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Categoria principale: VALENTINO PAGNIN
Categoria: LA MIA STORIA
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L' indagine sulla Fibromialgia

Non ero ne convinto ne soddisfatto, il mio approfondimento doveva continuare, cercai di capire ed interpretare tutti i miei sintomi che però risultava estremamente difficile perché in tutti gli ambiti in cui cercavo veniva indicato che la sclerosi multipla si manifesta in modo differente da malato a malato, che la presenza di bande oligoclonali non era probante per la diagnosi, che la patologia non avrebbe dovuto portare dolori ma solo perdita di sensibilità, di equilibrio, stanchezza, ma non certamente crampi, fitte, stilettate e dolori continui, costanti e di difficile, se non ardua, descrizione in quanto non assimilabili a tipologie di sensazioni generalmente conosciute. Mi sembrava di vivere in un incubo: mi avevano indicato alcuni farmaci specifici, di vecchia e di nuova generazione ed io li avevo anche provati ma senza risultati che compensassero gli effetti collaterali indesiderati. Se utilizzavo i farmaci non potevo guidare, mi si annebbiava la vista, perdevo cognizione dello spazio e del tempo ma soprattutto non mi passavano i dolori alle gambe. Avevo poi notato che mi davano una ipersensibilità paurosa alla luce, in particolare al sole diretto. Continuavo ad analizzare sintomi su sintomi creandomi un vero e proprio database, su un foglio di calcolo, finché arrivai alla conclusione che poteva trattarsi di Fibromialgia, una patologia che è molto diffusa nelle donne e rara negli uomini, ma molto, troppi sintomi sembravano corrispondere. Nel corso delle mie ricerche avevo trovato che un centro di studio molto quotato in materia di Fibromialgia si trovava a Brescia, non certo vicino a casa mia, ma probabilmente valeva la pena di verificare. Cercai un contatto con la sede ospedaliera per fissare un appuntamento con il  primario del reparto di reumatologia e immunologia clinica degli Ospedali Civili di Brescia nonché membro del MA.RI.C.A. e cioè il Centro di ricerca sulle Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche Autoimmuni.

Che presentazione:

Finalmente ho capito cosa vuol dire essere un medico

Forse il più grande complimento che ho ricevuto nella mia vita mi è stato fatto quando avevo 44 anni da un uomo di 84 anni. Un giorno, al termine di una delle tante visite, mi ha detto:

- Le confido dottore che quando vengo da lei provo la sensazione di tornare da mio padre. Le mi ascolta, mi capisce e mi sento protetto.

 Mi ha fatto pensare, anche se confesso di non aver subito compreso il senso di tale frase.

Ritengo che il ruolo più bello e importante sia fare il padre.

Ho quattro figlie e questo ruolo lo conosco bene. Si chiama responsabilità. La responsabilità di dare un esempio affinché loro imparino a costruire un mondo d’amore, solidarietà, prosperità. Ci vuole poco. Basta fare una scelta consapevole e applicare continuamente tutta la volontà per esserne conseguenti.

Donare sicurezza, piccole certezze, consolazione e di rimando essere amato incondizionatamente significa essere un buon padre.

Non importa se ero tanto più giovane di quell'uomo che ancora curo. In effetti mi vedeva come padre solamente perché avevo agito con lui da medico.

Io voglio essere un medico, per scelta di vita, in ogni momento, senza distinzione tra ruolo pubblico e privato.

Mi sforzo di essere un appiglio consolatore per chiunque incontro in affanno per le turbolenze della vita.

Quando una persona si ammala, specie di una malattia cronica dolorosa, riscopre molte paure e incertezze di quando era bambino. La scienza oggi propone terapie, importanti sicuramente, ma esse non sono mai una cura. I farmaci sono uguali per tutti, ma ogni persona è diversa. La diversità dipende in gran parte dal proprio vissuto, dal diverso modo di vivere la propria malattia nel contesto delle proprie abitudini, affetti, autostima.

