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Aumentano i dolori neurologici

Nel corso del 2006 notai un considerevole aumento dei disturbi di natura neurologica. Sempre fermo alla diagnosi di siringomielia, temevo fortemente che i sintomi stessero aumentando in maniera vertiginosa. Avevo provato vari farmaci per alleviare i disturbi ma senza vantaggi significativi e, soprattutto, con molti svantaggi. Eravamo stati in ferie a Palinuro, in un bellissimo appartamentino in riva al mare, direttamente sulla spiaggia, avevamo deciso di concederci un periodo in pensione completa e di rilassamento totale. I farmaci, però, mi davano veramente molta noia e stentavo anche a reggere l'attenzione alla guida. Decisi allora di smettere completamente con l'assunzione, disobbedendo al medico che mi aveva prescritto la terapia ma non mi aveva avvisato di tutti gli effetti collaterali conseguenti. Ovviamente quando rientrai e lo informai della cosa, questi si risentì al punto da non volermi più come paziente. Pensai che se riteneva corretto liquidare un paziente in quella maniera, evidentemente non mi meritava e quindi non batti ciglio e mi rivolsi altrove. Avevo un amico, un ex compagno di classe del liceo con il quale eravamo molto legati all'epoca ma che non avevo più avuto occasione di ricontattare, che lavorava in terapia antalgica all'ospedale di Dolo. Mi rivolsi a lui per chiedere una riorganizzazione generale delle mie terapie farmacologiche che ritenevo, a quel punto, decisamente sbilanciate. Analizzammo insieme tutti i farmaci che assumevo e mi confermò che si trattava di una terapia piuttosto pesante e quindi un po' da rivedere e soprattutto cercare o la causa del dolore o, in alternativa, una terapia fisica per la loro cura, come l'elettrostimolazione. Presi la proposta molto seriamente e mi informai per sapere in quale ospedale venisse effettuata la stimolazione elettrica spinale. Il mio medico di base mi prescrisse una generica visita di terapia antalgica per disastesie agli arti inferiori e, fiducioso, mi presentai dal Dott. Pino per una visita. Mi ricevette in un ambulatorio pieno di carte ovunque, tra fotocopiatrici fax e macchinari di vario tipo. Mi chiese cosa lamentavo come disturbi e mi spiegò che con la stimolazione spinale si poteva  certamente fare qualcosa. Mi disse che sarebbe stato necessario un ricovero ed io accettai sulla fiducia della sua fama. Fui ricoverato la sera per la stimolazione prevista per il giorno seguente. Venne l'infermiera a prelevarmi in camera con una carrozzina ed io le dissi che non avevo necessità di essere portato giù, che ci sarei andato con le mie gambe e lei mi rispose che era la procedura che prevedeva l'accompagnamento. Non mi rifiutai e salii sulla sedia a rotelle. Facemmo un giro per l'ospedale e mi fermò di fronte ad una porta invitandomi ad attendere li con un po' di pazienza. Dopo un quarto d'ora circa, uscì un infermiere, munito di camice verde e mascherina, mi disse di alzarmi e seguirlo. Entrai e rimasi stordito dal fatto che ero entrato in una piccola sala operatoria, piccola, ma con tutte le caratteristiche idonee ad un intervento. Mi ritrassi e chiesi se avrei dovuto essere operato, inciso, tagliato o comunque si trattava di un intervento. Il primario, Pino, mi disse "certo, non vorrà mica tirarsi indietro adesso, oramai è tutto fatto". Ma obbiettai, non avevo capito che .... "ma certo, posizioniamo - per il momento - una batteria esterna e, sottocute gli stimolatori, poi vede come va e se le cose vanno bene, mettiamo il definitivo". Per lui era tutto scontato, per me assolutamente no, ma fui preso in contropiede e non ebbi il coraggio di controbattere ulteriormente quindi mi stesi sul lettino operatorio ed iniziò l'intervento. Anestesia rigorosamente locale, ma diffusa, mi incisero sul fianco sinistro per passare gli elettrodi fino a dietro la schiena, a livello della spina dorsale quindi mi fecero ruotare a schiena in su e mi incisero lungo l'asse della spina dorsale e li misero la "centralina" dalla quale sarebbero