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La terapia antalgica

Un capitolo doloroso della mia vita. Considerato che non c'erano farmaci che potessero mitigare i dolori, che oramai erano diventati ad effetto calza a tutta gamba, ho iniziato a pensare alla alternativa della terapia antalgica. Ero stato da vari neurologi - ovviamente tutti a pagamento - illustri dottori ed anche un professore - e tutti partivano dal presupposto che la siringomielia, ed i suoi sintomi, erano incurabili. Tramite medico di base ho chiesto una visita nel reparto di cure palliative e terapia antalgica e, dopo qualche settimana, mi hanno dato l'appuntamento. Mi ero riferito all'ospedale più importante della mia città perché nei centri periferici mi avevano prescritto dei farmaci che, una volta assunti ed entrati a regime, mi procuravano dei disturbi collaterali con i quali era impossibile convivere: capogiri, sonnolenza, malumore, malessere generale piuttosto che localizzato, sensazione di febbre, brividi. Ricordo che ero andato in ferie in Puglia e che il viaggio era stato un tormento perché ogni poco dovevo fermarmi per riprendere coscienza di essere alla guida. Era una situazione impossibile: la mattina dormivo fino a tardi, in spiaggia dormivo sotto l'ombrellone, subito dopo pranzo dormivo e la sera ero stanco. Bella compagnia per mia moglie. In altra occasione e con altro farmaco, avevo tentato un minimo di esposizione al sole ottenendo il risultato di ustionarmi le gambe fino al punto di dover ricorrere a cure mediche: anche se tenevo le gambe coperte, con i pantaloni lunghi, l'ustione progrediva come se mi fossi continuato ad esporre. Quando ho fatto notare che mi ero messo al sole per tre ore solamente, il medico di guardia non intendeva crederci. Avevo quindi deciso, anche contro le indicazioni mediche che ne consigliavano la dismissione lenta, di sospendere il farmaco dalla sera alla mattina.- Incredibilmente nel giro di un paio di giorni stavo decisamente meglio. L'ironia è stata quando riferendo questo al medico che mi aveva prescritto il farmaco, questi si è fortemente risentito di non essere stato consultato e mi ha chiaramente lasciato intendere che non intendeva più seguirmi.

La decisione era quindi quella di riferirmi al centro di terapia antalgica più conosciuto della zona.