Un medico che si vuole comportare da padre ascolta il proprio malato con partecipazione ed è capace di compassione. Applica le conoscenze della scienza, ma ne conosce i limiti ed agisce consapevolmente di conseguenza. Dare disponibilità ad essere contattato facilmente e favorire che questa persona si confronti con altre che hanno medesimi problemi può contribuire a ridurre le incertezze e le paure. Confessare di non sapere, ma garantire di fare ogni cosa per meglio capire, è onesto e rassicurante.

Questo vuol dire essere medico, non per diploma, ma per vocazione e impegno a resistere ad un mondo impersonale e complicato che spesso fa vacillare ogni buona volontà.

Ed avevo trovato anche che la Fibromialgia è caratterizzata da intensa stanchezza, già presente al risveglio mattutino, che si associa ad un corteo di sintomi neurovegetativi che spesso portano il malato a consultare molteplici specialisti e ad eseguire innumerevoli indagini di laboratorio e strumentali, prima che la diagnosi venga definita. Tra questi sono assai frequenti: disturbi intestinali (colon irritabile), disordini del ciclo mestruale, cefalea, tachicardia, acufeni (fischi alle orecchie), parestesie (formicolio, bruciori o crampi), dispnea, vertigini, ansia e depressione del tono dell’umore. Per tali motivi la Fibromialgia, così definita dal reumatologo, viene diversamente denominata da altri specialisti che affrontano aspetti diversi di un’unica sindrome: colon irritabile dal gastroenterologo, cefalea muscolotensiva o sclerosi  multipla dal neurologo, sindrome dismenorroica non classificabile dal ginecologo, sindrome da intolleranze multiple non allergiche dall’allergologo, dolore toracico idiopatico dal cardiologo e così via.

La cosa mi convinceva moltissimo ma riuscire ad avere un appuntamento con questo medico sembrava assolutamente impossibile finché non riuscii a parlare con lui, direttamente, a seguito di numerose e-mail dove dichiaravo di essere disposto a pagare e aspettare tutto il necessario. Arrivò a consigliarmi di riferirmi ad un suo collega, meno esoso e più disponibile ma io gli ribadii che volevo essere visitato da lui e non da altri. Finalmente arrivò questo benedetto appuntamento: il 10 Settembre del 2009. Partimmo di mattina con Milli ed arrivammo a Brescia in orario di pranzo, mangiammo qualcosa e poi mi prese la solita stanchezza infinita del dopo, Milli comprese e mi accompagnò a riposare in un giardino pubblico, disteso su una panchina con la testa sulle sue gambe. L'appuntamento era per il primo pomeriggio ma temevamo di avere difficoltà per trovare l'ospedale, pagare, insomma avevamo preferito prenderci abbondantemente per tempo. Fui ricevuto e visitato, la visita, in se, poteva essere nettamente assimilabile a quella di un neurologo, camminare, braccia tese, dito naso, martelletto, diapason e lui continuava a fare domande ed annuire. Alla fine mi diede dei leggerissimi pizzicotti sulla nuca, sul collo, sulle spalle e ai glutei e quindi mi disse che non si trattava di Fibromialgia. Rimasi a bocca asciutta. Nella lettere di relazione della visita effettuata c'era scritto:

"Sintomi che sono compatibili con l'ipotesi di Fibromialgia, ma non sono reattivi i "tender points" e ciò non mi porta a convalidare la diagnosi. Avanzo invece l'ipotesi di sindrome depressiva già in terapia [...] per questo ritengo utile consigliare valutazione psichiatrica e percorsi di terapia cognitiva comportamentale"

Detto da lui risultava indiscutibile, ma c'erano due cose che mi fecero piangere, appena uscito: la prima era che non avevo risolto il mio dilemma, la seconda che mi avesse dato del depresso da psichiatra: avrei voluto vedere lui in ballo da cinque anni per avere una diagnosi certa e percepire che stavo lentamente rallentando la mia vita. Mi aveva "segnato" come depresso da curare neurologicamente e dal Settembre del 2009, avrei dovuto attendere altri sei mesi per ricominciare a credere e sperare di trovare una risposta alla mia domanda sulle mie neuropatie ma nel frattempo i dolori aumentavano come pure l'affaticamento e la capacità di concentrazione.

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