partiti gli stimolatori. Mi infilarono poi gli elettrodi per circa una trentina di centimetri lungo la spina dorsale,  collegarono i cavi e mi diedero dei "punti provvisori". Ero stravolto, decisamente impreparato, mi sono mosso come si  sarebbe mosso un automa, tre ore di intervento mi hanno riportato in camera riutilizzando la sedia a rotelle e steso a letto. Dopo circa un'ora, durante la quale non ho fatto assolutamente altro che camminare nervosissimo su e giù per il corridoio, venne in camera il Macellaio, mi disse di stendermi a letto che avrebbe provveduto all' attivazione ed alla regolazione dell'apparecchio appena impiantato. Lo fissai un po' con sguardo di sdegno, non mi ero rassegnato ad essere stato tradito in quella maniera, ma oramai ero in ballo ed avrei dovuto ballare perché la posta in gioco era la mia di pelle e non la sua. Prese una "macchinetta" con tre piccole manopole e cominciò - dopo aver acceso - ad inviare stimoli agli elettrodi. Mi sembrava di essere la rana di Galvani perché lui scaricava elettricità ed io ritraevo o allungavo le gambe con movimenti sussultori molto ma veramente molto fastidiosi. Insistette nel suo tentativo, peraltro molto goffo, di regolazione fino a sfinirmi e sfinirsi ma non riuscì. Mi consigliò allora di prendere il comando della macchinetta e di provarci io, mi spiegò che con una manopola si regolava il voltaggio, con l'altra l'amperaggio e con l a terza la frequenza di impulso e che avrei dovuto trovare io un corretto equilibrio, differenziandolo per quando ero disteso o per quando ero i piedi. Ero ancora più attonito ed impaurito. Se ne andò a mangiare e mi lasciò li in preda ad uno stato misto di rabbia, nervosismo, scoraggiamento, paura. Provai ripetutamente poi, ad un certo punto, decisi di spegnere tutto e mangiare un rapido boccone quindi riposarmi. Nessuno si fece più vivo fino a sera ed il giorno seguente; mi consegnarono la lettera di dimissione e quando chiesi di parlare con Pino o col Macellaio, mi risposero che erano entrambi impegnati in sala operatoria, di tornare a casa, di tenere pulita la ferita di ingresso dei cavetti e di non farmi la doccia per dieci giorni, fino a visita di controllo. Dieci giorni senza una doccia ? Mi dissero che era prudenziale non farla ne doccia ne, ovviamente, il bagno che oltretutto sarebbe stato pericoloso per l'impianto elettrico. La lettera di dimissione non era che un resoconto laconico dell'intervento eseguito e dei consigli assurdi datimi: "Impianto doppio elettrocatetere in scopia in T12-L1 con prolunga esterna per trattamento provvisorio con transmitter esterno" Appuntamento di li a dieci giorni per controllo, in reparto ore 11,30 ... ed arrivederci e grazie. Io ci avevo anche provato durante tutto il giorno a trovare una regolazione dell'apparecchiatura ma ottenevo sempre i due estremi del risultato: o non percepivo alcuno stimolo o percepivo uno stimolo eccessivo fino a farmi cadere se ero i piedi. Provai a dirlo ma mi fu risposto che avrei dovuto sperimentare e pi giudicare, per quello mi era stato messo il provvisorio altrimenti mi avrebbero messo il definitivo ... naturalmente ! Tornai a casa, molto perplesso. Provai anche a regolare l'apparecchiatura più volte, giungendo alla conclusione che non serviva assolutamente a nulla, ma avevo anche subito l'intervento per cui insistetti a lungo. Di notte, però, era necessario disattivarlo perché ogni qualvolta mi rigiravo nel letto mi scaricava corrente elettrica alle gambe. Dopo qualche giorno non resistevo al desiderio di farmi una doccia, Presi un pezzo di nylon e con vari cerotti lo fissai a coprire la ferita ed il relativo ingresso del cavo di alimentazione. Disteso sul letto spensi tutto e scollegai dallo spinotto l'unità esterna. Fatta la doccia decisi che era tempo ed ora di cambiare la medicazione perché erano già oltre quattro giorni che non veniva aperta e quindi la scoprii e la disinfettai per bene, detergendola ed ammorbidendola, delle garze sterili sopra e la medicazione era come nuova. Dopo una decina di