Sono stato ricevuto dal primario, rapidissima anamnesi quindi immediata proposta di fare un trattamento di elettrostimolazione spinale. Mi ha spiegato che si trattava di dare una serie di stimolazioni elettriche al midollo e che questo avrebbe dovuto rallentare la trasmissione di informazioni errate, le sensazioni di dolore, al cervello. Ovviamente ho acconsentito. Non poca sorpresa, però, mi ha generato il fatto che per fare il primo trattamento fosse necessario un ricovero. Non capivo ma mi adeguavo. Ricovero la sera e trattamento la mattina. La mattina seguante sono venuti a prendermi in stanza con una carrozzina per portarmi giù, ed alla mia obiezione che ero in grado di camminare, mi hanno risposto che era la prassi. Sono rimasto come un deficiente, un mattone, un pezzo di ghiaccio quando mi hanno aperto la porta di quello che io credevo dover essere un ambulatorio perché si trattava di una vera e propria sala operatoria! Ho tentato un goffo tentativo di sottrarmi ma il primario mi ha quasi aggredito verbalmente dicendomi che era un impianto destinato a pochi e che se avessi rinunciato sarei stato un folle e che avevo firmato il consenso informato. Non sapevo a quale Santo avrei potuto appellarmi per tirarmi indietro ma oramai era tutto pronto, nel giro di pochi minuti ero disteso a pancia in su sul lettino operatorio, mi hanno chiesto se riuscivo a respirare e mi hanno praticato l'anestesia mentre un infermiere mi inseriva l'ago per eventuali infusioni. L'intervento è iniziato posizionandomi una grossa batteria, grande come un orologio da sub, sotto la pelle della pancia, l'alimentatore, poi attraverso un cavo, hanno fatto sbucare il collegamento su un fianco. L'anestesia era locale per cui seguivo con interesse e molta apprensione lo svolgimento. A quel punto mi hanno ordinato di girarmi di schiena e di trovarmi una posizione comoda per respirare considerato che ero laringectomizzato e che quindi respiravo solo attraverso la cannula. La terza incisione è stata sulla schiena, esattamente sopra alla spina dorsale e, arrivati li con i cavi, sempre sottocutanei, hanno inserito due elettrodi ( definiti cateteri) lungo l'asse spinale per una trentina di centimetri. Questo impianto, mi hanno detto dopo, doveva essere sperimentale, cioè serviva a darmi il tempo di provare come andavano le cose con la stimolazione. Dopo tre ore di intervento ero sfinito e non solo sarei tornato a letto in carrozzella, ma avrei preferito una barella. Una volta arrivato in camera, ho cominciato ad innervosirmi per quanto avevo subito, secondo me, senza troppa informazione ma non avevo ancora coscienza che di li a poco sarebbero venuti in camera ad attivare lo stimolatore. Le scariche di corrente erano brutali ma mi continuavano a ripetere che si trattava di regolazione dell'apparecchio e che avrei dovuto sopportare. L'ho fatto, d'altronde non avevo proprio alternative, dopodiché mi hanno indicato il pulsante con il quale spegnere ed accendere lo stimolatore. Ho solo atteso che se ne andassero per spegnerlo perché un qualsiasi movimento nel letto mi generava una scarica elettrica lungo la spina dorsale e poi giù per le gambe. Il giorno dopo sono stato dimesso, dolorante, amareggiato, deluso, arrabbiato sono anche rientrato a casa e quindi mi sono armato di buona volontà, mia moglie l'ha definita caparbietà, ed ho riattivato lo stimolatore. Il disagio che mi provocava, però, era letteralmente insopportabile perché se ero in piedi, per esempio, mi scaricava degli impulsi che mi facevano cadere perché cedevano le gambe. Non parliamo poi quando ho potuto fare la doccia: tra il problema di far transitare l'acqua senza farla entrare nella cannula e le gambe che si spezzavano ad ogni movimento, direi che diventava seriamente pericoloso. Non ho rinunciato, comunque perché mi era stato detto che avrei dovuto abituarmi e poi il problema sarebbe stato risolto. Meravigliosamente, dopo pochi giorni, l'apparecchio non dava più nessun disturbo, ma neanche nessun segno di vita: non si accendevano neanche i led di funzionamento: erano esaurite le batterie. Desolato e sconfortato mi sono ripresentato in ambulatorio terapia antalgica convinto che mi avrebbero cambiato le batterie, al contrario il primario ha disposto l'immediato intervento per posizionare l'apparecchio definitivo, innervosendosi perché era già il quinto o sesto apparecchio di prova che dava questi problemi. Credo che me lo sarei mangiato anzi, sbranato ! Poi ha chiamato il suo assistente è gli ha ordinato di operarmi lui il giorno seguente per riposizionarmi l'alimentatore. Non ci potevo credere, mi pareva di essere in un film horror. Ma cosa avrei potuto fare in quelle condizioni ? Il giorno seguente mi sono presentato e stavolta la sala operatoria non era una sorpresa. La sorpresa è stata che per cambiare l'alimentatore era necessario cambiare anche i cavi di collegamento e quindi sono stato letteralmente riaperto sia davanti che di fianco che dietro. Il chirurgo aveva ordinato dei cavi da quaranta centimetri e l'assistente è tornato sconsolato perché erano finiti, ma erano disponibili quelli da cinquanta e così mi hanno installato dei cavetti fuori misura. Io ero girato sulla schiena e, senza chiudere la cannula non potevo assolutamente parlare. Ad un certo punto è entrato un altro chirurgo che si è lamentato nel trovare la sala operatoria occupata ed a quel punto il chirurgo che mi seguiva ha intavolato una lunga discussione affrontando temi etici, morali, sindacali con l'altro medico fino ad alterarsi. Se solo avessi potuto avrei urlato di smetterla, di richiudermi e di rimandarmi a letto e che il loro alterco era fuori luogo e assolutamente irrispettoso di un paziente in anestesia e con una ferita chirurgica aperta. Ho anche notato che mentre tutti avevano la mascherina, il medico appena arrivato ne era sprovvisto, ma se ne fregava altamente e continuava ad urlare; che gli sia capitato anche di sputare? Così anche questo secondo intervento nel giro di pochissimi giorni era durato oltre tre ore e mezza, considerata la disputa avvenuta nel corso dello stesso. Ero talmente innervosito e sconvolto, che ho preteso di tornare in camera a piedi, di non mettermi a letto e di camminare su e giù per il corridoio. Li aspettavo per il gioco della regolazione e sinceramente ero molto preoccupato. Di li a poco, difatti, è arrivato il chirurgo, assieme