dopo i pasti o a stomaco vuoto.
Devi anche portarlo a tutti gli appuntamenti fissati con il suo medico per affrontare subito gli eventuali problemi che si manifestano durante la riabilitazione. Evitando di rimandare, è possibile prevenire complicazioni. Probabilmente, dovrai ricordargli gli appuntamenti e accompagnarlo dal medico.
Per ricordare senza problemi gli orari di somministrazione dei medicinali e tutti gli altri impegni, usa un'agenda o imposta dei promemoria sul cellulare. Cerca app che ti avvisino quando va preso un certo farmaco. Tieni anche un calendario in bella vista.
Se commetti un errore, perdonati. Non arrabbiarti con te stesso quando sei in ritardo per dargli una pillola o portarlo a una seduta. Il senso di colpa non aiuterà né il tuo caro né te stesso.
Informati sugli esercizi e sulle attività di fisioterapia. È utile assistere ad almeno una seduta per acquisire una maggiore familiarità con gli esercizi e le attività che il paziente deve praticare in casa. Mentre lo specialista esegue un movimento con il tuo caro, prova a imitarlo.
È utile imparare gli esercizi in presenza di uno specialista. Potrà correggerti o permetterti di migliorare, in modo che tu possa aiutare il tuo caro durante l'esecuzione.
Dovresti essere a conoscenza degli obiettivi per la riabilitazione determinati dallo specialista e dal paziente. Se sai quali sono i risultati previsti, capirai meglio i tempi calcolati per la riabilitazione e i progressi. Potrai inoltre spronare il tuo caro durante l'esecuzione degli esercizi.
Incoraggialo a non mollare. Dopo un ictus, la riabilitazione può essere molto difficile, quindi è importante incitarlo a combattere per raggiungere i propri obiettivi.
Dopo un ictus, spesso è possibile riacquisire le proprie capacità nel giro di sei mesi o un anno. È molto importante seguire costantemente la terapia per vedere progressi.
Riconosci i miglioramenti, ma affronta anche gli ostacoli. Se è passato molto tempo dall'inizio della riabilitazione e il tuo caro non mostra segni di miglioramento, parla con il suo medico o fisioterapista per modificare il programma.
Chiama il medico in caso di necessità. In alcune circostanze, durante la riabilitazione sarà necessario fare una visita di urgenza. È una fase delicata: il tuo caro si sta sforzando per riprendersi da una grave lesione cerebrovascolare, quindi è particolarmente importante tenere sotto controllo il suo stato di salute.
Non ignorare eventuali cadute .

  • Sono piuttosto comuni durante la riabilitazione e possono causare ulteriori danni, peggiorando la situazione. Se il paziente dovesse cadere, va portato in ospedale per fare un controllo, in modo da escludere eventuali problemi.
    Dopo un ictus, il paziente è maggiormente a rischio di subire un'altra apoplessia nel giro di un anno dalla prima. Riconosci i campanelli d'allarme. Se osservi i seguenti sintomi, devi essere pronto a intervenire subito chiamando chi di dovere :
    Paralisi facciale;
    Debolezza al braccio;
    Difficoltà a parlare;
    Torpore improvviso di viso, braccio o gamba, specialmente se interessa la metà del corpo;
    Difficoltà improvvise di visione che interessano un occhio o entrambi;
    Difficoltà improvvise a camminare, vertigini, perdita dell'equilibrio;
    Mal di testa improvviso e grave senza causa nota.
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Reagire prontamente a un ictus è il modo migliore per ridurre i danni che questo evento causa alla vittima.

Dato che durante un ictus si interrompe l'apporto di sangue e ossigeno al cervello, è imperativo ripristinare velocemente il flusso ematico a questo organo, perché gli esiti potrebbero essere fatali.

Cerca dei segnali di avvertimento e prendi delle misure da mettere a disposizione del personale medico non appena interviene, in modo da poter salvare la vita della persona.
Riconoscere i Sintomi di Ictus

Documentati in merito ai due tipi di ictus. Il più comune, che rappresenta più del 90% dei casi, è l'ictus ischemico. È causato da una mancanza di flusso di sangue al cervello che si manifesta in genere quando le placche presenti nelle arterie carotidi si staccano e viaggiano nel sistema sanguigno. Si muovono lungo i vasi sanguigni fino a ostruirne uno e impedire l'apporto di sangue in una parte del cervello. In base alla funzione a cui è deputata la zona cerebrale colpita (ad esempio il linguaggio, la deambulazione o il movimento di metà del corpo), la vittima di ictus manifesta un'ampia varietà di sintomi.
L'altro tipo, meno comune, è causato da un sanguinamento nel cervello ed è chiamato ictus emorragico. È il risultato di un aneurisma, quando uno o più vasi sanguigni si dilatano fino a scoppiare. Questo tipo di ictus, sebbene raro, causa la peggiore cefalea mai provata.
È importante distinguere le due tipologie, perché la maggioranza delle vittime potrebbe non manifestare alcun dolore. Proprio questa assenza del dolore può far ritardare la diagnosi e il trattamento, portando di conseguenza a danni neurologici devastanti e duraturi o persino alla morte.

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