giorni, all'ora stabilita,  le 11, mi recai nuovamente in reparto di terapia antalgica per la medicazione. Fui ricevuto dopo oltre due ore di attesa, il medico mi chiese come andava ed io gli dissi che avevo cambiato la batteria perché l'apparecchio non dava più alcuno stimolo ed avevo riscontrato che era decisamente scarica. Lui si inalberò e chiamò il suo secondo, gli impose di rinviare tutti i suoi appuntamenti per il giorno  seguente e di operarmi immediatamente per posizionare il definitivo. Non compresi tanta fretta ma mi ci adeguai. Mi mandò poi in infermeria per la medicazione ma l'infermiera, nel constatare che avevo già cambiato una volta la garza, si rifiutò di "metterci le mani" mi consegno dell'etere per detergermi e mi disse di arrangiarmi che li avrei impuzzolentito tutto l'ambulatorio con l'etere e che aveva già fatto le pulizie e avrebbe dovuto aprire nuovamente tutte le finestre. Restai basito, incredulo, ma ritenni che il fatto di averci messo le mani non li autorizzava a non controllare la ferita, ma sapevo anche de li li a due giorni sarei stato operato nuovamente e quindi me ne rientrai a casa mogio e rattristato sapendo che due giorni dopo sarei stato nuovamente in quella sala operatoria. Fui ricoverato nuovamente e predisposto per l'intervento della mattina seguante. Andai giù a piedi, verso la saletta operatoria, trascinandomi la sedia, entrai e mi predisposi per l'intervento. L'infermiera mi raccomandò di trovarmi una posizione comoda per respirare perché portavo pur sempre la cannula tracheale ed era preoccupata che respirassi a sufficienza. Stavolta arrivò il Macellaio e non il Dott. Pino, mi fece l'anestesia locale e cominciò l'intervento, stavolta sulla pancia, per inserire il timer definitivo sottocutaneo. Io ero ovviamente teso come un elastico ma a "rilassarmi" ci pensarono i medici quando entrò un chirurgo di altro reparto e si mise a polemizzare con il Macellaio per l'utilizzo fuori orario della sala operatoria. Io ero li, con la ferita aperta, l'infermiera che mi suturava e loro due che discutevano animatamente, ovviamente senza la mascherina, che gli sbraiti fossero reciprocamente chiari. Avrei avuto voglia di alzarmi ed andarmene per protesta, ma la discussione, dopo circa un quarto d'ora, fu interrotta dall'infermiera che si permise di far presente che esisteva un paziente e che la ferita dava segni di coagulazione ... L'intervento riprese ma il Macellaio continuava a commettere errori su errori e a risentirsi di essere ripreso dall'infermiera che gli suggeriva come procedere. Una cosa pietosa. Tornai nella mia camera, accompagnato, e dopo un po', come la volta precedente, venne il Macellaio  regolarmi l'apparecchio, ma con una tirocinante bionda e molto appariscente alla quale voleva mostrare quanto era bravo nella regolazione di wattaggio, amperaggio e stimolazione bilanciate, ma proprio era una cosa che non gli entrava in testa quindi nonostante la "magra figura" dovette desistere. Fui dimesso ma neanche col definitivo le cose andavano meglio e la trafila della doccia e delle medicazioni mancate fu la stessa, ma oramai lo sapevo e quindi me ne infischiai. Circa dieci giorni dopo, fui convocato per la visita di controllo, stesso orario, 11 di mattina e ci andai, convinto che avrei dovuto attendere come al solito oramai, parecchio tempo. Avevo parcheggiato la macchina in zona disco orario e "caricato" il tachimetro per quattro ore, ad evitare di prendermi anche una multa. Pioveva e nevischiava e quando arrivai in reparto vidi che c'era già una lunga coda di persone, chi in sedia a rotelle, chi con una coperta sulle spalle, chi arrivava in quel momento accompagnato da corpi di volontari. Dei medici nessun segno. Il corridoio, trasformatosi in sala d'attesa, era gremito di gente. Una signora vicino a me telefonò a casa invitando i suoi familiari a mettersi a pranzo perché li le cose stavano andando per le lunghe e sentii, mio malgrado,che lei era li dalle nove .. I Volontari ad un certo punto bussarono, o meglio percossero violentemente