ad una avvenente tirocinante bionda alla quale voleva evidentemente dimostrare la sua grande abilità nella regolazione della stimolazione ma ha fatto fiasco perché dopo svariati tentativi durante i quali mi ha fatto letteralmente impazzire, l'ho dovuto invitare a riprendere i suoi esperimenti in altro momento perché non ce la facevo proprio più. In questo modo gli ho anche fatto fare una brutta figura con la sua assistente! Il giorno seguente una radiografia e quindi dimissione. Il nuovo apparecchio, grazie a Dio, aveva la possibilità di regolare l'intensità della stimolazione, non quella di variarne la tipologia, ma almeno  quella di abbassarlo ed alzarlo e così, dal giorno seguente ho cominciato, da casa, a fare i miei test. Avevo la visita di controllo dopo una decina di giorni ed ero intenzionato a portare il mio contributo alla regolazione definitiva da parte di un professionista che, mi era stato detto, sarebbe venuto appositamente da Milano. Alla visita di controllo sono stato trattato decisamente malamente perché secondo loro, avevo manomesso le medicazioni: mi ero semplicemente fatto la doccia e cambiato i cerotti, ma cosa avrebbero preteso che una persona restasse dieci giorni senza lavarsi ? Così mi hanno dato il materiale per la medicazione e mi hanno avviato alla regolazione dal tecnico milanese. Sono uscito poco convinto e poco convinto ero rimasto: per me la cosa non funzionava, o era troppo o assolutamente inutile. Per la visita di controllo seguente, avevo appuntamento alle ore nove di dieci giorni dopo, ed alle nove mi sono presentato lasciando la macchina in parcheggio, pagato fino a mezzogiorno, mi volevo garantire di non prendermi una multa. Eravamo in molti in sala di attesa e la cosa mi preoccupava un po' perché avevamo avuto tutti appuntamento alle nove. Inutile riportare i vari commenti, ma alle tredici i due medici sono transitati in corridoio con il cappotto addosso e se ne sono andati senza neanche salutare o giustificarsi. Alle domande di informazioni rivolte al personale ci è stato risposto che avevano avuto una urgenza e che sarebbero tronati, probabilmente, verso le quindici. Io ero autonomo, potevo muovermi, ma le persone in carrozzella, disabili, doloranti, cosa potevano fare ? Sono entrato veramente arrabbiato in segreteria, ho preteso tutti i miei documenti di ritorno e me ne sono andato indignato. No ho mancato di scrivere una lettera al dirigente ospedaliero, di viva protesta per l'atteggiamento arrogante e disumano dei due medici. Ho pure ricevuto due righe di scuse e di  giustificazioni inesistenti, ma avevo deciso che il mio rapporto con quel reparto si sarebbe chiuso il quel momento. Di fatto non avevo assolutamente idea di come avrei proseguito questa esperienza ma avevo deciso che il quella sede sarebbe stato assolutamente controproducente continuare. Mi sono allora rivolto ad altra sede ospedaliera, sempre in terapia antalgica e, con i miei documenti, ho potuto spiegare la situazione in cui mi trovavo e senza troppi sottointesi spiegare anche il perché avevo deciso di riferirmi altrove. Il medico mi ha ascoltato ma non mi è sembrato particolarmente stupito della cosa, come se già ne fosse a conoscenza. Mi ha chiesto di fornirgli copia della radiografie che mi erano state fatte prima della dimissione e mi ha detto che solo dopo avrebbe deciso sul da farsi. Così sono tornato all'ospedale dove avevo eseguito gli interventi con la richiesta del medico di originale o copia delle radiografie ma dopo una quindicina di giorni mi iè stato comunicato che erano sparite, introvabili benché certificate nella lettera di dimissione. Ma cosa pensavano di fare ? Nascondere delle radiografie ? Bastava rifarle e così è stato e nel giro di un paio di giorni avevo le mie radiografie, Mi sono astenuto dal fare esposti o considerazioni perché ero certo che l'unico che ne avrebbe sofferto sarei stato io. Quando ho visto le radiografie, io che sono un assoluto incompetente, ho compreso che i due elettrodi non avevano assolutamente alcuna relazione con la mia spina dorsale sulla quale avrebbero dovuto lavorare perché se ne andavano per conto loro, ben distanti dal midollo, direi più verso la milza ed il fegato ! Devo dire che allibito è rimasto anche il medico che me le aveva richieste ma mi ha dovuto avvisare che si trattava di rimuovere tutto e di riposizionare in modo corretto, nuovo intervento, quindi, il terzo nel giro di tre mesi, da fine ottobre a fine gennaio. Era la soluzione ? Non lo sapevo ma ho fatto buon viso a cattiva sorte. Così abbiamo concordato una data e mi sono presentato per l'intervento. Non posso trascrivere gli improperi che ha elevato il chirurgo quando si è reso conto che i dieci centimetri di cavo di collegamento erano stati raggruppati e infilati in modo disordinato sotto la pelle, mescolandoci con i miei tessuti e fondendosi in un tutt'uno. Nel corso dell'intervento mi ha comunicato che avrebbe dovuto ampliare la vecchia incisione per togliere tutto l' eccesso di cavi, sostituirli da davanti e ricostruire una cicatrizzazione decorosa. Un intervento di oltre quattro ore, sempre in anestesia locale e, siccome non era previsto, non avevo riservato neanche un posto letto per cui sono rimasto in una brandina un paio d'ore e poi via, in macchina a casa cercando di non appoggiare la schiena, di non sfiorare il fianco e non fare movimenti bruschi con la pancia. Credo di aver fatto il viaggio di rientro nel più completo silenzio, con mia moglie che non sapeva se e come commentare per cui  aveva preferito anche lei il silenzio. Nonostante il riposizionamento ed i numerosi richiami per tentare la taratura, l'elettrostimolatore non mi dava alcun beneficio anzi direi che era di intralcio sia per la normale attività, come guidare o camminare, sia per il riposo notturno. La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata la prescrizione da parte del neurologo di una risonanza magnetica nucleare: dovevo dichiarare di non essere portatore di elettrostimolatori cardiaci o di altri apparecchi elettronici. Il radiologo, molto cortesemente mi ha spiegato che con la risonanza avrei rischiato di far letteralmente esplodere i due elettrodi con conseguenze disastrose e quindi, ovviamente, si è rifiutato di eseguire l'indagine. A questo punto ho contattato direttamente l'azienda produttrice dell' impianto ottenendo questa risposta:

