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Colpo di scena

Direi che mi ero quasi rassegnato, anche se il mio medico di base sosteneva che non poteva trattarsi di Sclerosi Multipla, alla mia età e manifestarsi così, con dolori agli arti inferiori,perché oramai erano diventati anche dolori, stilettate, crampi.

Sono stato convocato dal reparto di neurologia per un incontro e - con mia sorpresa - non ho trovato la neurologa che mi aveva seguito fino allora e ricevermi ma direttamente il primario. Inizialmente ho pensato che spettasse a lui dare le cattive notizie ma non ho fatto domande, mi sono seduto ed ho atteso che cominciasse a parlare.

Ha incominciato a parlare lentamente, descrivendomi gli esami eseguiti e gli esiti riscontrati poi ha appeso le risonanze alla parete illuminata per spiegarmi che io avevo una patologia "rara" e cioè ero affetto da siringomielia.  Immediatamente mi sono chiesto se questo era un bene o un male,non conoscendo affatto la patologia e quindi se poteva essere una diagnosi peggiore della Sclerosi Multipla o molto più facilmente controllabile e curabile.

Allora ha cominciato a spiegarmi che la siringomielia consiste nella formazione anomala di una o più cisti o cavità all'interno del midollo spinale. Questa cavità viene chiamata "siringa". La siringa dilata il midollo stirando i tessuti nervosi. Ovviamente la gravità della malattia dipendeva da quanto la stringa si fosse allungata e che avrebbe potuto provocare la perdita della sensibilità motoria degli arti, disturbi nella deglutizione e più in generale nella contrazione muscolare. Era chiaro che questo tipo di patologia poteva portare dolore, indolenzimento nella zona colpita, ma anche in braccia e gambe. La siringomielia era considerata una patologia rara in quanto si presentava in otto persone circa, ogni centomila e che  si manifestava, appunto, prevalentemente nei giovani adulti. Mi ha fatto alzare ed andare a guardare la risonanza mostrandomi l'esatta sede della striatura siringomielica e che ben poco c'era da fare se non attendere e sperare che la progressione fosse lenta. In caso fosse diventata più importante, l'unica alternativa sarebbe stata quella chirurgica, con tutti i rischi e le conseguenza che questo comporta.

Mi ha chiesto di trattenere le radiografie perché avrebbe voluto studiarsele con calma, mi ha stretto la mano e mi ha cortesemente salutato consegnandomi la lettera da consegnare al mio medico dibase:

"Caro collega, rivedo il tuo paziente per disastesia arti inferiori che abbiamo correlato a cavità siringomielica a livello dorsale. SI rileva un disturbo della sensibilità alle gambecon dissociazione di tipo siringomielico (assente sensibilità puntorea, non avverte la termica soprattutto la calda) ..... [ ]"

Ma quanto sfortunato ero ? Accidenti ! Sulla Sclerosi Multipla si fa moltissima ricerca, sulla siringomielia non se ne fa assolutamente: le case farmaceutiche non hanno interessi per otto persone su centomila, e neanche ospedali o centri di ricerca. Inoltre l'aggravamento ed il relativo possibile intervento chirurgico era possibile solo nel caso in cui la striatura fosse diventata talmente grossa ed invasiva da rendermi una larva umana. L'unica vera speranza era che non si aggravasse e che non si trasformasse nella sindrome di Arnold & Chiari, una patologia correlata ed ovviamente peggiorativa.

Non saprei descrivere lo sconforto e l'amarezza che mi ha invaso però credo che fosse talmente evidente che il mio medico di base, di sua iniziativa, mi ha consigliato di iniziare da subito, ad assumere un antidepressivo perché fra tumore alla gola, la diagnosi neurologica e lo stress derivato dall'aver dovuto combattere quasi tre anni per ottenere una diagnosi, aver speso una quantità di denaro dissanguante, oltre ovviamente ai farmaci che mi avevano prescritto in ospedale che nulla erano se non dei sintomatici per i dolori.

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