la porta della segreteria, imprecando che loro dovevano andarsene per fare altri servizi e che non potevano stare li ore ed ore ad aspettare i medici. Ma le infermiere si trinceravano dietro ad un "non saprei", "vedrete che adesso arrivano", non sappiamo cosa farci". Verso le quattordici, vediamo comparire il Dott. Pino ed il Macellaio a fondo corridoio, con cappotto e giaccone sotto braccio, pronti ad infilarlo sopra al camice bianco. Passarono tra la folla, perché oramai si trattava di vera ressa, indifferenti a qualsiasi richiesta di attenzione, presero la porta dopo essersi infilati i rispettivi soprabiti e se ne andarono dal reparto, lasciando tutti esterrefatti, increduli, doloranti ed arrabbiati. Io, di mio, presi la porta della segreteria ed investii di improperi le infermiere, dissi loro che il comportamento dei due medici era inqualificabile, di restituirmi tutta la documentazione clinica che avevo consegnato, che avrei scritto una lettera di protesta alla Direzione Generale e che li dentro non mi avrebbero mai più visto. Credo di averle lasciate di sasso perché non obbiettarono a niente, misero da parte anche l'abituale arroganza e mi consegnarono quello che avevo chiesto. Uscendo mi girai e dissi loro " ed io mi ritengo fortunato di potermi muovere con le mie gambe, ma portate almeno qualcosa di caldo a chi sta in carrozzella ! " e sbattei la porta dell'ospedale. Ero già determinato a farmi togliere quell'assurdo apparecchio installatomi giusto per fare aumentare il numero degli interventi di quel tipo tanto che avevo ipotizzato un interesse privato molto premiante, considerata l'alta tecnologia in essi contenuta. Era l' 8 Novembre del 2006. Dopo che riscontrai che era assolutamente impossibile deambulare, farsi la doccia, dormire, sedersi, rilassarsi, guidare  con l'apparecchio acceso e che l'unica alternativa per vivere era spegnerlo, decisi di riferirmi ad un altro centro di terapia antalgica e presi contatto con il Dott. Tex. Mi ispirava molto il suo profilo professionale ricavato da internet. Mi ricevette molto cordialmente e mi disse subito che non gli sembrava molto deontologico rimpiazzare il Dott. Pino e che avrei dovuto andare da lui. Gli spiegai le mie motivazioni e lui mi disse che comprendeva benissimo perché conosceva molto bene il modus operandi di quel reparto. Mi chiese le radiografie eseguite immediatamente dopo l'intervento, gli risposi che non le avevo con me e che le avrei richieste e quindi ci saremmo rivisti per definire la questione e tentare una riparametrazione dello stimolatore. Andai all'ufficio cartelle cliniche dell'ospedale dove operava il Dott. Pino e chiesi le radiografie e l'intera documentazione clinica, pagando a parte il sovrapprezzo per l'urgenza. La cartella clinica arrivò in relativamente pochi giorni, ma delle radiografie nessuna traccia, mi disse che erano state smarrite, o forse me le avevano già date, o forse erano in reparto. Dopo due o tre volte che andavo li e tra parcheggio camminata, coda e viaggio mi perdevo due ore di lavoro, decisi di riferirmi al mio medico di base per ripetere le radiografie e portarle al Dott. Tex quantomeno aggiornate. Non ci misi molto a capire, una volta che mi furono consegnate, nonostante io fossi un profano, che gli elettrodi andavano letteralmente ognuno per conto suo come capelli spettinati in ordine sparso. Il Dott. Tex me lo confermò, ma mi disse che, prima di rimuoverlo, sarebbe stato opportuno fare un tentativo per riposizionare i due stimolatori in modo corretto. Non ero per nulla d'accordo e lui mi disse che si trattava si un apparecchio costato al SSN oltre seimila euro e che una volta tolto dal mio corpo sarebbe stato cestinato "Le hanno messo un Rolex, " Mi disse " ed è peccato buttarlo via" . Tex mi ispirava fiducia e quindi acconsentii a questo nuovo intervento per il riposizionamento degli elettrostimolatori. Entrai in ospedale alla mattina e fui operato alle 10,30, mi diedero un letto sul quale stendermi, dopo tre ore di intervento perché districare il cablaggio