- Campo magnetico statico (massimo 1,5T), di gradiente (massimo 20T/sec) e di indice di assorbimento specifico (SAR massimo 1,5W/Kg)

- le restrizioni relative alla bobina RF : la bobina trasmittente a radiofrequenza non deve coprire alcun componente del sistema impiantato.

- gli accorgimenti relativi alla programmazione (in particolare, verifica dell'asenza di circuitiaperti e spegnimento ed azzeramento dello stimolatore durante lo scanner)  

Non mi ha sorpreso la risata del radiologo mentre mi spiegava che era assurdo pensare di registrare la macchina a quei parametri per una sola risonanza e che, comunque, lasciava chiaramente intendere, con la frase "non deve coprire alcun componente" affidava la totale responsabilità a lui e che non era disposto a rischiare di farmi uscire dalla risonanza magnetica da invalido totale se non defunto. Sinceramente me lo aspettavo, ma certo non potevo neanche pensare di non fare una risonanza di controllo della Siringomielia a causa dell' elettrostimolatore. Sono allora tornato ancora dal medico per farmelo togliere, ero stanco di avere in corpo un apparecchio assolutamente inutile ma la risposta è stata negativa perché l'impianto globalmente costava oltre seimila euro e non avrebbe potuto rimuoverlo senza una valida ragione che non fosse motivata solamente dal paziente. Ho cercato di deglutire anche questo boccone ma non mi sono arreso ed ho preso un appuntamento con un professore neurologo per spiegargli la mia situazione. Ovviamente a pagamento. Credo di aver talmente insistito per avere la dichiarazione che mi serviva, da averlo sfinito ma alla fine ha scritto che per la mia patologia l'elettrostimolazione non era consigliava e che auspicava la rimozione dell'apparecchio. Era quello che mi interessava perché della visita neurologica ne ho fatto carta straccia visto che non faceva che ribadire solamente quanto già sapevo. Mi preparavo al quarto e definitivo intervento per la rimozione dello sbaglio fatto da un medico di medicina antalgica, altre tre ore in sala operatoria ma stavolta era per chiudere definitivamente questa brutta parentesi. A dicembre, poco più di un anno dopo l'impianto, sono riuscito a farmelo rimuovere, con una esperienza ancora drammatica perché il chirurgo avrebbe dovuto partire per le ferie ed ha accettato di eseguire l'intervento in condizioni a dir poco precarie: in sala operatoria, senza assistenza dell'anestesista e senza un posto dove poi farmi riposare. Di fatto, dopo un paio di ore lui si è infilato il cappotto ed è scappato in ferie ed io sono rimasto seduto su una seggiola, sfinito, dolorante, abbacchiato ma contento di aver messo la parola fine. Poco dopo sono risalito in auto con mia moglie e siamo rientrati a casa ma ero più caricato perché abbiamo parlato e ci siamo anche fermati a bere un caffè.  

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