posizionatomi sottocute dal Macellaio, fu veramente impegnativo tanto che Tex dovette disconnetterlo dall'unità centrale posta davanti, invece che dalla centralina posizionata dietro, sulla schiena, inoltre mi fece un piccolo intervento di rimozione di aderenze spiegandomi che avrebbe dovuto allargare e spostare leggermente la cicatrice, tali  e tanti erano gli errori di esecuzione della sutura. Si può facilmente intuire quanto io fossi contento della cosa. Riposai per un paio di ore e poi rientrai, accompagnato da Milli, a casa. Ero innervosito dl triplo intervento, e non intravvedevo assolutamente e non percepivo soprattutto, alcun beneficio, anzi, il peso ed il volume dell'apparecchio anteriore era tale da darmi veramente fastidio, ma mi era stato spiegato che doveva restare sottocutaneo perché avrebbe dovuto essere rimpiazzato, con intervento chirurgico, ogni due o tre anni secondo quanto io l'avessi utilizzato, ed anche questo mi disincentivava. Per i miei approfondimenti sulla patologia siringomielica, il neurologo mi dispose l'esecuzione di una risonanza magnetica lombo sacrale, ma quando telefonai a Tex per chiedere se avessi potuto farla, mi rispose che avrei dovuto chiedere lumi alla casa produttrice dell'apparecchiatura. E così feci, a con una risposta sconcertante: nessun tipo di risonanza magnetica era possibile se non attraverso una regolazione specifica ed assoluta con tanto di specifiche relative al "campo magnetico statico", al "gradiente di assorbimento", alla "bobina RF" , alla "bobina trasmittente" . Lo accennai ad un radiologo che molto cortesemente mi spiegò che non era possibile una taratura della macchina eseguita in quel modo, in primo luogo perché non avrebbe dato risultati sula lettura della siringomielia ed in secondo, ma non meno importante era che la taratura ed il ritorno allo standard avrebbero richiesto almeno un paio di giornate, cosa assolutamente impensabile. Già che odiavo questo apparecchio, pensar poi di non potermi aggiornare clinicamente sulla patologia che ne aveva causato il posizionamento mi sembrava veramente un assurdo logico. Ne parlai con Tex e mi disse che lui senza una prescrizione "di qualcuno" non mi avrebbe rimosso proprio nulla: lui era un medico specialista nella terapia del dolore ma non poteva assumersi la responsabilità, da neurologo, di rimuovere l'apparecchio solo su mia indicazione, ed aveva perfettamente ragione. Mi propose, in cambio, di ritentare la taratura, cosa che fece ma l'esito rimase lo stesso: apparecchio assolutamente ininfluente sui dolori causati dalla mia patologia. Nel mese di Novembre, sempre del 2007, riuscii ad ottenere da un Professore di Padova, un documento scritto dove si "consigliava, vista l'assoluta inefficacia, la rimozione dell'elettrostimolatore", chiaramente lo avevo richiesto io a forza. Mi misi d'accordo con il Dott. Tex ed il 12 dicembre sempre 2007, pose fine a questa annosa storia rimuovendomi, con altre tre ore di intervento, lo stimolatore, sia dalla schiena che dalla pancia che dal fianco. Tex doveva partire per le sue ferie e mi disse che mi aveva operato proprio perché si era impegnato a farlo, ma terminato l'intervento uscì dalla sala operatoria, si infilò la giacca ed in meno di cinque minuti era alla porta e mi disse sorridendomi " c'è mia moglie che mi aspetta in macchina". E se ne andò. Chiesi ad una infermiera se potevo aspettare qualche minuto per riprendermi, prima di andarmene, e mi indicò una saletta con una seggiola per cui io restai seduto mezz'oretta mentre Milli dovette restare in piedi... altro che ricovero di tre giorni e due notti, entrato, operato e fuori... massimo cinque ore di cui tre in sala operatoria. Fu un rientro a casa veramente duro, ma alla fine ero soddisfatto, questo scherzo mi era costato 12 ore di sala operatoria, 4 interventi, viaggi, ore, stress, dolori, ma adesso era davvero finita. Potevo anche farmi fare la mia risonanza magnetica e vedere come stava procedendo la mia spina dorsale.

 

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